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After the Federal Government's Commitment in 2019 to produce a national plan to improve the lives of people with autism, the Autism Strategy was announced on Sept 26th. The objective of this series is to share the Autism Alliance of Canada's expertise and reflections, with our members, as key leaders at the national level, now that the Strategy has been released.
This series will feature five events, each dedicated to a priority area of the Strategy:
Priority Area 1: Screening, Diagnosis, and Services
Priority Area 2: Economic Inclusion
Priority Area 3: Data Collection, Public Health Surveillance, and Research
Priority Area 4: Public Awareness, Understanding, and Acceptance
Priority Area 5: Tools and Resources
EN Transcript available below
FR//
HONEST CONVERSATIONS
Épisode 5 - Outils et ressources
HÔTE : Ally Garber
INTERVENANTES : Stacey Herberger, Cindy Gerlach
Vous écoutez le cinquième épisode de Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l'autisme du Canada. Après l'engagement pris par le gouvernement fédéral en 2019 de produire un plan national pour améliorer la vie des personnes autistes, la Stratégie pour l'autisme a été annoncée le 26 septembre. L'objectif de cette série est de partager l'expertise et les réflexions de l'Alliance canadienne de l'autisme avec nos membres, en tant que leaders clés au niveau national, maintenant que la stratégie a été publiée.
Ally Garber 00:00
Bonjour et bienvenue. Vous écoutez Honest Conversations, un balado sur la Stratégie pour l’autisme au Canada. Je suis votre animatrice, Ally Garber. Bonjour à tous ceux qui nous écoutent et, bien sûr, à nos deux invitées. Aujourd’hui, Stacey Herberger et Cindy Gerlach se joignent à nous, et nous allons nous pencher sur le cinquième domaine prioritaire de la première stratégie canadienne sur l’autisme, qui est celui des outils et des ressources, et sa vision est celle d’un Canada où des outils et des ressources accessibles et fondés sur des données probantes sont disponibles pour soutenir les personnes autistes, leurs familles, leurs défenseurs et leurs aidants tout au long de la vie. Dans le cadre de la Stratégie pour l’autisme au Canada, un certain nombre de tactiques différentes ont été identifiées pour cette priorité, et Stacey et Cindy en parleront aujourd’hui.
Parmi ces tactiques, je ne vais pas toutes les énumérer, il y a l’accès à des informations actualisées sur la page web du gouvernement du Canada avec des ressources soutenues, accessibles et culturellement pertinentes qui mettent l’accent sur la prestation d’informations aux personnes autistes et à leurs aidants. Aussi, travailler avec les provinces et les territoires pour renforcer la prestation d’informations factuelles sur l’autisme, y compris les traitements efficaces et ceux qui sont inefficaces ou nocifs, afin d’assurer la cohérence de l’information de part et d’autre du Canada, ce qui a certainement été signalé par de nombreuses personnes au fil des ans, et soutenir les plates-formes en ligne en y mettant des informations factuelles sur l’autisme pour aider les personnes autistes, leurs familles et leurs aidants. Je laisse donc la parole à Stacey et Cindy.
Je vous remercie vraiment toutes les deux d’être ici aujourd’hui pour partager votre expertise. Stacey est directrice du développement, du plaidoyer et du soutien des programmes tout au long de la vie à l’Autism Resource Center. Cindy est une militante pour les droits des personnes autistes et mère de deux enfants autistes, enfin, qui sont dans la vingtaine, et toutes deux sont membres du conseil d’administration de l’Alliance canadienne de l’autisme. Ce sont des militantes et des porte-parole très respectées. Nous sommes donc très fiers de vous accueillir, et je me dis qu’on pourrait commencer par Cindy. Pourriez-vous vous présenter et nous parler de votre expérience et de vos antécédents au sein de l’Alliance canadienne de l’autisme?
Cindy Gerlach 02:29
Je m’appelle Cindy Gerlach. Je viens des territoires non cédés du peuple salish de la côte, en particulier des nations Squamish et Tsleil-Waututh, également connus sous le nom de North Vancouver, en Colombie-Britannique. J’ai commencé mon parcours lorsque mon fils cadet a été diagnostiqué autiste en 2001, alors que le taux de prévalence était d’un sur 350. Aujourd’hui, en Colombie-Britannique, le taux de prévalence, selon les évaluations de l’an dernier, est d’un sur 30. Mon parcours a commencé par une tentative de faire tomber les barrières, de briser la stigmatisation de l’autisme, pour être tout à fait honnête avec vous. Et vous savez, la stigmatisation est toujours là.
Je me suis impliquée dans l’Alliance après avoir assisté à une conférence pour soutenir un de mes amis qui n’a pas accès au langage parlé. Il présentait un exposé, et j’étais ravie de découvrir une organisation reconnue au niveau national, mais qui essayait de prendre les devants et de changer la façon dont l’autisme est perçu au pays. Je me suis donc impliquée en participant à l’élaboration des conférences suivantes, puis j’ai décidé de rejoindre le conseil d’administration et de faire partie de cette organisation qui reflétait vraiment ce que ressentent les personnes autistes.
Ally 03:57
C’est incroyable. Merci beaucoup. Et Stacey, à vous.
Stacey Herberger 04:00
Je travaille à l’Autism Resource Center depuis bientôt 11 ans. Lorsque j’ai commencé à travailler ici, je m’occupais de nos programmes de camps pour enfants. Au cours des 11 dernières années, j’ai occupé plusieurs fonctions différentes, travaillant sur nos programmes pour adultes, nos programmes de développement des aptitudes à la vie quotidienne et dirigeant également notre division de l’emploi. Mon poste actuel a été créé pour aider notre organisation à se faire connaître, mais aussi pour défendre les intérêts de la communauté autiste de Regina, créer plus d’occasions de connexion et explorer différentes voies pour fournir des logements aux personnes autistes de Regina qui ont besoin d’un peu plus de soutien pour vivre de manière indépendante, mais qui n’ont pas besoin d’un foyer de groupe à plein temps.
Ally
Je vois.
Stacey
Dans le cadre de mes nouvelles fonctions, j’ai également exploré d’autres liens que nous pourrions établir, non seulement à Regina, mais dans tout le pays, et l’Alliance a eu l’occasion de se joindre au conseil d’administration, ce qui fait que j’y siège aussi depuis seulement deux mois. Je valorise vraiment les idées et les informations provenant de tout le pays, ainsi que les différentes perspectives sur la façon dont les choses se passent dans les autres provinces.
Ally 05:29
L’Alliance est une organisation exceptionnelle. Et Cindy, je me fais l’écho d’une grande partie de ce que vous pensiez lorsque vous avez pris contact avec l’organisation pour la première fois, et le leadership dont elle a fait preuve au cours des quelque dix dernières années en plaidant en faveur d’une stratégie nationale sur l’autisme. Je pense qu’elle est en grande partie la raison pour laquelle nous sommes ici aujourd’hui à parler d’une stratégie nationale sur l’autisme. Bien entendu, dans ce balado, nous explorons tous nos domaines prioritaires. Bien que vous soyez tous deux ici pour parler d’outils et de ressources, je m’attends à ce que nous abordions d’autres sujets, car nous ne pouvons pas nous contenter de filtrer notre expérience au sujet d’une seule petite section. Mais vous savez, l’une des choses qui m’ont le plus frappée lorsque j’ai vu la liste des tactiques, c’est cette notion répétée de traitements fondés sur des données probantes.
