(EN Transcript Available below) FR// HONEST CONVERSATIONS Épisode 2 - Inclusion économique HÔTE : Ally Garber INTERVENANTS : Corey Walker, Dr Jonathan Lai Vous écoutez le deuxième épisode de Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l'autisme du Canada. Après l'engagement pris par le gouvernement fédéral en 2019 de produire un plan national pour améliorer la vie des personnes autistes, la Stratégie pour l'autisme a été annoncée le 26 septembre. L'objectif de cette série est de partager l'expertise et les réflexions de l'Alliance canadienne de l'autisme avec nos membres, en tant que leaders clés au niveau national, maintenant que la stratégie a été publiée. Ally Garber 00:00 Bonjour et bienvenue. Vous écoutez Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l’autisme au Canada. Je suis votre animatrice, Ally Garber. Je suis très enthousiaste à l’idée de discuter aujourd’hui dans le cadre de Honest Conversations du deuxième pilier de la toute première Stratégie pour l’autisme au Canada : l’inclusion économique. La vision de ce secteur prioritaire de la première Stratégie pour l’autisme est celle d’un Canada où les personnes autistes bénéficient de soutiens financiers adaptés et d’un accès à l’éducation, à l’emploi et au logement tout au long de leur vie. Il comporte donc un certain nombre d’éléments différents, et je vais me contenter d’en résumer quelques-uns, afin que les gens puissent se faire une idée de ce sur quoi on se concentre dans ce secteur prioritaire. Mais bien sûr, pour avoir une vue d’ensemble, je vous encourage à consulter la stratégie complète, et vous pouvez la trouver dans les notes de cet épisode du balado. Quelques-uns des éléments que le gouvernement fédéral a identifiés consistent à tirer parti des mesures existantes dans la Stratégie nationale sur le logement pour aider à répondre aux priorités en matière d’autisme au Canada, notamment que le logement soit socialement inclusif et durable grâce à des facteurs tels que le logement accessible, le logement avec des services de soutien intégrés et le logement situé à proximité des services, du transport en commun et de l’emploi ; promouvoir et partager des solutions de logement à travers le Canada grâce à des communautés de pratique interdisciplinaires et à un partage ciblé des connaissances ; faire avancer la mise en œuvre de la stratégie d’accessibilité pour la fonction publique du Canada, qui comprend l’engagement d’embaucher 5 000 employés en situation de handicap dans la fonction publique d’ici 2025 ; et entreprendre des recherches pour mieux comprendre les coûts supplémentaires associés à l’autisme tout au long de la vie et sur l’accessibilité et l’achèvement des études postsecondaires pour les personnes autistes. Ils ont également identifié la nécessité de mieux faire connaître les ressources disponibles pour soutenir les personnes issues de la neurodiversité et leurs familles par le biais du régime enregistré d’épargne-invalidité, y compris la subvention et le bon d’épargne-invalidité canadien, ainsi que d’autres mesures fiscales et avantages fiscaux canadiens et provinciaux-territoriaux ; d’élaborer des documents pour promouvoir des lieux de travail inclusifs pour les autistes ; et de veiller à ce que les employeurs et les collègues de travail comprennent les besoins et les forces des travailleurs autistes. Il pourrait s’agir de lignes directrices fondées sur des données probantes à l’intention des ressources humaines et des employeurs, de récompenses pour les employeurs et d’incitations à la formation, ainsi que de recommandations sur les pratiques d’embauche inclusives à long terme. Enfin, un autre des points forts identifiés est le soutien aux occasions de mentorat pour les adultes et jeunes adultes autistes dans la population active afin de renforcer les compétences et de soutenir le développement de la communauté, ainsi que l’acquisition et le maintien d’un emploi. Encore une fois, il ne s’agit là que d’un échantillon des différents volets d’intervention de ce secteur prioritaire. Je vous encourage à en lire davantage, et je suis très enthousiaste à l’idée d’en parler avec Corey et Jonathan aujourd’hui, car ils ont tous deux une expertise précise dans ce secteur, ainsi qu’une grande expérience et des connaissances approfondies. Sans plus tarder, nous allons donc entrer dans le vif du sujet. Je suis très heureuse d’accueillir Corey Walker et, bien sûr, le Dr Jonathan Lai, avec qui je travaille depuis un certain nombre d’années. Merci beaucoup de participer à cette discussion. De toute évidence, nous sommes ici pour discuter de la Stratégie nationale pour l’autisme. Corey, je vais commencer par vous. J’aimerais que vous nous parliez un peu de vous et de votre parcours. Vous et moi avons le plaisir de nous connaître depuis un certain nombre d’années. Nous avons participé ensemble au Projet de partenariat canadien pour l’autisme, et nous avons, bien sûr, collaboré sur ce projet pendant plus d’un an. Je pense que nous avons tenu des réunions dans plusieurs villes canadiennes, organisant des consultations et des séances de travail avec un groupe phénoménal de personnes autistes militantes, dont vous faisiez partie. Et comme vous le savez, ce projet n’a malheureusement pas vu le jour. Ce fut donc une expérience déchirante pour nous tous. Corey Walker 04:37 Absolument. Ally Garber 04:38 Et ç’a certainement été, oui, une partie de notre périple pour arriver là où nous en sommes aujourd’hui. Je vous suis donc extrêmement reconnaissante pour le travail de plaidoyer que vous accomplissez au quotidien. En tant que parent d’un enfant autiste, je suis très reconnaissante qu’il y ait des gens comme vous, Corey, qui agissent en éclaireur et qui sont une voix phénoménale dans la communauté. Je me demande donc si je peux vous demander de nous parler un peu de vous et du travail que vous faites avec l’Alliance. Corey Walker 05:06 Bien sûr! Je m’appelle Corey Walker. Je vis actuellement à Dawson Creek, mais j’ai vécu une grande partie de ma vie à Prince George, également en Colombie-Britannique. C’est en 2001 qu’un neuropsychiatre de l’Université de Colombie-Britannique a diagnostiqué chez moi ce qu’on appelait à l’origine le syndrome d’Asperger, qui est aujourd’hui une sorte de diagnostic clinique actualisé. Je n’avais absolument aucune idée de ce qu’était ce terme, de ce qu’il signifiait à l’époque. Ma mère et moi avons donc fait ce que la plupart des gens font de nos jours : nous sommes allés sur Internet pour faire des recherches. Nous avons découvert qu’il s’agissait d’une forme d’autisme, et l’ampoule a commencé à s’allumer dans la tête de ma mère. Ma mère suit mon parcours, avec moi, depuis ma naissance. Elle m’a dit qu’en 1985, alors que j’avais environ sept ans, nous sommes allés à l’hôpital pour enfants de Vancouver. Nous vivions à Fort St. John à l’époque. Et mes parents, vous savez… J’ai reçu un diagnostic de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité et j’avais d’autres trucs, mais on a dit à mes parents que je présentais tous les signes de l’autisme, sauf que je pouvais parler. C’était en 1995 ; évidemment, nos critères de diagnostic ont changé au cours des 16 années suivantes, et ils l’ont reconnu ce fait. Et ce diagnostic du syndrome d’Asperger tel qu’il existait dans le DSM-4 a maintenant été remplacé dans le DSM-5. Il s’agissait en fait d’un autisme classique, mais sans retard verbal, et c’est là que j’ai compris. J’ai donc commencé à faire des recherches et à en apprendre un peu plus sur le sujet, mais je ne l’ai pas encore exploré de manière approfondie, je n’y ai pas vraiment prêté attention. Je n’étais pas vraiment concentré sur ce sujet. À l’automne 2006, j’ai déménagé pour un an à Terrace, l’une de nos principales universités en Colombie-Britannique, qui proposait un programme de formation en enseignement. Je voulais devenir professeur d’anglais et d’études sociales au secondaire. C’était en quelque sorte mon rêve depuis plusieurs années. À l’université, je me suis spécialisé en anglais et en histoire dans le but de devenir enseignant. En novembre 2006, j’ai révélé mon syndrome d’Asperger à l’enseignante qui me supervisait lors de mon premier stage. L’un des symptômes de l’autisme est l’absence de filtre social, ce qui m’a donné du fil à retordre ; ça s’améliore, mais c’était vraiment un problème à ce moment-là de ma vie. Ally Garber 07:12 C’est vrai. Corey Walker 07:13 J’ai fait un commentaire à voix basse. Elle l’a entendu. Elle s’est sentie offensée. Elle est allée voir le directeur. Le directeur m’a rencontré le lendemain, en compagnie d’un représentant de l’université, et m’a dit qu’il ne voulait pas que je revienne à l’école. Il a ensuite dit à tous les districts scolaires de la chaîne côtière et de Princeton de ne pas m’accepter comme professeur stagiaire à cause de mon autisme. Ally Garber 07:35 Wow. Corey Walker 07:35 C’est ce qui m’a incité à me pencher sur la question. Mon autisme m’a coûté ma carrière de rêve à l’époque, et c’est ainsi que j’ai commencé mon parcours. Je crois que je n’ai jamais cessé d’en apprendre davantage sur l’autisme et sur la façon dont il m’affectait, puis sur la façon dont il affectait les autres. En décembre 2012, j’ai commencé à travailler avec Autism BC, qui s’appelait alors Autism Society of BC. J’y suis resté pendant sept ans et demi en tant que coordinateur régional du Nord à Prince George. J’ai appris beaucoup de choses en travaillant avec des familles d’autistes, vous savez, avec des familles d’enfants autistes. J’ai rencontré des adultes autistes, et certains d’entre eux sont des militants, d’autres n’ont pas encore vraiment joué ce rôle. J’ai rencontré Ally et d’autres personnes du Projet de partenariat canadien. Nous avons eu des réunions à Halifax, Ottawa, Montréal et… Désolé, Ally, mais je pense que Montréal l’emporte sur Halifax. Désolé. Ally Garber 08:27 Tu n’as pas tort. Je pense que… J’adore Halifax, mais je pense que tu n’as pas tort. Corey Walker 08:32 Halifax n’est pas loin derrière, cependant. Ally Garber 08:35 Je prends ! Corey Walker 08:36 Quoi qu’il en soit, j’ai travaillé pour Autism BC pendant sept ans et demi. J’ai ensuite travaillé pour d’autres organisations de lutte contre l’autisme, dans le cadre de différents projets liés à l’emploi, ainsi que pour une trousse d’outils destinée aux employés autistes. En fait, pour les employeurs d’employés autistes, avec la Sinneave Family Foundation, le Canucks Autism Network et le Pacific Autism Family Network dans le cadre de leur programme Spectre Emploi. Et puis, plus récemment, je me suis un peu éloigné de