Miltä kipu kuulostaa? – keinoja kivun omahoitoon

Pitkäaikainen kipu on usein osa reumasairautta ja arki kivun kanssa voi olla tasapainoilua oman jaksamisen äärirajoilla. Päivi ja Inka ovat kulkeneet kivun kanssa matkan, jonka varrelle on mahtunut paljon. Millaiset keinot heitä ovat auttaneet vaikeina hetkinä kivun kanssa? Miten kivun kanssa voisi oppia elämään? 

What is Hyvinvoinnin polulla?

Hyvinvoinnin polulla on Reumaliiton podcastsarja, jonka jaksoissa keskustelemassa on ihan tavallisia ihmisiä, joiden elämää reumasairaus värittää. Jaksoissa keskustellaan arjen hyvinvoinnista, sekä erityisesti siitä, millaiset asiat haastavat reumasairauksia sairastavien ihmisten hyvinvointia ja mitä meistä jokainen voi tehdä vahvistaakseen omaa hyvinvointiaan. Jaksoissa kuullaan myös asiantuntijoiden vinkkejä hyvinvoinnin tueksi. Ota sinäkin askel hyvinvoinnin polulle!

Hyvinvoinnin polulla -podcast on toteutettu osana Reumaliiton Omahoitopolku-hanketta (2023–2026), jota rahoittaa STEA.

Lisää sisältöjä hyvinvointisi tueksi löydät Oman hyvinvoinnin polulta Reumaliiton verkkosivulta: https://reumaliitto.fi/hyvinvoinnin-tueksi

Päivi

Jotenkin sitä vajosi semmoiseen synkkyyteen ja se kipu otti ylivallan. Ja samaan aikaan mulle ei sopinut mitkään lääkkeet, että mä jotenkin mä jäin yksin sen kivun kanssa. Siitä toipuminen mun omin keinoin tähän päivään asti oli pitkä tie, mutta valoa oli tunnelin päässä.

Sanni

Tervetuloa Hyvinvoinnin polulla -podcastin pariin. Mun nimi on Sanni ja työskentelen Suomen Reumaliiton Omahoitopolku-hankkeessa. Tämän podcastin jaksoissa mun kanssa on keskustelemassa ihan tavallisia ihmisiä, joiden elämää reumasairaus värittää. Me keskustellaan arjen hyvinvoinnista ja erityisesti siitä, minkälaiset asiat haastaa reumasairauksia sairastavien ihmisten hyvinvointia ja mitä meistä ihan jokainen voi tehdä vahvistaakseen omaa hyvinvointiaan. Kipu on hyvin tyypillinen oire reumasairauksissa, ja se voi vaikuttaa sairastavan arkeen monin tavoin. Lääkehoito voi olla osa pitkäaikaisen kivun hoitoa, mutta kipua voidaan hoitaa myös monilla lääkkeettömillä menetelmillä. Tässä jaksossa me kuullaan Inkan ja Päivin kokemuksia siitä, millaisen matkan he on kulkeneet reumasairauden ja kivun kanssa ja minkälaisia keinoja he on löytäneet kivun omahoitoon. Jos kaipaat näiden vertaiskokemusten lisäksi asiantuntijatietoa esimerkiksi siitä, mitä kipu on tai millaisia keinoja kivun omahoitoon on olemassa, niin suosittelen tutustumaan Reumaliiton verkkosivuilta löytyvään oman hyvinvoinnin polkuun. Sieltä löytyy asiantuntijaluentoja näistä aiheista ja myös käytännön harjoituksia, joita voit kokeilla kivun omahoidon tueksi. Mutta nyt päästetään ääneen meidän ihanat vieraat Inka ja Päivi. Eli haluaisitteko te esittäytyä tähän alkuun? Ja tervetuloa molemmille mukaan.

Päivi

Kiitos.

Inka

Kiitos. Mun nimi on Inka. Mä oon 27 vuotta ja oon sairastanut lastenreumaa nyt 24 vuotta. Kolmevuotiaana on todettu. Ja tällä hetkellä sairaus on ollut remissiossa vuoden verran. Lääkkeettömänä remissiossa, mikä on pisin aika tähän mennessä. Ja elämäntilanne on tällä hetkellä, että oon työelämässä mukana ja puolison kanssa asustelen yhdessä.

