EN Transcripts available below FN// HONEST CONVERSATIONS Épisode 1 - Dépistage, diagnostic et services HÔTE : Ally Garber INTERVENANTES : Rebekah Kintzinger, Kim Ward, Anne Kresta Vous écoutez le premier épisode de Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l'autisme du Canada. Après l'engagement pris par le gouvernement fédéral en 2019 de produire un plan national pour améliorer la vie des personnes autistes, la Stratégie pour l'autisme a été annoncée le 26 septembre. L'objectif de cette série est de partager l'expertise et les réflexions de l'Alliance canadienne de l'autisme avec nos membres, en tant que leaders clés au niveau national, maintenant que la Stratégie a été publiée. Ally Garber 00:00 Bonjour et bienvenue. Vous écoutez Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l’autisme du Canada. Je suis votre animatrice, Ally Garber. Je suis très enthousiaste à l’idée de discuter avec nos trois invités aujourd’hui. Nous sommes ici, bien sûr, pour des conversations honnêtes sur la Stratégie pour l’autisme du Canada. Aujourd’hui, nous allons nous concentrer sur le premier secteur prioritaire, à savoir « dépistage, diagnostic et services ». Je vais préparer un peu le terrain pour vous présenter ce sur quoi nous allons nous concentrer : la vision décrite dans la Stratégie pour l’autisme du Canada concernant le dépistage, le diagnostic et les services indique « Un Canada où les personnes autistes, leurs familles, leurs représentants et leurs proches aidants ont accès à des services de dépistage, de diagnostic et d’affirmation de la neurodiversité, cohérents et accessibles tout au long de la vie. » Nous allons donc voir ce que pensent nos invitées des différentes mesures et actions décrites dans le plan stratégique, mais je vais vous en présenter quelques-unes pour vous donner un peu plus de contexte. Le gouvernement a déclaré qu’il allait « utiliser [son] pouvoir de convocation pour améliorer le partage de l’information entre les administrations fédérales, provinciales et territoriales dans des secteurs prioritaires, y compris les approches visant à améliorer les temps d’attente et à promouvoir un accès équitable aux services de dépistage, de diagnostic et d’autisme. » Aussi, « en collaboration avec les partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux, l’Agence de santé publique du Canada (ASPC) favorisera l’élaboration et la mise à jour de lignes directrices nationales sur le dépistage, le diagnostic et les services. L’ASPC collaborera également pour évaluer les perspectives actuelles et futures des ressources humaines dans les soins de santé et les professions de la santé connexes qui offrent des services relatifs à l’autisme. » En termes d’actions, ils cherchent également à « élaborer du matériel d’information et de communication pour soutenir les stratégies en matière de ressources humaines aux niveaux provincial, territorial et communautaire ». Il s’agit notamment de « faciliter l’élaboration de matériel de formation pour les fournisseurs de soins de santé et de services sur l’autisme, ses signes et les ressources disponibles, ainsi que des trousses d’outils pour l’embauche et l’adaptation des employés autistes ». Encore une fois, il ne s’agit là que de quelques-unes des mesures et actions décrites. Je vais maintenant laisser la parole à nos invitées pour qu’elles se présentent rapidement et nous parlent de leur expérience, de leur expertise et de leur lien avec l’Alliance canadienne de l’autisme. Anne, nous allons commencer par vous, si vous êtes d’accord. Anne Kresta 02:45 Bonjour, je m’appelle Anne Kresta. Je travaille pour une entreprise, une organisation à but non lucratif basée au Manitoba appelée Level It Up, qui promeut et soutient l’emploi des personnes autistes à la recherche d’un emploi. J’ai un long historique avec l’autisme, car je suis la mère de deux fils sur le spectre. Ils sont dans la trentaine. Cela fait donc plus de 30 ans que je plaide en faveur du changement, de l’inclusion et d’un soutien approprié, non seulement ici au Manitoba, mais dans tout le pays et à l’étranger. Je suis actuellement membre du conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme. Ally Garber 03:23 Merci beaucoup, Anne. Je suis vraiment ravie de discuter avec vous aujourd’hui. Rebekah, seriez-vous d’accord pour qu’on vous passe la parole? Rebekah Kintzinger 03:30 Oui. Je m’appelle Rebekah Kintzinger. Je suis éducatrice et consultante en autisme, et je passe mon temps à défendre les droits et les perspectives des personnes autistes du Canada en tant que présidente du conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme. J’ai eu l’honneur de travailler sur des initiatives clés, que ce soit la publication de documents de plaidoyer sur le langage inclusif ou un discours aux Nations Unies sur les droits des personnes en situation de handicap. Grâce à mon travail avec la Revue canadienne de l’équité en matière d’autisme et à des collaborations avec d’autres organisations, je m’efforce d’amplifier la voix des personnes autistes du Canada dans la politique de santé et l’éducation. Ally Garber 04:09 Excellent. Merci, Rebekah. Très bien, et nous avons un autre invité à vous présenter. Kim, si vous voulez bien nous raconter votre histoire? Kim Ward 04:20 Bien sûr, je m’appelle Kim Ward, je suis psychologue agréée et mon lien avec l’autisme s’est créé, au fil des ans, en tant que prestataire de services. Je suis directrice générale d’un organisme de services aux personnes autistes à Calgary, et nous fournissons des services de soutien tout au long de la vie et sur l’ensemble du spectre, et je pense qu’au cours de ma carrière, j’ai vraiment cherché à défendre les personnes qui ont des besoins complexes, et j’ai vraiment constaté une disparité en termes de familles qui sont en mesure d’accéder aux services. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai quitté mon siège au conseil d’administration. J’ai siégé au conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme pendant les cinq dernières années, et c’est vraiment ce qui m’a motivée, vous savez, de voir la disparité entre ceux qui ont accès aux services et aux soutiens et ceux qui n’y ont pas accès, et de voir l’injustice qu’il y a là-dedans. Ally Garber 05:07 Je suis ravie que vous en parliez. Et je pense que c’est vraiment le cas lorsque nous parlons de ce secteur prioritaire particulier en termes d’accès au diagnostic. Et c’est quelque chose, vous savez, en tant qu’aidante, en tant que parent d’un enfant autiste, qui m’empêche littéralement de dormir. Il est certain que lorsque l’on plaide pour des aides supplémentaires, il y a une énorme disparité, à commencer par l’accès au diagnostic. Je pense donc que nous allons commencer par là. J’aimerais connaître vos premières impressions, bien entendu, en particulier sur ce domaine prioritaire, mais n’hésitez pas à nous faire part de vos sentiments sur la Stratégie dans son ensemble. Rebekah, nous allons peut-être commencer par vous. Quelles ont été vos premières impressions, en lisant ce domaine prioritaire, et est-ce ce que vous vous attendiez à voir? Rebekah Kintzinger 06:01 Oui. Lorsque j’ai lu les actions, j’ai vu qu’une grande partie des éléments essentiels étaient couverts, mais cela m’a semblé un peu général. Il est question d’améliorer le dépistage, le diagnostic et les services, ce qui est très bien, mais le plan de mise en œuvre semble vague. Je comprends qu’il s’agit d’une Stratégie fédérale et qu’elle doit donc être large, mais je pense que des précisions sont nécessaires, notamment en ce qui concerne la manière dont nous diagnostiquons l’autisme. Par exemple, nous avons encore tendance à baser notre approche diagnostique sur le phénotype masculin, ce qui signifie que beaucoup de personnes autistes, en particulier les femmes, les filles et les personnes d’autres genres ou origines ethniques, sont sous-diagnostiquées ou mal diagnostiquées. J’espérais en savoir plus sur l’utilisation des recherches actuelles et nouvelles pour développer des outils de diagnostic qui reflètent mieux la diversité au sein de la communauté autiste. C’est là, mais j’aurais aimé que ce soit plus visible et plus concret. Ally Garber 06:58 Très bonne remarque, plus précisément, vous savez, en ce qui concerne l’intersectionnalité. Anne et Kim, êtes-vous d’accord avec cette évaluation? Avez-vous quelque chose à ajouter en matière d’observations? Anne Kresta 07:13 Oui, je suis tout à fait d’accord. Il s’agit d’une vue d’ensemble très générale et le langage utilisé est très général. Il n’y a pas d’objectifs précis. Il aurait été bon de voir des objectifs, s’il s’agit vraiment d’un plan stratégique. Il y a généralement des dates cibles. Donc, vous savez, d’ici cinq ans, allons-nous voir, vous savez… Quels sont les résultats que nous voulons voir en matière de