{"type":"rich","version":"1.0","provider_name":"Transistor","provider_url":"https://transistor.fm","author_name":"Perfectly Unboxed","title":"Perfectly Unboxed #20 - Maria Kutrubis","html":"<iframe width=\"100%\" height=\"180\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\" seamless src=\"https://share.transistor.fm/e/ddb0fa6a\"></iframe>","width":"100%","height":180,"duration":3510,"description":"🎙️ Perfectly Unboxed #20 – Η ιστορία της Μαρίας και του ΓιώργουΈνα Ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη του μοιράσματος, της αλήθειας και της ορατότητας.Σε αυτό το επεισόδιο, η Μαρία δεν βρίσκεται στη θέση της παρουσιάστριας.Βρίσκεται στη θέση της μαμάς.Της γυναίκας που στα 24 της έγινε μητέρα διδύμων και λίγες εβδομάδες μετά κλήθηκε να μπει σε έναν κόσμο γεμάτο θερμοκοιτίδες, εξετάσεις, γιατρούς, άγνωστες λέξεις και μια διάγνωση που άλλαξε για πάντα την καθημερινότητα της οικογένειάς της.Ο Γιώργος γεννήθηκε πρόωρα, με έντονη υποτονία, και πέρασε τον πρώτο μήνα της ζωής του στη θερμοκοιτίδα. Λίγο αργότερα, η οικογένεια πήρε τη διάγνωση: σύνδρομο Prader-Willi.Μια σπάνια γενετική διαταραχή.Μια λέξη που τότε η Μαρία δεν γνώριζε.Μια διάγνωση που έφερε σοκ, φόβο, άγνοια, θλίψη — αλλά και μια βαθιά ανάγκη για δράση.Σε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για τη στιγμή της διάγνωσης, για το πώς είναι να γίνεσαι μαμά μέσα σε αγωνία, για το πένθος της εικόνας που καταρρέει και για το ερώτημα που βασανίζει πολλούς γονείς:«Θα είμαι αρκετή για να μεγαλώσω αυτό το παιδί;»Μιλάμε για την υπερπληροφόρηση ως μηχανισμό άμυνας.Για τη μαμά που διαβάζει κάθε βράδυ, κρατά σημειώσεις, οργανώνει θεραπείες, ψάχνει συλλόγους και προσπαθεί να νιώσει ότι έχει έστω και λίγο έλεγχο.Μιλάμε για την κούραση.Για το burnout.Για την ενοχή.Για τη λειτουργικότητα που πολλές φορές μπαίνει πάνω από το συναίσθημα.Μιλάμε για τα αδέρφια.Για τη Νικόλ, τη δίδυμη αδερφή του Γιώργου, που από πολύ μικρή έγινε με τον δικό της τρόπο “δασκάλα” του.Μιλάμε για τον Γιώργο σήμερα.Όχι μόνο μέσα από τη διάγνωσή του.Αλλά σαν άνθρωπο.Έναν νέο άντρα επίμονο, κοινωνικό, αυτόνομο, πειθαρχημένο, με χιούμορ, αγάπη για το ψάρεμα και την ικανότητα να διεκδικεί τον χώρο του.Γιατί ο Γιώργος δεν είναι το σύνδρομό του.Είναι ο Γιώργος.Σε αυτό το...","thumbnail_url":"https://img.transistorcdn.com/ddl72h3VUgorlGw6oiQRReiVxeq7CBBncPGqK4AgWsU/rs:fill:0:0:1/w:400/h:400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS9hMGIw/ODM3YTJiMjgyOTlm/YTU1OGFmNzQwNzQ2/MjdlZS5wbmc.webp","thumbnail_width":300,"thumbnail_height":300}