Sanni

No niin, kiitos, kiva kun oot tullut tänne kertomaan sun kokemuksia. Mites Päivi?

Päivi

Mun nimi on Päivi ja mä oon 64-vuotias. Mä oon sairastanut selkärankareumaa varmaan sieltä teini-iästä lähtien, mutta se on noin 30 vuotta sitten diagnosoitu. Jonkun ajan lääkkeitä kokeilin ja nyt oon sitten yrittänyt omin päin sen jälkeen. Ja mun elämäntilanne on se, että mä oon nyt juuri jäänyt eläkkeelle toukokuun alusta ja jatkan kyllä suomen kielen opettajana vielä maahanmuuttajille, mutta kulttuurituottajan työstä on jäänyt eläkkeelle.

Sanni

Eli elämänmuutos on ollut tässä käynnissä. Kiitos myös sulle, Päivi, kun oot mukana.

Päivi

Kiitos.

Sanni

Teillä molemmilla On sairauden kanssa jo aika pitkästi historiaa ja vuosia takana. Voisitteko te kertoa lyhyesti siitä, että minkälainen matka teillä on ollut teidän sairauden ja kivun kanssa, eli onko kipu ollut osana teidän matkaa ja minkälaista se on ollut?

Inka

Kipu on ollut monin tavoin matkassa elämän aikana ja semmoisena huomiona, että kipu ei ole ollut samanlaista, että se on ollut erilaista eri elämänvaiheessa ja eri elämäntilanteissa. On ollut tulehduksellista kipua, sitten on ollut pitkäaikaista kipua, kun on tapahtunut nivelmuutoksia nivelpinnoissa ja sitten on ollut pitkäaikaista kipua myös leikkauksien tai epäonnistuneista leikkauksista, joista on sitten jäänyt. Ne on kyllä saatu korjattua silloin aikanaan. Mutta että monenlaista ja sitten semmoista. Pomppivaa nivelkipua on ollut myös.

Sanni

Kyllä. Monenlaista ja semmoista aaltoilevaa ehkä.

Inka

Joo, joo.

Päivi

Joo, mulla on kanssa sama juttu. Mä tuossa muistelin, että kun se on alkanut silloin, kun mä oon ollut teini-iässä, niin silloinhan ei tiedetty tästä, että mulla on selkärankareuma, että sitä vaan ajateltiin, että se on kasvukipuja tai jotakin rasituskipuja. Ja sitten parikymppisenä mä sain lapsen. Ja siihen aikaan ajateltiin, että se nyt johtuu tästä raskaudesta ja ynnä muuta. Sitten vasta joskus siinä alta nelikymppisenä se meni niin pahaksi, että mä en päässyt kävelemään enää, niin sitten lääkärit kiinnostui siitä. Ja kun mulla oli ollut värikalvotulehdus tosi monta kertaa peräkkäin, niin ne alkoi sanoa, että menepäs reumakokeisiin, että kuulostaisi vähän sille ja niinhän se olikin sitten se selkärankareuma. Heti sen jälkeen, kun se todettiin, niin mulla oli sitten semmoinen pitkä jakso, että se meni tosi pahaksi, siis aivan järkyttävän pahaksi. Ja jotenkin se varmaan vaikutti muhun henkisestikin se tieto, että se on selkärankareuma ja siitä ei ikinä parane, niin se kipu tuntui jotenkin pahemmalta kuin se on. Jotenkin sitä vajosi semmoiseen synkkyyteen ja se kipu otti ylivallan. Ja samaan aikaan mulle ei sopinut mitkään lääkkeet, että mä jotenkin mä jäin yksin sen kivun kanssa, että siitä toipuminen mun omin keinoin tähän päivään asti oli pitkä tie, mutta valoa oli tunnelin päässä.

Sanni

Se on hyvä kuulla, että valoa on löytynyt matkan varrelta. No voidaankin mennä vähän siihen toipumiseen ja niihin keinoihin ehkä, mitä olette mahdollisesti kokeilleet kivun kanssa. Tuleeko teille mieleen jotain semmoista, mistä te olette erityisesti hyötyneet ja onko nämä keinot ollut teillä mukana ihan koko ajan matkassa vai onko matkan varrella tullut jotakin uusia keinoja?

