Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
Καλώς ήρθατε σε ακόμα ένα επεισόδιο του Perfectly Unboxed, είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:09)
Εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα έχουμε μαζί μας τη Βίκη Μπίλιου, μαμά της Έλλης ένα κορίτσι 21 ετών, με σύνδρομο Prader-Willi. Τη Βίκη την γνωρίζω προσωπικά και από τα χρόνια του εθελοντισμού μας στο σύλλογο Prader-Willi. Είναι μια γυναίκα ιδιαίτερα δραστήρια στο χώρο των σπάνιων νοσημάτων, με συμμετοχή σε συλλόγους, συνεργασίες και φορείς στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, που διεκδικούν ενημέρωση, δικαιώματα και καλύτερες προοπτικές για τα παιδιά μας.
Νίκη Μπενετάτου (00:37)
Με τη Βίκυ θα μιλήσουμε για τη μητρότητα, το Prader-Willi, τα δύσκολα διλήμματα της διαδρομής, ειδικό σχολείο, η γενική εκπαίδευση, ανεξαρτησία, η επιτήρηση και για το μεγάλο θέμα της υποστηριζόμενης διαβίωσης.
Maria Kutrubis (00:52)
Βίκη καλώς ήρθες στο Perfectly Unboxed.
Vicky (00:54)
Γεια σας και από μένα και χαίρομαι πάρα πολύ που με καλέσατε και που βρεθήκαμε και είμαστε μαζί.
Maria Kutrubis (01:00)
Λοιπόν, ξεκινάμε κορίτσια.
Νίκη Μπενετάτου (01:01)
Λοιπόν Βίκυ, θέλω να ξεκινήσουμε από σένα. Πες μας πριν γίνεις μαμά ενός παιδίου με Prader Willi ποια ήσουν.
Vicky (01:10)
Οποιαδήποτε άλλη εκτός από αυτή που είμαι τώρα.
Maria Kutrubis (01:13)
Λέτε,
Vicky (01:17)
Εντάξει, καταρχήν, έκανα μεγάλη παιδιά. Ξεκίνησα στα 40, το οποίο από μόνο του είναι... είναι μια δυσκολία. Δηλαδή, όπως έχεις καλομάθει σαν ελεύθερος και χωρίς υποχρεώσεις, για πολλά χρόνια, είναι προβληματικό το να εμφανίζεται ένα παιδί στη ζωή σου. Είναι τεράστιες οι υποχρεώσεις, πολλές οι ευθύνες, πολλές οι δυσκολίες, να μπεις σε ένα πρόγραμμα που για σένα είναι...
Ήρθε ένα παιδί πιο άλλο από τα ανάμενόμενα. Μπορεί να έφυγε ο κόσμος κατά από τα πόδια μας, αλλά δεν ήταν και τόσο εξωφρενικό όσο το ότι ήρθε ένα παιδί ξαφνικά στη ζωή μας.
Δουλειά, πολύ δουλειά, δύσκολες αποφάσεις. Σε συνεργασία με το σύντροφο μου και συναγωνιστή, αποφασίσαμε ένας από τους δυο μας να σταματήσει τη δουλειά του, οπότε αυτή ήμουν εγώ, γιατί είχα ελεύθερο επάγγελμα και δεν μπορούσε να βολευτεί μέσα σε ένα οχτάωρο η δουλειά μου.
Επίσης δεν είχα σταθερό εισόδημα σαν ελεύθερος επενγελματίας. Και ένα παιδί με αναπηρία έχει πάρα πολλά έξοδα. Και συστηματικά έξοδα. Οπότε επιλέξαμε το σταθερό μισθό. Επιλέξαμε επίσης να κάνουμε και δεύτερο παιδάκι. Και επιλέξαμε να πλακωθούμε στην πρώιμη παρέμβαση.
Αυτές ήταν τρεις αποφάσεις που πήραμε πάρα πολύ γρήγορα, παρά το βαθύ πένθος της διάγνωσης και που καθόρισαν όλη μας τη ζωή μέχρι σήμερα. Και η αλήθεια είναι ότι το σύνδρομο, έτσι για να πούμε και λίγα πράγματα για το σύνδρομο Prader Willi, είναι πάρα πολύ σύνθετο και έχει πάρα πολλές απαιτήσεις σε όλους τους τομείς.
Έχει μια μεγάλη παθολογία ευρύτατη και είναι μια παθολογία που χρειάζεται πέντε-έξι χρόνια να τη βάλει ένας γονιός σε μια σειρά με τους γιατρούς, τουλάχιστον 11 ειδικότητες να παρακολουθούν τα παιδιά, 11-12 πόσοι είναι, τις εξετάσεις, τα φάρμακα κτλ. κτλ. Οπότε, από τη μια έχουμε μια πολύ μεγάλη και σύνθετη παθολογία, από την άλλη έχουμε ζητήματα σε όλους τους αναπτυξιακούς.
Είτε είναι γνωσιακή, είτε είναι μαθησιακή, είτε είναι αδρύς και λεπτής κινητικότητας. Οπότε έχει δουλειά και σε αυτό το επίπεδο. Εμπεριέχεται αυτισμός, αν δεν είναι για full διάγνωση, είναι σίγουρα στα περίχωρα.
και ήπια έως βαριά νοητική στέρηση. Οπότε είναι πάρα πολλά μαζί. Για να καταλάβετε, σε παγκόσμιο επίπεδο οι οικογένειές μας θεωρούνται οι δεύτερες, πιο επιβαρημένες οικογένειες μετά τον βαρύ αυτισμό.
Το επίπεδο του στρες, το επίπεδο της δουλειάς, το επίπεδο των εξόδων είναι πάρα πολύ μεγάλο για τις οικογένειές μας. Οπότε,
ναι, η πρώιμη παρέμβαση είναι καθοριστική.
το 0-6 και μάλιστα υπερεντατικό. Υπερεντατικό. Και να πούμε εδώ ότι δεν υπάρχει παγκοσμίως σύστημα υγείας που να μπορεί να καλύψει τις ανάγκες της θεραπευτικής αυτού του συνδρόμου. Οπότε, παντού επιβαρύνονται οικογένειες.
Maria Kutrubis (05:06)
πιστεύεις αυτό δεν ισχύει για όλα τα σύνδρομα και όλες τις παθήσεις. Δηλαδή ότι κάλυψη δύσκολα υπάρχει και η επιβαρύνση όντως πέφτει στην οικογένεια.
Vicky (05:17)
Ναι, σε πολλά σύνδρομα, αλλά η συνθετότητα του Prader Willi το πάει στην κορυφή.
Maria Kutrubis (05:23)
Δεν το ήξερα αυτό που είπες, ότι
θεωρείται δεύτερο μετά από το βαρύ αυτισμό.
Vicky (05:30)
Είναι μεγάλη
Νίκη Μπενετάτου (05:33)
Βαρύ αυτισμό.
Vicky (05:33)
έρευνα που έχει κάνει η Eurordis
από το 2012-2015 εκεί μέσα.
Maria Kutrubis (05:42)
Θα μας
ξαναπάς πάλι στη πρώιμη παρέμβαση γιατί θέλουμε, έχεις πολλή εμπειρία. όταν κοιτάς πίσω τη ζωή σου, ποια κομμάτια του αυτού σου νιώθεις ότι άλλαξαν ριζικά μετά από τη διάγνωση.
Vicky (05:53)
Άλλαξαν όλα τα διαδικαστικά. Όπως το τι κάνω μες τη μέρα. Από εκεί που σηκωνόμουν έξι ώρα το πρωί, έβγαινα στα γιαπιά, τσακονόμουν με μαστόρια, έτρεχα να προλάβω τις πολεοδομίες το μεσημέρι και να γλύφω τον κάθε υπάλληλο.
Νίκη Μπενετάτου (06:15)
Βίκυ, σε αυτό το σημείο θα
σε διακόψω λίγο. Τι δουλειά έκανες πριν, γιατί μας είπες ότι δούλευες αλλά... αρχιτέκτονας, ωραία, γι' αυτό. Ναι, ναι, ναι.
Vicky (06:20)
Αρχιτέκτονας ήμουνα με δικό μου γραφείο.
Τσακιζόμουν μετά το μεσημέρι να πάω στο γραφείο, να βγει δουλειά για τους υπαλλήλους να έχουν την επόμενη μέρα και το απόγευμα βραδάκι ξεκινάγαν τα ραντεβού με τους πελάτες.
Νίκη Μπενετάτου (06:39)
Απαιτητική μέρα.
Vicky (06:40)
Ήταν μια δουλειά με απ’ όλα μέσα, πολλές επαφές με κόσμο.
μεγάλη γκάμα κόσμου που έπρεπε να διαχειριστώ
Αλλά τέλος πάντων πάρα πολύ γεμάτη δουλειά και να πω εδώ ότι ο άντρας μου πάντα ήξερε ότι ερχόταν δεύτερος. Η αρχιτεκτονική ήταν ο έρωτας της ζωής μου.
Maria Kutrubis (07:07)
δεν ήταν εύκολο.
Vicky (07:08)
Και για αυτό όταν...
Αποφάσισα να σταματήσω. Αποφάσισα και να μην ξανασχοληθώ. Δεν έχω ανοίξει ένα αρχιτεκτονικό περιοδικό, δεν έχω πάει σε μία αρχιτεκτονική έκθεση, δεν έχω δει ένα αρχιτεκτονικό ντοκιμαντέρ, ξέρω ότι θα με πληγώσει από μόνο το.
Maria Kutrubis (07:28)
Το έκλεισες εντελώς το κεφάλαιο αυτό.
Vicky (07:30)
Ναι,
ναι. Αποφάσισα ότι ένα project έχω στη ζωή μου, πια, και αφοσιώθηκα πλήρως αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (07:38)
Η απόλυτη, αν θέλεις να το πούμε, θυσία και το παιδί.
Vicky (07:41)
Όχι δεν θα την πω θυσία, ήτανε απόφαση. Ούτε συμβιβασμός, ήτανε μια απόφαση. Και για αυτό δεν έχω πισωγυρίσματα σε αυτό. Ήταν μια συνειδητή ορθολογική απόφαση. Και βεβαίως, να το πω και αυτό, όλους οικογενειακώς, μας δικαιώνει το αποτέλεσμα.
Δηλαδή, νιώθουμε ότι ήταν η σωστή απόφαση.
από την εξέλιξη του παιδιού.
