EN Transcript available below FR// HONEST CONVERSATIONS Épisode 4 - Sensibilisation, compréhension et acceptation du public HÔTE : Ally Garber INTERVENANT·E·S : Karen Bopp, Maddy Dever Vous écoutez le quatrième épisode de Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l'autisme du Canada. Après l'engagement pris par le gouvernement fédéral en 2019 de produire un plan national pour améliorer la vie des personnes autistes, la Stratégie pour l'autisme a été annoncée le 26 septembre. L'objectif de cette série est de partager l'expertise et les réflexions de l'Alliance canadienne de l'autisme avec nos membres, en tant que leaders clés au niveau national, maintenant que la stratégie a été publiée. Ally Garber 00:00 Bonjour et bienvenue. Vous écoutez Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l’autisme au Canada. Je suis votre animatrice, Ally Garber. Je remercie Maddy et Karen de s’être joints à nous aujourd’hui pour parler du quatrième domaine prioritaire de la première stratégie canadienne pour l’autisme. Comme je le fais pour les autres épisodes, je vais vous lire le domaine prioritaire afin que nos auditeurs puissent comprendre ce que nous allons approfondir aujourd’hui. « Domaine prioritaire 4 : Un Canada où tous les besoins des personnes autistes sont satisfaits dans un environnement où elles se sentent en sécurité et acceptées, y compris lorsqu’elles ont accès à des services et à du soutien. » Le plan décrit également un certain nombre de mesures-cadres et d’actions stratégiques au sein de ce pilier. Je ne les lirai pas toutes, mais deux d’entre elles, que nous aborderons probablement aujourd’hui, consistent à lancer une campagne nationale de connaissances, de compréhension et d’acceptation de l’autisme. Cette campagne sera axée sur des secteurs clés, notamment les soins de santé, l’éducation, l’emploi, les services communautaires et la sécurité publique, tout en tenant compte de l’intersectionnalité et de l’autisme dans tous les domaines, afin de favoriser l’inclusion dans tous les aspects de la société canadienne. En mettant l’accent sur l’information des personnes autistes et de leurs proches aidants, elle fournira et diffusera des renseignements sur l’autisme par le biais de la page web et des communications du gouvernement du Canada, notamment à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme et du Mois de la sensibilisation à l’autisme au Canada. En ce qui concerne les actions stratégiques, ils cherchent à « faciliter la promotion de programmes d’éducation et de formation pour combattre les stéréotypes négatifs et accroître la sensibilisation, la compréhension et l’acceptation de l’autisme par le public », et à « soutenir le lancement d’une campagne nationale sur la connaissance, la compréhension et l’acceptation de l’autisme, en tenant compte de l’intersectionnalité et en favorisant l’inclusivité ». Ce qui est peut-être le plus important à noter ici, c’est qu’ils cherchent à « tirer parti des mesures existantes du Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap afin d’aider à répondre aux priorités en matière d’autisme au Canada et de financer les organisations autochtones dans le cadre de leur participation à la stratégie auprès des personnes autistes au Canada ». Je vais donc laisser la parole à nos deux incroyables invités d’aujourd’hui, Maddy et Karen, pour qu’ils nous parlent un peu d’eux. Maddy, je vous demanderais peut-être de vous présenter en premier, si vous êtes d’accord. Maddy Dever 02:36 Oui, sans problème. Je m’appelle Maddy Dever. Je suis une adulte autiste, et je suis aussi le parent de quatre enfants qui sont également sur le spectre de l’autisme. La plupart d’entre eux sont maintenant adultes, ce qui est totalement différent. Je suis également co-vice-président de l’Alliance canadienne de l’autisme et je participe à de nombreux projets d’éducation et de formation sur l’autisme dans toute l’Amérique du Nord. Et vraiment, je veux voir un monde où, non seulement mes enfants, mais aussi les enfants de mes enfants qui seront peut-être être autistes, peuvent s’épanouir. Voilà ma vision. Ally Garber 03:12 Maddy, merci. Je sais que vous travaillez beaucoup dans le domaine de l’éducation à l’autisme. Il a été difficile de vous convaincre de prendre le temps de faire ce travail en raison de votre emploi du temps. Je tiens donc à vous en remercier. Votre voix est vraiment importante en raison de votre expertise. Donc, merci. Karen, je vous laisse la parole. Karen Bopp 03:31 Bonjour, merci beaucoup de m’accueillir aujourd’hui. Je m’appelle Karen Bopp. Je ne suis pas autiste, mais je travaille dans le domaine du handicap depuis plus de 30 ans au Canada, principalement en Colombie-Britannique. J’ai commencé ma carrière en tant qu’orthophoniste auprès de jeunes enfants, dont beaucoup étaient autistes, et de leurs familles. J’ai ensuite obtenu un doctorat en recherche sur l’autisme, puis j’ai été directrice des politiques sur l’autisme pour le gouvernement de Colombie-Britannique. Je travaille actuellement au bureau du représentant pour les enfants et les jeunes, un organe de défense des intérêts du gouvernement qui cherche vraiment à défendre les enfants et les jeunes en situation de handicap. C’est le poste que j’occupe. J’ai travaillé à l’Université de Colombie-Britannique pendant un certain temps, où j’ai créé des programmes, un peu comme ceux dont nous parlons aujourd’hui, pour créer une acceptation, mais pas dans le sens de : « Voici ce qu’est l’autisme. Et vous savez que vous devez le comprendre et le connaître. » Il s’agissait plutôt de s’intéresser aux professionnels. Qu’ont-ils besoin de savoir? Par exemple, qu’est-ce qu’un dentiste doit savoir pour bien accompagner une personne autiste dans son fauteuil? Vous savez, comment peut-il l’aider à avoir un rendez-vous réussi et ainsi de suite, et comment peut-il apprendre à comprendre qu’il y a des stratégies qu’ils peuvent mettre en œuvre pour aider les gens tous les jours. Quoi qu’il en soit, je m’égare, mais je suis actuellement coprésidente de l’Alliance canadienne de l’autisme, et je me considère vraiment non pas comme une alliée, non pas comme une complice, mais comme une coconspiratrice, prête à se mettre en danger pour faire avancer le travail de l’Alliance et pour améliorer les services offerts aux personnes autistes au Canada. Ally Garber 05:35 Merci beaucoup, Karen. Nous avons quelques questions à vous poser aujourd’hui, juste pour savoir où vous pensez que nous nous situons dans ce domaine prioritaire, et dans le cadre de la stratégie. Maddy, je vais commencer par vous. Après avoir lu la stratégie et plus particulièrement ce domaine prioritaire, mais sans nécessairement vous limiter à celui-ci, est-ce que c’est ce que vous espériez voir ? Maddy Dever 06:07 Je pense que ce que nous avons ici, c’est la première couche d’un plan directeur sur la façon dont nous pouvons faire avancer les choses, afin que le monde qui nous entoure, nous, les autistes, devienne moins étranger et plus acceptant, plus inclusif à notre égard. Je vois donc ici certaines des mesures qui ont été retenues, certaines des choses que nous devons faire, qui doivent arriver. J’aime le fait que nous ayons vraiment intégré le mot « acceptation » et que nous ayons cessé de parler uniquement de sensibilisation ; la sensibilisation, au fil du temps, entraîne une stigmatisation, et la stigmatisation entrave la manière dont on soutient les personnes autistes qui se trouvent devant vous. Elle crée des barrières attitudinales qui empêchent les personnes autistes de vivre pleinement leur vie, que ce soit à la maison, dans la communauté, à l’école ou au travail. J’apprécie donc le fait qu’on ne parle plus de sensibilisation. Ils parlent de connaissance et de compréhension, qui sont deux choses différentes, par opposition à la sensibilisation et à l’acceptation qui sont ancrées l’une dans l’autre. Ce n’est pas seulement ce que nous espérons, c’est ce que c’est. C’est ce que nous allons faire. À cet égard, j’aime vraiment que nous ayons procédé à ce changement de langage. C’est la première couche, la première étape de notre plan directeur, et ce qui sera ajouté au cours des cinq prochaines années, c’est ce qui sera vraiment important. Ally Garber 07:43 J’adore ce que vous avez dit à propos de la sensibilisation. Et Karen, j’aimerais bien entendre ce que vous en pensez. Mais Maddy, je vous remercie ; vous avez très bien formulé cette idée. C’est aussi ce qui me préoccupait, alors merci d’en avoir parlé. Karen, à vous. Que pensez-vous…? Karen Bopp 08:01 Oui, je voudrais juste ajouter quelque chose à ce que Maddy disait. J’aime beaucoup cette idée de, vous savez… J’aime l’idée, mais je pense que la sensibilisation est une sorte de barrière à plusieurs niveaux, du genre « Je suis sensibilisé à ton existence, je suis toujours moi et tu es toujours distinct de moi. Parce que j’y suis seulement sensibilisé ; tu es séparé et différent. ». L’acceptation, j’aime mieux ça. Comme Maddy l’a dit, c’est une question d’action, vous savez, « que puis-je faire? » J’espère que nous vivrons un jour dans un monde où nous n’aurons plus besoin de campagnes de sensibilisation et d’acceptation des personnes en situation de handicap ou autistes, mais où nous nous comprendrons tous