Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
Καλώς ήρθατε σε ένα ακόμα επεισόδιο Perfectly Unboxed. Είμαι Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:09)
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα φιλοξενούμε μια μητέρα που κουβαλά μέσα της μια ιστορία αγάπης και καθημερινής μάχης.
Νίκη Μπενετάτου (00:16)
Η Ειρήνη Κακαίτσα της μικρής Χριστίνας μοιράζεται μια διαδρομή που ξεκίνησε όταν η Χριστίνα υπέστη περιγεννητική ασφυξία στη γέννηση της.
Maria Kutrubis (00:26)
Από εκείνη τη στιγμή και μετά η ζωή τους άλλαξε. Νοσοκομεία, θεραπείες, αγωνία, αποφάσεις που κανένας γονιός δεν είναι ποτέ έτοιμος να πάρει.
Νίκη Μπενετάτου (00:35)
Πίσω από όλα αυτά υπάρχει κάτι πιο βαθύ. Η καθημερινότητα μιας μητέρας που δεν σταματά να παλεύει.
Maria Kutrubis (00:41)
Για το παιδί της, για την ελπίδα, για το αύριο.
Νίκη Μπενετάτου (00:44)
Σήμερα η Ειρήνη ανοίγει την καρδιά της και μας αφήνει να περπατήσουμε λίγο μαζί της σε αυτή τη διαδρομή. Ειρήνη καλώς ήρθες!
Ειρήνη (00:50)
Καλημέρα,
Maria Kutrubis (00:51)
Ειρήνη, καλως ήρθες.
Ειρήνη (00:52)
Καλημέρα.
Νίκη Μπενετάτου (00:54)
Λοιπόν, Ειρήνη, πριν ξεκινήσουμε να μιλάμε για την Χριστίνα, θα θέλαμε να μας πεις λίγα λόγια για σένα και την οικογένεια σου.
Ειρήνη (01:00)
Τι να πω... Να πω ότι μας ήρθε και λίγο αναπάντεχο Γιατί η μικρή μου το έπαθε κατά τη διάρκεια της γέννας. Είναι κοριτσάκι με εγκεφαλική παράλυση το οποίο το έπαθα κατά τη διάρκεια της γέννας. Εντάξει, το δέχτηκα αμέσως, το αποδέχτηκα αμέσως,
η αλήθεια ειναι με πολλή αγάπη. Την λάτρεψα από την πρώτο λεπτό που την είδα.
Νίκη Μπενετάτου (01:21)
Είναι το πρώτο σου παιδί ή...
Ειρήνη (01:22)
Όχι, είναι το τέταρτο.
Maria Kutrubis (01:23)
Ω πω πω, είναι φανταστικό.
Ειρήνη (01:25)
Τα δύο μου είναι
Η κόρη μου είναι 20 χρονών και σπουδάζει και ο γιός μου είναι 18 χρονών. Και εκείνος πάει σχολείο. Και έχω ένα μικρό αγοράκι το όποιο είναι 7 χρόνών. Και τη λατρεύουν όλα.
Maria Kutrubis (01:35)
Τι λες τώρα.
Να σου ζήσουν, Ειρήνη όλα, μπράβο σου. Πώς ήταν η ζωή σας πριν τη γέννηση της Χριστίνας;
Ειρήνη (01:44)
Ήτανε
καλή, καλή, ήσυχη. Δεν γνώριζα όλα αυτά που ξέρω τώρα.
Η αλήθεια δεν τα γνώριζα. Ήθελα να μάθω και άλλα πράγματα η αλήθεια είναι. Να μην μείνω στάσιμη
Maria Kutrubis (01:55)
Είχες και επιλογή, Ειρήνη μου; Έπρεπε, μπήκες στα βαθιά απ' ευθείας.
Ειρήνη (01:59)
Μπήκα στο βαθιά,
Αλλά μάλλον μου έκανε καλό Γιατί... Ήμουν σε άγνωστα μονοπάτια σε πολλά. Δεν ήξερα... Όχι μόνο για την μικρή μου, επειδή έχει εγκεφαλική παράλυση. Έμαθα για άλλες ασθένειες, για... Ακόμα και για τον αυτισμό, συγγνώμη, δεν το ήξερα. Ήμουν σε άγνοια και μου έκανε καλό πιστεύω. Γιατί γνώρισα και άλλες μανούλες, μπήκα, έμαθα... Από ενδιαφέρον πιο πολύ για να ξέρω τι μου γίνεται κιόλας
Maria Kutrubis (02:03)
Έτσι.
Ειρήνη (02:26)
Μόνο καλό μου έκανε πιστεύω. Κατά βάθος.
Νίκη Μπενετάτου (02:29)
Έτσι. Θέλεις να μας πεις, Ειρήνη, τι συνέβη τη στιγμή της γέννησης?
Ειρήνη (02:32)
Ναι, Ναι, θα σας πω.Ήμουν και τελειώμενη.39 εβδομάδων.Γέννησα στον Πειραιά. ⁓
Και είχα πάει το βράδυ. Ήταν το βράδυ της Πρωτοχρονιάς, είχα και συσπάσεις μικρές.Έπρεπε να με βάλει μέσα να γεννήσω. Μου είχε βάλει και την ζώνη και έβλεπε οτι έπρεπε να με βάλει. Όχι... δεν με έβαλε. Μου έκανε ένα υπέρηχο, βλέπει οτι το μωρό ειναι κάλα προς στιγμη. Φεύγει εκείνος, στέλνει μέσα το προσωπικό του και μου κάνουν πράγματα επάνω μου που κάνουν σε μια γυναίκα που είναι να γεννήσει φυσιολογικά. Όλα μου τα παιδιά είναι με καισαρική. Και η μικρή μου θα πήγαινε με καισαρική. ούτως ή άλλως, δεν το συζητάγαμε. Με τίποτα. Η μικρή μου ζοριζόταν, το έβλεπαν, είχε γίνει η κοιλιά μου σαν βουνό, δεν έβλεπα ακριβώς, είχε μαζευτεί τόσο πολύ το παιδί
Ήταν και μεγάλο, δεν έβλεπα τίποτα, έχα πεθάνει από τον πόνο. Και βλέπουμε ξαφνικά ότι έχουν σταματήσει οι χτύποι της καρδιάς της μικρής μου. Κοντεύουμε να πεθάνουμε και ακόμα δεν με έχουν βάλει μέσα να γεννήσω. Με βάλανε μέσα την τελευταία στιγμή. Έπαθα και εγώ ρήξη μήτρας Και η μόνη καλή ήταν σε αυτό ήταν η αναισθησιολόγος. Μου λέει κοπέλα μου ότι προλαβαίνω να κάνω. Δεν προλαβαίνω πολλά. Η αλήθεια είναι αυτή. Ένιωσα και την βελόνα, όταν με ράβανε.
Τόσο πόνο. Αλλά εντάξει η μικρή μου σημασία έχει τα κατάφερε γιατί θα μπορούσε να μην τα έχει καταφέρει. Αλλά πραγματικά πιστεύω ότι η μικρή μου είναι ήρωας εδώ πέρα.
Maria Kutrubis (03:57)
Άρα με καισαρική τη βγάλανε τη Χριστίνα;
Ειρήνη (03:57)
Με καισαρική
Μα έπρεπε να μου τη βγάλουν με καισαρική και... ήταν λίγο βίαιοι μαζί μου. Μετά έμαθα ότι αυτό λέγεται μαιευτική βία, παράδειγμα.
Δεν μου φερόντουσαν καλά εκείνη την ώρα. Και η μικρή μου ζορίστηκε
Πέντε μήνες έκατσε μέσα στη μονάδα. Ήταν και μεγάλο. Πέντε μήνες, ήταν και μεγάλο παιδί. Το πιο μεγάλο παιδί μέσα στη μονάδα. Δεν μπορούσαμε να βρούμε θερμοκοιτίδα, δεν μπορούσαμε να βρούμε κουνάκι.
Και αυτούς τους πέντε μήνες η αλήθεια είναι ότι μας έκαναν σαν σεμινάρια. Δεν θα μας την έδιναν αλλιώς. Δεν κατάπινε, έτρωγε από τη μυτούλα της με ρινογαστρικό. Ναι, ναι. Αλλά όλα λάθος και εκεί, η αλήθεια είναι. Γιατί ενώ η μικρή μου θήλαζε και έτρωγε, μου είπανε την χαζή ιδέα να τα σταματήσω και η μικρή μου ξέχασε να τρώει.