la communauté de l’autisme. J’ai été coach dans le cadre d’un programme d’emploi pour les personnes en situation de handicap dans un organisme d’employabilité à Prince George, et maintenant je suis aumônier pour l’Armée du Salut à Dawson Creek, où j’espère rencontrer des personnes autistes grâce au travail que je fais dans les services familiaux qui lancent un nouveau programme appelé Path As a Whole. Je n’entrerai pas dans les détails, mais ce programme vise essentiellement à transformer des vies et à s’attaquer aux causes profondes de la pauvreté. Vous savez, le vieil adage qui dit qu’on peut donner un poisson à quelqu’un et le nourrir pour un jour, mais, si on lui enseigne à pêcher, il se nourrira pour la vie. C’est un peu ce que nous voulons faire. Une grande partie de ce travail consiste à leur apprendre à pêcher. Et j’imagine que, tôt ou tard, je rencontrerai quelqu’un d’autiste. Je fais partie du conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme, à titre bénévole, et je suis l’un des trois autistes qui siègent à notre conseil. Je sais qu’il y en a maintenant quatre. J’ai oublié le dernier, donc on est peut-être plus que ça, je ne sais plus. Nous savons que nous en avons au moins quatre, ce qui est merveilleux. Donc, oui, ç’a été, vous savez, tout un parcours. J’ai été un peu distant ces dernières semaines, parce que j’étais occupé à déménager, mais j’ai vraiment hâte de me replonger dans l’excellent travail que nous faisons maintenant que la stratégie a été annoncée et que nous entrons dans une nouvelle phase de notre existence. Ally Garber 10:13 Merci, Corey. Je pense que ça nous aide vraiment à brosser le tableau de ton parcours, de la manière dont tu es arrivé au travail que tu fais aujourd’hui. Je ne vois personne de mieux placé que toi pour faire exactement ce que tu viens de décrire, aider les gens à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour devenir plus indépendants et autosuffisants. Corey Walker 10:34 Merci. Ally Garber 10:34 Je voudrais également prendre un moment pour te dire que je suis désolée que tu aies vécu cette expérience. Tu sais, je ne le savais pas, en fait, que c’était ton rêve. Je pense qu’à l’évidence, tu t’es retrouvé dans une situation incroyable, et tu as un impact énorme. Et à bien des égards, Corey, je pense que tu es un enseignant. Tu m’as enseigné. Et je pense que John dirait la même chose ; tu nous as appris tellement de choses sur l’autisme. Je sais qu’un grand nombre des leçons que tu as partagées et des expériences que tu as vécues tout au long du parcours du Partenariat canadien pour l’autisme m’ont vraiment aidé en tant que parent à comprendre et à soutenir mon fils, et tu as certainement aidé ceux qui travaillent dans le domaine de la santé et dans le domaine universitaire. Tout au long de ce balado, nous allons donc nous entretenir avec un certain nombre d’experts dans le domaine de l’autisme. Mais je pense que personne ne contestera le fait que l’expérience de première main est la plus importante. Je te remercie donc de nous faire part aujourd’hui de tes réflexions sur l’état d’avancement de la stratégie, et je pense que nous aurons plus que jamais besoin de ta voix. Corey Walker 11:45 Oui. Ally Garber 11:45 Jon, pourrais-tu nous parler un peu de ton parcours et de ton implication dans l’Alliance ? Dr Jonathan Lai 11:53 Oui, avec plaisir et merci, Corey. J’en savais pas mal sur toi, mais certaines de tes histoires sont vraiment touchantes, et ce sujet en particulier t’a vraiment touché, t’a passionné et te tient à cœur. Je m’appelle Jonathan Lai. Je suis directeur général de l’Alliance canadienne de l’autisme. C’est mon travail quotidien au sein de cette organisation, et je travaille avec un conseil d’administration formidable, un personnel formidable, des équipes et des membres formidables dans tout le pays. Je suis donc très heureux d’être entouré de gens formidables de partout au Canada. J’occupe également un poste de professeur à l’Université de Toronto, à l’École de santé publique et à l’Institut des services de santé, dans le domaine de la recherche sur les politiques, mais mon emploi de jour est à l’Alliance canadienne de l’autisme, où j’aide à guider, à orienter et à diriger l’organisation et le réseau de nos membres avant et après l’annonce de la stratégie nationale, et tout le plaidoyer que ça implique, et maintenant, comme Corey l’a mentionné, nous nous pencher sur ce à quoi ressemblera la mise en œuvre avec le lancement de la Stratégie, qui a eu lieu il y a quelques semaines à peine. Ally Garber 13:00 J’allais faire une blague quand tu as parlé de ton emploi de jour, je me suis demandé quel était l’emploi de nuit. Mais en fait, tu as un autre emploi, et je m’excuse, je ne savais pas que tu tenais un poste de professeur. Merci pour ça. Si vous le voulez bien, nous avons quelques questions à vous poser, car nous pourrions passer deux heures ou plus à parler de l’expérience que nous avons tous les trois dans la militance pour l’autisme et des ressources à tous les niveaux de gouvernement, fédéral, provincial et municipal, dans les régions où nous vivons. Mais je veux vraiment me concentrer sur l’annonce monumentale de la Stratégie pour l’autisme au Canada du gouvernement fédéral et sur la suite des événements. Je vais donc commencer par Corey, si vous êtes d’accord, pour lui demander : après avoir jeté un coup d’œil à la stratégie et avoir lu ses secteurs prioritaires, est-ce que c’est ce que tu espérais voir ? Corey Walker 14:02 Pas vraiment. Vous savez, certaines choses sont acceptables. Ce n’est pas un gaspillage de papier. Il y a quelques points positifs, mais je pense qu’il y a des lacunes. Je pense que cela manque un peu de mordant. Je sais ce que l’Alliance et la communauté de l’autisme ont demandé. Une grande partie de ces demandes n’a pas été prise en compte, du moins pas dans cette version. Vous savez, ils ont fait du travail dans le domaine de l’emploi, en termes d’extension du financement de Prêts, disponibles et capables et pour l’emploi, ce qui est bien, mais Prêts, disponibles et capables a vraiment besoin de croître. Ils ne sont pas dans tous les grands centres, dans certaines provinces, et vous n’en bénéficiez pas vraiment. Il faut donc qu’il y en ait davantage. Par ailleurs, j’ai été très déçu de constater qu’il n’y avait pas de changement majeur en ce qui concerne le crédit d’impôt pour personnes handicapées. Il est très difficile de se qualifier pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées, mais ce n’est pas impossible. J’ai réussi à y avoir droit, j’ai réussi à me requalifier, mais c’est très compliqué et les critères fixés par l’ARC sont très restrictifs. Ainsi, au lieu de se baser simplement sur le diagnostic d’invalidité permanente et sur le fait que cette invalidité vous accompagnera tout au long de votre vie pour dire : « Vous êtes admissible. Félicitations! », vous avez toutes ces restrictions spécifiques. Vous devez être limité de façon marquée ou significative dans ces différents domaines, et c’est tellement stupide, parce qu’il y a… Pardonnez ma franchise. Mais il y a beaucoup de gens qui ont un handicap permanent qui affecte leur vie, mais ils n’ont pas droit au crédit d’impôt. Certaines personnes se disent que le crédit d’impôt n’a rien d’extraordinaire, surtout si pour ceux qui ne travaillent pas. Mais sans ce crédit d’impôt pour personnes handicapées, vous ne pouvez pas ouvrir un régime enregistré d’épargne-invalidité. Ally Garber 15:49 C’est vrai. Corey Walker 15:49 C’est une occasion d’épargner pour la retraite. Le gouvernement y contribue également, en fonction de vos cotisations, de vos revenus, etc. C’était donc une grande déception. Et une autre chose vraiment importante, vous savez, nous savons tous que, pour obtenir un diagnostic légal à l’âge adulte, je sais que c’est le cas en Colombie-Britannique, et c’est à peu près la même chose dans toutes les provinces ou dans tout le pays, il n’y a pas de véritable financement provincial ou fédéral pour le diagnostic adulte à l’heure actuelle. Parfois, vous pouvez trouver d’autres sources de financement. Cela signifie, par exemple, que le centre pour les personnes handicapées de l’UBC travaillera avec les étudiants pour essayer de trouver un financement afin qu’ils puissent obtenir une évaluation pour un handicap, parce qu’ils ont besoin d’une documentation. Mais pour beaucoup de gens, vous savez, il faut compter entre 1000 et 4000 dollars, voire plus, pour obtenir une évaluation de l’autisme à l’âge adulte par un psychologue. Le seul psychiatre que nous avions ici en Colombie-Britannique qui faisait des évaluations, qui posait des diagnostics et était couvert par l’assurance-maladie, le Dr Tony Bailey, est maintenant à la retraite. Il n’y a donc vraiment rien de tout ça dans la stratégie. C’est un élément vraiment important qui manque. Vous savez, c’est vraiment décevant. Ally Garber 16:56 Oui. Non, Corey, je vais te revenir pour en savoir plus, mais Jonathan, penses-tu qu'il existe d’autres diagnostics dont l’accès représente un obstacle aussi grand ? Pour un diagnostic en tant qu’adulte ? Tu sais, je n’arrive pas à trouver d’autres conditions ou troubles ou handicaps pour lesquels trouver un diagnostic en tant qu’adulte est un défi aussi important. Dr Jonathan Lai 17:23 Oui, non, c’est une bonne question. Je n’en vois aucun autre. Et en partie, quand on pense à la façon dont notre système de santé est organisé dans les spécialités, l’autisme n’est pas vraiment, dans l’espace adulte, du ressort d’une seule spécialité. Ally Garber 17:40 C’est vrai. Dr. Jonathan Lai 17:40 Vous savez, quand vous êtes enfant, vous pensez à un pédiatre, à un pédiatre du développement, à quelque chose de très spécialisé, et c’est en quelque sorte votre façon de penser dans notre système. C’est la façon dont les choses sont organisées et dont les gens sont formés. Il y a donc tout un espace autour de ce que nous appelons la santé, les ressources humaines. Il faut se demander comment renforcer les capacités à la fois en matière de diagnostic et de services, en particulier dans le domaine des adultes. C’est une solution que nous n’avons pas encore vraiment trouvée en tant que pays, et cela nécessite un leadership de la part du gouvernement. Donc, vous savez, d’après ce que Corey a dit, dans l’ensemble, lorsque nous regardons la stratégie, il y a quelques lacunes que nous espérions voir combler. Vous savez, c’est très bien, c’est une plateforme. C’est… Vous savez, le gouvernement a au moins montré un engagement officiel et a signalé son engagement officiel. Mais en réalité, ce