les uns les autres. Mais pour cela, il faudra un véritable changement systémique, de la naissance à l’âge adulte, en passant par l’éducation dans les écoles, etc. Mais je pense vraiment que la sensibilisation est une sorte de barrière à plusieurs niveaux pour les gens. Ce n’est pas très utile. Est-ce que c’est ce que nous voulions? Je veux dire, c’est un début, vous savez, il faut bien commencer quelque part. Il y a de bonnes choses, surtout dans ce domaine, mais nous avons beaucoup de travail à faire. De nombreuses personnes ne comprennent pas ce qu’est l’autisme ou continuent de penser que l’autisme est ce qu’elles voient dans les médias populaires, dans les émissions de télévision, et c’est en quelque sorte leur réaction à l’autisme. Je pense donc que nous avons beaucoup à faire pour que les gens comprennent et humanisent ce que nous sommes tous, mais aussi pour qu’ils sachent qu’il y a des choses qu’ils peuvent faire dans leur vie quotidienne pour que les autres se sentent plus acceptés et plus inclus, et sentent qu’ils font partie de la société, de la conversation. Maddy Dever 10:05 Un des défis auxquels on est confrontés dans le cadre des campagnes de sensibilisation menées par le passé… Vous savez, il y a 40 ou 50 ans, on a commencé par les familles dont les enfants avaient les besoins les plus importants, et c’est ce qui a été décrit comme l’autisme pendant les 10 ou 20 premières années. Et, au fur et à mesure que notre compréhension de l’autisme s’est améliorée, certaines des personnes auxquelles nous avions donné des diagnostics différents ou que nous avions traitées différemment se sont retrouvées dans ce cadre qu’est l’autisme. Et il est important, lorsque nous éduquons et fournissons des connaissances sur l’autisme, de représenter les nombreux types différents d’autistes : ceux qui ne parlent pas, ceux qui ont également des déficiences intellectuelles. Il y a une grande variété. Et la façon dont nous construisons l’acceptation, c’est en enseignant l’accommodement. Face aux barrières sociétales, nous devons vraiment construire une culture de l’accommodement. Peu importe donc l’étiquette que vous portez. Ce qui compte, ce sont les besoins devant vous. Si nous pouvons nous accommoder, il y aura acceptation, et l’acceptation mène à l’inclusion, ce qui, je pense, est notre souhait à tous. Mais la façon dont nous y parvenons nécessite un leadership. Si nous nous contentons de créer une page web qui parle de l’autisme, nous n’avons pas fait notre travail. Si nous bâtissons des choses qui peuvent apporter cette compréhension interpersonnelle et directe, aux entreprises, aux organismes, aux choses, afin qu’ils puissent expérimenter les différents aspects de l’autisme, et pas seulement une idée unique qu’ils se sont faite, je crois que l’impact sera vraiment crucial. Il s’agit, encore une fois, de la première couche. Ce dont je parle, ce sont les choses que nous devons construire par-dessus pour garantir que ces mots seront réellement… que les résultats de ces mots feront réellement sens pour les autistes pour leur permettre de s’épanouir et de prospérer. Karen Bopp 11:52 Oui, pour mener à l’action, n’est-ce pas? Car, comme nous le savons, une personne n’est pas en situation de handicap en raison de ce qu’elle ne peut pas faire, mais en raison des barrières que lui oppose la société. Il s’agit donc de faire tomber ces barrières sociétales et de permettre aux gens de… Par exemple, vous savez, beaucoup de gens, lorsqu’ils pensent aux barrières pour les personnes ayant un handicap physique, pensent à des ajustements ou à des mesures d’accommodement. Vous savez, je préfère le mot « ajustement ». « Accommodement » sonne trop comme un terme juridique parfois, mais « ajustements » vient plus facilement à l’esprit, pas vrai ? Vous savez, je peux construire des rampes d’accès à mon magasin. Je peux avoir des corridors plus larges. Je peux avoir des sous-titres simultanés. Je peux avoir une police de caractères plus grande. Mais lorsque vous dites : « Comment puis-je aider une personne autiste dans le cadre d’une garde d’enfants, d’un service de soins primaires ou d’un médecin ? Que puis-je faire pour aider cette personne? » Les choses ne viennent pas aussi facilement à l’esprit. Les gens se disent : « Je ne sais pas quoi faire ». Mais ce que je trouve vraiment encourageant, c’est que nous commençons à vivre dans une société où les gens demandent ce qu’ils peuvent faire. Ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire, ce qui, selon moi, n’était pas le cas il y a 5 ou 10 ans. On suivait le modèle médical. Eh bien, vous, personne autiste, devez régler les points A, B et C avant de pouvoir participer à ce programme de loisirs, avant de pouvoir, vous savez, vous asseoir sur une chaise de dentiste. Et je pense que ce dont nous avons besoin, et ce que, Maddy et les autres disent, c’est que nous devons aller à la rencontre des gens là où ils sont et leur donner des compétences et faire en sorte qu’ils se sentent confiants dans leur compréhension du vaste spectre de l’autisme ou des grandes différences qui existent chez l’un et l’autre, et qu’ils sachent en quelque sorte quoi faire et comment mieux soutenir une personne, quelle que soit sa situation. Et soyons clairs : apprendre à mieux soutenir un individu sur un milieu de travail ou dans une garderie, ce n’est pas seulement aider les personnes autistes, c’est aider tous les individus. C’est aider tous les individus. C’est apprendre à être, vous savez, tout simplement meilleur. Ally Garber 14:09 D’où le commentaire de Maddy sur la culture de l’accommodement. Maddy, j’adore ça. Je veux me le faire tatouer. Je trouve ça génial, parce que l’une des choses que j’ai… « remarquées » ne semble pas être le bon mot, mais disons, découvertes, depuis que mon fils a été diagnostiqué il y a 10 ans, 11 ans, c’est qu’il y a une division incontestable dans ce que beaucoup de gens appellent la « communauté de l’autisme », entre guillemets, et vous savez, même cette expression ne fait pas l’unanimité. Et donc je pense… Vous en avez parlé, vous avez dit que l’autisme est un spectre très vaste. Je pense que c’est là que le bât blesse, en termes de campagnes de sensibilisation passées. En effet, comment faire… Et je viens du monde de la communication. Comment communiquer efficacement la diversité qui existe au sein de ce spectre? Parce que les gens voient la présentation des caractéristiques ou des traits d’un individu, et d’un autre, et ça ne colle pas. L’idée de la culture de l’accommodement est donc très brillante. Je suppose que j’ai une question un peu ambitieuse à vous poser, et vous pouvez tout à fait choisir de sortir de la salle et de ne pas y répondre. Mais que pensez-vous… Pensez-vous que cette campagne de connaissance et de compréhension pourrait contribuer à réduire certaines des divisions qui existent entre les autistes eux-mêmes, les parents autistes et les enfants autistes? Que pensez-vous... Que pensez-vous de ça? Maddy Dever 15:58 Donc… D’accord. Je pense que ce pilier peut apporter un peu de cela, mais il faut savoir que vous avez des parents qui ont plus de difficultés et des enfants qui peuvent avoir des besoins plus complexes. Il y a des défis à relever lorsque les parents reçoivent un diagnostic pour la première fois, et il y a des défis à relever lorsque les parents vivent leur puberté autistique, et, face à tous ces défis, l’acceptation ouvre des portes. L’acceptation est ce que nous recherchons tous, mais je pense que, si les besoins de la communauté sont satisfaits par le biais des autres piliers, si les soins seront meilleurs, si le diagnostic est plus rapide et que les professionnels de la santé reçoivent une très bonne formation sur ce qu’est l’autisme, au-delà des domaines de l’autisme. Vous savez, au fur et à mesure que ces autres piliers porteront leurs fruits, je pense que ce modèle d’acceptation, de compréhension et de connaissance s’étendra et fera disparaître les barrières entre les différentes communautés. Nous verrons davantage de ponts entre elles. C’est vraiment comme si, pour élever une personne autiste, il faut tout un village. Il faut toute une stratégie et un plan d’action pour que les autistes et leurs familles s’épanouissent. Ally Garber 17:34 On en revient à cette culture de l’accommodement. Vous savez, la réalité, c’est qu’il y aura toujours des parents qui commettront des erreurs et s’exprimeront mal, mais au fond d’eux-mêmes, ils veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs enfants et ils demandent de l’aide. Alors, comment pouvons-nous accommoder ces parents pour qu’ils soient en mesure de chercher le bon type de soutien pour leurs enfants? Et comment pouvons-nous nous assurer que nous soutenons les adolescents autistes qui entrent dans l’âge adulte? Vous savez, je pense que vous êtes en plein dans le mille, Maddy. C’est de voir les autres domaines prioritaires porter leurs fruits qui aideront à concrétiser réellement la sensibilisation du public, sa compréhension et son acceptation. Karen, désolée. J’aimerais entendre votre avis sur la question. Karen Bopp 18:18 Je pense qu’il s’agit d’un tout. On ne peut pas avoir l’un sans l’autre. On ne peut pas faire une campagne d’acceptation et penser que cela va conduire à l’inclusion