Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
ήρθατε στο Perfectly Unboxed. Είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:09)
Και εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σε αυτό το podcast μιλάμε για οικογένειες, για διαδρομές αναπηρίας, για ανθρώπους που βρέθηκαν μπροστά σε απρόσμενες προκλήσεις και αποφάσισαν να συνεχίσουν με δύναμη.
Νίκη Μπενετάτου (00:20)
Σήμερα έχουμε μαζί μας μια γυναίκα που μέσα από το δικό της ταξίδι ως μητέρα παιδιού με αναπηρία δημιούργησε χώρο για άλλες οικογένειες να μιλήσουν, να μοιραστούν και νιώσουν ότι δεν είναι μόνες.
Maria Kutrubis (00:31)
Η Αφροδίτη Ορφανοπούλου είναι μαμά της Αγγελικής, ενός υπέροχου κοριτσίου με σύνδρομο Down. Μέσα από τη προσωπική της διαδρομή δημιουργήσε το My Angel και σήμερα στηρίζει γονείς ως Life Coach για οικογένειες ατόμων με αναπηρία.
Νίκη Μπενετάτου (00:45)
Αφροδίτη, ευχαριστούμε που είσαι σήμερα μαζί μας.
Afroditi (00:46)
Γεια σας!
Maria Kutrubis (00:47)
Καλως όρισες, Αφροδίτη. Ευχαριστούμε που θα μοιραστείς μαζί μας κομμάτια της καρδιάς σου. Λοιπόν, πάμε, κορίτσια ξεκινάμε.
Νίκη Μπενετάτου (00:57)
Λοιπόν, Αφροδίτη, πριν ξεκινήσουμε την ιστορία με την Αγγελική, θέλουμε να μας πεις λίγο για σένα. Ποια είναι η Αφροδίτη?
Afroditi (01:04)
Λοιπόν, είμαι σχεδόν 44 ετών. Είμαι παντρεμένη με τον Γρηγόρη. Έχουμε δύο κορίτσια, την Αγγελική που είναι 8 ετών και την Αθηνούλα μας που είναι 5 ετών.
Εγώ δουλεύω πλέον ως Life Coach ατόμων με αναπηρία, νευροδιαφορετικότητα ή χρόνια νοσήματα. Έχω κάνει έτσι μια στροφή στην καριέρα μου. Μέχρι πρότινος δούλευα ως marketeer. Marketing and communications είναι το background μου. Οπότε δούλευα για αρκετά χρόνια σε μεγάλες εταιρείες. Μετά δούλευα ως freelancer για περίπου 10 χρόνια. Και πλέον τα έχω αφήσει όλα αυτά κάπως πίσω,
Maria Kutrubis (01:19)
Ωραία.
Afroditi (01:47)
κάνοντας μια στροφή στη πορεία μου και αποφασίζοντας έτσι να ασχοληθώ περισσότερο με τη στήριξη οικογενειών.
Maria Kutrubis (01:53)
Φανταστικό! Αν έπρεπε να περιγράψεις τον εαυτό σου με τρεις λέξεις, ποιες θα ήταν
Afroditi (01:58)
Με
τρεις λέξεις, νομίζω ότι αυτό που θα με περιέγραφε είναι ότι είμαι αρκετά δυναμική. Δεν το βάζω κάτω, δεν τα παρατάω εύκολα. Πάντα ήμουν έτσι από μικρό παιδί. Είμαι πολύ οργανωτική, μου αρέσει να οργανώνω έτσι πράγματα και να μην τα αφήνω στη μοίρα τους. Μ' αρέσει η οργάνωση και η τάξη, να το πω έτσι. Και αρκετά ευαίσθητη, θα μπορούσα να πω.
Οπότε, ναι, αυτά τα τρία χαρακτηριστικά νομίζω ότι είναι τα βασικότερα στο χαρακτήρα μου.
Νίκη Μπενετάτου (02:30)
Και πώς ήταν η ζωή σου πριν γίνεις μαμά;
Afroditi (02:32)
Ωχ!
Γενικώς ήμουνα πολύ career focused. Η δουλειά για μένα ήταν προτεραιότητα, η καριέρα. Δουλεύα πάρα πολλές ώρες, το κυνηγούσα πάρα πολύ. Έχω δουλέψει σε πολύ ανταγωνιστικά περιβάλλοντα, σε μεγάλες εταιρείες, ελληνικές αλλά και πολυεθνικές.
σε δύσκολες συνθήκες γενικότερα και με πάρα πολύ μεγάλες απαιτήσεις. Τα πάντα κινιόντουσαν γύρω από τη δουλειά, την καθημερινότητα και την καριέρα. Δεν υπήρχε εύκολα χώρος για κάτι άλλο. Οπότε νομίζω ότι κάπως έτσι ήμουν πριν γίνω μαμά.
Maria Kutrubis (03:07)
Και ήρθε όμως το κάτι άλλο.
Afroditi (03:07)
Και ήρθε το κάτι άλλο και μάλιστα στο
πρώτο παιδί και ανέτρεψε τα πάντα. Ναι.
Maria Kutrubis (03:14)
Έτσι,
Πώς βίωσες τη στιγμή που έμαθες ότι θα γίνεις μητέρα;
Afroditi (03:18)
Καλά ήταν κάτι που του ήθελα πάρα πολύ. Ήθελα πολύ να γίνω μαμά, ήθελα να έχω μεγάλη οικογένεια, πολλά παιδιά. Το φανταζόμουν κάπως έτσι. Ήμουν τρισευτυχισμένη, πετούσα στα ουράνια. Μόνο ευτυχία τότε, χαρά, άγνοια. Κινδύνου γενικότερα. Οπότε ήταν μια πάρα πολύ ωραία περίοδος για μένα.
Νίκη Μπενετάτου (03:42)
σου; Υπήρχε κάτι που σε είχε προβληματίσει ή όλα κυλούσανε φυσιολογικά;
Afroditi (03:48)
Καταρχάς πριν μείνω έγκυος στην Αγγελική είχα ήδη μία προηγούμενη εγκυμοσύνη, η οποία παλινδρόμησε. Οπότε εκεί ήταν ένα μικρό σόκ, να το πω έτσι, αλλά ήταν κάτι που το ξεπέρασα πάρα πολύ γρήγορα, δεν έμεινα εκεί και πολύ πολύ γρήγορα έμεινα για δεύτερη φορά έγκυος και αυτή τη φορά στην Αγγελική. Η εγκυμοσύνη μου ήταν καταπληκτική. Συνέχιζα να δουλεύω κανονικότατα
και ήταν μάλιστα και μια πολύ απαιτητική περίοδος τότε, όσο θυμάμαι. Μια εγκυμοσύνη μια χαρά, πέρα από απλά πραγματάκια με το στομάχι μου κλπ. Κατά τα άλλα δεν είχα κανένα άλλο θέμα, τελειώμενη κύηση οπότε και στην περίοδο της εγκυμοσύνης ήμουνα μια χαρά. Περιμέναμε το μωράκι μας πως και πώς.
Maria Kutrubis (04:39)
Αφροδίτη, είναι ενδιαφέρον αυτό, γιατί έχουμε την εντύπωση ότι μέσα από εξετάσεις που γίνονται πλέον στην εγκυμοσύνη, εντοπίζεται το σύνδρομο Down;
Afroditi (04:46)
Βέβαια. Καταρχάς
να πω ότι η εγκυμοσύνη μου ήταν καταπληκτική. Δεν υπήρχε καμία κλινική ένδειξη σοβαρή που να με παραπέμψουν σε αμνιοπαρακέντηση, στην εξέταση της τροφοβλάστης. Εγώ ήμουν 35 ετών τότε, στο όριο να το πω έτσι, γιατί στις μεγαλύτερες ηλικίας γυναίκες, ας πούμε ότι είναι στάνταρ ότι θα κάνουν έξτρα εξετάσεις, εγώ ήμουν στο μετέχμιο.
και από τη στιγμή που δεν υπήρχανε κλινικές ενδείξεις στην Α' και Β' επιπέδου δεν υπήρχε σοβαρός λόγος για να πάω σε πιο εξαιδικευμένες εξετάσεις. Από την άλλη πλευρά και εγώ ήμουν πάρα πολύ άνετη και ανυποψίαστη να το πω έτσι, οπότε δεν είχα και εγώ καμία παραπάνω έγνοια από μόνη μου να πω ότι όχι, θέλω οπωσδήποτε να κάνω αμνιοπαρακέντηση ή κάποια άλλη εξιδικευμένη εξέταση,
και με την απλή εξέταση αίματος φαίνεται το Σύνδρομο Down αλλά δεν το κυνήγησα γιατί δεν πέρασε ποτέ από το μυαλό μου ότι μπορεί κάτι να συμβαίνει και κάπως έτσι προχώρησα χωρίς πιο εξειδικευμένες εξετάσεις πέρα από τις στάνταρ εξετάσεις που κάνουμε όλες μας στην εγκυμοσύνη
Maria Kutrubis (06:03)
OK. Kαι πότε μπήκε για πρώτη φορά η λέξη σύνδρομο down στη ζωή σας.
Afroditi (06:05)
Μετά τη γέννηση. Εγώ
έφτασα μέχρι τη γέννηση έχοντας μια καταπληκτική εγκυμοσύνη με εξετάσεις καλές με κλινική εικόνα του μωρού μια χαρά Οπότε από τη στιγμή που πήγα στο μαιευτήριο και μετά ξεκίνησε λίγο μια περίεργη κατάσταση. Γέννησα στις 38 εβδομάδες και 5 ημέρες και ο τοκετός ήτανε μια λίγο τραυματική εμπειρία για μένα.
γιατί έπεφταν οι παλμοί του μωρού και μπήκα για κατεπίγουσα καισαρική με ολική αναισθησία. Οπότε εκείνες οι στιγμές που με τρέχανε να με βάλουν στο χειρουργείο, πραγματικά από μέσα μου σκεφτόμουνα πεθαίνω, πεθαίνω και εγώ και το μωρό μου; Δηλαδή ήταν μια πραγματικά τραυματική εμπειρία.
Οπότε έζησα έτσι έναν δύσκολο τοκετό, αλλά ευτυχώς όλα πήγανε καλά και γεννήθηκε η Αγγελικούλα μας. Στη συνέχεια, πήγα στο δωμάτιο, θυμάμαι, και μου είπαν ότι το μωρό θα έπρεπε να μπει στην θερμοκοιτίδα
γιατί ήταν κατεπίγουσα η καισαρική ήταν λίγο πιεσμένα τα πράγματα, χρειάστηκε λίγο διάχυτο οξυγόνο, οπότε με ενημερώσαν ότι το μωρό μου βρίσκεται σε θερμοκοιτίδα, αλλά όλα καλά. Οπότε κάπως έτσι πέρασαν μια-δύο μέρες και μετά άρχισε ο γιατρός να μου λέει κάποια πράγματα, ότι έχει κάποιες υποψίες και χρειαζόντουσαν την συγκατάθεση μου για να γίνει εξέταση DNA.