diagnostic, de dépistage, d’évaluation? Ou, comme Rebekah l’a dit, le développement de nouveaux outils qui sont plus en phase avec ce qui est nécessaire, avec ce que nous savons évoluer en ce qui concerne le spectre de l’autisme Kim Ward 07:51 J’ai été heureuse de voir un premier pas, parce que je pense qu’une Stratégie nationale sur l’autisme est quelque chose à laquelle nous travaillons depuis un certain nombre d’années, et j’ai été heureuse de voir qu’il y avait une reconnaissance de certains des problèmes auxquels la communauté autiste est confrontée : les longs délais d’attente, le fait de devoir payer de sa poche, les dépenses, les problèmes de capacité pour les services, une main-d’œuvre insuffisante pour fournir les services que la communauté autiste mérite. J’ai donc été satisfaite que ces problèmes soient reconnus, mais, comme toutes les autres participantes à cette discussion aujourd’hui, j’ai aussi vu… Elle n’est pas tout à fait à la hauteur, parce que j’aurais aimé voir plus d’actions tangibles, du genre : « ce problème existe, nous allons donc le cibler avec ces trois actions. » C’est donc un bon début, mais il reste certainement du travail à faire. Ally Garber 08:41 Il semble que c’est le message constant que j’entends de la part des personnes qui sont, vous savez, vraiment en phase avec nous, et qui ont plaidé en faveur d’une Stratégie nationale sur l’autisme. Elles voulaient que ce soit ambitieux, et il y a plutôt un manque d’action tangible. C’est presque comme si vous pouviez voir, dans le document, que certaines choses ont peut-être été… un peu édulcorées par crainte de… « Ouf, faisons très attention à ce que nous disons ici, parce que dans le prochain cycle électoral, nous allons être tenus à cet objectif. » Et je pense que cela a été difficile pour beaucoup d’entre nous, les aidants, et certainement pour les personnes autistes militantes qui ont été en première ligne et demandent plus de leadership fédéral. Je pense donc que ma prochaine question serait la suivante : y a-t-il quelque chose dans ce domaine prioritaire qui, selon vous, va fournir une aide immédiate, qui va avoir un effet sur votre qualité de vie ou sur le travail que fait votre organisation? Kim, nous allons commencer par vous cette fois-ci. Kim Ward 10:02 Dans l’immédiat, je ne vois rien qui puisse, dans un avenir prévisible, entraîner un changement tangible dans le monde dans lequel je travaille. Je crois que le concept d’élaborer de lignes directrices nationales pour les services est quelque chose qui est vraiment intriguant. Je pense que cela pourrait traiter, vous savez, de certaines des choses dont Rebekah a parlé, notamment l’idée d’aller au-delà des critères de diagnostic existants, qui ont été générés à une époque… vous savez, il y a longtemps, et de penser aux conceptions actuelles de l’autisme. Ce que je vois dans mon monde, c’est une qualité vraiment variable dans les services et les aides pour la communauté de l’autisme et un manque de reconnaissance de ce qui serait considéré comme des composantes essentielles des services ou des meilleures pratiques, quel que soit le terme que vous voulez utiliser. Je suis donc très inquiète, car je pense que pour une famille, il y a de longues listes d’attente. Et si on leur dit que tel prestataire de services ou tel soutien a de la capacité et peut les recevoir la semaine prochaine, les familles vont les prendre. Et je m’inquiète de la qualité de certains de ces soutiens et services. S’agit-il de pratiques d’affirmation de la neurodiversité? Je pense qu’il y a encore des prestataires qui fournissent des services qui étaient peut-être, je n’ose même pas y penser, acceptables il y a 20 ans, qui étaient des pratiques courantes il y a 20 ou 30 ans, vous voyez? Ally Garber 11:29 Non, c’est un excellent point. Kim Ward 11:30 Donc, oui, la qualité. Je pense que des normes nationales pourraient peut-être nous aider, vous savez, à garantir que la qualité est là pour la communauté de l’autisme. Ally Garber 11:40 Je me demande, Rebekah, si vous pensez que le Réseau national de l’autisme pourrait être en mesure de fournir des informations de première main sur ce qui ne va pas avec les critères de diagnostic actuels et ce qui ne va pas ou ce qui doit être amélioré avec le dépistage. Avez-vous des opinions sur le réseau et sur sa participation à la mise en œuvre de la Stratégie? Rebekah Kintzinger 12:13 Eh bien, je pense que le Réseau impliquera très probablement les premières voix d’une manière qui permette d’identifier ce qui ne fonctionne pas avec les lignes directrices nationales en matière de diagnostic et ce qui ne fonctionne pas et qui fait que les gens passent sous le radar et sont mal diagnostiqués ou non diagnostiqués. Il faut donc commencer par impliquer ces premières voix dans le réseau national de l’autisme, et plus ces voix seront entendues, plus l’impact sera important. Ally Garber 12:54 Oui, je l’espère. Parce que, vous savez, dans votre introduction, vous parliez des critères. C’est vraiment frustrant pour beaucoup de gens de devoir recevoir ce diagnostic plus tard dans leur vie, alors qu’ils savent que leur façon d’apprendre, leur façon de communiquer est différente, mais qu’ils ne rentrent pas dans les critères typiques de l’autisme, qui sont, comme vous l’avez dit, très centrés sur le sexe masculin. Rebekah Kintzinger 13:28 Oui, même si c’est drôlement amusant de recevoir un diagnostic à la fin de la vingtaine et d’avoir à recadrer toute son enfance et tout ce qu’on a vécu, vous savez, toutes les choses qui ont été positives ou négatives, c’est aussi très agréable d’avoir un diagnostic précis et opportun. Et j’espère que, si nous arrivons à mettre en place des changements significatifs dans la façon dont nous créons ces outils de diagnostic et dans la façon dont la nation aborde le diagnostic, alors les gens ne tomberont pas entre les mailles du filet ou à travers les mailles du filet. Ally Garber 14:11 Oui, non, je veux dire, c’est… Je ne peux pas m’imaginer cette situation. Vous savez, mon fils a été diagnostiqué à l’âge de quatre ans, ce qui lui a permis de mieux comprendre pourquoi, par exemple… “Voici pourquoi ta perception du monde est différente de la nôtre. Et voici comment nous allons travailler ensemble pour nous assurer que nous nous soutenons tous les uns les autres.” Recevoir ce diagnostic quand on a 20 ans, ça doit être abasourdissant. Rebekah Kintzinger 14:41 Ça l’est! Malheureusement, mon fils, l’un de mes fils, a reçu son diagnostic à l’âge de 12 ans, et ce n’est pas le meilleur moment non plus, parce qu’il ne voulait pas recevoir les services et les aides, parce que la dernière chose qu’il voulait, c’était de recevoir ces services et ces aides et d’être différent des autres ou d’avoir l’air à part des autres. Ce n’est donc pas le bon moment pour se faire diagnostiquer. Ally Garber 15:13 C’est tout à fait compréhensible. J’ai un jeune de 11 ans, et chaque jour, c’est un combat gigantesque qui s’ajoute à tout le reste. Je vais vous poser une question, vous savez, sur l’accent qui est mis sur la capacité de la main-d’œuvre comme priorité stratégique. Et j’aimerais vraiment avoir votre avis sur certaines des différentes actions qu’ils décrivent, entourant « la dynamique du marché du travail en matière de recrutement, de formation, de maintien en poste et de motifs de départ », et ensuite les « considérations intersectionnelles », c’est-à-dire les régions… Pardon, « la région et les caractéristiques des fournisseurs de services et des personnes à la recherche de services ». Êtes-vous satisfaite? Je suppose que vous étiez heureuse de voir cette priorité, mais pensez-vous qu’elle va assez loin? Et qu’espérez-vous, ou jusqu’où pouvons-nous aller à partir de là, que pouvons-nous construire? Anne Kresta 16:01 Encore une fois, c’est un objectif ambitieux, mais je n’ai vu aucune action concrète, à part cette mention d’inclusion des voix ou des perspectives autistiques dans les groupes de travail déjà existants. Ally Garber 16:15 Je vois. Anne Kresta 16:16 Ce n’est donc pas comme si ça apportait quelque chose de nouveau, et comme pour l’ensemble de la Stratégie, on n’explique pas comment les décisions seront prises? Les personnes qui font partie de ces groupes de travail sont-elles en mesure de contribuer aux décisions? Le Réseau national de l’autisme sera-t-il en mesure de contribuer aux décisions qui seront prises? Par exemple, où est le pouvoir dans la Stratégie pour tous les différents groupes qui seront réunis et apporteront leur expertise afin de faire avancer les choses? Pour ouvrir une parenthèse : au Manitoba, nous avions une stratégie sur l’autisme. En 2008, le gouvernement a mis en place ce merveilleux cadre pour faire progresser les services et les soutiens dans notre province. Il a réuni toutes sortes de groupes