In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme.
Hoe zijn die pogingen om poli’s en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli’s en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli’s?
In deze aflevering komen drie experts aan het woord die zowel persoonlijk als professioneel zeer betrokken zijn bij PAIS:
- Fred Verdult (directeur Lymefonds)
- Caroline van Kessel (voorzitter Stichting Q-uestion voor mensen met Q-koorts en bestuurslid patiëntenalliantie PAIS)
- Lou Corsius (bestuurslid ME/cvs Vereniging)
Het gesprek is opgenomen op 9 april 2024.
Correcties en aanvullingen
- In de podcast is Fred kritisch over het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum.
- In het gesprek zegt Lou ‘Nadrukkelijke ALK’. Hij bedoelde hier ‘Hardnekkige ALK’.
- Guus noemt de Royal Free Outbreak, maar noemt hier een verkeerd jaartal. De uitbraak vond plaats in 1955.
Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree:
https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.
Vind je het lastig om de podcast te volgen omdat het praten te snel gaat? De meeste podcast-apps hebben een optie om het afspelen te vertragen. Misschien gaat het luisteren dan makkelijker.
Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!
Disclaimer 1: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.
Disclaimer 2: Omdat we op afstand opnemen en alleen Hermien en Guus een professionele microfoon voor podcasten hebben, is de geluidskwaliteit wat wisselend.
Presentatie: Guus en Hermien
Klik
hier voor het transcript van de aflevering.
Genoemde stukken:
What is #NietHersteld - de Podcast?
#NietHersteld - de Podcast gaat over alles rondom Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.
Met #NietHersteld vragen we aandacht voor PAIS. Dat is hard nodig, want ondanks dat de ziektelast zwaar is, worden patiënten vaak niet serieus genomen en zijn er nauwelijks effectieve behandelingen. Voor alle PAIS geldt daarom dat er heel hard meer biomedisch onderzoek, voorlichting en betere behandelingen nodig zijn.
Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze podcast, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld
Disclaimer: we lezen alle posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.