Άλλο ένα λάθος, που άμα δεν ξέρεις.
Maria Kutrubis (04:51)
Άμα δεν ξέρεις, στο πανικό της στιγμής, αβεβαιότητα σε τόσα πράγματα. που γίνονται εκείνες τις μέρες, εκείνες τις χρονιές.
Ειρήνη (04:55)
και αυτό. Ευτυχώς δεν
τους άκουσα, γιατί μου είχαν πει και την εξής κουβέντα, η Κοινωνική Υπηρεσία του νοσοκομείου, μου είπε, αν δεν το αντέχω, υπάρχει και η άλλη λύση. Αφήνεις το παιδί εκεί και φεύγεις.
Όχι να μου πούνε πώς θα τα καταφέρω, η αλήθεια είναι, ακόμα και η γιατρός παρόλο που την έσωσε και την ευχαριστώ, αντί να με ενθαρρύνει μου έλεγε τα χειρότερα. Δηλαδή ότι θα είναι ένα βάρος, θα κουραστεί η μέση σου, δεν θα αντέξεις. Δηλαδή κάτι άλλο όχι. Αλλα ευτυχώς δεν τους άφησα.
Και εγώ της είπα πέντε μήνες η μικρή μου άντεξε εδώ πέρα. Πέντε μήνες πραγματικά περάσαμε τα χειρότερα. Κοντέψαμε να τη χάσουμε κιόλας γιατί έπεφτε το οξυγόνο της. Ήταν και τον καιρό του Covid.
και θέλανε να μου κάνουν τα πάντα για να μην πηγαίνω να τη βλέπω με δικαιολογία το Covid αλλά δεν υπήρχε περίπτωση. Πέντε μήνες έκατσα εκεί απέξω.
Τους είχα σπάσει τα νεύρα κυριολεκτικά. Δεν έφευγα με τίποτα. Πήγαινα το πρωί και έφευγα. Αυτό, ναι. Μα δεν τους άρεσε όμως η αλήθεια είναι. Ήμουν μέχρι τις 12 η ώρα τη νύχτα εκεί.
Νίκη Μπενετάτου (05:55)
μια μαμά που μάχεται για το παιδί της.
Ειρήνη (06:04)
Για μένα ήταν όλα καινούργια γιατί η μικρή μου δεν έκλαιγε, δεν φώναζε καθόλου και ήταν μια καλή κοπέλα εκεί πέρα που της έλεγα, άμα ακούσεις το παιδί μου έστω λίγο να κλάψει, θέλω να μου το γράψεις και να μου το πεις. Όταν μου το είπε ήταν λες και κέρδισα το λαχείο
Maria Kutrubis (06:20)
Που είχε αρχίσει να αντιδράσει το περιβάλλον της;
Ειρήνη (06:21)
Ναι, αλλά οι γιατροί δυστυχώς
δεν ξέρω γιατί έχουν γίνει έτσι. Λίγο κρύοι και ψυχροί όταν το άκουσαν. Ε, μου λένε εντάξει και σιγά πώς κάνεις έτσι. Μα τι πώς κάνω έτσι, πέντε μήνες περιμένω να ακούσω τη φωνή της, να ακούσω μία κίνησή της. Η αλήθεια είναι και μόνο που το έκανε για μένα είναι άθλος.
Είναι η μικρή μου δύναμη, μεγάλη.
Νίκη Μπενετάτου (06:39)
Ε, πράγματι.
Maria Kutrubis (06:44)
Μαχήτρια η μικρή.
Νίκη Μπενετάτου (06:44)
Είναι η κορούλα
Ειρήνη (06:44)
Μαχήτρια, μαχήτρια
Νίκη Μπενετάτου (06:45)
σου.
Ειρήνη (06:45)
έτσι πιστεύω, μαχήτρια. Μαχήτρια ναι. Γι' αυτό κι εγώ δεν μπορώ να τα παρατήσω. Άμα εκείνη είναι μαχήτρια, μπορώ εγώ να τα παρατήσω;
Maria Kutrubis (06:51)
Μας το έπε άλλη μία μητέρα αυτό. Είναι δυνατόν να βλέπουμε να καταβάλουν τέτοιο αγώνα τα ίδια εμείς να το παρατάμε.
Ειρήνη (06:56)
Έχει νοσηλευτεί άπειρες
φορές, άπειρες φορές για πνευμονία, για εισρόφηση, τα πάντα. Κόντεψα να παίξω και ξύλο μέσα στο νοσοκομείο με τους γιατρούς, σίγουρα, πολλές φορές, η αλήθεια είναι. Γιατί νομίζουν ότι ένα παιδάκι με εγκεφαλική παράλυση δεν πονάει, δεν καταλαβαίνει και δεν νιώθει. Και πολλές φορές θέλησα να τους το εξηγήσω αυτό το πράγμα, ότι είναι απλά ένα παιδί, δεν έχει σημασία, είναι παιδί, είναι ένας άνθρωπος και θα πονέσει,
και τα πάντα και όλα Να σας πω ότι αυτά για μένα πριν ήταν άγνωστα. Μετά την την μικρή, και διεκδίκηση και η σκληρή πλευρά των γιατρών απέναντι σε αυτά τα παιδιά. Η σκληρή πλευρά των γιατρών. Γιατί είναι, πραγματικά είναι.
Maria Kutrubis (07:32)
Ποια ήταν άγνωστα η διεκδίκηση, το να έχεις φωνή ή τα νοσοκομεία γενικά;
Ειρήνη (07:45)
Δεν λέω για όλους, Νομίζουν ότι δεν πονάνε. Το σημαντικότερο, το έχω ακούσει πάρα πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (07:51)
Πως ήταν οι πρώτοι μήνες αφού επιστρέψατε στο σπίτι;
Ειρήνη (07:53)
Ήταν πολύ καλά,
Παρόλα αυτά ήθελα να την κάνω ένα μωρό που να μην είναι. Δυστυχώς, εδώ στην Ελλάδα έχουμε και έναν κακό. Νομίζουν ότι επειδή ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση, πρέπει να κάτσεις στο σπίτι, κρίμα, μη το δείχνεις έξω. Μου έλεγαν κρίμα, τα χέρια έτσι, κρίμα. Όχι, την πήρα με το καρότσι και βόλτα έξω. Την πήγα παντού. Παντού, παντού. Όχι, λέω, θα δείξω το παιδί μου. Δεν υπάρχει περίπτωση να μη το δείξω.
Και μέσα στα μέσα θα το δείξω. Και μου λέγανε βάσικα, και κρίμα, δεν το λυπάσε, γιατί το δείχνεις, γιατί το ένα. Όχι, λέω, θα δείξω τη μικρή μου. Δεν είναι αόρατη. Σίγουρα. Είναι ένα παιδάκι.
Νίκη Μπενετάτου (08:32)
Μπράβο Ερήνη, είσαι πολύ μαχήτρια.
Ειρήνη (08:34)
Την
Maria Kutrubis (08:36)
Πώς επηρέασε η κατάσταση, την καθημερινότητα της οικογένειας; Το ότι η Χριστίνα ήρθε σπίτι και όλη της η κατάσταση πώς σας επηρέασε σαν οικογένεια στο σύνολο και τα άλλα παιδιά;
Ειρήνη (08:45)
Τα άλλα τα παιδιά
ήταν μεγάλα και καλό τους έκανε πάρα πολύ. Είδαν και αυτά τα παιδιά, ⁓Την ευαισθησία. Μέχρι τότε ούτε εκείνα, ήξεραν. Αλλά ο μικρός μου επειδή δεν έχει μεγάλη διαφορά με τη μικρή μου, δέθηκε πάρα πολύ. Ξενυχτούσε μαζί μου, ήταν ένα παιδάκι πολύ μικρό και εκείνο. Αλλά έβλεπε ένα μωράκι δίπλα μου με το σωληνάκι και αυτό να μην κοιμάται. Δεν κοιμόταν ούτε εκείνος. Μέχρι να πούμε σε πρόγραμμα δηλαδή, είχα κι άλλο ένα παιδάκι δίπλα μου να μην κοιμάται. Για χάρη της αδελφής του.
Από πολύ μικρό. Ναι, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (09:15)
Υπήρξε φόβος, θυμός ή αίσθημα αδικίας.