de travail, mais aucun d’entre eux n’avait le pouvoir de prendre des décisions, de les soumettre au Conseil du Trésor et d’influencer ce dernier pour qu’il joigne le geste à la parole. La stratégie est morte. Il faut des personnes impliquées dans ces comités et dans ces réseaux qui ont de l’influence sur le budget, sur le Conseil du Trésor, sur les autres pouvoirs en place, des pouvoirs qui peuvent réellement créer des actions. Et j’espère être claire : il serait vraiment regrettable que ce cadre, avec ses objectifs ambitieux, soit mis en veilleuse après quatre ans, lorsque nous changerons de gouvernement, parce que nous n’avons pas de structure en place qui influence réellement les décisions qui vont être prises, qui changent ce qui se passe pour les personnes autistes au Canada. Ally Garber 18:08 Kim, j’ai une question pour vous : vous savez, en ce qui concerne le réseau, qu’espérez-vous en matière de participation, et de quelle façon espérez-vous que les personnes et les familles seront incluses? Et comment leurs contributions seront-elles reflétées dans la mise en œuvre qui, je l’espère, en résultera? Kim Ward 18:30 Eh bien, j’aimerais revenir sur deux choses qu’a dites Anne. L’une d’entre elles est qu’on espère que ce réseau ait de l’autorité, du pouvoir, dans la prise des décisions. L’autorité, c’est un élément essentiel. Et puis l’autre élément, que j’ai peut-être négligé lorsque vous m’avez posé la première question sur ce qui manquait à la Stratégie, et qui, selon moi, pourrait manquer au réseau aussi, c’est un financement ciblé. Ally Garber 18:55 Je vois. Kim Ward 18:56 Parce que c’est bien d’avoir des recommandations. C’est bien d’avoir des idées. C’est, vous savez, formidable d’avoir des idées qui sont générées conjointement par ceux qui ont une expérience vécue et ceux qui ont une autre expérience de l’autisme, mais sans financement ciblé… Encore une fois, je reviens au point d’Anne, à votre expression, les choses seront mises en veilleuse parce que les gens ne se réuniront que pendant un certain temps pour partager généreusement leurs conseils et leur temps. Mais si nous n’avons pas… Si les gens ne voient pas d’action, encore une fois, le projet sera — j’aime votre terme, Anne — mis en veilleuse. Et je pense qu’il y a eu beaucoup d’initiatives dans le monde de l’autisme au fil des ans qui ont généré un certain engouement au début. Les gens étaient enthousiastes à leur sujet, mais sans personne ayant une autorité dans la prise de décisions, et sans financement ciblé, nous ne verrons pas d’action tangible. Ally Garber 19:45 Je pense qu’il est vraiment juste de dire que deux choses peuvent être vraies à la fois : les gens accueillent très favorablement le fait que ce gouvernement a présenté et annoncé une Stratégie pour l’autisme au Canada, parce que c’est la première Stratégie nationale pour l’autisme. Il faut s’en réjouir. Je pense qu’il est également vrai que les gens ont déchanté, ont été frustrés et, vous savez, ont eu le cœur brisé par le passé parce qu’ils ont consacré beaucoup d’efforts, d’énergie et d’expertise à des initiatives et des consultations antérieures, croyant qu’elles allaient se traduire par des actions concrètes. Vous savez, il y a 11 ans, lorsque mon fils a été diagnostiqué, nous nous sommes lancés à corps perdu dans une militance pour décrier ce que nous considérions comme un manque de ressources et de soutien. Et je me souviens de cette mère qui m’a dit : « Je me souviens d’il y a 20 ans, quand j’étais dans la même situation que vous, et que nous réclamions exactement les mêmes choses que vous ». Et j’ai juste… Vous savez, j’ai senti mon estomac se nouer. Rebekah, où espérez-vous que nous allions avec cette Stratégie? Elle est ambitieuse, et je pense que les gens ont raison de dire qu’elle ne contient pas les objectifs que nous espérions ni de financement qui lui est attribué. Où espérez-vous que nous allions à partir de là? Où cela devrait-il nous mener? Rebekah Kintzinger 21:16 Je voulais en quelque sorte mentionner quelque chose qui, à mon avis, manquait encore. Ally Garber 21:20 Oui. S'il vous plaît, faites-le, oui. Rebekah Kintzinger 21:22 Il faut mettre davantage l’accent sur les troubles concomitants, parce que beaucoup d’entre nous, les personnes autistes et moi-même, avons d’autres problèmes, comme l’anxiété, le TDAH, les troubles gastro-intestinaux, et souvent bien d’autres choses. Ces autres troubles nous compliquent beaucoup la vie, en plus de l’autisme. La Stratégie les mentionne, mais je pense qu’elle pourrait aller plus loin. Nous avons besoin de plus de recherche au Canada. Je me réjouis de la Stratégie nationale sur l’autisme parce qu’elle mentionne certaines de ces choses, mais, comme je l’ai dit, je pense qu’elle pourrait aller plus loin et que nous pourrions collaborer à l’échelle internationale pour mieux comprendre comment ces conditions se chevauchent et ont un effet sur les personnes autistes. Je pense également que nous devons parler davantage des inégalités en matière de soins de santé. Il ne s’agit pas seulement de mieux diagnostiquer l’autisme, mais aussi de s’assurer que nous disposons d’un système de soins inclusif qui prend en compte tous les besoins divers des personnes autistes, qu’il s’agisse de personnes vivant dans des zones géographiques différentes, de personnes issues de milieux socio-économiques différents ou de personnes ayant des handicaps différents et supplémentaires. C’est une bonne chose que nous ayons, comme vous l’avez mentionné, une Stratégie canadienne approfondie pour l’autisme. C’est un pas de géant à certains égards, par rapport à la situation qui prévalait il y a 20 ans, mais j’ai l’impression qu’il manque des choses, et je suis d’un optimisme prudent. Ally Garber 22:57 Oui, je suis vraiment… Merci, et je m’excuse. Je voulais vous demander, vous aussi, ce que vous pensiez des lacunes, et c’est un point important. Encore une fois, d’après notre expérience personnelle… Et mon fils a été très courageux d’en parler, de parler de son expérience en tant que personne autiste ayant des troubles obsessionnels compulsifs. Je souffre également de TOC. Il m’a souvent dit : « Maman, c’est juste différent ». Et il m’a dit, vous savez : « Parce que j’ai un cerveau autiste, il y a des choses qui me donnent beaucoup de paix et de confort, comme les routines et les actions répétitives. » Il m’a aussi dit : « C’est comme si les TOC rendaient ces choses mauvaises pour moi maintenant. » Et, vous savez, par la façon dont il l’a exprimé, j’ai absolument compris. Et vous devez, et encore une fois, je suis un parent, je travaille en communications. Je ne suis pas une professionnelle de la médecine, mais je peux m’imaginer qu’une intervention médicale ou des médicaments auront un impact différent sur le cerveau à cet égard. C’est pourquoi je suis très fière de la militance qu’il mène. Souvent, lorsque vous obtenez un diagnostic d’autisme… On l’a constamment renvoyé à l’équipe d’autisme de l’IWK. Rebekah Kintzinger 24:18 Je souris. Je souris autant parce que mon fils a 15 ans et qu’il a fait des progrès immenses en matière de communication de ses besoins et dans l’articulation de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas bien pour lui, et même avec le personnel de soutien à l’école ou à la maison, par rapport à ce qui se passait il y a cinq ans. Je sais de quoi vous parlez lorsque vous avez ces conversations avec votre enfant et que vous êtes dans une situation différente de celle d’il y a cinq ans. Alors, ça me fait sourire. C’est formidable. Anne Kresta 24:58 L’une des grandes inégalités, c’est quand il y a des diagnostics superposés qui font que, du moins ici, en particulier dans le système de santé mentale, si vous dites que vous êtes autiste, on ne va pas vous rencontrer pour parler de troubles anxieux, de troubles obsessionnels compulsifs, du syndrome de la Tourette ou du TDAH, parce que « Oh, vous avez un diagnostic d’autisme, donc vous devez aller voir quelqu’un pour l’autisme » et c’est tout. Et puis il y a la formation et de la sensibilisation des praticien·ne·s, sur la manière de gérer efficacement et d’aider les personnes autistes militantes à gérer ce à quoi elles sont confrontées au quotidien. Mes fils ont aussi une situation complexe. A, B, C, D. C’est un alphabet de choses différentes. Lorsqu’ils étaient plus jeunes, vous ne saviez pas quel défi prédominant allait être associé à leur diagnostic. La situation se stabilise avec l’âge, mais il faut trouver les bonnes ressources qui confirment leur expérience vécue et les rencontrent là où ils en sont, puis les aident à trouver une voie appropriée pour aller de l’avant. Je pense que c’est un vrai défi pour nos systèmes, car pour l’instant, la réaction c’est de ne pas y toucher. Vous savez, c’est : « Oh eh bien, si vous avez reçu ce