{"type":"rich","version":"1.0","provider_name":"Transistor","provider_url":"https://transistor.fm","author_name":"Perfectly Unboxed","title":"Perfectly Unboxed #33 - Dimitra Stamidou","html":"<iframe width=\"100%\" height=\"180\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\" seamless src=\"https://share.transistor.fm/e/7c1592e2\"></iframe>","width":"100%","height":180,"duration":3219,"description":"🎙️ Perfectly Unboxed #33 – CTNNB1 Syndrome | Η ιστορία της Δήμητρας και του Αχιλλέα\nΈνα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, σπάνια γενετικά σύνδρομα και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.\nΕίμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας.\nΣτο #33 του Perfectly Unboxed συναντάμε τη Δήμητρα Σταμίδου και τον 5,5 ετών γιο της, Αχιλλέα, ο οποίος έχει διαγνωστεί με CTNNB1 syndrome, ένα σπάνιο γενετικό σύνδρομο που επηρεάζει την κίνηση, την ομιλία, την επικοινωνία και την καθημερινότητά του.\nΗ διαδρομή μέχρι τη διάγνωση ήταν μεγάλη.\nΚαθαρές εξετάσεις. Μαγνητικές. Επισκέψεις σε νευρολόγους. Αναμονή. Και ένα παιδί που μεγάλωνε χωρίς να κατακτά τα αναπτυξιακά ορόσημα που περίμεναν οι γονείς του.\nΜέχρι που, στα 2,5 του χρόνια, ήρθε το τηλεφώνημα:\n«Ο Αχιλλέας ταυτοποιήθηκε με ένα σύνδρομο.»\nΚαι η πρώτη αντίδραση της Δήμητρας ήταν ανακούφιση.\n«Επιτέλους, το βρήκαμε.»\nΓιατί μερικές φορές η αβεβαιότητα μπορεί να είναι πιο δύσκολη ακόμη και από την ίδια τη διάγνωση.\nΣήμερα ο Αχιλλέας δεν περπατά και δεν επικοινωνεί με ομιλία. Επικοινωνεί όμως.\nΜε τα χέρια του. Με τους ήχους του. Με το βλέμμα του. Με εναλλακτική επικοινωνία και με το tablet του, μέσα από το οποίο έχει φτάσει πλέον να σχηματίζει ολόκληρες προτάσεις:\n«Θέλω να φάω αυτό.»\n«Θέλω να παίξω αυτό.»\nΜέσα από τη δική τους σχέση, η Δήμητρα έμαθε κάτι πολύ σημαντικό:\nΈνα παιδί που δεν μιλάει δεν είναι ένα παιδί χωρίς φωνή. Χρειάζεται εμείς να μάθουμε να ακούμε και να επικοινωνούμε διαφορετικά.\nΗ Δήμητρα μιλά για τις έντονες συμπεριφορές του Αχιλλέα, τη συναισθηματική ρύθμιση, τη θετική διαπαιδαγώγηση και τις μικρές κατακτήσεις που για μια οικογένεια μπορούν να γίνουν τεράστιες νίκες.\nΜιλά όμως και για μια άλλη πλευρά της αναπηρίας.\nΤην έλλειψη προσβασιμότητας.\nΣκάλες σε δημόσιες υπηρεσίες. Σχολικές εκδρομές στις οποίες τα παιδιά με αμαξίδιο δεν μπορούν να συμμετέχουν με...","thumbnail_url":"https://img.transistorcdn.com/ddl72h3VUgorlGw6oiQRReiVxeq7CBBncPGqK4AgWsU/rs:fill:0:0:1/w:400/h:400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS9hMGIw/ODM3YTJiMjgyOTlm/YTU1OGFmNzQwNzQ2/MjdlZS5wbmc.webp","thumbnail_width":300,"thumbnail_height":300}