Εγώ τότε αναρωτιόμουν τι υποψίες; Μα δεν είναι μια χαρά το μωρό στην υγεία του. Ναι, αλλά βλέπουμε κάποιες ενδείξεις, βλέπουμε τα ματάκια της κυρίως, το προσωπείο της και υποπτευόμαστε ότι πιθανότατα να έχει σύνδρομο Down το μωρό. Εγώ ακούγοντας όλα αυτά τα πράγματα λέω είναι δυνατόν; Τι μου λένε τώρα;
Δεν μπορούσα να το διανοηθώ και να το πιστέψω και ίσα-ίσα που έλεγα ναι, θα δώσω τη συγκατάθεση μου για να σας αποδείξω ότι όλα είναι μια χαρά και ότι δεν συμβαίνει τίποτα. Και όντως έγινε τέστ DNA μετά από δύο-πέριπου μέρες, τρεις. Εκείνη μέρα ήταν πάρα πολύ δύσκολη, γιατί είχαμε αγχωθεί φυσικά. Παρόλο αυτά δεν ήθελα να το πιστέψω και θεωρούσα όλα αυτά ότι απλά είναι το άγχος των γιατρών.
Οπότε έγινε η εξέταση DNA και βγήκαν τα αποτελέσματα ότι πρόκειται για σύνδρομο Down, τρισωμία 21. Βέβαια τα δικά μου βάσανα δεν τελειώσαν εκεί, γιατί είχα επιπλοκές στη συνέχεια και σε πέντε μέρες ουσιαστικά μετά την καισαρική μπήκα για δεύτερο χειρουργείο στο έντερο μου. Είχα κάτι σαν είλεο, συστροφή εντέρου.
Την ίδια ημέρα που υπέγραψα τη συγκατάθεση για να γίνει εξέταση DNA της Αγγελικής, την ίδια μέρα εγώ είχα αφόρητους πόνους, πόνους που δεν τους εύχομαι ούτε στον χειρότερο εχθρό μου. Το κακό είναι ότι τότε δεν με πολύ πιστεύανε. Κάπως θεωρούσαν όλοι ότι είναι από την καισαρική και πρέπει να κάνω υπομονή και να σηκωθώ να περπατήσω. Όλοι μου λέγανε κάποιες τέτοιες οδηγίες.
μέχρι που εγώ κάποια στιγμή δεν άντεξα και απλά είπα σε μια νοσηλεύτρια εκεί ότι ξέρετε κάτι πονάω τόσο πολύ, πονάω δεν κάνετε κάτι, εγώ μάλλον θα πεθάνω. Και κάπως έτσι εκείνη με πίστεψε και ξεκίνησε τις διαδικασίες πλέον να με ελέγξουνε να δουνε τι συμβαίνει, γιατί εγώ πόναγα τόσο πολύ. Και βρέθηκε ότι συμβαίνει κάτι στο έντερό μου. Οπότε... παρόλο το άγχος για την εξέταση DNA της Αγγελικής,
Εγώ τότε πάλευα με τη δική μου υγεία και με τη δική μου επιβίωση οπότε κάπως όλα αυτά δένανε ένα σκηνικό περίεργο και πάρα πολύ δύσκολο φυσικά. Μπορεί να τα λέω τώρα γελώντας και χαμογελώντας. Τότε ήταν πραγματικά πάρα πολύ δύσκολα. Βέβαια έγινε το χειρουργείο. Τετάρτη βράδυ γέννησα την Αγγελική και Δευτέρα βράδυ έκανα το δεύτερο χειρουργείο, όπου όλα πήγαν καλά. Και σιγά-σιγά μετά...
από καιρό βέβαια, επανήλθα και είμαι μια χαρά και δεν έχω κανένα θέμα. Αλλά έτσι η διάγνωση της Αγγελικής ήρθε σε μία πολύ δύσκολη κατάσταση δική μου.
Maria Kutrubis (10:24)
Είναι story μεγάλο!
Afroditi (10:26)
Είναι too much. Είναι βαρύ να παλεύεις και για τα δύο, μαμά και μωρό.
Και είναι και πολύ δύσκολο και για τον μπαμπά για τους υπόλοιπους συγγενείς που έχουν την αγωνία τους.
Δυστυχώς δεν χάρηκα καθόλου τον τοκετό γιατί ήταν εσπευσμένος και δύσκολος. Δεν χάρηκα και το μετά γιατί δεν είχα το μωρό στην αγκαλιά μου.
Maria Kutrubis (10:46)
Ερώτηση. Άρα την γέννησες την Αγγελική με καισαρική και δεν την είδες μετά, μπήκε εντατική θερμοκοιτίδα; Ούτε την είδες μετά, που βάζουμε το χεράκι, τίποτα.
Afroditi (10:50)
και δεν την πήρα καθόλου αγκαλιά.
Μπήκε θερμοκοιτίδα
και τη βλέπαμε λίγο το πρωί και λίγο το απόγευμα στις ώρες της επίσκεψης χωρίς να μπορούμε να την αγγίξουμε χωρίς να μπορούμε να την πάρουμε αγκαλιά. Για πολλές μέρες αυτό. Η Αγγελική έμεινε στη θερμοκοιτίδα περίπου 15-20 μέρες. Εγώ τότε πάλευα με πολλούς πόνους, οπότε με καροτσάκι με πηγαίνανε στη μονάδα εντατικής θεραπείας για να τη δω.
Οπότε δεν το χάρηκα καθόλου. Δυστυχώς. Οπότε όταν βλέπω μανούλες που παίρνουν κατευθείαν το μωράκι τους αγκαλιά, που το έζησα βέβαια στη δεύτερη μου εγκυμοσύνη, είναι πολύ τυχερές και είναι μια ευλογία.
Περνάνε αυτές οι δύσκολες μέρες, δεν στέκομαστε εκεί και η αλήθεια είναι ότι με τον καιρό έχω ξεχάσει πώς ήταν εκείνος ο πόνος, Απλώς το θυμάμαι σαν αναμνήσεις, γιατί η γυναικεία φύση προνοεί να τα αφήνει όλα αυτά πίσω και να προχωράμε εμείς οι μανούλες, και να βγαίνουμε πιο δυνατές.
Νίκη Μπενετάτου (11:39)
Είναι δάξει.
Στη συνέχεια, Αφροδίτη, πήρες την Αγγελική και φτάσατε στο σπίτι. Ποιες ήταν οι πρώτες δυσκολίες που αντιμετωπίσατε μέχρι να προσαρμοστείτε;
Afroditi (12:06)
Η
αλήθεια είναι ότι το σόκ της διάγνωσης ήταν μεν μεγάλο, αλλά επειδή είχα να παλέψω με τη δική μου υγεία και τη δική μου επιβίωση, κάπως μπήκε σε μια δεύτερη μοίρα τον πρώτο καιρό. Βέβαια, από τη στιγμή που γυρίσαμε και οι δύο γερές και δυνατές στο σπίτι, από εκεί και πέρα ξεκίνησε μια άλλη διαδρομή, να το πω έτσι.
Δεν χάρηκα τις πρώτες μέρες στο σπίτι τόσο πολύ γιατί το άγχος μου από τη διάγνωση ήταν τεράστιο. Φυσικά κατευθείαν επικοινώνησα με παιδίατρο για να δει την Αγγελική και να αρχίσει να την παρακολουθεί. Και για πολύ καλή μου τύχη η παιδίατρος αυτή παρακολουθούσε ήδη και ένα άλλο μωράκι με Σύνδρομο Down οπότε μου πρότεινε να έρθω σε eπαφή με τη μαμά του άλλου παιδιού.
Αυτό ήταν σωτήριο για μένα. Πραγματικά σωτήριο. Γιατί όντως μίλησα με την άλλη μαμά και μου έδωσε πάρα πολλές πληροφορίες, μου εξήγησε πάρα πολλά πράγματα, με καθησύχασε, ένιωσα πολύ μεγάλη στήριξη από την πλευρά της και από εκεί και πέρα άρχισα να πατάω λίγο καλύτερα στα πόδια μου. Δυστυχώς, στη διάγνωση που ήμουν ακόμη στο μαιευτήριο
Δεν είχα καμία πληροφορία, καμία στήριξη, καμία ενημέρωση. Πέρα από δύο-τρία λόγια στα γρήγορα.
Maria Kutrubis (13:36)
Είχες εκόνα; Γνωρίζατε για το σύνδρομο Down με το σύζυγό σου;
Afroditi (13:39)
Γνώριζα πολυ επιδερμικά πράγματα. ⁓Όπως γνωρίζει ο περισσότερος κόσμος και κυρίως την εικόνα των παιδιών με σύνδρομο Down.
Πραγματικά δεν γνωριζάμε ουσιαστικά τι σημαίνει σύνδρομο down, το μάθαμε στην πορεία.
Maria Kutrubis (14:17)
Υπήρξαν άνθρωποι που στάθηκαν δίπλα σου καθοριστικά εκείνη τη περίοδο;
Afroditi (14:21)
Ναι βέβαια.
Ευτυχώς είχα την τύχη και έχω την τύχη να έχω ένα πολύ υποστηρικτικό περιβάλλον. Πολύ σημαντικοί για μένα είναι η πεθερά μου και ο πεθερός μου Στάθηκαν από την πρώτη στιγμή πραγματικά καλύτερα και από γονείς και είχα και πολύ μεγάλη στήριξη από το κοντινό φιλικό μου περιβάλλον.
Οι φίλες μου, δηλαδή, ήταν πραγματικά βράχος δίπλα μου από τη μέρα που μπήκα στο μαιευτήριο και μέχρι και σήμερα. Μου έδιναν πάρα πολύ δύναμη. Δεν κλάψαμε στιγμή.
γιατί ήταν και αυτές πολύ δυνατές και εγώ πέρα από το σοκ των οκτώ πρώτων λεπτών, μετά το αντιμετώπισα με ψυχραιμία και με δύναμη και με σταθερότητα. Και δεν θα σταματήσω να το λέω πόσο σημαντική είναι η στήριξη από το άμεσο περιβάλλον. Είναι το νούμερο ένα.
Και όσοι οι γονείς που το έχουνε περάσει, ακόμη και σε μικρότερες δυσκολίες, πόσο σημαντική είναι η στήριξη να έχεις ανθρώπους να μπορείς να μιλήσεις ανοιχτά, χωρίς αναστολές και να ξέρεις ότι είναι εκεί για σένα και για να σε ακούσουν, αλλά για να σου προφέρουν και πρακτική στήριξη. Από το πιο μικρό και ίσως ασήμαντο μέχρι και σε πιο σοβαρές καταστάσεις.
Νίκη Μπενετάτου (15:38)
Είναι όντως. Να ξέρεις ότι μπορείς να στραφείς
Afroditi (15:41)
Δόξα του Θεού είμαι πραγματικά πάρα πολύ χαρούμενη και ευλογημένη και για τους συγγενείς, για τα πεθερικά μου, για το σύζυγο μου, δεν το συζητώ, βράχος από την αρχή και σε όλη την πορεία και το φιλικό μου περιβάλλον.