Inka

Matkan varrella on tullut kaikennäköisiä keinoja ja tuntuu, että ehkä nyt vasta viime vuosina on löytänyt niitä omia keinoja. Ei ole ollut itsestäänselvyytenä, että on toimivia kivun omahoitokeinoja. Mutta ainakin siis kylmähoito, avanto, on ollut tosi hyvä. Ja liikkuminen, ihan silleen oman kehoa kuunnellen. Mäkin saatan taipua vähän suorittamiseen, niin sit pitää vähän hölläillä ja kuunnella, että mitä keho tarvitsee. Ja sit ihan siis yhtenä isona oivalluksena on tullut vaatimustason laskeminen, koska on ollut vaikea päästää irti tietystä vaatimustasosta ihan arkielämässä silloin, kun on ollut kipuja. Eli se oivallus, että ei tarvitse pystyä samaan silloin, kun on se kipujakso menossa, se on tärkein. Ja stressin huomioiminen. Mulla oireilee leukanivelet ja leukanivelet oireilee silloin, kun on stressiä, koska pureskelen hampaitani yhteen, kun stressaan, niin stressin hallinta ja stressin säätely on yksi iso juttu, mikä vaikuttaa siihen kipuun. Ja hieronta, rentoutus lihaksille, nivelille ja jossain vaiheessa oon käyttänyt myös tukia, vaikka nilkkatukea, polvitukea, rannetukea silloin, kun on niitä tarvinnut. Sekin on helpottanut silloin. Ja sitten vesi ylipäätään, sanoin ton avannon tuossa aikaisemmin, niin ylipäätään vesi, vedessä oleilu. Se jotenkin rauhoittaa kehoa ja hermostoa. Se on tosi hyvä.

Sanni

Kyllä, sieltä on löytynyt semmoinen rauhoittumisen paikka.

Inka

Kyllä, joo. Ja ehkä semmoiset mielihyvää tuottavat asiat ylipäätään, mistä saa mielihyvää. Mukava tekeminen. Välillä joku, vaikka joku pieni herkku tai joku, mikä nostattaa sitten semmoista mielihyvää. Ja toisen ihmisen läheisyys itse asiassa, halaus, on myös yksi iso ja tärkeä.

Sanni

Kyllä. Onko Päivillä näitä samoja?

Päivi

On. Toi vesi oli hyvä. Nyt juuri tässä keväällä, kun mun siskon kanssa oltiin lenkillä, niin mä huomasin sen oman liikerajoittumisen, että ei pääse lujaa kävelemään ja alkaa sattua. Mutta sitten kun on vedessä niin ei mitään huomaa. Mä oon nopeampi kuin kukaan muu vedessä, että se on kyllä mahtavaa. Tohon selviytymiseen siitä kivusta, niin silloin kun mä vajosin siihen semmoiseen pimeyteen, joka oli sekä henkistä että ruumiillista kipua ja masennustakin varmaan siitä, että on sairaus, josta ei toivu, ei parane. Sen tajuaminen on aika rankka juttu, että tää vaan pahenee. Kun itse tajusi, että jäänkö mä tähän, jäänkö mä tähän pimeeseen kuplaan vai haluanko mä tästä pois? Se oli jotenkin semmoinen ahaa-elämys siitä, että mun ei pidä yrittää sitä kipua pois, koska se ei lähde pois. Että mä voisin syödä paketin lääkkeitä, mutta mitä järkeä siinä on elää niiden varassa, kipulääkkeiden varassa. Mä ajattelin, että mä teen tuttavuutta sen kivun kanssa. Mä mietin sitä, mä otan vastaan sen. Mä mietin, että minkälainen se on, miltä se tuntuu, miltä se maistuu, miltä se haisee, miltä se kuulostaa. Mä kuvittelin sen ihan joksikin olennoksi, joka oli mun olkapäällä. Ja niin kuin ajattelin, että okei. Me matkataan yhdessä nyt tätä elämää eteenpäin. Ja jotenkin se oli semmoinen käänteentekevä, että ei käyttänyt niin paljon energiaa siihen sen kivun torjumiseen, henkisesti ja fyysisesti ja lääkkeiden avulla ja millä vaan, niin että jotenkin hyväksyy sen. Yksinkertaisesti se on osa mua ja mun täytyy elää sen kanssa. Se on välillä pahempi, välillä se hyppää pois, menee omaa elämäänsä ja välillä se tulee takaisin, mutta että se ei koskaan kokonaan katoa. Ja sitten kun mä mietin sitä, että mun pitää nähdä muutakin iloa, koska se nyt on todistettu monella tapaa, että tämmöiset hyvät hormonit, ne tukee sitä hyvää oloa ja vie kipua pois. Kaikki tämmöinen iloisten asioiden tekeminen, semmoisiin asioiden, mitkä tuottaa mielihyvää, mistä tykkää. Ja kun mä oon ollut kulttuuri-ihminen, kulttuurityöntekijä, niin tietenkin mä sen kulttuurin kautta. Mä oon taiteilija, käsikirjoittaja, teatteriohjaaja, niin mä pääsen siellä semmoiseen kuplaan, jossa on iloa ja joka vie sitä kipua taaksepäin, ei poista, mutta se vaimenee joksikin taustaolennoksi.