Ειρήνη (09:18)
Ναι, πολλές φορές. Πάρα πολλές φορές. Γιατί... και οι δύο γονείς δυστυχώς δεν μπορούσαμε να δουλέξουμε λόγω της μικρής. Δεν είχαμε βοήθεια άλλη. Είχαμε και ένα άλλο μικρό αγοράκι. Αλλά δεν μας πτόησε τίποτα.
Με αυτό μας έχει κάνει καλύτερους, η αλήθεια είναι, μας άλλαξε λίγο τα μυαλά.
Maria Kutrubis (09:33)
Ειρήνη ποιο ήταν το πιο δύσκολο πράγμα που έπρεπε να διαχειριστείς;
Ειρήνη (09:37)
Εεε... Τον φόβο μου, μην μου πάθει κάτι το παιδί μου.
Maria Kutrubis (09:41)
Γιατί είχατε ακόμα διαδικασίες με νοσοκομεία και αυτά και εφόσον την πήρες σπίτι;
Ειρήνη (09:44)
Όταν
η μικρή μου, νοσηλευόταν την πιο σκληρή κουβέντα που άκουγα από γιατρό, εντάξει, και δεν ξέρεις αν θα τα καταφέρει, λέει πρέπει να το έχεις πάντα στο μυαλό σου.
Νίκη Μπενετάτου (09:54)
Δύσκολο να ζεις με αυτό το φόβο.
Ειρήνη (09:55)
Δύσκολο,
δύσκολο, αλλά... τι να κάνουμε. Είναι όλα μέσα στη ζωή εγώ έτσι λέω πλέον.
Νίκη Μπενετάτου (10:01)
Και για πες μας πως είναι μια τυπική ημέρα με την Χριστίνα
Ειρήνη (10:07)
Έπρεπε να έρθουμε στη Λάρισα και να μπούμε σε σειρά. Στην Αθήνα δεν κοιμότανε όλη νύχτα. Καμιά φορά ξυπνούσε όλο το βράδυ και ήθελε απλά τραγούδια και αγκαλιές. Μέχρι το πρωί το πηγαίναμε σερί
Και τη μέρα φανταστείτε πως ήμουν. Τώρα είναι 6 χρονών.
Maria Kutrubis (10:22)
Πόσο η
Ειρήνη (10:24)
Απλά το μόνο που ζητούσε ήταν αγκαλιά. Την είχα καλομάθει κι εγώ. Και τώρα βουλευτήκαμε. Τώρα επιτέλους, δεν ξέρω ότι φταίει, ο αέρας φταίει, Κοιμόμαστε. Επιτέλους τώρα κοιμόμαστε. Σημαντικό πολύ.
Maria Kutrubis (10:30)
Είναι η μικρή σου.
Ποιες μικρές στιγμές Ειρήνη σε κάνουν να χαμογελάς;
Ειρήνη (10:41)
Όταν τα παιδιά μου χαμογελάνε.
Άμα βλέπω τα παιδιά μου να γελάνε δεν θέλω κάτι άλλο.
Maria Kutrubis (10:47)
Να είναι καλά τα παιδιά, είδες.
Νίκη Μπενετάτου (10:49)
Και υπάρχει κάτι που το παιδί σου κάνει και σε συγκινεί κάθε φορά;
Ειρήνη (10:52)
Όταν
προσπαθεί να φωνάξει, γιατί μας καταλαβαίνει πάρα πολύ τώρα. Έχει τρομερή αδυναμία στον μπαμπά, παλιά, όταν ήμασταν στην Αθήνα, έκλαιγε μέχρι να έρθει ο μπαμπάς από έξω να την πάρει. Αν δεν ερχόταν, δεν σταμάταγε το κλάμα, με τίποτα. Δηλαδή, έκανε ψέμα μέχρι μια φορά και όλες ότι βήχει, και όταν ήρθε ο μπαμπάς, σταμάτησε. Αυτό ήτανε.
Maria Kutrubis (11:17)
Άρα Ειρήνη αλληλεπιδρά και επικοινωνεί με το περιβάλλον της;
Ειρήνη (11:19)
Πάρα πολύ, πάρα πολύ,
Έχει τρομερή δυναμία και στ' αδέλφια της. Πάρα πολύ.
Maria Kutrubis (11:24)
Έχει σύστημα στήριξης η Χριστίνα. Τι θεραπείας κάνει?
Ειρήνη (11:25)
Έκανα
λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία και λογοθεραπεία στην Αθήνα αλλά δυστυχώς επειδή πάλι είχαμε άγνοια και νομίζαμε ότι γινόντουσαν καλά οι θεραπείες. Δεν. Και πήγαμε έτσι και εκεί πίσω, ⁓Δεν είχε μάθει τίποτα η μικρή μου. Και έτσι και εμείς πήραμε την απόφαση και το έψαξα καλά, καλά, και φύγαμε για να πάει η μικρή μου στον κέντρο αποκατάστασης εδώ στη Λάρισα.
Καταρχήν γιατί τα έχει όλα μαζί και κουραστήκαμε. Πηγαίναμε αλλού για λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία και είχαμε κουραστεί έτσι. Δεν γινόταν τώρα αυτή η κατάσταση και έτσι πήραμε την απόφαση, το έψαξα κιόλας πολύ καλά και είδα ότι το καλύτερο και που τα είχε όλα μαζεμένα είναι εδώ το κέντρο αποκατάστασης στη Λάρισα.
Νίκη Μπενετάτου (12:07)
Τι ακριβώς κάνει η Χριστίνα σε αυτό το κέντρο;
Ειρήνη (12:08)
Σήμερα θα ξεκινήσει η πρώτη
μέρα. Πάει εξωτερικές θεραπείες. Γιατί το συγκεκριμένο υποτίθεται δέχεται παιδάκια μέσα και ανθρώπους μέσα. Αλλά επειδή είναι μικρούλα, 6 χρονών, θα κάνουμε εξωτερικές. Θα κάνει λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, φυσικοθεραπεία. Θα είναι πολύ πιο δυνατές και πιο πολλές ώρες. Δηλαδή, δεν θα είναι ένα τέταρτο που δεν αρκεί, η αλήθεια είναι.
Maria Kutrubis (12:34)
Για πες μας
λίγο για αυτό το κέντρο γιατί δεν το ξέρουμε. Πάνε οικογένειες και μένουν και οικογένειες γιατί είναι πολύ μεγάλη απόφαση αυτή να μετακομίσει μια οικογένεια.
Ειρήνη (12:39)
Είναι το καλύτερο κέντρο
αποκατάστασης στην Ελλάδα, το πιο μεγάλο που έχουμε, το Animus, αν το το ξέρετε, Είναι το κεντρικό πάνε άτομα από ένα ατύχημα σοβαρό και κάνουν την πλήρη αποκατάσταση. Αλλά, εγώ άκουσα την ιστορία μιας μανούλας, αν είχατε ακούσει που την χτύπησε το αμάξι μαζί με τη γιαγιά το παιδάκι πριν από χρόνια.
Έκατσε μέσα εκεί, ήταν σε κώμα δύο χρόνια το κοριτσάκι και είδα την πλήρη αποκατάσταση σε ένα παιδί που είχε διαλυθεί τελείως τελείως από το χτύπημα.
Δηλαδή, έκαναν πολύ καλή δουλειά οι γιατροί.
Στην Αθήνα δεν την πέρνανε πολύ στα σοβαρά τη μικρή μου με την έννοια επειδή δεν καταπίνει. Τρώει απ' την κοιλίτσα. Πολλές φορές δεν ξέρανε να τη διαχειριστούν.
Maria Kutrubis (13:23)
Είναι πιο εξειδικευμένο το κέντρο στη Λάρισα, προφανώς.
Ειρήνη (13:24)
Πολύ, πολύ. Πιο εξειδικευμένο,
Δεν λέω ότι στην Αθήνα δεν έχει, αλλά η αλήθεια είναι ότι... Δεν είναι όλα μαζί σε ένα σημείο. Αν δείτε το κέντρο εδώ πέρα... Το πιο βολικό για ένα γονέα. Πιστεύω το parking. Να μπορείς να παρκάρεις κιόλας με την ησυχία σου, να μην κορνάρει ο άλλος από πίσω. Να μην σου φωνάζουνε έλα βγάλει το αμάξι, έλα πάρε το αμάξι. Να έχεις...
την άπλα σου και σαν γονιός να πας εκεί πέρα να κάτσεις. Και να είναι και οι θεραπευτές, εξιδικευμένοι να μην σε φωνάζουν ανά δύο λεπτά.
