In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de verschillende gradaties van ziek zijn bij PAIS. Dat er grote verschillen zijn tussen patiënten is wel duidelijk. Er bestaan verschillende classificatieschema’s om patiënten in te delen naar de ernst van hun klachten en hun beperkingen.
In deze aflevering gaan we in op het nut van zo’n indeling en ook hoe zo’n classificatie vooral níet moeten worden gebruikt. Daarnaast kijken we naar de uitdagingen die je op verschillende “ziekte-niveaus” kunt tegenkomen en bespreken we hoe elk niveau weer andere problemen met zich meebrengt.
We hebben het in deze aflevering veel over een specifieke classificatie die vaak wordt gebruikt en afkomstig is uit de wereld van ME/cvs. Deze classificatie heeft vier categorieën: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Voor een omschrijving van de verschillende categorieën, kijk hier:
https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/.
Er zijn echter ook verschillende andere indelingen. Kijk hier bijvoorbeeld:
Met een FUNCAP (functional capacity) vragenlijst kun je bepalen wat je functionele capaciteit is. Door deze regelmatig in te vullen, kun je zien of je functionele capaciteit verandert. Hier is een link naar de laatste versie:
Het transcript van deze aflevering vind je
hier.
Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree:
https://linktr.ee/niethersteld
#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.
Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.
Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!
Presentatie: Guus en Hermien
What is #NietHersteld - de Podcast?
#NietHersteld - de Podcast gaat over alles rondom Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid.
Met #NietHersteld vragen we aandacht voor PAIS. Dat is hard nodig, want ondanks dat de ziektelast zwaar is, worden patiënten vaak niet serieus genomen en zijn er nauwelijks effectieve behandelingen. Voor alle PAIS geldt daarom dat er heel hard meer biomedisch onderzoek, voorlichting en betere behandelingen nodig zijn.
Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze podcast, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld
Disclaimer: we lezen alle posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.