{"type":"rich","version":"1.0","provider_name":"Transistor","provider_url":"https://transistor.fm","author_name":"Perfectly Unboxed","title":"Perfectly Unboxed #29 - Thekla Kallika","html":"<iframe width=\"100%\" height=\"180\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\" seamless src=\"https://share.transistor.fm/e/c9a6d4ab\"></iframe>","width":"100%","height":180,"duration":4758,"description":"Perfectly Unboxed #29 – Η ιστορία της Θέκλας, του Σοφοκλή και του ΠαναγιώτηΈνα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες μάχες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας.Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Θέκλα Καλλικά από την Κύπρο, μητέρα του Σοφοκλή και του Παναγιώτη, δύο νεαρών ενηλίκων με Μυο-οφθαλμο-εγκεφαλοπάθεια, ένα εξαιρετικά σπάνιο γονιδιακό σύνδρομο που ανήκει στην ομπρέλα της συγγενούς μυϊκής δυστροφίας.Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για ένα σπάνιο σύνδρομο.Είναι για τη γονεϊκότητα όταν η φροντίδα δεν σταματά ποτέ.Είναι για δύο γονείς που έμαθαν να ζουν σε διαρκή εγρήγορση, με παιδιά που χρειάζονται υποστήριξη 24 ώρες το 24ωρο.Είναι για τη μητέρα που έμαθε να διαβάζει βλέμματα, ήχους, κινήσεις, αλλαγές, σημάδια και σιωπές.Είναι για το βάρος μιας διάγνωσης που δεν ήρθε στην αρχή, αλλά μετά από 27 χρόνια για τον Σοφοκλή και 23 χρόνια για τον Παναγιώτη.Και είναι για τη μεγάλη, σιωπηλή αγωνία πολλών γονιών:Τι θα γίνει με το παιδί μου όταν εγώ δεν θα μπορώ πια να είμαι εδώ;Η Θέκλα μιλά χωρίς ωραιοποίηση για το ξεκίνημα της διαδρομής τους, τα ταξίδια στην Αγγλία, τις επεμβάσεις, την αναζήτηση απαντήσεων, τη μητρική διαίσθηση, την εξάντληση, την πίστη, τον φόβο, την αγάπη και τη δύσκολη καθημερινότητα της συνεχούς φροντίδας.Μιλά για τη στιγμή που κατάλαβε πως και ο δεύτερος γιος της, ο Παναγιώτης, αντιμετώπιζε σοβαρές δυσκολίες.Μιλά για τη φράση που συμπύκνωσε μια ολόκληρη ζωή:“I won the lottery twice.”Και μέσα από τη δική της ιστορία, μας ανοίγει ένα ακόμα πιο μεγάλο θέμα:Την ανάγκη να υπάρχουν ασφαλείς δομές, βραχεία παραμονή, ημερήσια φροντίδα, υποστήριξη ενηλίκων με βαριές αναπηρίες και ένα πραγματικό δίκτυο που να στηρίζει όχι μόνο το παιδί, αλλά και ολόκληρη την οικογένεια.Η Θέκλα δεν έμεινε μόνο στον φόβο.Τον μετέτρεψε σε όραμα.Μέσα από την...","thumbnail_url":"https://img.transistorcdn.com/ddl72h3VUgorlGw6oiQRReiVxeq7CBBncPGqK4AgWsU/rs:fill:0:0:1/w:400/h:400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS9hMGIw/ODM3YTJiMjgyOTlm/YTU1OGFmNzQwNzQ2/MjdlZS5wbmc.webp","thumbnail_width":300,"thumbnail_height":300}