Νίκη Μπενετάτου (08:11)
Θα πάμε λίγο πίσω και να μας πεις αν θυμάσαι τη στιγμή της διάγνωσης. Όχι μόνο τι σου είπαν οι γιατροί αλλά τι έγινε μέσα σου εκείνη τη στιγμή.
Vicky (08:20)
Ήταν πολύ τραγική αυτή στιγμή, διότι δυο-τρεις μήνες νωρίτερα, αδελφός μου που είναι ερωτικός μετανάστης στην Κρήτη είχε έρθει με τη γυναίκα του στην Αθήνα για μια κηδεία ξαδέρφη, ανηψιάς της γυναίκας. Δεν είχα μάθει τίποτα, κάτι πολύ πρόχειρα, επειδή ήρθαν για δυο-τρεις μέρες μόνο, και ήταν δεκαοχτάχρονο η
ανιψιά που έφυγε. Είχα ρωτήσει, λόγω του νεαρού της ηλικίας, από τι έφυγε και δεν ήξερε και εκείνος, απλώς μου είπε ότι ήταν πολύ παχιά.
Όταν λοιπόν πήρα τη διάγνωση, η οποία ήταν από μόνη της τραγική, διότι ήταν ένα ξαφνικό τηλεφώνημα το μεσημέρι στο γραφείο, όπου μου ανακοίνωσε μια εργαστηριακή γενετίστρια από το τηλέφωνο ότι το παιδί σας έχει Prader Willi βγήκαν τα αποτελέσματα, γεια σας. Και το έκλεισε.
Παρότι μας είχανε προτείνει να κάνουμε τη σχετική εξέταση, δεν είχαμε ψάξει τι ήταν αυτό. Οπότε μπαίνω στον υπολογιστή εκείνης της εποχής και αρχίζω και ψάχνω και ψάχνω και ψάχνω.
Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι έβαλα και θνησιμότητα τότε. Και τότε η βιβλιογραφία έδινε πολύ ψηλά ποσόστα μέχρι τα 25 χρονών. Μετά άλλαξε η βιβλιογραφία για όλο τον υπόλοιπο κόσμο εκτός από την Ελλάδα. Ετσι, στην Ελλάδα δυστυχώς κινούμαστε στην πραγματικότητα με τη βιβλιογραφία του 2000.
και αυτό γιατί δεν έχουμε υποστηρικτικές δομές για τα παιδιά μας. Ειδικά σαν ενήλικες. Τέλος πάντων. Έχω αρχίσει και φουντώνω, κλείνω το γραφείο, φεύγω περπατώντας για να εκτονώσω όλη την ένταση και στο δρόμο παίρνω τον αδερφό μου στο τηλέφωνο και του λέω μάθε από τι έφυγε εκείνο το κορίτσι και πάρε με αμέσως πίσω.
Οπότε, ναι, και εκείνο το κορίτσι είχε Σύνδρομο Prader Willi και αργότερα γνώρισα
Maria Kutrubis (10:32)
Έλα τωρα, για φαντάσου.
Vicky (10:35)
και την οικογένεια, οποίοι ήταν πολύ... μου ανοίξαν το σπίτι τους, την καρδιά τους και παρότι είχαν χάσει σχετικά πρόσφατα το παιδί τους, μου δώσαν πολλές κατευθυντήριες και πολλές σοφές συμβουλές τότε που ακόμη ήταν δύσκολο να βρεις οποιονδήποτε.
Νίκη Μπενετάτου (10:56)
Πόσο χρονών ήταν οι Έλλη, Βίκη όταν πήρες τη διάγνωση; μπορεί να ήταν και μηνών.
Vicky (11:00)
Ήτανε διάγνωση ενός έτους. Τρεις μέρες πριν τα βαφτίσια
της. Είχαμε οργανώσει ένα τριήμερο ραμαζάνι, το λέω εγώ, για τα βαφτίσια της, στην Κορώνη. Και τρεις μέρες πριν ήρθε εκείνο το τηλεφώνημα. Οπότε αποφασίσαμε και να μην το πούμε σε κανέναν εν όψει του μεγάλου γλεντιού που ετοιμάζαμε.
Μόνο τα αδέλφια μας το ξέρανε. Και τώρα τι να σας πω. Ότι είχαμε 150 καλεσμένους που γλεντάγανε και εμείς ήμασταν αλλού.
Οπότε ναι. Ούτε νωρίς, ούτε αργά ήταν η διάγνωση. Για κορίτσι ήταν σχετικά καλά. Συνήθως τα αγόρια μας διαγιγνώσκονται αμέσως γιατί είναι ο συνδυασμός υποτονίας και κρυψορχίας που το τσιμπάνε οι γιατροί. Στα κορίτσια που φαίνεται μόνο υποτονία...
και αν δεν είναι και πολύ τραγική η υποτονία, όπως ήταν της Έλλης η οποία η Έλλη την παρουσίασε την υποτονία μια βδομάδα αφού γεννήθηκε. Οπότε στο τριήμερο που ήταν στο μαιευτήριο δεν είχε αυτή την έντονη υποτονία. Ναι.
Maria Kutrubis (12:17)
Καλή κλινική εικόνα.
Vicky (12:19)
και έκλαψε με το που γεννήθηκε, οπότε ήταν δύσκολο να γίνει εκεί. Πέσαμε και σ' ένα παιδίατρο μετά που μας έλεγε για τεμπέλικα μωρά και ιστορίες για αγρίους, οπότε μας πήρε λίγο καιρό μέχρι να τα βρω. Αλλά νομίζω ο χρόνος ήταν καλό διάστημα. Ναι, ναι. Είμασταν τυχεροί. Είμασταν τυχεροί.
Maria Kutrubis (12:39)
για τότε το 2000, εξαίρετο. Πολύ τυχεροί.
Πολύ τυχερή Βίκη, το Prader-Willi είναι ένα σύνδρομο που δεν φαίνεται απόλυτα προς τα έξω. Πόσο δύσκολο είναι να εξηγείς ξανά και ξανά κάτι που οι άλλοι δεν καταλαβαίνουν εύκολα.
Vicky (12:56)
Είναι μία από τις αόρατες παθήσεις. Είναι μάλλον αόρατη αναπηρία, γιατί δεν είναι απλώς πάθηση, είναι αναπηρία και βαριά αναπηρία. Προσωπικά θεωρώ ότι με τη διάγνωση θα έπρεπε να παίρνουν όλα τα παιδιά παγκοσμίως 100 % αναπηρία. Έχουν τόση δουλειά και έχουν τόσες ανάγκες...
και άσχετα από την εξέλιξη του κάθε παιδιού, δηλαδή, και ένα πολύ εξελισσόμενο παιδί έχει υψηλότατες απαιτήσεις υποστήριξης και ένα πιο αργά εξελισσόμενο παιδί έχει υψηλότατες ανάγκες ενίσχυσης. Οπότε και αυτό είναι διά βίου. Θα έπρεπε τα ποσοστά να είναι διαφορετικά.
για να μπορούν και όσοι είναι γύρω τους να τα υποστηρίξουν και να τα στηρίξουν και να τα ενισχύσουν.
Δεν φαίνεται με την πρώτη ματιά. Όμως, όποιος το συναναστραφεί, θα συναναστραφεί,
Maria Kutrubis (13:59)
Είμαι αμέσως.
Vicky (14:00)
δεν υπάρχει περίπτωση να μη καταλάβει. Απλώς δεν μπορεί να καταλάβει τίποτα από πού, γιατί, πώς. Και δεν συζητώ το θέμα της υπερφαγίας
Maria Kutrubis (14:07)
Έχει καθώς.
Vicky (14:09)
και όλου του προσανατολισμού γύρω από το φαγητό, το οποίο είναι αδιανόητο. Είναι αδιανόητο ακόμα και για μένα, που το γνωρίζω. Το έχω σπουδάσει σχεδόν. Πολλές φορές μας ξεπερνάει
αυτή η ιδιαιτερότητα του συνδρόμου.
Ε, κερ...
Νίκη Μπενετάτου (14:25)
Αυτό θέλω να μας
πεις λίγο περισσότερο ποιο ήταν και είναι το πιο δύσκολο κομμάτι στην καθημερινότητα.
Vicky (14:35)
Κοίταξτε, το βασικότερο πρόβλημα για μένα είναι η κοινωνική αναπηρία. Τα παιδιά μας δυσκολεύονται πάρα πολύ να αντιληφθούν κοινωνικές συνθήκες, να ενσωματωθούν σε αυτές και να αποκτήσουν διαπροσωπικές σχέσεις. Αυτό το καταλαβαίνουν και όλοι μας.
και ενώ τις θέλουν πάρα πολύ δεν μπορούν και είναι δυστυχισμένα ποικιλοτρόπως γιατί και το θέλουν και το κυνηγούν και τα κάνουν όλα λάθος και κλωτσάνε την καρδάρα με το γάλα μόνοι τους και είναι διπλά δυστυχισμένοι γιατί και αποτυγχάνουν και ξέρουν ότι είναι οι ίδιοι ο λόγος που αποτύχανε
Η κοινωνική αναπηρία είναι το μεγαλύτερο θέμα και δια βίου θέμα. Τώρα το φαγητό είναι από μόνο του ένα κεφάλαιο εξωγήινο. Δεν είναι μόνο το ότι θέλουν να φάνε ή ότι θα φάνε.
είναι ότι δεν σταματάει το κακόμοιρο το μυαλουδάκι τους να ταλαιπωρείται για το πώς και τι και όταν να βρούνε οτιδήποτε να φάνε. Αυτό το πράγμα έχω την αίσθηση ότι καταλαμβάνει τεράστιες ποσότητες εγκεφαλικής ενέργειας που θα μπορούσαν να πάνε κάπου αλλού. Ένα.
Το δεύτερο είναι ότι τους προκαλεί τεράστιο άγχος. Τεράστιο άγχος. Ζούνε μόνιμα
Maria Kutrubis (16:19)
Και ένταση.
Vicky (16:21)
με το άγχος και την ένταση. Του πότε, ακόμα και αν τα καταφέρουν, αν τα καταφέρουν ακόμα χειρότερα. Γιατί έχουν και τύψεις. Και μετανιώνουν. Και μετανιώνουν.
Maria Kutrubis (16:31)
Ενοχή ναι, ναι, ναι, ενοχή μεγάλη.
Vicky (16:34)
Και αυτοματαίωση Και αυτομαστίγωμα.
