"الفتاة الفراشة" ابرار اليوم عندي اختبار جدا مهم اختبار نهائي ما في أمل أبدا انه يتأجل جلست وفي انتظار استلام الورقة ما بين خوف وخجل وتوتر يدي اليمين مجروحة كيف راح أكتب بدون ما أتعب وحلقي كمان مجروح ماني قادرة أبلع ولا أتكلم كويس المقدم لحظات صعبة مرت بها أبرار آل عثمان وهي تنتظر استلام ورقة الاختبار ويداها يسيل منهما الدم ابرار وصلت الورقة وكتبت اسمي الحمد لله بسلام// والآن أول سؤال يدي لصقت في الورقة أشيلها وأتفاجئ بالدم على الورقة طيب يا الله شسوي أنا الحين؟ أنادي الأستاذة وش حتقول عني والبنات ونظراتهم؟ المقدم وبعد أخذ ورد تقرر أبرار اكمال الاختبار لكن النزيف لم يتوقف والوجع يشتد بها أكثر وأكثر أبرار كملت وجلست أحلّ وأحلّ ويدي بتزيد تعب وبتنزف أكثر حتى ريقي ماني قادرة أبلع وقلبي يدق بخوف وبالي عند ماما طب انا ليش أحمّل نفسي كل هذا بأشر للأستاذة وان شاء الله تنتبهلي بدون ما البنات ينتبهولي كمان المقدم لم تعد أبرار تتحمّل الوجع// بصوت خافت يرتعش خوفا وألما همست لأستاذتها أبرار والحمد لله شافتني شافت الدم على الورقة والحمد لله غيرتلي الورقة المقدم تمرّ السنوات ولا تزال أبرار تستحضر ذلك الموقف الصعب // لم يكن الموقف الوحيد // بسبب مرضها ستتعرّض لمواقف أصعب. في هذا البودكاست قصة أبرار آل عثمان ومعاناتُها مع مرض انحلال الجلد الفقاعي كيف واجهت واقعها وهل ستنجح في التغلب على مرضها؟ مروي وشير أعدت الحلقة و أنا عبدالعلي الزهار معا نروي فصول الحكاية المقدمة الثانية أبرار أنا أول طفلة لعيلتي وأول فرحتهم المقدم أبرار آل عثمان فتاة سعودية من مدينة جدة تبلغ من العمر الآن ستة وعشرين عاما أبرار كانت أول فرحة في عائلتها لكن تلك الفرحة لم تكتمل ولدت أبرار بمرض وراثي خطير أبرار تفاجؤو بأنني مصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي وقتها ما كانو يعرفو عن المرض أي شي مرض صعب فأول ما تولدت كنت في محضنة لمدة شهرين. في هذه الشهرين أهلي كانو ديما يزوروني. المقدم انحلال الجلد الفقاعي هو مجموعة من الأمراض الوراثية النادرة تؤدي إلى ظهور تقرحات في الجلد والأغشية المُخاطية. تنشأ البثور مع صدمة طفيفة أو احتكاك وتسبب آلاما شديدة، وقد تظهر تلك البثور داخل الجسم مثل بطانة الفم أو المعدة. يمكن أن تتراوح شدة المرض من خفيفة إلى مميتة. وعادةً ما يصيب الرضع والأطفال ولأن جلد الأطفال المولودين بهذا المرض ضعيف كجناح الفراشة أطلق عليهم اسم أطفال الفراشة. أبرار واحدة من المصابين بهذا المرض ولدت بجسد ضعيف بلا جلد فوُضعت في المحضنة وحُكم عليها بالموت منذ ولادتها أبرار في يوم الدكتور قال لوالدي لا تزوروها هي ما راح تكمل وما راح تعيش حتى للشهر الجاي ولا تتعلقو فيها ولا تكثرو من زياراتكم المقدم كان صعبا على والدي أبرار تقبل حكم