L’Alliance est une organisation exceptionnelle. Et Cindy, je me fais l’écho d’une grande partie de ce que vous pensiez lorsque vous avez pris contact avec l’organisation pour la première fois, et le leadership dont elle a fait preuve au cours des quelque dix dernières années en plaidant en faveur d’une stratégie nationale sur l’autisme. Je pense qu’elle est en grande partie la raison pour laquelle nous sommes ici aujourd’hui à parler d’une stratégie nationale sur l’autisme. Bien entendu, dans ce balado, nous explorons tous nos domaines prioritaires. Bien que vous soyez tous deux ici pour parler d’outils et de ressources, je m’attends à ce que nous abordions d’autres sujets, car nous ne pouvons pas nous contenter de filtrer notre expérience au sujet d’une seule petite section. Mais vous savez, l’une des choses qui m’ont le plus frappée lorsque j’ai vu la liste des tactiques, c’est cette notion répétée de traitements fondés sur des données probantes.
Et je pense que c’est quelque chose qui, d’après mon expérience de parent… Lorsque vous apprenez pour la première fois ce qu’est l’autisme, si vous n’avez pas une grande compréhension de ce que c’est, vous allez en ligne et vous cherchez, vous savez, des soutiens et des ressources. Et il est très, très facile pour les familles de recevoir des informations qui sont inexactes, qui ne sont pas fondées sur des preuves. Et il y a beaucoup de gens qui profitent de cette inexactitude. Je connais des familles qui ont dépensé des milliers de dollars pour suivre des thérapies qui n’étaient pas fondées sur des preuves ou sur des études. Je me demande donc, et je commencerai peut-être par vous, Cindy, si vous êtes d’accord, ce que vous pensez du fait que le gouvernement fédéral, dans le cadre de la Stratégie pour l’autisme au Canada, identifie cette situation comme un enjeu à résoudre.
Cindy Gerlach 07:20
En tant que personne autiste, j’aimerais essayer de recadrer un peu les choses en disant que les données probantes sont absolument importantes, mais je pense que ce que nous devons faire aussi, c’est se concentrer sur la personne avant tout, vous voyez? Lorsque mes enfants ont reçu leur diagnostic, la recherche cherchait à guérir l’autisme, et je pense que c’est toujours un défi fondamental, parce qu’il y a toujours cette perception que nous devons les rendre « indétectables ». Pour moi, l’approche fondée sur des données probantes consiste à s’assurer que les approches adoptées par les familles, ou même par moi-même… Par exemple, si j’ai besoin d’un conseiller, je dois trouver quelqu’un qui comprenne l’autisme. Et je pense que c’est vraiment, vraiment important. Il y a un certain nombre de domaines que nous ne comprenons pas encore, et je pense qu’il est vraiment important que, lorsque les chercheurs se penchent sur ces domaines, ils le fassent à travers le prisme d’une personne autiste, et non pas comme s’ils devaient nous « réparer », parce que je n’ai pas l’impression que j’ai besoin d’être réparée.
Mes enfants, qui ont des besoins plus importants que les miens, beaucoup plus importants que les miens, n’ont pas non plus besoin d’être réparés. Ce dont ils ont besoin, et c’est ce que j’aimerais voir dans cette notion de données probantes, c’est : si votre autisme se présente d’une certaine manière, de quel type de ressources, de quel type de soutien avez-vous besoin? Parce que je suis très différente de mes enfants, et je pense que, si j’avais eu mon diagnostic à un âge beaucoup plus jeune, j’aurais eu besoin de différents types de ressources. J’aimerais donc que ces ressources soient basées sur le fait que vous ne parlez pas, sur le fait que vous avez d’autres problèmes cooccurrents, car il y a des tonnes d’enfants qui ont des problèmes intestinaux importants, des problèmes médicaux importants, et malheureusement, nous sommes encore dans une situation où, si vous avez un diagnostic d’autisme, il y a un masquage qui s’opère : les médecins ne tiennent pas compte des troubles concomitants. Par exemple, si vous souffrez beaucoup et que vous ne pouvez pas parler, on vous dira que vous avez des problèmes de comportement, mais aucun soutien comportemental ne pourra les corriger. C’est pourquoi nous avons vraiment besoin d’une approche fondée sur des données probantes pour savoir pourquoi un individu est dans sa situation, car nous avons besoin de connaître le pourquoi, et on ne s’y penche pas encore.
Ally 09:43
Merci pour cet éclaircissement concernant le terme « basé sur des preuves », parce que vous avez raison. Vous savez, encore une fois, et je parle uniquement de mon point de vue de parent, lorsque vous recevez ce diagnostic de la part de professionnels de la santé, il est souvent formulé de la manière suivante : « Voici ce que vous pouvez faire pour que votre enfant se rapproche de la norme, entre guillemets ». Et ce n’est que lorsque j’ai commencé, heureusement, peu après le diagnostic de mon fils, à parler avec des adolescents et des adultes autistes, que mon point de vue a complètement changé et que j’ai rapidement appris qu’un grand nombre de thérapies et d’interventions qui sont, vous savez, « fondées sur des preuves et soutenues par la science » — un mot qui me gêne encore un peu — étaient axées sur cet objectif et qui ne fonctionnent que pour un type spécifique d’individu qui a des besoins très spécifiques, alors que le spectre est très vaste et que les défis et les soutiens sont également très divers et très vastes. Donc, merci.
Vous avez été très claire sur ce point, je l’apprécie. Stacey, que pensez-vous de l’idée de s’assurer que les provinces disposent d’informations cohérentes, fondées sur des données probantes, en mettant l’accent sur la cohérence à l’échelle de la province? Je sais que vous avez mentionné dans votre introduction qu’il était intéressant pour vous de voir ce que font les autres provinces. Avez-vous remarqué un écart entre ce qu’offre une province et ce qu’offre une autre?
Stacey Herberger 11:17
Oui, il y a beaucoup de différences dans l’accès aux programmes et aux services et dans la disponibilité de l’information, ou dans les services de soutien en personne qui vous évitent d’avoir à naviguer dans toute l’information en ligne et à vous débrouiller tout seul, dans les régions plus peuplées par rapport aux personnes qui vivent dans des régions plus éloignées. Mais, pour rebondir sur ce qu’a dit Cindy, lorsque j’ai lu la Stratégie plusieurs fois, ils ont utilisé le mot « traitement », et j’ai l’impression que cela ne m’a pas plu, parce que pour moi, l’idée de traitement ressemble à ce qu’elle a décrit, cette volonté de se débarrasser des traits ou des tendances autistiques, et ce n’est pas du tout ce que je pense que les gens voudraient s’ils regardaient les bonnes preuves, ou à un modèle de preuve basé sur la société, comme l’inclusion de la communauté autiste, et au lieu du modèle médical basé sur l’examen des déficits pour l’évaluation et ce genre de choses. Je pense donc qu’il est possible d’utiliser la recherche et les données probantes pour obtenir des informations utiles, mais qu’il y a aussi des moyens de les rendre moins utiles selon que vous vous adressez aux bonnes ou aux mauvaises personnes.
Ally 12:53
C’est vrai. J’ai peut-être pris de l’avance avec cette première question, mais je veux savoir : une fois que vous avez pu creuser et jeter un coup d’œil à la Stratégie dans son ensemble, pas seulement au pilier dont nous parlons aujourd’hui, quelle a été votre première réaction, après avoir lu la stratégie, par rapport à ce que vous espériez y voir?
Cindy Gerlach 13:14
Vous savez, je pense que j’étais très enthousiaste avant que la Stratégie soit publiée, lorsque nous en parlions en tant que nation et qu’elle allait se produire, et quand elle a finalement été publiée, j’avais vraiment de grandes attentes. J’avais de grandes attentes parce que les personnes autistes ont dit à la nation, à leur province, à leur communauté ce qui leur manquait, et je me suis sentie découragée quand j’ai vu le document. Lorsque je l’ai lu pour la première fois, j’ai eu l’impression que ça ne disait rien. Elle n’a aucun mordant. Aucune action. Elle n’a pas de « nous allons faire ça pour telle date ». Ce qui me passionne en ce moment, ce sont les services médicaux, les soins psychiatriques, le logement et l’emploi.