diagnostic. » Kim Ward 26:28 J’allais juste ajouter que j’ai parlé à un certain nombre de personnes qui m’ont dit qu’elles se sentaient comme une patate chaude. Anne Kresta 26:35 Mmh. Kim Ward 26:35 Parce qu’elles allaient voir le service d’autisme et qu’on leur disait : « Oh non, c’est de la santé mentale ; il faut maintenant vous adresser à un conseiller du système de santé mentale. » Et ensuite ce conseiller lui disait : « Oh, je n’ai pas d’expertise en autisme, il faut donc que vous retourniez voir les gens qui s’occupent d’autisme. » Cela m’a beaucoup marqué, que quelqu’un se sente comme une patate chaude. L’autre chose que je voulais dire fait écho à l’un des points soulevés par Rebekah concernant l’accès aux soins de santé. Je trouve très frustrant qu’un enfant neurotypique qui a besoin d’un EEG en reçoive un, alors qu’un enfant autiste se voit parfois dire « Oh, eh bien, ce sera trop difficile » ou « Oh, nous n’avons pas ce qu’il faut, nous ne pouvons pas, et nous ne sommes pas préparés pour cela ». Certains des jeunes avec lesquels j’ai travaillé au fil des ans et qui avaient des besoins très complexes… Vous savez, parfois, on voit clairement leurs besoins en matière de soins de santé ; on sait que quelque chose ne va pas parce que leur humeur a changé. Nous savons que quelque chose ne va pas parce que tout ce qui les concerne a changé. Nous savons qu’il se passe quelque chose physiquement, et nous avons du mal à travailler avec les services de santé, à identifier ce qui se passe, et à obtenir un diagnostic approprié pour quelqu’un qui ne parle pas. Ally Garber 27:44 Je vois. Kim Ward 27:45 Et ça crée un tas de défis, mais, vous savez, j’en reviens encore une fois à l’idée que le fait d’être autiste ou non ne devrait pas avoir d’importance. Si vous avez besoin d’un EEG, vous devriez en avoir un. Ally Garber 27:54 Je sais que cette priorité n’est pas axée sur l’éducation de la maternelle à la fin du secondaire, mais je pense qu’elle devrait l’être un peu plus. Parce que, vous savez, même lorsque nous parlons du milieu de travail et de l’inclusion dans le milieu de travail, si nous ne réussissons pas l’inclusion de la maternelle au secondaire, si nous ne réussissons pas à adopter l’éducation inclusive dans les premières années, nous ne pouvons même pas commencer à parler d’inclusion dans le milieu de travail, parce que c’est dès la petite enfance que vous préparez le terrain. Vous savez, les enfants vont voir comment leurs camarades sont traités. Ils vont voir comment leurs camarades sont inclus ou exclus. Cela se traduit plus tard sur le marché du travail par l'intégration de personnes dans un environnement qui n’est tout simplement pas accueillant pour elles. Ce n’est pas de l’inclusion que de simplement offrir une occasion à quelqu’un. Il faut que l’ensemble du milieu de travail soit en mesure d’accommoder tout le monde. Pour moi, l’une des lacunes de cette stratégie réside dans le fait qu’il est frappant de constater que tous ces domaines de la vie, parce que l’autisme est une condition qui dure toute la vie, ne se parlent pas les uns aux autres. Et c’est la grande lacune pour moi, le fait que, vous savez, les soutiens précoces ne parlent pas à l’éducation de la maternelle à la fin du secondaire, qui ne parlent pas de la transition vers l’enseignement postsecondaire, qui ne parle pas du milieu de travail et du logement. Anne Kresta 29:24 Absolument, absolument. Il faut créer des attentes et un confort avec la diversité dès les débuts de l’école, de sorte que les gestionnaires et les personnes en charge du recrutement n’en aient pas peur et qu’il ne fallait pas en faire trop pour les convaincre ou leur faire envisager ce à quoi ressemble une main-d’œuvre issue de la neurodiversité. Nous devons également travailler dans le cadre des systèmes actuels, parce qu’ils sont souvent si conservateurs et bien établis qu’il est difficile de faire avancer les choses lorsqu’il s’agit de constituer une main-d’œuvre issue de la neurodiversité et une main-d’œuvre acceptante de l’autisme. Il y a donc beaucoup de travail à faire. C’est un premier pas dans la bonne direction. Reste à lui donner du mordant pour qu’il fasse la différence. Et c’est ce que nous voulons tous. Nous voulons tous travailler ensemble pour faire la différence. C’est une bonne chose que le gouvernement fédéral… vous pouvez voir l’engagement et la passion des personnes impliquées, mais… Voyons maintenant comment nous pouvons lui donner du pouvoir pour qu’il engendre réellement un changement, qu’il améliore réellement la vie des personnes autistes au Canada. Ally Garber 30:39 C’est très bien dit. Et je pense que l’un des moyens est de s’assurer que le gouvernement et les autres partenaires sentent qu’il s’agit d’un effort de collaboration, que, lorsque nous identifions des lacunes, cela ne signifie pas que nous voulons tout rayer. Il s’agit d’une première étape importante. Nous en parlons. En soi, c’est énorme. Je sais qu’il nous reste environ une minute et demie de conversation, et j’aimerais donc vous passer la parole pour voir si vous avez d’autres choses à dire, d’autres remarques à faire. Kim, nous allons commencer par vous. Kim Ward 31:20 Une chose qui m’a frappée, c’est que j’ai été ravie de constater l’importance accordée à l’expérience vécue à tous les niveaux et à toutes les étapes de la stratégie. Et, vous savez, lorsque nous parlons des défis de la main-d’œuvre et du renforcement de la capacité à fournir les services dont nous avons besoin, je pense que l’expérience vécue est essentielle. Je vais vous donner un exemple personnel. Je suis psychologue depuis plus de 25 ans et je dirais que le développement professionnel le plus bénéfique et le plus efficace, si on peut dire, que j’ai eu au cours de la dernière décennie a été de m’asseoir et d’avoir des conversations très significatives avec des personnes ayant une expérience vécue de l’autisme et qui ont été assez généreuses pour partager leurs pensées et leur expertise. Je pense donc qu’en cherchant à renforcer cette capacité dans nos programmes de formation de troisième cycle, nous devons nous interroger : comment pouvons-nous nous éloigner de la recherche et de l’apprentissage livresque, et comment pouvons-nous intégrer de manière très significative le point de vue de ceux qui ont une expérience vécue? Parce que je sais qu’en tant que psychologue, cela a eu un impact profond sur tout, depuis le langage que j’utilise jusqu’à la façon dont j’aborde mon travail au jour le jour. Et je pense que cet aspect-là doit être présent ; la prochaine génération de professionnels devrait en bénéficier dès le départ. C’est donc l’un des aspects de la Stratégie qui m’a le plus frappée : l’accent mis sur l’expérience vécue. Ally Garber 32:40 Bien dit. Rebekah, souhaitez-vous ajouter quelque chose? Rebekah Kintzinger 32:45 Je suis enthousiaste. Je pense que le Canada a le potentiel, grâce à la Stratégie, de créer non seulement un processus de diagnostic plus inclusif, ce que je souhaite et ce que j’attends avec impatience, mais aussi un système de soins vraiment holistique qui se penche en priorité sur les affections concomitantes qui touchent tant de personnes dans la communauté de l’autisme. Et nous pouvons utiliser la recherche pour élaborer des solutions et tenir compte des besoins, des antécédents et de l’endroit où se trouve chaque personne autiste. J’aime beaucoup ce que Kim dit à propos de l’expérience vécue. C’est amusant parce que je suis autiste et que j’utilise ma voix et mon plaidoyer, mais je pense souvent qu’elle n’a pas le même poids que les autres éléments que nous intégrons dans la Stratégie que nous sommes en train d’élaborer. C’est pourquoi, pour moi, c’est vraiment agréable d’entendre que d’autres personnes y accordent de l’importance. C’est bon de l’entendre. Je me sens validée. Anne Kresta 33:47 Oh oui, c’est absolument une validation. Votre voix a vraiment besoin d’être entendue.Pas seulement parce que vous êtes autiste, mais aussi parce que vous êtes une grande penseuse stratégique, pas vrai ? Il s’agit donc des deux, et de s’assurer que nous reconnaissons que oui, vous avez une expérience vécue, mais vous avez aussi ces dons et talents qui ont de la valeur. Et ça peut être à cause de cette expérience autistique ou à travers elle, ou bien c’est simplement parce que vous avez un brillant esprit analytique et que vous avez aussi cette perspective, Vous voyez ? Rebekah Kintzinger 34:25 Et c’est… Je ressens la même chose pour les enfants autistes. Ils sont si perspicaces, sont plein d’innovation, et nous pouvons apprendre d’eux. Il ne s’agit pas seulement des adultes autistes, mais de tout le monde sur le spectre. Il y a les personnes âgées, les enfants, tous ceux qui sont autistes et tous ceux qui sont des aidants et qui ont une expérience vécue de