(EN Transcript available below) FN// HONEST CONVERSATIONS Épisode 3 - Collecte de données, surveillance publique et recherche HÔTE : Ally Garber INTERVENANT·E·S : Dre Deepa Singal, David Nicholas, Dr. Mackenzie Salt Vous écoutez le troisième épisode de Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l'autisme du Canada. Après l'engagement pris par le gouvernement fédéral en 2019 de produire un plan national pour améliorer la vie des personnes autistes, la Stratégie pour l'autisme a été annoncée le 26 septembre. L'objectif de cette série est de partager l'expertise et les réflexions de l'Alliance canadienne de l'autisme avec nos membres, en tant que leaders clés au niveau national, maintenant que la stratégie a été publiée. Ally Garber 00:00 Bonjour et bienvenue. Vous écoutez Honest Conversations, un balado au sujet de la Stratégie pour l’autisme du Canada. Je suis votre animatrice, Ally Garber. Bonjour et merci à Deepa, Mackenzie et David de vous joindre à nous aujourd’hui pour des conversations honnêtes sur la Stratégie pour l’autisme du Canada. Aujourd’hui, nous allons discuter du troisième secteur prioritaire, à savoir la collecte de données, la surveillance de la santé publique et la recherche, des sujets que vous connaissez tous les trois très bien. La vision du troisième secteur prioritaire est donc celle d’un Canada où la surveillance de la santé publique et la recherche soutiennent les actions visant à améliorer les résultats en matière de santé pour les personnes autistes. Quelques-unes des tactiques décrites dans ce domaine prioritaire sont le soutien à la surveillance nationale de l’autisme, y compris l’élaboration de nouvelles données et de rapports sur des indicateurs au-delà de la prévalence, tels que la démographie, la diversité et l’équité ; les conditions cooccurrentes et la santé des Autochtones ; ainsi que toutes les juridictions et tranches d’âge, les enfants, les jeunes et les adultes dans la mesure du possible ; le soutien à la recherche sur l’autisme par le biais du portefeuille fédéral de la santé et l’établissement d’un réseau national de recherche qui soutiendrait le partage de l’information et la collaboration entre les secteurs et les juridictions, permettrait d’améliorer la collecte de données et de promouvoir la recherche sur l’autisme. J’aimerais passer la parole à nos invités d’aujourd’hui, et je vais peut-être vous demander de vous présenter et d’expliquer brièvement comment vous êtes impliqués dans l’Alliance canadienne de l’autisme, ainsi que tout lien personnel que vous pourriez avoir avec le sujet de l’autisme. Deepa, si vous êtes d’accord, je vais commencer par vous. Dre Deepa Singal 01:52 Bien sûr. Merci, Ally, merci beaucoup de nous accueillir aujourd’hui. Je m’appelle Deepa Singal et je suis directrice scientifique de l’Alliance canadienne de l’autisme. Je suis très fière de travailler pour cette organisation et pour nos membres, et de veiller à ce que le Canada se dote d’une stratégie nationale pour l’autisme. Ally Garber 02:09 Merci beaucoup. Mackenzie, je vous cède la parole. Dr Mackenzie Salt 02:11 Merci, Ally. Je m’appelle Mackenzie Salt et je suis associé de recherche à l’Oxford Center for Child Studies et associé de recherche intégrée au National Center for Autism Collaboration, qui est une initiative conjointe de l’Alliance canadienne de l’autisme, de Hamilton Health Sciences et de l’Université McMaster. Et je suis un chercheur autiste qui travaille sur l’autisme. Ally Garber 02:33 Et David ? David Nicholas 02:34 Je suis David Nicholas, professeur et doyen associé de la recherche et des partenariats à la faculté de travail social de l’Université de Calgary. Je siège au conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme et j’apporte mon expérience vécue en tant qu’aidant dans la communauté de l’autisme. Ally Garber 02:52 Merci beaucoup. Encore une fois, je sais que vous avez tous les trois une telle expertise dans ce domaine, alors je suis très enthousiaste à l’idée d’entamer cette conversation. Je pense que la première question que j’aimerais vous poser, maintenant que vous avez eu l’occasion d’examiner la Stratégie, après de nombreuses années de plaidoyer de la part de l’Alliance pour qu’elle soit mise en œuvre, c’est de savoir si elle vous convient. Qu’en pensez-vous ? Que pensez-vous de son contenu ? Quelles sont vos premières impressions à la lecture de la stratégie ? Mackenzie, je vais commencer par vous cette fois-ci. Nous allons jouer à un jeu où je vous ferai deviner à qui je vais m’adresser. Dr Mackenzie Salt 03:29 Bien sûr, merci, Ally. En général, je pense que dans ce pilier, dans la section sur la collecte de données, la surveillance de la santé publique et la recherche de la Stratégie pour l’autisme au Canada, nous avons vu à peu près ce à quoi nous nous attendions, c’est-à-dire que le gouvernement n’a qu’une capacité limitée à orienter le programme de recherche et ce qui se passe sur le terrain et tout ça. Mais je suis très satisfait de ce que j’ai vu dans ce pilier. Deepa serait bien équipée pour entrer un peu plus dans les détails de ce que nous avons vu, parce que je pense que, de manière générale, nous sommes tous d’accord sur ce point. Ally Garber 04:16 Deepa ? Naturellement, je vais vous donner la parole maintenant que Mackenzie vous a invité à le faire. Dre Deepa Singal 04:22 D’accord. Oui, Ally, nous savons que l’un des outils les plus puissants dont dispose le gouvernement fédéral est sa capacité à financer la recherche. Et nous savons que le financement fédéral peut conduire à des études collaboratives à fort impact qui peuvent traiter les enjeux les plus urgents auxquels notre communauté est confrontée. Nous savons également que les recherches soutenues par le gouvernement peuvent également permettre d’étendre les solutions d’innovation à l’ensemble des provinces et des territoires. Dans l’ensemble, comme l’a dit Mackenzie, vous savez, nous sommes très satisfaits de ce pilier. Je pense que c’est en fait l’un des piliers les plus solides de la stratégie. Mais comme pour l’ensemble de la stratégie, nous avons encore beaucoup de travail à faire, et nous espérons que ce pilier pourra aborder ou catalyser un engagement plus significatif avec les personnes autistes et leurs familles dans le secteur de la recherche au pays, promouvoir une meilleure formation pour les chercheurs autistes afin qu’ils puissent mener des études et établir des priorités qui sont les plus importantes pour eux et leurs pairs, et mettre l’accent sur l’importance de l’évaluation de la politique et des programmes qui peuvent être financés par la Stratégie nationale de l’autisme ou soutenus par elle. Vous savez, nous avons vraiment besoin de plus d’efforts pour déterminer dans quelle mesure les services fonctionnent bien, où et pour qui, et où des améliorations sont nécessaires. Des données fiables permettent d’identifier les disparités et de plaider en faveur d’un accès équitable aux ressources dans les diverses communautés, et de mettre davantage l’accent sur la diffusion et l’extension de solutions innovantes dans tout le pays, en particulier dans les zones rurales et isolées qui ne disposent pas de certains des services que l’on trouve dans les grands centres. Mais pour l’essentiel, vous savez, les fondements ou les mesures et les actions de la stratégie et du cadre permettraient de construire un écosystème de recherche plus robuste, de rassembler les travaux de pointe réalisés dans tout le pays et de préparer le terrain pour que le gouvernement mette en œuvre des politiques fondées sur des données probantes et qui répondent aux défis du monde réel. Ally Garber 06:31 Merci beaucoup, Deepa. David, je vais maintenant vous demander quelles sont vos premières impressions sur le pilier lui-même, mais aussi si vous avez des idées plus générales sur la stratégie, mais Deepa, vous savez, nous parlons de l’écosystème de la recherche et, bien sûr, de certaines des plaintes que les personnes autistes au pays et leurs aidants ont formulées, et je me joins à vous en tant qu’aidante d’un fils autiste. Vous savez que certaines critiques portent sur le fait que les recherches menées ne correspondent pas toujours à ce que la communauté estime devoir faire l’objet de recherche, que nous investissons beaucoup de temps et d’argent dans des initiatives qui, selon nous, n’auront pas un impact positif tangible. Je soumettrai donc cette question à vous tous après que David aura fait part de ses premières observations. Mais d’abord : David, quelles ont été vos premières impressions à la lecture de ce pilier ? David Nicholas 07:32 Bien sûr. Je suis d’accord avec mes collègues en ce qui concerne les perspectives générales de ce pilier. Nous devons réfléchir aux détails et à la manière de progresser dans ce domaine, en matière de ressources pour faire avancer cette stratégie, et avancer réellement avec ces objectifs ambitieux par rapport à l’intentionnalité et aux ressources pour que cela se produise en