Νίκη Μπενετάτου (13:53)
Ειρήνη, κάτι το οποίο εγώ δεν γνωρίζω. Επειδή μας είπες ότι τρώει από την κοιλίτσα. Υπάρχει πιθανότητα αυτό να αλλάξει; Δηλαδή μπορεί να μάθει;
Ειρήνη (13:59)
Εμείς πιστεύουμε
ότι μπορεί, απλά δεν τη διαχειριζόντουσαν καλά όλοι τους Δεν τη διαχειριζόντουσαν ή δεν ήθελαν να τη διαχειριστούν. Γιατί η μικρή μου αυτό που κάνει είναι όταν τρώμε, κλαίει, θέλει και εκείνη, αντιλαμβάνεται πάρα πολύ και της δίνουμε γευστικές δοκιμές. Αλλά στην Αθήνη είχαν το φόβο, μην δώσεις το παιδί αυτό, μην κάνεις το παιδί αυτό. Έτσι και η μικρή μου η αλήθεια είναι...
και ξέχναγε και δεν ήθελε.
Maria Kutrubis (14:27)
Άρα έχει την ικανότητα κατάποσης.
Ειρήνη (14:28)
Έχει τη δυνατότητα κατάποσης,
απλά, θέλει πολύ δούλεμα. Θέλει πάρα πολύ δούλεμα.
Νίκη Μπενετάτου (14:33)
Οπότε στο κέντρο θα δουλέψουν και αυτό δηλαδή στο κέντρο της Λάρισας..
Ειρήνη (14:34)
Είπαμε εδώ πιο πολύ γιατί
έχει πιο πολύ ώρα. Στην Αθήνα είχε ένα τέταρτο δηλαδή και δυο φορές την εβδομάδα δεν βόλευε τίποτα.
Αυτό ειναι το θέμα.
Εδώ πέρα είναι εντελώς διαφορετικά. Εντελώς διαφορετικά. Ακόμα και ο κόσμος είναι διαφορετικός.
Με τα ΑμεΑ, τα παιδιά είναι ακόμα διαφορετικός. Φανταστείτε στο Τζάμπο εδώ που πηγαίνουμε, μας δίνουν προτεραιότητα αμέσως, μας βοηθάνε με τη μικρή. Στην Αθήνα, πολύ σκληροί άνθρωποι. Καθόλου τίποτα. Έπρεπε να κάνουμε φασαρία, δηλαδή, για να περάσουμε λίγο κάμια φορά στη σειρά.
Maria Kutrubis (15:05)
Πιο μικρή κοινωνία όσο να΄'ναι. Έξω από την πόλη. Η πόλη δημιουργεί έτσι μια αποξένωση. Γιατί είμαστε πολλοί.
Ειρήνη (15:09)
Και όμως πραγματικά,
νόμιζα ότι εδώ θα κοιτάνε τη μικρή λίγο περίεργα, επειδή είναι κλειστή κοινωνία, έτσι νόμιζα εγώ. Και όμως δεν είναι έτσι. Στην Αθήνα είναι έτσι τα πράγματα. Κοιτάγανε καμιά φορά το παιδί, λες και είναι κάτι εξωπραγματικό. Εδώ δεν είναι έτσι. Είναι εντελώς διαφορετικά. Είναι οι άνθρωποι πιο ζεστοί. Καμία σχέση.
Maria Kutrubis (15:31)
Ειρήνη, τι χρειάστηκε όμως να θυσιάσετε σαν οικογένεια για να μπορέσετε να βρίσκεστε τώρα στη Λάρισα, για να ακολουθήσει η Χριστίνα αυτές τις θεραπείες;
Ειρήνη (15:38)
Η αλήθεια είναι
το μικρό μου το παιδάκι σκέφτηκα πολύ γιατί είχε τις παρέες του στην Αθήνα, είχε τους φίλους του, είχε τη ζωή του. Αλλά ευτυχώς, δέθηκε πάρα πολύ και εδώ πέρα. Και εδώ αυτό πολύ σημαντικό, πολύ ζεστό σχολείο. Δεν θα σε αφήσουν απέξω να περιμένεις στην πόρτα, αφήνεις το παιδί και φεύγεις, όχι. Πας μέσα.
Είναι πολύ ευγενής άνθρωποι, Μας δέχτηκαν, ειδικά τον μικρό μου λέει, η δασκάλα μην ανησυχείς αμέσως η γυναίκα θα τον πάρουμε, θα τον αγκαλιάσουμε αμέσως, πραγματικά. Είναι πιο ζεστά, είναι πιο ζεστά. Πολύ σημαντικό να υπάρχουν ακόμα με όλα αυτά που βλέπουμε.
Maria Kutrubis (16:15)
Πολύ.
Είναι πολύ σημαντικό όταν μια οικογένεια κάνει ένα ξερίζωμα, να βρει μια καινούργια αρχή και να είναι θετική αυτή, να υπάρχει αγκαλιά στη καινούργια αρχή. Αυτό είναι το πολυ θετικό.
Ειρήνη (16:25)
Αυτό, αυτό, αυτό, αυτό, να υπάρχει
αυτό. Γιατί και το κέντρο μας δέχτηκε. Συνήθως δεν δέχεται τόσο μικρά παιδιά εύκολα, Αλλά μας δέχτηκε και πήγαμε χωρίς ο ραντεβού. Πήραμε τη απόφαση μία μέρα, λέμε, θα πάμε να το δούμε αυτό το κέντρο. Είδε ο υπεύθυνος και όλοι τη μικρή μου, χωρίς να μας πούνε...
Μα μου, σου,του γιατί την έφερες τώρα χωρίς να μας πάρεις τηλέφωνο αμέσως, αμέσως πραγματικά. Στην Αθήνα δεν ήταν έτσι. Για να μπω κάπου, έπρεπε να βάλω και κάποιο γνωστό μέσο.,
Μπράβο. Να κάνω μια έρωτηση, η μικρή πάει σχολείο; Όχι ακόμα;
Θα σου πω τι γίνεται. Επειδή η μικρή μου δεν καταπίνει και δεν στηρίζει ούτε το κεφαλάκι της ακόμα. Είχα σκοπό να την πάω. Είχα δει ένα σχολείο στην Αθήνα. Πέρασε ΚΕΔΑΣΥ και τα πάντα. Και λέω Α, τι ωραία θα πάει όντως η μικρή μου, γιατί είναι και κοινωνικό παιδάκι. Αλλά αυτό που είδα μέσα στο σχολείο δεν μου άρεσε. Είδα τα παιδιά παρατημένα όλα έτσι όταν πήγα. Οι θεραπευτριες και καλά όλες με το κινητό στο χέρι. Όλες.
Νίκη Μπενετάτου (17:11)
Μμμμμ
Ειρήνη (17:27)
Και τα πολλά παιδιά στριμωγμένα σε μία αίθουσα.
Και όταν μίλησα με την νοσηλεύτρια και της είπα ότι η μικρή μου πρέπει να τρώει σιγά-σιγά από την κοιλίτσα και άμα χρειαστεί να την παίρνεις λίγο αγκαλίτσα. Λίγο. Δεν είπα πολλή ώρα. Μου λέει ότι δεν γίνεται. Δεν κάνουμε εμείς τέτοια πράγματα εδώ πέρα. Ε, ξέρεις. Το σκέφτηκα. Ε, όχι δεν θα θυσιάσω το παιδί μου και να πάει στο σχολείο. Δεν πειράζει.
Λέμε κατοίκον διδασκαλία καλύτερα. Τώρα, εδώ που ήρθαμε, θα κάνει κατοίκον διδασκαλία και θα ηρεμήσουμε.
Νίκη Μπενετάτου (17:52)
Οπότε δεν σκοπεύετε να γυρίσετε Αθήνα;
Ειρήνη (17:53)
Όχι, όχι. Η αλήθεια είναι
του άντρα που του αρέσει πάρα πολύ. Του άρεσε πάρα πολύ.
Το μόνο που έχουμε τους γιατρούς μας στην Αθήνα δεν τους αλλάζουμε. Το γιατρό της δεν τον αλλάζουμε. Τον έχει χρόνια και δεν τον αλλάζουμε αυτό μόνο. Τίποτα άλλο. Ναι, αυτό που υστερεί εδώ η επαρχία, έχει καλούς γιατρούς αλλά όχι τόσο πολύ. Έχουν ελλείψεις σε μερικά πράγματα.