l’autisme. C’est vraiment bien. Ally Garber 34:55 Peut-être que la meilleure façon de terminer est de vous dire, Rebekah, que mon fils a vraiment eu le courage d’utiliser sa voix, parce qu’il a vu un enregistrement de votre discours. Et je pense que cela lui a donné la confiance de savoir que les gens écoutent et que cela a un impact, et que sa voix et son expérience peuvent changer les idées préconçues. Et ça peut changer la façon dont les gens et même les psychologues, vous savez, qu’il voit… Vous savez, il a une relation merveilleuse avec un psychologue, qui est un spécialiste des TOC, et il a beaucoup parlé avec vous sur la façon dont, vous savez, il a bénéficié de son expérience. Rebekah, je pense que nous nous portons tous mieux parce que vous avez eu le courage d’aller au-devant de la scène l’avant et que vous avez eu un impact important sur les enfants dont vous parlez. Je vous suis donc très reconnaissante pour cette conversation d’aujourd’hui. J’ai l’impression que nous pourrions parler pendant des heures. C’est formidable. Je me sens vraiment pleine d’espoir. Et vous savez, j’ai surtout de l’espoir parce que nous avons des gens comme vous qui militent et, vous savez, qui se battent pour le changement. Je vous remercie donc toutes les trois d’être ici aujourd’hui. Je vous en suis très reconnaissante. Kim Ward 36:17 Merci. Anne Kresta 36:18 Merci. Rebekah Kintzinger 36:19 Merci. Ally Garber 36:26 Vous pouvez en savoir plus sur notre Sommet en avril ou devenir membre en nous écrivant à membership@autismalliance.ca et ne manquez pas de partager ce balado avec vos amis, votre famille, vos collègues et tous vos réseaux de médias sociaux. ____________________________________________________________________________________ EN// HONEST CONVERSATIONS Episode 1 - Screening, Diagnosis & Services HOST: Ally Garber SPEAKERS: Rebekah Kintzinger, Kim Ward, Anne Kresta You are listening to the first episode of “Honest Conversations”, a podcast about Canada’s Autism Strategy. After the Federal Government's Commitment in 2019 to produce a national plan to improve the lives of people with autism, the Autism Strategy was announced on Sept 26th. The objective of this series is to share the Autism Alliance of Canada's expertise and reflections, with our members, as key leaders at the national level, now that the Strategy has been released. Ally Garber 00:00 Hello and welcome. You're listening to Honest Conversations, a podcast about Canada's National Autism Strategy. I'll be your host, Ally Garber. Well, I'm really excited to have a conversation, um, with our three guests today. We're, of course, here for Honest Conversations about Canada's Autism Strategy. And today we're going to be focusing on area one, which is screening, diagnosis and services. And I'm just going to set the stage a little bit to dive into what we are going to focus on: the vision that is outlined in, uh, Canada's Autism Strategy for screening, diagnosis and services reads a Canada where Autistic people, their families, advocates and caregivers have access to timely, consistent and accessible screening diagnosis and neuro-affirming services throughout the life course. So we'll get into how our guests feel, uh, about the different measures and actions that are outlined in the Strategic Plan, but I'll share, uh, a couple to provide a little bit more context. Um, the government has said that they're going to use, uh, convening power to improve information-sharing across federal, provincial and territorial jurisdictions in key priority areas, including approaches to improve wait times and promote equitable access to screening, diagnosis and autism services. So, working with federal provincial and territorial partners, the Public Health Agency of Canada is going to advance opportunities to develop and update national guidelines for screening, diagnosis and services. And Public Health Agency will also collaborate to assess the current and future outlook of human resources in healthcare and allied services. In terms of, uh, the actions, they are also looking to develop information and communication materials to support human resource strategies at provincial, territorial and community levels. So this includes facilitating the development of training materials for healthcare and service providers on autism, its signs and available resources, as well as toolkits for hiring and accommodating Autistic employees. So again, those are just a couple of the measures and actions that are outlined. And I'm going to now just, uh, turn it over to our guests to give a quick introduction and, uh, tell us about their experience and expertise and their connection with Autism Alliance of Canada. Anne, maybe we'll start with you, if that's okay. Anne Kresta 02:45 Hi, I'm Anne Kresta. I work for a company, a non-profit based in Manitoba called Level It Up, promoting and supporting greater employment, uh, of Autistic job seekers. Um, I have a long history with autism, um, because I am the parent of two sons on the spectrum. They're in their 30s. So I have been advocating for change and inclusion and appropriate supports for over 30 years, um, not just here in Manitoba, but across the country and internationally. And I am currently a member of the Board of Directors of Autism Alliance of Canada. Ally Garber 03:23 Thank you so much, Anne. I'm really excited to, uh, to chat with you today. Rebekah, would it be okay if we went to you next? Rebekah Kintzinger 03:30 Yeah, I'm Rebekah Kintzinger. I'm an Autistic educator and consultant, and I spend my time advocating for the rights and perspectives of Autistic Canadians as a Board Chair for Autism Alliance of Canada. Um, I've had the honor of working on key initiatives, from publishing advocacy documents on inclusive language to speaking at the United Nations about disability rights. Through my work with the Canadian Journal of Autism Equity and collaborations with other organizations, I definitely strive to amplify the voices of Autistic Canadians in health policy and education. Ally Garber 04:09 Excellent. Thanks, Rebekah. All right, and we, uh, just have, uh, one other guest to introduce, So Kim, if you wouldn't mind, uh, sharing your story. Kim Ward 04:20 Sure, my name is Kim Ward, and, um, I'm a registered psychologist, and my connection to autism has really been, over the years, as a service provider. I'm the, uh, executive director of an autism serving agency in Calgary, and we provide supports across the lifespan and across the spectrum, and I think over my career, um, really looking at advocacy for those that have complex needs, uh, and really seeing um, a, disparity in terms of families that are able to access services. So that's one of the reasons, you know, I sat out a board position. So I've been on the Autism Alliance of Canada board for the last five years, um, and that was really what motivated me, is, you know, just seeing the disparity in who was able to access services and supports and who wasn't, and really seeing, you know, the injustice there. Ally Garber 05:07 I’m glad you brought that up. And certainly, I think that's really prevalent when we talk about this particular, um, priority area in terms of accessing, um, diagnosis. And it's something, you know, just as a caregiver, as a parent of an Autistic child, it literally keeps me up at night. Certainly, when advocating for, um, additional supports, there's a huge disparity starting from, um, accessing diagnosis. So I think, you know, that's where we'll start. I'd love to hear what your initial thoughts were. You know, obviously, particularly on this priority area. But, um, please feel free to share your feelings about the Strategy as a whole. Uh, so Rebekah, maybe we'll start with you. Um, what were your initial thoughts, when reading, um, through this, uh, priority area, and is it what you expected to see? Rebekah Kintzinger 06:01 Yeah, when I read the actions, I saw a lot of the essential components covered, but it still felt a little bit general to me. It touches on improving screening and diagnosis and services, which is great, but the implementation plan seems vague. I get that this is a federal Strategy, so it has to be broad, but I think more specifics are needed, especially, um, around how we diagnose autism. For example, um, we still tend to base our diagnostic approach on the male phenotype, which means a lot of Autistic people, especially women, girls and people of other genders or ethnic backgrounds, are, uh, under-diagnosed or misdiagnosed. I was hoping to see more about using current and new research to develop diagnostic tools that better reflect the diversity within the Autistic community. It's there, but I wish it was more prominent and actionable. Ally Garber 06:58 Really good point. Specifically, you know, in