{"type":"rich","version":"1.0","provider_name":"Transistor","provider_url":"https://transistor.fm","author_name":"Perfectly Unboxed","title":"Perfectly Unboxed #29 - Thekla Kallika","html":"<iframe width=\"100%\" height=\"180\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\" seamless src=\"https://share.transistor.fm/e/c9a6d4ab\"></iframe>","width":"100%","height":180,"duration":4758,"description":"Perfectly Unboxed #29 – Η ιστορία της Θέκλας, του Σοφοκλή και του Παναγιώτη\nΈνα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες μάχες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.\nΕίμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας.\nΣε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Θέκλα Καλλικά από την Κύπρο, μητέρα του Σοφοκλή και του Παναγιώτη, δύο νεαρών ενηλίκων με Μυο-οφθαλμο-εγκεφαλοπάθεια, ένα εξαιρετικά σπάνιο γονιδιακό σύνδρομο που ανήκει στην ομπρέλα της συγγενούς μυϊκής δυστροφίας.\nΑλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για ένα σπάνιο σύνδρομο.\nΕίναι για τη γονεϊκότητα όταν η φροντίδα δεν σταματά ποτέ.\nΕίναι για δύο γονείς που έμαθαν να ζουν σε διαρκή εγρήγορση, με παιδιά που χρειάζονται υποστήριξη 24 ώρες το 24ωρο.\nΕίναι για τη μητέρα που έμαθε να διαβάζει βλέμματα, ήχους, κινήσεις, αλλαγές, σημάδια και σιωπές.\nΕίναι για το βάρος μιας διάγνωσης που δεν ήρθε στην αρχή, αλλά μετά από 27 χρόνια για τον Σοφοκλή και 23 χρόνια για τον Παναγιώτη.\nΚαι είναι για τη μεγάλη, σιωπηλή αγωνία πολλών γονιών:\nΤι θα γίνει με το παιδί μου όταν εγώ δεν θα μπορώ πια να είμαι εδώ;\nΗ Θέκλα μιλά χωρίς ωραιοποίηση για το ξεκίνημα της διαδρομής τους, τα ταξίδια στην Αγγλία, τις επεμβάσεις, την αναζήτηση απαντήσεων, τη μητρική διαίσθηση, την εξάντληση, την πίστη, τον φόβο, την αγάπη και τη δύσκολη καθημερινότητα της συνεχούς φροντίδας.\nΜιλά για τη στιγμή που κατάλαβε πως και ο δεύτερος γιος της, ο Παναγιώτης, αντιμετώπιζε σοβαρές δυσκολίες.\nΜιλά για τη φράση που συμπύκνωσε μια ολόκληρη ζωή:\n“I won the lottery twice.”\nΚαι μέσα από τη δική της ιστορία, μας ανοίγει ένα ακόμα πιο μεγάλο θέμα:\nΤην ανάγκη να υπάρχουν ασφαλείς δομές, βραχεία παραμονή, ημερήσια φροντίδα, υποστήριξη ενηλίκων με βαριές αναπηρίες και ένα πραγματικό δίκτυο που να στηρίζει όχι μόνο το παιδί, αλλά και ολόκληρη την οικογένεια.\nΗ Θέκλα δεν έμεινε μόνο στον φόβο.\nΤον μετέτρεψε σε...","thumbnail_url":"https://img.transistorcdn.com/ddl72h3VUgorlGw6oiQRReiVxeq7CBBncPGqK4AgWsU/rs:fill:0:0:1/w:400/h:400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS9hMGIw/ODM3YTJiMjgyOTlm/YTU1OGFmNzQwNzQ2/MjdlZS5wbmc.webp","thumbnail_width":300,"thumbnail_height":300}