de tout le monde. Et nous allons tous nous asseoir autour du feu et chanter « kumbaya » et tout va bien se passer ». Parce que ce n’est pas le cas. Parce qu’il faut que tous les éléments fonctionnent ensemble. Il faut que tous les éléments s’articulent autour de l’enfant et de la famille. Vous avez besoin… Vous savez, j’ai parlé du modèle social du handicap, mais vous avez aussi besoin du modèle médical. De nombreuses personnes ont besoin de thérapies et de services pour atteindre leur propre potentiel, et nous ne pouvons pas nous contenter de dire « nous allons faire en sorte que tout le monde se sente accepté, et nous n’allons pas vraiment nous concentrer sur, vous savez, quelqu’un qui peut avoir des besoins importants, peut-être des comportements d’automutilation, peut-être des besoins en matière de communication. » Ces personnes ont besoin de thérapies et de services qui leur permettent de se recentrer et de s’épanouir, et c’est ce que demandent les familles. Vous savez, c’est difficile, parce que, lorsque nous parlons de campagnes d’acceptation, vous ne voulez pas vous contenter de dire : « Oui, d’accord, j’accepte maintenant. » Mais que signifie réellement l’acceptation? Est-ce qu’elle mène à l’inclusion? Est-ce que cela vous amène, en tant qu’organisateur de loisirs, à dire : « D’accord, voici une personne autiste qui ne parle pas et qui a une déficience intellectuelle cooccurrente. Et oui, je vais, vous savez, avoir certaines compétences et accepter et inclure cette personne dans mon programme, » plutôt que de simplement inclure, vous savez, une personne qui n’a peut-être pas de condition cooccurrente. Il y a tellement de différences. Je ne sais pas si je dis cela correctement, Maddy, et je ne veux offenser personne, mais je pense que… Vous savez, je suis d’accord, il faut plus qu’un simple site web. Il faut plus qu’un simple message sur les médias sociaux concernant l’acceptation. L’acceptation ne signifie pas nécessairement l’inclusion, et nous devons commencer à réfléchir à ce que signifie l’inclusion. Maddy Dever 20:28 Oui, j’ai beaucoup réfléchi à ce sujet au fil des ans, et l’une des choses auxquelles j’ai vraiment abouti, c’est que l’acceptation doit être une action. Ce n’est pas seulement un sentiment. L’une des choses que j’enseigne, c’est que ce n’est que lorsque vous avez des mesures d’accommodement et d’acceptation que vous avez une véritable inclusion. L’acceptation doit être intentionnelle. Elle doit être proactive. Elle doit… Par exemple, si vous avez une porte… Je suis en fauteuil roulant, donc je vais utiliser une métaphore de fauteuil roulant ici. S’il y a une porte d’immeuble avec un bouton, mais vous savez, le bouton ne fonctionne pas, et que je dois frapper à la porte pour que quelqu’un vienne l’ouvrir, c’est une mesure d’accommodement. Ce n’est pas l’accessibilité ; ce n’est pas encore l’acceptation réelle. S’assurer que le bouton fonctionne toujours, que vous pouvez ouvrir la porte vous-même, voilà en fait ce qu’est l’accessibilité. C’est de l’acceptation. Je suis capable d’être inclus dans cet environnement. C’est la même chose. Il faut que… Il faut que les gens comprennent ce qu’ils peuvent faire pour s’assurer que le bouton est là et qu’il fonctionne. Parfois, pour y parvenir, il faut être conscient que quelqu’un est à la porte. Pour comprendre ce que signifie l’autisme, pour qu’il soit représenté dans les médias, pour qu’il soit représenté dans les organisations, à chaque table où l’on parle d’autisme, il faut qu’il y ait des personnes autistes. Lorsque vous avez cela, vous coconcevez l’avenir des personnes autistes. Vous coconcevez la façon dont les entreprises peuvent s’adapter et pivoter pour soutenir les personnes autistes, et, comme vous l’avez dit précédemment, lorsque vous mettez en place des mesures d’accommodement pour une personne, il y a tellement d’autres personnes qui peuvent utiliser ces mesures. C’est la première étape d’un domino. Il s’agit d’une barrière attitudinale. Vous enlevez ce premier domino, vous supprimez ce premier obstacle, et tous les autres deviennent alors plus faciles à surmonter. Ce n’est pas cher et ce n’est pas non plus sorcier d’apprendre à offrir un soutien de base aux personnes autistes et, lorsque les besoins sont plus importants, voire plus étendus, de savoir à qui s’adresser, de connaître, d’avoir ce corps de connaissances qui peut partager les meilleures pratiques sur la façon de soutenir les autistes dans le milieu de travail, de soutenir les autistes qui font du bénévolat, de soutenir les autistes au sein de votre conseil d’administration, de soutenir les autistes qui n’utilisent pas leur bouche pour parler, mais qui ont d’autres méthodes de communication. Le langage n’est pas la parole. Je pense donc qu’il est important d’examiner la manière dont nous soutenons les personnes qui ne parlent pas, dans tous les aspects. C’est la somme de l’ensemble qui nous apportera ce monde que j’imagine où nous sommes prospères. Ally Garber 23:32 Existe-t-il des actions dans ce domaine prioritaire que vous pouvez montrer et dire, celle-ci, si elle est mise en place, pourrait immédiatement améliorer ma vie ou le travail de l’organisation avec laquelle je travaille? Je n’essaie pas de mettre des mots dans votre bouche, mais j’ai été très heureuse de constater que l’importance de l’intersectionnalité était de plus en plus reconnue dans l’ensemble de la stratégie. Je pense donc que cela aura un effet considérable. Mais je vous laisse la parole à vous deux. Qu’identifiez-vous? Maddy Dever 24:13 Il y a deux choses et ce que vous avez dit… Je vais parler de ce que vous venez de mentionner, la prise en compte de l’intersectionnalité. L’une des choses que nous voyons, dans toutes les recherches que nous avons faites, en particulier lorsque nous avons commencé à faire des recherches sur les adultes autistes et tout ça, c’est que nous avons beaucoup de lacunes en ce qui a trait aux personnes que nous entendons, aux familles que nous entendons, aux personnes autistes que nous entendons. Nous avons les communautés d’immigrants, de francophones, d’Autochtones, les communautés rurales… il y a beaucoup d’endroits où nous ne soutenons pas les gens aussi bien que nous le devrions, parce que nous comprenons ce à quoi ressemble l’autisme, vous savez, chez un petit garçon blanc. Chez les filles… Il faut du temps pour apprendre que cela peut être différent, mais lorsqu’il y a un croisement avec d’autres données démographiques, d’autres handicaps, il n’y a pas eu de recherche intentionnelle, ni de diffusion ou de partage avec la population, de sorte que, vous savez, l’autisme se présente de façon différente. Mes deux enfants les plus âgés, ils sont à moitié noirs. Leur autisme se présente différemment que chez les autres enfants, et on leur attribue un langage plus difficile, plus dur, plus inapproprié lorsque nous parlons de ce qu’ils font. Par exemple, la façon dont un comportement est décrit pour un garçon noir et un garçon blanc est très différente ; vous entendez les mots « provocateur » et « rebelle » pour l’un et « trop » ou « hyperactif » pour l’autre, alors qu’il s’agit de la même chose. Il est donc important de comprendre que le prisme de l’autisme n’est pas le seul prisme que nous devons appliquer à un enfant donné et à une situation familiale donnée. La deuxième chose qui découle de cela, c’est d’essayer de soutenir une stratégie pour l’autisme menée pour et par les Autochtones, que nous pouvons aider à soutenir, mais qui aide vraiment, vous savez, à placer les Autochtones à la tête des efforts pour soutenir leurs communautés. Car, encore une fois, c’est une culture différente qui envisage l’autisme différemment de l’Amérique du Nord eurocentrique et coloniale. C’est différent, et j’aime le fait que cela soit inclus ici. Je veux qu’on mette en place des mesures de résultats pour que, dans cinq ans, nous sachions que nous avons été capables de voir une croissance réelle et tangible. Je n’en suis pas sûr si… Le succès est vraiment individuel pour l’enfant, mais si nous voulons voir une croissance dans ces domaines pour que ces enfants, ces adultes et ces familles soient mieux soutenus, c’est le moyen d’y parvenir. Ally Garber 27:13 Maddy, avant de passer à Karen, je voudrais revenir sur ce que vous avez dit à propos des objectifs et des facteurs de réussite, parce que je sais que, lors de notre conversation préalable à l’enregistrement, vous avez évoqué l’importance des objectifs et des facteurs de réussite, parce que vous avez raison. Comment saurons-nous si nous avons réussi, si nous n’avons rien à quoi aspirer? Il s’agit d’aspirations, et c’est merveilleux, mais comment savoir si nous avons atteint notre but? Pourriez-vous développer un peu ces idées? Maddy Dever 27:43 Il y a deux choses à prendre en compte ici : nous avons ce qui se trouve dans ce pilier, et ce qui s’y trouve est important. Il s’agit de s’appuyer sur ce qui a été fait, et il faut y donner une orientation. Ce qui est plus important, c’est ce qui n’est pas dans ce pilier. Et ce qui n’y figure pas, ce sont des choses comme les mesures de résultats. Comment saurons-nous, au bout de cinq ans, que cette stratégie a été couronnée de succès? Qu’elle a changé des vies, qu’elle a permis aux gens de mieux comprendre et accepter les autistes? Qu’elle permet aux autistes d’être davantage intégrés dans le monde du travail, dans l’éducation, dans la communauté? Que nous comprenons que la qualité de vie des autistes est différente de celle des autres, qu’elle est mesurée de manière individuelle? C’est une chose énorme qui n’existe pas ici. Comme je l’ai dit, il s’agit de la première couche, et j’espère vraiment qu’au cours de l’année à venir, au fur et à mesure que cette stratégie commencera à se mettre en place, nous commencerons à construire les couches supérieures, afin de voir des résultats tangibles. Ce sont de très belles paroles, mais si ce ne sont que des mots, c’est une salade de mots qui nous donnera une indigestion et qui ne fera pas vraiment avancer les statistiques. Nous avons besoin de voir les actions, et pour cela, nous devons savoir comment l’évaluer. Ally Garber 29:11 C’est parfaitement dit. Karen, que pensez-vous qu’il manque le plus ici? Êtes-vous d’accord avec l’évaluation de Maddy? Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez ajouter? Karen Bopp 29:21 Oui, j’aimerais rebondir sur ce qu’a dit Maddy. Nous avons besoin de points de référence. On a besoin de savoir… Vous savez, lorsque vous conduisez quelque part, comment savez-vous que vous êtes arrivé à destination? Et il n’y a rien ici pour nous montrer quelle est notre destination et pour la comprendre, ni pour nous dire que nous allons atteindre le point de référence. Et avoir un point de référence irréaliste, c’est tout comme ne pas en avoir du tout. Vous savez, on espère que tout le monde va avoir cette acceptation théorique à travers le Canada, mais, vous savez, l’idée que la vie va être géniale pour tout le monde, ce n’est pas non plus un point de référence approprié. Je pense donc qu’il y a du travail à faire, en particulier de la part de la communauté de l’autisme, sur la manière dont elle voit… Sur la manière dont une personne autiste voit l’effet de ces choses sur sa vie quotidienne. Les ressentent-ils sur le terrain? Les familles les ressentent-elles sur le terrain? Et comment pouvons-nous mesurer cela? C’est difficile à mesurer, mais ce n’est pas parce que quelque chose est complexe qu’il ne faut pas essayer. Je pense donc que c’est un point qu’il faut aborder ici, c’est cette sorte de compréhension du point de référence. Qu’est-ce qu’un bon point de référence? Et si les points de référence sont des choses comme « nous avons fait, vous savez, 8 millions ou 500 publications sur les médias sociaux, et d’ici la fin des cinq ans, nous aurons quatre publicités » et… Vous savez, toutes ces choses ne sont pas des points de référence. Pour moi, le critère est l’impact sur un individu dans sa vie quotidienne. Ont-ils l’impression que l’aiguille est en train de bouger? Je voulais ensuite revenir un peu sur ce que vous avez dit à propos de l’intersectionnalité. Je pense que ce qui manque ici, c’est que nous devons être très prudents dans toute sorte de campagnes d’acceptation ou de sensibilisation. Soyons honnêtes : nous parlons ici de campagnes visant à montrer que l’autisme n’éclipse pas tout. Les personnes autistes, quelle surprise, ont d’autres troubles concomitants, comme tout le monde. Quelqu’un peut avoir un trouble anxieux et une déficience intellectuelle. Quelqu’un peut être autiste et avoir un trouble déficitaire de l’attention. Je pense donc qu’il est nécessaire d’inclure cela, car ce que je vois du côté des professionnels, c’est que de nombreuses personnes, par exemple un enseignant, disent : « Oh, c’est juste parce qu’il est autiste ». En fait, je vois ici un problème d’anxiété, et nous devons nous pencher sur l’anxiété liée à l’entrée dans cette classe ou à tout autre problème, et non pas sur l’autisme. Nous devons donc veiller à ce que, dans toute campagne, nous ne nous contentions pas de brosser l’autisme de façon trop englobante, pour éviter qu’on se dise qu’une fois que vous comprenez l’autisme, vous comprenez complètement cette personne. Or, ce n’est pas le cas, car nous ne comprenons personne complètement, parce que nous avons tous des problèmes concomitants. Et peut-être que le problème n’est pas l’autisme, peut-être que le problème est le TDAH, ou l’anxiété, ou n’importe quoi d’autre, ou les allergies, vous savez. Les gens qui vont chez le médecin, et, vous savez, chaque fois que c’est un enfant autiste qui ne parle pas, on nous dit que c’est parce qu’il est autiste. Mais il se peut qu’il ait une infection de l’oreille, et personne ne le sait. Maddy Dever 32:51 Et, oui, c’est ici que nous englobons les autres piliers. Ce pilier ne peut se suffire à lui-même. Vous savez, il ne peut pas être isolé des autres. Il est essentiel de former et de soutenir les professionnels de la santé dans l’approche multidisciplinaire et multimodale de la compréhension de l’autisme et des soutiens nécessaires et des soutiens offerts. Il y a une phrase qui dit : « Si vous avez rencontré une personne autiste, alors vous avez rencontré une personne autiste », pas vrai? Il y a des similitudes. Vous pouvez adopter certaines approches, notamment en ce qui concerne les environnements sensoriels, en faisant preuve de patience et en apprenant à écouter, à changer et à s’adapter. Mais ces autres intersectionnalités, qu’elles soient raciales, démographiques, linguistiques ou qu’il s’agisse de handicaps, d’autres handicaps et maladies… En ce moment, vous me voyez parler et tout le reste, et je suis plutôt doué pour ça. Si vous ajoutez une nouvelle douleur aiguë, je souffre d’une lésion de la moelle épinière. Si je ressens une nouvelle douleur et que je ne peux pas parler… Si je ne parle pas et vous m’évaluez et vous dites « Oh, c’est l’autisme! »… et ça m’est arrivé. Certains véritables défis médicaux passent inaperçus. Les silos de sensibilisation doivent être abattus, et c’est pourquoi la véritable connaissance et la compréhension mènent à l’acceptation, aux mesures d’accommodement et au soutien, qui nous amènent à l’inclusion. Tous ces éléments s’imbriquent les uns dans les autres. Et vous savez, la stratégie… j’aime le fait qu’elle repose sur des piliers multiples. Si vous mettez une planche sur quatre pieds, elle tiendra. Si vous mettez cette même planche sur trois pieds, selon la façon… mais, si vous n’avez pas déplacé les piliers autour, les pieds autour, il va être bancal, ou il va s’effondrer. Si vous en enlevez un autre, boum, il ne tient plus debout. C’est pourquoi ce pilier traverse et entoure tout le reste de la Stratégie. Ally Garber 35:08 Mon fils a maintenant 15 ans et, au cours des dernières années, il est devenu un ardent militant, non seulement de l’autisme, mais aussi de son expérience des troubles obsessionnels compulsifs, et cela a été un véritable rappel à la réalité pour nous en tant que parents, pour ses professionnels de la santé, parce que nous avons dû nous battre pour obtenir les soutiens dont il avait besoin pour ses TOC, parce que pendant tant d’années, on nous a dit : « Eh bien, il y a beaucoup de traits qui sont similaires aux TOC, mais c’est de l’autisme dont il s’agit. » Une fois qu’il a été traité pour ses TOC, sa qualité de vie est montée en flèche. Il est capable d’exprimer si succinctement : « Non, c’est de l’autisme. Ces routines et ces actions répétitives me soulagent. Elles me rendent heureux. Ou alors : “ces actions répétitives me causent une grande détresse.” » Il s’agit donc de faire en sorte que les personnes directement présentes à la table partagent ces informations. Merci à Karen d’avoir soulevé cet enjeu. Et Maddy, je vous connais depuis un certain nombre d’années maintenant, et mon fils et ses camarades vous observent, et vous leur avez donné la confiance et le courage de dire : « j’ai quelque chose à dire, et les gens vont m’écouter ». Je vous en remercie. Je sais que nous manquons de temps, mais je voudrais demander à chacun d’entre vous, si vous le voulez bien, quels sont vos espoirs à partir d’ici? Où allons-nous? Karen Bopp 36:42 Je vais commencer. Je voulais juste, encore une fois, revenir sur ce que vous avez dit, Maddy, que j’ai adoré. « Nous devons éviter les silos de l’acceptation. Évitons ces silos d’acceptation. » Je pense que c’est très important. C’est ce que je veux éviter à l’avenir. Je dois également dire que, vous savez, je pense que cette Stratégie nationale pour l’autisme, et les actions qui en découleront doivent être basées sur les voix des personnes autistes et de celles qui ont une expérience vécue de l’autisme dans ce pays. J’ai lu beaucoup d’articles et de livres et j’ai fait beaucoup de choses, mais ce que j’ai appris de plus important, c’est d’écouter et d’entendre les expériences des personnes autistes et de leurs familles, et ce dont elles ont besoin pour changer leur vie. Et c’est ce que nous devons écouter. Nous devons élever la voix de votre fils, élever la voix de Maddy et de vos enfants, élever la voix de tous pour que les gens se sentent en confiance et puissent s’exprimer. Parce qu’il est parfois assez effrayant de venir exprimer son opinion à un groupe de professionnels, à un médecin ou à n’importe qui d’autre. Je pense donc que c’est là que je vois qu’il y a beaucoup de… Vous savez, je vois que cette idée du « Rien sur nous, sans nous » est à la base de