terms of the intersection, um, that exists. Um, Anne and Kim, would you agree with that assessment? Do you have anything, um, that you'd like to add in terms of your observations? Anne Kresta 07:13 Uh, yeah, I agree, definitely. It's a very general overview, and the language is very general. There's a lack of hard targets. Would have been nice to see some targets. If this is truly a strategic plan, you usually have target dates, so you know, within five years, are we going to see, you know, what are, what's the output outcome we want to see when it comes to, uh, diagnosis, screening, assessment, or, as Rebekah was stating, the development of new tools that are more in line with what is needed, uh, with what we know is evolving, um, when it comes to the autism spectrum. Kim Ward 07:51 I think, you know, I was happy to see a first step, um, because I think a National Autism Strategy is something that we've worked towards for a number of years, um, and I was pleased to see that there was a recognition of some of the issues that the Autistic community is facing: long wait times, having to pay out of pocket, expenses, capacity issues for services, you know, insufficient workforce to deliver the services that the Autistic community deserves. So I was glad there was recognition of those issues. But like everyone else on this, you know, this, uh, chat today, um, you know, felt it. It fell, uh, short, because I would have liked to have seen more tangible action items in terms of: here's the issue, so we are going to target it with these three action items. So a good start, but certainly, work remains. Ally Garber 08:41 It seems as though, uh, that is the consistent, uh, message that I'm hearing from people who are, you know, really in tune, um, and who have advocated for a National Autism Strategy, that, um, this feels aspirational, um, and there's a lack of tangible action. It's almost like you can see in the document that certain things have been perhaps, um, you know, watered down a bit because of fear of like, you know, be very careful what we say here, because in the next election cycle, you know, we're going to be held to that, um, target. Um, and I think that that has been difficult, uh, for a lot of us, you know, caregivers, and, um, you know, certainly for Autistic, uh, self-advocates who have been on the front lines, uh, calling for more, uh, federal leadership. So I think, um, my next question would be: Is there anything in this priority area that you can see, uh, that would, that is going to provide immediate help, um, that's going to either, you know, impact, uh, the, your quality of life or the work that your organization does? And Kim, maybe we'll kick it off with you this time. Kim Ward 10:02 In terms of immediate, I don't see anything that's gonna, you know, in the foreseeable future, result in, you know, a tangible change in the world I work in. I mean, I think the concept of developing nation-national guidelines for services, I think is something that I find really intriguing, I think that could address, you know, some of the things Rebekah was talking about in terms of considering, um, beyond sort of the existing, uh, diagnostic criteria, which were generated at a time, uh, you know, long ago, and thinking about current conceptions of autism. What I see in my world is really variable quality of services and supports for the Autistic community, um, and a lack of recognition of, um, sort of, what would be considered essential components for services or best practice, whatever term you want to use. So I've been really concerned, because, I think for a family, um, you know, there's wait lists, and if they're told this, you know, this service provider or this support has capacity, you know, they can see you next week. Uh, you know, families are signing up. And I just worry about the quality of some of those supports and services. Um, you know, are they neurodivergent, affirming practices? I think we still have service providers that are, you know, providing services that, you know, maybe, I don't even want to say we're acceptable 20 years ago, but were standard practice 20 or 30 years ago, right? Ally Garber 11:29 No, it's an excellent point. Kim Ward 11:30 So that, yeah, the quality, I think national standards could maybe help us, um, you know, ensure that the quality is there for the Autistic community. Ally Garber 11:40 I'm wondering, Rebekah, if you think that the National Autism Network may be able to provide some first voice insights into what is wrong with the current diagnostic, um, criteria and what is wrong with, you know, uh, or what needs to be improved, um, with the screening. Do you have any thoughts on the network and the involvement that they will have in bringing the Strategy to life? Rebekah Kintzinger 12:13 Well, I think that the network does have a strong chance of involving first voices in a way that does help identify what's not working with those national guidelines for diagnosis and what's not working in terms of how people are flying under the radar and getting misdiagnosed or undiagnosed. So it does start with involving first voices in that National Autism Network, and the more that those voices can be, uh, heard, then, you know, yeah, I think the impact will be there, and… Ally Garber 12:54 Yeah, I hope so. Because, you know, again, you're, in your introduction, you're talking about, um, the criteria. It really has been frustrating for a lot of people to have to receive that diagnosis later in life when they knew that, you know, um, their way of learning, their way of communication, was different, but yet they didn't kind of, um, fall within the typical, uh, criteria of autism, which is, as you said, you know, it's very male-specific. Rebekah Kintzinger 13:28 Yeah, like, as fun as it is to get diagnosed in your late 20s and have to reframe your whole childhood and everything you've experienced, um, you know, all the things that were either positive or negative, it's also very nice to have an accurate and timely diagnosis. Uh, and I'm hoping that if we can get meaningful change in the way that we create these diagnostic tools and how, um, the nation approaches, yeah, diagnosis, then people aren't going to fall under the cracks or through the cracks. Ally Garber 14:11 Yeah, no, that, I mean, that's, I can't imagine. You know, when my son was diagnosed at age four, and so it did allow him some context in terms of: ‘Hey, this is why your perception of the world is different from ours. Um, and here's, you know, how we're all going to work together to kind of make sure that, you know, we're all supportive of one another’. You know, to get that diagnosis in your 20s would be exceptionally mind-blowing. Rebekah Kintzinger 14:41 It is. And, unfortunately, my son, one of my sons, got diagnosed, um, when they were 12, and this is not a great time either, because he didn't want access to services and supports because the last thing that he wanted was to, uh, receive those services and supports and be different from anyone or appear to stand out. So, um, not a great time to get diagnosed. Ally Garber 15:13 Completely understandable. I have an 11 year old, and every day is a massive battle, so adding that in. Um, and I'm going to ask, um, just about the, obviously, there's a focus on, um, workforce capacity, um, as a strategic priority. And I'd really love to, you know, get your thoughts on some of the different, uh, actions that they outline, you know, in terms of labour market dynamics of recruitment, training, retention and reasons for exit, and then intersectional considerations. So, region and, sorry, region and traits of both service providers and service seekers. Are, were you happy? I'm assuming you were happy to see, uh, this as a focus, but do you think it went far enough? And what do you hope, um, you know, where can we go from here to build from this? Anne Kresta 16:01 Again, it's a lofty goal, but I didn't see any concrete action, aside from a mention of including Autistic voices or perspectives in already existing working groups. Ally Garber 16:15 Right. Anne Kresta 16:16 So it's not like it's bringing anything new, and, um, much like with the whole Strategy, there's no mention of: How are decisions going to be made? Are these decisions, are these people who are part of these working groups able to contribute to decisions? Is the Nation-National Autism Network, are they going to be able to contribute to decisions that are going to be made? Like, where is the power in the Strategy for all of the different people who are going to be gathered to bring their expertise to move it forward? And just to digress: in Manitoba, we had an Autism Strategy. In 2008, the government introduced this wonderful framework for moving services and supports forward