termes de stratégie, et comme vous l’avez dit Ally, réfléchir soigneusement aux priorités de la communauté autiste en ce qui a trait aux progrès et au « déplacement de l’aiguille » en ce qui concerne le savoir et son impact rapide sur l’action et le fait de catalyser les changements d’une bonne manière. Ally Garber 08:28 Merci beaucoup, David. Mackenzie, qu’en pensez-vous ? Avez-vous des idées sur la recherche, sur la façon d’établir les priorités en matière de recherche et sur la question de savoir si cette stratégie y contribuera, ou du moins si elle fournira un contexte plus précis quant à ce sur quoi nous nous concentrons et ce à quoi nous accordons la priorité, et pourquoi ? Dr Mackenzie Salt 08:47 Bien sûr, l’autisme est un sujet de recherche très vaste. Il y a la recherche sur la santé, la recherche sur les sciences sociales, la science fondamentale. Il y a beaucoup d’aspects différents à examiner. L’une des choses qui m’a le plus frappé dans ce pilier est l’idée d’élaborer des lignes directrices à l’intention des chercheur·euse·s sur les approches de recherche inclusives et participatives. Ce sont des approches que j’aime utiliser. L’année dernière, j’ai mené une enquête nationale auprès d’adultes autistes de plus de 30 ans, y compris des adultes autistes de tout le pays. Toutes les provinces et tous les territoires étaient représentés, et l’une des choses qui a vraiment aidé, c’est que nous avions un groupe de partenaires d’expérience vécue, d’âges, de sexes et de capacités différents, qui ont participé à la conception de l’enquête. Ils nous ont aidés à trouver des questions, des thèmes, des sujets sur lesquels nous devrions poser des questions. Dans cette enquête, nous avons posé des questions sur 11 domaines différents de la vie. Il y avait 97 questions, donc c’est un gros morceau à avaler, si on peut dire, mais l’inclusion des personnes autistes et d’autres personnes ayant une expérience vécue de l’autisme dans la conception de la recherche est essentielle pour s’assurer que vous parlez de leurs priorités, des priorités de la communauté. Il existe une très vieille expression dans la communauté de l’autisme qui dit : lorsque vous avez rencontré une personne autiste, vous avez rencontré une seule personne autiste, parce que les personnes autistes sont toutes différentes et ont des expériences différentes. Elles apportent différentes expériences vécues, différents antécédents, différentes situations de vie et bien d’autres choses encore. C’est pourquoi vous voulez obtenir une sorte d’engagement large, si vous le pouvez, et certaines études y arrivent mieux que d’autres. Cela dépend beaucoup de l’infrastructure de recherche. Nous avons parlé un peu de l’écosystème de la recherche. Beaucoup dépend des bailleurs de fonds, des calendriers et d’autres facteurs, mais, idéalement, nous devrions inclure des personnes ayant une expérience vécue de l’autisme à tous les stades de la recherche, de manière à ce que nous puissions apprendre ce qui est nécessaire, ce qui est souhaité, et quels sont les sujets importants. C’est une chose à laquelle j’ai beaucoup réfléchi, car mon expérience comme personne autiste est très différente de celle des autres. Je ne peux donc pas me mettre en avant et dire : « Oh, je sais ce qui est le mieux pour tout le monde, parce que je suis autiste », car je ne représente qu’une seule expérience. C’est pourquoi il faut essayer de rassembler un groupe diversifié de personnes pour tenter d’apprendre quelles sont ces priorités, et différentes personnes ont différentes priorités. Ce n’est pas grave. Il s’agit de déterminer comment nous pouvons intégrer ces informations, et nous devons également nous assurer que nous disposons d’études de recherche réalisables. Par exemple, il se peut que nous apprenions quelque chose de l’un de nos partenaires ayant une expérience vécue. C’est très intéressant, mais ce n’est pas un sujet sur lequel ce projet se concentre. Mais vous savez quoi, je pourrais faire un suivi sur ce sujet. Ally Garber 12:04 Je comprends. Dr Mackenzie Salt 12:04 Ou si je connais quelqu’un d’autre qui travaille dans ce domaine, je pourrais voir si nous pouvons mettre ces personnes en contact. Ally Garber 12:09 Eh bien, je pense que ça rejoint, Mackenzie, l’enquête que vous avez mentionnée et qui a été réalisée l’année dernière, qui était incroyable, et je sais que cela a nécessité beaucoup d’efforts. Vous savez, l’Alliance elle-même a réalisé de nombreuses études, fourni de nombreux documents pour informer les partenaires et le gouvernement fédéral, comme, par exemple, le cadre ou le plan directeur pour une stratégie nationale sur l’autisme. Il y a eu l’évaluation des besoins qui a été réalisée. Vous savez donc que des résultats et de la recherche ont été recueillis et que des consultations pour le projet de partenariat canadien sur l’autisme ont eu lieu. Alors, Deepa, je pense que beaucoup de gens pourraient être préoccupés par cette question : sommes-nous juste en train de recommencer à zéro ? Je pense que, parfois, lorsque les gens au sein de la communauté… Et vous savez, je parle moi-même en tant que parent, je me sens épuisée parce que mon fils a maintenant 14 ans. Je me suis jointe à des milliers d’autres personnes pour plaider en faveur d’une stratégie nationale sur l’autisme depuis le jour où il a été diagnostiqué. Et maintenant, nous parlons de faire d’autres recherches et d’en faire d’autres encore, et je me demande ce qu’il advient de toutes les recherches déjà accumulées. Qu’espérez-vous à ce sujet ? S’agit-il d’une sorte de tremplin ? Dre Deepa Singal 13:24 Oui, c’est une excellente question. Il y a tellement de choses à dire. Vous savez, je comprends et je reconnais la frustration que ressentent les familles et nos membres, mais le changement est historiquement progressif lorsqu’il a lieu au niveau gouvernemental. Ce que nous voulons vraiment, c’est que nos membres et nos familles et les personnes autistes au Canada célèbrent ce moment. Même si nous n’avons pas obtenu tout ce que nous voulions ou que les changements ne se sont pas produits aussi rapidement que nous le souhaitions, il s’agit tout de même d’un moment historique important pour la Stratégie pour l’autisme au Canada et maintenant, la question c’est comment peut-on, en tant qu’Alliance canadienne de l’autisme, en tant que communauté, en tant que communauté de recherche, tirer parti de ce qui va découler de cette stratégie, du bien qui va en découler, et la faire progresser pour aborder les enjeux dont vous parlez, vous savez ? Deux choses que vous avez mentionnées, et que mes collègues ont mentionnées, c’est que j’espère que cette stratégie et le réseau qui en découlera seront dirigés par la communauté, et nous savons qu’ils le seront. Historiquement, la recherche a été principalement dirigée par les universitaires, les chercheurs, et donc elle n’a pas toujours atteint la cible ou répondu aux besoins des personnes autistes et de leurs familles. En mettant l’accent sur le fait que la stratégie est axée sur la communauté, sur l’expérience vécue, nous espérons voir ce changement dans les priorités de la recherche. Je sais que David peut en parler avec beaucoup d’éloquence, et je reviens également sur le point de David concernant les ressources. Je pense qu’une grande partie de la frustration que nous avons ressentie lors de la publication de la stratégie est due au manque d’engagement concernant les ressources nécessaires pour la mettre en œuvre, comme David l’a dit, et agir sur ces objectifs ambitieux. Et vous savez, les grandes ambitions qui ont été énoncées. Et donc, vous savez, notre travail continue : comment allouer ou obtenir du gouvernement qu’il plaide pour ces ressources afin que ces actions dont la communauté a besoin puissent être prises et afin que la communauté connaisse les prochaines étapes et la mise en œuvre de la stratégie ? David Nicholas 15:16 Oui, nous sommes à un moment important où nous sommes invités à tirer parti de nos relations de recherche et du travail accompli, et j’apprécie votre question sur l’idée de s’appuyer sur le travail accompli sans recommencer depuis le début, mais aussi de réfléchir de manière critique aux présomptions théoriques de cette recherche, et sur la manière d’aller de l’avant dans le respect de la communauté autiste. Comme Mackenzie l’a dit, on doit vraiment agir en partenariat, de manière proactive pour faire avancer les choses. Je pense qu’on a l’occasion de bien travailler ensemble. Et personnellement, je crois qu’au Canada, nous avons cette riche camaraderie de chercheur·euse·s qui ont travaillé et continuent de travailler ensemble. C’est vraiment le moment de s’appuyer sur ce travail et de réfléchir profondément à ces choses dont mes collègues ont déjà parlé, soit la représentation au sein de la recherche. Est-ce que les voix, ou les perspectives, devrais-je dire, de la diversité de l’autisme, d’autres domaines intersectionnels et d’autres communautés sont entendues, ou