Νίκη Μπενετάτου (15:58)
Ωραία. Λοιπόν, πώς είναι μια συνηθισμένη μέρα στη ζωή σας;
Afroditi (16:01)
Η καθημερινότητά μας είναι αρκετά προγραμματισμένη, οπότε έχουμε τις ρουτίνες μας. Ξυπνάμε το πρωί, τα κορίτσια στο σχολείο, η Αγγελική στο σχολείο της, το μεσημέρι επιστροφή, ξεκινάει μετά η διαδρομή προς τις θεραπείες λόγο, έργο, ειδική, παιδαγωγός και μετά ξανά επιστροφή στο σπίτι για τις ρουτίνες μας.
Οπότε οι μέρες μας, είναι, γύρω από τα παιδιά και ειδικά γύρω από την Αγγελική γιατί έχει ένα πρόγραμμα επιβαρυμένο, δύσκολο, απαιτητικό από τότε που ήταν τριών μηνών μέχρι και σήμερα. Ευτυχώς από τότε που επιστρέψαμε στο σπίτι και μετά δεν χάσαμε πολύ χρόνο κατευθείαν ψαχτήκαμε
Η Αγγελική ξεκίνησε πρώιμη παρέμβαση από τότε που ήταν σχεδόν τριών μηνών. Από πάρα πολύ μικρή δηλαδή. Μπήκε σε πρόγραμμα τότε στην Ελεπαπ. Όπου ξεκίνησε λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία, πολύ σημαντική και σε συνέχεια στην πορεία εργοθεραπεία θεραπευτική κολύμπηση και σε συνέχεια προσθέθηκαν και άλλα προγράμματα. Έχουμε κάνει ό,τι υπάρχει και δεν υπάρχει. Ιπποθεραπεία, μουσικοκινητική.
Μεθόδο Portage Οπότε από τότε που γεννήθηκε η Αγγελική είναι μονίμως σε ένα θεραπευτικό πλαίσιο.
Maria Kutrubis (17:25)
Αυτό είναι ένα από τα θετικά, γιατί και εγώ πήρα τη διάγνωση στον ένα μήνα, ότι ναι μεν, είναι το σόκ, το γεννάς, δεν προλαβαίνεις και εμένα εντατική θερμοκοιτίδα όλα αυτά που λες. Το θετικό, όμως, είναι ότι πάς σπίτι με μία διάγνωση και έχεις ένα πλάνο τι χρειάζεται να κάνεις.
Afroditi (17:42)
Συμφωνώ μαζί σου Μαρία, αλλά η αλήθεια είναι ότι αυτό το πλάνο δεν δόθηκε από κάποιον, δεν δόθηκαν πληροφορίες και κάποιο πλάνο έτοιμο, έπρεπε να το ψάξουμε εμείς από την αρχή, να μάθουμε, να ρωτήσουμε και σιγά σιγά να συνθέσουμε το πάζλ για το τι πρέπει να κάνουμε.
Οπότε, δυστυχώς, οι γονείς είναι αφημένοι λίγο στη μοίρα τους και εξαρτάται από τους ίδιους πόσο γρήγορα θα κινηθούνε και πώς θα δραστηριοποιηθούν προς την κατεύθυνση αυτή. Δυστυχώς, στην ελληνική πραγματικότητα υπάρχει αυτό το χάος, να το πω έτσι. Οι γονείς είναι στα χαμένα στην αρχή. Στο εξωτερικό δεν είναι έτσι.
Από τη στιγμή που γεννιέται ένα παιδί και από το μαιευτήριο και όλας που παίρνεις τη διάγνωση, όπως στη δική μας την περιπτωσή, σου λένε ακριβώς πού να απευθυνθείς, σου δίνουν πολύ περισσότερες πληροφορίες και τα πράγματα είναι πολύ διαφορετικά. Εδώ έπρεπε μόνοι μας να μάθουμε τα πάντα από την αρχή.
Maria Kutrubis (18:42)
Και πάμε τώρα σε κάτι θετικό. Ποιο είναι το πιο όμορφο χαρακτηριστικό της Αγγελικής;
Afroditi (18:48)
Η Άγγελική είναι φοβερή. Είναι ένα πάρα πολύ κοινωνικό παιδί. Ένα χαμογελαστό, ευτυχισμένο και κοινωνικό παιδί. Είναι στη φύση της. Είναι ένα πολύ γλυκό παιδί με πολύ ωραία συμπεριφορά. Βέβαια είναι πολύ δουλεμένο παιδί για να μπορεί στέκεται κοινωνικά σε αυτό το επίπεδο που στέκεται. Παρόλο που είναι μη λεκτική.
Καταφέρνει και επικοινωνεί. Δεν έχει δυσκολία στην επικοινωνία της, τόσο με μας όσο και με το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Και αυτό το καταφέρνει μόνη της γιατί είναι αρκετά εξωστρεφής και βρίσκει τρόπο να επικοινωνήσει αυτό που θέλει. Το οποίο είναι πάρα πολύ σημαντικό για μας. Οπότε αυτά είναι τα χαρακτηριστικά της Αγγελικής.
Είναι ένα ευτυχισμένο παιδί, ένα χαρούμενο παιδί, ένα κοινωνικό παιδί. Όποιος τη συναντάει χαμογελάει και θέλει να έχει επαφή μαζί της και γενικότερα φωτίζει το χώρο όπου βρεθεί και όπου σταθεί.
Maria Kutrubis (19:53)
Τέλειο είναι αυτό. Μία παρένθεση να κάνω το μη λεκτικό είναι χαρακτηριστικό του Συνδρόμου Down;
Afroditi (19:58)
Κάθε παιδί με Σύνδρομο Down είναι πολύ διαφορετικό. Υπάρχουν σε γενικές γραμμές κάποια κοινά χαρακτηριστικά, όπως είναι τα μορφολογικά χαρακτηριστικά, που τα κάνουν και όλες να ξεχωρίζουν, όπως είναι νοητική υστέρηση, που ποικίλει από παιδί σε παιδί σε τι βαθμό την έχει.
Υπάρχουν σε γενικές γραμμές κάποια κοινά χαρακτηριστικά, αλλά κάθε παιδί είναι πολύ διαφορετικό. Στη δική μας την περίπτωση τώρα, η Αγγελική κινητικά είναι πάρα πολύ καλά. Περπάτησε όπως περπατούν τα παιδιά τυπικής αναπτύξης και εξελίχθηκε κινητικά πάρα πολύ καλά. Σήμερα κολυμπάει μόνη της, κινητικά βρίσκεται σε πάρα πολύ καλό επίπεδο.
Όμως, η Αγγελική μου είναι μη λεκτική. Και η αλήθεια είναι ότι είναι λίγες οι περιπτώσεις μη λεκτικών παιδιών, όταν υπάρχει σύνδρομο down. Στην Ελλάδα, νομίζω, ξέρω μόνο μία με δύο περιπτώσεις. Οπότε, είμαστε λίγο η εξαίρεση του κανόνα, η αλήθεια είναι, σε αυτό το τομέα.
Maria Kutrubis (21:03)
Για τώρα.
Νίκη Μπενετάτου (21:04)
Για τώρα. Αυτό μπορεί να αλλάξει. Τι σας έχουν πει;
Afroditi (21:05)
Η αλήθεια είναι ότι κανείς δεν κάνει καμία
πρόβλεψη σε αυτόν τον τομέα. Γιατί κανείς δεν ξέρει με σιγουριά να μου πει αν η Αγγελική θα μιλήσει και σε τι βαθμό θα καταφέρει να είναι λεκτική. Αυτή τη στιγμή Αγγελική λέει μόνο φωνήεντα δεν λέει καθόλου σύμφωνα. Έχει ηχολαλία, δηλαδή βγάζει ήχους, έχει μεγάλο κίνητρο για επικοινωνία, οπότε το προσπαθεί και εκείνη πάρα πολύ.
Εννοείται ότι κάνει λογοθεραπεία από τριών μηνών. Έχουν εξελιγθεί λίγο οι ικανότητές της στην παραγωγή ήχων. Υπάρχει βέβαια μεγάλη υποτονία στους μυς του προσώπου, κάτι που δεν την βοηθάει καθόλου στην παραγωγή λέξεων, πόσο μάλλον προτάσεων. Οπότε η Αγγελική τα τελευταία χρόνια μαθαίνει εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας.
Με Pecs και Makaton. Ναι υπάρχουν εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας. Όπως και χειρομορφές, δεν είναι ακριβώς η γλώσσα των κωφαλάλων, αλλά με χειρομορφές υπάρχουν κάποιες κινήσεις που κάνει για να κάνουμε άμεσα συνεννόηση. Και μετά με τη χρήση Pecs που ουσιαστικά είναι με τη χρήση εικόνων, για να μας δείξει αυτό που θέλει. Οπότε η Aγγελική εκπαιδεύεται...
σε εξωλεκτικούς τρόπους επικοινωνίας και είναι καλό να το ακούσουν και άλλοι γονείς για να μην αποθαρρύνονται. Ναι, το άγχος μας είναι πότε θα μιλήσει, αλλά εμείς τουλάχιστον το έχουμε αποδειχθεί ότι it's ok, μπορεί αυτό να μην έρθει ποτέ. Οπότε για μας έχουμε δώσει όλη μας τη βαρύτητα, η Αγγελική να έχει όσα περισσότερα εφόδια μπορεί με άλλους τρόπους επικοινωνίας. Για να μην την κρατάει τίποτα πίσω.
Maria Kutrubis (22:41)
Αυτό είναι τέλειο, Αφροδίτη. Άρα η Αγγελική επικοινωνεί είναι η σωστή πρόταση, απλά όχι λεκτικά. Αυτό είναι τέλειο. Φανταστικό.
Νίκη Μπενετάτου (22:48)
Και βοηθάει και πολύ η τεχνολογία πλέον στις μέρες μας σε όλο αυτό.
Afroditi (22:50)
Και αξίζει να πω ότι
αυτό οφείλεται στο πόσο εκπαιδεύσιμα είναι τα παιδιά με σύνδρομο down. Αυτό είναι κάτι που μου είχε πει και ο γιατρός στις πρώτες του λέξεις όταν μου μίλησε για τη διάγνωση. Μου είπε ότι τα παιδιά με σύνδρομο down είναι πολύ εκπαιδεύσιμα. Εγώ τότε βέβαια δεν καταλάβαινα ακριβώς τι σημαίνει αυτό μέχρι που το είδα στην πορεία.
Με πολύ επιμονή και υπομονή μαθαίνουν πράγματα με τον δικό του ρυθμό. Το κάθε παιδί με σύνδρομο down έχει έναν δικό του ρυθμό. Θα πιάσει τα ορόσημα τα αναπτυξιακά, αλλά στον δικό του χρόνο. Φυσικά αυτό απαιτεί πολύ προσπάθεια, πολύ επιμονή, πολύ υπομονή, χρόνο, διάθεση, επανάληψη, ρουτίνα.