within our province. They convened all kinds of working groups, but nobody on that working group had the power to make decisions, to actually bring forward decisions to Treasury Board and influence Treasury Board to put the money where the mouth was. The Strategy died. You need to have people involved in those committees and in those networks who have influence with budget, with Treasury Board, with other powers that be, that actually can create action. Um, and I hope I'm being clear, it would be really unfortunate to see this framework, with its lofty goals, become mothballed after four years with a change in government, because we don't have the structures in place that actually influence decisions that are going to be made, that change what's happening for people with autism in Canada. Ally Garber 18:08 Kim, I'm going to ask you, you know, in terms of the network. Um, what are you hoping the involvement will be? And how do you hope that individuals and families will be, uh, included? And, um, you know, how will their, uh, contributions be reflected in the, I guess, implementation that hopefully comes from this? Kim Ward 18:30 Well, I guess I want to go back to a couple things that Anne said. One, um, one was that there, you know, that this network, have authority, have power, have decision-making. Um, authority: that's a critical piece. And then the other piece, which I think maybe I was remiss when you asked me the first question about what was missing from the Strategy is, um, and I think what could be missing from the network too is also targeted funding. Ally Garber 18:55 Right. Kim Ward 18:56 Because it's great to have recommendations. It's great to have ideas. It's, you know, great to have ideas that are generated jointly by those with lived experience and those with other experience in autism, but without targeted funding. Again, Anne's point, your expression, things will be mothballed because people can, will only come together so long and, generously, you know, generously share their advice and their time. Um, but if we don't, you know, if people aren't seeing action, you know, again, it will be, I liked your term, and mothballed. Um, and I think there's been a lot of initiatives in the, you know, in the autism world over the years that have had maybe some traction to get, you know, to begin with, people are excited about them, but without people having authority around decision-making, and without targeted funding, we're not going to see tangible action. Ally Garber 19:45 I think it's really fair to say that, you know, two things can be true here, that people are very welcoming, that this government has brought forward and announced a National Autism Strategy, because it is the first National Autism Strategy. That should be celebrated. I think it's also true, uh, that people have been, um, disenchanted and frustrated and, you know, heartbroken in the past because they have put a lot of effort and energy, um, and expertise, um, into, you know, previous initiatives and consultations, believing that it was going to translate to real action. You know, I guess it was 11 years ago when my son was diagnosed, and we went out very hard, advocating, um, for the, you know, what we saw as a lack of resources and supports. And I remember this mother saying, ‘I remember 20 years ago, when I was in the same place you were, and we were advocating for the exact same things you're calling for’. And I just, like, it was just, your stomach sinks. Rebekah, where do you hope we go from here with this Strategy? Um, it is aspirational, and I think people are correct in saying that it doesn't have the targets we had hoped for or the funding, uh, assigned to it. Where do you hope we go from here? Where should this lead? Rebekah Kintzinger 21:16 I kind of wanted to mention something that I thought that was still missing. Ally Garber 21:20 Yes. Please do; yes. Rebekah Kintzinger 21:22 A stronger focus on co-occurring conditions, because, um, many of us, myself and Autistic people, have other challenges, and, like anxiety and ADHD, GI conditions, and oftentimes, um, many more; those other conditions make life harder on top of being, um, Autistic. The Strategy does mention them, but I feel like it could go further. We need more research in Canada. I'm excited for the National Autism Strategy because it does mention, like, some of these things, but like I said, I think it could go further, and, um, we could be collaborating internationally to better understand how these conditions overlap and impact Autistic people. I also think we need to talk more about healthcare inequities. It's not just about diagnosing autism better, but also making sure that we have an inclusive care system that takes into account all the diverse needs of Autistic people, whether that's people in different geographic areas, people from different socioeconomic backgrounds, or people with different, um, and additional disabilities. It is great that we have this profound, like you've mentioned, a profound, um, Canada's Autism Strategy, this giant step forward in some ways, um, from where we were 20 years ago. But I feel like some things are missing, and I'm, like, cautiously optimistic. Ally Garber 22:57 Yeah, I'm really, thank you, and I apologize. I did mean to ask you, you know, your thoughts on what the gaps were, um, and that's a big one. Um, I, again, you know, in our personal experience, and my son has been really courageous in talking about this: his experience with being Autistic and then also having obsessive compulsive disorder. I also have OCD. And he said to me many times, he said, ‘Mom, it's just different’. And he says, you know, because I have an Autistic brain, things that give me a lot of peace and comfort, like routines, um, and repetitive actions. He said, ‘it's like OCD is making those things bad for me now’. And, you know, it's, the way he articulated it, I absolutely understood. And you have to, and again, I am, I'm a parent, I work in communications, I'm not a medical professional, but you have to think that, you know, medical intervention, you know, medication would impact the brain differently in that regard. And so, you know, he, I have a lot of pride in kind of the advocacy he's taking. Oftentimes, when you get the autism diagnosis, he's been continually sent back to the autism team, uh, at the IWK. Rebekah Kintzinger 24:18 Aha. I'm smiling. I'm smiling so much because, uh, my child is 15, and just like the leaps and bounds in communicating, um, his needs and articulating what's working and what's not working so well, and even with, like, uh, support staff at school or just at home versus, you know, like five years ago. It’s, so, I know what you're talking about when you're having these conversations with your child and it’s, um, you're in a different place than you were five years ago. So I'm smiling. It's great. Anne Kresta 24:58 One of the great inequities, um, is when there are, um, layered diagnoses that, uh, at least I know here, especially within the mental health system, if you say you have autism, then they're not going to see you and talk to you about anxiety disorder or obsessive compulsive disorder, or Tourette's Syndrome or ADHD because, ‘oh, but your diagnosis is autism, so you need to go see somebody about autism’. So there's that. And then the training and awareness among practitioners of how to effectively manage and help, um, help self-advocates manage what they're dealing with on a daily basis. So my sons also have complex A, B, C, D, um, an alphabet of different things. And so when they were younger, it was any given day, you didn't know what the predominant challenge was going to be, um, in their diagnoses. It stabilizes as they get older, but finding the right resources that affirms what their lived experience is and meets them where they are, and then helps them to figure out what's an appropriate pathway forward. I think that's a real challenge with our systems and right now it's like, hands off, you know, if, ‘oh well, if you’ve got that diagnosis’. Kim Ward 26:28 I was just going to add on to that, that I've talked to, you know, a number of individuals, and they said they felt like a hot potato. Anne Kresta 26:35 Uh-huh. Kim Ward 26:35 Because they would go to the autism service and then be told, ‘Oh no, that's mental health; now you need to be referred to a counselor in the mental health system’ only to have that counselor say, ‘Oh, I don't have autism expertise, so therefore you need to go back to the autism people’. And that was really profound for me, for someone to feel like they were a hot potato. The other thing I wanted to comment on, back to one of Rebekah's points about sort of access to healthcare. Um, I find it very frustrating that a neurotypical child