Aflevering 7: X-gebonden hypofosfatemie (XLH)

X-gebonden hypofosfatemie (XLH) in drie generaties: ‘Laat je goed voorlichten en volg je hart’

Show Notes

Vandaag gaat Maarten le Fevre van Deci Medical Partners in gesprek met Maartje, de moeder van Vera en Chris. Al Tijdens de zwangerschap na 20 weken wisten Maartje en Bjorn (echtgenote van Maartje) al dat hun dochter net als haar vader X-gebonden hypofosfatemie (ook wel XLH genoemd) heeft.

In deze podcast vertelt Maartje over de ervaringen met XLH bij haar thuis. Kijk voor meer informatie op het XLH-dossier op Mijngezondheidsgids.nl. 

What is Deci Medical Partners Podcast Serie?

De podcast serie van Deci Medical Partners heeft als doel om patiënten meer regie over hun eigen ziektebeeld te geven en daarmee de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren. De podcast geeft antwoord op vragen als:
Welke symptomen moet ik herkennen om nadrukkelijker in gesprek te gaan met mijn huisarts of behandelend specialist?
Wat is het belang van een snelle diagnose en hoe kan ik daar zelf aan bijdragen?
Hoe kan ik zelf meer invloed uitoefenen op het behandelplan?
Waar kan ik emotionele en psychosociale hulp krijgen?

De podcast richt zich voornamelijk op oncologische, dermatologische, hematologische, cardiovasculaire, neurologische en immunologische aandoeningen. Daarnaast hebben de afleveringen vaak een focus op zeldzame indicaties.