non ? Ally Garber 16:37 Oui, désolée. Je ne voulais pas vous interrompre, mais j’étais en train de chercher quelque chose sur mon téléphone au sujet de la recherche. Et comme vous l’avez dit, David, pour ce qui est de tirer parti des partenariats, et ce qui se passe dans d’autres communautés qui ont des similitudes, je sais que la communauté canadienne de l’épilepsie, par exemple, a récemment, au cours des deux dernières années, travaillé sur une collaboration avec la James Lind Alliance et l’Institut du cerveau de l’Ontario sur un processus de deux ans qui a permis aux Canadien·ne·s de soumettre leurs questions les plus pressantes liées à l’épilepsie et aux crises. Il s’agissait essentiellement d’un exercice visant à écouter la voix de la communauté pour contribuer à façonner l’avenir de la recherche sur l’épilepsie. Si nous examinons des exemples de ce type, j’espère que nous pourrons nous inspirer des meilleures pratiques et des initiatives réussies et, peut-être, les intégrer à ce que nous faisons ici. Deepa, il semble que vous — Dre Deepa Singal 17:38 Je jure que ce n’était pas prévu. Ally Garber 17:42 Je ne pense pas que nous puissions montrer une vidéo de moi en train de chercher sur mon téléphone. Dre Deepa Singal 17:45 C’est tellement, tellement génial, parce qu’au moment même où nous parlons, Mackenzie, moi-même et David, nous vous faisons participer à ce projet également. Nous sommes en train d’esquisser une note conceptuelle pour la communauté de l’autisme au Canada afin d’aider à établir des priorités pour chacun des cinq secteurs de la Stratégie pour l’autisme au Canada. C’est un projet que l’Alliance canadienne de l’autisme entreprend actuellement. Nous discutons de la possibilité de le faire avec James Lind ou avec une autre entité, mais c’est très similaire à ce que vous venez de décrire, et c’est une excellente occasion pour nos membres et pour notre communauté de définir les priorités qui vont découler de la Stratégie pour l’autisme au Canada. C’est donc un exemple incroyable, et — Ally Garber 18:33 Les grands esprits se rencontrent, Deepa. Dre Deepa Singal 18:34 C’est en quelque sorte la chance dont nous parlons tous en ce moment. Oui, nous sommes frustrés que les choses n’aient pas avancé aussi vite que nous le souhaitions, mais ensemble, avec l’énergie et l’élan renouvelés de cette stratégie, nous pouvons présenter ces possibilités à notre communauté et faire bouger les choses, pas vrai ? Nous voulons que le travail que tous nos incroyables chercheur·euse·s accomplissent dans tout le pays ait un impact sur nos vies et change des vies. Il faut donc qu’il y ait plus de personnes ayant une expérience vécue de l’autisme au volant, avec un souci d’intersectionnalité : des mères, des aidant·e·s, des personnes autistes, des pères, des familles qui disent : « Vous savez, cette étude ne va pas vraiment avoir un impact sur nos vies, ou nous n’en avons pas besoin pour l’instant. Ce dont nous avons vraiment besoin, c’est de X, Y et Z. » C’est en mettant l’accent là-dessus que nous pourrons vraiment faire bouger les choses. Ally Garber 19:25 Je pense aussi, vous savez… Et j’apprécie ce que vous dites, parce que vous avez raison. Vous savez, il s’agit absolument d’une occasion à prendre. C’est une étape importante. Et le gouvernement fédéral semble comprendre, vous savez, que les gens sont fatigués. Cela fait très longtemps qu’ils plaident en ce sens. Et même si la Stratégie n’est pas tout ce que nous avions espéré, c’est le début dont nous avions besoin. L’un des défis est, bien sûr, qu’en tant que membre d’une famille ou en tant qu’individu, on vous demande constamment : « Pouvez-vous faire partie de ce programme de recherche ? Pouvez-vous faire ceci ? » Et je pense que nous parlons tous de la même chose, c’est-à-dire que nous voulons savoir, en fin de compte, comment ces choses se traduisent par des soutiens et des ressources dans la vie réelle. Toutes les études ne doivent pas forcément atteindre ce but, et je pense qu’elles comportent absolument des avantages, mais il y a des lacunes à traiter dans la prestation de services. Dre Deepa Singal 20:15 Oui. Ally Garber 20:16 Il est très difficile pour les familles de trouver du temps. Et oui, désolée, Mackenzie. J’aimerais avoir votre avis. Dr Mackenzie Salt 20:22 C’est drôle que vous parliez de services, car nous venons de publier un rapport sur un projet que nous avons mené sur la santé mentale et les services de soutien social. Nous avons examiné les recommandations des adultes autistes sur ce dont ils ont besoin en termes de santé mentale et de services de soutien social de proximité. Ce rapport vient d’être publié vendredi sur le site web de l’Alliance canadienne de l’autisme consacré aux besoins des adultes. Je voulais revenir sur ce document. Vous n’êtes pas le seul à l’avoir mentionné, David l’a également fait. Le fait qu’on vous demande sans cesse de participer à des études. C’est quelque chose que j’ai souvent rencontré, et ce sont des gens qui veulent participer à tout, ce qui est très bien, mais il y a aussi des gens à qui on en demande trop et qui ne veulent plus participer. Je pense que l’une des choses qui pourrait aider, et qui est mentionnée dans le pilier « Données » de la Stratégie, est la création d’un réseau national de recherche pour le partage de l’information et la collaboration. Je ne connais pas les détails de ce réseau national de recherche. Je laisserai à mes collègues le soin d’en parler, mais je pense qu’un meilleur partage de l’information et une plus grande collaboration sont vraiment importants pour le travail que nous faisons, et avec l’enquête que j’ai réalisée l’année dernière, nous préparons cet ensemble de données pour le partager avec d’autres chercheurs. Et c’est vraiment important, parce que lorsque vous avez des gens qui passent beaucoup de temps à vous dire exactement ce dont ils ont besoin lorsqu’ils remplissent une enquête, lorsqu’ils participent à n’importe quel type de recherche que vous faites, lorsqu’ils prennent leur temps pour le faire, l’instinct de beaucoup d’universitaires est de s’asseoir dessus et de se dire que c’est acquis. Je vais m’en occuper. Je vais faire ça. Mais il se peut que vous ayez trop de données à traiter, ou que vous n’arriviez pas à tout faire, que vous partiez faire d’autres choses. Et les gens s’en rendent compte, en particulier les aidant·e·s et les personnes autistes qui participent, qui peuvent se dire : « Je leur ai parlé de tous ces problèmes et je n’ai rien vu à ce sujet. Que se passe-t-il ? » Ce type de partage de données est donc plus récent dans le domaine des sciences de la santé. Il existe depuis un peu plus longtemps dans les sciences sociales. Mais je pense qu’il est vraiment important de pouvoir partager ces données, parce que, par exemple, dans l’enquête, nous avons recueilli des informations sur le logement. Je ne suis pas un chercheur dans le domaine du logement, mais je connais des chercheur·euse·s dans ce domaine qui s’intéressent à l’autisme. Si je peux partager ces données avec eux, ils pourront peut-être en faire quelque chose. Ainsi, au lieu d’avoir à repartir à la chasse aux données selon leur expertise, ils ont les données avec lesquelles travailler, et nous espérons que nous pourrons obtenir des progrès plus rapides, une innovation plus rapide. Ally Garber 23:23 Le partage des données est un sujet dont on parle de plus en plus, même dans les médias traditionnels, parce qu’il y a un intérêt. Avec toute cette recherche en cours, vous savez, et je sais que je parle avec des universitaires en ce moment, mais en termes très simples, si je suis un chercheur en Australie et qu’il me manque une pièce pour assembler mon casse-tête parfait pour mon étude, et quelqu’un au Canada a peut-être les données qui pourraient fournir cette pièce du casse-tête, mais qu’il n’y a pas de possibilité, de capacité ou de plateforme pour les partager… Vous savez, encore une fois, je pense que ce concept doit être exploré plus avant. Et je fais maintenant un deuxième clin d’œil à l’Institut du cerveau de l’Ontario. Ils ont Brain-CODE, qui est une plateforme neuro-informatique, je crois que c’est son nom. C’est un endroit où les données sont collectées, conservées et partagées. David, si vous êtes d’accord, j’aimerais que vous nous donniez votre point de vue sur cette question et que vous nous disiez ce que nous pouvons faire à partir de là. David Nicholas 24:32 Oui, et bien, c’est une question émergente qui est très importante en termes de construction et d’exploitation du travail de qualité qui a été fait à travers le monde et certainement au Canada, tout en respectant les limites éthiques et les questions de confidentialité et de vie privée liées à certaines méthodologies et approches. Je pense donc qu’il y a un équilibre à trouver, mais en même temps, il est crucial d’exploiter les données pour l’apprentissage et de raccourcir ce continuum entre la collecte et l’analyse des données et l’utilisation