είναι ένα μόνιμο δράμα.
Maria Kutrubis (16:43)
ένας κύκλος ζόρικος!
Νίκη Μπενετάτου (16:45)
Είναι
πολύ δύσκολο για τα παιδιά. Είναι πάρα πολύ δύσκολο να σκέφτονται συνέχεια.
Vicky (16:48)
Είναι για πάντα, δεν είναι
παιδιά. Αυτό είναι το θέμα, ότι έχεις παιδιά που κάποια στιγμή γίνονται ενήλικες,
και συνεχίζουν να έχουν τα ίδια ζητήματα. Είναι φυλακισμένοι
Maria Kutrubis (17:02)
Ναι.
Vicky (17:04)
μέσα σε αυτή τη δυσκολία διαχείρισης του βασικότερου μας ενστίκτου. Η πείνα είναι το βασικότερο ένστικτο του ανθρώπου. Το τι είμαστε ικανοί να κάνουμε οποιοσδήποτε από μας
Το ξέρουμε. Έχει καταγραφεί στην ιστορία αν πεινάμε. Σκεφτείτε τι γίνεται όταν η εντολή «πεινάω» είναι μόνιμη.
Τι πανικός, τι άγχος, τι αγωνία, τι τι τι τι τι. Για πάντα.
μεγάλους.
Maria Kutrubis (17:36)
Πιστεύεις ότι
δαμάζεται αυτό το συναίσθημα δηλαδή στο παιδί, όταν από μικρά πάρουμε τη διάγνωση. Όχι ότι μπορούμε να το εξαλείψουμε, αλλά μπορούμε μέσα να τον κάνουμε να επικεντρώνεται σε κάτι άλλο, το κάνουμε minimize λίγο.
Vicky (17:56)
Θεωρώ, αυτό πιστεύα και γι' αυτό μπήκαμε στη διαδικασία της πρωιμής παρέμβασης. Τα παιδιά μας είναι ζυμαράκια άγραφα χαρτιά. Τα παιδιά μας δεν έρχονται με τίποτα προεγκατεστημένο στο σκληρό όπως έρχονται τα υπόλοιπα παιδιά. Πρέπει να μάθουν από την αρχή να...
να βλέπουν σχήματα, να βλέπουν χρώματα, να αντιληφθούν το σώμα τους, δεν μαθαίνουν μιμούμενα, δεν μαθαίνουν επειδή ακούσανε, ή επειδή είδανε, ή επειδή διαβάσανε αυριο μεθαύριο. Μαθαίνουν μόνο μηχανικά και μετά από τις εκατομμύρια επαναλήψεις.
Maria Kutrubis (18:45)
Επαναλήψεις...ναι Βίκη!
Vicky (18:48)
και βεβαίως δυσκολεύονται ό,τι γνώσεις παίρνουν να τις να τη συνθέσουν και να τη γενικεύσουν.
που σημαίνει ότι πάρα πολλά πράγματα πρέπει να τους τα ξαναμάθεις από την αρχή. Παραδείγματος χάρη το φερμουάρ στο κόκκινο μπουφάν, το φερμουάρ στο κίτρινο μπουφάν και πάμε ξανά μανά από την αρχή το φερμουάρ στην οριζόντια την μολυβοθήκη, στην οριζόντια την τσάντα είναι άλλο φερμουάρ για αυτά. Πού ήταν τα κομμάτια του αυτισμού ας πούμε.
Αυτό που ελπίζεις σα γονιός με τις παρεμβάσεις τις θεραπευτικές είναι να μπορέσουν να αναπτύξουν δεξιότητες ώστε να αποκτήσουν ενδιαφέροντα. Αποκτώντας ενδιαφέροντα έχουμε ελπίδα να μειωθεί το αποκλειστικό ενδιαφέρον στο φαγητό.
Maria Kutrubis (19:55)
Τέλειο! Ποιο τέλειο! Δεν μπορούσα να το είχες πει!
Vicky (19:58)
Όλοι μας ψάχνουμε την ικανοποίηση. Θα τη βρούμε τρώγοντας, θα τη βρούμε με παρέα, λέγοντας αστεία. Θα τη βρούμε όμως βλέποντας μια ταινία, παίζοντας ένα επιτραπέζιο, διαβάζοντας ένα βιβλίο. Θα πάρουμε ικανοποίηση από πάρα πολλά πράγματα. Από μια βόλτα.
χαζεύοντας τη φύση, πλατσουρίζοντας τα νεράκια. Αν, λοιπόν, αυτά τα παιδιά δεν βρεθούν στη θέση να μπορούν να ευχαριστηθούν αυτά τα μικρά πράγματα, η μόνη ικανοποίηση που τους μένει είναι το φαγητό. Οπότε θα ξαναπέσουν σε αυτή τη λούπα.
Άρα είναι σημαντικό.
Maria Kutrubis (20:39)
Υπήρξαν στιγμές που ένιωσες ότι δεν αντέχεις άλλο. Και αν ναι, τι σε κράτησε όρθια.
Vicky (20:45)
Α, καταρχήν αυτό συνέβαινε κάθε καλοκαίρι. Χτυπιέσαι, χτυπιέσαι, χτυπιέσαι, όλη τη χρονιά. Και έρχεται το καλοκαίρι εκείνος ο ένας μήνας που δεν έχει πρόγραμμα το παιδί, δεν έχει θεραπείες, δεν τρέχει σαν το διάολο από εδώ και από εκεί. Όμως, είναι αδόμητο περιβάλλον για το παιδί. Άρα το παιδί βαράει κόκκινο.
Και εσύ σαν γονιός νομίζεις ότι έχει πάει στράφη όλη η χρονιά. Μέχρι να ξεκουραστεί το παιδί, καλά να το πάρεις και σε είδηση και να αρχίσεις να δομείς τον αδόμητο χρόνο, γιατί τότε γίνονται όλα πιο εύκολα. Αλλά μέχρι να φτάσει η Οκτώβρης ας πούμε, που το παιδί ξεκουράζεται, που όλα αυτά που έχει πάρει την προηγούμενη χρονιά έχουν κάτσει μέσα του.
και αρχίζει και τα βγάζει πλέον και να δεις το άλμα που έχει κάνει από την προηγούμενη χρονιά, αυτό Αύγουστο, Σεπτέμβριος, Οκτώβριος ήτανε τραγικές μέχρι την εφηβεία σχεδόν. Ήτανε, δηλαδή, οι γονείς ζούμε μεγάλη ματαίωση σε αυτή την περίοδο. Γιατί νιώθουμε ότι δεν έχουμε κάνει τίποτα.
Νίκη Μπενετάτου (22:00)
Νομίζω, όλοι οι γονείς που έχουμε παιδιά με δυσκολίες, με αναπηρία, υπάρχουν πάντα όταν βλέπουμε τα παιδιά μας σε μια στάσιμη πορεία για κάποιο διάστημα. Νομίζω συμβαίνει σε όλους αυτό. Κάνουν μια στάση και μετά ξαφνικά, τουλάχιστον και εμένα ο Πάρης αυτό κάνει. Και μετά κάνει σαν να κάνει άλμα ξαφνικά. Και τα κάνει όλα μαζί. Όλοι νιώθουμε αυτή τη ματαίωση. Είχες δίκιο. Και εκείνες οι στιγμές είναι δύσκολες.
Vicky (22:25)
Είναι δύσκολες για να συνεχίσεις, γιατί πρέπει να έχεις δουλειά.
Νίκη Μπενετάτου (22:28)
Ναι.
Vicky (22:30)
.
Νίκη Μπενετάτου (22:30)
Μας δίνουν τη δύναμη όμως
τα παιδιά, γιατί με κάποιο τρόπο κάτι μας δείχνουν.
Vicky (22:34)
Εντάξει, δεν θα έλεγα εκείνο το διάστημα.
Νίκη Μπενετάτου (22:38)
Όχι εεε;
Λοιπόν, Βίκη είσαι ένας άνθρωπος που φαίνεται δυνατός. Αυτή η δύναμη ήταν πάντα δική σου ή την έκτισες μέσα από την ανάγκη.
Vicky (22:50)
Όχι, νομίζω ότι την είχα και τη χρωστάω στους γονείς μου. Με μεγαλώσανε και εμένα και τον αδελφό μου με πολύ αγάπη και πολύ υποστήριξη και νομίζω από εκεί πηγάζει. Και μου μεταφέρανε την αγάπη για τη ζωή γενικότερα. Άμα αγαπάς τη ζωή δεν σε τρομάζουν πράγματα.
Maria Kutrubis (23:15)
Τέλειο. Πολλές μαμάδες, ειδικών παιδιών μαθαίνουν να λειτουργούν σε survival mode. Εσύ το έχεις περάσει αυτή τη φάση, ότι απλώς η μέρα σε παίρνει και είσαι σε mode απλά επιβίωσης. Δηλαδή χωρίς να οδηγείς εσύ, να σε οδηγεί.
Vicky (23:31)
Κοίταξε, επειδή εξ αρχής είχα θέσει τον εαυτό μου σε αυτό το mode, δηλαδή πάμε μαζί όπου αυτό μας πάει. Δεν ένιωσα να χάνω τον έλεγχο και όποτε έτσι λίγο κουραζόμουν, έπεφταν οι αντοχές μου και οι ανόχές μου.
Είχα πάντα υποστήριξη και από τον άντρα μου και από την οικογένεια την ευρύτερη και του άντρα μου και τη δικιά μου. Και αυτό βοήθησε πάρα πολύ. Θα ήταν χρήσιμο να είχα και πιο πολλούς συμμάχους. Γιατί οικογένειες μας σε αυτό χωλαίνουν,
σε μικρά καθημερινά πράγματα που χρειάζεσαι συμμάχους. Μια καλή κουβέντα, ένα αστειάκι έναν καφέ στο μισάωρο από μια γειτόνισσα, έναν άλλο γονιό στο σχολείο που πάνε τα παιδιά μας, χρειάζεσαι μικρά καθημερινά πράγματα.
που θα σε βοηθήσουν να πάρεις μια ανάσα.
Maria Kutrubis (24:43)
Σε μπουστάρουν λίγο.
Vicky (24:45)
Αυτά λείπουν σε μας. Δηλαδή, ακόμα και να υπάρχει το υποστηρικτικό περιβάλλον από το στενό πλαίσιο...
το πόσο αόρατη είναι η αναπηρία μας, επηρεάζει την έλλειψη συμμάχων στο πιο πλατύ κοινωνικό πλαίσιο.