Je m’attendais à ce qu’ils disent : « d’ici 2020 à 2030, nous aurons formé un nombre X de médecins et nous aurons des logements ». Vous savez, il n’y a rien eu de tel. C’est un bon début, mais il n’y a rien de concret. Je crains qu’elle soit mise de côté et qu’elle ne change rien à la situation de ma communauté et de ma province. Avant sa publication, je disais, vous savez, nous allons avoir ceci et cela, alors préparez-vous. Nous allons avoir une stratégie qui va vraiment nous sortir de cette stigmatisation et nous aider à la faire disparaître. Ce n’est pas le cas, mais c’est un début. C’est un tremplin. On peut dire qu’on a une stratégie, mais nous devons lui donner du mordant.
Ally 14:49
Je sais que, dans la réponse officielle fournie par l’Alliance canadienne de l’autisme, la Stratégie a été présentée comme étant ambitieuse. Mais l’organisation, vous savez… Et pour faire écho à vos commentaires, Cindy a noté qu’il n’y avait pas d’objectifs clairs, et je pense que cela a été très démoralisant pour la communauté, et j’utilise le terme communauté au sens large pour désigner les Canadiens autistes, les familles et les aidants, parce que, vous savez, il semble qu’à chaque fois qu’une élection se prépare, nous entendons des promesses, et alors les autres partis font des promesses également.
Puis, au moment critique, ils se disent : « D’accord », et c’est vrai peu importe le gouvernement qui a le mandat, « on a publié quelque chose sur le sujet ». Mais je pense que ce qui manque ici, c’est un véritable leadership et du courage, mais l’enjeu, et cela vaut pour toute sorte de stratégie proposée par n’importe quel niveau de gouvernement, c’est de savoir qui est prêt, plutôt que de se concentrer sur sa réélection, à vraiment accomplir le travail qui doit être accompli. Et parfois, cela va cloisonner certains groupes, ou, vous savez, décevoir certaines personnes. Mais je pense que votre perception de la stratégie est partagée, partagée par d’autres. Et vous, Stacey? Qu’avez-vous pensé lorsque vous avez examiné la Stratégie pour la première fois?
Stacey Herberger 16:19
Ma réaction était assez similaire, pour être honnête. Il y a beaucoup de bons points, et c’est un bon point de départ pour la discussion, disons, mais je pense qu’il manquait vraiment beaucoup de points d’action. Ils donnent l’impression qu’ils décrivent juste des idées qu’ils pourraient mettre en place à l’avenir au lieu d’actions réelles qui vont avoir lieu, en particulier pour cette section. Beaucoup de leurs points d’action portaient sur le fait de s’assurer que l’information peut être partagée facilement, alors que le sujet principal devait être les outils et les ressources, et l’information peut être une bonne ressource, mais qu’en est-il de tous les outils et de quelque chose de tangible que les gens peuvent réellement utiliser?
Ici, notre programme est plus individuel, il est donc basé sur la personne avec laquelle nous travaillons. Mais j’ai l’impression qu’il pourrait y avoir un financement pour les organisations afin de créer des programmes qui aident les gens à naviguer dans les fonctions exécutives sur le lieu de travail ou à soutenir leur routine quotidienne, afin qu’ils ne soient pas débordés au travail et qu’ils prennent soin d’eux-mêmes, qu’ils aient un équilibre entre vie professionnelle et vie privée, vous savez, des choses qui pourraient être utilisées de manière pratique, au lieu de simplement lire des informations et d’essayer de comprendre comment les appliquer à soi-même.
Ally 17:55
Comme l’a dit Cindy, et je vais lui demander de développer sa réponse à la même question, je pense qu’ils notent, dans la liste des différents objectifs de ce domaine prioritaire, le développement de nouveaux outils et de nouvelles ressources, ainsi que les domaines où il y a des lacunes. Mais quels outils, quelles ressources? Vous savez, évidemment, dans chaque province, il y a des choses qui fonctionnent, vous savez?
Pourquoi ne pas fournir, comme vous l’avez dit, Stacey, des fonds pour pouvoir amplifier ce qui fonctionne et identifier ce qui manque? Cindy, vous avez parlé du nombre de médecins qui sont spécifiquement formés dans certains domaines, et vous avez également identifié un très gros problème de cooccurrence de maladies mentales chez les personnes autistes, et je pense qu’il s’agit là d’une énorme lacune. Et vous avez raison de dire que cet objectif, je pense, aurait permis une plus grande responsabilisation. Pouvez-vous nous en dire un peu plus?
Cindy Gerlach 18:51
Actuellement, dans la province de la Colombie-Britannique, si vous êtes mineur, si vous êtes un enfant, si vous êtes un jeune, jusqu’à l’âge de 18 ans, vous pouvez avoir accès à des soins psychiatriques. Vous pouvez accéder aux types de soins appropriés. Une fois que vous devenez adulte, vous pouvez attendre des années avant d’obtenir une évaluation. Les psychiatres n’ont pas la formation nécessaire pour travailler avec des personnes qui ne parlent pas, ou qui parlent peu. Nous n’avons pas de médecins spécialisés, comme c’est le cas aux États-Unis, où je peux consulter un médecin de famille qui se spécialise également dans l’autisme, afin qu’il puisse examiner les tests et comprendre les troubles concomitants. Par exemple, je connais une famille ici qui essaie désespérément d’obtenir de l’aide pour son enfant parce que personne ne sait quoi faire. Et donc j’espérais, j’espérais vraiment, que le gouvernement fédéral aurait dit, par exemple : « Nous avons besoin de médecins. Nous avons besoin de psychiatres. Nous avons besoin d’une aide fondamentale ». Je ne peux pas… Mon fils, l’un de mes fils, ne pourra jamais trouver un emploi tant que nous n’aurons pas obtenu une aide psychiatrique pour lui.
À 26 ans, cela fait six ans que nous cherchons un psychiatre, mais il veut travailler. Comment peut-il travailler et être un membre fonctionnel de la société s’il ne peut pas obtenir l’aide médicale dont il a besoin? Parler de logement, c’est bien, mais qui va l’aider s’il n’en a toujours pas? Nous semblons penser que l’autisme s’arrête à 18 ou 19 ans, selon la province où vous vous trouvez. Et nous avons maintenant un adulte autiste sur 30, et un tiers aura besoin de beaucoup plus de soutien. Mais qu’est-ce qu’on fout? Je l’ai dit à un politicien il y a 20 ans : si nous ne nous efforçons pas de comprendre les troubles cooccurrents de l’autisme, l’autisme va nous mener à la faillite au niveau national, et ce, parce que je dois subvenir aux besoins de ma propre famille. Qu’allons-nous faire de ces enfants à l’âge adulte? Quoi? Il y a une grande peur qui accompagne le fait de ne pas comprendre l’autisme, et nous devons briser cette stigmatisation, et c’est ce que je pensais que cette Stratégie pour l’autisme allait aider à faire.
Ally 21:23
Cindy, c’est exactement la conversation honnête que nous voulons avoir ici. Et comme en Nouvelle-Écosse, et je suis sûre que c’est le cas dans la majorité du Canada, on met l’accent sur les enfants, mais vous avez aussi mentionné que lorsqu’un autre problème, un problème cooccurrent, se présente, vous êtes renvoyée à la clinique de développement, et ils n’ont pas l’expertise ou les connaissances pour traiter un diagnostic cooccurrent de TOC, une anxiété cooccurrente. C’est vraiment… Si c’est de l’autisme, alors c’est la faute de l’autisme, et vous devez aller fouiller dans un ensemble de ressources pour démêler tout cela.