n’est qu’une base. Cela fait 17 ans que le Sénat a demandé un cadre pour l’autisme, 17 ans, et nous en sommes toujours au point où nous jetons les bases. Nous aurions pu le faire beaucoup plus rapidement dans la société, et on aurait été une société beaucoup plus inclusive, beaucoup plus soutenue par les individus, si nous étions capables d’avancer un peu plus vite que ce que nous voyons aujourd’hui. Donc, pour faire écho à ce que dit Corey, oui, les gens sur le terrain sont très déçus par certaines des pièces manquantes que nous voyons, et les changements sont très, très lents, presque glaciaires, et pas progressifs à ce stade. Ally Garber 18:55 C’est intéressant. Je réfléchissais aujourd’hui, alors que j’arrivais en voiture pour discuter avec vous deux. Une de mes amies, qui est mère d’un fils autiste, se souvient que, lorsque le premier ministre Trudeau effectuait une tournée des assemblées publiques au Canada, il est venu à Halifax, et elle lui a demandé, vous savez, quand il allait agir. C’était il y a des années, mais elle lui a demandé : quand allez-vous procéder à la mise en place d’une stratégie nationale pour l’autisme ? Et d’après le commentaire qui a suivi, elle a réalisé : « Ce sera trop tard pour mon fils, mais j’espère qu’elle sera promulguée ou mise en place à temps pour aider les autres. » Cette histoire ne m’a pas quitté depuis. Vous savez, mon fils a été diagnostiqué il y a 11 ans, et nous avons toujours la même conversation, ce qui est très démoralisant, faute d’un meilleur terme. L’autre point que Corey a soulevé, c’est que nous avons encore… Nous avons le Mois de la sensibilisation à l’autisme, mais nous n’avons toujours pas conscience que l’autisme se manifeste tout au long de la vie. Vous savez, elle touche les enfants et les adultes, mais nous nous concentrons tellement sur les ressources et les aides pour les enfants, qui ne sont d’ailleurs toujours pas suffisantes, mais, vous savez, nous avons encore des adultes qui n’ont pas accès à un diagnostic pour leur donner des réponses. Ce sont donc de très bons points que vous avez tous les deux soulevés, je pense. Corey, j’aimerais poursuivre avec toi et revenir à ce que tu disais. Nous avons parlé des lacunes. Y a-t-il quelque chose que tu as vu dans cette stratégie qui, selon toi, améliorera ta vie et celle des autres Canadiens autistes ? Corey Walker 20:52 Le fait que les gouvernements puissent s’engager, jusqu’à présent, à continuer de financer Prêts, Disponibles et Capables dans le cadre du programme Spectre Emploi, ne me profite pas vraiment, mais il profitera à d’autres autistes. C’est une bonne chose. Ally Garber 21:07 Vous faites référence au programme Spectre Emploi. Corey Walker 21:10 Oui, le programme Spectre Emploi. C’est le programme pour lequel j’ai travaillé, le programme Spectre Emploi, pendant un certain temps. C’est un très bon programme, mais je pense toujours qu’il n’y a pas grand-chose à y trouver. Ally Garber 21:11 D’accord. Corey Walker 21:12 C'est donc le programme pour lequel j’ai travaillé, le programme Spectre Emploi, pendant un certain temps. C'est un très bon programme, mais je continue à penser qu'il n'y a pas grand-chose. Ally Garber 21:24 Jonathan, c’est à toi que je vais m’adresser. Il est évident que l’Alliance a accompli un travail considérable au fil des ans. Et je suis partiale, parce que, bien sûr, j’ai été impliquée dans l’Alliance, mais je ne peux pas penser à une autre organisation qui a fourni autant de contenu de qualité et de résultats de consultations approfondies. Vous savez, elle a mis tout cela à la disposition du gouvernement et lui a dit : « Tenez, prenez ça. Voici ce que nous avons compilé sur la base de conversations avec un large éventail d’experts dans le domaine de l’autisme ». Et je pense en particulier au Plan directeur en vue d’une stratégie nationale sur l’autisme créé par l’Alliance. Lorsque vous examinez ces deux documents, le Plan directeur élaboré par l’Alliance et la Stratégie pour l’autisme au Canada annoncée la semaine dernière, quelles sont les plus grandes lacunes que vous constatez ? Dr Jonathan Lai 22:25 Oui, oui. Du côté, vous savez, de l’inclusion économique, comme nous l’avons vu, la vision du gouvernement est excellente. Je pense que nous sommes tous d’accord pour dire qu’elle est là. Elle est très ambitieuse. Vous savez, elle parle d’un Canada où les personnes autistes bénéficient d’un soutien financier adapté et d’un accès à l’éducation, à l’emploi et au logement tout au long de leur vie. Ce sont donc des éléments clés. Nous pensons donc à l’éducation, à l’emploi et au logement tout au long de la vie. Ils ont donc bien saisi l’idée qu’il s’agit d’une chose à laquelle nous devons penser tout au long de la vie, qu’il s’agit d’un soutien adapté et d’un soutien financier. Ce sont des mots très importants. Et pour revenir à ce que nous disions tout à l’heure, c’est la mécanique de la mise en œuvre qui compte. C’est donc une excellente vision. Maintenant, que faisons-nous pour y parvenir? Lorsque je regarde les actions immédiates proposées par le gouvernement dans cette version de la stratégie, je constate qu’il y a de bonnes choses. Vous savez, nous allons nous assurer que nous sommes alignés sur la Stratégie nationale du logement. Nous savons qu’au Canada, le logement est un sujet important et qu’il comporte de nombreux éléments. C’est donc une bonne chose d’avoir une perspective de l’autisme dans le domaine du logement. Nous en avons besoin, nous l’avons demandé dans notre plan directeur, dans notre feuille de route. Et puis, vous savez, il y a des choses comme, d’accord, faisons plus de recherche pour comprendre le coût de l’autisme à travers certaines évaluations qui diront où nous voulons mettre les investissements sur l’éducation et l’accessibilité pour les jeunes et les adultes autistes. Il y a des choses sur le mentorat, sur le plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap, sur la stratégie pour l’emploi. Il y a donc des éléments pour lesquels je me dis : « Hé, vous savez, ça a l’air bien. Cela correspond à ce que nous avons demandé dans ces documents. » Mais vraiment, en dehors de ce que le gouvernement fait déjà, quel est l’élément supplémentaire sur lequel cette stratégie a un effet ? Il ne s’agit pas seulement d’une collection de ce que nous avons déjà fait et de ce qu’ils font actuellement. Y a-t-il de nouveaux engagements ? C’est ce que nous ne voyons pas. Par exemple, nous parlons du CIPH. Nous parlons d’autres soutiens financiers auxquels nous avons pensé dans le plan directeur, dans la feuille de route, des choses comme la déduction pour frais de garde d’enfants. On pense à des choses comme la prestation pour les travailleurs canadiens, vous savez, le volet invalidité de cette prestation. On pense au crédit d’impôt pour personnes handicapées. Sur le plan fiscal, sur le plan des soutiens financiers, il est possible de faire beaucoup plus. Et c’est ce qui manquait. Sur le front de l’emploi, vous savez, comment s’assurer qu’il y a la bonne formation, qu’il y a des moyens d’investir et de continuer à investir dans ces programmes de pré-emploi, ces programmes d’emploi pour que les gens travaillent ? Et sur le front du logement, y a-t-il des engagements réels et fermes ? Ou est-ce qu’on se contente de dire qu’on applique une perspective de l’autisme? Combien d’argent y mettra-t-on ? Combien de nouveaux logements allez-vous construire pour les personnes en situation de handicap ou de handicap de développement ? Ally Garber 24:58 C’est vrai, ces cibles clés. Dr Jonathan Lai 24:59 Ces objectifs clés, ces points de référence, c’est ce qui est nécessaire, et c’est ce qui manque actuellement. Et c’est ce pour quoi nous devons, en tant que communauté, continuer à guider, à pousser et à éduquer, pour dire aux décideurs politiques : « Hé, voici ce qui est vraiment nécessaire sur le terrain. » Ally Garber 25:15 Avez-vous bon espoir que nous y parviendrons ? Je vais commencer par Jonathan, je vais commencer par toi. As-tu espoir ? As-tu l’espoir de connaître la vision que tu as exposée au début de ton commentaire, as-tu l’espoir que nous y parviendrons ? Dr Jonathan Lai 25:26 Oui, je crois. Je pense que nous avons les compétences. Nous avons le travail qui se fait déjà dans la communauté. Nous avons des solutions. Nous devons juste nous assurer que nous avons… J’ai presque envie de dire, nous assurer que le gouvernement est prêt à travailler, est prêt, disponible et capable, est capable de travailler avec nous pour y parvenir. Nous pouvons rassembler les gens. Et nous l’avons fait, vous savez, à travers les différents projets que l’Alliance a réalisés au cours des années, au cours de la dernière décennie, et nous pouvons continuer à le faire. Je pense que nous avons de bonnes solutions. Nous devons simplement nous assurer que nous pouvons les mettre en œuvre dans tout le pays, afin que chaque personne ait un accès équitable à ces soutiens. Je pense que cela va prendre du temps, parce que les choses ont évolué très lentement. Ally Garber 26:17 Nous avons beaucoup parlé en tant qu’organisation et Corey, je vais te demander ton avis sur la question. Je vais revenir au Projet de partenariat canadien en autisme et aux sentiments qui ont découlé de la décision de ne pas aller de l’avant avec ce qui était proposé. Lorsque le gouvernement a finalement décidé de ne pas donner suite au Projet de partenariat canadien pour l’autisme, je sais que dans le groupe avec lequel j’ai travaillé, c’est-à-dire le groupe de militants des droits des autistes représentant différentes régions du pays, je ne pense pas qu’il soit trop dramatique de dire que les personnes ont eu le cœur brisé, qu’elles ont été dévastées. Un membre a dit qu’il avait l’impression qu'une importante somme d'argent avait été investie dans cette initiative. Vous savez, en fin de compte, il manquait le leadership et la volonté politiques pour la mener à bien. J’aimerais avoir votre avis sur le fait qu’on nous fait beaucoup de promesses, mais, une fois les élections passées, lorsque les mandats sont en place, il manque l’action réelle. Et c’est déchirant pour les gens qui se battent à la marge. Corey Walker 27:30 Oui. Ally 27:30 Pour les personnes qui se battent en marge de la société. Corey Walker 27:34 Oui, je sais que j’ai été très, très déçu que le Projet de partenariat ne soit pas financé. J’ai eu l’impression qu’il s’agissait d’une décision politique, car le financement initial du Projet de partenariat canadien sur l’autisme provenait d’un gouvernement précédent, d’un parti politique différent. Et donc, même si vous