Sanni

Kyllä. Eli se kivun hyväksyminen osaksi omaa elämää on ikään kuin vapauttanut ehkä voimavaroja.

Päivi

Ehdottomasti se on tärkeää, että sen torjuminen tekee elämän raskaaksi. Se pitää hyväksyä osaksi omaa itseään.

Sanni

Kyllä. Ja sit jaksaa tehdä niitä asioita, joista tulee sitä iloa ja jotka on itselle tärkeitä ja merkityksellisiä.

Päivi

Juuri näin.

Inka

Sä kuvasit jotenkin ihan hirmu ihanalla tavalla sen, että miten sä oot pystynyt hyväksymään sen, että mitenkä sä kuvailit, että miltä se maistuu, miltä se haisee, miltä se näyttää. Jotenkin tosi kuvaavasti kerroit siitä hyväksymisestä.

Päivi

Joo, koska se on se silloin kun makaa siellä sängyn pohjalla peitonalla pimeässä, niin sen kuulee sen kivun. Se on niinku oikeasti semmoinen, että sen tuntee, sen tuntee niin kuin sydämen lyöntinä. Sen kuulee, se elää. Mutta mitä enemmän sitä pitää mörkönä, niin sen pahemmalta se tuntuu. Se pitää ottaa kaveriksi.

Sanni

Kyllä. Onko Inka sulla, kun sä sanoit, että nyt viime vuosina oot lähtenyt enemmän tähän kipuasiaan perehtymään, niin onko jotain asioita, jotka on vaikuttanut siihen, että oot lähtenyt sitä selvittämään ja kokeilemaan eri asioita?

Inka

No ei mitään ehkä yksittäisiä syitä, mutta ehkä joku tietynlainen henkinen kypsyminen on tapahtunut, koska mä luulen, että osittain myös siksi, että on ollut ehkä myös väsynyt juuri tuolla tavalla siihen taisteluun sitä kipua vastaan. Mä oon oppinut menemään sitä vastaan ja nyt on tajunnut sen, että se kuluttaa ihan hirveästi, että voisi päästä helpommallakin, kun tutustuu siihen ja antaa sen olla siinä elämässä. Ja miettii sen jälkeen, miten tämän kanssa selviydytään ja miten tämän kanssa toimitaan.

Sanni

Kyllä.

Päivi

Kyllä, ja sitten juuri se, että kun pääsee siitä torjumisen energiasyöpöstä, että ottaa sen kaveriksi ja elää sen kanssa, niin sitten voi ruveta miettimään kaikkia ihania kulttuuriasioita. Voi ottaa liikunnan osaksi elämää, koska silloin kun mä sain sen diagnoosin, niin mä jotenkin ajattelin, että mulla on selkärankareuma, sehän katkee. Se katkee, jos mä liikun. Mä en pysy liikkumaan, en tekee mitään, mikä vähänkin sattuu. Mutta oli semmoinen ihana fysioterapeutti Virroilla, joka sanoi, että ei, nyt mennään yhdessä kuntosalille ja katsotaan, mitä kaikkea sä voit tehdä. Ja se oli kanssa semmoinen käänteentekevä tekevä asia, että tajusi, että ei se hajoa, ei se mene rikki. Sen kanssa voi liikkua ihan samalla lailla kuin, sen pystymisen rajoissa, miten muutkin. Ja esimerkiksi kanootilla melominen. Ensin mä ajattelin, että sehän on järkyttävää, jos on selkärankareuma ja selkä jäykkänä, niin eihän voi meloa kanootilla, mutta voin. Kyllä voin ja tekee hyvää.