Je vous remercie donc encore une fois. Vous avez très bien décrit les défis auxquels beaucoup de gens sont confrontés, et vous savez, si l’objectif est de s’assurer que les gens contribuent, que les gens qui veulent contribuer à leur communauté sont en mesure de le faire, nous devons être en mesure d’aborder ce qui les empêche de le faire. Stacey, avez-vous quelque chose à ajouter à ce sujet, pour faire écho à ce qu’a dit Cindy, en vous basant sur les familles et les personnes avec lesquelles vous travaillez?
Stacey Herberger 22:36
Oui, nous fournissons principalement des services aux adultes autistes de 18 à 35 ans, mais même dans ce cas, c’est en quelque sorte ce que notre financement nous impose. Or, les personnes autistes existent toujours après 35 ans et nous faisons ce que nous pouvons pour les aider au-delà de cette tranche d’âge, si nécessaire. Je pense que la Stratégie aurait précisé par écrit qu’elle devait se pencher sur le cas des enfants, des jeunes adultes et des adultes plus âgés. Elle disait vouloir se pencher sur les domaines en lacune et qu’elle toucherait tout le monde, mais il n’y avait pas de formulation précise pour garantir un accès pour les personnes de tous âges ni que les informations seront adaptées au développement des adultes. Ainsi, si toutes les recherches et tous les outils sont développés pour les enfants, ils ne fonctionneront pas toujours pour les adultes. Les compétences et les capacités des gens changent avec l’âge, et les attentes de la société envers les gens changent avec l’âge. Il faut donc des outils différents pour les enfants, les adultes et les adultes plus âgés, mais cela n’est pas vraiment abordé.
Ally 24:04
C’est vrai, l’un des points les plus importants de ce domaine prioritaire que je n’ai pas mentionné lorsque nous avons commencé, parce que je voulais approfondir un peu notre conversation, est la création d’un réseau national de l’autisme. Ce réseau national de l’autisme, tel que décrit dans ce pilier, aura pour mandat de mettre en place des comités consultatifs composés de représentants qui sont des personnes autistes, des militants, des membres de leurs familles et de leurs aidants, pour fournir une expérience et une expertise sur les ressources et les outils supplémentaires nécessaires du point de vue des déterminants sociaux de la santé, et pour apporter un meilleur soutien aux personnes autistes au Canada, à leurs familles et à leurs aidants. La première chose qui m’est venue à l’esprit lorsque j’ai vu ce projet, c’est qu’il est très similaire à ce qui a été proposé il y a de nombreuses années avec le Projet de partenariat canadien pour l’autisme. Mais je sais aussi que certaines personnes considèrent qu’il s’agit d’un peu d’une façon de « gagner du temps en établissant ce réseau pour effectuer le travail qui, selon beaucoup d’entre nous, aurait dû avoir été réalisé dans cette stratégie. » Qu’en pensez-vous? Stacey? Je vous laisse répondre en premier.
Stacey Herberger 25:15
S’il est bien mis en œuvre, je pense que le réseau pourrait être très utile, en particulier pour les organisations. Je prends peut-être pas la perspective des individus, mais à travers le Canada, je pense que beaucoup d’organisations font du travail en double, et donc si nous pouvions consacrer notre temps, nos ressources et notre financement à des choses nouvelles et innovatrices, et les autres organisations aussi, et si nous n’essayons pas toujours de trouver la même information ou de faire le même travail, nous pourrions partager la charge de travail. Je pense que cela aiderait vraiment les personnes autistes, en ce sens que nous pourrions faire plus de choses dans l’ensemble avec les moyens dont dispose chaque organisation
Ally 26:07
Oui, j’ai l’impression que vous dites : et si on maximisait les compétences et l’expertise, vous savez, au lieu de dupliquer les efforts?
Stacey Herberger 26:19
Oui, j’ai vraiment l’impression que, sur le plan organisationnel, toutes ces organisations à but non lucratif font du très bon travail. Elles sont en quelque sorte dans un silo, elles font du très bon travail, et elles profitent aux personnes qui viennent à elles. Mais si nous pouvions étendre ce système à toutes les provinces, nous pourrions faire encore plus de bon travail pour aider les personnes qui viennent nous voir pour des services. Il faudrait que cela soit mis en œuvre de la bonne manière, avec les bonnes voix qui parlent de ce qui est nécessaire pour que ça soit efficace et ne soit pas juste, tu sais, une prestation, comme de la poudre aux yeux
Ally 26:58
Oui, oui. Cindy, quel est votre point de vue sur le réseau, et êtes-vous optimiste sur le fait qu’il pourrait, vous savez…? Je sais que vous avez toutes les deux dit quelque chose de similaire au début, que vous savez que c’est un début, mais nous espérons qu’il se développera à partir de là. Pensez-vous que le réseau permettra d’atteindre cet objectif?
Cindy Gerlach 27:23
Pour moi, et je me fais l’écho d’une grande partie de ce que Stacey a dit. Je me méfie simplement du fait qu’avec un réseau et les comités consultatifs qu’ils cherchent à créer… Un des problèmes que j’ai tient de l’utilisation du mot « consultatif », qui signifie que vous donnez des conseils. Ça ne veut pas dire que quelqu’un doit les prendre en compte. Par conséquent, si nous voulons vraiment disposer d’un Réseau national qui écoute réellement la voix des personnes autistes, nous devons collaborer. Nous ne devons pas continuer à donner des conseils. Nous devons collaborer avec ceux qui vivent avec l’autisme, pas vrai? En tant qu’autiste, j’ai élevé deux enfants autistes.
Je ne peux pas complètement savoir comment leur autisme les affecte, mais plus important encore, en tant que personnes qui ne parlent pas ou peu, je me demande si leur voix est entendue. Souvent, nous négligeons de considérer le continuum de l’autisme et de représenter l’ensemble du spectre et donc, quand j’ai regardé les comités consultatifs que le réseau national de l’autisme envisageait de créer, j’ai vu qu’encore une fois, ils ont laissé de côté les personnes mêmes que sont mes enfants. Ils ne sont même pas représentés. Je pense que le réseau national de l’autisme sera une bonne chose, mais il doit écouter les personnes autistes, car il ne doit pas être composé de personnes ni autistes ni en situation de handicap qui prétendent savoir ce qui est le mieux pour nous, et c’est ce qui s’est passé pendant des décennies. Et je comprends, vous savez.
Il n’y avait pas les connaissances que nous avons aujourd’hui, mais j’aimerais voir un réseau qui collabore, où les agences sont prêtes à partager ouvertement et honnêtement les choses qui ont bien fonctionné pour elles, parce que je m’inquiète du travail en silo, je m’inquiète qu’on se dise : « Je vais garder l’information parce que je ne veux pas que quelqu’un d’autre l’ait, parce que nous voulons être les leaders dans ce domaine. » Nous devons mettre fin à tout cela. Je me fiche de savoir si les informations proviennent de Nouvelle-Écosse. Je me fiche de savoir si elles vont m’aider ici en Colombie-Britannique, je les partagerai. Soyez des collaborateurs. Renforcez notre position et celle de ceux qui sont ici pour la soutenir et la fournir, renforcez la position de chacun.