Λέξεις πολύ σημαντικές για την ζωή των ατόμων με σύνδρομο down. Αλλά όταν πιστέψεις σε αυτά τα παιδιά, πραγματικά μπορεί να έχουν εξέλιξη που δεν θα την πιστεύεις ούτε εσύ ο ίδιος.
Και αυτό συνηθίζω να λέω ότι γιορτάζουμε την κάθε μικρή νίκη, το κάθε μικρό βήμα γιατί είναι ένα βήμα μπροστά, είναι ένα βήμα εξέλιξης. Και αυτό που μας νοιάζει είναι να βλέπουμε εξέλιξη. Έχουμε σταματήσει να αγχωνόμαστε για τα αναπτυξιακά ορόσημα Κάτι που δεν σας κρύβω ότι το είχα πολύ στο μυαλό μου.
περίπου τα 2-3 πρώτα χρόνια. Από εκεί και έπειτα σταμάτησα να ασχολούμαι και απλά πίστεψα περισσότερο στο παιδί μου. Γιορτάζουμε την κάθε μικρή νίκη σαν να είναι το πιο σημαντικό γεγονός της χρονιάς. Πραγματικά. Και η αλήθεια είναι ότι όταν μας βλέπουν τα παιδιά μας να είμαστε αισιόδοξοι και να πιστεύουμε σε εκείνα, τα παιδιά μας είναι σφουγγάρια, νιώθουν τα πάντα, καταλαβαίνουν τα πάντα.
Δεν θα πρέπει να μπερδευόμαστε και να θεωρούμε ότι επειδή υπάρχει νοητική καθυστέρηση ότι τα παιδιά μας δεν καταλαβαίνουν, αντιλαμβάνονται πραγματικά τα πάντα. Και αυτό θα πρέπει να το έχουμε στο μυαλό μας για να προσέχουμε και τι λέμε μπροστά τους και πώς φερόμαστε.
Είναι μαχητές από μικρά τα παιδιά. Έχουνε μάθει μονίμως να προσπαθούν.
Maria Kutrubis (24:58)
Από μόνα τους.
Afroditi (25:00)
Οπότε θα πρέπει να έχουμε έτσι και την ψυχραιμία και να βλέπουμε συνολικά τη ζωή τους. Γιατί η ζωή τους δεν είναι μόνο διάγνωση και θεραπεία. Υπάρχουν πολλά ωραία πράγματα και εμπειρίες σε αυτή τη ζωή που καλό είναι να τα ζουνε και από μικρά και όσο μεγαλώνουν, φυσικά.
Νίκη Μπενετάτου (25:15)
Δίνεις πάσα και για την επόμενη ερώτηση που είναι αν Υπάρχουν στιγμές μαζί της που σου θυμίζουν πόσο μαγικά μπορεί να είναι τα πράγματα;
Afroditi (25:24)
Ναι, η Αγγελική δεν κολλάει πουθενά. Είναι αρκετά πεισματάρα έχει πολύ ισχυρή προσωπικότητα, έχει ισχυρά θέλω και δεν θέλω, δεν την κάνεις ό,τι θέλεις και μάλιστα αυτό με εξέπληξε και συνεχίζει να με εκπλήσει όσο μεγαλώνει η Αγγελική, ενώ στην αρχή όταν γεννήθηκε και πήρα τη διάγνωση πίστευα ότι θα είναι ένα παιδί άβουλο που θα το κάνεις ό,τι θέλεις.
Καμία σχέση, έχει τη δική της προσωπικότητα και το δικό της χαρακτήρα και έτσι ζούμε μαγικές στιγμές μαζί της. Πάντα βρίσκει τρόπο να επικοινωνήσει αυτό που θέλει, είναι πάρα πολύ ξακάθαρη και τη θαυμάζουμε πάρα πολύ για αυτό. Δεν νιώθεις ότι την κρατάει πίσω το γεγονός ότι δεν μιλάει. Και αυτό το πράγμα είναι φοβερό να το ζεις, είναι αλλιώς να το περιγράφω
και αλλιώς να το ζεις στην καθημερινότητά σου. Υπάρχουν δηλαδή και στιγμές που εμείς ξεχνάμε ότι η Αγγελική δεν μιλάει. Πραγματικά στην καθημερινότητά μας δεν μας απασχολεί πλέον αυτό το θέμα. Με άγχωνε κάποια χρόνια πριν, αλλά πλέον είμαστε σε φάση που το ξεχνάμε. Γιατί ακριβώς η Αγγελική μας εκπλήσει κάθε μέρα, μας εκπλήσει με την αγάπη που δίνει απλόχερα, είναι φοβερό το πόσο τρυφερή είναι και το πόσο αγαπησιάρα.
Υπάρχουν στιγμές που ακόμη και σε αγνώστος δίνει απλόχερα την αγκαλιά της. Όχι τυχαία και όχι σε όλους. Εκείνη αποφασίζει σε ποιους ανθρώπους θα δώσει την αγκαλιά της, αλλά το κάνει πολύ απλόχερα. Έτσι πάρα πολύ αγαπησιάρικα και άδολα, φωτίζει το πρόσωπο της με ένα χαμόγελο, έχει μια τέτοια ευχαρίστηση. Και φυσικά αυτό κάνει και πολλούς ανθρώπους να χαμογελούν.
Maria Kutrubis (27:13)
Βέβαια. Είναι κοινωνικό το παιδί. Και η Αγγελικούλα έχει και μία αδελφή, Αθηνά, είπες;
Πως είναι η σχέση τους, Αφροδίτη;
Afroditi (27:23)
Η σχέση τους είναι η κλασσική αδερφική σχέση νομίζω. Καταρχάς να πω ότι παρόλο που η Αγγελική γεννήθηκε πήραμε τη διάγνωση, ξέραμε ότι έχεις σύνδρομο Down και λοιπά, αυτό δεν μας κράτησε πίσω από το να αποκτήσουμε άλλα παιδιά. Ήθελα πολύ να κάνω και άλλο παιδί, κι άλλα, να βάλω και πληθυντικό, άσχετα αν στην πορεία δυσκολεύτηκα και είπα εντάξει, μέχρι εδώ φτάνει.
Οπότε ήρθε η Αθηνούλα στη ζωή μας, τι να πω, και συμπλήρωσε την οικογένεια μας πάρα πολύ ωραία. Ένα εκπληκτικό παιδί και η ίδια. Μεγαλώνει δίπλα στην αδερφούλα της θεωρώ πολύ φυσιολογικά και για εκείνη είναι πολύ φυσιολογικό να μεγαλώνει με αδερφούλα την Αγγελική. Είναι ένα παιδί με πολύ ανεπτυγμένη ενσυναίσθηση, αναμενόμενο αλλά είναι και κάτι που το έχουμε δουλέψει πάρα πολύ.
Εμείς οι γονείς και όλο το περιβάλλον, δεν έχει έρθει τυχαία όλο αυτό και πιστεύω ότι όλοι οι γονείς που έχουν και αδερφάκια, πέρα από το παιδί με κάποια διάγνωση ή με κάποια ιδιαίτερότητα, το άγχος μας για τα αδερφάκια καμιά φορά είναι και μεγαλύτερο σε σχέση με τα παιδιά που έχουν κάποια διάγνωση. Ακριβώς γιατί δεν θέλουμε να μεγαλώνουν με το βάρος
θέλουμε να μεγαλώνουν όσο πιο φυσιολογικά γίνεται. Οπότε η Αθηνούλα μου έχει μια πολύ ωραία σχέση με την Αγγελική. Έχουν τα πάνω τους και τα κάτω τους. Εννοείται ότι μαλώνουν και διάφορα παιχνίδια, υπάρχουν ζήλιες και κόντρες κλπ. Και εμείς χαιρόμαστε να τα ζούμε όλα αυτά, γιατί τα αφήνουμε να υπάρχουν όλα αυτά. Γιατί είναι ωραία, είναι φυσιολογικά, είναι κανονικά.
και είναι καλό να υπάρχουνε. Και εννοείται ότι έχουνε φοβερές αγκαλιές. εντάξει, δεν υπάρχει. Έχουνε πολύ ωραία αγκαλία.
Νίκη Μπενετάτου (29:22)
Και τι έχεις δει να μαθαίνει μια από την άλλη καθώς μεγαλώνουν μαζί;
Afroditi (29:28)
Καταρχάς να πω ότι όταν ήρθε η Αθηνούλα στη ζωή μας, υπήρχαν διάφορες προσδοκίες ότι η Αγγελική θα είναι ωραία που θα έχει ένα άδερφάκι, τυπικής ανάπτυξης, γιατί θα την αντιγράφει και θα μάθει να κάνει διάφορα πράγματα και κυρίως αυτό που μας ζόριζε που ήταν η λεκτική επικοινωνία θεωρούσαμε ότι μαζί με την αδερφούλα της θα αναπτύξει και εκείνη λεκτική επικοινωνία, οπότε υπήρχαν διάφορες έτσι προσδοκίες,
όταν ήρθε η Αθηνά στην οικογένεια μας. Κάτι το οποίο δεν συνέβη η αλήθεια είναι στο βαθμό που ίσως το είχαμε στο μυαλό μας. Η καθεμία έχει την δική της πορεία και την δική της εξέλιξη. Και αυτό ίσως είναι και για καλό. Παρόλα αυτά εννοείται ότι Αθηνά έχει μάθει από μικρή να συνυπάρχει με ένα παιδί με αναπηρία. Έχει μάθει να συνυπάρχει με τη διαφορετικότητα. Είναι η κανονικότητα της αυτό. Δεν το...
βλέπει ως κάτι περίεργο, διαφορετικό ή δύσκολο. Οπότε η αποδοχή, η συμπερίληψη και η ενσυναίσθηση είναι πράγματα που για την Αθηνά είναι δεδομένα και είναι και κεκτημένα. Από την άλλη η Αγγελική εννοείται ότι βλέπει την Αθηνά πόσο ζωντανό παιδί είναι, πόσο προσπαθεί και εκείνη, οπότε και ίδια η Αγγελική εξελίσσεται
μαζί με την αδελφούλα της και μοιράζει απλόχερα και εκεί την αγάπη της.
Maria Kutrubis (30:58)
Είναι φανταστικό, ειδικά επειδή είναι ίδιο φύλο και αγόρι να ήτανε, το ίδιο πράγμα θα ήταν, αλλά είναι πολύ τυχερές και οι δύο.
Afroditi (31:06)
Τις χαιρόμαστε όσο δεν φαντάζεστε. Πραγματικά. Παρά τις δυσκολίες, παρά τις προκλήσεις, παρά την πολύ απαιτητική καθημερινότητα, παρά τα άγχη μας για το παρόν και για το μέλλον, όταν τις βλέπουμε μαζί, αγαπημένες και δοτικές, χαιρόμαστε τόσο πολύ και γεμίζουμε και εμείς οι ίδιοι με δύναμη και με ενέργεια.