réelle des données pour la pratique et les changements de politique. C’est pourquoi je pense qu’il faut être vraiment stratégique et efficace dans la manière d’utiliser les données et de les faire progresser en vue de leur utilisation. Ally Garber 25:25 Merci pour cette réponse. Deepa, je vais peut-être vous lancer une petite question-piège, parce que je sais que le terme « fondé sur des preuves », lorsqu’il s’agit de recherche et de pratiques, peut être un peu controversé, surtout lorsque nous parlons de différentes stratégies d’intervention précoce. Et même, vous savez, dans nos approches des problèmes cooccurrents, il y a… Je pense que les gens cherchent à comprendre un peu mieux ce qui définit ce qui est fondé sur des preuves, si vous voyez ce que je veux dire. Parce que nous pouvons parler de recherche fondée sur des données probantes, mais j’ai appris, en parlant avec un certain nombre de personnes dans la communauté, qu’il y a une certaine méfiance. Vous savez, il y a un certain nombre de choses qui sont « fondées sur des données probantes », mais elles le sont pour un individu seulement, ou un segment limité d’individus, dans un spectre très vaste. Alors, encore une fois, je vous lance cette question difficile : que pensez-vous de cette définition possiblement limitée de ce qui est fondé sur des données probantes ? Dre Deepa Singal 26:27 Oui, vous savez, le terme « fondé sur des preuves » fait généralement référence à des pratiques, des décisions et des politiques fondées sur ce que les chercheurs appellent les meilleures preuves disponibles, fiables et recueillies de manière systématique, c’est-à-dire des recherches menées de manière vraiment rigoureuse sur le plan méthodologique, mais je pense que vous parlez davantage de l’importance d’inclure l’ensemble du spectre ou l’ensemble de la population, ou de s’assurer d’inclure les populations vulnérables ou les identités intersectionnelles, afin que la base de recherche fondée sur des données probantes ou sur les meilleures pratiques inclue la diversité de notre population, ce qui n’a pas toujours été le cas, et que les résultats générés par cette recherche méthodologique ou cette recherche rigoureuse reflètent une plus grande partie de notre population par rapport aux segments de la population qui sont plus susceptibles de participer à la recherche, ou, vous savez, ce genre de choses. Est-ce là où vous voulez en venir ? Ally Garber 27:25 C’est un peu une leçon d’humilité de voir comment vous avez si parfaitement reformulé ma question. C’est exactement sur ça que j’essayais d’obtenir votre perspective ou du moins, un peu de clarté. Vous savez, il y a une sorte de segment ou de groupe démographique qui est plus capable — ou mieux placé, peut-être — pour participer à des initiatives de recherche. Vous savez, en tant que militante, j’ai dit à plusieurs reprises qu’étant une personne éduquée de la classe moyenne, je suis plus à même de défendre mon enfant que quelqu’un qui a plus de limitations. Alors oui, merci. C’est exactement ce à quoi je voulais en venir. Dre Deepa Singal 28:10 Non, et je pense qu’il est très important que les ressources ou les soutiens issus de la Stratégie pour l’autisme du Canada soutiennent la rémunération des personnes pour leur temps, et cela peut être l’un des obstacles qui peut aider les gens à prendre du temps dans leur emploi du temps chargé et à vraiment valoriser l’expertise qu’ils apportent. Pas vrai ? C’est pourquoi, à l’Alliance, nous plaidons et faisons pression pour qu’il ne s’agisse pas d’une offre bénévole, mais que les gens soient rémunérés pour le temps qu’ils consacrent et l’expertise qu’ils apportent en participant. Je sais qu’il s’agit là d’un des très nombreux obstacles à la participation à la recherche, au travail de plaidoyer et au travail politique, mais nous sommes tout à fait disposés à entendre davantage de solutions de la part de nos membres au sein de la communauté et à savoir comment nous pouvons utiliser les politiques ou le travail que nous faisons pour réduire certains de ces obstacles. David Nicholas 29:04 Il me semble que, parallèlement à cela, nous devons réfléchir attentivement et de manière critique aux obstacles qui… Ally 29:10 Oui. David Nicholas 29:11 …peuvent empêcher certains segments de notre population de s’impliquer davantage dans la recherche, et à la manière dont nous pouvons y remédier de manière proactive et inclusive. Il est très important d’aller de l’avant et de réfléchir en profondeur à la représentation, de savoir quels sont les points de vue qui sont entendus et quels sont ceux qui ne le sont pas, et ensuite, pour quelle raison, comment pouvons-nous changer cela pour être plus inclusifs ? Ally Garber 29:37 Il semble que, dans ce pilier, on reconnaisse qu’il y a du travail à faire et que des mesures doivent être mises en place pour y remédier. David, je vous pose la question : que manque-t-il dans ce pilier ? Y a-t-il quelque chose qui ressort et qui, selon vous, devrait y figurer ? David Nicholas 29:56 C’est une bonne question. Eh bien, je pense, comme je l’ai dit plus tôt… Oui, il s’agit simplement de réfléchir à la manière de procéder, par opposition à nos aspirations. Et je pense qu’en réfléchissant à certaines tensions autour de la précision et de la recherche, parfois sur le plan méthodologique, nous pensons à la précision, à bien étudier ce que nous étudions et à utiliser des approches robustes, mais il faut aussi penser en matière d’ampleur et aux domaines qui méritent une plus grande attention, du point de vue du renforcement des capacités au Canada et à l’étranger. Je pense qu’il faut réfléchir aux domaines marginalisés, à ce qui dure toute la vie. L’autisme se vit tout au long de la vie, alors qu’est-ce que cela signifie ? Quels sont les moments clés de la transition ou les défis imposés dans la vie de la communauté ou de la société ? Il faut penser à certains de ces domaines d’une manière générale, mais aussi apporter une certaine concentration et précision à ces sujets et réfléchir soigneusement aux voix ou aux perspectives qui sont apportées à cette discussion. Cette recherche est critique et pour aller de l’avant, je pense que l’autre élément est celui dont nous avons parlé au sujet des ressources. C’est là que le gouvernement fédéral peut être très utile, en pensant à des occasions ciblées et à des appels à la recherche qui invitent vraiment à des avancées ciblées dans certains des domaines prioritaires que les Canadiens autistes et la communauté, nous l’espérons, identifieront, et qui feront vraiment avancer les choses. Ally Garber 32:05 Merci pour cela. Mackenzie, il nous reste un peu plus de deux minutes, et je veux être sûre de vous entendre, vous et Deepa. Qu’avez-vous été très heureux de voir dans la Stratégie ? Et j’aimerais aussi connaître votre avis. Êtes-vous d’accord avec David sur ce qui manque dans la recherche ? Dr Mackenzie Salt 32:20 Oui, de manière générale, je suis très satisfait de ce qui est ressorti de ce pilier. Je pense que David a tout à fait raison lorsqu’il dit que nous avons dressé la liste des objectifs, mais que nous ne savons pas comment nous allons les atteindre. Et une chose que j’ajouterai à ce que David a dit pour ce qui est des choses nécessaires, c’est que nous devons commencer à penser à la flexibilité dans l’écosystème de la recherche. Si vous voulez une étude qui aura un impact réel, si vous voulez obtenir un grand échantillon de personnes issues d’une population très large, vous n’aurez pas seulement besoin de ressources en matière d’argent et de personnel, vous aurez besoin de temps, et beaucoup de subventions sont limitées dans le temps, et donc on n’a pas nécessairement beaucoup de temps pour établir les relations dont on a besoin pour établir la confiance avec des personnes qui se trouvent dans des parties du spectre qui ne sont pas couramment étudiées dans la recherche, ou même invitées à participer à la recherche. Le temps est l’une des choses dont nous avons besoin. Nous avons besoin d’un peu plus de flexibilité dans l’écosystème de la recherche en ce qui concerne les ressources et, surtout, le temps. C’est l’une des choses dont nous avons vraiment besoin. Ally Garber 33:38 Merci, Mackenzie. Deepa, vouliez-vous ajouter quelque chose à ce sujet, mais aussi, vous savez, vous connaissant, j’aimerais savoir : où allons-nous à partir d’ici ? Quelle est la prochaine étape ? Dre Deepa Singal 33:52 Oui, je me fais l’écho des excellents commentaires de Mackenzie et de David. Ce qui manquait à l’ensemble de la stratégie, c’était la spécificité, pas vrai ? Elle était de très haut niveau, très ambitieuse. Et ce que la communauté veut savoir, c’est le qui, le quoi, le comment et les ressources qui nous aideront à atteindre le qui, le quoi et le comment. Et cela vaut pour tous les piliers, y compris celui-ci. Que faisons-nous maintenant ? Eh bien, nous considérons cela comme une opportunité, une nouvelle opportunité de travailler ensemble. Nous sommes