Maria Kutrubis (25:07)
Εξήγησε το αυτό λίγο, αυτό είναι ενδιαφέρον.
Vicky (25:10)
δεν μπορεί κανείς να υποψιαστεί ακόμα και να εξηγήσεις τη συνθετότητα και τη δυσκολία και τη σοβαρότητα των γονιών, αυτά που περνάνε οι γονείς.
Αλλά δεν συζητώ, ακόμα χειρότερα αν καταλάβουν κάποιοι που είναι έξω απ' το χορό, συνήθως απομακρύνονται, τρέχοντας κιόλας.
Οπότε, εγώ αυτό που προτείνω σε όλους και που το βρήκα από την προσωπική μου εμπειρία είναι πόσο σημαντικό είναι να ερχόμαστε σε επαφή με άλλες οικογένειες, άλλων αναπηριών, δεν χρειάζεται να είναι απαραίτητα η δικιά μας.
Maria Kutrubis (25:56)
Prader Willi
Vicky (25:59)
γιατί τότε καταρχήν σταματάς σαν άνθρωπος να υποκρίνεσαι. Σταματάς να προσπαθείς να είσαι σαν τους άλλους. Γιατί δεν είσαι.
και αυτό είναι ένα μεγάλο, είναι ένα βαρύ σακίδιο που κουβαλάς συνέχεια, ειδικά στα χρόνια του δημοτικού, υπόκρινεσαι.
Maria Kutrubis (26:25)
Θεωρείς όταν συναναστραφόμαστε
τυπικούς γονείς, προσπαθούμε να αποδείξουμε μια κανονικότητα.
Vicky (26:32)
προσπαθούμε να δείξουμε, μια κανονικότητα. Και αυτό είναι πολύ. Δεν το χρειαζόμαστε, είναι περιττό. Το δεύτερο είναι ότι πάει και στο κουφού την πόρτα. Δεν είναι ότι αποκομίζουμε κάτι από αυτό.
Maria Kutrubis (26:51)
Εντελώς περιττό.
Vicky (26:54)
Οπότε έχει σημασία να συσπειρωνόμαστε στον χώρο της αναπηρίας, όχι μόνο συνδικαλιστικά, αλλά και ανθρώπινα.
Νίκη Μπενετάτου (27:06)
Είναι αυτό που λέμε ότι μπορεί και ο άλλος να σε καταλάβει χωρίς να χρειάζεται πολλές εξηγήσεις, γιατί οι αναπηρία λίγο πολύ είναι κοινή. Έχουμε κοινά...
Maria Kutrubis (27:16)
Βιόματα.
Vicky (27:17)
και να το δεχτεί ότι αυτό είναι. Όχι και πως και γιατί και μήπως και αν έκανες τα άλλο και όλα αυτά που έχουμε ακούσει όλοι μας κατά καιρούς από φωτισμένους.
Νίκη Μπενετάτου (27:33)
με την ενημέρωση και με τη συζήτηση νομίζω αυτό είναι ότι δεν γνωρίζουνε οι γύρω μας τόσο και ευελπιστούμε ότι όσο περισσότερο γνωρίζουνε και μιλάμε τόσο θα κατανοούν και τι είναι αυτό που χρειαζόμαστε.
Vicky (27:49)
Ναι, δεν διαφωνώ απλός πάρα πολλοί δεν είναι διατεθειμένοι να μπουν σε αυτή τη διαδικασία. Και μέχρι να το δούμε και εμείς έχουμε επενδύσει χρόνο διάθεση και προσπάθεια που δεν μας περισσεύει.
Νίκη Μπενετάτου (28:08)
Βίκη τι κόστος είχε για σένα προσωπικά όλη αυτή η διαδρομή στο σώμα σου, στην υγεία σου, στην ψυχή σου.
Vicky (28:14)
Ξέρω γω, καλά είμαι. Βέβαια έχω περάσει πέντε καρκίνους. Δεν μπορώ να αγνοήσω μια πιθανή σύνδεση, αλλά δεν μπορώ και να τα αποδείξω επιστημονικά.
Maria Kutrubis (28:30)
Είχες ψυχολογική υποστήριξη, είχες κάνει συμβουλευτική;
Vicky (28:33)
είχα κάνει για δύο χρόνια περίπου συμβουλευτική με μια καταπληκτική συμπεριφοριστική ψυχολογό αλλά πάντα σε σχέση με το παιδί. Εκεί ήμουν πάρα πολύ ικανοποιημένη. Όμως κάποια στιγμή θεώρησα ότι αρχίσαμε να επαναλαμβανόμαστε. Είχε κατακτηθεί ότι μας έλειπε ας πούμε.
και έτσι σταμάτησα και αυτό. Όχι, δεν ένιωσα εγώ ποτέ την ανάγκη.
Maria Kutrubis (29:09)
Να μιλήσεις σε κάποιον, να σε βοηθήσει κάποιος να διαχειριστεί δικά σου συναισθήματα.
Vicky (29:12)
Ναι, η
αλήθεια είναι ότι με εξαίρεση τη συγκεκριμένη φωτεινή περίπτωση αυτής της ψυχολόγου οι εμπειρίες μου είτε παιδό ψυχολόγων που περνάγανε σαν τα στραγάλια από τη ζωή μας είτε ενηλικών ήταν πολύ απογοητευτικές. Είναι ένας χώρος που δεν ελέγχεται εύκολα.
θεωρώ, δεν ελέγχεται και από την πολιτεία δηλαδή και από το ίδιο το επάγγελμα.
Και...
δεν πετυχαίνεις πάντα τους κατάλληλους.
Δεν έχουμε αντοχές για τέτοια πράγματα. Δηλαδή, καμιά φορά λες, άστο να πάει στα κομμάτια, είμαι καλύτερα χωρίς να ψάχνω, για ψυχολόγο.
Νίκη Μπενετάτου (30:05)
είναι πολλές φορές και θέμα τυχής.
Vicky (30:10)
Ναι, και συγκυρίας, και τύχης.
Maria Kutrubis (30:11)
Όπως σε όλες τις ειδικότητες
που ψάχναμε, λογοθεραπευτές, ιατρούς, ενδοκρινολόγους, νευρολόγους,
Νίκη Μπενετάτου (30:19)
Αλλάζαμε. Πόσες φορές έχουμε αλλάξει.
Vicky (30:21)
Ναι, απλώς δεν είναι τόσο
καθοριστικό για σέναν
Νίκη Μπενετάτου (30:25)
Ναι.
Vicky (30:27)
το αν θα...
Maria Kutrubis (30:27)
Ο ψυχολόγος πρέπει να
επενδύσεις ενέργεια, πρέπει να ανοιχτείς, πρέπει να ξεγυμνώσεις κομμάτια σου. Είναι πιο επώδυνο, ενώ το άλλο είναι τυπικό. Πάς με εξετάσεις.
Vicky (30:36)
και τα περισσότερα άλλα είναι μετρήσιμα. Δηλαδή, γρήγορα βλέπεις εκ του αποτελέσματος ή από τη συμπεριφορά αν πρόκειται για γιατρούς ή από το αποτέλεσμα αν πρόκειται για θεραπείες άλλες, έργο, λόγο, φύσικο. Γρήγορα βλέπεις.
Maria Kutrubis (30:56)
Αν είναι ή δεν είναι. Θετικά.
Vicky (30:57)
αποτελέσματα αρνητικά ή θετικά. Οπότε
και πάλι δεν έχεις μεγάλη χασούρα. Δηλαδή λες, το λέω χοντρικά τώρα, στο επίπεδο της λογοθεραπείας, «Α, δεν μου είπε πέντε λέξεις σωστά, αλλά δύο είπε». Δηλαδή δεν έχασες πολύ. Ενώ με τους ψυχολόγους είναι αλλιώς. Πολύ αλλιώς. Έτσι και αλλιώς για να δεις αποτελέσματα, δηλαδή στο παιδί, ας πούμε.
τα ψυχοπαιδαγωγικά προγράμματα που έκανε το παιδί πρέπει να περάσουν 7-8 χρόνια για να δεις την επένδυση ενώ στη φυσιοθεραπεία βλέπεις στους 2 μήνες τρεις. Στην εργοθεραπεία βλέπεις το εξάμηνο. Στην λογοθεραπεία, στη χρονιά πάνω το βλέπεις. Στα ψυχοπαιδαγωγικά δεν το βλέπεις.
Νίκη Μπενετάτου (31:48)
Είναι
και θέμα τύχης, γιατί εμείς ο Πάρης που ξεκινήσε πέρυσι να έχει ψυχολογική υποστήριξη η διαφορά φάνηκε άμεσα στον Πάρη. Άμεσα. Δηλαδή, στους 6
Maria Kutrubis (32:03)
ήταν πιο μεγάλος.
Vicky (32:03)
Ωρα.
Νίκη Μπενετάτου (32:04)
μήνες, 7 μήνες, αρχίσαμε να βλέπουμε διαφορά.
και ο Πάρης πλέον έχει αρχίσει και εκφράζει τα συναισθηματά του και μας λέει πράγματα. Είναι... Γι' αυτό λέω, είναι και θέμα τύχης και σε ποιον άνθρωπο θα πέσεις.
Maria Kutrubis (32:19)
Ξέρετε, η πιο μεγάλη ηλικία να είναι πιο εμφανή αλλά και εμείς που ο Γιώργος πήγε στα 7 του δεν βλέπαμε κάτι άμεσο. Δηλαδή δεν
Νίκη Μπενετάτου (32:26)
Δε βλέπω.
Maria Kutrubis (32:27)
υπήρχε κάτι. Στα 7, 8, 9, 10, 11, 12 μετά στην εφηβεία άρχισε να μη θέλει να πηγαίνει.
Vicky (32:34)
Εντάξει, είναι
και σύνθετα τα ζητήματα που έχει να δουλέψει το ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα στο σύνδρομο. Γιατί είναι κοινωνικές δεξιότητες, είναι κοινωνική συμπεριφορά, είναι συναισθηματική έκφραση τα παιδιά μας.
Maria Kutrubis (32:57)
διαχείριση του θυμού τους,
διαχείριση των συναισθημάτων της απόρριψης.
