{"type":"rich","version":"1.0","provider_name":"Transistor","provider_url":"https://transistor.fm","author_name":"Perfectly Unboxed","title":"Perfectly Unboxed #32 - Vicky Billiou","html":"<iframe width=\"100%\" height=\"180\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\" seamless src=\"https://share.transistor.fm/e/024ac77c\"></iframe>","width":"100%","height":180,"duration":3835,"description":"🎙️ Perfectly Unboxed #32 – Η ιστορία της Βίκης και της Έλλης\nΈνα Ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.\nΕίμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη του μοιράσματος, της αλήθειας και της ορατότητας.\nΣτο επεισόδιο #32 του Perfectly Unboxed συναντάμε τη Βίκη Μπίλιου, μαμά της 21χρονης Έλλης με σύνδρομο Prader-Willi.\nΗ Βίκη είναι μια γυναίκα με έντονη παρουσία στον χώρο των σπάνιων παθήσεων και πολυετή εθελοντική δράση στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Μια μαμά που από πολύ νωρίς αποφάσισε ότι δεν θα περιμένει απλώς να αλλάξουν τα πράγματα — θα συμμετέχει ενεργά στην αλλαγή τους.\nΜιλάμε για τη στιγμή της διάγνωσης, την πρώιμη παρέμβαση και τις αποφάσεις που καθόρισαν τη ζωή της οικογένειάς της.\nΓια μια επαγγελματική πορεία στην αρχιτεκτονική που άφησε πίσω, όχι όπως λέει η ίδια ως «θυσία», αλλά ως μια συνειδητή απόφαση.\nΜιλάμε όμως και για όσα δεν φαίνονται εύκολα.\nΓια την αόρατη πλευρά της αναπηρίας.\nΓια την υπερφαγία και τη συνεχή εσωτερική μάχη που μπορεί να βιώνει ένας άνθρωπος με Prader-Willi.\nΓια την κοινωνική δυσκολία, τη συναισθηματική εκπαίδευση, τις αμέτρητες επαναλήψεις και τη δύναμη της πρώιμης και συνεχούς παρέμβασης.\nΓια τις δυνατότητες των παιδιών μας που πολλές φορές περιορίζονται όχι από τις ίδιες τις δυνατότητές τους, αλλά από όσα εμείς θεωρήσαμε εκ των προτέρων ότι «δεν μπορούν».\nΚαι έπειτα η συζήτηση πηγαίνει εκεί όπου ίσως βρίσκεται μία από τις μεγαλύτερες αγωνίες κάθε γονιού παιδιού με αναπηρία:\nΤι γίνεται όταν το παιδί μας μεγαλώσει;\nΤι γίνεται όταν οι γονείς μεγαλώσουμε;\nΚαι τι γίνεται… μετά από εμάς;\nΗ Βίκη μιλά ανοιχτά για την έλλειψη δομών για ενήλικες με αναπηρία, την επαγγελματική ένταξη, την υποστηριζόμενη διαβίωση και την ανάγκη να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου τα παιδιά μας δεν θα χάσουν όλα όσα με τόσο κόπο κατέκτησαν.\nΜιλά επίσης για τη μοναξιά των οικογενειών.\nΓια την ανάγκη να βρίσκουμε...","thumbnail_url":"https://img.transistorcdn.com/ddl72h3VUgorlGw6oiQRReiVxeq7CBBncPGqK4AgWsU/rs:fill:0:0:1/w:400/h:400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS9hMGIw/ODM3YTJiMjgyOTlm/YTU1OGFmNzQwNzQ2/MjdlZS5wbmc.webp","thumbnail_width":300,"thumbnail_height":300}