Maria Kutrubis (31:09)
Φατά... Φατά...
Έτσι είναι ακριβώς. Και πάμε τώρα προς τις δύσκολες ερωτήσεις. Πιστεύεις ότι υπάρχουν συναισθήματα που οι γονείς παιδιών με αναπηρία φοβούνται να παραδεχτούν;
Afroditi (31:40)
Ναι βέβαια. Βέβαια. Είναι πολλά τα συναισθήματα αυτά, της απογοήτευσης, της ματαίωσης, του πένθους, για το παιδί που φανταζόσουν ότι θα έχεις, για τη ζωή που φανταζόσουν ότι θα έχεις. Πολύ θλίψη.
Δύσκολα συναισθήματα, άγχος, μεγάλο, απορίες πολλές, πολλές φορές βρίσκεσαι σε αδιέξοδο, έχεις περάσει από όλα αυτά τα δύσκολα συναισθήματα, αλλά αυτό που θέλω να επικοινωνήσω είναι ότι όλα αυτά περνάνε. Δεν διαρκούν για πάντα, έρχεται η στιγμή που αποδέχεσαι,
και ηρεμείς και βλέπεις τα πράγματα πιο ψύχραιμα αλλά για να το κάνεις αυτό, χρειάζεσαι να έχεις ο ίδιος ψυχικά αποθέματα, να έχεις στήριξη από το περιβάλλον σου και να έχεις και στήριξη εσύ ο ίδιος από κάποιον ειδικό. Είναι πάρα πολύ σημαντική η ψυχολογική υποστήριξη των γονιών και ειδικά των μαμάδων που συνήθως επιφορτίζονται με όλο το κομμάτι των θεραπειών και το ιατρικό κομμάτι των παιδιών.
το οποίο είναι δαιδαλώδες τις περισσότερες περιπτώσεις και ανεξάντλητο. Οπότε... Ναι, θα περάσεις από δύσκολα συναισθήματα, πολύ δύσκολα συναισθήματα και από περιόδους κατάθλιψης, πιθανότατα. Και ίσως αυτά θα εναλλάσσονται στην πορεία της ζωής σου. Δηλαδή, εκεί που είσαι πολύ χάλια και πολύ στα κάτω σου...
κάποια στιγμή θα ανέβεις και θα νιώθεις πολύ καλύτερα και πολύ πιο δυνατή, οπότε μαθαίνεις να διαχειρίζεσαι και τα πάνω και τα κάτω. Αλλά για να το κάνεις, αυτό είπαμε, χρειάζονται κάποιες προϋποθέσεις και, δυστυχώς είναι κάτι το οποίο δεν θα το βρεις έτοιμο, θα πρέπει να δουλέψεις τον εαυτό σου πάρα μα πάρα πολύ. Αυτό ήταν ένα από τα δώρα που έφερε η Αγγελική στη δική μου, τουλάχιστον ζωή.
Με έκανε να αναθεωρήσω πάρα πολλά πράγματα και μου έδωσε την ευκαιρία και την αφορμή και αυτό το δώρο για να δουλέψω τον εαυτό μου και να προσπαθήσω να αυτοβελτιωθώ. Κάτι που δεν είμαι σίγουρη αν θα το έκανα, εάν αποκτούσα παιδί τυπικής ανάπτυξης. Η Αγγελική λοιπόν πραγματικά ήταν θείο δώρο τουλάχιστον στην δική μου περίπτωση και στην δική μου εξέλιξη.
Δεν έχω και εγώ καμία σχέση με το πώς ήμουν πριν, με το πώς είμαι στην πορεία του χρόνου και στο μετά.
Νίκη Μπενετάτου (34:22)
Ναι, ήταν το κίνητρο για να αλλάξουμε και εμείς.
Maria Kutrubis (34:23)
Και εγώ.
Afroditi (34:30)
Είναι life-changing.
Maria Kutrubis (34:33)
Παιδιά, βλέπεις
από μία άλλη οπτική εντελώς. Δεν είχε περάσει καν από το μυαλό σου αυτή οπτική.
Afroditi (34:40)
Ακριβώς. Και επειδή πριν αποκτήσω την Αγγελική δεν είχα καμία απολύτως επαφή με τον κόσμο της αναπηρίας. Δεν είχε τύχη στο άμεσο περιβάλλον μου ή στο ευρύτερο περιβάλλον μου να έχουμε κάποιον άτομο που να αντιμετωπίζει κάποιες δυσκολίες. Πραγματικά δεν ξέρω αν αυτό ήταν τύχη ή ατυχία. Πιθανόταν να το θεωρώ και ατυχία λιγάκι τώρα αυτό.
Δεν είχα καμία επαφή και όταν μπήκα στον κόσμο αυτό και γνώρισα άλλους ανθρώπους, καταρχάς γνώρισα ανθρώπους που πλέον για μένα είναι οικογένεια. Έχουμε περάσει άπειρες ώρες με άλλες μαμάδες και άλλους μπαμπάδες. να περιμένουμε τα παιδιά μας να τελειώσουν από τη θεραπεία, να είμαστε έξω, να στεκόμαστε με έναν καφέ στο χέρι και να τα ξαναλέμε, να μοιραζόμαστε ότι έχουμε και δεν έχουμε. Λες και τους γνωρίζαμε από χτες.
Είναι φοβερό αυτό το connection που υπάρχει κατευθείαν με άλλους γονείς που περνάνε κάτι αντίστοιχο με μας. Οπότε νιώθω και πολύ ευλογημένη που έχω αποκτήσει τόσο καλές φίλες μέσα από τον κόσμο της αναπηρίας. Θα το λέω και θα το ξανα λεω.
Maria Kutrubis (35:45)
Είναι μια σύνδεση με βάση βιώματος. Κλακ, σαν κόλλα. Δεν το ξέρεις τον άλλον. Δεν ξέρεις καταγωγή, δε ξέρεις εργασία, δεν ξέρεις όλα αυτά τα κλισέ Όλα αυτά τα κλισέ ποιος είσαι με το προσωπείο που συστηνόμαστε. Εκεί τίποτα από όλα αυτά. Ένα κοινο βίωμα και σε κολλάει.
Νίκη Μπενετάτου (36:03)
Μα είναι αυτό το ότι σε κατανοεί ο άλλος χωρίς να χρειάζεται να μιλήσεις. Δεν χρειάζεται ούτε να προσποιηθείς, ούτε να κρύψεις κάτι. Είναι η ωμή αλήθεια, γιατί βιώνουν κάτι παρόμοιο. Και επίσης, δεν αγχώνεσαι και για το παιδί σου. Όταν άρχισε να πηγαίνει σε θεραπείες, μάλλον σε δραστηριότητες που άρχισε να πηγαίνει ο Πάρης και άρχισα να γνωρίζω γονείς, ήταν αυτό το ότι πλέον δεν αγχωνόμουν εδώ για τον Πάρη,
Afroditi (36:17)
Έτσι ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (36:30)
αν θα φερθεί όπως πρέπει, αν θα μιλήσει, αν θα σταθεί, αν θα μιλήσει πιο δυνατά ή να γελάσει με κάποιο αστείο άκυρο. Εκεί δεν άγχωνόμουν, γιατί ήταν στην ομαδούλα του. Και έτσι και εγώ απελευθερώθηκα.
Afroditi (36:45)
Ακριβώς, έτσι είναι. Υπάρχει άμεση αποδοχή, υπάρχει κατευθείαν τεράστια κατανόηση. Δεν είσαι καλά, it's ok, μπορείς απλά να μην είσαι καλά και όμως αυτοί οι άνθρωποι θα είναι εκεί, δίπλα σου, κοντά σου.
Είτε κυρολεκτικά είτε μεταφορικά. Νιώθεις καλά, επίσης θα είναι εκεί δίπλα σου και θα γιορτάσουν μαζί σου και θα καταλάβουν τις μικρές νίκες όσο αυτονόητες και αν είναι για τους υπόλοιπους ανθρώπους.
Νίκη Μπενετάτου (37:12)
Μας είπες για το ωραία μέχρι στιγμής. Έχεις θυμώσει ποτέ με τη ζωή όμως για αυτή τη διαδρομή;
Afroditi (37:20)
Δεν μπορώ να πω ότι έχω θυμώσει με τη ζωή. Δεν τα έβαλα ποτέ με τη μοίρα. Να το πω έτσι πω ότι μου έτυχε, τι μου ήρθε, γιατί η ζωή μου να είναι έτσι. Τέτοιου είδους θέματα όχι. Δεν είχα. Έχω μάθει από μικρό παιδί να παλεύω με διάφορες δυσκολίες. Οπότε ήμουν ήδη αρκετά θωρακισμένη σαν άνθρωπος
και δεν τα έβαλα με τη ζωή, δεν θύμωσα με τη ζωή, όπως και δεν θύμωσα με τους γιατρούς, δεν θύμωσα με το γεγονός ότι δεν το είχαμε δει στην εγκυμοσύνη, δεν τα έβαλα ποτέ με τη μοίρα. Όχι. Δεν το πήγα προς τα εκεί ποτέ.
Maria Kutrubis (38:03)
Είσαι θετικό
άτομο και μάχιμο, Αφροδίτη, γενικά ε;
Afroditi (38:08)
Ναι, και η Αγγελική, δεν με διάλεξε τυχαία για μαμά της. Το πιστεύω αυτό.
Maria Kutrubis (38:14)
Υπάρχουν στιγμές όμως που νιώθεις έτσι εξάντληση;
Afroditi (38:19)
Βέβαια, η εξάντληση είναι μέσα στην καθημερινότητά μας και στη ρουτίνα μας. Πάμε παρεούλα με αυτή τη λέξη γενικότερα. Βέβαια, εξάντληση, πολύ κούραση, πολύ ζόρι. Πολύ για πόσο θα περιμένω ακόμη μέχρι να υπάρξει αυτή η εξέλιξη και πόσο υπομονή να κάνω και έχουν εξαντληθεί τα όρια μου, έχουν ξεπεραστεί. Βέβαια, όλα αυτά είναι μέσα στο πρόγραμμα.
αλλά και αυτά εναλλάσσονται με στιγμές χαράς και στιγμές πιο δυνατές. Οπότε έχω μάθει να παλεύω με τα κύματα αυτά. Ξέρω ότι είναι κύματα και θα περάσει. Ξέρω ότι έχω τους υποστηρικτικούς μηχανισμούς που χρειάζομαι να έχω. Οπότε λέω κάθε φορά μπόρα είναι θα περάσει, δεν θα διαρκέσει πολύ και κάπως έτσι έχουμε μάθει να τα ξεπερνάμε όλοι εμείς οι γονείς, παιδιών με αναπηρία.
Maria Kutrubis (39:18)
Έτσι ακριβώς
Νίκη Μπενετάτου (39:20)
Και ποια είναι μια ενοχή που ίσως έχεις νιώσει σαν μαμά; αν έχεις νιώσει.