الطبيب على مولودتهم بالموت لم يمتثلوا لحُكمه بل قامو باخراجها من المحضنة ووفروا لها عناية خاصة أبرار طلّعوني أهلي على مسؤوليتهم والحمد لله باهتمامهم فيني وبايمانهم بربنا أكيد وفي دكاترة كانوا أفضل بكثير من هذا الشخص الي حكم عليا بالموت الحمد لله انا عشت وكملت وتعايشت مع هذا المرض. والاهتمام بهذا المرض جدا مهم لكن تخيلي لو عيلة ثانية سمعوا كلام الدكتور الأول كان فعلا ممكن الطفل ما يكمل بسبب سوء التصرف وانه أهله استغنو عنه. المقدم وعاشت أبرار لكن طفولتها لم تكن سهلة لم تكن تعلم أن كل حركة ستسبب لها آلاما كبيرة. أبرار زي أي طفل بحب انه ألعب وأجري أسوّي كل حاجة والحمد لله أهلي من هالناحية ما كانوا يمنعوني من شي بس بتأذى كثير يعني لو طحت على طول تتجرّح رجولي وألعب في الملاهي كنت بعد ما أخلّص من اللعبة ألاقي جروح بجسمي المقدم كان المرض ينهش جسد أبرار الضعيف مع كل حركة، كلما أكلت أو شربت كانت تتألم في المدرسة كانت تحرم نفسها من وجبة الغداء حتى لا تداهمها الآلام وهي وحيدة أبرار ما كنت آكل أبدا يا دوب أشرب مي لأنه أخاف انه الأكل يجرح حلقي كنت بخاف من الألم لأنه الألم جدا قوي أنا أحب لما يجيني هذا الألم ماما تكون جنبي ممكن وجودها يطمني أكثر الى الآن صراحة كنت أيام ما أقدر اني أمشي بسبب الجروح الي تكون في رجلي فغياباتي عن المدرسة كانت كثيرة ولو كان في شي مهم أروح لكن لازم حد يساعدني أجلس شويا المقدم لكن تشبث أبرار بالحياة جعلها تقاوم مرضها رغم صغر سنها تستحضر السنوات الأولى لها في المدرسة تقول رغم المعاناة كانت من أجمل الفترات في حياتي أبرار المراحل الأولى في مدرستي كانت حلوة الكل كان متقبلني كوّنت صداقات حتى كانوا يساعدوني في حمل الشنطة في انه أشتري أكل حتى ما أدخل في الزحمة ويفتحولي المي المقدم أبرار وجدت الرحمة والقبول من زميلاتها في المدرسة لكن ستنقلب الموازين في المرحلة الثانوية وستمُرّ أبرار بمواقف صعبة// هي أصعبُ حتى من مرضها. أبرار كنت أجلس لوحدي في الفصل في الطابور ما في أحد جنبي حتى انهم كانو يخافو يصافحو وأي وحدة تجي تتكلم معايا بس تسأل ايش هذا الي فيك وكان البعض بيتقرّف وكان البعض بيخاف حتى البعض يفكر انه هو معدي بس أكيد انه مو معدي لو معدي أنا ما أحط على الناس المقدم تعرّضت أبرار للتنمر بالنظرات والكلمات // البعض كان يستغرب من شكلها والبعض الآخر كان وقع كلماتهم عليها أشدَّ وأقسى من الجروح التي كانت على جسدها. كانت تخجل من أساتذتها وزميلاتها إذا ما أمسكت القلم وسالت الدماء من يديها أبرار كنت في الاختبارات لما أكتب بخاف يدي تنجرح وتسيل الورقة فيها دم وانه كيف بقول للأستاذة غيريلي الورقة كنت أخجل من الناس كثير انه أنا أتكلم لحد ما تجي هي الأستاذة وتشوف انه الورقة فيها دم أو مي من يدي بسبب الفقاعات هي