{"type":"rich","version":"1.0","provider_name":"Transistor","provider_url":"https://transistor.fm","author_name":"Perfectly Unboxed","title":"Perfectly Unboxed #20 - Maria Kutrubis","html":"<iframe width=\"100%\" height=\"180\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\" seamless src=\"https://share.transistor.fm/e/ddb0fa6a\"></iframe>","width":"100%","height":180,"duration":3510,"description":"🎙️ Perfectly Unboxed #20 – Η ιστορία της Μαρίας και του Γιώργου\nΈνα Ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.\nΕίμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη του μοιράσματος, της αλήθειας και της ορατότητας.\nΣε αυτό το επεισόδιο, η Μαρία δεν βρίσκεται στη θέση της παρουσιάστριας.\nΒρίσκεται στη θέση της μαμάς.\nΤης γυναίκας που στα 24 της έγινε μητέρα διδύμων και λίγες εβδομάδες μετά κλήθηκε να μπει σε έναν κόσμο γεμάτο θερμοκοιτίδες, εξετάσεις, γιατρούς, άγνωστες λέξεις και μια διάγνωση που άλλαξε για πάντα την καθημερινότητα της οικογένειάς της.\nΟ Γιώργος γεννήθηκε πρόωρα, με έντονη υποτονία, και πέρασε τον πρώτο μήνα της ζωής του στη θερμοκοιτίδα. Λίγο αργότερα, η οικογένεια πήρε τη διάγνωση: σύνδρομο Prader-Willi.\nΜια σπάνια γενετική διαταραχή.\nΜια λέξη που τότε η Μαρία δεν γνώριζε.\nΜια διάγνωση που έφερε σοκ, φόβο, άγνοια, θλίψη — αλλά και μια βαθιά ανάγκη για δράση.\nΣε αυτό το επεισόδιο μιλάμε για τη στιγμή της διάγνωσης, για το πώς είναι να γίνεσαι μαμά μέσα σε αγωνία, για το πένθος της εικόνας που καταρρέει και για το ερώτημα που βασανίζει πολλούς γονείς:\n«Θα είμαι αρκετή για να μεγαλώσω αυτό το παιδί;»\nΜιλάμε για την υπερπληροφόρηση ως μηχανισμό άμυνας.\nΓια τη μαμά που διαβάζει κάθε βράδυ, κρατά σημειώσεις, οργανώνει θεραπείες, ψάχνει συλλόγους και προσπαθεί να νιώσει ότι έχει έστω και λίγο έλεγχο.\nΜιλάμε για την κούραση.\nΓια το burnout.\nΓια την ενοχή.\nΓια τη λειτουργικότητα που πολλές φορές μπαίνει πάνω από το συναίσθημα.\nΜιλάμε για τα αδέρφια.\nΓια τη Νικόλ, τη δίδυμη αδερφή του Γιώργου, που από πολύ μικρή έγινε με τον δικό της τρόπο “δασκάλα” του.\nΜιλάμε για τον Γιώργο σήμερα.\nΌχι μόνο μέσα από τη διάγνωσή του.\nΑλλά σαν άνθρωπο.\nΈναν νέο άντρα επίμονο, κοινωνικό, αυτόνομο, πειθαρχημένο, με χιούμορ, αγάπη για το ψάρεμα και την ικανότητα να διεκδικεί τον χώρο του.\nΓιατί ο Γιώργος δεν είναι το σύνδρομό του.\nΕίναι ο...","thumbnail_url":"https://img.transistorcdn.com/ddl72h3VUgorlGw6oiQRReiVxeq7CBBncPGqK4AgWsU/rs:fill:0:0:1/w:400/h:400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS9hMGIw/ODM3YTJiMjgyOTlm/YTU1OGFmNzQwNzQ2/MjdlZS5wbmc.webp","thumbnail_width":300,"thumbnail_height":300}