Nous devons briser les silos. Nous devons travailler en collaboration, car je veux que mes enfants, qui ont des besoins de soutien assez importants, soient considérés sur un pied d’égalité avec quelqu’un comme moi, et tout ce continuum doit être soutenu. Je pense que nous pouvons y parvenir, car certaines provinces disposent d’excellentes ressources, mais les partageons-nous avec les territoires? Les partageons-nous avec les Premières Nations et les Autochtones? Prenons-nous en compte le point de vue de chacun? Sommes-nous conscients de la culture des personnes qui arrivent d’autres pays et qui découvrent qu’elles ont un enfant autiste ou qui reçoivent un diagnostic à 50 ans? Sommes-nous en mesure de les soutenir et comment le faisons-nous? Nous ne pouvons le faire que si nous travaillons ensemble et si nous brisons ces silos.
Ally 31:02
De votre point de vue, quelle est la plus grande pièce manquante, et celle que vous espérez voir incorporée ou tissée, dans la Stratégie dans les jours, les semaines, les mois ou, Dieu nous en préserve, les années à venir? Stacey, je vous laisse la parole.
Stacey Herberger 31:22
Eh bien, je pense que nous avons déjà parlé de certains de nos sentiments concernant ce qui manque. Je pense qu’il y a un réel manque de détails sur l’intention qui sous-tend certaines actions.
Ally 31:38
Et pourquoi pensez-vous que c’est le cas? Stacey, pensez-vous que c’est l’aspect politique? Du genre : « Oh, nous ne voulons pas mettre une cible, parce qu’elle sera liée à cela, elle sera évaluée par cela, ou jugée par cela »? Pourquoi pensez-vous que nous n’avons pas de cibles claires?
Stacey Herberger 32:00
Oui, je pense que c’est parce que c’est un projet gigantesque, et plus vous creusez les détails, plus vous vous rendez compte de tout ce qu’il y a à faire. Et je pense qu’en essayant de ne pas se surcharger ou de ne pas trop s’engager, c’est le contraire qui s’est produit, c’est-à-dire un sous-engagement et un manque d’action réelle au bénéfice de la communauté. Encore une fois, si vous regardez le financement du Réseau national de l’autisme, l’argent qui est promis à l’organisation qui finit par s’en charger n’est pas énorme, si vous considérez le fait qu’ils veulent que le réseau aborde l’intersectionnalité des différences culturelles et des différents âges, tout au long de la vie. À vrai dire, je ne pense pas qu’il y ait assez d’argent pour que quelqu’un puisse le faire efficacement pour chaque personne à travers le pays.
Ally 33:09
Vous savez, je pense que vous avez raison. Je pense qu’il est juste de dire que oui, c’est un gros enjeu, faute d’un meilleur mot. Mais ce n’est pas nouveau, et c’est ce qui, je pense, frustre beaucoup de gens. Vous savez, il y a eu des appels en faveur d’une stratégie nationale sur l’autisme. Il y a eu une enquête d’évaluation des besoins. Il y a eu, vous savez, un certain nombre de rapports et de documents différents avec des propositions tangibles de l’Alliance canadienne de l’autisme, comme le Plan directeur en vue d’une stratégie nationale pour le TSA. Le Projet de partenariat canadien pour l’autisme a rassemblé beaucoup d’informations.
Je pense donc que ce qui est frustrant, c’est que, oui, c’est beaucoup à gérer, et oui, ils peuvent être nerveux à l’idée de mettre des cibles, mais je pense, et Cindy, j’aimerais vous demander ce que vous en pensez, je comprends que les familles et les individus se sentent, après des décennies de plaidoyer, lorsqu’ils entendent : « Eh bien, il y a beaucoup à faire, alors nous ne voulons donc pas identifier des cibles spécifiques ».
Cindy Gerlach 34:08
C’est triste, n’est-ce pas? C’est triste. Je pense que d’autres nations ont créé leurs propres stratégies. Oui, nous sommes une vaste nation. Oui, je comprends que le gouvernement fédéral ne veuille pas marcher sur les plates-bandes des provinces, parce que, techniquement, vous savez, tout cela relève des mandats provinciaux. Je pense que cette crainte existe, pas vrai? La peur qu’on décide « pour vous ».
Alors, quand vous posez la question, qu’est-ce qui manque? Je pense que l’une des choses qui manquent lorsque je lis le document, c’est qu’il semble toujours ne s’intéresser qu’aux enfants. Et ne vous méprenez pas, c’est absolument essentiel, mais il y a des adolescents, il y a des adultes. En tant qu’adulte, pour obtenir un diagnostic, vous devez payer de votre poche. Et si vous n’avez pas cet argent? Une facture de 3 000 dollars ou plus pour obtenir un diagnostic. Ce qui manque, c’est qu’il n’a pas de mordant. Ce qui manque, c’est qu’il n’a pas de concret. Ce qui manque, c’est qu’il n’identifie pas les fossés. Il était très mou, pas vrai? C’est un document mou pour ceux d’entre nous qui vivent et qui militent depuis des décennies. C’est une déception.
Encore une fois, nous essayons de faire en sorte que le gouvernement prenne les devants et fasse ce qui est juste. Si des milliers de personnes mouraient à cause de l’autisme, ils consacreraient de l’argent à la recherche pour essayer de nous faire vivre et je ne veux pas comparer, mais vous savez, quand le SIDA était un problème, regardez ce qu’ils ont fait. Ils se sont mobilisés pour trouver les raisons de cette maladie. Ici, ils ne le font pas. Ce pays ne se mobilise pas pour comprendre pourquoi il y a une augmentation considérable du nombre de diagnostics. Il ne fait rien pour admettre qu’ils ont besoin de plus d’aide dans ce domaine. Écoutez-nous.
Nous vous disons ce qu’il faut faire. Je ne suis pas en train de faire un projet de travail. J’essaie d’améliorer la vie de mes enfants, et j’essaie d’améliorer la vie de toutes les personnes qui ont des difficultés. Écoutez-nous. Nous avons les réponses. Oui, ça va coûter cher, alors trouvez comment nous allons le financer. Je n’attends pas un financement à 100 % aujourd’hui, mais au cours des dix prochaines années, où voulons-nous être? Où en est notre plan quinquennal? Où en est notre plan décennal? C’est ce que vous faites dans un plan stratégique lorsque vous avez une entreprise. Nous pouvons faire la même chose dans ce domaine et faire de ce pays le pays autiste le plus inclusif du monde.
Ally 36:52
C’est la norme à laquelle nous devrions nous tenir. Cindy et Stacey, je vous remercie infiniment de votre présence ici aujourd’hui et je crois que je pourrais vous parler pendant des heures. Je pense que nous partageons tous les mêmes passions et le même espoir. Et Cindy, j’aime la norme que vous nous avez fixée. Et je pense que l’Alliance a prouvé à maintes reprises que ses efforts ne s’arrêteront pas pour nous permettre d’atteindre cet objectif. Je vous remercie donc de m’avoir accordé votre temps. Pour tous ceux qui nous écoutent, veuillez consulter les notes de l’émission. Vous y trouverez un lien vers l’intégralité de la Stratégie pour l’autisme du Canada, et nous attendons avec impatience vos commentaires. Merci encore à vous deux d’être venues aujourd’hui.
Vous pouvez en savoir plus sur notre Sommet d’avril ou vous inscrire comme membres au autismalliance.ca. Enfin, ne manquez pas de partager ce balado avec vos amis, votre famille, vos collègues et tous vos réseaux de médias sociaux.
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HONEST CONVERSATIONS
Episode 5 - Tools & Resources
HOST: Ally Garber
SPEAKERS: Stacey Herperger, Cyndi Gerlach
You are listening to the fifth episode of “Honest Conversations”, a podcast about Canada’s Autism Strategy. After the Federal Government's Commitment in 2019 to produce a national plan to improve the lives of people with autism, the Autism Strategy was announced on Sept 26th. The objective of this series is to share the Autism Alliance of Canada's expertise and reflections, with our members, as key leaders at the national level, now that the Strategy has been released.
