Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:00)
Καλώς ήρθατε σε ακόμα ένα επεισόδιο Perfectly Unboxed, είμαι Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:04)
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα θα μιλήσουμε για τις στιγμές που η ζωή δεν σε ρωτάει, απλά αλλάζει.
Νίκη Μπενετάτου (00:10)
μια λέξη, μια διάγνωση και ξαφνικά όλα χωρίζονται στο πριν και μετά.
Maria Kutrubis (00:14)
Σήμερα δεν θα ακούσετε μια δύσκολη ιστορία, θα ακούσετε μια αληθινή.
Νίκη Μπενετάτου (00:18)
Η ιστορία της Κατερίνας Μάρκου, μιας μαμάς με μια οικογένεια πέντε ανθρώπων, όπου το μεσαίο παιδί η Μαρία Στυλιανή ήρθε να τους αλλάξει όχι μόνο τη ζωή αλλά και τον τρόπο που τη βλέπουν.
Maria Kutrubis (00:29)
Θα μιλήσουμε για τη διάγνωση, για τις σιωπές που δεν λέγονται εύκολα, για την καθημερινότητα που δεν φαίνεται, για τα αδέρφια τις σχέσεις, τη κοινωνία, αλλά πάνω από όλα θα μιλήσουμε για τη δύναμη.
Νίκη Μπενετάτου (00:40)
Όχι αυτη που φάινεται αυτή που χτίζεται κάθε μέρα Κατερίνα καλωσήρθες!
Maria Kutrubis (00:45)
Καλώς ήρθες, Κατερίνα.
Κατερίνα Μάρκου (00:45)
Καλως σας βρήκα.
Ευχαριστούμε για τη πρόσκληση.
Νίκη Μπενετάτου (00:52)
Κατερίνα, θα θέλαμε να γνωρίσουμε λίγο ποιά είσαι. Ποιά είσαι, πέρα από τον ρόλο της μαμάς.
Κατερίνα Μάρκου (00:58)
Λοιπόν, είμαι η Κατερίνα. Ασχολούμαι με πολλά πράγματα, πέρα από το ρόλο της μαμάς. Δεν εργάζομαι, γιατί η Μαρία με χρειάζεται 24 ώρες το 24 ώρο. Προσπαθώ, όμως, να βοηθάω όπου μπορώ, γενικά τη κοινότητα που ζω, όπου υπάρχει ανάγκη, είτε θελοντικά, ακόμα και καθαιριότητα παραλείω, να αναλομβάνουμε. Γενικώς, προσπαθώ να είμαι σε εγρήγορση και όπου μπορώ να συνεισφέρω.
Maria Kutrubis (01:26)
Πολύ όμορφο αυτό, πάρα πολύ. Ποια λέξη σε περιγράφει σήμερα και γιατί.
Κατερίνα Μάρκου (01:34)
Η ενσυναίσθηση!
η ενσυναίσθηση γιατί πια μπορώ και μπαίνω στα παπούτσια του άλλου και μπορώ να κατανοήσω τον πόνο του, την αγωνία του πολύ διαφορετικά από ό,τι πριν. Και ό,τι μπορείς, δίνω και βοηθάω με τις δυνατότητες που έχω. Εστώ και το χέρι να πλέξει κάποιον που έχει ανάγκη, για αυτό είναι μια βοήθεια. Οπότε αυτή είναι η λέξη που με χαρακτηρίζει.
Η ενσυναίσθηση.
Νίκη Μπενετάτου (02:06)
Πότε άρχισες να νιώθεις ότι κάτι δεν είναι όπως το περιμένες.
Κατερίνα Μάρκου (02:11)
με τη Μαρία Στυλιανή. Το αντιλήφθηκα όταν την πήραμε από τη μονάδα. Την πήραμε μετά από δυο μισή μήνες μετά τη γέννησή της. Έβλεπα πράγματα που δεν συνέβαιναν με τα τυπικά.
Νίκη Μπενετάτου (02:14)
Ναι, ναι.
Κατερίνα Μάρκου (02:31)
Άρχισα να ρωτάω τον παιδιάτρο, γιατί βγαίνοντας από την μονάδα μας είπαν ότι υπάρχει μία μικρή πιθανότητα αναπηρίας στο δεξί της πόδι, δηλαδή θα κουτσαίνει λίγο. Δεν μας είχανε ενημερώσει τι να περιμένουμε. Εγώ έβλεπα ότι το παιδί δεν ανταποκρινότανε σε αυτά που πρέπει να ανταποκρίνεται. Είπε ότι παιδί έλεγε ότι είναι λόγω της προορότητας. Το ένστικτο της μάνας, όμως, που θεωρώ ότι είναι αλάνθαστο αυτό.
Με έτρωγε και ξεκινήσαμε να ψάχνουμε. Μιλήσαμε με νευρολόγους στην Αθήνα. Τους έστελνα βιντεάκια από το παιδί. Και εκεί γύρω τρεις-ήμιση μηνών πήγαμε στη πρώτη νευρολόγω μας και είπε ότι όντως κάτι υπάρχει στο παιδί. Μας πρότεινα να ξεκινήσουμε τη θεραπεία και ξεκινήσαμε τεσσαρομηνών. Τότε μετά οι επισκέψεις στους
νευρολόγους μέχρι να βρω κάποιον που θα μπορέσει να ανταποκριθεί σε αυτά που θέλω εγώ, όχι σε αυτά που θέλω να ακούσω, τον τρόπο που θέλει να τα ακούσω. Γιατί ξέρετε ότι αν βγάζουν την πρώτη διάγνωση, θα βγάζουν όλα δεν. Οπότε σε πελαγώνουν, κάνεις τη γη κάτω από τα πόδια σου. Ήθελα έναν γιατρό να μπορώ να επικοινωνήσω, να μοιραστώ τα άγχη μου και να μπορέσει να με ακούσει.