plus forts ensemble en tant que communauté, à la fois dans la recherche et dans tous les autres domaines, et c’est pourquoi nous continuons à le faire. Nous continuons à défendre les personnes que nous aimons. Nous continuons à défendre cette communauté. Et maintenant, la stratégie pour l’autisme au Canada nous donne la possibilité de le faire de façon plus ciblée et avec certains mécanismes qui, nous l’espérons, seront mis en œuvre par le gouvernement. Il va investir dans le réseau national de l’autisme. D’accord. Il va investir dans l’interface avec le Secrétariat national de l’autisme. À quoi est-ce que cela ressemblera ? Pas vrai ? Dans cinq ans, il devra revenir devant la commission sénatoriale et expliquer l’impact de la Stratégie pour l’autisme au Canada. C’est donc l’occasion pour notre communauté de proposer des solutions, des priorités, des innovations et, nous l’espérons, de bénéficier du soutien du gouvernement d’une manière inédite. C’est ainsi que nous continuerons à travailler ensemble et à soutenir les personnes que nous aimons dans tout le pays. Ally Garber 35:21 C’est une déclaration parfaite pour conclure. Je vous remercie tous les trois d’avoir partagé vos points de vue, votre expérience et votre expertise sur ce sujet particulier et sur la stratégie dans son ensemble. Nous vous en sommes très reconnaissants. Et pendant que nous faisions ce balado, je suis vraiment, vous savez, étonnée par le calibre des talents qui font partie du conseil d’administration de l’Alliance, et cela me donne l’impression que nous sommes entre de très bonnes mains pour les efforts de plaidoyer à venir. Je vous remercie tous les trois et j’apprécie vraiment le temps que vous m’avez consacré aujourd’hui. Pour en savoir plus sur notre Sommet en avril, inscrivez-vous sur membership@autismalliance.ca et assurez-vous de partager ce balado avec vos amis, votre famille, vos collègues et tous vos réseaux sociaux. ____________________________________________________________________________ EN// HONEST CONVERSATIONS Episode 3 - Data Collection, Public Surveillance And Research HOST: Ally Garber SPEAKERS: Dr. Deepa Singal, David Nicholas, Dr. Mackenzie Salt You are listening to the third episode of “Honest Conversations”, a podcast about Canada’s Autism Strategy. After the Federal Government's Commitment in 2019 to produce a national plan to improve the lives of people with autism, the Autism Strategy was announced on Sept 26th. The objective of this series is to share the Autism Alliance of Canada's expertise and reflections, with our members, as key leaders at the national level, now that the Strategy has been released. Ally Garber 00:00 Hello and welcome. You're listening to Honest Conversations, a podcast about Canada's National Autism Strategy. I'll be your host. Ally Garber. Hello and thank you, Deepa, Mackenzie and David for joining us today for honest conversations about Canada's Autism Strategy. And today, we're going to be discussing priority area three, which is data collection, public health surveillance and research, topics which obviously the three of you are very well versed within. So the vision for priority area three is a Canada where public health surveillance and research support action to improve health outcomes for Autistic people. A few of the tactics that are outlined within this priority area is support for National Autism surveillance, including the development of new data and reporting on indicators beyond prevalence, such as demographics, diversity and equity, co-occurring conditions and including Indigenous health, as well as all jurisdictions and age ranges, children, youth, adults, where possible, support autism research through the federal health portfolio and establish a National research network that would support information sharing and collaboration across sectors and jurisdictions, enable improve data collection and promote research on autism. But I want to turn it to our guest today, and maybe what I'll do is just have each of you introduce yourselves and provide a bit of background in terms of how you are involved with the Autism Alliance of Canada, and any sort of personal connection you may have to the topic of autism. So Deepa, if it's okay, I'll start with you. Dr. Deepa Singal 01:52 Sure. Thanks, Ally, thanks so much for having us today. My name is Deepa Singal and I am the scientific director of Autism Alliance of Canada. Super proud to work for this organization and work for our members, ensuring that Canada has a National Autism Strategy. Ally Garber 02:09 Thank you so much. Mackenzie. I'll head over to you. Dr. Mackenzie Salt 02:11 Thanks, Ally. My name is Mackenzie Salt, and I am a research associate at the Oxford Center for Child studies and an embedded research associate at the National Center for Autism collaboration, which is a joint initiative by Autism Alliance of Canada, Hamilton Health Sciences and McMaster University. And I am an Autistic autism researcher. Ally Garber 02:33 And David. David Nicholas 02:34 I'm David Nicholas Professor and Associate Dean of Research and Partnerships in the Faculty of Social Work at the University of Calgary, and I serve on the board of the Autism Alliance of Canada, and I bring lived experience as a caregiver in the autism community. Ally Garber 02:52 Thank you so much. And again, I you know all three of you are such, have such a wealth of expertise in this area, so I'm really excited to to get into the conversation, I think the first question I want to ask now that you've had an opportunity to review the Strategy after many, many years of advocacy from the Alliance to get the Strategy delivered. How does it sit with you? How are you feeling about what's in it? Your first thoughts upon reading through it. So, Mackenzie, I'm going to start with you this time. We'll just kind of play a game, if I'll make you guess who I'm going to go to. Dr. Mackenzie Salt 03:29 Sure. Thanks. Ally, in general, I think that what we saw in this pillar, in the data collection, public health surveillance and research section of the National Autism Strategy, I think we saw pretty much what we expected, and that is that the government only has so much ability to guide the research agenda and what's going on the ground and things like that. But I'm very happy with much of what I saw in this pillar. Deepa would be well equipped to sort of go into a little bit more detail on what we saw, because I think, generally, we're all in agreement on this point. Deepa, Ally Garber 04:16 Naturally, I'm going to go to you now after Mackenzie offered that up. Dr. Deepa Singal 04:22 Sure. Yeah, so Ally, what we know is one of the most powerful tools that the federal government has is its ability to fund research. And we know that federal funding can drive collaborative, high impact studies that can address the most pressing issues facing our community. And we also know that government backed research can also potentially scale innovation solutions across provinces and territories. So overall, as Mackenzie said, you know, we were pretty pleased with this pillar. I think it's actually one of the strongest pillars in the Strategy. But as with the whole Strategy, you know, we still have quite a lot of work to do, and some of the things that we're hoping that this pillar can can address or catalyze, is more meaningful engagement with Autistics and their families within the research landscape in the country, more training for Autistic researchers so that they can lead studies and set priorities that are most important to them and their peers, the importance of evaluation of policy and programs that may be either funded from the National Autism Strategy or supported by it. You know, we really need more efforts to track how well services are working for where and for whom and where improvements are needed, reliable data helps identify disparities and advocate for equitable access to resources across diverse communities and more emphasis on the spreading and scaling of innovative solutions across the country, especially in rural, remote areas that don't have some of the services that we see in bigger centers. But essentially, you know, the underpinnings of the measures and the actions in the Strategy and the framework would lead to building a more robust research ecosystem, bringing the advanced work that's happening across the country together and laying the groundwork for the government to implement policies that are evidence-based and address real world challenges. Ally Garber 06:31 Thanks for that. Deepa, David, I'm going to go to next to ask what your first impressions were of the pillar itself, but also if you have any thoughts more broadly on the Strategy, but Deepa, you know, we talk about the research ecosystem and, and certainly some of the complaints that Autistic Canadians and caregivers have had and I join you in also being a caregiver of an Autistic son. You know that some of the criticism