Κατά τα άλλα πιστεύω ότι για μια οικογένεια με ΑμεΑ παιδάκια η επαρχία είναι η καλύτερη λύση, πιστεύω. Γιατί το παιδάκι τους θα έχει την καθαρό αέρα σίγουρα, η μικρή μου άλλαξε, ειλικρινά άλλαξε πραγματικά. Κοιμάται όλη η νύχτα. Εντελώς διαφορετικα.
Ηρέμησε πάρα πολύ. Είχαμε βέβαια το φόβο. Το μόνο κακό που υπάρχει παντού, όχι μόνο εδώ, δεν βρίσκαμε σπίτι. Μόλις βλέπανε τη μικρή μου. Ξέρεις, αφού μας είχαν πει, έλα να το δεις το σπίτι, θα το κλείσουμε. Μόλις βλέπανε τη μικρή μου, μετά ξαφνικά, α, το έκλεισα το σπίτι, λέει. Τελικά, συγγνώμη.
Νίκη Μπενετάτου (18:31)
Ηρέμησε.
Ίσως ηρεμήσατε και εσείς. Ίσως ηρεμήσατε και εσείς, σαν άνθρωποι. Οπότε έτσι ηρέμησε και η μικρή.
Maria Kutrubis (18:38)
Νίκη, αυτό σκεφτόμουν.
Γιατί αυτό όμως πιστεύεις, Ειρήνη?
Ειρήνη (19:00)
Δεν ξέρω και στην Αθήνα
συνέβαινε αυτό. Είναι 90 τετραγωνικά σπίτι, ήθελε να το νοικιάσει σε φοιτητές.
Κατάλαβες, βλέπεις, είναι και αυτοί. Αλλά μόλις έβλεπαν το παιδί. Μη τους μαγαρίσει το σπίτι, δεν ξέρω. Έχω ακούσει και δικαιολογία μετά, γιατί δε ξέρεις πόσο δυνατά κλαίει το παιδί και αν ενοχλεί; Η αδύναμη είναι.
Maria Kutrubis (19:27)
Πιστεύεις για λόγο να μην ενοχλεί τους γείτονες;
Ειρήνη (19:29)
Τι ξέρω, ήχε δε σπουκατέλτα, τα δημικρύ μου ήταν μέσα στη μονάδα. Η διοκτήτρια κάτι έπαθε σαν να θυμίασε ένα πράγμα. Δεν με καταλάβαινε καθόλου. Ο μικρός μου ήταν δύο χρονών και έκλειγε, έβγαζε δόντια το βράδυ. Ερχόταν το πρωί να μου λέει ότι την ενοχλεί το κλάμα του παιδιού και τα εξαλτικά μου τα παιδιά δεν κλέγανε τώρα με γκάζαλ δόντια.
Δεν ξέρω τι παθαίνουν, λες και ξεχάσανε ότι και εκείνοι ήταν παιδιά ή ότι και αυτοί είχαν παιδιά. Η αλήθεια είναι αυτό. Δεν ξέρω πραγματικά. Πολλοί ιδιοκτήτες δεν θέλουν παιδιά ΑμεΑ δεν είμαι η μοναδική αλήθεια που τα ακούω.
Και εμείς θα τα φτινήσουμε.
Maria Kutrubis (20:16)
Νίκη μου, τι θέλεις να ρωτήσεις.
Νίκη Μπενετάτου (20:18)
Ναι, τώρα δεν ξέρω ποιος σε ποιος θα πάμε. Νομίζω ένα λεπτάκι, Ερνή μου. Έχουμε απαντήσει τη 19, νομίζω. Ωραία. Να ρωτήσουμε την 20.
Θες εσύ ή εσύ? Ωραία. Λοιπόν πάμε. Έχετε βιώσει στιγμές αποδοχής που σας συγκίνησαν;
Ειρήνη (20:40)
Εεεεε,
ναι, έχω βιώσει. Η αλήθεια είναι. Και μέσα στο νοσοκομείο όταν ήμουν, ήταν ένας γιατρός ειδικευόμενος και μία κοπέλα νοσοκόμα τον καιρό του COVID. Και Με πήρε ο ύπνος. Πραγματικά, δεν έχω ξαναδεί τέτοιους ανθρώπους. Είδα τη μικρή μου το πρωί έτοιμη, ταισμένη, αλλαγμένη, καθαρή. Και ο γιατρός όλη νύχτα έκατσε πάνω από το κεφάλι της. Όλη νύχτα. Φοβήθηκε τόσο πολύ.
για την μικρή που έκατσε όλη νύχτα πάνω απο το κεφάλι της. η αληθιέρη Μέχρι να βεβαιωθεί ότι κορίτσι, είναι καλά. Και εγώ παρόλα αυτά ήμουν δίπλα, δεν με ξύπνησε καν να μου πει μαμα σήκω.
Είναι σημαντικό, παρα πολύ.
Maria Kutrubis (21:22)
Ωραία, άρα γλυκόπικρες οι εμπειρίες σου, Ειρήνη. Και καλά μας λες, υπάρχουν πάντα και καλά, υπάρχουν πάντα και αρνητικά.
Ειρήνη (21:29)
Ναι, ναι,
ναι, ναι, ναι, ναι, ναι, ναι,
Maria Kutrubis (21:31)
Τι θα ήθελες να καταλάβει περισσότερο η κοινωνία για τα παιδιά με αναπηρία;
Ειρήνη (21:35)
Είναι
και αυτά άνθρωποι, έχουν και αυτά ψυχή. η αλήθεια είναι. Ο μικρός μου το λέει ότι το εξήγησα και μου λέει ότι όταν με ρωτάνε, απλά η αδερφή μου είναι ένα παιδάκι που έχει κάποια προβλήματα υγείας. Αυτό.
Maria Kutrubis (21:54)
Και πολύ σωστά λέει το παιδί. Αυτό είναι.
Ειρήνη (21:55)
Ναι, η αλήθεια.
Νίκη Μπενετάτου (21:57)
Πολύ ωραίο πως το αντιλαμβάνονται τα παιδιά.
Ειρήνη (21:58)
Και πώς το αντιλαμβάνετε, και μια φορά από όλο που ένα παιδάκι ήταν φίλος του, λέει ότι η εδωφή του μοιάζει σαν ζόμπι και εκείνος του είπε, εσύ του λέει νομίζω είσαι ζόμπι, δεν κοιτάχτηκες καλά το πρωί.
Maria Kutrubis (21:59)
Ναι,
ναι.
Ειρήνη (22:15)
Μάλλον και αυτό του έχει βγει σε καλό. Υπερασπίζεται την αδερφή του, υπερασπίζεται τα άλλα παιδιά πάρα πολύ. Και τα άλλα παιδιά, βάστης της αδερφής του τώρα, Έχει ευαισθητοποιηθεί πάρα πολύ σαν παιδί. Η
Νίκη Μπενετάτου (22:17)
Ε, ε,
Ειρήνη (22:25)
Ηρέμησε πάρα πολύ. Είχαμε βέβαια το φόβο. Το μόνο κακό που υπάρχει παντού, όχι μόνο εδώ, δεν βρίσκαμε σπίτι. Μόλις βλέπανε τη μικρή μου. Ξέρεις, αφού μας είχαν πει, έλα να το δεις το σπίτι, θα το κλείσουμε. Μόλις βλέπανε τη μικρή μου, μετά ξαφνικά, α, το έκλεισα το σπίτι, λέει. Τελικά, συγγνώμη.
Νίκη Μπενετάτου (22:25)
Ηρέμησε.
Ίσως ηρεμήσατε και εσείς. Ίσως ηρεμήσατε και εσείς, σαν άνθρωποι. Οπότε έτσι ηρέμησε και η μικρή.
Maria Kutrubis (22:32)
Νίκη, αυτό σκεφτόμουν.
Γιατί αυτό όμως πιστεύεις, Ειρήνη?
Ειρήνη (22:51)
Δεν ξέρω και στην Αθήνα
συνέβαινε αυτό. Είναι 90 τετραγωνικά σπίτι, ήθελε να το νοικιάσει σε φοιτητές.
Έχω ακούσει και δικαιολογία μετά, πόσο δυνατά κλαίει το παιδί και αν ενοχλεί;
Maria Kutrubis (23:03)
Πιστεύεις για λόγο να μην ενοχλεί τους γείτονες;
Ειρήνη (23:06)
Δεν ξέρω τι παθαίνουν, λες και ξεχάσανε ότι και εκείνοι ήταν παιδιά ή ότι και αυτοί είχαν παιδιά. Η αλήθεια είναι αυτό. Δεν ξέρω πραγματικά. Πολλοί ιδιοκτήτες δεν θέλουν παιδιά ΑμεΑ δεν είμαι η μοναδική αλήθεια που τα ακούω.