Ally Garber 00:00
Hello and welcome. You're listening to Honest Conversations: a podcast about Canada's National Autism Strategy. I'll be your host. Ally Garber. Hello to everybody listening, and of course, to our two guests. Today, we have Stacey Herperger and Cyndi Gerlach joining us, and we're going to dig in on the fifth priority within Canada's first Autism Strategy. Priority area five is tools and resources, and its vision is a Canada where accessible and evidenced-informed tools and resources are available to support Autistic people, their families, advocates and caregivers across the life course. So within the National Autism Strategy, a number of different tactics have been identified within this priority, and we're going to have Stacey and Cyndi speak to these today.
A few of them, I'm not going to list all of them include providing access to updated information on the Government of Canada's web page with sustained, accessible and culturally relevant resources with a focus on providing information for Autistic people and caregivers. Also work with provinces and territories to strengthen the provision of evidence-based information on autism, including effective treatments and ineffective or harmful treatments to ensure consistency of information across Canada, certainly something that has been flagged by many over the years, and supporting online platforms with evidence-based information regarding autism to support Autistic people, their families and caregivers. So I'll turn it over to Stacey and Cyndi.
Thank you both for being here today. Really appreciate your expertise. Stacey is Director of Development Advocacy and support of living programs with the Autism Resource Center. Cyndi is an Autistic self-advocate and mother of two Autistic kids, well, in their 20s now, I guess, and both are members of the Board of Directors for the Autism Alliance of Canada. They are well respected, well regarded advocates and spokespeople. So we're really excited to have you both here, and I'm wondering if I could start with Cyndi. Do you mind just introducing yourself, maybe sharing your experience and background with Autism Alliance of Canada?
Cyndi Gerlach 02:29
I'm Cyndi Gerlach. I come to you from the unceded territories of the Coast Salish people, in particular the Squamish and the Tsleil-Waututh nations, also known as North Vancouver, British Columbia. I started my journey when my middle son was diagnosed with autism back in 2001, where the prevalence rate was one in 350 and today in British Columbia, the prevalence, this last go around from last year is one in 30. My journey started with trying to break down barriers, trying to break the stigma of autism, to be quite honest with you. I mean, the stigma still is there.
I became involved with the Alliance when I attended a conference to support a friend of mine who is a non-speaker. He was presenting, and I was excited to see an organization that was nationally recognized, but was trying to lead and change the way we perceive autism in this country. And so I got involved by joining and helping out with developing the next several conferences, and then decided I wanted to join the board and be a part of an organization that was truly reflective of how Autistic people are feeling.
Ally Garber 03:57
Amazing. Thank you so much. And Stacey, over to you.
Stacey Herperger 04:00
So I've been working with the Autism Resource Center for, coming on, 11 years. When I first started working here, I was running our camp programs with kids. I've had multiple different roles over the last 11 years, working in our adult programs, life skill building programs and running our employment division as well. My current position was just created to help our organization kind of get our name out there, but also advocate for the Autistic community in Regina and create more opportunities for connection and explore different avenues to provide housing for Autistic people in Regina who need a little bit more support to live independently but don't need like a full time group home.
Ally Garber
Right.
Stacey
In my new position, I also explored other connections that we could make, not only in Regina, but across the country, and the Alliance had an opportunity to join the board, so I'm just brand new to the board just a couple months ago. I'm really appreciating the insight and information from across the country, and different perspectives of how things are going in other provinces.
Ally Garber 05:29
The Alliance is an exceptional organization. And Cyndi, I echo a lot of your take on what you thought when you first came in touch with with the organization, and certainly the leadership that they've shown over the last decade and more in advocating for a National Autism Strategy I think is in large part why we're here today talking about a National Autism Strategy. So of course, on this podcast, we're exploring all of the different priority areas. So while you're both here to talk about tools and resources, I fully expect us to branch off into other topics, because we can't just kind of filter our experience into one little section. But you know, one of the things that did stand out for me when I saw the list of tactics is that repeated notion of evidence-based treatments.
And I think that's something that certainly from my experience as a parent, when you first learn about autism, if you do not have a vast understanding of what it is, you're going online and you're searching for you know, supports and resources. And it's very, very easy for families to be given information that isn't accurate, does it, is it not evidence-based? And there's a lot of people that take advantage. I know, certainly some families who have spent 1000s of dollars, you know, seeking quote-on-quote therapy that was not, you know, evidence based or any research behind it. So I'm wondering, you know, maybe I'll start with you, Cyndi, if that's okay, in terms of what you think about the federal government within the National Autism Strategy, identifying that as an issue to solve.
Cyndi Gerlach 07:20
As an Autistic person, I'd like to try and reframe it a little bit by commenting that evidence base is absolutely important, but I think what we also need to be doing is looking at the person first and foremost, right? When my children were diagnosed, autism was meant to be cured, and that, I still think, is a fundamental challenge, because, you know, there's still this perception that we need to make them indistinguishable. So for me, evidence-based is about making sure that the approaches that families are taking, or even myself, like, you know, if I need a counselor, I need to find somebody who understands autism. And I think that's really, really important, right? There are a number of areas that we still don't understand, and I think it's really, really important that when researchers are looking at it, they're looking at it through the lens of an Autistic person, and not as a “we need to fix you”, because I don't feel like I need to be fixed.
My children, who have higher needs than I do, much higher needs than I do, they also don't need to be fixed. But what they do need is, where I would like to see this evidence base going, is if you present in a particular way, what kind of resources, what kind of supports do you need? Because I'm quite different than my children, and I think if I was diagnosed at a much younger age, I would have needed different types of resources. So I would like to see those resources based on if you're a non-speaker, if you have other co-occurring conditions, like there are tons of kids with significant gut issues, with significant medical issues, and unfortunately, we are still in a place where if you have a diagnosis of autism, the autism overshadowing, doctors will not look at the co-occurring conditions that are making up, like, if you're in a lot of pain and you can't speak, of course, you're going to have behavioral issues, and no amount of behavior support is going to make that go away. So we really need evidence-based to find out why is an individual, like we need to know the why, and we're not doing the why.
Ally Garber 09:43
Thank you for that clarifier regarding, you know, the term evidence-based, because you're right. You know, again, and I'm speaking purely from a parent perspective, when you are given that diagnosis by medical professionals, oftentimes the way it is framed as “here's what you can do to get your child closer to the quote-on-quote norm". And it wasn't until I started to very thankfully, shortly after my son was diagnosed, speak with Autistic teenagers and adults, my perspective completely shifted, and I quickly learned that a lot of the, you're right, evidence-based and science backed, therapies and interventions, which is a word that still bothers me a little bit, were focused on that objective of, you know, it works for a specific type of individual who has very specific needs, whereas completely this is the spectrum is very vast, and the challenges and supports, you know, are also very diverse and vast. So thank you.
You just, you were so articulate on that, I really appreciate it. Stacey, what's your take on, you know that that notion of, you know, making sure that provinces have consistent information, evidence-based, you know, focusing on the consistency across the province. I know you mentioned in your introduction that it's been interesting to you to kind of see what the other provinces are doing. So, you know, have you noticed a gap in what one province is offering is very distinct from what another is?
Stacey Herperger 11:17
Yeah, there are a lot of differences in access to programs and services and availability of information, or sort of in-person support, instead of trying to navigate all the information online and figure it out on your own, I think, across more populated areas versus people who live in more remote areas. But just to piggyback off what Cyndi said when I was reading the strategy a couple of times, they used the word treatment, and I feel like that also just didn't sit well with me, because it's not, to me, treatment is similar to what she described as like trying to get rid of the Autistic traits or tendencies, and that's not at all what I think the evidence would lead people to believe if they were looking at the right evidence, I suppose, more of like a social based model of evidence, like including the Autistic community, and instead of the medical based model of looking at deficits in order for assessment and stuff like that. So I think there is a way to use research and evidence to get the valuable information, and there's also ways to make it less valuable if you're speaking with the right or wrong people
Ally Garber 12:53
Right. I maybe got ahead of myself with that first question, but because I do want to know, once you were able to dig in and have a look at the strategy broadly, not just the pillar we're speaking about today. What was your first, your first takeaway after, after reading through the strategy in terms of, you know, is this what you hope to see?