Afroditi (39:25)
Ω, ενοχές πολλές!
Και χαίρομαι που μου κάνεις αυτή την ερώτηση, γιατί είναι και λίγο ταμπού να πεις ότι έχω ενοχές και λίγο παρεξηγημένο να το πω έτσι. Βέβαια και έχω ενοχές και είχα ενοχές από την πρώτη στιγμή. Ενοχές να μην αφιερώσω αλλού το χρόνο μου παρά μόνο στην Αγγελική.
Ενοχές να μην κάνω κάτι το οποίο είναι εις βάρος της εξέλιξης του παιδιού, κάτι το οποίο θα κλέψει από το χρόνο του, από την εξέλιξη του, από τη χαρά του. Ενοχές καμιά φορά να μην νιώσουμε εμείς ευχαρίστηση. Κάπως έτσι. Ναι. Παρόλα αυτά, αυτό είναι κάτι που δουλεύεται και κάτι που το έχω δουλέψει και εγώ πάρα πολύ, για να φτάσω σε σημείο πραγματικά,
να μην έχω ενοχές για το οτιδήποτε, ή αν τις έχω να ξέρω πως να τις διαχειρίζομαι και να τις δουλεύω. Και αυτό είναι κάτι που θέλει πολύ προσωπική δουλειά, η αλήθεια είναι αυτή.
Maria Kutrubis (40:30)
Πολύ σωστά Αφροδίτη. Πες μας τη πιο άβολη ερώτηση που σου έχουν κάνει όσον αφορά την Αγγελική.
Afroditi (40:37)
Νομίζω ότι όσες ερωτήσεις και να μου έχουν κάνει για την Αγγελική δεν ένιωσα ποτέ ιδιαίτερα άβολα. Άβολα λίγο νιώθω όταν οι ερωτήσεις αφορούν το μέλλον και δεν έχω απαντήσεις. Γιατί δεν έχει απαντήσει κανείς για το μέλλον έτσι κι αλλιώς. Οπότε όλες οι ερωτήσεις γενικότερα είναι καλοδεχούμενες. Η αλήθεια είναι βέβαια ότι στα πρώτα χρόνια όσο η Αγγελική ήταν ακόμη πιο μωρό που ήμουνα κι εγώ πολύ
πιο ευαίσθητη από ότι είμαι σήμερα. Οι άβολες ερωτήσεις αφορούσαν γιατί δεν το είχα δει από την εγκυμοσύνη, γιατί δεν το γνώριζα και υπήρχαν επίμονες, πολύ επίμονες ερωτήσεις ακριβώς του τι εξετάσεις έχω κάνει, γιατί δεν το είδαμε, γιατί δεν το είδε ο γιατρός, λες και θα αλλάζε κάτι. Εγώ πολλές φορές χαίρομαι που δεν το γνώριζα στην εγκυμοσύνη, γιατί πιθανότητα θα είχα πάρει την λάθος απόφαση.
Χαίρομαι που δεν το γνώριζα, χαίρομαι που είχα χαρεί την εγκυμοσύνη μου τόσο πολύ. Χαίρομαι που δεν είχα το άγχος και δεν μπήκα ποτέ σε οποιοδήποτε δίλημμα όσο ήμουν έγκυος στην Αγγελική.
Νίκη Μπενετάτου (41:44)
⁓Είπες μια πολυ μεγάλη αλήθεια τώρα. Το έχω σκεφτεί και εγώ για τον Πάρη. Γιατί αν το γνώριζα μπορεί δεν ξέρω ,να είχα
πάρει
αυτή την λάθος, απόφαση. Και τώρα πλέον, που τον έχω στη ζωή, μου λέω... ευτυχώς.
Afroditi (41:58)
Ήρθε η Αγγελική για να μας αλλάξει τη ζωή προς το καλύτερο και αυτό το θείο δώρο θα το είχα χάσει μόνο και μόνο από άγχος, από άγνοια και από έλλειψη ενημέρωσης.
Και μου έχει τύχει να μου κάνουν επαφή γυναίκες που βρίσκονται στην διάρκεια της εγκυμοσύνης τους, για να με ρωτήσουν έτσι διάφορα πράγματα για την εμπειρία μου με την Αγγελική.
Οπότε αυτό είναι για καλό. Γιατί πριν πάρεις την όποια απόφαση, καλό θα είναι να είσαι πλήρως ενημερωμένος για όλες τις εκδοχές.
Νίκη Μπενετάτου (42:36)
Και αυτή είναι και άλλη μία ερώτηση η επόμενη. Αν πιστεύεις ότι η κοινωνία στην Ελλάδα έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια απέναντι στην αναπηρία.
Afroditi (42:43)
Μικρά βήματα γίνονται, τεράστια όχι. Καλώς ή κακώς, ζούμε σε μια κοινωνία που ακόμη έχει ταμπού και ακόμη έχει διάφορες προκαταλήψεις και αυτό το ζούνε ίσως περισσότερο στην επαρχία.
Γνωρίζω περιπτώσεις παιδιών, που οι γονείς ντρέπονται που έχουν παιδί με Σύνδρομο Down, δυστυχώς ακόμη και σήμερα. Οπότε, σαν κοινωνία θα έχουμε πολύ δουλειά μπροστά μας, για να φτάσουμε σε πραγματική συμπερίληψη και όχι στα λόγια. Και όχι δυο-τρεις φορές το χρόνο, που είναι η Παγκόσμια Μέρα Αναπηρίας. η Πανκόσμια Μέρα Συνδρόμου Down, να χαιρόμαστε με δύο-τρεις δράσεις και να λέμε ότι κάτι κάνουμε.
Η πραγματική συμπερίληψη δεν έχει έρθει ακόμη, απέχουμε. Και θα πρέπει να δουλέψουμε πάρα πολύ. Και σαν κράτος και σαν κοινωνία. Και εμείς, ίδιοι από εμάς ξεκινάει η κοινωνία και το κράτος. Τι είναι η κοινωνία από ένα συνολό ανθρώπων.
Δεν μπορεί να περιμένουμε τεράστιες αλλαγές από τη μία μέρα στην άλλη, αλλά θεωρώ ότι στο χέρι μας είναι.
Maria Kutrubis (43:48)
Ξεκινάει με μας, Αφροδίτη, έχεις πολύ δίκιο σε αυτό. Με μας ξεκινάει. Ποιο είναι ένα μεγάλο στερεότυπο για το Σύνδρομο Down που θα ήθελες να καταρρίψεις;
Afroditi (43:58)
Ότι τα παιδιά αυτά δεν μπορούν να κάνουν τίποτα στη ζωή τους μόνα τους. Ο κόσμος νομίζει ακόμη ότι τα παιδιά με Σύνδρομο down είναι νοητικά καθυστερημένα εντελώς και ότι δεν μπορούν να καταφέρουν τίποτα. Αντιθέτως, αυτό είναι μύθος και θα πρέπει να σταματήσουμε να το σκεφτόμαστε γιατί είναι παιδιά τα οποία μπορούν να έχουν μια σχετικά αυτονόμη, ανεξάρτητη και ευτυχισμένη ζωή.
Σαφώς και σε μικρότερο ή σε μεγαλύτερο βαθμό θα χρειάζονται υποστήριξη. Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν μπορούν να έχουν μια ευτυχισμένη και πλήρη ζωή. Είναι πολύ εκπαιδεύσιμα άτομα.
Οπότε θα πρέπει να πιστέψουμε σε εκείνα, να πιστέψουμε στις δυνατότητές τους και θα τα δούμε να ευημερούν και να πηγαίνουν μπροστά και να είναι πολύ ευτυχισμένα.
Υπάρχουν άτομα με Σύνδρομο down, τα οποία έχουν παντρευτεί, έχουν κάνει παιδιά. Υπάρχουν πολλά άτομα με Σύνδρομο down που δουλεύουν και έχουν την δική τους πορεία επαγγελματική. Υπάρχουν άτομα με σύνδρομο down, οποία έχουν γίνει και βουλευτές στο εξωτερικό, όπως στην Ισπανία. Υπάρχουν άτομα με σύνδρομο down που σήμερα είναι ηθοποιοί πασίγνωστοι στον κόσμο, που είναι μοντέλα.
που είναι αθλητές. Οπότε όσο βλέπουμε αυτά τα παραδείγματα μπροστά μας, τόση ελπίδα έτσι θα πρέπει να νιώθουμε και αισιοδοξία, ότι ναι, τα παιδιά αυτά μπορούν, τα άτομα με σύνδρομο down μπορούν με την κατάλληλη υποστήριξη, πραγματικά να ανθίσουν και να κάνουν πάρα πολλά πράγματα.
Νίκη Μπενετάτου (45:39)
Πολύ ωραίο.
Maria Kutrubis (45:39)
Συμφωνούμε.
Νίκη Μπενετάτου (45:40)
Λοιπόν, η Αγγελική είναι η μεγαλύτερη σου δασκάλα. Τι σε έχει μάθει για τη ζωή;
Afroditi (45:47)
Η Αγγελική όπως συνηθίζω να λέω, με έκανε να επιβραδύνω. Γενικώς είχα μια φόρα στη ζωή και μια βιασύνη Η Αγγελική με έκανε να επιβραδύνω και να μάθω να εκτιμάω τα μικρά βήματα στη ζωή και τις μικρές νίκες, όποιες κι αν είναι αυτές, ακόμη και για τα αυτονόητα. Και αυτό με έκανε να απολαμβάνω και τη ζωή περισσότερο. Λίγο λίγο.
Βημα-βήμα κάθε φορά. Όχι κατευθείαν όλα τεράστια άλματα και τα θέλω όλα και τα θέλω γρήγορα και τα θέλω τώρα. Οπότε ένα από τα μεγαλύτερα μαθήματα της Αγγελικής είναι να χαμηλώσω τους ρυθμούς μου και να απολαύσω περισσότερο τη ζωή. Τι απολαμβάνουμε στη ζωή, είναι λίγες οι στιγμές
οι ουσιαστικές και οι ωραίες και οι καλές, οπότε θα πρέπει να μάθουμε να τις απολαμβάνουμε όσο περισσότερο γίνεται.
Maria Kutrubis (46:42)
Βασικά όταν είμαστε σε εγρήγορση ούτε καν τις εντοπίζουμε. Μόνο όταν κόβουμε ταχύτητα.
Afroditi (46:47)
Και εννοείται ότι μου έχει μάθει περισσότερο την αξία της επιμονής και της υπομονής. Με αυτά τα δύο, για να πορευόμαστε στη ζωή, να μην τα βάζουμε κάτω, ό,τι κι αν συμβαίνει.