tout cela. Nous devons juste nous assurer que nous ne nous en écartons pas et que nous pouvons continuer sur cette voie, parce que nous n’apprendrons pas et nous ne changerons pas sans ces voix. Maddy Dever 38:31 Ce qui est vraiment important, c’est que la stratégie qui a été présentée n’est pas seulement une stratégie pour le gouvernement, mais une stratégie et un plan d’action pour tous les citoyens de ce pays. Et la coconception de notre avenir est très importante ; cela signifie qu’il faut trouver les voix qui manquent, nous amener à la table de négociations, nous passer le mégaphone, et écouter ce que nous disons et ce dont nous avons besoin. Si vous nous incluez, les résultats seront meilleurs. Si vous nous incluez, nous pourrons vous dire, vous savez, quelles sont les choses qui tendent à changer, à modifier et à améliorer notre qualité de vie. Si vous nous incluez, vous n’aurez pas à revenir à la case départ tous les deux ans parce que les choses auront été mises en place pour nous, mais pas avec nous. Si… Il est important que les personnes autistes soient acceptées, que notre pouvoir d’action soit respecté, que notre autonomie nous soit laissée aussi longtemps que possible, et toutes ces choses ne peuvent se produire que si nous commençons par ce concept d’inclusion, d’acceptation, et cette culture d’accommodement. Ce n’est pas seulement ce que nous attendons du gouvernement. C’est ce que nous devons faire les uns avec les autres, avec le gouvernement, avec les personnes autistes et leurs familles. Ally Garber 40:07 Cette conversation a été incroyable. Merci à vous deux d’avoir pris le temps d’en être. Votre vision de la stratégie et de ce pilier est fantastique, et je pense qu’elle sera très utile à ceux qui la supervisent. Je tenais donc à vous remercier tous les deux d’avoir pris le temps d’être ici et pour tout ce que vous faites au sein de votre communauté. Merci à vous deux et au plaisir de vous revoir bientôt. Maddy Dever 40:33 Merci. Karen Bopp 40:34 Merci. Ally Garber 40:41 Vous pouvez en savoir plus sur notre Sommet en avril ou vous inscrire en tant que membre sur autismalliance.ca. Assurez-vous de partager ce balado avec vos amis, votre famille, vos collègues et tous vos réseaux sociaux. ______________________________________________________________________________________________ EN// HONEST CONVERSATIONS Episode 4 - Public Awareness, Understanding and Acceptance HOST: Ally Garber SPEAKERS: Karen Bopp, Maddy Dever You are listening to the fourth episode of “Honest Conversations”, a podcast about Canada’s Autism Strategy. After the Federal Government's Commitment in 2019 to produce a national plan to improve the lives of people with autism, the Autism Strategy was announced on Sept 26th. The objective of this series is to share the Autism Alliance of Canada's expertise and reflections, with our members, as key leaders at the national level, now that the Strategy has been released. Ally Garber 00:00 Hello and welcome. You're listening to Honest Conversations, a podcast about Canada's National Autism Strategy. I'll be your host, Ally Garber. Thank you so much to Maddy and Karen for joining us today to talk about priority area four of Canada's first Autism Strategy. And just as I do with the other episodes, I'm just going to read out the priority area so that our listeners can understand what we'll be digging into today. Priority area four: a Canada where Autistic people have all their needs met in an environment where they feel safe and accepted, including when accessing services and supports. The plan also outlines a number of framework measures and strategy actions within this pillar. I won't read all of them, but a couple that we will likely touch on today is undertaking a national autism knowledge, understanding and acceptance campaign. The campaign will focus on key sectors, including healthcare, education, employment, community services and public safety, while accounting for intersectionality and autism across the spectrum to foster inclusivity in all aspects of Canadian society. With the focus on information for Autistic people and caregivers, provide and disseminate information regarding autism through the Government of Canada's web page and communications, including on World Autism Awareness Day and for Autism Awareness Month in Canada. And in terms of strategy actions, they're looking to facilitate the advancement of education and training programs to combat negative stereotypes and increase public awareness, understanding and acceptance of autism, and support the launch of a national autism knowledge, understanding and acceptance campaign. Perhaps most important to note here, they are looking to leverage existing actions and the disability inclusion action plan to help address autism priorities in Canada and fund Indigenous organizations as they engage Autistic people in Canada on the Strategy. So I'm going to turn it over to our two incredible guests today, Maddy and Karen, and I'm going to have them, to tell us a little bit about themselves. Maddy, perhaps I'll ask you to introduce yourself first, if that's okay. Maddy Dever 02:36 Yeah, no problem. My name is Maddy Dever. I'm an Autistic adult, and I'm also a parent of four kids who are also on the Autistic spectrum, most of them are adults now, which is a totally different thing. I'm also the Co-Vice Chair of the Autism Alliance of Canada, and I'm involved in a lot of autism education and training projects across North America. And really, I want to see a world that are, not just my kids, but my kids’ kids that have, they may have to (?) be Autistic, of a world where they can thrive. So that's my vision. Ally Garber 03:12 Maddy, thank you. I know that you do a lot of work in the autism education space. It was, you know, difficult to get you to take time to do this because of that schedule. So I really want to thank you for doing this. Your voice is really important because of that expertise. So thank you. And Karen, I'll hand it over to you. Karen Bopp 03:31 Hi. Thanks so much for having me here today. My name is Karen Bopp. I'm not Autistic, but I have worked in the field of disability for over 30 years in Canada, mostly in British Columbia. I started my career as a speech language pathologist working with young kiddos, many of whom were Autistic and their families. Then went on to do a PhD in research in autism, and then was the director for autism policy in British Columbia for the government of BC, and currently I am with the office of the Representative for Children Youth, an advocacy arm of the government really looking to advocate for children and youth with disabilities. That's my position there. I was at UBC for a while, where I created programs, kind of what we're talking about today, really about creating acceptance, but not in the way from: ‘here's what autism is. And you know you need to, need to understand it and know it’. And it was more about looking at professionals. And what do they need to know? Like, what does a dentist need to know about supporting an individual in the dental chair? You know, how can they support them to have a successful appointment and so, and how do they sort of learn to understand that they have strategies that they can do to help people every day. Anyways, I'm going off on a tangent, but currently I also am the Co-Chair of the Autism Alliance of Canada, and I really see myself as not an ally, not an accomplice, but a co-conspirator, willing to sort of put myself on the line to advance the work of the Alliance and also to improve services for people with autism in Canada. Ally Garber 05:35 Thank you so much, Karen. So we do have a couple of questions that we put together for you today, just to get a sense of where you feel we landed within this priority area, within the Strategy. And so, Maddy, I'll kick it off with you. After reading the Strategy and specifically this priority area, but don't feel as though I'm limiting you to that one, is this what you hoped to see? Maddy Dever 06:07 I think what we have here is the first layer of a blueprint of how we can move things forward, so that the world around us Autistics can become less foreign and more accepting, more including of us. And so I see some of the measures here that are captured; of what we need to do, what needs to happen. And I love the fact that we've really embedded the word acceptance, and we've moved away from just talking about awareness; awareness, over time, brings stigma, and the stigma gets in the way of how you support the Autistic in front of you. It creates barriers of attitudinal barriers that get in the way of Autistics being able to be included in living their full life, whether it's in the home, whether it's in the community, whether it's in school, whether it's at work. So, I love the fact that they've moved away from awareness. They're talking about knowledge and understanding, which are two different things, as opposed to awareness and acceptance being embedded as this is. This is not just what we're hoping to go for; this is what this is. This is what we will be doing. So in that respect, I really like that we've done this language shift. It's the first layer, like this is the first step in our blueprint, and what gets added on that in the, over the next five years, that's what's really going to be important. Ally Garber 07:43 That's, I love what you said about awareness. And Karen, I'll, yeah, I'd love to hear your thoughts. But Maddy, thank you for; you articulated that really well. That's been my issue with it as well. So thank you for stating it as such. Karen, over to you. What did you do? Karen Bopp 08:01 Yeah, I just want to build on what Maddy was saying. You know, I really like that idea of, you know, what, you don't like the idea. But I think awareness really is sort of a tiered barrier, sort of, ‘well, I'm aware of you, you know, like, I'm still me and you are still separate. Because I'm just aware of that; you're separate and different’. Acceptance: I like it more. As Maddy said, it's about action. It's about, you know, ‘what can I do?’ I'm hoping that, you know, I'm hoping that we're going to live in a world one day where we don't need to have awareness and acceptance campaigns for people with disabilities or Autistic individuals, but we're just sort of all understanding of one another. But that's going to take some real systemic change from, you know, birth to adulthood and education in schools and things like that. So, but I really do think about that idea of, you know, awareness being sort of this really sort of tiered, sort of barrier for folks. It's not very helpful. In terms of, sort of, is this what we wanted? I mean, it's a start, you know, we have to start somewhere. It is, you know, there are some good things, especially in, you know, in this area, you know, we do have a lot of work to do. There are many people who don't understand what autism is, or continue to think autism is, you know, what they see in popular media, you know, on TV shows, and that's sort of their reaction to it. And so I think that we do have a lot to do to just sort of make people understand and humanize who we all are, but also know that there are things that people can do in their daily life to have others feel more accepted and included. And just part of the society and the conversation. Maddy Dever 10:05 One of the challenges we have with the way that we've had awareness campaigns in the past, you know, 40-50 years ago, we started with those families that had that children with the most significant needs, and that was what was painted as autism for, you know, the first 10-20 years, and as our understanding of autism increased in some of the people that we had given different diagnosis or treated differently are all into this autism umbrella. And it's important that when we are educating and providing knowledge about autism, the representation of the many different types of Autistics: those who are not speaking, those who also have intellectual disabilities. There's a wide variety. And the way we build acceptance is learning how to accommodate. The societal barriers we have, we really need to build a culture of accommodation. So it really doesn't matter what your label is. It matters what the needs are in front of you. If we can accommodate, that's acceptance, and acceptance leads to inclusion, which is what I think in our hands we all want. But how we do that really requires leadership. If we just are building a web page that talks about autism, we haven't done our job. If we're building things that can bring that interpersonal, direct understanding, to businesses, to organizations, to things, so that they can experience the different aspects of autism, so that they, it's not just a one size fits all. I think that's really crucial. This is, again, the first layer. What I'm talking about are the things that we need to build on top of that to ensure that these words actually will be, the outcomes of these words, will actually have the meaning that Autistics really need in order for us to flourish and thrive. Karen Bopp 11:52 Yeah, to lead to action, right? Because, you know, as we know, a person is not disabled by what they cannot do, but by the barriers put in front of them by society. And so it's breaking down those societal barriers and for people to, you know, for example, you know, a lot of people, when they think of, you know, barriers for people with physical disabilities, it's sort of adjustments or accommodations. You say, I like the word adjustment, better accommodation systems or legal terms sometimes, but adjustments sort of come more easily to mind, right? You know, I can build ramps coming up into my store. I can have wider halls. I can have closed captioning. I can have a bigger font. But when you say: ‘Well, how can I support an Autistic individual in childcare or the primary care or a physician, like, How can I support my interactions with them? What can I do to help that individual?’ Things don't as easily come to mind. They're kind of like, you know. You know, I don't know what to do. But what I find really encouraging is that we are starting to live in a society where people are asking what they can do. They're wanting to know what they can do, which to me, 5-10 years ago, wasn't happening. It was like the medical model. Well, you, Autistic person, need to sort a, b and c out before you can come to this recreation program. Before we can, you know, sit in a dental chair. And I think that, you know, what is, what we need, and what, Maddy, what they're saying, is that, you know, we really need to sort of meet people where they are and give them skills and have people feel confident that they sort of understand the wide spectrum of autism or the wide differences of others, and sort of know what to know, what to do and know how to better support an individual, no matter where they are. And let's be clear, learning how to better support an individual in a workplace or childcare, isn't just helping Autistic individuals. It's helping all individuals. It's learning how to be, you know, just better. Ally Garber 14:09 That's where Maddy's comment of the culture of accommodation. Maddy, I love that. I want to get it tattooed. I just think that's just brilliant. Because one of the things that I've, noticed doesn't just seem to be the right word, discovered, since my son was diagnosed 10 years ago, 11 years ago, is that there is an unquestionable divisiveness in what, you know, many people call the autism, quote unquote, community. And you know, even that phrase is, you know, divisive to some. And so I think you talked about it, how autism is a very vast spectrum. And so I think that's where it's been a struggle, in terms of awareness campaigns in the past. Because, how do you, and I come from a communications background, how do you effectively communicate that diversity that exists within that spectrum? You know, because people see one individual's presentation of characteristics or traits, and then another is, and it just doesn't line up. And so, the culture of accommodation is so brilliant. And so I guess I do have a bit of a lofty question for you, and you can absolutely choose to roll out of the room and not answer it. But what do you think? Do you think that perhaps this knowledge and understanding campaign could help to address some of the divisiveness that exists between Autistics themselves, parents of Autistic children. What do you…? What is your take on that? Maddy Dever 15:58 So, okay, I think that this pillar can provide some of that, but it really, in the face that, you've got parents who have more challenges, and their kids that may have more complex needs. There's challenges when parents first get a diagnosis, there's challenges when parents experience Autistic puberty, and all of these challenges, acceptance gets, opens some doors. Acceptance is what we're all looking for, but I think the need, if the needs of the community, are met through the other pillars as well, and there's better care, and there's, you know, quicker diagnosis, and we see a really good training of medical professionals in what autism is, beyond the autism fields. You know, as we see these other pillars come to fruition, I think that this acceptance model, the understanding, the knowledge, will wrap around and make those barriers between the different communities dissipate. We'll see more bridges between them. It's really like, it'll take the whole, it takes a village to raise an Autistic. It takes a whole Strategy and an action plan from it to actually see that Autistic cross, and their family. Ally Garber 17:34 It goes back to that culture of accommodation. And, you know, the reality is that there's going to be some parents out there who misstep and misspeak, but at their heart, they want the best for their children, and they're asking for help. And so how can we accommodate those parents to be equipped to seek the right kind of support for their children? And how can we, you know, make sure that, you know, we're supporting Autistic teens going into adulthood, and you know, it, I think you're bang on Maddy, it's seen the other priority areas come to fruition that will help public awareness, understanding, acceptance, really, be truly fulfilled. So Karen, sorry, I'd love to hear your thoughts on the matter. Karen Bopp 18:18 Well, I do think it is a package. You can't have one without the other, you can't have an acceptance campaign