savez, lorsqu’il y a eu des élections et que le nouveau gouvernement est arrivé, il a continué à soutenir le travail du PPCA et a même élargi un peu son mandat, ce qui est une bonne chose, mais ce n’était pas vraiment… Ils ne l’ont pas soutenu, peut-être parce qu’ils pensaient qu’il portait les empreintes d’un ancien premier ministre. C’est du moins ce que j’ai pensé, je peux me tromper. Mais oui, j’ai été très déçu. Et même mon député, je l’ai rencontré pour obtenir son soutien à l’époque, et il était tout à fait en faveur du projet. Il était dans l’opposition, mais tout à fait en faveur de ce que nous proposions. Il s’est même levé au Parlement et a mentionné mon nom. Mon nom figure d’ailleurs dans le Hansard d’il y a plusieurs années, pour la Chambre des Communes du gouvernement fédéral, parce qu’il a mentionné mon nom en disant que nous devions soutenir ce projet, mais que ça n’a pas eu lieu. C’était très contrariant. Dr Jonathan Lai 28:46 C’est ainsi que nous nous assurons que ceux qui ne sont pas à la table peuvent y venir. C’est ainsi que vous savez que les priorités peuvent être fixées », et tout ça, et c’était solide. Je pense que nous avons réuni une coalition dirigée par cette organisation et d’autres partenaires pour faire cela, et Corey et tout un groupe de militants ont participé à la conception de ce projet et se sont assurés qu’il était accessible, inclusif et équitable. Il est intéressant de noter que cette nouvelle stratégie, ou pas la nouvelle, mais cette stratégie unique, ce cadre que le gouvernement a mis en place, s’appelle le Réseau national de l’autisme, qui fait partie du cadre de la stratégie. Et c’est presque leur version de ce qu’était le PPCA. Ils veulent vraiment avoir un seul endroit où on peut aller pour obtenir des conseils. Ça s’appellera la Stratégie pour l’autisme au Canada. Je pense donc, en tant qu’Alliance, que c’est une bonne chose que le gouvernement reconnaisse l’importance d’un endroit où l’on peut se rendre pour obtenir des conseils, et d’un lieu de rencontre officiel entre la société et les communautés sur un sujet spécifique et le gouvernement pour agir. C’est une excellente chose. La question est toujours de savoir à quoi cela doit ressembler. Pas vrai ? Pour chaque problème. C’est une bonne chose. Vous avez besoin d’une porte, vous avez besoin d’une fenêtre pour parler au gouvernement. Mais comment faire pour que cela fonctionne ? Pour en revenir à mon commentaire initial sur le document, en général, les détails manquent, et je pense que c’est ce qui nous préoccupe. Vous savez, nous nous réjouissons de l’idée qu’il faut identifier un point de contact, qu’il faut une interface, mais il faut étoffer la question. À quoi est-ce que cela ressemble ? et cela peut-il vraiment affecter les provinces et territoires et les négociations territoriales provinciales qui doivent avoir lieu ? Parce qu’un grand nombre de services et de soutiens, même autour de l’emploi, bien qu’ils soient fédéraux, relève en partie du niveau provincial. Alors, vous savez, est-ce que cette nouvelle interface, ce Réseau National de l’autismn, et est-ce que nous allons être en mesure de le faire ? Cette organisation aura-t-elle suffisamment de pouvoir pour le faire ? Comment cela fonctionne-t-il ? Ce sont des questions très importantes que nous nous posons. Ally Garber 30:22 Je suis heureuse que vous ayez soulevé la question des provinces parce que, bien sûr, vous savez que l’Alliance et d’autres organisations disent que les services offerts ne devraient pas être différents ou exclusifs selon le code postal que vous avez. Et vous savez, vous connaissez les histoires des familles qui déménagent d’une province à l’autre, parce qu’elles vivent peut-être au Nouveau-Brunswick, mais que ce qui est offert au Manitoba est plus propice aux types de soutien dont leur enfant ou le membre de leur famille a besoin. C’est donc pour cette raison que l’on a insisté sur la nécessité d’une Stratégie nationale pour l’autisme. C’est parce que, depuis des décennies, les provinces travaillent en vase clos. Qu’il s’agisse d’intervention précoce, de garde d’enfants, d’éducation inclusive, d’emploi, de logement, etc. Jon, avant de revenir à Corey, as-tu des espoirs et qu’as-tu entendu de la part de certaines organisations provinciales sur ce que cette stratégie pourrait apporter en termes d’amélioration de la collaboration et de la cohésion? Dr Jonathan Lai 31:33 Oui. Et, vous savez, que faut-il pour obtenir l’adhésion des provinces et des territoires. Lorsqu’il s’agit de leur dossier de santé, nous avons ces accords de santé, nous avons ces accords bilatéraux. Donc, si le gouvernement fédéral prend le leadership, vous savez, les provinces doivent voir de l’argent, des points de repère, quelque chose doit passer pour les inciter. Cela viendra du gouvernement et de la communauté. Préparons-nous nos homologues provinciaux et territoriaux à ces développements ? Les dirigeants des provinces et des territoires disent : « Hé, une Stratégie pour l’autisme a été promulguée. Qu’est-ce que votre province va faire ? Sommes-nous prêts à recevoir tout ce qu’il y a à recevoir ? » Il faut donc qu’il y ait une certaine harmonisation. Et je pense que c’est là que nous pouvons tous nous impliquer en guidant et en éduquant certains des représentants du gouvernement au niveau provincial et territorial, pour qu’ils puissent le faire. Je pense qu’il s’agit là d’un travail très important. C’est quelque chose que nous devons coordonner pour nous assurer que la conversation a lieu à ce niveau. Parce que c’est tellement important. À l’Alliance, nous dressons des portraits territoriaux et provinciaux. Nous les appelons des PT scans, pour faire court. Ce sont des portraits sur l’emploi, sur les services de santé, sur les temps d’attente, pour vraiment essayer d’avoir une idée de l’état de la situation. En effet, toutes les provinces ne sont pas très transparentes en ce qui concerne les chiffres ou les temps d’attente, mais les chiffres peuvent inciter à l’action, et c’est ce que nous essayons d’obtenir. Un peu plus de transparence à ce niveau. Si ce n’est pas de la part des gouvernements, elle vient de la part des sites qui sont capables de partager ces données, pour que nous puissions vraiment obtenir des chiffres concrets sur ce qui se passe dans le pays, parce que certains de ces chiffres sont anecdotiques, mais nous devons aller de l’avant et quelle que soit la prochaine chose à faire pour conduire ce changement, c’est ce que nous cherchons à obtenir. Ally Garber 33:08 Non, c’est utile. Corey, dans l’ensemble, je pense, vous savez… J’espère vraiment que… Nous parlons beaucoup du Mois de la sensibilisation à l’autisme, du Mois de l’acceptation. Je repense à l’histoire que tu as racontée au début de cette discussion, où tu as l’impression qu’il y a un manque de compréhension de l’autisme. Ensuite, cela a été utilisé contre toi, et cela a été considéré comme un déficit et une raison pour laquelle tu ne pouvais pas poursuivre la carrière que tu voulais. Je pense que ce type de raisonnement existe encore aujourd’hui. Vous savez, je connais des exemples dans le système éducatif, et certainement sur le marché du travail. Quel rôle penses-tu que le gouvernement fédéral, par le biais de cette stratégie, pourrait jouer pour mieux éduquer les Canadiens en général sur l’autisme et l’acceptation de l’autisme ? Je sais qu’il s’agit d’une question très vaste, mais que penses-tu de la façon dont nous pourrions améliorer cette conversation dans le domaine de l’éducation ? Corey Walker 34:19 Oui, c’est une bonne question. Je pense que l’une des choses que le gouvernement fédéral peut faire est d’écouter davantage les personnes autistes militantes. Voici ce dont je rêve : ce serait formidable d’avoir un groupe de personnes autistes militantes de tout le pays qui s’adresserait directement à la Chambre des communes et au Sénat. Pas seulement à un comité, pas seulement à une réunion annuelle, ce qui n’arrive pas très souvent. C’est possible. Cela a été le cas, parfois. Ce serait formidable qu’un groupe de délégués ait la possibilité de s’exprimer, même si ce n’est pas, vous savez, peut-être pas… Mais d’avoir la chance d’avoir toute la Chambre des communes ici, et tout le Sénat, dans une seule pièce, et nous aurions juste la chance de nous faire étendre sur ce que sont nos besoins et nos problèmes. Je pense que ce serait profondément utile. Nous ne voulons pas que tout soit conflictuel. Nous ne voulons pas devoir toujours nous adresser aux droits canadiens ou aux droits de la personne provinciaux pour régler ces questions. Nous voulons qu’elles soient simplement traitées, parce que les gens reconnaissent que c’est une bonne chose. Et je pense que si le gouvernement fédéral faisait un pas en avant et en faisait plus… Ils font tous ces messages d’intérêt public et ainsi de suite, et s’il faisait plus ou moins la même chose sur l’autisme et sur les avantages que les personnes autistes peuvent apporter à la main-d’œuvre, vous savez, je pense que ce serait un pas dans la bonne direction, et que les provinces le feraient aussi. Ally Garber 35:39 C’est l’occasion rêvée pour les membres du parlement de se présenter au Sommet ce printemps, où nous avons toujours un groupe fantastique de personnes autistes militantes. Jon, je te laisse la parole pour la dernière minute. Que faisons-nous maintenant ? Nous avons la Stratégie. Nous avons la volonté d’organisations comme l’Alliance de continuer à travailler ensemble. Quels sont tes espoirs pour l’avenir à court, moyen et long terme ? Dr Jonathan Lai 36:08 Oui, la clé est de s’assurer que cela ne reste pas sur une étagère, pas vrai ? Comme Corey l’a dit, je pense que vous avez dit qu’il faut que ça vaille plus que le papier sur lequel il est imprimé. Et ce que cela signifie, c’est qu’il s’agit d’une plateforme. C’est une étape, n’est-ce pas ? Comment allons-nous la faire vivre ? Et je pense que nous nous sommes engagés à travailler aux côtés du gouvernement pour l’améliorer en l’aidant à mettre en œuvre ce qu’il a mis en place, en le guidant. C’est un document en constante évolution, selon ce que le gouvernement nous a dit. Alors, comment faites-vous, à quoi ressemblera la prochaine version ? Et vous savez, on a cinq ans avant l’autre rapport, mais nous devons commencer aujourd’hui. En tant que pays, nous avançons lentement. Nous sommes un grand pays et nous devons continuer à nous rassembler, à soulever les enjeux prioritaires, à déterminer quelles sont les pratiques que les autres doivent connaître dans le cadre de ce pilier. L’inclusion économique