Νίκη Μπενετάτου (23:19)
Έχετε βιώσει στιγμές αποδοχής που σας συγκίνησαν;
Ειρήνη (23:22)
Εεεεε,
ναι, έχω βιώσει. Και μέσα στο νοσοκομείο όταν ήμουν, ήταν ένας γιατρός ειδικευόμενος και μία κοπέλα νοσοκόμα τον καιρό του COVID. Με πήρε ο ύπνος. Πραγματικά, δεν έχω ξαναδεί τέτοιους ανθρώπους. Είδα τη μικρή μου το πρωί έτοιμη, ταισμένη, αλλαγμένη, καθαρή. Και ο γιατρός όλη νύχτα έκατσε πάνω από το κεφάλι της. Όλη νύχτα. Φοβήθηκε τόσο πολύ.
για την μικρή που έκατσε όλη νύχτα πάνω απο το κεφάλι της. Μέχρι να βεβαιωθεί ότι κορίτσι, είναι καλά. Και εγώ παρόλα αυτά ήμουν δίπλα, δεν με ξύπνησε καν να μου πει μαμα σήκω.
Είναι σημαντικό, παρα πολύ.
Maria Kutrubis (23:56)
Ωραία, άρα γλυκόπικρες οι εμπειρίες σου, Ειρήνη. Και καλά μας λες, υπάρχουν πάντα και καλά, υπάρχουν πάντα και αρνητικά.
Ειρήνη (24:03)
Ναι, ναι,
Maria Kutrubis (24:04)
Τι θα ήθελες να καταλάβει περισσότερο η κοινωνία για τα παιδιά με αναπηρία;
Ειρήνη (24:08)
Είναι
και αυτά άνθρωποι, έχουν και αυτά ψυχή. Ο μικρός μου λέει απλά η αδερφή μου είναι ένα παιδάκι που έχει κάποια προβλήματα υγείας. Αυτό.
Maria Kutrubis (24:18)
Και πολύ σωστά λέει το παιδί. Αυτό είναι.
Ειρήνη (24:18)
Ναι, η αλήθεια.
Νίκη Μπενετάτου (24:20)
Πολύ ωραίο το αντιλαμβάνονται τα παιδιά.
Ειρήνη (24:21)
πώς το αντιλαμβάνετε, και μια
Maria Kutrubis (24:22)
Ναι,
Ειρήνη (24:22)
Μάλλον του έχει βγει σε καλό. Υπερασπίζεται την αδερφή του, υπερασπίζεται τα άλλα παιδιά πάρα πολύ. Έχει ευαισθητοποιηθεί πάρα πολύ σαν παιδί. Δεν αφήνει να πειράξουν άλλο παιδάκι. Συνήθως παίζει με τα πιο μικρά τώρα κιόλας. Μας έχει κάνει πάρα πολύ καλό. Μας έχει αλλάξει
Νίκη Μπενετάτου (24:24)
Ε, ε,
Maria Kutrubis (24:37)
Ειρήνη, τι θα ήθελες να αλλάξει από το κράτος για τις οικογένειες σαν τις δικές σας μόλις παίρνετε μια διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης;
Ειρήνη (24:45)
Θα ήθελα να μην μας λένε ψέματα γιατί αλήθεια είναι ότι πιστεύω μας λένε ψέματα. Λένε για άμεση προσβασιμότητα αλλά δεν υπάρχει ούτε μία.
Maria Kutrubis (24:53)
Τι εννοείς με άμεση προσβασιμότητα;
Ειρήνη (24:53)
Ενώ όταν πηγαίνεις,
Δεν μπορείς να μου μιλάς για προσβασμότητα, όταν στα νοσοκομεία τα μεγάλα, έχει μόνο δύο ανσασερ το ένα είναι για τους ασθενείς, ασθενείς, και δεν χωράει μέσα ένα αμαξίδιο κανονικό παράδειγμα.
Προσβασιμότητα δεν υπάρχει. Πάς με τη μικρή μου παράδειγμα που έχει αναπηρικό αμαξίδιο σε ένα υπουργείο και δεν μπορείς να περάσεις, έχει σκάλες. Και σου λέει μετά η κοπέλα, γιατί την έφερες εδώ;
Νομίζω ότι μας κοροιδευουν λιγάκι η αλήθεια είναι.
Νίκη Μπενετάτου (25:22)
Υπήρξανε στιγμές που ένιωσες ότι όλοι ήταν εναντίον σου και είπες δεν αντέχεις άλλο;
Ειρήνη (25:32)
Το δεν αντέχω άλλο
δεν το είπα, αλλά το σκληρό κομμάτι αυτό, έχω κόψει από τους δικούς μου.
Maria Kutrubis (25:37)
Αυτό ήρθε μετά από τη γέννηση της Χριστίνας;
Ειρήνη (25:39)
Μετά την γέννηση της μικρής.
Δύσκολο πάρα πολύ, γιατί με πονάει. Αλλά είναι το παιδί μου. Προτίμησα το παιδί μου πάνω από όλους και πάνω από όλα.
Ακόμα και η μητέρα μου που είναι, όταν λέει κάποιος κάτι για το παιδί μου, δεν μ' αφορά όποιος και να είναι.
Maria Kutrubis (25:53)
Όταν λέει κάποιος κάτι αρνητικό, Ειρήνη;
Ειρήνη (25:54)
Κάτι αρνητικό κάτι αρνητικό.
Και δεν μου αρέσει να τη λυπούνται. Δεν θέλω να λυπούνται το παιδί μου. Όταν λένε τη λέξη κρίμα, αχ, λυπάμαι, εκεί τους διορθώνω.
Maria Kutrubis (26:04)
Σαφώς δεν είναι για λύπηση, αλλά ο καθένας εκδηλώνει αυτό που νιώθει εκείνη τη στιγμή, που σαφώς δεν είναι λύπηση το παιδί, δεν του αξίζει η λύπηση, αλλά είναι και ο φόβος που νιώθει ο καθένας.
Τι σε κρατάει όρθια στις δύσκολες μέρες, Ειρήνη;
Ειρήνη (26:18)
Είναι τα παιδιά
μου, πάντα τα παιδιά μου. Έχω και μια αξιολογική κόρη, είναι και σπουδάζει και δουλεύει και αγαπάει τρελά. Τους έχω δώσει και ίδιο όνομα, Χριστίνα.
Maria Kutrubis (26:30)
Α, Χριστίνα! Χριστίνα, η κόρη, Χριστίνα και η μικρή!
Ειρήνη (26:33)
Ναι, ναι.
Η η μεγάλη μου ειναι σαν νταντα των παιδιών μου. Αυτό. Τα αγαπάει, τα φροντίζει, η αλήθεια είναι. Αλλά βέβαια, εντάξει, την έχω βγάλει από το κομμάτι, γιατί ήθελα να ζήσει λίγο τη ζωή της, δεν ήθελα να είναι καθηλωμένη εδώ πέρα. Δεν είναι σωστό.
Νίκη Μπενετάτου (26:36)
Και...
Είναι και τα μεγάλα σου παιδιά μαζί, Ειρήνη. Τώρα στη Λάρισα;
Ειρήνη (26:49)
Η κόρη μου μένει μαζι με τον αδελφό της
και τον μπαμπά της.
Σε άλλο χωριό.
Ναι, είμαστε όλοι μαζί
Η τελευταία μας ευκαιρία είναι εδώ για τη μικρή πιο πολύ. Μέχρι και το εξωτερικό σκέφτηκα. Πολλές, να καλυτερέψει λίγο η κατάσταση της. Δεν λέω ότι θα γίνει τέλεια, καλά, αλλά έστω λίγο να τη βοηθήσω.
Νίκη Μπενετάτου (27:10)
Πως βλέπεις τη ζωή πλέον;
Ειρήνη (27:11)
Όπως
είπα, εντελώς διαφορετικά Και τους ανθρώπους τους βλέπω τώρα πια εντελώς διαφορετικά. Δεν ήξερα πριν, παράδειγμα, ότι φέρονται έτσι όχι όλοι όταν βλέπουν ένα παιδάκι ΑμεΑ Δεν το ήξερα. Τώρα, όμως, τώρα το έχω δει. Γιατί υπάρχουν και πολλοί άνθρωποι που δεν τα συμπαθούν, τα θεωρούν κάτι κακό στην κοινωνία.