and think, ‘oh, that's just going to lead to inclusion for everybody. And we're all going to sit around the fire and say kumbaya, it's all going to be great’. Because it's not. Because you need all of the things to work together. You need all of the things to wrap around the child and the family. You need, you know, I talked about the social model of disability, but you also need that medical model of sound (?). There are many people who need therapies and services to reach their own potential, and we can't just say, ‘well, we're just going to make everybody feel accepted, and we're not going to really focus on, you know, somebody who may be having some significant needs, maybe self-injurious behaviors, maybe communication needs’. They need the therapies and the services to be able to sort of bring themselves, their person-centered selves, up to their potential and families are asking for that. So, you know, it is hard, because, you know, when we talk about acceptance campaigns, you know, you don't want to just sort of end in, ‘well, yes, I'm accepting now’. Well, what does really accepting mean, you know, and does that lead to inclusion? Does that lead to you as a recreation provider, saying, Okay, here's a non-speaking Autistic individual as a co-occurring condition of intellectual disability. And yes, I'm going to, know, have some skills and accept and bring and include that person into my program, rather than just in sort of including the, you know, an individual who maybe doesn't have a co-occurring condition and other things. There's so many differences there. I don't know if I'm saying that correctly Maddy, and I don't want to offend anybody, but I do think that, you know, I agree it's more than just the website. It's more than just a social media post about being accepting. Acceptance doesn't necessarily mean inclusion, and we have to start thinking about what inclusion means. Maddy Dever 20:28 Yeah, I thought a lot about this over the years, and one of the things that I've really come to: acceptance has to be an action. It's not just a feeling. And so one of the things that I teach is that only when you have accommodation and acceptance do you actually have true inclusion. Acceptance needs to be intentional. It needs to be proactive. It needs to, like, it's, for example, you know, if you have a door, I'm in a wheelchair, so I'm gonna use a wheelchair metaphor here. So if there's a door to a building and it has a button, but I actually have, you know, but the button doesn't work, and I have to knock on the door and somebody comes and opens it, that's an accommodation. It's not accessibility; it's not real acceptance yet. Making sure that the button always works, that you can do it yourself. That's actually accessibility, that's actually acceptance, and I'm able to be included in that environment. It's the same thing. There needs to be, we need to have people understand what they can do to make sure that the button is there, and and in working. As alongside sometimes the steps to get there mean that you have to be aware that somebody's at the door, and so understanding what autism means, and having representation in media, having representation in organizations, having representation at, every table that's talking about autism should have Autistics there. When you have that, then you're co-designing the future for Autistics. You're co-designing the way businesses can adapt and pivot to be supportive of Autistics, and like you said before, when you make accommodations for one person, there are so many other people that can use that accommodation. It's like the first step of a domino. It's that attitudinal barrier. You'll remove that first domino. You remove that first barrier. All of the other ones become easier to do. It's not expensive, it's not rocket science to learn how to provide basic support to Autistics, and then as the needs are more, maybe more extensive, then knowing who to go to, knowing, having that body of knowledge that can share best practices on how to support Autistics in the workplace, how to support Autistics volunteering, how to support Autistics on your board, how to support Autistics who do not use their mouth to talk but have other methods of communication. Language is not talking. So, you know, looking at how we support the non-speakers, in every other aspect, I think is important. It's the sum of the whole that will actually bring us that world that I envision of us thriving. Ally Garber 23:32 Are there any actions in this priority area that you can point to and say, this one here, if followed through, could immediately improve my life or improve the work of the organization I work with. Not to put words in your mouth, but I was very happy to see increased recognition of the importance of intersectionality throughout the Strategy. So I think that's going to make a dramatic impact. But turn it over to the two of you. What do you identify? Maddy Dever 24:13 There’s two things and what you, I'll talk about what you just mentioned, the accounting for intersectionality. One of the things that we, in all of the research that we've been doing that, especially as we've been getting more into researching Autistic adults and whatnot, that we have a lot of gaps in terms of who we are hearing, the families that we're hearing, the Autistics that we're hearing. We have the immigrant community, francophones, Indigenous, rural, there's a lot of places where we're not supporting them as well as we should, because we understand what autism looks like, you know, in a little white boy, girls, that it's taking time to learn that it can be different, but when it intersects with other other demographics, other disabilities, there is just, there hasn't been this intentional way of researching it and disseminating it and sharing with the population, so that, you know, autism looks different, like my oldest two kids, they're half black. They present differently than other kids, and we ascribe more difficult, challenging, inappropriate language when we're talking about what we see these kids doing. Like, what, the way a behavior is described by a black boy and a white boy are very different, and you hear the words defiant and non-compliant with one and hyper and overactive with the other, and this the same dang thing. So understanding that the lens of autism isn't just the only lens that we need to apply to a particular child, and family situation is important. And so the second thing following from this is really trying to support Indigenous-led Indigenous Autism Strategy, that we can partner alongside, but really help, you know, put Indigenous people in the lead of how they support their communities. Because, again, it's a different culture that looks at autism differently than the Eurocentric North American… Yeah, the coloniality. It's different, and I love the fact that it's included here. I want to see outcome measures so in five years, we know that we've been able to see real, tangible growth. I'm not sure, success is really individual to the child, but if we want to see growth in these areas, these kids, these adults, these families, better supported, this is the way to do it. Ally Garber 27:13 Maddy, I'm just going to, before we go to Karen, I do want to touch on the point you made about targets and success factors, because I know before in our pre-recording conversation, you know, you touched on the importance of both targets and success factors, because you're right. How will we know if we've succeeded, if we have nothing to aspire to? This is aspirational, and that's wonderful, but how do we know we hit the mark? And so would you mind expanding on those thoughts a bit. Maddy Dever 27:43 So there's two things here: we have what's in this pillar, and what's in here is important. It's building upon what's been done, and it's in us, giving a direction. What's more important is what's not in here. And what's not in here are things like outcome measures. How do we know at the end of five years that this Strategy has been successful, that it has changed lives, that it has made people more understanding and accepting of Autistics, that it's allowing Autistics to be included more in the workforce, in education, in the community, that we understand that Autistic quality of life is different than, it's individually measured. That's a huge thing that's not here. So as I said, this is the first layer, and I really hope that over the next year, as this Strategy begins to happen, that we start building the layers on top of that, so that we really see tangible results. Like these are all really good, beautiful words, but if they're just words, it's a word salad that'll give us indigestion and it won't really move the statistics forward. We need to see the action, and in order to do that, we need to know: how do we evaluate it? Ally Garber 29:11 That's perfectly said. Karen, what do you think is the biggest thing missing in here? Do you agree with Maddy’s assessment? Is there anything you'd add to that? Karen Bopp 29:21 Yeah, so I want to build on what Maddy was saying. And I do believe benchmarks; we need to know if, you know, when you're driving somewhere, how do you know that you've gotten to that destination? And