تجي تغيرها أحيانا كان في أستاذات هم بيكتبو بدالي المقدم ومرت السنوات كبرت أبرار ووصلت للمرحلة الجامعية. لكن بسبب مرضها اضطرت للدراسة بنظام الانتساب حتى لا تُجبر على الحضور وتتعرّض للتنمر من زملائها بالجامعة. أبرار كنت أتمنى أدرس إعلام لكن وضعي الصحي ما قدرت انه أدرس انتظام فدرست انتساب وما كان في كل التخصصات فاخترت علوم ادارية انه بس المهم انه أدرس وآخد الشهادة الجامعية. بردو ما كوّنت صداقات هناك أروح أختبر وأرجع للبيت. المقدم تقضي أبرار أغلب أوقاتها في البيت وعوضا عن الأكل والشرب تبدأ يومها بالإبر والأدوية .. كانت تنام ليلا على الأوجاع وتصحو صباحا على الدماء أبرار في كل يوم من حياتي لازم أستخدم الإبر انه أفرغ الفقاعات حتى في اليوم كذا مرة لما أجي أشيل اللبس بلاقيه لاصق في الجرح جدا مؤلم كمان النوم جدا صعب لأنه بحاول أشغل نفسي في اليوم بأي شي عشان ما أركز في الألم أنام أحيانا بدون ما أحس لما اصحى ألاقي الفرش كله دم بسبب وأنا بتقلب جلدي بينجرح هذه كلها مؤلمة أول ما أصحى من النوم أحيانا عيني ألاقيها مقفلة بحاول أفتحها تكون مؤلمة جدا فخلاص يوم كامل ما أقدر أفتح عيني المقدم اشتد بأبرار المرض الالتهابات والندبات كان تغطّي ملامح وجهها// المرض داهم جسدها اقتلع منها أظافرها، أسقط أسنانها وأفقدها شعرها أبرار أنا ألبس باروكة ففي بنات أحيانا يشوفو الباروكة بتكون ناعمة وشكلها غير عن الشعر الحقيقي كانو يسألوني وين قصيتي شعرك وين سويتي شعرك فكنت أنحرج من هذا السؤال كثير فأروح أجاوبهم أي جواب غير اني أصارحهم انه هذه باروكة ما كنت أحب أبين أبدا انه هذه باروكة . المقدم في العالم، من بين كل مليون طفل، يولد عشرون منهم بمرض الجلد الفقاعي. هذا طفل واحد من بين كل خمسين ألف طفل. و النسبة هي ذاتها في دول العالم العربي لكن هل من علاج لهذا المرض وكيف يتم تشخيصه؟ سؤال توجهنا به الى استشاري الأمراض٠٫٫٠+ الجلدية والتناسلية دكتور صفوان خريشة صفوان خريشة عادة لما الطبيب يشك بالفقاعات والبثور والتقرحات على الجلد بعض الفحوصات منها أخذ عينة من الجلد نقدر نعرف أي طبقة من الجلد مصابة طبعا هذا لا يكفي لازم عمل فحوصات للجينات لأسف لا يوجد علاج حقيقي لهذا المرض ولندرة هذا المرض لا يوجد مراكز متخصصة لتأهيل وعلاج هاي الفئة من المرضى صراحة العينات ممكن احنا نبعتها للخارج عشان اي جين وأي نوع من انواع مرض انحلال الجلد الفقاعي فالحالات الشديدة الخطورة بتحتاج الى مراكز متخصصة للعلاج ولتأهيل هاي النوع من المرضى المقدم أبرار تدرك أن لا علاج لمرضها لكنها تحاول التعايش معه وتحاول التعايش مع مجتمع لم يرحمها ولم يتقبل مرضها تقول وجدت الرحمة في قلوب أطفال أبرياء حين كنت في المدرسة وفقدت تلك الرحمة حين كبرت أبرار في الأماكن العامة كانو كثير ناس يطالعو