est un élément crucial pour ce pays et il existe de très bonnes façons de l’aligner sur ce que le gouvernement essaie déjà de faire et de faire avancer les choses dans le cadre de ce pilier. Je pense donc qu’il y a de l’espoir. Nous devons simplement continuer à pousser fort. Vous savez, lorsque le gouvernement échoue, c’est la communauté qui l’emporte. C’est l’occasion pour nous d’intensifier nos efforts et de continuer à aller de l’avant. Ne vous laissez pas décourager. Vous savez, parfois, nous lisons ces documents et certaines parties peuvent être décourageantes, mais nous ne pouvons pas perdre l’élan que nous avons pris au cours de ces années. Nous nous relevons toujours et continuons à avancer. Ally Garber 37:26 C’est une communauté qui, je le sais, va s’imposer. Elle continue à se relever et à se remettre sur pied depuis plus d’une décennie. Et, vous savez, je pense que je vais terminer avec Corey. Merci pour l’histoire que tu as racontée au début, lorsque tu as appris ton diagnostic et que tu ne savais pas grand-chose à ce sujet, mais tu as rapidement appris. Je pense que cela ressemble à l’histoire de tout le monde, que ce soit, vous savez, en recevant d’un diagnostic en tant qu’adulte, ou en tant que famille, en apprenant que votre enfant est autiste, vous apprenez rapidement qu’il y a des défis, mais il y a aussi… Cela vous ouvre les yeux sur un tout nouveau monde, une toute nouvelle façon de penser. J’ai aimé votre remarque sur les occasions qui existent si nous regardons les choses différemment pour les Canadiens autistes, pour leur permettre de contribuer leurs compétences dans la communauté, sur le lieu de travail, dans le cadre scolaire. Vous savez, il s’agit de briser certaines des pensées rigides que nous avons, et de travailler vers une plus grande prise de conscience et, éventuellement, l’acceptation. Je tiens donc à vous remercier tous les deux pour cette conversation. Vous savez, nous allons discuter avec d’autres experts dans tout le pays pour connaître leur réaction sur la Stratégie pour l’autisme au Canada. Je suis très heureuse que vous ayez tous les deux participé à cette conversation, car vous êtes des leaders clés dans la communauté et dans le mouvement. Je vous remercie tous les deux pour tout le travail que vous accomplissez. Il a un impact considérable. Corey Walker 39:01 Merci. Dr Jonathan Lai 39:02 Merci. Merci, Ally. Ally Garber 39:10 Vous pouvez en savoir plus sur notre Sommet en avril ou vous inscrire sur membership@autismalliance.ca et ne manquez pas de partager ce podcast avec vos amis, votre famille, vos collègues et tous vos réseaux de médias sociaux. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ EN// HONEST CONVERSATIONS Episode 2 - Economic Inclusion HOST: Ally Garber SPEAKERS: Corey Walker, Dr. Jonathan Lai You are listening to the second episode of “Honest Conversations”, a podcast about Canada’s Autism Strategy. After the Federal Government's Commitment in 2019 to produce a national plan to improve the lives of people with autism, the Autism Strategy was announced on Sept 26th. The objective of this series is to share the Autism Alliance of Canada's expertise and reflections, with our members, as key leaders at the national level, now that the Strategy has been released. Ally Garber 00:00 Hello and welcome. You're listening to Honest Conversations, a podcast about Canada's National Autism Strategy. I'll be your host. Ally Garber. Really excited to chat today on Honest Conversations. Canada's first Autism Strategy about the second pillar, Economic Inclusion. The vision for this priority area within Canada's first Autism Strategy is a Canada where Autistic people have tailored financial support and access to education, employment and housing throughout the life course. So there's a number of different items within this priority area that are identified, and I'm going to just provide a summary of a few of them, so people can get a sense of what is being focused on in this priority area. But of course, to get the full scope, I do encourage you to have a look at the at the full Strategy, and you can find that within the notes of this podcast episode. A few of the items that the federal government has identified are leveraging existing actions in the National Housing Strategy to help address autism priorities in Canada, including that housing is socially inclusive and sustainable through factors such as accessible housing, housing with supportive wraparound services and housing located close to services, transit and employment, promoting and sharing housing solutions across Canada through interdisciplinary communities of practice and targeted knowledge sharing, move forward with the implementation of the accessibility Strategy for the Public Service of Canada, which includes the commitment to hire 5000 employees with disabilities in the public service by 2025. Undertaking research to better understand the additional costs associated with autism over the life course and on the accessibility and completion of post secondary education for Autistic people. They've also identified the need to raise awareness about resources available to support neurodiverse persons and their families through the registered disability savings plan, including the Canada Disability Savings grant and bond as well as other Canadian and provincial territorial tax measures and benefits, develop materials to promote autism inclusive workplaces and ensure that employers and coworkers understand the needs and strengths of Autistic workers. These could include evidence based guidelines for human resources and employers, employer awards and incentives for training and recommendations on long-term inclusive hiring practices. And lastly, another one of the highlights that have been identified is supporting mentorship opportunities for Autistic adults and young adults in the workforce to strengthen skill sets and support community building, job acquisition and retention. Again, this is just a sampling of the different focus areas within this priority area. I encourage you to read more, and I'm really excited to talk to both Corey and Jonathan about this today, because they both have a specific expertise in this area and great background and knowledge. So without further ado, we'll get right into it. I am so excited to welcome Corey Walker and, of course, Dr. Jonathan Lai, who I've worked with for a number of years now. Thank you so much for taking part in this discussion. Obviously, we're here to discuss the National Autism Strategy. Corey, I'm going to start with you. I'm hoping that, you know, you can chat a little bit about yourself and your background. You and I have had the pleasure of knowing each other for a number of years now. We were involved in the Canadian Autism Partnership Project together, and, of course, worked on that for over a year. I think we had meetings in a number of different Canadian cities, having consultations and working sessions with a group of phenomenal Autistic advocates, you being one of them. And of course, that project, unfortunately, did not see the light of day at the end of it. And so that was a heartbreaking experience for all of us. Corey Walker 04:37 Absolutely. Ally Garber 04:38 And certainly, yeah, part of our journey to get to where we are today. So I'm hugely grateful for the advocacy that you do on a daily basis. As a parent of a child who is Autistic. I, you know, I'm so grateful there are people like you out there, Corey, who are paving the way and being such a phenomenal voice. So I wonder if I can ask you to share a little bit about yourself and the work you do with the Alliance. Corey Walker 05:06 Sure. So my name is Corey Walker. I'm currently actually living in Dawson Creek, but for much of my life I lived in Prince George, also in British Columbia. I was diagnosed with what was originally called Asperger Syndrome, which is now sort of an updated clinical diagnosis term back in 2001 by a neuropsychiatrist in UBC. I had absolutely no idea what that term was, what it meant at the time. So my mom and I did what I guess most people do these days. We went on the internet, we searched it out. We found it was a form of autism, and the light bulb started going off in my mom's head. My mom's been on my journey, this journey, with me, since I was, you know, born. And she mentioned to me that 1985 I would have been, like, seven years old. We went to Children's Hospital in Vancouver, living in Fort St. John at the time. And my parents, you know, I was diagnosed with ADHD and other stuff going on. But my parents are told I met all the signs of autism, except I could talk. And that was ‘95; obviously, our diagnostic criteria changed over the next 16 years, and they recognized that, and that whole diagnosis of Asperger's syndrome as existed in the DSM-4 has now been replaced with the DSM-5. It was basically like classic autism, but with no verbal delay, and that's where I got that. So I started doing some research and learning a little more about it, but I still didn't poke around it into a great adapted I didn't really pay a lot of attention to it. I wasn't really focused on it. In the fall of 2006 I moved to Terrace for a year, one of our major universities in BC, used to do a teacher education program at Terrace. Well, I wanted to be a high school English social studies teacher. That was kind of my dream for several years at that point. Going into university, I majored in English and History for the purpose of becoming a teacher. And basically, in November of 2006 I guess it was, I had disclosed my Asperger's to the teacher that was supervising me taking my first placement, and one of the symptoms of autism is sometimes we lack a social filter, and that's been a struggle with me; getting better, but definitely a struggle at that time in my life. Ally Garber 07:12 Right. Corey Walker 07:13 I made a comment under my breath. She overheard it. She got offended. Went to the principal. The principal met with me the next day, along with someone from the university, and said, you know, they didn't want me back in the school. And then he proceeded to tell everybody in the Coast Mountains and Princeton school districts not to take me on as a student teacher because of my autism. Ally Garber 07:35 Wow. Corey Walker 07:35 And so that really got me to start looking into this, like, my autism just cost me my career dream at the time, you know, and that got me on a journey. And I guess it never really stopped, learning more about autism and how it impacted me, and then therefore learning