Vicky (33:00)
Μόνο του θυμού. Τα
παιδιά μας, εγώ θυμάμαι από την κόρη μου. Η Έλλη είχε δύο συναισθήματα. Χαρά, λύπη. Και αυτά στα κόκκινα. Δηλαδή, είτε άκουγε κάτι αστείο που θα έκανε σε ένα μειδίαμα είτε έβλεπε κάτι ξεκαρδιστικό, ας πούμε, γαργαλιστικό. Ένα γέλιο.
είτε γρατζουνίστηκε λίγο, είτε την πάτησε ολόκληρο το άλογο, ένα κλάμα.
Maria Kutrubis (33:30)
Χμμμμ...αυτό είναι ενδιαφέρον.
Vicky (33:32)
Και άμα σκεφτείς ότι έχουμε 52 συναισθήματα και το παιδί μου είχε μόνο δύο...
Έχει πάρα πολύ δουλειά ένα ψυχοπαιδαγωγικό πρόγραμμα. Πρώτον, να διευρύνει την γκάμα των συναισθημάτων και δεύτερον, να διευρύνει την έκταση και την ένταση του κάθε συναισθήματος και
Maria Kutrubis (33:57)
και δεν δε θα σε πονιώσει.
Vicky (33:59)
μετά να αρχίσει να την ελέγχει.
Πρέπει να βρούμε πού είναι το χαμηλό,
Νίκη Μπενετάτου (34:02)
Είναι σύνθετο.
Vicky (34:04)
πού είναι το ψηλό για να αρχίσεις να τοποθετείς το κάθε συναίσθημα στην κατάλληλη θέση, στην κατάλληλη στιγμή. Και όλα αυτά ξεκινώντας απ' τους άλλους πρώτα.
Maria Kutrubis (34:13)
Δεν πιστεύεις ότι αυτό το
μαθαίνουν και βιωματικά στη συναναστροφή τους με τα αδέλφια τους, με τους φίλους στο σχολείο.
Vicky (34:22)
Όχι, όχι.
Όχι τα δικά μας παιδιά. Πρέπει να
Maria Kutrubis (34:27)
Ναι.
Vicky (34:28)
το διδαχτούν. Δεν μαθαίνουν τίποτα βιωματικά τα δικά μας παιδιά. Πολύ λίγα πράγματα.
και αυτά θα μιμηθούν μηχανικά. Ειδικά η κόρη μου το πρώτο γαργαλιστικό γέλιο που έριξε, το έριξε μιμούμενη το μωρό τον αδελφό της, που ήταν 6 μηνών, ξέρω εγώ και η Έλλη ήταν 2,5 χρόνια. Αλλά το μιμήθηκε μηχανικά, δεν σημαίνει ότι το αντιλήφθηκε σαν συναίσθημα.
Maria Kutrubis (34:55)
Αυτό είναι αλήθεια. Αυτό ισχύει. Αλλά αυτό νομίζω και στην
ενήλικη. Δηλαδή και τώρα που είναι 25-26, Γιώργος, by mimicking είναι όλα. Αλλά έχουν scale,
Νίκη Μπενετάτου (35:03)
Ναι, ναι, μη μη συκάνουμε.
Maria Kutrubis (35:05)
έχουν βαθμίδα, δηλαδή, low, medium, high. Αλλά όχι, διότι είναι... Δεν μπορώ να πω ότι το αξιολογεί και επιλέγει low, medium, high, πάει με το flow, με τη ροή του περιβάλλοντος. Άρα mimicking είναι.
Vicky (35:19)
Διδάσκεται όμως και η αξιολόγηση. Απλός θέλει πάρα πολύ δουλειά, πάρα πολύ δουλειά γιατί...
Νίκη Μπενετάτου (35:24)
Διδάσκεται. Τα παιδιά μας, ό,τι μαθαίνουνε,
Maria Kutrubis (35:24)
Ω, ναι, ναι.
Πολύ.
Επανάληψη, παιδιά, επανάληψη.
Νίκη Μπενετάτου (35:29)
εκπαίδευση είναι.
Maria Kutrubis (35:31)
Εκπαίδευση, ναι.
Vicky (35:31)
και όλο αυτό
σκέψου ότι ξεκινάει διαβάζοντας τα συναισθήματα των άλλων. Και αφού καταφέρεις να μάθεις το παιδί να διαβάζει από τους άλλους, να αρχίσει να τα δουλεύει μέσα του.
Maria Kutrubis (35:48)
Εγώ Έκανα κάτι στον Γιώργο και ακόμα το κάνω. Ίσως το κάνω πιο πολύ τώρα σε μεγάλη ηλικία, Του έλεγα, πες μου από το 1 στο 10. Λίγο να μπαίνει στη διαδικασία, να αξιολογεί την ένταση και τη χαρά και τη λύπη και το γέλιο και την πείνα και το κορεσμό. Και βλέπω
Vicky (36:02)
Μμμμμ
Maria Kutrubis (36:04)
ότι ακόμα και όσο μεγαλώνει...
Βλέπω πέφτει πολύ πιο διάνα. Δηλαδή πέφτει on the spot τώρα πλέον. Όταν του λέω πονάς, από το 1 στο 10, "αν το 10 ήταν η εξαγωγή που είχα κάνει στο δόντι μου, τώρα πονάω στο 2." Δηλαδή μόνος του φέρνει την πληροφορία της σύγκρισης. Άρα το scaling είναι πολύ σημαντικό και όντως εκπαιδεύονται πάνω σε αυτό. Ισχύει τώρα που το είπα.
Vicky (36:26)
Ναι, ναι, ναι. Γενικώς
δουλεύουν τα παιδιά μας καλά σε μια αριθμογραμμή. Οπότε συναισθημετρώμετρο, κλίμακα, όλα αυτά τα διευκολύνουν πάρα πολύ. Γιατί μην ξεχνάμε
Maria Kutrubis (36:38)
Πολύ, πολύ, πολύ, πολύ.
Vicky (36:41)
όλα αυτά, μαζί και η έννοια του χρόνου, που είναι ένα μεγάλο δεκανίκι για τα παιδιά μας, είναι μαθηματικές έννοιες.
και το σύνδρομο με τα μαθηματικά δεν έχει καμία σχέση. Από εδώ το ένα, από εκεί το άλλο.
Maria Kutrubis (36:57)
Βίκη,
πρέπει να πω κάτι πάνω σε αυτό. όταν ο Γιώργος είχε περάσει τότε για να πάει δημοτικό, οι πρώτες του αξιολογήσεις στα ΚΕΔΥ τότε που ήτανε, μου είχε πει, η παιδόψυχίατρος ότι δεν πρόκειται ποτέ να αντιληφθεί το ένα και ένα κάνει Εγώ είχα ένα ψώνιο με τα μαθηματικά, με όλα μου τα παιδιά και έλεγα, μα δεν γίνεται, μα πώς μπορεί να μη καταλάβει, δεν το έχει λέει. Λοιπόν.
Ο Γιώργος με τη μέθοδο Kumon όχι με το δικό μου κέντρο που άνοιξα, με τη μέθοδο που τον πήγα το 2013, ο Γιώργος έφτασε στα κλάσματα.
Vicky (37:33)
Μωρέ και η Έλλη τέλειωσε λύκειο.
Με την Έλλη δουλεύαμε το κατασκευαστικό μοντέλο εκμάθησης μαθηματικών. Όσο γίνεται να είναι πιο χειροπιαστά όλα και να τα χτίζει. Οπότε, καλά, δεν συζητάμε το κόστος, παραφερνάλια και ήδη...
εργαλεία και να βρει τον έναν άνθρωπο που υπήρχε και το δούλευε το συγκεκριμένο σύστημα. Κάναμε μια σχετική παρουσίαση στο Παγκόσμιο Συνέδριο στην Κούβα και το εντυπωσιακό ήταν, επέμεινα πάρα πολύ, πάρα πολύ να βγει αυτή η παρουσίαση διότι όλοι...
Καθόντουσαν και μιλάω τώρα για την παγκόσμια οικογένειά μας, την οικογένεια του Prader Willi παγκοσμίως. Όλοι καθόντουσαν σε μια πεπαλαιωμένη βιβλιογραφία και δεν διερευνούσαν παραπέρα.
και επέμενα πάρα πολύ να αρχίσει να μπαίνει το θέμα το μαθησιακό στα παγκόσμια συνέδρια, όχι μόνο τα ιατρικά, όχι μόνο τα θεραπευτικά, αλλά και τα μαθησιακά. Διότι ακριβώς θεωρώ ότι οι προοπτικές τους δεν έχουν διερευνηθεί ακόμα και είναι περισσότερες απόσες.
έχουμε δει μέχρι τώρα, ακριβώς γιατί δεν έχουν διερευνηθεί. Και όντως έκανε διαφορά πλέον από εκείνο το Παγκόσμιο Συνέδριο.
Σε κάθε συνέδριο έκτοτε υπάρχει κατηγορία γύρω από τα εκπαιδευτικά συστήματα των παιδιών μας. Και θεωρώ ότι έβαλα και εγώ το μικρό μου λιθαράκι, σε αυτό το πρόγραμμα, στο μέλλον.
Maria Kutrubis (39:25)
Βίκυ, άρα πιστεύεις. Ενώ
έχουνε μαθηματική ικανότητα, πιστεύεις ότι δεν έχουν μαθηματική σκέψη, την έχουνε μάθει με βάση επανάληψης.
Vicky (39:37)
Ορθολογισμός δεν υπάρχει στα παιδιά μας.
Maria Kutrubis (39:41)
Γεωμετρία,
σκέψη γεωμετρία, δηλαδή χώρος, τι χωράει, τι αδειάζει, τι γεμίζει.
Vicky (39:46)
Κοίτα, τα πάνε πάρα πολύ
καλά στα τρισδιάστατα. Τα πάνε άθλια στις δύο διαστάσεις. Άθλια στις δύο διαστάσεις. Καθρεφτισμός, επανάληψη μοτίβων. Είναι πάρα πολύ περίεργος ο τρόπος που λειτουργεί και αντιλαμβάνεται το μυαλό τους. Στις
τρεις διαστάσεις είναι πολύ καλά και...
Νίκη Μπενετάτου (40:04)
Εγώ δεν τα πάω καλά
Δηλαδή, ούτε εγώ τα πάω καλά στην γεωμετρία. Έχει να κάνει και με τον άνθρωπο. Είναι και να σ' αρέσει, νομίζω. Είναι εκπαιδεύσυμα αυτό. Εμένα
Maria Kutrubis (40:13)
Εγώ πιστεύω εκπαιδευσιμα είναι όλα παιδιά. Και σε μας.