is that the research that is being conducted has not historically always been what the community feels needs to be researched, that we invest a lot of time and money into initiatives that we don't feel are going to have a tangible positive impact. So, you know, I'll throw that out for everybody to weigh in on to after David talks about his initial observations. But David, what were your first thoughts on reading this pillar? David Nicholas 07:32 Sure. Well, I would concur with my colleagues in terms of the kind of the overall perspectives on this pillar. And I think what we need to think about is the detail, and how do we move forward with that, in terms of resources to advance that Strategy, and really moving forward with those lofty, aspirational aims relative to intentionality and resources to make that happen in terms of Strategy, and as you spoke about Ally, really thinking carefully about what are the priorities of the Autistic community in terms of moving forward and moving the needle in terms of knowledge and its rapid impact on action and catalyzing shifts in a good way. Ally Garber 08:28 Thank you so much, David. Mackenzie, do you? Do you have any thoughts in terms of, you know the research being, you know how we're prioritizing research and whether this Strategy will help with that, or at least provide a more context in terms of what we're focusing on and what we're prioritizing, and why? Dr. Mackenzie Salt 08:47 Sure, so autism as a research topic is quite broad. There's health research, there's social sciences research, there's the basic science. There's lots of different aspects that you can look at. So one of the things that really stuck out to me from this pillar is the idea of advancing guidelines for researchers on inclusive and participatory research approaches. So these are approaches that I like to use. I did a national survey of Autistic adults age 30 plus last year, including Autistic adults across the country. We had representation from every province and territory with this and one of the things that I think really helped that was we had a group of lived experience partners of different ages, genders, abilities, who helped design the survey. Helped come up with questions, come up with topics, what should we be asking about? And in that survey, we asked about 11 different areas of life. It was 97 questions, so not for the faint of heart, so to speak, but including Autistic people, and including other people with lived experience in the design of the research is so critical to make sure you're getting the priorities that they want, that the community wants. And there's a very old expression in the autism community, when you met one Autistic person, you've met one Autistic person, because lots of Autistic people are all different, and they have different experiences. They bring different different lived experiences, different backgrounds to the table, different living situations and more. So you want to do sort of broad engagement, if you can, some studies can do broader engagement than others. It depends a lot on the research infrastructure. So we talked a little bit about the research ecosystem. So it depends on the funders and the timelines and things, but ideally we should be including people with lived experience at all stages of research, so that we can help with the we can learn about what's needed, we can learn about what's desired, what are the topics that are important. And this is something that I've thought a lot about, because, like, my experience as an Autistic person is very different than other people's experiences of being an Autistic person. So I can't just put myself out there and say ‘Oh, I know what's best. Because I'm Autistic’ it's no that I represent one experience. So that's why you try to bring together a diverse group of people to try and learn about what those priorities are, and different people have different priorities. That's okay. It's about figuring out, how can we incorporate that information, and we also need to make sure that we have research studies that can be feasibly done like, it might be that, hey, we're learning something came up from one of our lived experience partners. This is really interesting, but it's not it's not something that this project is focused on. But you know what, I want to make a follow up project on that. Ally Garber 12:04 Right. Dr. Mackenzie Salt 12:04 Or I know someone else who's working in that area. Let's see if we can connect those people. Ally Garber 12:09 Well, I think it speaks, Mackenzie, to, you know, the survey that you referenced that was done last year, which was incredible, and I know so much work goes into that. You know, the Alliance itself has done numerous studies, provided numerous documents to inform partners and the federal government, such as, you know, the framework or the blueprint for a National Autism Strategy. There was the needs assessment that was done. So you know that certainly the outcomes and the research that was collected and consultations for the Canadian autism partnership project so Deepa, like, I think maybe many people might be concerned about, like, are we just starting from scratch again? Like, it's, I think sometimes when people within the community, and, you know, I'll speak myself as a parent, I feel exhausted because I feel, you know, my son is 14 now. I've been, you know, joining 1000s of others advocating for a National Autism Strategy since the day of his diagnosis. And now we're talking about, okay, well, we're going to do some more research, and we're going to do some more, you know, and it's just what happens to all the research that has already been accumulated. And what is your hope for that? Like, is that going to be kind of a launching pad? Dr. Deepa Singal 13:24 Yeah, I think that's a great question. So much, so much to say. You know, I really validate and recognize the frustration that families and our members feel, but change is historically incremental when we're looking at government change. So what we really want is our members and our families, and you know, Autistic people in Canada, to celebrate this moment. Even though we didn't get everything we wanted or change to happen as fast as we wanted, this is still quite a historically significant moment that Canada Health Autism Strategy right and now, how can we as the Alliance, as a community, as a research community, leverage what's going to come from this, the good that's going to come from this, and move it forward to address sort of the issues that you're talking about, right? And so two things that you mentioned, and that my colleagues mentioned, you know, I hope that this Strategy and the network that gets formed from it will be community-driven, we know it will be, historically, research has really primarily been academic driven, researcher driven, and so it may not have always hit the mark or met the needs of Autistic people and their families. Emphasis on the Strategy being community driven, lived experience, we hope to see that shift in research priorities. And I know that David can speak quite eloquently to this as well, and then also picking up on David's point and resources. I think a lot of the frustration we've seen when the Strategy has been released is sort of the lack of commitment around the resources that it's going to take to implement, as David said, and act on these lofty goals. And you know, the big ambitions that have been set forth. And the Strategy, and so, you know, our work continues in terms of, how do we allocate or get the government to advocate for those resources so that those actions can be taken that the community needs and knows the next stages and the implementation of the Strategy? David Nicholas 15:16 Yeah, I think that we're at an important juncture where we are invited to kind of leverage our research relationships and the work done, and I appreciated your question around really building on the work done, not starting from the beginning, but also critically thinking about theoretical presumptions in that research, and how do we move forward in a way that is respectful of the Autistic community and and it has, as Mackenzie spoke to is really in partnership in a proactive way together and in moving that forward. I think there is an opportunity to work together well. And I, and I personally feel like in Canada, we have this rich camaraderie of researchers who have and continue to to work together well. And really this is a moment to build on that work and and to think deeply about things that my colleagues have already spoken about things like representation of who's at the table in that research, and whose voices, whose perspectives, I should say, are being heard or not heard, across the diversity of autism and across other areas of intersectionality, other communities that well. Ally Garber 16:37 Yeah, I'm sorry. I didn't mean to interject there, but I was, I was rudely searching something