{"type":"rich","version":"1.0","provider_name":"Transistor","provider_url":"https://transistor.fm","author_name":"Perfectly Unboxed","title":"Perfectly Unboxed #30 - Souzana Vasileiadou","html":"<iframe width=\"100%\" height=\"180\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\" seamless src=\"https://share.transistor.fm/e/7f2610ee\"></iframe>","width":"100%","height":180,"duration":2628,"description":"Perfectly Unboxed #30 – Η ιστορία της Σουζάνας και της Αφροδίτης\nΈνα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, σπάνια σύνδρομα και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.\nΕίμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας.\nΣτο 30ό επεισόδιο του Perfectly Unboxed, κλείνουμε τη σεζόν με τη Σουζάνα Βασιλειάδου, μητέρα της Αφροδίτης, ενός κοριτσιού με σύνδρομο DiGeorge.\nΑλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για ένα σύνδρομο.\nΕίναι για τη στιγμή που μια διάγνωση μπαίνει ξαφνικά στη ζωή μιας οικογένειας.\nΕίναι για τις ερωτήσεις που δεν έχουν πάντα άμεσες απαντήσεις.\nΘα φάει;\nΘα μιλήσει;\nΘα περπατήσει;\nΘα ζήσει;\nΗ Σουζάνα μιλά με αλήθεια για τη διάγνωση της Αφροδίτης όταν ήταν μόλις ημερών, για τη νεογνολογική, τις εξετάσεις, τη σίτιση με ρινογαστρικό καθετήρα, την αγωνία, την αποδοχή και τη διαδρομή μιας μητέρας που έμαθε να προχωρά βήμα βήμα.\nΜας μιλά για το σύνδρομο DiGeorge μέσα από τη δική της εμπειρία, όχι ως γιατρός, αλλά ως μαμά. Για τα αναπτυξιακά κομμάτια, τις δυσκολίες, την ανάγκη παρακολούθησης, αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης.\nΚαι μοιράζεται μια φράση που άλλαξε τον τρόπο που έβλεπε τη διάγνωση:\n«Έγραφε πουθενά το όνομα της κόρης σας;»\nΓιατί η Αφροδίτη δεν είναι το σύνδρομο DiGeorge.\nΕίναι ένα παιδί με όνομα, προσωπικότητα, γλυκύτητα, δυσκολίες, δυνατότητες, φίλους, σχολείο, οικογένεια και μια ζωή που δεν χωρά σε κανένα ιατρικό εγχειρίδιο.\nΣε αυτό το επεισόδιο μιλάμε επίσης για το σχολείο, την παράλληλη στήριξη, τη συνδιδασκαλία, τον ρόλο του εκπαιδευτικού και το πόσο σημαντικό είναι ένας γονιός να νιώθει ασφάλεια όταν αφήνει το παιδί του στο σχολικό περιβάλλον.\nΜιλάμε για την αποδοχή της αναπηρίας, όχι μόνο από την κοινωνία, αλλά πρώτα μέσα στον ίδιο τον γονιό.\nΓια τις φιλίες που χωρούν την αλήθεια μας.\nΓια τους ανθρώπους που μένουν.\nΚαι για εκείνους που ίσως δεν έχουν πια χώρο στη ζωή μας.\nΗ Σουζάνα...","thumbnail_url":"https://img.transistorcdn.com/ddl72h3VUgorlGw6oiQRReiVxeq7CBBncPGqK4AgWsU/rs:fill:0:0:1/w:400/h:400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS9hMGIw/ODM3YTJiMjgyOTlm/YTU1OGFmNzQwNzQ2/MjdlZS5wbmc.webp","thumbnail_width":300,"thumbnail_height":300}