{"type":"rich","version":"1.0","provider_name":"Transistor","provider_url":"https://transistor.fm","author_name":"Perfectly Unboxed","title":"Perfectly Unboxed #27 - Chrisa Ioannidou & Irida Biniadaki","html":"<iframe width=\"100%\" height=\"180\" frameborder=\"no\" scrolling=\"no\" seamless src=\"https://share.transistor.fm/e/e80fa578\"></iframe>","width":"100%","height":180,"duration":3398,"description":"🎙️ Perfectly Unboxed #27 – Η ιστορία της Χρύσας, της Ίριδας και της ΝεφέληςΈνα ελληνικό podcast με αληθινές οικογενειακές ιστορίες, διαδρομές αναπηρίας, αόρατες μάχες και ανθρώπους που επιλέγουν να μη σιωπήσουν.Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας.Σε αυτό το επεισόδιο φιλοξενούμε τη Χρύσα Ιωαννίδου, μαμά της Ίριδας και της Νεφέλης, Προέδρο του Συλλόγου Angelman Ελλάδος, μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και εθελόντρια της Ομάδας Εθελοντών Πολιτών Δήμου Φυλής.Μαζί της βρίσκεται η κόρη της, Ίριδα Μπινιαδάκη, αδελφή της Νεφέλης, Young Patient Advocate και επίσημη εκπρόσωπος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, εθελόντρια του Συλλόγου Angelman Ελλάδος και της Ομάδας Εθελοντών Πολιτών Δήμου Φυλής.Αλλά αυτό το επεισόδιο δεν είναι μόνο για το Angelman Syndrome.Είναι για μια μαμά και μια κόρη που επέλεξαν να μετατρέψουν την προσωπική τους διαδρομή σε αποστολή.Για το πώς μια διάγνωση δεν αγγίζει μόνο ένα παιδί, αλλά ολόκληρη την οικογένεια.Και για το πώς μια αδελφή μπορεί να γίνει η φωνή εκείνου που δεν μπορεί να μιλήσει.Η Χρύσα μιλά για τη στιγμή που κατάλαβε ότι η ζωή τους θα ακολουθούσε έναν διαφορετικό δρόμο, για τις αγωνίες, τους φόβους και τη δύναμη που χτίζεται σιωπηλά μέσα στην καθημερινότητα.Η Ίριδα μοιράζεται πώς είναι να μεγαλώνεις δίπλα στη διαφορετικότητα, να γίνεσαι συνοδοιπόρος και να ανακαλύπτεις ότι η δική σου φωνή μπορεί να κάνει τη διαφορά.Όπως λέει η ίδια:«Επειδή η αδελφή μου δεν έχει φωνή να μιλήσει, είμαι εγώ εδώ για να μιλήσω για εκείνη.»🎧 Σε αυτό το επεισόδιο θα ακούσετε:• Την ιστορία της Χρύσας, της Ίριδας και της Νεφέλης• Τι είναι το Angelman Syndrome• Πώς μια διάγνωση επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια• Τη μοναδική οπτική μιας αδελφής παιδιού με αναπηρία• Τι σημαίνει να είσαι Young Patient Advocate• Πώς η προσωπική εμπειρία γίνεται κοινωνική προσφορά• Τη δύναμη της ορατότητας και της...","thumbnail_url":"https://img.transistorcdn.com/ddl72h3VUgorlGw6oiQRReiVxeq7CBBncPGqK4AgWsU/rs:fill:0:0:1/w:400/h:400/q:60/mb:500000/aHR0cHM6Ly9pbWct/dXBsb2FkLXByb2R1/Y3Rpb24udHJhbnNp/c3Rvci5mbS9hMGIw/ODM3YTJiMjgyOTlm/YTU1OGFmNzQwNzQ2/MjdlZS5wbmc.webp","thumbnail_width":300,"thumbnail_height":300}