who needs an EEG gets an EEG, but sometimes a child with, you know, an Autistic child will be told, ‘Oh, well, it's going to be too difficult’, or ‘Oh, we don't have, you know, we're not able, and we're not set up for that’. So, some of the youth that I've worked with over the years with very complex needs, you know, just seeing that sometimes their healthcare needs, we know something's up because their mood has changed. We know something's up because, you know, everything about them has changed. We know something's going on physically with them, and the struggles to work with healthcare, um, to identify what that is, and to have, you know, an appropriate diagnostic workup for somebody who's non-speaking. Ally Garber 27:44 Right. Kim Ward 27:45 Um, and the challenges that plays. But, it, you know, again, I come back to: it shouldn't matter whether you're Autistic or not. If you need an EEG, you should get an EEG. Ally Garber 27:54 The training is such a big one, and it, I know this priority area doesn't focus on, um, P to 12 education, um, but I think it should, a bit more. Because, um, you know, even when we talk about workplace and workplace inclusion, if we don't get P to 12 inclusion right, if we don't get inclusive education right in those early years, we can't even begin to talk about workplace inclusion, because early childhood you're setting the stage for. You know, kids are going to see how their peers are being treated. They're going to see how their peers are being included or excluded. That translates to the workforce later on, in terms of bringing people in to an environment that is just not welcoming for them. That's not inclusion, just because you've, you know, provided an opportunity for somebody. The opportunity needs to be for the entire workplace to be able to accommodate everyone. So I don’t, I do, you know, one of the gaps for me in this, uh, Strategy is just, again, it's a bit striking to see how all those areas of the lifespan, because autism is a lifelong, uh, condition and it, they don't speak to each other. And that's kind of the gap for me, is that the, you know, early supports, speaking to, uh, P to 12 education, speaking to transition to post-secondary, speaking to workplace and housing. Anne Kresta 29:24 Absolutely, absolutely, you build the expectation and comfort, um, with diversity, um, early on in school, so that managers and hirers, recruiters are not afraid, are, and it doesn't take much to sway or to have them consider, um, what a neurodiverse workforce looks like. So I can see, definitely, that we also need to work, um, within the current systems, because there, many are so conservative and well-established that it's hard to move the ball when it comes to, um, building neurodiverse, uh, workforces and autism-affirming workforces. Um, so there's a lot of work to be done. This is a good first step. It's a matter of getting teeth in it, um, so that it will make a difference. And that's what we all want. We all want to work together to make that difference. Um, it's great that the federal government is, uh, you can see the commitment and passion among the people involved, but, you know, let's see how we can put power into it so that it actually affects change. It actually improves the lives of people with autism in Canada. Ally Garber 30:39 That's very well said. And I think, you know, one of the ways is just, you know, making sure that the government, um, and other partners, uh, do feel that this is going to be a collaborative effort. Um, that, you know, when we identify gaps, it doesn't mean we want to, you know, uh, scratch the entire thing. This is, uh, a great first step. We're talking about it. That, in itself, is huge. Um, I know we're about, got a minute and a half, um, left in our conversation, and so I would just like to kind of turn it over to see if there’s any last things, uh, any last remarks that you might have, uh, to share. And Kim, we'll start with you. Kim Ward 31:20 One thing that stood out to me is: I was thrilled to see the emphasis on lived experience at every level, at, you know, at every stage of this Strategy. And in, you know, when we're talking about workforce challenges and building the capacity to provide the services we need, I think that lived experience is critical. I'll use a personal example. I, you know, I've been a psychologist for, you know, over 25 years, and I would say the most beneficial and the most effective, if you want to call it, professional development I have had in the last decade has been sitting and having very meaningful conversations with those with lived experience who are generous enough to share their thoughts and their expertise. So I think as we look towards building that capacity in our graduate training programs, we need to look at: How can we move away, just from the research and the book-learning? And how can we integrate in a very meaningful way, um, the perspective of those with lived experience? Because I know for myself, as a psychologist, it's had a profound impact on everything from the language I use to how I approach my work day-to-day. Um, and I think that needs, it needs to be there; the next generation of professionals should have that right from the get go. So that was one thing in the Strategy that I saw that did stand out is just that, the emphasis on lived experience. Ally Garber 32:40 Well said. Rebekah, is there anything that you'd like to add? Rebekah Kintzinger 32:45 I'm excited. I think Canada has the potential with the Strategy to create, like, not only a more inclusive diagnostic process, but, which is what I want and which what I would look forward to, but also a truly holistic care system that prioritizes co-occurring conditions that affect so many in the Autistic community, and we can use research to develop solutions and consider every Autistic person's needs, background and location. And I do really appreciate what, uh, Kim is saying about lived experience. It's funny because I'm Autistic and I use my voice and advocacy, but I oftentimes don't think it holds the same weight as, uh, things like the other components that we're putting into something like a Strategy that we're building. And so, it’s so, um, to me, it's actually really, uh, nice to hear that, um, other people value that, it's good to hear it. It's affirming. Anne Kresta 33:47 Oh yes, absolutely affirming. Your voice is definitely one that needs to be heard. But not just because you're Autistic, but because you're a great strategic thinker, right? So it's both, and ensuring that we recognize both: that yes, you have lived experience, you also have these gifts and talents that bring value, and whether it's because or through that Autistic experience, that's, uh, one thing, or whether it's just because you're just that great a thinker, but can also bring that perspective, if that makes sense. Rebekah Kintzinger 34:25 And it's like, I feel that way about, um, the kids too, that, who are Autistic. It's, they're so insightful; they have so much innovation and so much, um, we can learn from. It's not just Autistic adults; it's, um, everyone across the spectrum. It's, um, the seniors, it's, uh, the children and all those who are Autistic and all those who are caregivers and, um, lived experience. So it's really nice. Ally Garber 34:55 Maybe the perfect way to end is, Rebekah, telling you that, um, my son, um, really got courage to use his voice, because he saw a recording of you speaking, um, and so I think that it gave him, um, the confidence to know that people were listening, uh, and that it's impactful, and that his voice and his experience can shift preconceived notions. Um, and it can shift the way people, even psychologists, you know, that he sees, you know. He's got a wonderful relationship with a psychologist, uh, who is an OCD specialist, um, and he's been very vocal with you about how, you know, he's benefited from his experience. So Rebekah, I think, uh, um, we're all better off, uh, because, uh, you've been courageous enough to step forward, and you've had a big impact on the kids that you speak of. So, I am so grateful for, um, this conversation today. I feel like we could talk for, uh, a number of hours. Um, this is great. I'm left feeling really hopeful. Um, and you know, I'm mostly hopeful because we have people like you, um, advocating and, uh, you know, fighting for change. So thank you to all three of you for being here today. I really appreciate it. Kim Ward 36:17 Thank you. Anne Kresta 36:18 Thank you. Rebekah Kintzinger 36:19 Thank you. Ally Garber 36:26 You can learn more about our Summit in April where you can sign up for membership@autismalliance.ca and make sure to share this podcast widely with your friends, family, coworkers and all across your social media networks.