Maria Kutrubis (46:59)
Τελικά, Αφροδίτη, η αναπηρία είναι το τέλος του κόσμου ή η αρχή μιας διαφορετικής διαδρομής;
Afroditi (47:07)
Είναι το τέλος του κόσμου έτσι όπως τον νόμιζες ότι ήταν. Και η αρχή ενός πολύ όμορφου ταξιδιού που μόνο θετικά έχει να σου δώσει. Ναι, υπάρχουν οι δυσκολίες, αλλά το ταξίδι είναι τελικά όμορφο και αξίζει τον κόπο. Γιατί βγαίνεις άνθρωπος πιο fulfilled, πιο γεμάτος και νιώθεις ότι η ζωή σου έχει νόημα, έχει σκοπό.
Οπότε, αυτό το ταξίδι έχει να σου δώσει πάρα πολλές εμπειρίες. Έχει να σου δώσει νέους ανθρώπους, νέους ορίζοντες που ίσως δεν είχες ποτέ σου φανταστεί. Εμένα με έκανε να αλλάξω επαγγελματική πορεία. Με έκανε να κοιτάξω μέσα μου και να επουλώσω τραύματα που είχα και να βγω πολύ πιο δυνατή.
Νίκη Μπενετάτου (47:57)
Δεν έχεις ωφελήσει μόνο τον εαυτό σου αλλά έχεις δημιουργήσει και μια κοινότητα γονέων, παιδιών με Σύνδρομο Down. Σωστά; Πόσο σημαντικό είναι για ένα γονιό να νιώθει ότι δεν είναι μόνος;
Afroditi (48:12)
Είναι πάρα πολύ σημαντικό και αυτό ξεκίνησε και από τη δική μου ανάγκη. Να βοηθήσω άλλους γονείς να καταλάβουν ότι δεν είναι μόνοι και δεν είναι και οι μόνοι που περνούν τέτοιες δυσκολίες. Σε αυτό συνέβαλε μια κοινότητα γονέων που μιλάμε καθημερινά στο Messenger. Η πρωτοβουλία βέβαια ήταν της φίλης και κουμπάρας μου πλέον που έχει δημιουργήσει,
ένα messenger group, στο οποίο συζητάμε περίπου 100 άνθρωποι σε καθημερινό επίπεδο, πραγματικά σε καθημερινό επίπεδο και μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας, τις γνώσεις μας, μοιραζόμαστε τις δύσκολες στιγμές μας, τα άγχη μας, τις αγωνίες μας και είναι πολύ σημαντικό να νιώθουμε κομμάτι της κοινότητας, γιατί έτσι ενδυναμωνόμαστε όλοι ακόμη περισσότερο. Επίσης, κάπως έτσι ξεκίνησε και η πρωτοβουλία
να δημιουργήσω έναν σύλλογο για το σύνδρομο down. Είμαστε γονείς και φίλοι ατόμων με σύνδρομο down, οπότε έτσι ενώσαμε τις δυνάμεις μας. Είναι οι Angels. Eίναι οι άγγελοι μας και δεν είναι τυχαίο και το όνομα,
γιατί συνηθίζουμε να λέμε τα άτομα με Σύνδρομο Down Αγγέλους επι γης. Οπότε θέλω να πιστεύω ότι μέσα από τη συλλογικότητα, μέσα από την κοινότητα θα βγούμε πιο δυνατοί, θα μπορούμε να διεκδικούμε περισσότερα πράγματα, θα γίνουμε πιο ορατοί στην κοινωνία και θα μπορούμε να βελτιώσουμε πάρα πολλά πράγματα στο μέλλον.
Maria Kutrubis (49:44)
Αφροδίτη, έχεις δημιουργήσει και ένα blog το My Angel. Πώς γεννήθηκε αυτή η ιδέα και τι θέλεις να προσφέρει αυτό στους γονείς, στη κοινωνία;
Afroditi (49:52)
Ξεκίνησε το blog μου πριν από 3-4 χρόνια περίπου το www.myangel.com.gr και η αλήθεια είναι ότι ξεκίνησε από μια προσωπική ανάγκη να γράψω πράγματα που με απασχολούσανε, να μιλήσω για την Αγγελική και μέσα από τη δική μας ζωή και μέσα από τις δικές μας εμπειρίες αν μπορεί έστω και μια ακόμη μανούλα να πάρει δύναμη για μένα αυτό θα ήταν θείο δώρο και θα ήταν πραγματικά όνειρο.
Οπότε ξεκίνησε από προσωπική ανάγκη και στην πορεία εξελίχθηκε. Μιλάω για την Αγγελική, μιλάω για τον Σύνδρομο Down, για τη διαφορετικότητα, για τη συμπερίληψη, μιλάω για τις προκλήσεις που ζούμε σε καθημερινό επίπεδο. Δεν προσπαθώ να χρυσώσω το χάπι και να παρουσιάσω την τέλεια εικόνα, δεν υπάρχει τέλεια εικόνα και η τέλεια ζωή. Προσπαθώ να παρουσιάσω τη ζωή μας όπως είναι, με τα πάνω της και με τα κάτω της, με τις χαρές και τις προκλήσεις της,
και να δώσω όσο γίνεται μια πιο ρεαλιστική ματιά στο τι σημαίνει να μεγαλώνεις ένα παιδί με Σύνδρομο Down. Είναι ένα μέσο σύνδεσης με άλλους γονείς. Δεν φαντάζεστε πόσοι οι γονείς που δεν με γνωρίζουν καν,
έρχονται σε επαφή μαζί μου για να συζητήσουμε πολλά πράγματα γιατί και εκείνοι έχουν παιδί με Σύνδρομο Down, με κάποια άλλη αναπηρία και έτσι δίνουμε δύναμη ο ένας στον άλλον. Οπότε είναι ένα μέσο σύνδεση στο blog με άλλους γονείς. Και φυσικά είναι ένα μέσο για να αποκτήσει ορατότητα η αναπηρία, η διαφορετικότητα στην κοινωνία. Όσο περισσότερο μιλάμε εμείς οι ίδιοι για αυτό που ζούμε, τόσο περισσότερο θα ρίχνουμε τοίχους.
Όσο πιο ορατή είμαστε εκεί έξω, τόσο περισσότερο και οι άλλοι άνθρωποι θα βλέπουν ότι είναι μέσα στη ζωή η αναπηρία και διαφορετικότητα και κάπως έτσι θα καταφέρουμε η κοινωνία να πάει μπροστά.
Νίκη Μπενετάτου (51:49)
Αναρωτιούται πάρα πολλοί γιατί βγάζουμε τα παιδιά μας στο Facebook, στο Internet, στα social γενικά. Αλλά αξίζει να πούμε ότι είναι ακριβώς αυτό για να γίνει η αναπηρία πιο ορατή. Και μέσα από την έκθεση, υπάρχουν και γονείς που παίρνουν κουράγιο.
Afroditi (52:07)
Όταν γέννησα την Αγγελική, στο πρώτο χρονικό διάστημα που έψαχνα μανιωδώς στο ίντερνετ για να βρω πληροφορίες, έβρισκα ιατρικές πληροφορίες, έβρισκα πληροφορίες σχετικά με την τρισωμία 21 αλλά έψαχνα μανιωδώς να βρω στο ίντερνετ άλλους γονείς και το μόνο που έβρισκα ήταν στο εξωτερικό. Δεν έβρισκα στην Ελλάδα.
Πολύ αργότερα άρχισα να βλέπω κάποιες πρωτοβουλίες γονέων που μιλούσαν στα social media, στο instagram, θυμάμαι, όπου βρήκα και συνδέθηκα με άλλους γονείς. Μέχρι τότε, πραγματικά που δεν είναι πολλά χρόνια πίσω, έτσι, η Αγγελική μου είναι 8 ετών, μιλάμε για πολύ πρόσφατα. Και μου αρέσει πολύ στην Ελλάδα να βλέπω πρωτοβουλίες γονέων που μιλούν για τα παιδιά τους, για διάφορες αναπηρίες και ενημερώνουν τον κόσμο, γιατί έτσι θα έρθει πραγματική συμπερίληψη.
Θα πρέπει να ακούμε το ίδιο τους γονείς και πόσο μάλλον και τα ίδια τα άτομα. Γιατί εγώ χαίρομαι να βλέπω και τα ίδια τα άτομα που έχουν αναπηρία να επικοινωνούν και να τα βλέπουμε μπροστά. Έχουνε φωνή, έχουνε βήμα, έχουνε πολλά να μας πούν, πολλά να μας διδάξουν και πρέπει να τους δίνουμε αυτή την ευκαιρία.
Και αλίμονο τα social media μπορεί να τα κατακρίνουμε και να μιλάμε για την υπερέκθεση των ανθρώπων και της προσωπικής ζωής, κλπ. αλλά θα πρέπει να δούμε και τα θετικά των social media και του internet γενικότερα. Γιατί αν δεν υπήρχανε πώς θα γνωριζόμασταν και εμείς και θα βρισκόμασταν εδώ αυτή τη στιγμή και πώς και εσείς θα κάνατε όλη αυτήν την πολύ ωραία προσπάθεια, είστε δυνατές ή ίδιες.
Maria Kutrubis (53:18)
Τέλειο!
Afroditi (53:44)
Οπότε, εγώ χαίρομαι να βλέπω τέτοιες πρωτοβουλίες και να συνδεόμαστε και άλλοι γονείς μεταξύ μας.
Νίκη Μπενετάτου (53:55)
Σήμερα στηρίζεις οικογένειες ως Life Coach. Ποιες είναι οι μεγαλύτερες ανάγκες που βλέπεις ότι έχουν οι γονείς;
Afroditi (54:05)
Οι γονείς έχουν καταρχάς την ανάγκη να μιλήσουν, να τα βγάλουν από μέσα τους. Αυτό είναι η πρώτη μεγαλύτερη ανάγκη, την ανάγκη να εκφράσουν τα συναισθήματά τους όποια κι αν είναι αυτά, κάπου που να ξέρουν ότι δεν θα δεχθούν κριτική. Ακόμη και για τα πολύ δυσκολά συναισθήματά, για ενοχές, για τύψεις, για ντροπή για ματαίωση για απογοήτευση, για θλίψη.
για το χάος που βρίσκεται μέσα στον εσωτερικό τους κόσμο. Οπότε οι γονείς έχουν πολύ μεγάλη ανάγκη να το βάλουν σε λέξεις, και σε προτάσεις αυτό που νιώθουν, να το βγάλουν από μέσα τους. Έτσι σιγά σιγά οι ίδιοι να αποκτήσουν την ενδυνάμωση και τη δύναμη που χρειάζονται για να φτάσουν σε σημεία πραγματικής αποδοχής για το ίδιο τους το παιδί και στη συνέχεια να μπορέσουν να στηρίξουν το παιδί αυτό.
και πόσο μάλλον να βγουν και προς τα έξω και να είναι στυλοβάτες μιας ευρύτερης πρωτοβουλίας.
Maria Kutrubis (54:59)
Πιστεύεις, η αποδοχή παίζει ρόλο, είναι κάτι που κρατάει τις γονείς πίσω;
Afroditi (55:04)
Βέβαια, αν εσύ ο ίδιος δεν έχεις αποδεχθεί πλήρως και ουσιαστικά και έμπρακτα το ίδιο σου το παιδί, δεν θα καταφέρεις να φτάσεις σε σημεία πραγματικής χαράς και αγάπης μαζί του.