Sanni

Kyllä, joo, se on tosi tärkeää löytää niitä itselle sopivia tapoja ja lähteä niitä rohkeasti kokeilemaan. Ja toi liikunta onkin tosi tärkeä, koska se on ihan keskeinen osa pitkäaikaisen kivun ennaltaehkäisyä ja myös sitä hoitoa. Ja se on myös niin, että kipu usein vaikuttaa siihen liikkumiseen ja se saattaa joskus myös johtaa liikkumattomuuteen tai sitä saatetaan pelätä, niin kuin sullakin Päivi oli ensin se ajatus, että apua, enhän mä voi liikkua, että mitä sitten käy. Niin haluatteko kertoa teidän kokemuksia tähän liikuntaan liittyen vielä tarkemmin?

Inka

No mulla se liikunta on ollut mukana elämässä niiden elämänvaiheiden mukaan, sanotaanko näin. Pienestä pitäen aina on kannustettu liikkumaan, mutta kuitenkin silleen, että ei revi itseään. Ja se on tosi ihana, että pienestä pitäen on tarjottu monenlaisia liikuntalajeja, että ei ole tarjottu vaikka just sitä, että no jalkapallo tai whatever, mikä muu. On saanut liikkua monipuolisesti ja nähnyt sitten ehkä sitä kautta sitä mallia, että miten monin eri tavoin mä pystyn silti, vaikka mulla onkin tämä reuma. Nuoruusaikuisiän kynnyksellä liikunta oli vähän vaihtelevasti mukana, että siinä kohtaa lähti ehkä etsimään sitä, että millä tavalla tykkään liikkua, millä tavalla voin liikkua. Ja nyt se on aika lailla jo vakiintunut siihen, että esimerkiksi mä oon päättänyt sen, että okei, mä en juokse, jalat ei kestä sitä, mä kävelen. Jes, se on hyvä. Kävelen asfalttitietä, kävelen metsäpolkua, ihan sama, mikä se milloinkin on. Ja sitten kuntosali ja sielläkin tehden niin, että on tietoinen siitä, että mitä kehossa tapahtuu, mikä on liikaa, mikä on liian vähän. Ja sitten uinti. Uinti on tärkeä ollut nyt aikuisiällä, että se on fyysisesti tosi lempeä nivelille, lihaksille, mutta silti siinä tulee ihan huomaamatta sitä liikkumista.

Sanni

Kyllä, ja siinä olisi se tärkeä vesielementti. Mutta selkeästi semmoinen eri asioiden kokeileminen ja sieltä kautta se etsiminen, että mikä on sopivasti ja mikä sopii itselleen.

Inka

Kyllä.

Päivi

Kyllä justiin toi vesiliikunta, vesijuoksu ja ylipäänsä vesivoimistelu, niin se on ihan järjettömän hienoa, että sen jälkeen ei tule kipeäksi paikat, kun vedessä liikkuu. Justiin eilen olin kuntosalilla, aika rankka treeni oli, niin kyllä yöllä ja aamulla sitten tunsi käyneensä kuntosalilla. Mutta se on se hinta siitä, että yrittää liikeradat pysyä kunnossa. Se kipuhan tietenkin tulee, mutta so what, kyllä se menee poiskin. Ja mä luulen, että ihan terveetkin ihmiset tuntee käyneensä kuntosalilla, jos ne tosiaan tekee rankan treenin. Mutta sen lisäksi, että se liikunta on tärkeä tämmöisessä omahoidossa, niin mä oon kokenut sen, että ravinto, se mitä syö, niin se on mulle tosi tärkeä. Mä oon vuosia yrittänyt tutkia semmoisia luontaisia, jotka tulehdusta estää ja lukenut paljon sellaisista ja syönyt terveellisesti. Mä luulen, että silläkin on iso merkitys, että välttää punaista lihaa ja miettii sitä, että miten syö tai käyttääkö alkoholia tai polttaako tupakkaa, että mä luulen, että kaikki nämä ainakin luultavasti pahentaa sitä.