Cyndi Gerlach 13:14
You know, I think I was super excited before it was coming out, that we as a nation were actually talking about this, right, and that it was going to happen, and when it finally came out, like I had really high expectations. I had high expectations because Autistic people have been telling the nation, their province, their communities what's missing, and I felt deflated when I saw it. When I first read it, it was like, this doesn't say anything. There's no teeth to this. There's no action. There's no ‘we're gonna have this done by this date’. Where my passion lies right now is around medical services and psychiatric care and housing and employment.
And I was expecting to see, you know, by 2020-30, we're going to have X amount of doctors who are going to be trained, and we're going to have housing. You know, there wasn't that. It's a good start, but there's nothing to it. And my fear is it is just going to get shelved, and it's not going to really change anything in my community and in my province. Because before it came out, I was like saying, if you know, we're going to have this, this is going to be, you know, like, get ready. We're going to have a strategy that's going to really take us out of and to help break down that stigma. It's not there, but it's a start, like it's a starter. We can say we have one, but we need to have teeth to it.
Ally 14:49
I know in the official response provided by the Autism Alliance of Canada, the strategy was positioned as aspirational. But the organization, you know, also, you know, echoing your your comments, Cyndi noted, there were no clear targets, and I think it's been very demoralizing for the community, and using the term community broadly in terms of Autistic Canadians and families and caregivers, is that, you know, it does seem that whenever there's an election about to take place, you know, we hear the promises, and then the other parties” promise as well.
And then, you know, when push comes to shove, they're like, Okay, you know, whatever government has the mandate, they put something out to say they did. But I think, you know, what is lacking here is real leadership and guts, you know, because, and that goes for any sort of strategy that comes forward from any level of government, is who's willing to kind of, really, instead of focusing on getting re-elected, actually just focusing on doing the job that needs to be done. And sometimes that is going to, you know, silo some groups, or, you know, disappoint some people. But I think your perception of the strategy is shared, shared by others. Stacey, what about you? What was your take when you first looked through the strategy?
Stacey Herperger 16:19
I think it was fairly similar, to be honest. There is a lot of good points, and it's sort of a good starting off discussion piece, maybe, but I think it really lacked a lot of the action points still seem like they're just describing thoughts that they might do in the future instead of actual action of what will take place, especially for this section, a lot of the action points were just making sure that information can be shared easily when the main topic was supposed to be tools and resources, and information can be a good resource, but what about all the tools and something like tangible that people can actually use?
Here we do our program more individually, so it's based on the person that we're working with. But I feel like there could be funding for organizations to create programs that help people with navigating executive function in the workplace or supporting your daily routine, so that you can not be overwhelmed at work and still take care of yourself, have a work-life balance like things that could be used practically, instead of just reading information and trying to figure out how to apply that to yourself.
Ally Garber 17:55
Well, I think, as Cyndi said, and I'll ask, you know, for her to expand on the same question is that, you know they do note in the list of different objectives within this priority area is, you know, develop new tools and resources and gap areas. But you know what tools, what resources? You know, obviously, within each province, there are things that are working, you know?
What about providing, as you said Stacey, funding to be able to amplify what's working and then identify what's missing. So Cyndi, you talked about the number of doctors who are specifically trained in a certain area, and you also identified a really, really big issue of the co-occurrence of mental illness for Autistic individuals, and I think that's a massive gap. And you're right, that that target, I think, would have been, would have allowed for more accountability. Can you expand on that a little bit more?
Cyndi Gerlach 18:51
Currently, right now, in the province of BC, if you're under, if you're a child, if you're a youth, up until the age of 18, you can access psychiatric care. You can access appropriate types of care. Once you become an adult, you could wait for years to get an assessment. Psychiatrists don't have the training to work with non-speakers, minimal speakers. We don't have specially specialized doctors, as they do in the United States where, you know, I could go see a family practitioner who specializes also in autism, so that they can look at testing and understanding right, the co-occurring conditions, like I know a family here who's desperately trying to get help for their child because nobody knows what to do. And so I had hoped, reallyhad hoped, that the federal government would have said, like, we need medical doctors. We need psychiatrists. We need the fundamental, I can't, my son, one of my sons, will never be able to get a job until we can get psychiatric help for him.
And so at 26 years old, we've been looking for a psychiatrist for six years, and yet he wants to work. And so how can he work and be a functional member of society if he can't get the medical help that he needs. Housing is great, but who's going to support him if he still doesn't have that? We seem to think that autism stops at 18 or 19, depending on what province you're in, and then we are going to have one in 30 adults, and a third of them are gonna need so much more support. What the heck are we doing? I said this to a politician 20 years ago, if we don't get in front of understanding the co-occurring conditions of autism, autism is going to bankrupt us nationally, and it's going to because I have to support my own family. What are we going to do with these kids as adults? What? There's a huge fear factor of not understanding autism, and we need to break down that stigma and that's what I thought this Autism Strategy was going to help to do.
Ally Garber 21:23
Cyndi, that's exactly the honest conversation that we want to have here. And I, similar in Nova Scotia, and I'm sure, I think across the majority of Canada, is that focus on kids, but you also mentioned when another issue, a co-occurring issue, comes up, you are punted back to the developmental clinic, and they do not have the expertise or knowledge to deal with a co-occurring OCD diagnosis, a co-occurring anxiety, like it, it very much is, well, if it's autism, It's autism, and you have this bucket of resources to kind of figure all of that out.
So thank you again. You very articulately described, you know that, the challenges that a lot of people are facing, and you know, if the goal is to make sure that people are, you know, contributing, people who want to contribute to their communities are able to do so, we have to be able to address what's limiting them from doing so. So, Stacey, did you have anything you wanted to add on to that, you know, in terms of, you know, echoing what Cyndi said, you know, based on kind of the families and people you work with?
Stacey Herperger 22:36
Yeah, um, like we primarily provide services for Autistic adults 18 to 35 but even in that, that's sort of what our funding mandates. But Autistic people still exist after 35 and we do what we can to help support past that age group, if necessary. But I think the strategy really lacked putting it in writing that it needs to address children, young adults, older adults. It really said gap areas and that it would apply to everybody, but there was no specific language around making sure it's available for people of all ages and that the information is developmentally appropriate for adults. So if all the research and all the tools are developed for children. They don't always work for adults. People's skills and abilities change as they get older, and the expectations that society has on people will change as they get older, and so there needs to be different tools for children, adults, and then older adults as well, but it doesn't really speak to that at all.
Ally Garber 24:04
Right, one of the biggest items within this priority area that I didn't mention when we started, because I wanted to dig in a little bit deeper in our conversation, was the establishment of a National Autism Network. And so that National Autism Network, as outlined in this pillar, will have a mandate to put in place advisory committees with representation of Autistic people, their advocates, families and caregivers, to provide experience and expertise on the additional resources and tools needed from a social determinants of health perspective, to provide better support for Autistic people in Canada, their families and caregivers. So the first thing that I thought of when I saw this was that this is very similar to what was proposed many years ago with the Canadian autism partnership project. But also, I know that some people are seeing this as a bit of a let's again, “punt this down the road a little bit by, you know, establishing this network to kind of do the work that a lot of us had hoped would have been done in this strategy”. What is your take on that? Stacey? I'll let you answer that first.