Σκοπός είναι να έχεις μια ισορροπημένη ζωή. Να μην νιώθεις την αναπηρία του παιδιού σαν να αγκάθι μέσα σου. Ή σαν μια μαύρη τρύπα. Που κάπως πρέπει να το κουκουλώνεις και κάπως πρέπει να το κρύβεις. Ή να υποκρίνεσαι ότι ζεις μια σχετικά καλή ζωή. Γιατί και υποκρισία υπάρχει πάρα πολύ έντονη. Όταν κλείνει η πόρτα είμαι κάπως...
αλλιώς μέσα στο σπίτι και όταν ανοίγει πόρτα και είμαι στον έξω κόσμο φοράω ένα χαμόγελο ένα προσωπείο και το παίζω δυνατός. Όχι. Πρέπει να απογυμνώσεις τον εαυτό σου και να τον ξαναντύσεις και να τον δουλέψεις πάρα πολύ για να μπορέσεις να σταθείς εκεί έξω
να υπερασπιστείς τα δικαιώματά του και να γίνεις και ίδια η φωνή του παιδιού σου που δεν μπορεί να μιλήσει ακόμη.
Maria Kutrubis (56:12)
Πολυ μου άρεσε αυτό. Πρέπει να γθυθείς και να ξαναφορέσεις τα ρούχα.
Νίκη Μπενετάτου (56:13)
Αυτό είναι το πιο σημαντικό, να διεκδικώ.
Afroditi (56:18)
Έτσι, ακριβώς. Σε όλα τα στάδια που μεγαλώνει ένα παιδί από τα πρώτα χρόνια που χρειάζεται το κράτος και η κοινωνία να αγκαλιάσει το παιδί και να βοηθήσει την οικογένεια να σταθεί στα πόδια της, το οποίο δεν υπάρχει σε ικανοποιητικό βαθμό στην Ελλάδα του σήμερα, μέχρι και στα επόμενα βήματα στο σχολείο, στο εκπαιδευτικό σύστημα, πόσο μάλλον και στην επαγγελματική αποκατάσταση.
τον ατόμων με αναπηρία.
Maria Kutrubis (56:48)
Αφροδίτη, ξέρουμε ότι και ο Γρηγόρης, ο σύζυγος σου, δραστηροποιείται σε αθλητικές δράσεις για άτομα με αναπηρία. Πόσο σημαντικός είναι ο αθλητισμός για τα παιδιά μας;
Afroditi (56:58)
Ο αθλητισμός δίνει διέξοδο. Ο αθλητισμός μπορεί να καλλιεργήσει δυνατότητες και ικανότητες, μπορεί να βοηθήσει σωματικά τα παιδιά, αλλά και νοητικά να χτίσουν το χαρακτήρα τους και την προσωπικότητά τους και να μην το βάζουν κάτω και να προσπαθούν και να έχουν στόχο Αλλά από την άλλη, ο αθλητισμός έχει και πολύ μεγάλο κοινωνικό αντίκτυπο. Μέσα από αθλητικές δράσεις,
τα άτομα με αναπηρία μπορούν να βρίσκονται εκεί έξω, ισότιμα, μαζί με άτομα τυπικής ανάπτυξης και να συμμετέχουν όλοι μαζί και όλα αυτό να γίνεται γιορτή. Ο Γρηγόρης, όντως ο ίδιος αθλητής και επαγγελματίας μέσα στον χώρο του ευρύτερου αθλητισμού, εκείνος ασχολείται με το τρέξιμο πάρα πολύ. Έχει τρέξει μαραθωνίους έχει κάνει δίαθλο και τρίαθλο
Έχει βάλει έτσι την Αγγελική σ' έναν πολύ ωραίο δρόμο μέσα στον αθλητισμό. Μέσα από προπονήσεις αλλά και μέσα από αγώνες τους οποίους η Αγγελική συμμετέχει ενεργά από τότε που ήταν μωρό. Στην αρχή το ξεκίνησαν ως βόλτα για να περνάνε χρόνο μαζί και να αποφορτίζουν λίγο και μένα. Οπότε η βόλτα τους ήταν μια προπόνηση χαλαρή, πέντε χιλιομέτρων.
Και έτσι η Αγγελική σιγά σιγά έμαθε τη σημαίνει προπόνηση, αυξήθηκε η υπομονή της και έμαθε να προσαρμόζεται σε αυτό πάρα πολύ καλά και πολύ γρήγορα άρχισαν να συμμετέχουν και σε αγώνας τρεξίματος, σε αγώνας δρόμου. Έχουνε φτάσει να τρέχουνε μαραθωνίους, ο Γρηγόρης έτρεξε με την Αγγελική στο μαραθώνιο της Αθήνας σε 3 ώρες και τερματίσανε.
Maria Kutrubis (58:34)
Τι λες τώρα, αυτό είναι φανταστικό
time. Κοίτα, και για τον Γρηγόρη φανταστικό και το παιδί τρεις ώρες στο καρότσι φανταστικό. Είπα δύο.
Νίκη Μπενετάτου (58:43)
Βέντε εσάς!
Afroditi (58:44)
Ακριβώς. Ακριβώς. Και ο Γρηγόρης δραστηριοποιείται πολύ.
στον χώρο του τρεξίματος και της αναπηρίας έχει καταφέρει να συνδέσει πολύ όμορφα αυτούς τους δύο χώρους και να δίνει την δυνατότητα τόσο σε αθλητές και δρομείς να ζουν τον κόσμο της αναπηρίας και της διαφορετικότητας όσο έδωσε και τη δυνατότητα σε άτομα με αναπηρία να μπορούν να συμμετέχουν ισότιμα και να βρίσκονται εκεί έξω και σε προπονητικό επίπεδο αλλά και σε επίπεδο αγώνων.
Νίκη Μπενετάτου (59:16)
Πολύ όμορφο. Φανταστικό. Λοιπόν, πάμε σιγά σιγά για κλείσιμο. Τι θα έλεγες σε μια μαμά σήμερα που μόλις πήρε μια διάγνωση για το παιδί της;
Afroditi (59:30)
Θα της έλεγα ότι ξεκινάει μια νέα διαδρομή στη ζωή της, ξεκινάει μια νέα ζωή για εκείνη και μόνο αν το δει θετικά θα μπορέσει να το απολαύσει πραγματικά.
Θα της έλεγα να μην κολλήσει πουθενά, να ζητήσει και να διεκδικήσει υποστήριξη για την ίδια και για την οικογένεια της και όσο μπορεί να στέκεται στα πόδια της και να παραμένει στυλοβάτης για το παιδί της.
Maria Kutrubis (59:56)
Υπέροχο. Πιστεύεις ότι το να μοιραζόμαστε τέτοιες ιστορίες μπορεί να αλλάξει κάτι στο τρόπο που η κοινωνία βλέπει την αναπηρία;
Afroditi (1:00:04)
Όχι μπόρει απλά, θα αλλάξει. Είμαι βέβαιη γι' αυτό. Είμαι βέβαιη ότι όσο περισσότερο μιλάμε για την αναπηρία και για τη διαφορετικότητα, τόσο περισσότερο θα αλλάζουμε ζωές. Τόσο περισσότερο θα φέρνουμε κοντά τους ανθρώπους και τόσο περισσότερο θα μειώνουμε το χάσμα και την άγνοια.
γιατί πολλές συμπεριφορές έρχονται και από άγνοια, δεν έρχονται συνειδητά από προκατάληψη. Έρχονται από άγνοια, οπότε όσο περισσότερο ενημερώνουμε, όσο περισσότερο μιλάμε, όσο περισσότερο διεκδικούμε τόσο το καλύτερο. Έτσι θα αλλάξει, παιδιά, η κοινωνία.
Νίκη Μπενετάτου (1:00:45)
Λοιπόν, Αν η Αγγελική σε 20 χρόνια από τώρα δει αυτό το επεισόδιο, τι θα ήθελες να ακούσει από εσένα;
Afroditi (1:00:56)
Ότι τη λατρεύω.
Αυτό τα λέει όλα. Τη λατρεύω. Μέχρι εκεί που δεν πάει. Όπως και την αδερφούλα της στην Αθηνά. Τη λατρεύω. Κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου και να σταθώ επάξια σαν μητέρα τους και θα συνεχίσω να το κάνω όσο ζω και αναπνέω. Και για τις δύο τους.
Ακόμη και κάνοντας λάθη και αστοχίες θέλω να πιστεύω ότι τελικά θα βγει κάτι καλό και θα βγουν εκείνες πιο δυνατές.
Maria Kutrubis (1:01:32)
Είναι σίγουρο να ξέρεις, Αφροδίτη.
Κοίτα, αν ο πιο σωστός τρόπος να μεγαλώνουμε τα παιδιά μας είναι ο παραδειγματισμός, το παράδειγμα είσαι εσύ και ο μπαμπάς, εννοείται.
Νίκη Μπενετάτου (1:01:41)
Το
role model που έχει κάθε παιδί είναι πολύ σημαντικό. Σήμερα δεν ακούσαμε απλώς μια ιστορία για το Σύνδρομο Down.
Maria Kutrubis (1:01:53)
Ακούσαμε την ιστορία μιας οικογένειας που έμαθε να βλέπει τη ζωή αλλιώς.
Νίκη Μπενετάτου (1:01:56)
Γιατί πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει πάντα ένα παιδί, μια οικογένεια και μια καθεμερινότητα γεμάτη αγάπη, δύναμη και μικρές νίκες.
Maria Kutrubis (1:02:03)
Και ίσως αυτό είναι το πιο σημαντικό που κρατάμε από τη σημερινή συζήτηση με την Αφροδίτη, ότι η αναπηρία δεν είναι το τέλος μιας ζωής, αλλά η αρχή μιας διαφορετικής διαδρομής.
Νίκη Μπενετάτου (1:02:15)
Αφροδίτη σε ευχαριστούμε πραγματικά που μοιράστηκες την ιστορία σου μαζί μας.
Maria Kutrubis (1:02:18)
Και σε όλους εσάς μας ακούτε ή μας βλέπετε. Αν αυτή η ιστορία της Αφροδίτης σας άγγιξε ακολουθήστε το Perfectly Unboxed και τον Κόσμο του Πάρη στα social media.
Νίκη Μπενετάτου (1:02:27)
για περισσότερες αληθινές ιστορίες, ενημέρωση και φωνές οικογενειών που αξίζουν να ακούγονται.
Maria Kutrubis (1:02:32)
Γιατί όταν ιστορίες μοιράζονται...
Νίκη Μπενετάτου (1:02:34)
Οι καρδιές ανοίγουν.
Maria Kutrubis (1:02:35)
Αφροδίτη σε ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (1:02:38)
Ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Afroditi (1:02:39)
Εγώ
θα σας ευχαριστώ και συνεχίστε να κάνετε αυτό που κάνετε. Ανοίγετε καρδιές.