how it impacted others. Fast forward to December 2012, I started working with Autism BC, then called the Autism Society of BC. I was there for seven and a half years as a Northern Regional Coordinator in Prince George. I learned so much of the time I connected with Autistic families, like, you know, families of Autistic kids. I connected with Autistic adults, or some of them are self-advocates, some who hadn't really stepped in that role yet. I met Ally and others with the Canadian Partnership Project. We had meetings in Halifax, Ottawa, Montreal and sorry, sorry, Ally, but I think Montreal tops Halifax. Sorry. Ally Walker 08:27 You’re not wrong. I think you're, I love Halifax, but I think you're not wrong. Corey Walker 08:32 Halifax is a close second, though. Ally Garber 08:35 I'll take it. Corey Walker 08:36 Anyway, then I was in Autism BC for seven and a half years. I worked for other autism organizations after that, in different projects related to employment, as well as a toolkit for Autistic employees. Well, basically for employees of Autistic employees, with the Sinneave Family Foundation, work for the Canucks Autism Network and the Pacific Autism Family Network in their Employment Works program. And then, more recently, I got kind of out of the autism community. I was a job coach in a Disability Employment Program at an employment agency in Prince George, and now I'm actually a chaplain for the Salvation Army in Dawson Creek, where I suspect that we'll come across some Autistic people through the work I'm doing in Family Services who are launching a new program called Path As a Whole. They're not going to get into all the details, but basically designed to transfer lives, address the root cause of poverty. You know, the old saying you can give a person a fish and you feed him for a day, teach a person to fish and you feed themselves for life. That's kind of what we want to do. A large part of that is that they teach them how to fish. And I imagine sooner or later, I'll probably come across someone who's Autistic, you know? I'm on the Board of Directors for Autism Alliance of Canada, as a volunteer role as one of three Autistics that we actually have on our board. I know we actually have four now. After four, I forgot about our newest one, so that's maybe more than I can't remember. We know we have at least four, which is wonderful. Yeah, that's been, you know, quite a journey as well. I’ve been a little bit distant the last few weeks, because I've been busy moving, but really looking forward to diving back into the great work that we're doing now that we're now the Strategy's been announced and how we've got kind of a new phase of our existence. Ally Garber 10:13 Thank you for that, Corey, I think that that really helps to paint the picture of your journey, how you got into the work that you're doing today. I can't think of anybody better to be able to do exactly, you know, what you just described, to support people in building the skills that they need to become more independent and self-sufficient. Corey Walker 10:34 Thank you. Ally Garber 10:34 I also want to take a moment to say, I'm sorry that you had that experience. You know, I didn't know that, actually, about that. That was your dream. I think that obviously you ended up in an incredible spot, and you're making a huge, huge impact. And in many ways, Corey, I think that you are a teacher. You have taught me. And I think John would say the same thing; you've taught us so much about autism, I know that many of the lessons that you shared and the experiences you shared throughout the Canadian Autism Partnership journey has really helped me as a parent in understanding and supporting my son, and you've certainly helped those in the health field and the academic field. So throughout this podcast, we're going to be talking to a number of different experts within the autism field. But I think that no one would argue that first hand experience is the most important. And so thank you for sharing your thoughts today, on where we are with the Strategy, we're going to need your voice more than ever, I think. Corey Walker 11:45 Yeah. Ally Garber 11:45 And Jon, do you mind telling us a little bit of your background and how you're involved with the Alliance? Dr. Jonathan Lai 11:53 Yeah, happy to and thanks, Corey. I knew quite a bit about you, but some of that story, it's really touching to see how this is really, and this topic specifically has really impacted you and really passionate and close to your heart. My name is Jonathan Lai. I'm the executive director at Autism Alliance of Canada. That's my day job in this organization, and working with a great Board of Directors and great staff and great teams and members across the country. So, a really exciting place for me to be surrounded by great people all across this country. I also have a faculty position at the University of Toronto in the School of Public Health and the Institute of Health Services, policy research, but my day job is at Autism Alliance of Canada, really helping guide and steer and direct the organization, the network of our members as the National Strategy was announced leading up to that, the advocacy behind that, and now, as Corey mentioned, we're pivoting towards what implementation looks like with this launch of the Strategy. Just a couple weeks back. Ally Garber 13:00 I was actually going to make a joke when you referenced your day job, I was like, what's your night job? But you actually do have another job, and I apologize, didn't know that you had a faculty position. Thank you for that. So I guess you know, if the two of you don't mind, we have a couple of questions that we want to pose to you, because we obviously, you know, we could spend two hours or more going into the experience the three of us have in advocating for greater autism supports and resources across all government levels, federal, provincial, municipal in the areas where we live. But I really want to focus on, you know, the monumental announcement of the federal, National Autism Strategy and where we go from here. And so I think, you know, I'll start with Corey, if you're okay to ask, you know, after taking a look at the Strategy and reading through the priority areas in the Strategy, is this what you hope to see? Corey Walker 14:02 Not really like, you know, some stuff is okay. You know, it's not a complete waste of paper. There's some positives there. Definitely, I think it's lacking. I think it's lacking in some teeth. I know what the Alliance and what the autism community has been pushing for. A lot of that did not end up in there, and not in this version. You know, they've done some work in employment, in terms of funding extension Really, Willing and Able and for employment, which is good, but Ready, Willing and Able really needs to kind of expand, if they're not in a major center, in some of the provinces, and you're really not benefiting from that. So there needs to be more of that. Another thing, I really was unhappy to see that there was really no major change with the Disability Tax Credit. It is very difficult to qualify for Disability Tax Credit, not impossible. I did manage to qualify for, I did manage to get to requalify, but it's very convoluted, and the criteria that the CRA has set is very restrictive. And so rather than simply being based on ‘you have a diagnosis of a permanent disability’, this disability is going to be with you the rest of your life. Hey, you qualify. Congratulations. It's, you know, you've got all these specific restrictions. You’ve got to be markedly restricted, or significantly restricted in these different areas, and it's just so stupid, because there's, pardon the bluntness. But there are a lot of people out there who have a permanent disability and that disability impacts their life, and they don't qualify for the tax credit. And some people say, what's the big deal about the Tax Credit, especially if you're not even working somewhere. But without that Disability Tax Credit, you can't open a registered displaced savings fund. Ally Garber 15:49 Right. Corey Walker 15:49 And so that is an opportunity to save for retirement. The government contributes as well, depending on your contributions, your income and stuff. And so that was a major disappointment, and another really thing is like, you know, we all know that for an adult legal diagnosis, I know it is in BC, and pretty much the same across the province or across the country, there's not any real provincial or federal funding for adult diagnosis at this time. Sometimes you can find other funding organizations. That just means, say that UBC, their disability center, will work with students to try and find funding so that they can get, you know, an assessment for a disability, because they need documentation. But for a lot of people, you know, it is a few $1,000 or $4,000 or more, to get an autism assessment as an adult by a psychologist, the one psychiatrist we had here in BC that did assessments, diagnosed anyway, and was covered by Medicare. Dr. Tony Bailey is now retired, and so there's really, like, that is not in the Strategy. That's a really big piece that's missing. You know, it's really disappointing. Ally Garber 16:56 Yeah, no Corey, thinking, I'm gonna, I'm gonna come back to you for more. But Jonathan, can you think of any other diagnoses that has that significant of a barrier to access, I guess the diagnosis as an adult like I can't think of any other you know, condition or disorder or disability that that would have, you know, that much of a challenge to navigate a diagnosis as an adult? Dr. Jonathan Lai 17:23 Yeah, no, that's good. That's a good question. I think, you know, I can't think of any. And partly, as you think about how our healthcare system is set up in the specialties, autism really doesn't, in the adult space, autism doesn't really fit into a purview of one specialty. Ally Garber 17:40 Right. Dr. Jonathan Lai 17:40 You know, as a kid, you think about, oh, you have a pediatrician, you have a developmental pediatrician, something very specialized, and you that's sort of your go-to thinking in our system and how things are set up and how people are trained. So there's this whole space about what we call health, human resources. How do we build capacity within both diagnosis and in services, especially in the adult space, which we haven't really sorted as a country, and it requires that leadership from the government. So, you know, coming from what Corey’s saying, you know, overall, when we look at the Strategy, there