Νίκη Μπενετάτου (40:18)
ο Πάρης δεν είναι τόσο καλός στο μαθηματικά, αλλά στον χώρο, στην αντίληψη του χώρους, στη γεωμετρία αυτό που λέμε, είναι καλύτερος. Είναι θέμα αντίλη... Δεν ξέρω, είναι διαφορετικό.
Maria Kutrubis (40:27)
Έχει κλήση,
ίσως έχει κλήση, αλλά πιστεύω ότι δουλεύουμε με επανάληψη. Εμένα πάει να ψωνίσει με λεφτά και δεν υπάρχει περίπτωση να τον ξεγελάσει άνθρωπος σε ψηλά, στα cents, στο τι θα του δώσει πίσω, δηλαδή υπολογίζει, έχω πάνω με 100 ευρώ, χαλάω 22, μαμά έχω 78 πίσω. Σε δευτερόλεπτα, στα λεφτά. Πρόσεχε. Αν του πω, 100 βγάζω 22, θα το σκεφτεί παραπάνω. Αλλά στα λεφτά που τον ενδιαφέρει πάρα πολύ...
Είναι
πολύ... είναι just το πώς δουλεύει το μυαλό. Να, να έχει.
Νίκη Μπενετάτου (40:59)
Εκπαιδεύονται.
Vicky (41:00)
Ναι, εντάξει. Και
Νίκη Μπενετάτου (41:01)
Θέλουν επανάληψη.
Vicky (41:04)
τι έχεις δουλέψει και για ποιον λόγο. Δηλαδή, εμείς, παρότι έχω πάρει ένα φοβερό set με νομίσματα απομιμήσεις καταπληκτικές, που χρυσοπληρώσαμε κι αυτό το set για να μάθει η Έλλη, έχω ένα μπουκαλάκι με πένις μονά.
μόνα cents για να αντιληφθεί τα 100 cents που είναι ένα ευρώ ας Δεν το ενισχύσαμε πάρα πολύ. Γιατί ξέραμε εξαρχής ότι δεν θα ενισχύσουμε πιθανή ανεξαρτητοποίηση στο παιδί.
Οπότε
αποφασίσαμε να μην το ενισχύσουμε και πρακτικά δυσκολεύεται στο να πάρει ρέστα. Γιατί δεν θέλουμε να πηγαίνει να ψωνίζει μόνη της.
Maria Kutrubis (41:59)
Είναι ο κάθε γωνιός τι επιλέγει.
Vicky (41:59)
Δεν θέλουμε να μάθει
αν ότι μπορεί να το κάνει αυτό. Γιατί αν μάθει ότι μπορεί, τότε θα ελπίζει ότι μπορεί και άρα θα μπορέσει. Οπότε εμείς αποφασίσαμε από την αρχή να είναι υποστηριζόμενη σε αυτό το τομέα και όχι ανεξάρτητη.
δηλαδή εγώ έχω πάρει και τη δικαστική συμπαράσταση. Εγώ έχω ευθύνη για πάντα. Είναι σαν να έχεις ένα ανήλικο στα χέρια σου. Η ευθύνη είναι
Maria Kutrubis (42:26)
Ένα παιδί για πάντα!
Vicky (42:28)
πάντα δικιά σου. Πάντα δικιά σου.
Νίκη Μπενετάτου (42:28)
Πάντα την έχουμε την ευθύνη. Η ευθύνη είναι πάντα.
Vicky (42:32)
Δεν είναι το ίδιο με οποιοδήποτε άλλον ενήλικα. Δεν έχω την ίδια ευθύνη απέναντι στον άντρα μου, ας πούμε. Δεν έχω την ίδια ευθύνη απέναντι στο γιο μου, που ενηλικιώθηκε και αυτός.
Ειδικά όταν ξέρω. Και ξαναλέω, είναι το πώς το αντιλαμβάνομαι και πώς το νιώθω εγώ.
Νίκη Μπενετάτου (42:50)
Βίκη υπήρξε στιγμή που θύμωσες με τη ζωή,
με το σύστημα, με τους γιατρούς, με τους ανθρώπους γύρω σου. Από που να ξεκινήσεις, ε.
Vicky (42:57)
Αχ, καλά, με το δημόσιο είμαι μόνιμα θυμωμένη
με το δημόσιο. Είναι απαράδεκτο. Μας φέρεται σαν ζητιάνους από την κορυφή μέχρι τα νύχια, δηλαδή ακόμα και ο τρόπος που βγάζουν νομοσχέδια ή διευκρινιστικές ή οτιδήποτε, ας πούμε.
Όλα είναι λάθος. Όλα είναι λάθος σε αυτή τη χώρα. Μας πετάνε ψίχουλα, μας ταλαιπωρούν γραφείοκρατικά και αυτό συμβαίνει από τα προνοιακά μέχρι τα ιατρικά, τα δημόσια νοσοκομεία. Άλλαξα πρόσφατα νοσοκομείο.
παρακολουθείτε ενδοκρινολογικά, είναι η βασική μας ειδικότητα στο σύνδρομο. Είμασταν στο Αττικό στον Χαϊδάρι. Εξαιρετική γιατρός, εξαιρετικό το τμήμα, αλλά ήταν ταξίδι για μας, Νέα Σμύρνη- Χαϊδάρι.
μεταφερθήκαμε στον Ευαγγελισμό και λέω τώρα την προηγούμενη εβδομάδα, πριν ένα μήνα. Παιδιά, ένιωσα σα το Νεάντερταλ που έφερε στη σπηλιά το Βίσονα.
Όταν γύρισα από τον Ευαγγελισμό με 12 σελίδες, 6 μήνες το ένα φάρμακο και 6 μήνες το άλλο φάρμακο συνταγογράφηση. Και μου είχε στοιχίσει 3 ώρες μόνο από τη ζωή μου και 15 ευρώ πήγαινε, ελά, ταξί ας πούμε. Και όχι 50 και 6 ώρες από τη ζωή μου. Και αυτό μιλάμε για 8 φορές το μήνα, έτσι. Το εξάμινο.
Ναι, πολύ θυμωμένη με τον δημόσιο.
Νίκη Μπενετάτου (44:49)
Γελάω με τη σπηλιά
και το βίσωνα. Γελάω
Maria Kutrubis (44:53)
Με το βίσωνα...
Νίκη Μπενετάτου (44:53)
μου άρεσε πάρα πολύ το.
Vicky (44:55)
Δεν μπορείς να φανταστείς περηφάνια.
Νίκη Μπενετάτου (44:57)
Ναι, ναι, ναι, μα ναι, όντως, πραγματικά! Δεν θα μπορούσες να το έχεις πει καλύτερα!
Vicky (45:01)
Ναι, τώρα το
δημόσιο είναι χάλι. Είναι φτιαγμένο για να μας ταλαιπωρεί. Και όλα είναι φτιαγμένα για να μας ταλαιπωρούν, για να μην τα παίρνουμε. Παίρνουμε ένα πολύ ακριβό φάρμακο που μας το δίνουνε δωρεάν. Όμως, συνεχίζει ακόμα και τώρα που βγάλανε τα φάρμακα υψηλού κόστους, τα ΦΥΚ. .
Συνεχίζει να πρέπει να πας να το πάρεις από το νοσοκομείο. Δεν έρχετε στη γειτονιά σου αυτό το φάρμακο. Και αφορά σύμπτωμα. Δεν αφορά την πάθηση.
Ανήκουμε στα σπάνια που δεν έχουν και που θα αργήσουν πολύ να έχουν φάρμακο. Φάρμακο ίασης.
Maria Kutrubis (45:43)
Τι δε συγχωρείς εύκολα στην κοινωνία όταν μιλάμε για τα παιδιά μας. Μπορείς να πεις για τα παιδιά μας με Prader Willi ή για τα παιδιά μας με αναπηρία.
Vicky (45:52)
Δεν συγχωρώ την απαιδευσία. Πλέον είμαστε μια κοινωνία που μπορείς να ενημερωθείς για τα πάντα. Άρα, το δηλώνω άγνοια για μένα είναι ανύπαρκτο. Δεν είναι ότι δεν ξέρεις, ότι δεν θες να ξέρεις. Οπότε, όποια συμπεριφορά...
εξωραΐζεται πίσω από το... δεν ήξερα. Για μένα είναι ασυγχώρητη. Θεωρώ ότι όλοι πρέπει να έχουμε πολύ προσεκτικό λόγο πλέον.
και αυτό δεν αφορά μόνο στα παιδιά μας, αφορά και στα φύλλα και στους binary και σε όλα. Βέβαια, πιο αθέατη διάκριση αυτή τη στιγμή στον πλανήτη συνεχίζει να είναι στην αναπηρία. Θεωρώ ότι ο χώρος της αναπηρίας...
αργεί να αποκτήσει το δικό του "ME TOO".
Δηλαδή έγινε... Ξέρουμε να μιλήσουμε για το ρατσισμό, ξέρουμε να μιλήσουμε για το σεξισμό ή για το μισαναπηρισμό. Ακόμα δεν μιλάμε.
και έχουμε μέλλον σε αυτόν. Και είναι παντού γύρω μας.
Νίκη Μπενετάτου (47:13)
Υπάρχει βέβαια και η πλευρά που έχουνε περάσει στην αποδοχή αλλά υπάρχει ακόμα και ο μισαναπηρισμός.
Vicky (47:24)
Εντάξει, και βέβαια το χειρότερο είδος είναι αυτοί που σε λυπούνται. Δεν μπορείς να κάνεις τίποτα για αυτούς. Προτιμώ έναν ρατσιστή μπροστά μου παρά έναν που προτάσει τη λύπηση. Είναι τόσο εγωκεντρικό και αυτοαναφορικό.
Maria Kutrubis (47:59)
Ισχύει αυτό.
Vicky (48:04)
και βεβαίως δεν έχει τίποτα να προσφέρει. Αλλά θα συναντήσεις πολλούς τέτοιους...
στους χώρους που κινούμαστε. Θα τους συναντήσεις σε δασκάλους, θα τους συναντήσεις σε φροντιστές, θα τους συναντήσεις σε βοηθητικό, ιατρικό, προσωπικό. Συνήθως δεν θα τους βρεις σε θεραπευτές και σε ιατρούς. Αλλά όλο το άλλο περιβάλλον γύρω από αυτούς, πάσχει. Και βέβαια, ο εκπαιδευτικός χώρος.