Η αλήθεια είναι αυτή. Υπάρχει. Γι' αυτό είμαστε και εμείς εδώ για να το μάθουμε και στους άλλους.
Maria Kutrubis (27:34)
Υπάρχει όμως η άλλη πλευρά. Υπάρχουν και πολλοί άνθρωποι που υποστηρίζουν την αναπηρία;
Ειρήνη (27:41)
Γνώρισα και πολλά άτομα, παιδιά με εγκεφαλική παράλυση που περπατάνε, δουλεύουν, είναι μέσα στα social. Εγώ μόνο να πω σε αυτό το πράγμα, τη δύναμη μου, την έδωσε μια άλλη μαμά. Είναι στη Γερμανία η γυναίκα. Είχε ένα παιδάκι παραπληγικό, έφυγε από εδώ, από την Ελλάδα, όταν το παιδάκι της μέσα στη μονάδα έχει κολλήσει ένα μικρόβιο.
Ήταν πάρα πολύ σοβαρά. Πήρε τον άντρα της και το παιδί της και φύγανε. Αλλά είδα πολλή δύναμη. Εκεί το κράτος, ήθελα να εστιάσω, είναι λίγο διαφορετικά με τα παιδιά. Έχει τρομερή πρόσβαση στα παιδιά. Είδα ένα παιδί, παρόλο που ήταν τόσο σοβαρό, μετά από πόσα χειρουργία, τουλάχιστον πάει με το Πι. Τους έδωσε το κράτος σπίτι ειδικό προσβάσιμο για το παιδί. Μεγάλη διαφορά.
Ναι, βέβαια. Ναι. Εδώ αν πας και τους πεις, ότι θέλουμε να έχουμε προσβασιμότητα για το παιδί. Το βλέπουν κάτι σαν εξωπραγματικό. Με αυτή την έννοια, αν θες να έχεις ένα άνετο μπάνιο για το παιδί, παράδειγμα, που δεν είναι εύκολο να την κάνω μπάνιο, γιατί είναι και ψηλή.
Νίκη Μπενετάτου (28:27)
το έχουνε πει αρκετοί αυτό.
Ειρήνη (28:43)
Δεν έχουμε τα απαραίτητα. Ένα σωστό, βολικό μπάνιο για ένα παιδάκι σαν αυτό. Να μπορέσεις να το κάνεις μπάνιο, να το αλλάξεις. Αν θα πας να το πεις και στο κράτος, θα σου πει... Δεν χρειάζεται όλα αυτά.
Maria Kutrubis (28:57)
Ναι, λίγο στερούμε στη δομές, η αλήθεια είναι.
Ειρήνη (28:59)
Στερούμε παρα πολύ. Στερούμε ⁓Παρόλο που ζούμε το 2026. τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση πληθαίνουν και πρέπει να είμαστε πιο ενημερωμένοι. Μέσα απο την μικρή μου έμαθα και για άλλες ασθένειες. Βρήκα και άλλες μανούλες. Είδα την Νίκη..
Έμαθα για το φάσμα. Για τη Δήμητρα που τη λατρεύω τη μικρή. Η αλήθεια είναι, τρελαίνουμε. Έμαθα, δεν έμεινα στάσιμη. Με αυτή την έννοια. Και πρέπει να μαθαίνουμε.
Νίκη Μπενετάτου (29:39)
Ενήμερωση.
Ειρήνη (29:39)
Ενημέρωση, ενημέρωση, για
καλό κιόλας.
Maria Kutrubis (29:45)
Ειρήνη τελικά πιστεύεις ότι η δύναμη είναι επιλογή ή είναι μηχανισμός επιβίωσης;
Ειρήνη (29:50)
Πιστεύω ότι
είναι και επιλογή. Πιστεύω ότι είναι και επιλογή. Αλλά την κρύβουμε κάπου μέσα μας.
Maria Kutrubis (29:56)
Την κρύβουμε ή υπάρχει κάπου υποβόσκει μέχρι να τη χρειαστούμε για να βγει στην επιφάνεια;
Ειρήνη (30:00)
Σίγουρα δεν
είναι όλα χαχαχά. Έχουμε πάθει και κατάθλιψη έχω πάθει και ψυχολογική. Λέω τώρα, αν θα τα καταφέρουμε; Έπρεπε να μάθουμε πέντε μήνες να διεχειριζόμαστε τη μικρή. Πώς να κάνουμε αναρρόφηση, τα σωληνάκια, όλα αυτά τα πάντα. Πνιγότανε το βράδυ καμιά φορά. Έπρεπε να είμαστε ξύπνιοι όλη νύχτα και οι δύο μαζί.
Νίκη Μπενετάτου (30:22)
Αυτό ήταν στο νοσοκομείο είπες ε, σας μάθανε και σας εκπαιδεύσανε; Και στο σπίτι;
Ειρήνη (30:23)
Όχι και στο νοσοκομείο. Στο νοσοκομείο, Δηλαδή ο μπαμπάς
επειδή το έχει πάρα πολύ με αυτό, έγινε ο προσωπικός της γιατρός έτσι λέω παντού, ότι ο μπαμπάς της είναι ο γιατρός. Ο γιατρός, ο νοσηλευτής της, μέχρι που έφτιαξε και το μηχάνημα αναρρόφησης, ο άνθρωπος. Αλήθεια, πραγματικά.
Δηλαδή, για το παιδί του έμαθε και πράγματα που δεν τα ήξερε.
Νίκη Μπενετάτου (30:41)
Γέννησες και
σε εποχή Covid, μας είπες. Πόσο δύσκολο ήταν,
Ειρήνη (30:46)
Ναι. Πολύ δύσκολο. Πάρα πολύ
δύσκολο. Γιατί ήταν και ο καιρός της πρώτης καραντίνας. Και βέβαια δεν έστελνα τα μηνύματα. Δεν θα κάτσω να στείλω μήνυμα για να πάω να δω το παιδί μου στο νοσοκομείο. Δεν υπάρχει περίπτωση από το πρωί μέχρι δώδεκα η ώρα το βράδυ στους δρόμους. Καμιά φορά δεν προλάβαινα να πάω ούτε στο σπίτι. Καθόμουν έξω από το νοσοκομείο.
Νίκη Μπενετάτου (31:08)
Ήταν αυστηρά τα μέτρα στο
Ειρήνη (31:10)
Ήταν Είταν
Αλλά άλλαξε πολύ τους ανθρώπους, πάρα πολύ. Και κυρίως τις γυναίκες. Πολλές γυναίκες γεννάγανε προώρα παιδάκια και δεν ερχόντουσαν να τα δούνε. Ξέρεις αυτο το πράγμα κάνει κακό.
Maria Kutrubis (31:15)
Τι άλλαξε;
Φοβόντουσαν.
Ειρήνη (31:25)
Ναι,
αλλά πολύ κακό πράγμα κάνει αυτό και στη μανούλα, αλλά κυρίως και στο παιδάκι. Η σωστή παιδίατρος θα σου πει ότι πρέπει, έστω να είσαι απέξω, από την θερμοκοιτίδα, να μην το πιάσεις. Να είσαι έξω, να του μιλήσεις, έστω. Ο σωστός γιατρός θα σου πει ότι η μάνα πρέπει να είναι δίπλα στο παιδί, ακόμα και στην χειρότερη ασθένεια που θα έχει το παιδί. Δεν πρέπει να σου πει.
Νίκη Μπενετάτου (31:46)
Ήταν μια πολύ δύσκολη περίοδο η εποχή Covid και γενικώς υπήρξανε πράγματα που έχουν αφήσει
Ειρήνη (31:56)
Έχουν.