are a few gaps that we were hoping to see. You know, this is, it's great, you know, it's a platform. It's, you know, the government's at least shown official and signaling official commitment. But really, it's just a foundation. But it's been 17 years since the Senate initially asked for a framework on autism, 17 years, and we're still at the point where we're building a foundation like we could have moved a lot quicker in society, and it'd be much more inclusive society, much more supported individuals, if we were able to move a little quicker than what we're seeing now. So echoing what Corey is saying, yeah, folks on the ground are very disappointed about some of some of the missing pieces that we're seeing, and changes being very, very slow, almost glacial, and not incremental at this point. Ally Garber 18:55 It's interesting. I was thinking today, as I was driving in to chat with the two of you. A friend of mine, who's a mother of an Autistic son, I remember when, when Prime Minister Trudeau was doing a, I think it was like, a town hall tour of Canada, and he came to Halifax, and she asked him, she said, you know, when will you? This was years ago, but she said, when, when will you be proceeding with a National Autism Strategy? And the comment that followed, she said, it's going to be too late for my son, but I hope that it is enacted or or put in place in time to help others. And that really stayed with me that, you know, my son was diagnosed, I guess, 11 years ago, and we're still having the same conversation, and it's so demoralizing, for lack of a better word. And you know the other point that I think that you know Corey raised is, you know, we're still, I think, you know, you know we have Autism Awareness Month, but we're still lacking an awareness that this is a condition that is across the lifespan. You know, it impacts children and adults, but yet we focus so much on still the resources and supports for children, which are still not adequate, but, you know, we still have adults who can't access, you know, a diagnosis to give them some answers. So those are really good points that you both made, I guess. Corey, I'd like to follow up and go back to you. You know, we talked about the gaps. Is there anything that you saw in this Strategy that you think will improve your life and the lives of other Autistic Canadians? Corey Walker 20:52 The fact that they are, the governments can commit to, so far, continue to commit to Ready, Willing and Able and the Employment Works program, don't really benefit me, but they will benefit, you know, other Autistics. That's a good thing. Ally Garber 21:07 The Employment Works program you're referring to. Corey Walker 21:10 Yeah, the Employment Works program. Ally Garber 21:11 Okay, m-hm. Corey Walker 21:12 And so that's the, you know, I have worked for, the Employment Works program, for a while. It's a really good program, but I still think there's really not a lot there. Ally Garber 21:24 So Jonathan, I'm going to go to you. So obviously, the Alliance has done a significant amount of work over the years. And I am biased, because, of course, I've been involved with the Alliance, but I can't think of another organization who has, you know, provided so much, you know, quality content and results of thorough consultations. You know, package that up for the government to say, you know, here, take this. This is what we've, you know, compiled based on, you know, conversations with a vast and diverse range of experts within the autism field, and so, you know, I'm thinking specifically of the Blueprint for a National Autism Framework that the Alliance created. When you look at those two documents, the Blueprint that the Alliance developed and the National Autism Strategy that was announced last week, what are the biggest gaps that you're seeing? Dr. Jonathan Lai 22:25 Yeah, yeah. And particular to, you know, this part of your Economic Inclusion, like we look at that, the vision is great that the government put together. I think we can all agree, it's there. It's very aspirational. You know, it says a Canada where Autistic people have tailored financial support and access to education, employment and housing throughout the life course. So those are key buckets. So we're thinking about education, we're thinking about employment and housing throughout the life course. So they're really capturing that idea of, you know, it is something across the lifespan we’ve got to think about, and it's tailored supports, and it's financial supports. And that those are, those are really important words. And going back to what we were saying earlier, it's the mechanics of how that actually plays out. So great vision. Now, what do we do to get there? So when I look at what the government has put forward as the immediate actions in this version of the Strategy, there are some good places. So you know, we are going to make sure we're aligned with the National Housing Strategy. And we know in Canada, housing is a big topic, and there's a lot of parts in there. So it's great to have an autism lens on housing. We need that, we've asked for that in our Blueprint, in our roadmap. And then, you know, there's things like, okay, let's get more research to understand the cost of autism across so some evaluations say, hey, where do we want to put investments about education and accessibility for Autistic youth and adults. There are things about mentorship, things about the Disability Inclusion Action Plan, the Employment Strategy. So there are pieces which I'm like, hey, you know, this looks good. It aligns with what we've been asking for in these documents. But really outside of what the government is already doing. What's the extra piece that the strategies are acting on? It's not just a collection of what we've already been doing and what they're currently doing, but are there new commitments? Those are the things we're not seeing. Like, we're talking about the DTC, we're talking about other financial supports we've been thinking about in the Blueprint, in the roadmap, things like, you know, the Child Care Expense Deduction. Thinking about things like the Canada Workers Benefit, you know, the disability piece of that, thinking about the Disability Tax Credit, on the tax side, on the financial supports, a lot more can be done. And that was missing. On the employment front, you know, how do we make sure there's the correct training, there's correct, there's ways to invest, and continue to invest in these pre-employment programs, these employment programs to get people working. And on the housing front, are the real, firm commitments, rather than saying just an autism lens. But what's the money? What's the amount of new units you're going to build for people with disabilities? Developmental disabilities. Ally Garber 24:58 Right, those key targets. Dr. Jonathan Lai 24:59 Those key targets, those benchmarks, that's what's needed, and that's what's missing right now, and that's what we need to as a community, continue to guide and push and educate, sometimes policymakers to say, hey, this is what's really needed on the ground. Ally Garber 25:15 Are you hopeful we'll get there? I'll start, Jonathan, I'll start with you. Are you? Are you hopeful that you know the vision that that you outlined at the beginning of your comment, are you hopeful that we'll get there? Dr. Jonathan Lai 25:26 Yeah I think so. I think we have the skills. We have the work that's going on already in the community. We have solutions. We just need to make sure we have the, I want to say almost the government is willing to work, is ready, willing and able, is able to work with us to do that. We can, we can bring people together. And we've done that, you know, through the various projects the Alliance have done over the years, over the last decade, and we can continue to do that. I think we have good solutions. We just need to make sure we can bring those to life across this country, so every single person has equitable access to these supports. I think it's going to take a while, because things have been moving so slowly. Ally Garber 26:17 We’ve talked a lot as an organization and Corey, I'm going to ask you for some input on this. I'll go back to the Canadian Autism Partnership Project and the feelings that came out of that decision to not proceed with what was proposed. You know, when the government ultimately did not vote to proceed with the Canadian Autism Partnership Project, and I know among the group that I worked with, which was the group of Autistic advocates representing different regions across the country, I don't think it's too dramatic to say that people were heartbroken, devastated. One member said it felt as though, you know, a significant amount of money had been invested in this initiative. You know, ultimately it lacked the political leadership and political will to see it through. I'd love to get your thoughts on, you know, we have a lot of promises that are coming through, but yet we get past the elections. And you know, when mandates are in place, we're lacking the actual action, and that's heartbreaking - Corey Walker 27:30 Yeah. Ally 27:30 For people who are fighting on the sidelines. Corey Walker 27:34 Yeah, I know I was very, very disappointed about the chaos and Partnership Project not being funded. It felt kind of like a political decision, because the original funding for the Canadian Autism Partnership Project came from a previous government with a different political party. And so even though you know, when there was an election and the new government came in, they continue to support the work of CAP and even broaden the mandate a little bit, which is good, but it didn't really, they didn't support it, I guess, because they figured it had a previous Prime Minister's fingerprints on it that's kind of what I thought, I could be wrong. But yeah, I was very disappointed. And even my Member of Parliament, I met with my Member of Parliament for Prince George's riding in at the time, and he was very in favor of the, he was in opposition, very in favor of what we're proposing. And he actually even stood up in Parliament, mentioned my name. My name is actually in the Hansard from several years ago, and for the Federal Government House of Commons because he stood up and mentioned my name and said, we need to do this, and it didn't get done. That was very upsetting. Dr. Jonathan Lai 28:46 It's interesting this new Strategy, or not the new Strategy, but the only Strategy, this framework that the government has put together, they had