Sanni

Kyllä. Kyllä just noita sun mainitsemia, että terveelliset elintavat ylipäätään on tosi tärkeässä roolissa tämän kivunkin osalta. Joo, osaatteko te sanoa vielä tuohon liikuntaan liittyen jotain semmoisia asioita, jotka on auttanut teitä säilyttämään sitä liikuntaa osana teidän arkea tai lisäämään sitä sinne?

Päivi

Mun mielestä se on tärkeää, että menee ryhmiin mukaan. Että yksin jos jää, niin ei sillä lailla tule tehtyä muuta kuin, että jos ottaa rutiiniksi aamuvenyttelyä ja voimistelua, joka on tosi tärkeää kyllä. Että ne liikeradat säilyy, kun aamullahan sitä on niin kuin seiväs, kun nousee sängystä, jos pääsee sängystä. Mutta ryhmät on mun mielestä ihania. Menee kansalaisopiston ryhmiin esimerkiksi, niin tulee mentyä, kun on joku porukka, missä käy. Mä oon jo toistakymmentä vuotta käynyt samoissa porukoissa niin se on musta tosi kivaa. Ja sitten just toi uimahalli ja uimassa käyminen, niin se on musta hirveän tärkeätä, että käy järvessä kesällä ja uimahallissa talvella, että kun se on niin kivaa, että kyllä sinne tulee mentyä ihan yksistäänkin.

Inka

Mulla on sama kokemus noista ryhmistä kyllä, että jotenkin ryhmässä liikkuen niin se toimii tosi kivasti ja sieltä saa ihan eri tavalla kyllä energiaa myös, kun siellä on muita. Ja sit ehkä mulla on myös se, että vaikka mulla olisi joku ohjelma kuntosalille suunniteltuna, niin jos tuntuu siltä, niin mun ei tarvitse tehdä niitä kaikkia liikkeitä. Jos tuntuu jo vaikealta lähteä sinne, niin sitten voi pikkasen madaltaa sitä omaa ajatusta siitä, että mitä kaikkea siellä pitäisi saada tehtyä, että kunhan lähtee. Se on tärkeintä.

Päivi

Niin ja se on totta, että kun tekee sitä pitkään, niin huomaa sen vaikutuksia ja se vaikutus tekee sen, että tajuaa, että kun on tosi jäykkä ja kurja olo, niin tietää, että kun menee kuntosalille tai menee uimaan tai jonnekin on paljon parempi sieltä tullessa, niin se on mieluista sen takia.

Inka

Ja vaikuttaa myös uneen positiivisesti. Tai mulla ainakin vaikuttaa, että saan paremmin unta.

Sanni

Kyllä, eli kun miettii niitä hyötyjä omalle kohdalle. Ja varmasti se liikkeelle lähteminen on meistä ihan jokaiselle se haastavin paikka siinä, että sitten kun lähtee vaikka sinne salille ja tekee siellä edes jotain pientä, niin se on jo askel eteenpäin. Te ootte tässä maininnut, Inka ainakin liikunnan osalta, että sua on kannustettu kokeilemaan erilaista ja Päivillä taas oli se hyvä fysioterapeuttikokemus. Mites ylipäätään, ootteko te saanut tässä matkan varrella kivun omahoitoon riittävästi tukea silloin, kun te olette sitä tarvinneet ja mistä te olette sitä saaneet?

Päivi

Mä voisin tuohon sanoa, että se tuki, minkä mä oon saanut, on oikeastaan ollut joko Reumaliiton tai Kelan kuntoutusajoista, kun on ollut niissä paikoissa, niin siellä on tullut sitten kaikkea, että kuinka voi tehdä ja millä tavalla voi niitä liikeratoja saada kuntoon, että oikeastaan se. Ja sitten tietysti oma kuntosaliryhmä, missä on erittäin hyvä ohjaaja, niin häneltä on saanut tosi paljon ohjeita ja sitten että mitä ei kannattaisi tehdä ja että siinä ne oikeastaan on. Mutta aika paljon pitää olla kyllä oma-aloitteinen, että hakee esimerkiksi näihin kuntoutusjaksoihin, että ei tule kukaan kotiin sanomaan tai kun lähipiirissä ei ole ihmisiä, jotka ei aina tiedäkään, kun en mä ole kauheasti huudellut tästä, niin kyllä täytyy olla oma-aloitteinen ja kysyä.