Ενώ δεν κόλλησε ποτέ Covid η μικρή μου. Σου λέει, εντάξει, έχεις τόσα θα έρθω κι εγώ. Άστο. Έτσι το σκέφτηκε. Τόσα έχεις περάσει. Αν είναι να έρθω και εγώ, πάει την έβαψες. Και πραγματικά τόσο χρόνια δεν πέρασε ούτε μία φορά Covid. Ούτε μία φορά. Όσες φορές μπήκαμε μέσα στο νοσοκομείο, το χειρότερο μας ήταν... Δεν με ρώταγαν αν θέλω ποτέ ένα ποτήρι νερό. Δεν επιτρέπονταν, σχέσεις αλλά δεν με ρώταγαν θες ένα ποτήρι νερο;
Είσαι άνθρωπος; Μας βάζαν σε ένα δωμάτιο να δούμε αν έχουμε Covid; η όχι, όχι, αλλά δεν με ρώταγαν αν θέλουμε ένα νερό, κάτι, οτιδήποτε Πραγματικά ήτανε εξωπραγματικά όλα αυτά που συνέβησαν τότε. Αναγκαστικά ο μπαμπάς, δεν επέτρεπαν και καλά επισκέψεις Όταν του έλεγα ότι το παιδί, παράδειγμα, έχει αλλάξει χρώμα και δεν μου δίνουν σημασία, γιατί συνέβαινε και αυτό,
έβλεπες ένα μπαμπά θηρίο. ε.
Έχω ακούσει γιατρό να φωνάζει πάνω από το παιδί μου, να ουρλιάζει κυριολεκτικά. Γιατί η μικρή μου δεν καθότανε. Είναι ένα παιδάκι που δεν καθότανε.
Όταν πάμε στη εντατική δεν αφήνει καλώδιο. ε! μόνο! σε δύο μέρες τα έχει βγάλει, τους έχει πείσει γιατί δεν της βρίσκουνε φλέβα και τους έχει πείσει και δεν της τα ξανα βάζουνε. Οπότε, θα γίνει το δικό τους, να ξέρεις.
Νίκη Μπενετάτου (32:54)
θέλει να τα βγάλει;
Ειρήνη (33:05)
Μαχήτρια
Νίκη Μπενετάτου (33:05)
Μαχήτρια και η μικρή.
Ειρήνη, τι είναι αυτό που σε φοβίζει περισσότερο όταν σκέφτεσαι το μέλλον του παιδιού σου;
Ειρήνη (33:31)
Πως θα εξελιχθεί, η αλήθεια είναι και τι θα γίνει αν πάθω κάτι. Αυτό είναι ο μεγαλύτερος μου φόβος. Που θα αφήσω το παιδί μου αν εγώ πάθω κάτι. Είναι ό,τι χειρότερο. Ειδικά για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι ακόμα χειρότερα, γιατί και μέσα στο νοσοκομεία... Παράδειγμα, έχω δει πολλά παιδιά εγκαταλελειμμένα με εγκεφαλική παράλυση. Δεν μπορούσαν να τα φροντίσουν οι γονεις. Δεν τους υπάρχει διαχείριση, άρα σκέφτομαι αυτό, πού θα αφήσω το παιδί μου αν εγώ πάθω κάτι.
Maria Kutrubis (33:50)
Έντονη και δύσκολη σκέψη αυτή. Και πάμε τώρα σιγά-σιγά για κλείσιμο κορίτσια.
Ειρήνη (33:54)
Ναι.
Maria Kutrubis (33:55)
Λοιπόν, Ειρήνη, αν μπορούσες να πεις κάτι σ' όλους τους ανθρώπους τώρα που μας ακούν για το πώς να αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αναπηρία, τι θα τους έλεγες;
Ειρήνη (34:06)
Με αγάπη μόνο αλήθεια.
Μόνο με αγάπη, ειλικρινά μόνο με αγάπη. Με αγάπη, αποδοχή. Δεχόμαστε τον άνθρωπο όπως είναι δίπλα μας και η αγάπη είναι το σημαντικότερο, αφήσουμε λίγο τα στερεότυπα στην άκρη και θα πιάσουμε την αγάπη. Πραγματικά η λύση είναι αυτή.
Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (34:24)
Και αν μιλούσες στον εαυτό σου πριν από όλα αυτά τι θα του ζητούσες να μην ξεχάσει;
Ειρήνη (34:28)
Ναι,
να μην ξεχάσει, Όλα αυτά που βιώνω τώρα, να μην τα ξεχάσω ποτέ μου. Δεν μπορώ να ξεχάσω τη νύχτα που γέννησα. η αλήθεια ειναι, ποτέ μου. Ήταν και, ήταν και πρωτοχρονιά.
Maria Kutrubis (34:38)
Γιατί ήταν η νύχτα που άλλαξε η ζωή σου, Ειρήνη.
Ειρήνη (34:40)
Πιστεύω όμως
ότι μου κάνανε δώρο. Παρόλο την άσχημη νύχτα που βίωσα, πιστεύω ότι μου κάνανε δώρο. Ήταν ένα δώρο, η μικρή μου. Ναι.
Maria Kutrubis (34:47)
Ειρήνη,
επέλεξες να το δεις σαν δώρο.
Ειρήνη (34:51)
Επέλεξα, Επέλεξα
να το δω σαν δώρο, ναι βέβαια. Επέλεξα να δω σαν δώρο, γιατί η αλήθεια είναι με ρωτάγανε. Η μόνη ερώτηση που μου λέγανε πάντα, γιατί δεν κυνήγησες τον γιατρό και το νοσοκομείο. Δυστυχώς, πρώτον δεν υπάρχει κάτι εδώ στη Ελλάδα, δικαιοσύνη και αυτά. Αλλά και μετά σκέφτηκα τι θα αλλάξει. Ήμουν πέντε μήνες δίπλα στη μικρή μου. Προτιμάω να χάσω χρόνο να μη βλέπω το παιδί μου. Όχι. Προτιμάω να είμαι συνέχεια στο παιδι μου δίπλα.
Η αλήθεια είναι ότι πιο ωραίο μου έχει συμβεί. Τα βλέπω τα πράγματα εντελώς διαφορετικά. Ειλικρινά. Ειλικρινά. ⁓Παράδειγμα, είδα μια διαφήμιση αν το παιδί σου είναι γερό, αν θες να το κρατήσεις ή να μην προχωρήσεις σε αυτή την εγκυμοσύνη. Τώρα που το σκέφτομαι η αλήθεια είναι.
⁓Γεννάς ένα παιδάκι και δεν ξέρεις τι μπορεί να γίνει. Τώρα ειδικά σε αυτή την εποχή. Δεν ξέρεις τι μπορεί να γίνει. Έχω δει σπάνιες παθήσεις πανομοιότυπες με τη μικρή μου, αλλά δεν είναι εγκεφαλική παράλυση. Και έχουν βγει στην πορεία. Ούτε από την κοιλιά, ούτε κατά τη γέννηση, ούτε κατά τη θερμοκοιτίδα, ούτε τίποτα. Δεν είναι τίποτα. Είναι όλα απρόβλεπτα σε αυτή τη ζωή.
Maria Kutrubis (35:44)
Λέω
Έτσι, έτσι ακριβώς.
Ειρήνη (36:03)
Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (36:03)
Αυτό είναι το μόνο
σίγουρο, ναι. Λοιπόν, πάμε για κλείσιμο.
Η ιστορία της Ειρήνης Κακαιτσα και της μικρής Χριστίνας μας θυμίζει κάτι πολύ σημαντικό.
Maria Kutrubis (36:14)
Ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια οικογένεια και πίσω από κάθε θεραπεία υπάρχει ένας αγώνας και πίσω από κάθε παιδί υπάρχει μια μητέρα που δεν σταματά να ελπίζει.
Νίκη Μπενετάτου (36:25)
Η Ειρήνη δεν μίλησε μόνο για τις δύσκολίες, μίλησε για την αγάπη, για την αντοχή, για την πίστη, ότι ακόμα και στα πιο δύσκολα μονοπάτια μπορεί να βρεθεί φως.
Maria Kutrubis (36:35)
Ειρήνη μου, ευχαριστούμε που μοιράστηκες στην ιστορία σου μαζί μας και ευχόμαστε η διαδρομή της Χριστίνας να συνεχίσει να ανοίγει δρόμους.
Ειρήνη (36:37)
Και εγώ σας ευχαριστώ.
Μακάρι, μακάρι!
Νίκη Μπενετάτου (36:43)
Γιατί τελικά καμία οικογένεια δεν πρέπει να περπατά μόνη της.
Ειρήνη (36:45)
Αυτό,
Maria Kutrubis (36:47)
Μέχρι την επόμενη φορά ακολουθήστε το Perfectly Unboxed και τον Κόσμο του Πάρη στα social και ευχόμαστε να είμαστε πάλι μαζί στο επόμενο επεισόδιο. Ειρήνη σε ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Ειρήνη (36:57)
Τέλεια. Εγώ σας ευχαριστώ. Ευχαριστώ, Πραγματικά.
Νίκη Μπενετάτου (37:00)
Ευχαριστούμε πάρα πολύ.