فيني من بعيد باستغراب وأحيانا بخوف وأحيانا بقرف فكنت أسأل نفسي ايش الشي الغريب الي فيني لهدالدرجة أحيانا بكون بشتري في أي مكان كان في وحدة لفّت كده شافتني قالت بسم الله وخافت فكنت أستغرب أكيد في البداية انه ليش لهالدرجة شكلي يخوف بعدين صرت أطنش لأنه ما فيني أغيّر الناس ولا فيني أحرم نفسي من الحياة أطلع وأتجاهل هذه النظرات والحمد لله قدرت. المقدم العام 2013 قررت أبرار مواجهة واقعها فوجدت ضالّتها في الكتابة كانت تكتب قصصا وخواطر وتنشرها على حساباتها بمواقع التواصل الاجتماعي دون وضع صورها أو الحديث عن مرضها… كان النشطاء يعرفونها فقط باسمها. أبرار في السوشل ميديا ما كان في أحد يعرف مين وراء أبرار آل عثمان ما كنت حاطة صور ليا ولا عمري تكلمت عن مرضي بعدين أصدرت أول كتاب وهنا اتعرّفت على الناس اتقربت منهم هو عبارة عن خواطر مختلفة في عن الحب عن السعادة عن الحزن عن الشوق يعني عدة مشاعر هو نتيجة فترة كنت أكتب فيها وجمعت هذه الكتابات في هذا الكتاب المقدم العام 2016 أصدرت أبرار أول كتاب لها بعنوان "في كل قلب حياة" جمعت فيه ما كانت تكتبه من خواطر فلاقى رواجا كبيرا التفاعل الكبير حمّس أبرار وجعلها تفكر في اتخاذ قرار سيغير مجرى حياتها… قررت أخيرا أن تظهر للعلن وتكشف لمتابعيها عن نفسها وعن مرضها فلنعد مع أبرار الى ذلك اليوم قبل سنين كيف عاشته بكل تفاصيله أبرار انتهيت الآن من كتابي الثاني والي هو عن مرضي وعن قصتي معه والحين جاء وقت تدشين الكتاب وأظهر للناس كمان بس أحس اني ماني جاهزة بعد ما كنت متشجعة وكتبته بكل حماس ما أعرف ايش هذا الخوف والتردد الي جاني ما أنا عندي أكثر من عشرين ألف متابع مفكريني زيي زي أي بنت طب ايش بتكون ردة فعلهم لو عرفو اني أنا مختلفة عنهم كلهم طيب أتخلى عن حلمي وأجلس في البيت والا خلاص اطلع من الحين وأواجه المجتمع؟ المقدم وبعد تفكير مطول قررت أبرار كسر حاجز الخوف والتردد وتم فعلا الاحتفال بنشر كتابها eb نصفي الآخر وفيه كشفت عن قصتها مع مرض انحلال الجلد الفقاعي أبرار الحين انا بنزل صورتي ولأول مرة يعني الله يستر من التعليقات الي راح تجيني بدأت التعليقات تكثر الحمد لله كلها كانت ايجابية يعني الناس تقبلتني وشجعتني أو لا يمكن انها تجاملني وتشفق علي؟ لأنه في تعليقات ما أدري انا حاستهم انهم يجاملوني؟ المقدم لم تصدق أبرار كم التعليقات المتضامنة معها والمرحبة بها لم تكن تعرف هل كانت حقيقة أم مجاملات أسابيع قليلة تمر وتظهر أبرار مجددا للعلن وهذه المرة صوتا وصورة أبرار يا ترى أحد بيتابعني أو لا؟ يارب أنا بس ما أبغى أتابع نفسي ولا أشوف نفسي خلي أهلي هم بس يشوفوني وأنا بجلس على الجوال انعرضت الحلقة وانتهت بسم الله أنا بدخل تويتر الحين المتابعين في تزايد والتعليقات ما وقفت الكل كان بيدعيلي والكل كان مبسوط فيني وانا كنت أسعد انسانة وقتها المقدم لم يكن سهلا على أبرار الكشف عن مرضها كانت تخاف أن تُواجهَ بعدم القبول والتنمر مجددا لكن ما حصل هو العكس أبرار لاقت تفاعلا وترحيبا لم تكن تتخيلُه وتحولت الى شخصية مؤثرة في بلدها بفضل ما دونته من رسائل في كتابها eb نصفي الآخر أبرار عندما يكسر لك ظفرا أو لا تصبح تسريحتك مثلما تريدين أو تساقط القليل من شعرك أو عند ظهور بثرة صغيرة في وجهك اذا صادفتك مناسبة مهمة أو جرح بسيط في أحد أجزاء جسدك أو حرق بسيط في يدك يزعجك كل تلك الأمور تستطيعين حلها حتى أنها أيام قليلة وستزول عندما تشتكي احداهن بمبالغة شديدة من هذه الأمور أفكر للحظة وأقول في نفسي لو أن ذلك الضفل لم يكن موجودا وتضطر للبس البواريك في المناسبات رغم ألمها وتظهر الكثير من البثور في وجهها وتتغير لون بشرتها والجروح الكثير في جسدها ماذا لو شعرت بالقليل مما شعرت به كيف ستواجه الأمر كل ما يصيبك فهو قليل مما يصيب غيرك وحتى أنا أرى نفسي في نعمة عظيمة عندما أرى غيري. المقدم أبرار نجحت في كسب محبة الناس لكن بين أبرار وذاتها كلام كثير تقف أمام المرآة تتخيل نفسها وهي تضع المايكاب تلبس ثوبا يليق بها وتخرج لملاقاة صديقاتها في أبهى حلة… المرض جعل من تلك الأمنيات أمرا مستحيلا أبرار أتمنى اني أكون زي باقي البنات لو كنت زيي زي غيري كنت أفضل كنت أسعد نفسي ألبس زيهم نفسي أسوي شعري زيهم نفسي أسوي مايكاب كان في تأثير نفسي قبل كبير بس مستحيل انه أبينه للناس قدامهم أنا قوية وراضية بس بعدين تراكمات مواقف كثير أبكي كده مع نفسي بدون حتى ما أحسس أهلي بهذا الشي. المقدم المرض لازال يذكّر أبرار بمأساتها لكن كل ألم أو وجع كان يزيدها اصرارا على النجاح والتميز لأبرار اليوم ثلاث اصدارات بعد نشر آخر كتاب لها بعنوان "ما بيننا روح واحدة" أبرار قررت أن تجرب كتابة السيناريو أبرار موضوع كتابة السيناريو أنا مازلت في بدايتي قاعدة أطور من نفسي في هذا الموضوع لأني حبيته بشكل ما كنت متوقعه أبدا انه راح أستمتع بهذا المجال قاعدة آخذ دورات أكتب الآن في عمل وان شاء الله حتشوفوه قريب باذن الله. المقدم من طفلة خجولة منكسرة تخاف من نظرات المجتمع القاسية الى شعلة مفعمة بالحماس تستغل كل فرصة للتعريف بمرضها لا تتوانى عن بث الطاقة الايجابية لكل من يتابعها بقلم كان يجرح يديها تمكنت اليوم من اثبات ذاتها ولازالت تطمح للتميز أكثر أبرار الحين وصلت بايمان تام بنفسي بقدراتي طيب يعني انه انا اذا ما تشافيت مونهاية الدنيا انا اقدر انه اثبت نفسي للناس ولنفسي قبل ولأهلي انه ترى اقدر وأسوي حاجة في حياتي أخلي نظرة الناس ليا تتغير بدال ما يطالعوني بانه انا مريضة لا يطالعوني انه انا شخصية حققت شي في حياتها شخصية نجحت ألهمت الحمد لله أوجّة نظرة الناس من ما يكون على شكلي لا على انجازاتي.