Stacey Herperger 25:15
If it's implemented well, I think the network could be very valuable in, especially, for organizations, maybe, instead of taking perspective from individuals, but across Canada, I think a lot of organizations are duplicating work, and so if we could spend our time and resources and funding on new and innovative things, and so could other organizations, and we aren't always trying to come up with the same information or do the same work, and we could share that in the load of the work. I think it would really help Autistic people in that we could do more things overall with what each organization has.
Ally Garber 26:07
Yeah, it feels like you're saying that, you know, if maximizing skill sets and expertise, you know, instead of duplicating efforts.
Stacey Herperger 26:19
Yeah, it really feels like, organizationally, all these nonprofits are doing really great work. They're kind of in a silo of, they're doing really great work, and they're benefiting the people who are coming to them. But if we could spread that across the provinces, and then even more really good work could be done to support people coming to us for services. It would have to be implemented in the right way, with the right voices speaking for what is needed in order for it to be effective and not just be more for, like, show, like window dressing.
Ally Garber 26:58
Yeah, yeah. Cyndi, what's your take on the network, and are you optimistic that it could, you know, I know that both of you said something similar at the outset, that you know this is a start, but we hope it builds from here. Do you think the network will allow that to happen or enable that to happen?
Cyndi Gerlach 27:23
So for me, the and I echo much of what Stacey was saying, I just want to be cautious that with a network and the advisory committees that they're looking for, one of the challenges that I have with the word “advisory” is you're providing advice. Doesn't mean that anybody has to take it right. And so if we truly want to have a national network that really does listen to the Autistic voice, we need to collaborate. We don't need to continue to advise. We need to collaborate with those that are living with autism, right? I can't, as an Autistic person, I raised two Autistic children.
I can't perceive to know how their autism affects them, but more importantly, as non-speakers, or minimal speakers, how is their voice being heard, and often we neglect to look at the continuum of autism and have the whole spectrum being represented and so, when I looked at the advisory committees that the National Autism Network was sort of looking at, again, they left out the very people that my children are, right? They're not even represented. And so I think the National Autism Network will be a good thing, but it needs to listen to Autistic people, because it cannot be neurotypical, able-bodied individuals who presume to think they know what's best for us, and that is what has happened for decades. And I get it.
You know, there wasn't the knowledge that we have now, but I'd like to see a network that collaborates, that agencies are willing to share openly and honestly the things that worked well for them so that they can, because I worry about the silos, I worry about the “I'm going to hold on to the information because I don't want anybody else to have it, because we want to be the leaders in this area”, and we have to stop this. Because, I don't really care if the information came out of Nova Scotia. I don't care if it's going to help me here in BC, I'll share it. Be collaborators. Uplift us and the people who are here to support it and provide, uplift each other.
We have to break down the silos. We have to be working collaboratively together, because I want my kids, who have quite significant supports, to be considered as equally as somebody like me, and that whole continuum needs to be supported. And I think we can do that well, because there are provinces that have great resources, but are we sharing those with the territories? Are we sharing them across with our First Nations and our Indigenous? Are we embracing each other's perspective? Are we culturally aware people who are coming here from other countries, and they turn out that they have a child who's Autistic, or they find themselves at the age of 50 being diagnosed, are we able to support and how do we do that? And we can only do that if we are working together and breaking down those silos.
Ally Garber 31:02
From your perspective, what's the biggest piece that is missing and the piece that you hope does get incorporated, or woven into the strategy in the days, weeks, months, God forbid, years ahead, Stacey, I'll go to you.
Stacey Herperger 31:22
Well, I think we already spoke to some like, some of our feelings regarding what's missing. I think there's just a real lack of detail of what the intent behind some of the actions was.
Ally Garber 31:38
And why do you think that is? Stacey, do you think that, you know, is it that political aspect of, like, “Oh, we don't want to put a target on, because that'll be tied to that will be rated by that, or judged by that”? Why do you think that we're not getting targets?
Stacey Herperger 32:00
Yeah, I think because it is a huge undertaking, and the more you dig into the specifics of it, the more you really see how much has to be done. And I think in an attempt to not overwhelm or overcommit, what really happened was the opposite in under committing and lack of real action that will benefit the community. Again, if you look at the National Autism Network funding, the money that is promised to the organization who ends up taking this on is not really all that much, if you consider that they want the network to address the intersectionality of cultural differences, different ages, across the lifespan. Yet I don't think there's enough behind it for anybody to effectively do that for every single person across the country
Ally Garber 33:09
And I mean, I think it's, you're right. I think it's fair to say that, you know, yes, it's a big issue, for lack of a better word. But this isn't new, you know, and that's what I think a lot of people are frustrated about, is that, you know, there have been calls for a National Autism Strategy. There's been a needs assessment survey, there's been, you know, a number of different reports and documents with tangible proposals from the Autism Alliance of Canada, like the blueprint for a National Autism Strategy. The Canadian Autism Partnership Project put together a lot of information.
So that's, I think maybe what's frustrating is that, yes, it's overwhelming, and yes, they may be nervous to kind of put targets to but I think, you know, Cyndi, if I can go to you for your thoughts on that, you know, how do families and individuals, you know, feel after decades of advocacy to kind of hear that, well, it's very overwhelming. So we don't want to kind of pinpoint ourselves to any specific targets.
Cyndi Gerlach 34:08
It's sad, right? It's sad. I think other nations have a National, you know, have created their own strategies. Yes, we're vast. Yes, I get the federal government doesn't want to step on the toes of the provinces, because, you know, this, technically, we're, you know, this is all under provincial mandates. I think there's a fear, right? A fear of “we're going to decide for you”.
So when you ask the question, sort of, what's missing? I think one of the things that when I read the document, it always seems to be just about the children. And please don't get me wrong, that is absolutely key. But there are teenagers, there are adults. There, like, to be an adult to try and get a diagnosis, you have to pay for it out of pocket. Well, what if you don't have that kind of money? A $3,000 bill to get a diagnosis or more. It fell short by not having any teeth. It fell short by not having concrete, it fell short by not identifying the holes. It was very soft, right? It's a soft document for those of us that live and that have been advocating for decades, it's a letdown.
Again, we're trying to get the government to step up and do what's right. Now, if I could be so bold and blunt, if 1000s of people were dying because of autism, they would be throwing money at research to try and make us live and and I don't want to compare, but you know, when AIDS was an issue, look at what they did. They stepped up to find out why. They're not stepping up. This country is not stepping up to find out why there's a huge increase in the diagnosis. They're not stepping up to just admit that you need more help with this. Listen to us.
We're telling you what needs to happen. I'm not doing a make work project. I'm trying to improve the lives of my children, and I'm trying to improve the lives of every single person out there who is struggling. Listen to us. We have the answers. Yes, it's going to be expensive, so figure out how we're going to fund it. I'm not looking for it 100% today, but over the next 10 years, where do we want to be? Where's our five-year plan? Where's our 10-year plan? That's what you do in a strategic plan when you have a business. We can do the same thing for this, and we can actually make this country the most inclusive, Autistic country in the world.
Ally Garber 36:52
That's the standard we should be holding ourselves to. Cyndi and Stacey, I appreciate your time here today so much I could talk to you for hours. I think that we all share the same passions and the same hope. And Cyndi, I love that standard you set for us. And I think the Alliance has proven time and time again that their efforts will not stop to have us achieve that. So thank you for your time. For all of those listening, please go to the show notes. We have a link to the full National Autism Strategy available, and look forward to your thoughts.
Thank you again to both of you for being here today. You can learn more about our Summit in April or you can sign up for membership@autismalliance.ca and make sure to share this podcast widely with your friends, family, coworkers and all across your social media networks.