Πάσχει από αυτή τη στάση της λύπησης.
Νίκη Μπενετάτου (48:42)
Μιλάμε συχνά για τα παιδιά όταν είναι μικρά. Τι γίνεται όμως μετά, τι γίνεται όταν μεγαλώσουν και οι ανάγκες τους παραμένουν όμως ίδιες.
Vicky (48:51)
Εντάξει. Πες το και στην εκάστατε κυβέρνηση. Τι να λέμε τώρα. Από τα 18 αρχίζουν και περιορίζονται οι θεραπείες. Στα 21 γίνεσαι τελείως καλά. Δεν χρειάζεσαι καμία θεραπεία και δεν έχεις δικαίωμα σε καμία θεραπεία.
Δεν υπάρχουν δομές για ενήλικες, δεν υπάρχει απασχόληση για ενήλικες. Είχα πάει πρόσφατα σε μια εσπερίδα εδώ στο Δήμο της Νέας Σμύρνης στο Γαλαξία, που έκανε για την επαγγελματική κατάρτιση στα Αμεά. Και είχε έρθει η ΔΥΠΑ.
να μας πει για τη φοβερή σχολή που έχει στο Γαλάτσι, που εκπαιδεύει ΑΜΕΑ και πόσες χιλιάδες περνάνε κάθε χρόνο και από πότε λειτουργούν. Και τους λέω, ωραία παιδιά, μου λέτε λειτουργείτε τόσα χρόνια, εγώ υπολογίζω χοντρικά, έχουνε περάσει σχεδόν πέντε χιλιάδες ΑΜΕΑ από τα χέρια σας. Πόσοι από αυτούς εργάζονται σήμερα.
Τα ΚΔΑΠΜΕΑ που πάλι λειτουργούν σα πάρκινγκ τις περισσότερες φορές, παιδιά που είναι έτσι στο μεταίχμιο που θέλουν πολύ υποστήριξη μεν αλλά είναι και αρκετά λειτουργικά, δεν καλύπτονται σ'αυτούς τους χώρους.
Θεωρώ ότι θα έπρεπε να υπάρχουν και προγράμματα που να μπορούν να κρατήσουν, ακριβώς επειδή τα περισσότερα παιδιά λειτουργούν στους δικούς τους χρόνους, να κρατήσουν τα παιδιά σε μια πιο μακροχρόνια εκπαιδευτική διαδικασία και προγράμματα που να τα εσωματώνουν πράγματι σε εργασιακά περιβάλλοντα.
και υποστήριξη για υποστηριζόμενη, αυτόνομη διαβίωση.
Maria Kutrubis (50:32)
Το έχεις δει αυτό το μοντέλο πουθενά στο εξωτερικό.
Vicky (50:36)
Το έχω δει και... εντάξει, Ολλανδία, Γερμανία, Γαλλία, Καναδάς, είναι από πάντα ο Καναδάς, Σκανδιναβικές χώρες, δεν το σύζητω, η Βόρεια Ευρώπη, Αυστραλία, η Βόρεια Αμερική, η Αυστραλία και η Βόρεια
Νίκη Μπενετάτου (50:50)
Είμαστε λίγο πίσω σε αυτό. Όχι λίγο, αρκετά πίσω.
Vicky (50:54)
Ευρώπη.
το έχουνε προχωρήσει αυτό το μοντέλο πάρα πολύ. Και είναι και αυτοί που μας υποχρέωσαν, σα χώρα επιτέλους, αφού μας δώσανε πάρα πολλά πρόστιμα να κάνουμε τη λεγόμενη αποϊδρυματοποιήσει. Η οποία βέβαια θα έπρεπε να γίνεται σταδιακά και με αντικατάσταση, σε πραγματικούς χρόνους, προηγούμενο δομών σε νέες δομές.
Εμείς απλώς κλείσαμε τα ιδρύματα. Τα κάναμε ημερήσιας φροντίδας. Και ξαφνικά βρέθηκαν όλοι στα σπίτια τους. Αν είχαν σπίτια. Στα νοσοκομεία. Πάρα πολύ μεγάλο ζήτημα με τα ανήλικα. Τα βαριά παιδιά που ήταν σε ιδρύματα... Δεν ξέρουμε που βρίσκονται τώρα και πώς.
και μεγάλο ζήτημα με τους ενήλικες. Διότι ναι μεν υπάρχει ένα σύστημα υποστήριξης της λειτουργίας μιας στέγης υποστηριζόμενης διαβίωσης, αλλά δεν υπάρχει κανένα σύστημα υποστήριξης της δημιουργίας μιας στέγης υποστηριζόμενης διαβίωσης. Η πρώτη προαπαίτηση είναι το κέλυφος. Δηλαδή το διαμέρισμα, το σπιτάκι, οτιδήποτε, που θα μείνουν μέσα τα τέσσερα παιδιά.
και αυτό ακόμα το επωμίζεται ο γονιός.
Νίκη Μπενετάτου (52:22)
Ποιος είναι ο μεγαλύτερος φόβος σου για το μέλλον της κόρης σου και ποια είναι η μεγαλύτερη ελπίδα σου.
Vicky (52:28)
Η ελπίδα μου είναι ότι έχω στα χέρια μου ένα παιδί συνεχώς εξελισσόμενο και αυτό μας βοηθάει όλους να συνεχίζουμε να εργαζόμαστε σε αυτή την κατεύθυνση. Η αγωνία μου είναι τι γίνεται μετά από μένα. Διότι δεν έχω καμία όρεξη, δεν έκανα δεύτερο παιδί για να γίνει φροντιστής.
και οι γονείς μεγαλώνουμε, κουραζόμαστε, εξαντλούμαστε, θα πεθάνουμε αύριο μεθ' αύριο, μετά τι. Οπότε είναι σημαντικό να βρει το παιδί το σπίτι του και να υποστηρίζεται σε όλα αυτά που έχει μάθει για να μην πάνε και στράφει όλα αυτά που έχει καταφέρει μέχρι τώρα.
Όταν ένα παιδί χρειάζεται υποστήριξη για οποιοδήποτε θέμα, αυτή τη χρειάζεται για πάντα. Δεν μπορείς να την τραβήξεις ξαφνικά. Του τραβάς το χαλί κάτω από τα πόδια.
Ένα παιδί που έχει μάθει να κινείται, να πηγαίνει στη σχολή του, να παίρνει τα μέσα, να κάνει παρεούλες φοιτητικές και όλα τα σχετικά και αύριο μεθ' αύριο να καταφέρει με την ίδια υποστήριξη που θα προσφέρουμε εμείς, να εργαστεί. Αν φύγουμε εμείς τι, ποιος θα τα προσφέρει όλα αυτά.
γιατί τα χρειάζεται και χωρίς αυτά θα καταλήξει σε ένα καναπέ με ένα tablet κάπου μέσα. Όλες τις ώρες. Δεν είναι ότι δεν κάθετε και τώρα με το tablet.
Οπότε, όχι απλώς θα σταματήσει να εξελίσσεται, θα χάσει και όλα αυτά που κατέκτησε.
Maria Kutrubis (54:08)
και
όλα αυτά που έχει κατακτήσει μέχρι στιγμής. Ναι, ισχύει αυτό. Βίκη εσύ και εγώ γνωριστήκαμε μέσα από το σύλλογο Prader Willi και τον εθελοντισμό. Τι σε έκανε να περάσεις από το είμαι μια μαμά που παλεύει για το δικό μου το παιδί στο θέλω να παλέψω για όλες τις οικογένειες.
Vicky (54:25)
Αυτό ήταν ένα μικρόβιο που είχα πάντα. Ήμουνα πάντα εθελόντρια από τα 18 μου. Εμείς γνωριστήκαμε στα 40 φύγε μου. Είχαν προηγηθεί και άλλοι εθελοντισμοί από πλευράς μου και πάντα δούλευα σε αυτή την κατεύθυνση. Θεωρώ ότι είναι υποχρέωση κάθε πολίτη o εθελοντισμός. Από το τόσο στο όσο.
Έπειτα όμως και δεδομένων των αποφάσεων που είχα πάρει για την προσωπική μου ζωή, μου ήταν και λίγο απαραίτητο. Δηλαδή, ήταν ένας τρόπος να εκτονώσω ανάγκες αλλά και ποιότητες που είχα και εκτόνωνα στη δουλειά μου, ας πούμε, όπως δημιουργικότητα, οργανωτικότητα κ.τ.
Αυτά σαν να ξεχειλίζαν από μένα και έπρεπε κάπου να τα βάλω, οπότε τα έβαλα στον εθελοντισμό.
Νίκη Μπενετάτου (55:17)
Τι σου έδωσε ο εθελοντισμός και τι σου πήρε;
Vicky (55:20)
Το μοίρασμα είναι πάρα πολύ σημαντικό. Όποτε μοιράζεσαι με κάποιον άλλον κάτι παίρνεις. Μπορεί να ακούγεται ότι δίνεις αλλά δεν δίνεις. Παίρνεις. Οπότε όλο αυτό το ζήσα όλα αυτά τα χρόνια πολύ ευχάριστα και ευπρόσδεκτα μέσα από αυτή τη σχέση.
Νίκη Μπενετάτου (55:41)
Σήμερα είσαι ενεργή και στο Rare Alliance. Τι σημαίνει για σένα η λέξη σπάνιος; Είναι απλός ιατρικός όρος, είναι μια ολοκληρική κοινωνική πραγματικότητα, τι ακριβώς.
Vicky (55:53)
Εεε κοντεύω να το βάλω παράσημο. Εεεεε
Ας μην κοροϊδευόμαστε κατεξοχήν είναι ιατρικός όρος. Και παραμένει ιατρικός όρος γιατί έχει να κάνει με τα ορφανά φάρμακα, έχει να κάνει με την έρευνα που μπορεί να χρηματοδοτηθεί ή να αφιερωθεί.
στη συγκεκριμένη, στην κάθε σπάνια πάθηση. Έχει να κάνει με τις θεραπείες. Οπότε, ναι, παραμένει ένας κατεξοχήν ιατρικός όρος. Αλλά, ναι, φοριέται και σαν παράσημο διότι είμαστε ψώνια και θέλουμε να ξεχωρίζουμε.
Αν είναι να ξεχωρίζεις, πάντα έλεγα στην κόρη μου, αν είναι να ξεχωρίζεις κάντε το big way.