up on my phone because, you know, just on the topic of building on research. And as you said, David, you know, leveraging the partnerships, and what's happening in other communities that have similarities is, I do know that there was the Canada's epilepsy community, for example, recently, I think in the last couple of years, worked on a collaboration with the James Lind Alliance and the Ontario Brain Institute over a two year process that saw Canadians submit and prioritize their most pressing questions related to epilepsy and seizures. And this was, you know, essentially an exercise to listen to the community's voice to help shape the future of epilepsy research. And so if we look at examples like that, you know, my hope is that we could take, you know, examples of best practices and initiatives that were successful and, you know, perhaps integrated into what we're doing here. Deep, it looks like you - Dr. Deepa Singal 17:38 I swear we did not plan this. Ally Garber 17:42 I don't think we can show a video of me searching really on my phone. Dr. Deepa Singal 17:45 It's just so, it's so great, because just as we're speaking right now, Mackenzie and myself and David, we're bringing you into this project as well. Are just sketching out a concept note of us doing this for the autism community in Canada to help priorities set for each of the five areas of the National Autism Strategy. So that is a project that the Autism Alliance of Canada is undertaking right now. It you know, we're looking into whether we're going to do it with James Lind or a different party sending exercise, but it's very much similar to what you just described, and a huge opportunity for our members and for our community to set those priorities that are going to come from that are aligned with the National Autism Strategy. So incredible example, and - Ally Garber 18:33 Great minds Deepa. Dr. Deepa Singal 18:34 This is sort of the opportunity that I think we're all talking about now. So yes, we're frustrated that things haven't moved as quickly as we have wanted, but together now, with new refreshed energy and momentum from this Strategy, we can present these opportunities to our community and shift and move the dial; right? We want the work that all of our incredible researchers are doing across the country to impact our lives and change lives. And so to have more folks with lived experience at those tables, with intersectionality: moms, caregivers, Autistic people, fathers, families saying, you know, this research isn't really going to impact our lives, or we don't need this right now. What we really need is X, Y and Z. Let's put the focus there is really going to help shift our needle. Ally Garber 19:25 I think too, you know, and I appreciate what you're saying, because you're right. You know this, this absolutely is an opportunity. It is a milestone. And I do think the federal government seems to be receptive of, you know, people are tired. They've been advocating for this for a very long time. And while it may not be, you know, everything we had hoped for it is that start that we needed. One of the challenges is, of course, as a family member or as an individual, you know, you are constantly asked, ‘Can you be a part of this research program? Can you?’ You know, and I think you know what, we're also circling around the same point is that we want to know, you know, ultimately, how that translates to real life supports and resources. Not all of it has to, I think there's absolutely, you know, benefit, but it's with the gaps that we have in service delivery. Dr. Deepa Singal 20:15 Yeah Ally Garber 20:16 It's very difficult for families to find time. And yeah, sorry, Mackenzie. I'd love to get your thoughts. Dr. Mackenzie Salt 20:22 So it's funny, you mentioned services, because we just released a report from a project we did looking at mental health and community based social support services, looking at recommendations from Autistic adults for what they need in terms of mental health and community based social support services. So that was just released on Friday on the Autism Alliance of Canada's adult needs website. I wanted to touch on the piece. So not only yourself, but David mentioned it as well. The being asked again and again to participate in research. And this is something that I've run into quite a bit, and it's people who either want to participate in everything, which is great, but then there are people who are asked too much and they don't want to participate anymore. And I think one of the things that could help that, and one of the things that's mentioned in the data pillar of the Strategy is so it mentions a National Research Network for information sharing and collaboration. Now I don't know the specifics around the National Research Network. I'll leave that up to my colleagues to talk about that specific construct, but I think that more information sharing and collaboration is really important to the work that we're doing, and with the survey I did last year, we are preparing that data set for sharing with other researchers. And it's really important, because when you have people who spend a lot of time telling you exactly what they need when they're filling out a survey, when they're doing whatever type of research you're doing, when they're taking their time to do this, the instinct for a lot of academics is just to sit on it that like, this is stuff. I'm gonna deal with this. I'm gonna do this. But you may have too much data to deal with it, or you may not get to certain parts, you may run off and do other things. And then people find that, especially caregivers and people who participate, might go, ‘Hey, I told them all about these issues, and I haven't seen anything about it. What's going on?’ So one of the things that and this sort of data sharing is newer in the health sciences. It's going on for a bit longer in the social sciences. But I think it's really important to be able to share that data, because, for example, in the survey we collected information on housing. I'm not a housing researcher, but I know some housing researchers who have an interest in autism. So if I can share that data with them, maybe they can do something with that. And then, rather than recollecting where we're sending people off to their expertise, and then they have the data to work with, and then hopefully we can get some faster progress, faster innovation. Ally Garber 23:23 I think that's, you know, data sharing is I, you know, I've seen it kind of increasingly been being talked about more, even in kind of the traditional media spaces, because there is an interest in, okay, with all this research going on, you know, and I know I'm with a number of academics on the call right now, but in very plain language, it's like, if I'm a researcher in Australia, and it's like, I'm missing that one puzzle piece to kind of put together my perfect puzzle of the initiative that I'm researching, and somebody in Canada maybe has data that could provide that puzzle piece, but there's no opportunity or ability or platform to share it, you know, again, you know, I think that that this concept needs to be explored more. And I'm now giving a second shoutout to Ontario Brain Institute. But they do have brain code, which is that neuro-informatics platform, I believe it's called, where they are, you know, is a place where data is being collected, curated and shared. So I guess you know, David, if it's okay, I'd love for you to provide your perspective on that and where we can go from here. David Nicholas 24:32 Yeah, well, it's an emerging question that is so important in terms of really building and leveraging on good work that has been done across the world and certainly in Canada, while also respecting ethical bounds and issues of confidentiality and privacy related to certain methodologies and approaches. So I think there's this balance, but at the same time leveraging data for learning is so crucial and shortening that continuum of going from data collection and analysis to actually using the data for practice and policy change is so critical. So I think part of that is being really strategic and effective around how we use data and move it forward for use. Ally Garber 25:25 Thank you for that, Deepa, I'm going to maybe throw you a little bit of a curveball, because I know the term evidence-based when it comes to research and practices can be a little bit contentious, like when we talk about different early intervention strategies. And even, you know, our approaches to, you know, co-occurring issues, there is a, you know, I think people are looking to see, you know, a little bit more clarity on what defines evidence-based, if you know what I mean. And so, you know, because we can say evidence-based research, but I know in speaking with a number of people in the community, there's just, like, this wariness of, like, oh well, you know, there's a number of things that are