Kripto donacije: BTC: 1BdrToPVPRbMtzPkdX8z3wviTHZZyzqD7w
ETH: 0xe189975f215102DD2e2442B060D00b524a608167
Legend WW:
https://www.legend.rs/Za većinu populacije SMA je bolest za koju su čuli zbog sms pomoći za obolelu decu, uglavnom kroz društvene mreže. Još jedna stvar koju znaju u vezi sa ovime je lek za ovu bolest, između ostalog, najskuplji lek na svetu od čak 2,5 miliona dolara.
SMA je skraćenica od Spinalne mišićne atrofije i genetski je nasledna bolest. Do pojave ovog leka, očekivani životni vek je do druge godine života. Ali čak i ako se unutar tog perioda dobije lek, veliki deo štete je već nanešen i, iako će život biti spašen, u zavisnosti od toga koliko je napredovala bolest, zavisi i stepen kvaliteta budućeg života. Zahvaljujući našem gostu, Prof. dr Dimitriju Nikoliću, specijalisti pedijatrije i dečijem neurologu u Tiršovoj u Beogradu, koji ima više od 20 godina iskustva u lečenju dece od različitih neuroloških oboljenja, ovaj lek za SMA je, najzad, odobren kroz zdravstveno osiguranje i od ove godine se dobija besplatno. Ali još jedna manje poznata stvar je uvedena zahvaljujući njemu i timu ljudi sa kojima sarađuje, a to je neonatalni skrinig zahvaljujući kojem sada ova i druge bolesti mogu da se uhvate u predsimptomatskoj fazi, što znači da nakon davanja leka beba ima veliku šansu za potpunim oporavkom i postizanjem poptunog kvaliteta života.
Zalaganja prof. dr Dimitrija Nikolića u ovoj oblasti je neprocenjivo. O SMA i drugim retkim bolestima, o razvoju medicine, terapija, borbi kroz administraciju, genskim terapijama, neonatalnom skriningu i mnogim drugim temama, u ovoj epizodi.
Audio: Marko Ignjatović
Instagram:
Audio: Marko Ignjatović
Instagram:
What is Agelast podcast?
Najstarija priča na svetu je mit o potrazi. Čovek otkako postoji, on traga. Traganje može da bude prostorno, ali traganje može da bude i unutrašnje. Tragamo za srećom, za identitetom, tragamo pokušavajući da odgovorimo na mnoga pitanja. Kroz razgovore i putovanja, ovo je moja potraga, moj pokušaj da pobegnem od besmisla.Agelast podcast je projekat Galeba Nikačevića.