this thing called the National Autism Network, which is in the framework for it. And it's their, almost their version of what CAP was. So they really want to have a place where, hey, I can go to one place for advice. It's going to be called the National Autism Strategy. So I think, as an Alliance, we think that, you know, it's good that the government recognizes there is one place to go for advice, and there's an official meeting place between society and communities on a specific topic and government for action. That's a great thing. The question is always, what should that look like? Right? We all, for every issue. It's good. You need a door, you need a window to kind of speak to the government. But how do we make this work? And coming back to my original comment about the document, in general, the details are lacking, and I think that's where we're concerned. You know that, you know, we do welcome that there's an idea that, hey, let's identify that there needs to be a touch point, there needs to be an interface, but let's flesh this out. What does this look like, and can it really affect the PT tables and the provincial territorial negotiations that need to happen because a lot of the services and supports, even around employment, although it's federal, there are some things that are at the provincial level. So, you know, does this new interface, this National Autism Network, and are we going to be able to do that? Is it going to be enough power vested in this organization to do that? How does that work? Those are really important questions that we have. Ally Garber 30:22 In terms of the, I'm glad you raised the provinces, because, of course, you know the Alliance and others use the saying that, you know, the services that are offered should not be different or exclusive based on the postal code you have, and by that you know, if you know the stories of families who move from one province to another, because you know they perhaps may live in New Brunswick, but what's offered in Manitoba is more conducive for the types of supports that their child or family member needs. And so, you know, that is why there was this push for a National Autism Strategy. Is because, you know, the provinces for decades have been working in silos. You know whether it's addressing early intervention, child care, inclusive education, employment, housing, etc. And so Jon, before I go back to Corey, do you have hopes and what have you been hearing too, for some of the provincial organizations about their hopes of what this Strategy might achieve in terms of better collaboration and cohesion? Dr. Jonathan Lai 31:33 Yeah, yeah. And you know what it requires to get the provinces on board and territories on board. You know, when this is something on their health file, we have these health accords, we have these bilateral agreements. Okay, So if the federal government's going to take leadership, you know, the provinces have got to see some money, some benchmarks, something's got to flow through to incentivize them. That's going to come from the government side and on the community side. Are we preparing our provincial and territorial counterparts? The leaders at the provincial territory level say, hey, an Autism Strategy is now enacted. What's your province going to, are we ready to receive whatever's there? So there's got to be some alignment. And I think that's where all of us can get involved in guiding and in educating some of the government officials at the provincial levels, territorial levels, to do that. I think that's really important work. It's something that we have to coordinate, almost, to make sure the conversation happens at that level. Because it's so important we, at the Alliance, have to have some provincial territory, we call them PT scans, for short, scans about employment, about health services, about wait times, to really try to get a sense of where things are. Because, you know, not every province is very transparent or transparent about their numbers, or, you know, their wait times, but, you know, numbers may drive action, and that's what we're trying to push for. Some more transparency at that level, if it's not from the governments, from sites that are able to share these, that we can really get you know, some hard numbers about what's going on in the country, because some of these is anecdotal, but we’ve got to move forward and whatever is the next thing to drive that change, this is what we're out looking for. Ally Garber 33:08 No, that's helpful. Corey, you know, overall, I think, you know, I would really hope that you know we again, we talk a lot about Autism Awareness Month, Acceptance Month. I think back to the story you told at the outset of this discussion, where you feel as though there was a lack of understanding about autism, and, it was used against you, and it was seen as a deficit and a reason why you could not pursue the career path that you wanted to choose. I still think that type of thinking exists today. You know, I know examples in the education system, certainly in the workforce. What role do you think the federal government, through this Strategy, could play to better educate Canadians in general about autism and autism acceptance? And I know that's a really kind of, I'm throwing out kind of a big question, but what are your thoughts in terms of how we can be better at this, at this conversation in education? Corey Walker 34:19 Yeah, a good question. I think one of the things the federal government can do is actually hear more from self-advocates, you know, and I love what my dream would be. This would be, how amazing we'd be, actually have a group of self-advocates across the country present, speak directly to the House of Commons and the Senate, not just to a committee, not just take an annual, this doesn't happen very often. It can. It has, occasionally. It would be lovely to have a group of delegates just have a chance to speak, even if it's not, you know, maybe not informal. Have a chance to have the entire House of Commons there, and the entire center, you know, maybe in one room, and just have a chance to lay out. And this is what, this is where our needs are, and this is what our issues are. I think that would be profound. We don't want everything to be adversarial. We don't want to always have to go to Canadian rights or provincial human rights, you know, to deal with these things. We want them just to be dealt with, because people recognize it's good. And I think if the federal government actually stepped up and and really did more from, they do all these public service announcements and so on, and if they did more or less sort of thing about autism and about the benefits that Autistics can bring to the workforce, you know, I think it would be a step in the right direction, and have the provinces do it too. Ally Garber 35:39 There's a perfect opportunity for members of parliament to show up at the Summit in the spring, where we always have a fantastic group of self-advocates there. Jon, I'm going to throw it to you for the last minute. Where do we go from here? We have the Strategy. We have a willingness from organizations like the Alliance to continue to work together. What are your hopes for, for the short- and medium- and long-term future? Dr. Jonathan Lai 36:08 Yeah, the key is to make sure this doesn't sit on a shelf, right? It's got to be, as Corey said, you know, I think you're saying it's going to be worth the paper it's printed on. And what that means is, okay, it's a platform. It's a step, right? So how do we make this live? And I think we're committed to working alongside the government to make this better through helping implement what's there, through guiding, you know, it's an evergreen document the government has told us. So how do you, what's the next version looking like? And you know, it's five years down the road before the other report, but we’ve got to start today. We move slow as a country. We're a big country across so we’ve just got to keep coming together, keep bringing up the priority issues, keep figuring out what are the practices that are out there that others need to know about across this pillar, economic inclusion is a huge part of this country, and there's really good ways to align it with what government's trying to do already, and really push for those things in this pillar. So I think, I think there's hope. We just have to keep pushing hard. You know, when the government fails, the community prevails. And this is an opportunity for us to step it up and keep going forward. Don't let this discouragement, you know, sometimes we read these documents and parts can be discouraging, but you know, we can't lose the momentum that we've done over these years. We always pick up and keep marching forward. Ally Garber 37:26 This is a community that I know will prevail. Has been continuing to get up and dust ourselves off for well over a decade. And, you know, I think I'll end with Corey again. Thank you for the story you told at the beginning and talking about, you know, when you learned about your diagnosis and that you didn't know much about it, but you quickly learned, and I think that's similar to everybody's story, whether it's, you know, getting the diagnosis as an adult, as a, you know, as a family, learning that your child is Autistic, you quickly learn there are challenges, but there's also, it opens your eyes to a whole new world, a whole new way of thinking and your point about the opportunities that exist if we just look at things differently for Autistic Canadians to provide those skills in the community, in the workplaces, in the school setting, you know, it is a matter of, you know, breaking down some of the rigid thinking that we have, and, you know, working towards that greater awareness and then acceptance. So I want to thank both of you for this conversation. You know, we are going to be chatting with other experts across the country to get their reaction with the National Autism Strategy. And I'm very, very excited that the two of you obviously were involved in this conversation, because you’re key leaders in the community and in the movement. And I thank you both for all of the work that you do. It's making a significant difference in impact. Corey Walker 39:01 Thank you. Dr. Jonathan Lai 39:02 Thank you. Thanks. Ally. Ally Garber 39:10 You can learn more about our Summit in April or you can sign up for membership@autismalliance.ca and make sure to share this podcast widely with your friends, family, coworkers and all across your social media networks.