evidence-based, but they're evidence-based for one individual, or, like, one segment of, you know, a very vast spectrum. So again, throwing you a bit of a curve ball, but what are your thoughts on, kind of how that narrow definition of potentially narrow definition of evidence-based? Dr. Deepa Singal 26:27 Yeah, so you know, evidence-based usually refers to practices, decisions, policies that are grounded in what researchers call this, the best available, reliable, systematically gathered evidence so research that is conducted in a really methodologically rigorous way, but I think you speak more about the importance of including the entirety of the spectrum or the entirety of the population, or making sure to include vulnerable populations or intersectional identities, so that the research base that is evidence-based or best practice research includes the diversity of our population, which historically, it may not have, and so that the results that are generated through that methodological research, or that rigorous research reflects more of our population versus segments of the population who are more likely to participate in research, or, you know, that kind of thing. Is that sort of what you're getting at? Ally Garber 27:25 It's slightly humbling how you just articulated that so perfectly. That's exactly what, yes, that is exactly what I was, you know, trying to get a little more perspective on or clarity, because that is exactly it. You know, there is kind of one segment or one demographic that kind of is more, has the ability, perhaps, is, you know, in the position to volunteer for research initiatives a bit more. You know, I certainly as an advocacy I've said a number of times that being educated, being middle class, I have more ability to advocate for my child than somebody who has more limitations. And so yes, thank you. That is exactly what I was getting at. Dr. Deepa Singal 28:10 No and I think it's really important for, you know, resources or supports that come out of the National Autism Strategy to support paying people for their time, and that can be one of the barriers that can help support folks to take time out of their busy schedules and really value the expertise that they bring. Right so the Alliance, we really are advocating and pushing hard for ensuring that it's not a volunteer offering, but people are paid for their time and expertise in participating. I know that's just one of the many, many, many barriers in participating in research and advocacy work and policy work, but we're super open to hearing more solutions from our members in the community and how we can use policies or the work that we do to reduce some of those barriers. David Nicholas 29:04 It strikes me that, along with that, we need to think carefully and critically about the barriers that… Ally Garber 29:10 Right. David Nicholas 29:11 …may stand in the way of some segments of our population being less involved in research, and how do we address that in a proactive, inclusive way. And so I think such an important issue in moving forward and in thinking deeply about representation, so whose perspectives are being heard and whose are not, and then, and for what reason, and how do we change that to be more inclusive? Ally Garber 29:37 It does seem as though, you know, the within this pillar that is acknowledged, that, you know, there's work to do, and, you know, steps in place to address it. David, I'll ask you, what's missing in this pillar? Was there anything that stood out that you felt should be there? David Nicholas 29:56 It's a good question. Well, I think, as I've said earlier, I think. Yeah, just thinking through the how to, as opposed to aspirationally, what we want to think about. And I think, you know, thinking about some of the tension around the precision and research, sometimes methodologically, we think about precision, to study what we study well and use robust approaches, but also to think in terms of breadth and what are areas that warrant a broader spotlight, in terms of really building capacity in Canada and elsewhere. And so I think, thinking about areas of marginalization, of the lifespan. So autism is lived over the life course. And so to think about, what does that mean? What are key moments of transition, or junctures of imposed challenge in community life or in society and so to think of some of those areas in a broad based way, but also bringing some focus and precision on that and thinking carefully about whose voices or perspectives are being brought to that discussion, and that research is so critical and moving forward, I think the other piece is we've talked about in terms of resourcing, inclusion and research and focusing on areas for development that inherently requires resources, and that's where the federal government can be quite helpful in thinking about focused opportunities and calls for research that really invite targeted advancement in some of the priority areas that Autistic Canadians and the community hopefully will identify and really moving that forward. Ally Garber 32:05 Well thank you for that. Mackenzie. We have, you know, just a little bit over two minutes left, and I want to make sure I get to you and Deepa. What were you very happy to see? And I'll get your thoughts too. Do you agree with David on what's missing? Dr. Mackenzie Salt 32:20 Yeah, in general, I'm very happy with what came out of this pillar. And I think David is exactly right in terms of, we've sort of got the goals listed, but not the sort of how we're going to get to those goals. And one thing, I think that, one thing that I'll add to what David was saying in terms of things that are needed is, I think we need to start thinking about flexibility in the research ecosystem. If you want a study that is going to be really impactful, if you want to get a large sample of people from a very wide population, you're not only going to need resources in terms of money and staff, you're going to need time, and a lot of the grants are time limited, and so you don't necessarily have a large amount of time to build the relationships that you might need to build trust with areas of with people who are in parts of the spectrum that are not routinely seen in research, or are asked to participate in research. So I think time is one of the things that we need. We need a little bit more flexibility in the research ecosystem around resources and especially time. That would be one of the things that I think we definitely need. Ally Garber 33:38 Thank you, Mackenzie and Deepa, if there's anything else you wanted to add in terms of what’s missing, but I'm also, you know, knowing you, I'd love to hear, where do we go from here? What, next? Dr. Deepa Singal 33:52 Yeah, I echo both Mackenzie and David's really amazing comments. What was missing for the whole Strategy was the specificity, right? It was very high level, very aspirational. And what the community is looking for is that, who the what, the how and what resources are going to help us get to the who the what and how. And that goes for all pillars, including this one. Where do we go from here? Well, we look at this as an opportunity, another opportunity to work together. We're stronger together as a community, both in research and in all other areas, and so we continue to do that. We continue to advocate for the people that we love. We continue to advocate for this community. And now the National Autism Strategy gives us that platform to do it with the more focused intention and some mechanisms that the government hopefully will deliver on. So they're going to invest in the National Autism Network. Okay. They're going to invest in interfacing with the National Autism Secretariat. What does that look like? Right? They're going to have to go back to the Senate committee in five years and say, what impact did the National Autism Strategy have? Staff, and so these are opportunities for our community to put forth solutions, priorities, solutions, innovations, and hopefully government supports in a way that it historically hasn't before. So that's where we go from here continuing to work together and supporting the people that we love across this country. Ally Garber 35:21 That's a perfect statement to wrap up on. Thank you to the three of you for sharing your perspectives and your experience and expertise on this particular topic and on the Strategy as a whole. It's really appreciated. And as we've been doing this podcast, I'm just, I'm really, you know, taken aback at just the caliber of talent that's on the Alliance's board, and it makes me feel so we're in very good hands for advocacy efforts moving forward. So thank you to the three of you, and really, really appreciate your time today. You can learn more about our Summit in April, where you can sign up for membership@autismalliance.ca and make sure to share this podcast widely with your friends, family, coworkers and all across your social media networks.