Όταν ήταν μικρή είχε στραβισμό, πάλι λόγω υποτονίας. Πάλι είχαμε αστοχήσει, είχαμε πετύχει έναν άχρηστο οφθαλμίατρο που μας έλεγε το τεμπέλικο ματάκι και το τεμπέλικο ματάκι και ήταν τώρα ένα παιδάκι, εκεί πάλι 4-5 πόσο ήτανε, που κυκλοφορούσε όλη τη μέρα με ένα αυτοκόλλητο pad.
Λοιπόν, στα πλαίσια του αν είναι να ξεχωρίζεις κάν’ το in a big way, λοιπόν, είχα ζητήσει τον άντρα μου που έκανε ταξίδια στο εξωτερικό. Βρες μου patches με σχέδια. Δεν θέλω αυτό το μπεζ πράγμα που βρίσκει στα φαρμακεία στην Ελλάδα. Θέλω δεινοσαύρους, θέλω πεταλούδες, θέλω κούκλες, θέλω ουράνια τόξα.
Maria Kutrubis (57:31)
Cartoons είχαμε, ναι, cartoons.
Vicky (57:34)
Λοιπόν, και όντως είχε φέρει μπόλικα από Αμερική.
και ειδικά όταν πήγαινε στην παιδική χαρά της γειτονιάς, της φόραγα αυτά τα special pads. Να και μαζεύονταν μιλιούνια όλα τα παιδάκια στην παιδική χαρά και ζήλια αυτά τα αυτοκόλλητα στο μάτι, είχανε σκάσει όλα, θέλανε όλα τους από ένα αυτοκόλλητο στο μάτι. Οπότε... Έτσι είναι, ψάχνεις να βρεις...
Maria Kutrubis (58:03)
Όντως είναι αυτό.
Vicky (58:05)
Ε, παιπαι.
Πώς να ξεχωρίζεις με τα ραταντζούμ. Γιατί ξεχωρίζουμε. Ναι, ακριβώς.
Maria Kutrubis (58:12)
Όμορφα. Ό,τι θα ξεχωρίζουν, θα ξεχωρίζουν, παιδιά. Είναι στάνταρ αυτό. Αλλά πώς θα το κάνουν όμορφα
και νομίζω και με τρόπο που να μπορούν να το υποστηρίξουν και με αυτοπεποίθηση ότι είναι διαφορετικά. Αυτό.
Βίκυ μου, αν είχες απέναντί σ' έναν άνθρωπο σε θέση εξουσίας, Υπουργό, Ιατρό, Εκπαιδευτικό, υπεύθυνο δομής τι θα το έλεγες χωρίς φίλτρο.
Vicky (58:33)
Τι θα του έλεγα, θα του έλεγα αυτό που λέμε καραμέλα. Τίποτα για μας χωρίς εμάς. Συμμετοχή των ασθενών σε κάθε βήμα, σε κάθε στάδιο. Δεν γίνεται να βγάζετε οποιαδήποτε απόφαση χωρίς να συμβουλεύεστε αυτούς τους οποίους αφορά η απόφαση.
Maria Kutrubis (58:54)
Εκπληκτικό. Εννοείται.
Νίκη Μπενετάτου (58:56)
Και μετά από όλα αυτά τα χρόνια, τι έχεις μάθει για εσένα που ίσως δεν θα μάθαινες ποτέ αν δεν είχες μπει σε αυτή τη διαδρομή.
Vicky (59:04)
ότι μπορούσα να γίνω λίγο καλύτερος άνθρωπος από ό,τι υπολόγιζα ότι θα είμαι.
Maria Kutrubis (59:11)
Ποια στοιχεία έχει αυτός ο καλύτερος άνθρωπος, ποιες ποιότητες;
Vicky (59:15)
Ε, θεωρώ ότι υπήρξα πιο άξεστη, πιο εγωκεντρική...
και αυτά μαλάκωσαν πάρα πολύ.
Maria Kutrubis (59:27)
Πολύτιμα τα μαθήματα Και
Νίκη Μπενετάτου (59:27)
Όλοι κάτι έχουμε μάθει, κάτι έχει αλλάξει μέσα μας.
Maria Kutrubis (59:31)
το εγώ μας είναι το πρώτο που τρώει χτύπημα, κορίτσια. Αυτό είναι το μόνο σίγουρο. Και, Vicky, αν μιλούσες σήμερα σε μια νέα μαμά που πήρε μια διάγνωση, όχι μόνο για Prader Willi γενικά για μια αναπηρία στο παιδί της, τι θα της έλεγες χωρίς να τις χαϊδέψεις τα αυτιά αλλά και χωρίς να τις στερήσεις ελπίδα.
Vicky (59:50)
Δεν μπορώ να μιλήσω για οτιδήποτε. Θα μιλήσω για το Prader Willi και θα σου πω γιατί. Γιατί αυτό είναι και το ελπιδοφόρο στο Prader Willi,
ότι είναι ένα σύνδρομο θετικά εξελισσόμενο. Δεν έχει δηλαδή εκφυλιστικά στοιχεία. Γιατί, ας μην κοροϊδευόμαστε, είναι πάρα πολλές παθήσεις που έχουν εκφυλιστική πορεία και δεν συγκρίνονται. Οπότε, πρώτο και μοναδικό ελπίδοφόρο σε μια διάγνωση, θεωρώ, τέτοιας βαρύτητας είναι ότι...
Ό,τι ρίξεις σε αυτόν κουβά που λέγεται Prader Willi θα το πάρεις πίσω και θα μείνει εκεί. Μπορείς να χτίσεις πράγματα. Αλλά και το μεγάλο αλλά είναι αυτό ότι θέλει πάρα πάρα πάρα πολύ δουλειά. Αν λοιπόν δεν τσιγκουνευτείς στη δουλειά
θα έχεις ένα πολύ καλό αποτέλεσμα με την έννοια ότι θα μπορέσει το παιδί να εξελίξει το μέγιστο των δυνατότητων. Γιατί κάθε παιδί μας έχει διαφορετικές δυνατότητες. Το θέμα είναι να του δώσεις την ευκαιρία, στο κάθε ένα από αυτά, να τις εξελίξει στο μέγιστο.
Maria Kutrubis (1:01:16)
Έτσι.
Πολύ σωστά.
Νίκη Μπενετάτου (1:01:18)
Βίκη τι πιστεύεις ότι μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στην κοινωνία.
Vicky (1:01:22)
Σίγουρα ενημέρωση με ευχάριστο τρόπο και άκοπο για αυτόν που ενημερώνεται, όχι για εσάς, εσείς σίγουρα πατάτε πάρα πολύ δουλειά.
σε σχέση με κάτι να διαβάσει ο άλλος ένα βιβλίο, μπορεί να μάθει πολύ ενδιαφέροντα πράγματα και χρήσιμα πράγματα
Και με κάποιο τρόπο ίσως βοηθήσει και κάποιους ανθρώπους να νιώσουν λιγότερο μόνοι. Γιατί στον χώρο της αναπηρίας οι οικογένειές μας νιώθουν μεγάλη μόναξια. Νιώθουμε ότι παλεύουμε μόνοι μας με τα πάντα. Και είναι μάστιγα η μόναξια.
Δεν τη χρειαζόμαστε ακόμα. Θα την έχουμε στα γεράματα γιατί... και εκεί θα είναι δύσκολα τα πράγματα, ούτε και έχουμε προοδεύσει ως κοινωνία. τώρα ας μην την έχουμε. Οπότε είναι δύο τομείς πολύ σημαντικοί.
Maria Kutrubis (1:02:24)
Και είπες τους δύο τομείς, αυτός είναι ο λόγος που το κάναμε με τη Νίκη. Η Νίκη ήταν να μην νιώθουν μόνοι οι άνθρωποι. Εμένα μ' άρεσε και το ενημερωτικό κομμάτι, να μπει η πληροφορία, να αρχίσει να σκέφεται ο κόσμος και άλλα πράγματα. Και οι γονείς. Άρα, τα κάλυψες. Perfectly.
Νίκη Μπενετάτου (1:02:39)
Ναι, ναι. Να μένει
έναν σαν Κόσμος του Πάρη ήταν πάντα το να μην μένει κανένας γονιός μόνος. Στους γονείς περισσότερο. Να μην νιώθουν αυτή τη μοναξία.
Vicky (1:02:47)
Ε μα ναι, γονείς και τώρα τα παιδιά δεν θα ασχοληθούν με αυτά.
Νίκη Μπενετάτου (1:02:51)
Βίκη σε ευχαριστούμε πολύ που μοιράστηκες μαζί μας την ιστορία σου, την εμπειρία σου και τη ματιά σου γύρω από το Prader Willi.
Maria Kutrubis (1:02:58)
Αυτό που κρατάμε σήμερα από τη Βίκη είναι πως η αγάπη από μόνη της δεν αρκεί πάντα. Χρειάζεται γνώση, χρειάζεται συνεργασία, χρειάζεται διεκδίκηση και χρειάζεται γονείς που δεν περιμένουν απλώς να αλλάξει ο κόσμος, αλλά σηκώνονται και τον σπρώχνουν λίγο πιο μπροστά.
Νίκη Μπενετάτου (1:03:14)
Γιατί όταν ένα παιδί με αναπηρία μεγαλώνει, δεν σταματά να έχει ανάγκες, δικαιώματα, όνειρα και αξία.
Maria Kutrubis (1:03:20)
Η πραγματική αποδοχή φαίνεται εκεί. Στο αν είμαστε διατεθειμένοι να δημιουργήσουμε χώρο για τα παιδιά μας και ως ενήλικες. Χώρο για αξιοπρέπεια, επιλογές, υποστήριξη και ζωή.
Νίκη Μπενετάτου (1:03:30)
Αν το επεισόδιο άγγιξε κάτι μέσα σας, μοιραστείτε το. Ίσως φτάσει σε ένα γονιό που νιώθει μόνος, σε έναν άνθρωπο που χρειάζεται να καταλάβει ή σε κάποιον που μπορεί να βοηθήσει να αλλάξει κάτι.
Maria Kutrubis (1:03:41)
Και όπως πάντα, ακολουθήστε το Perfectly Unboxed και το Κόσμο του Πάρη στα social media για περισσότερες αληθινές ιστορίες, ενημέρωση και στήριξη. Vicky, thank you.
Νίκη Μπενετάτου (1:03:50)
Βίκη σε ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Vicky (1:03:53)
Και εγώ σας ευχαριστώ.