there is nothing in here to show us what our destination is and to understand that, and not to say that we're going to get to the benchmark. And having an unrealistic benchmark is just like having no benchmark at all, you know, that everybody's going to be or having this theoretical, you know, acceptance across Canada, you know, life is going to be great for everybody is also not an appropriate benchmark. So I think some work needs to be done, especially from the Autistic community, how an Autistic individual sees, how it impacts their day to day life, like, do they feel it on the ground? Do families feel it on the ground? And how do we measure that? And that's a tough one to measure, but it doesn't mean, just because something is complex doesn't mean that we should not try to address it. And so I think that's something that needs to be addressed in here, is that sort of understanding of that benchmark; like, what is a benchmark? And having benchmarks are things like ‘we've done, you know, 8 million or 500 social media posts, and by the end of five years, we'll have four commercials, and we will…’, you know, all those things are not the benchmark. To me, the benchmark is the impact on an individual in their daily life. Do they feel that the needle is changing? I wanted then to sort of just pull back a bit and go back to stuff you said about intersectionality as well. And I think that sort of what's missing there is we have to be very careful in any sort of acceptance or awareness campaigns. Let's, you know, be truthful. We're talking about campaigns here that autism doesn't overshadow everything. People with autism, surprise, have other co-occurring conditions, just like everybody else does. Somebody can have an anxiety disorder and also have an intellectual disability. Somebody can have autism and also have ADHD. And so I think what we need to sort of, that needs to be sort of put in there, because what I see from the professional side is that many people, say a teacher, ‘oh, that's just because he's Autistic’. And it's like, well, actually, I see an anxiety issue here, and we need to look at the anxiety right now of getting into this classroom or doing whatever the issue is; not autism. So we have to be careful that in any sort of campaign, we're not just sort of painting this big brush over autism. And once you understand autism, you now understand that person completely. And you don't, because we don't understand anybody completely, because there are, you know, we all have co-occurring issues. And maybe the issue isn't Autistic, maybe the issue is ADHD, or anxiety, or whatever it may be, or allergies, you know, like people go to physicians, and, you know, always a non-speaking Autistic child. ‘Well, it's because they're Autistic’. But they may have an ear infection, and nobody knows. Maddy Dever 32:51 And, yeah, this is where we wrap the other pillars together. And this pillar cannot stand on its own. You know, it cannot be done in isolation to other things, and training and supporting medical health professionals in the multi-discipline, the multi-modal approach of understanding autism and what supports are needed and what supports are offered, is essential. There's a phrase that ‘you've met one Autistic, you've met one Autistic’, right? There are some similarities. There's some approaches that you can take, especially looking at sensory environments and being patient and learning how to listen, pivot and adapt. But those other intersectionalities, whether they're racial, demographic, language or disabilities, other disabilities and illnesses, like right now, you see me talking and whatnot, and I'm pretty good at that. If you add new acute pain, I have a spinal cord injury. If I get new pain, I can't talk. I cannot and if you evaluated me and said, ‘Oh, autism’, and this has happened to me, some of the true medical challenges get missed, the silos of awareness are what need to get undercut, and that's why true knowledge and understanding leads to the acceptance and the accommodation and the support, which brings us to inclusion. They all fit together. And, you know, the Strategy, I like the fact that it has these multiple pillars. If you put a plank on four legs, it will hold. If you put that same plank on three legs, depending on how it, but, and you didn't, you know, move the pillars around, the legs around, it's going to be wobbly, or it's going to fall apart. You take one more, boom, it's not, it cannot stand. So this pillar really cuts through and wraps around all the rest of the Strategy. Ally Garber 35:08 My son is 15 now, and he, over the last number of years, has become a vocal advocate, not just for autism, but he educates on his experience with obsessive compulsive disorder, and it's been a real reality check for us as parents, for his medical professionals, because we did have to battle to get him supports he needed for OCD, because for so many years, it was, well, there's a lot of, you know, traits that you know are similar to OCD, but this is autism. And once he was treated for OCD, his quality of life, absolutely, you know, skyrocketed, he's able to articulate now so succinctly, ‘no, this is autism, those routines and, you know, repetitive actions, bring me relief. They make me happy. These repetitive actions cause me significant distress’. And so it goes back to, here, getting people directly at the table to share that. And so it's just, you know, thank you, Karen for bringing that up. And Maddy, I've known you for a number of years now, and my son and his peers are watching you, and you've given them the confidence and courage that ‘I have something to say, and people are going to listen’. So thank you for that. And I know we're running out of time, but I wanted to just ask each of you, if you wouldn't mind just perhaps saying, from here, what are your hopes? Where do we go? Karen Bopp 36:42 I mean, I'll start. I just wanted to just, again, go back to what, Maddy, you'd said there. We have to avoid that, ‘I love the silos of acceptance’, right? Let's avoid those silos of acceptance. So that I think is really important. So that's what I want to avoid in the future. And I also have to say that, you know, I think that this National Autism Strategy, and the actions that will come of it have to be based on the voices of Autistic individuals and those with lived and living experience in this country. The most I've learned, I've read a lot of articles and read a lot of books and done a lot of things, but the most I've learned is listening and hearing about the experiences of Autistic individuals and their families and what they need, to impact and to change their lives. And that's what we have to listen to. We have to uplift the voice of your son, uplift the voice of Maddy and your children, uplift the voices of all so that people feel confident that they can say, because it's pretty scary coming in sometimes and expressing your opinion to a bunch of professionals or a doctor or whomever. So I think that, to me, is where we, you know, I do see that there is a lot of, you know, ‘nothing about us, without us’ underpinning all of this. We just have to make sure we don't deviate from that and that we can keep on that road, because we're not going to learn, we're not going to change without those voices. Maddy Dever 38:31 What's really important is: this Strategy that's been presented isn't just a strategy for the government; it's laying a strategy and a blueprint for everyone in this country. And the co-design of our future is so important; it really means finding the voices that are missing, bringing us to the table, passing us the megaphone, and listening to what we're saying and what we're needing. When you include us, we're going to have better outcomes. When you include us, we're going to be able to tell you, you know, what are the things that tend to change and modify and improve our quality of life? If you include us, you know, you won't have to go back to the drawing board every couple of years as things get put out for us, but not with us. If it's important that Autistics are accepted and that our agency is respected, that our autonomy is given to us as long as possible, and all of these things can't happen unless we start with that concept of inclusion, concept of acceptance, concept of that culture of accommodation. It's not just what we expect the government to do. It's what we need to do with each other, with the government, with Autistics and their families. Ally Garber 40:07 This has been such an incredible conversation. Thank you to both of you for making the time. Your insights on the Strategy and this pillar are fantastic, and I think they're going to be really beneficial to those who are overseeing it. So I just wanted to thank you both for, again, taking the time, and for everything you're doing within your community. So thank you to you both, and I look forward to seeing you soon. Maddy Dever 40:33 Thank you. Karen Bopp 40:34 Thank you. Ally Garber 40:41 You can learn more about our Summit in April or you can sign up for membership at autismalliance.ca and make sure to share this podcast widely with your friends, family, coworkers, and all across your social media networks.