Inka

Kun mä mietin historiaa taaksepäin, niin nuorena ehkä koin jääväni yksin niiden kipukokemusten kanssa. Toki siihen aikaan tapahtuu paljon ikään liittyviä asioita ja muutoksia ja sitten kun silloin on ollut yksi pahimmista pitkäaikaisen kivun vaiheista, niin silloin olen jäänyt yksin, kun ei ole osannut kertoa eikä sanottaa, että mikä homma on meneillään siellä kehossa ja pään sisällä. Mutta nyt aikuisena tai aikuisiällä sitä on oppinut vähän eri tavalla ehkä sanottamaan, jonka kautta sitten on saanut kuitenkin läheisiltä semmoista läsnä olevaa tukea. Että he on siinä vierellä ja tukee, vaikka eivät ehkä ymmärräkään täysin samalla tavalla sitä kipukokemusta. Ja sitten kun eräs mun läheinen sukulainen sairastui myös reumaan, niin jotenkin hänen kanssa pääsi sitten ihan eri tavalla pallottelemaan sitä asiaa, että heti huomasi sen eron siinä keskustelussa, koska toinen tiesi täysin, mistä mä puhun, niin se on auttanut.

Sanni

Kyllä, eli se vertaisilta saatu tuki myös, kun joku ymmärtää sen toden teolla, että mistä on kyse.

Inka

Kyllä.

Sanni

Vaikka varmasti myös se läheisiltä saatu tuki, vaikka heillä ei ihan sitä samaa kokemusta olekaan, niin se, että he yrittää ymmärtää ja kuuntelee, niin se on jo hyvä. No haluaisitteko sanoa jotakin vinkkejä kuulijoille, jotka ehkä parhaillaan kamppailee kivun kanssa heidän arjessa? Onko teillä jotain, mitä te haluaisitte heille sanoa?

Päivi

No varmaan se on justiin se, että ei pidä vaipua sinne kipukuplaan, että sinne kyllä helposti putoaa. Se on tosi ymmärrettävää, koska se on se järkytys ja sitä on heikoilla, kun saa tietää sen diagnoosin ja kun on jo kipeä valmiiksi. Ja sitten kun ei siinä kohtaa varmaan tiedä edes kaikkea siitä, että mitä se tulee vaikuttamaan tai niin kuin mullekin sanottiin, että varaudu pyörätuoliin 30 vuotta sitten, niin se oli aikamoinen semmoinen täräys. Vaikka se oli toisaalta helpottavaa, että sai tietää, että mikä mua vaivasi. Mutta se, että ei kannata vaipua sinne, vaikka se tuntuu, että se menee sinne itsellään, että kannattaa taistella sitä vastaan ja yrittää pitää mieli valoisana ja ajatella, että ei se, ei tämä ole, mä oon nyt täytän 65 heinäkuussa ja voin sanoa, että ei me tähän kuolla. Ei tämä ole maailmanloppu, että kyllä lääkkeet on olemassa, jos niitä tarvii ja kivun kanssa pärjää, kun vaan hyväksyy sen.

Sanni

Kyllä, kyllä. Sitä valoa ja toivoa on tulevaisuudessa, vaikka se voi hankalimpina hetkinä olla hankala muistaa.

Inka

Joo, hyvin samanlaisia ajatuksia, että jotenkin pyrkii ymmärtämään sitä kipua ja hyväksymään sen ja jotenkin se, että mikään päivä ei ole samanlainen, että vaikka välillä saattaa tuntua, että taas tätä, mutta kyllä sieltä tulee myös erilaisia päiviä, että ottaa ne päivät vastaan aina uutena.

Sanni

Kyllä. Kiitos tosi paljon teille, Inka ja Päivi, kun te olette ollut kertomassa teidän kokemuksia ja tärkeitä ajatuksia tästä aiheesta. Ja kiitos myös sinulle kuulija, kun kuuntelit tämänkertaisen jakson. Käy kuuntelemassa myös meidän muita jaksoja, joissa keskustellaan esimerkiksi mielen hyvinvoinnista, palautumisesta ja läheisen roolista reumasairauksissa. Tämä podcast on toteutettu osana Reumaliiton Omahoitopolku-hanketta, jota rahoittaa sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA.

Inka, Sanni ja Päivi

Kiitos.