Ευτυχώς το βρήκαμε γρήγορα επειδή είχαμε την Βασιλείου την Αντιγώνη και μας εξήγησε τι να περιμένουμε. Αν και ακόμα δεν είχαμε κάνει τεχνική μαχνητική, από την εμπειρία της κατάλαβε τι μας περίμενε και μας εξήγησε. Οπότε έτσι ξεκίνησε το ταξίδι μας.
Maria Kutrubis (04:16)
Τη θυμάσαι, Κατερίνα, τη στιγμή της διάγνωσης και τι πάγωσε μέσα σου όταν την άκουσες.
Κατερίνα Μάρκου (04:23)
Τη θυμάμαι τη στιγμή της διάγνωσης.
Εννιώσα χωρίς υπερβολή, σαν να μου καρφώνουν την καρδιά εκείνη τη στιγμή, σαν να μου μπίγουν ένα μαχαίρι. Ένα περίεργο συναίσθημα. Με τρόμαξε το μέλλον. Και όχι το δικό μου και το συζήγου μου, το μέλλον του παιδιού αυτού.
Νίκη Μπενετάτου (04:48)
Νομίζω αυτή τη στιγμή της διάγνωσης δεν την ξεχνάει κανένας. Να κάνω άλλη μια ερώτηση που γεννήθηκε. Γιατί είπες ότι τη Μικρή την πήρατε μετά από δυόμισι μήνες από τη μονάδα. Γιατί είχε μπει στη μονάδα. Θερμοκητίδα. Είχε μπει στη θερμοκητίδα. Ναι, ναι.
Κατερίνα Μάρκου (05:02)
πρώτα χρόνια. Ναι, ναι, ναι.
Γεννήθηκε η 29η εβδομάδα. Οπότε ήταν πολύ μικρή. Και έπρεπε να μπει μονάδα.
Maria Kutrubis (05:13)
μέχρι να πάρει βάρος για να φύγει, για να έρθει σπίτι, όχι για κάποιο άλλο λόγο.
Κατερίνα Μάρκου (05:17)
Όχι
μόνο για να πάρει βάρος αλλά μετά τη 15η μέρα της γεννησής της αλλάξανε όλα. Γιατί έπαθε εγκεφαλική παράλύση τετάρτου βαθμού λόγω έλλειψης οξυγόνου αυτό είναι το αποτέλεσμα της εγκεφαλικής παράλυσης σπαστική τετραπληγία που έχει τώρα η Μαρία Στυλιανή που είναι η διάγνωσή της.
Νίκη Μπενετάτου (05:39)
υπήρχε κάποια λέξη ή φράση που να σου έμεινε χαραγμένη.
Κατερίνα Μάρκου (05:44)
Στην αρχή ότι το παιδί σας θα είναι ένα φυτό.
Με.
Νίκη Μπενετάτου (05:52)
Δεν έχω λόγια.
Κατερίνα Μάρκου (05:54)
Μην έχετε ελπίδες το παιδί σας θα είναι ένα φυτό. Μην ονειρέυεσται γιατί δεν θα καταφέρει τα ορώσμα, όσα ορώσμα και αν τους βάλουμε. Αυτό, αυτό μου έχει μείνει και πολλές φορές στο μυαλό μου, όταν περνάμε δύσκολες καταστάσεις με την υγεία της Μαρίας Στυλιανής μου έρχεται αυτή φράση στο μυαλό. Και λέω, εφόσον κατάφερε να αποδείξεις σε όλους τους γιατρούς.
ότι δεν είναι η εικόνα αυτή που παρουσιάζει το παιδί, μπορεί να καταφέρει τα πάντα.
Maria Kutrubis (06:30)
Βέβαια. Και πολύ ωραίο που το πιστεύεις αυτό, Κατερίνα, για το παιδί σου. Γιατί όσο πιστεύεις εσύ, τόσο εκείνη με το τρόπο της θα προσπαθεί να στο αποδεικνύει αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (06:42)
μερικές φορές είναι πολύ δύσκολο να ξεπεράσεις αυτά τα λόγια. Αυτά τα λόγια, όντως, μένουν χαραγμένα. Δεν θα έπρεπε να υπώνονται με αυτόν τρόπο, ίσως. Η αλήθεια είναι ότι εξαρτάται μετά από εμάς τους ίδιους, το πόσο πιστεύουμε στον παιδί μας και πόσο δουλεύουμε.
Κατερίνα Μάρκου (07:04)
Δεν δέχομαι κανένας θεραπευτής, κανένας γιατρός να τις βάζει ταβάνι!
Maria Kutrubis (07:12)
Μπράβο σου Κατερίνα,
μπράβο σου!
Κατερίνα Μάρκου (07:16)
Δεν ξέρουμε, δηλαδή οι γιατροί πάνε με τη βιβλιογραφία. Όχι, το κάθε παιδί είναι μοναδικό. Η βιβλιογραφία αναφέρεται γενικά. Δεν ξέρουμε το κάθε παιδί που μπορεί να φτάσει. Δηλαδή μου λέγανε ότι δεν θα καταφέρει ποτέ να φάει. Δεν θα καταφέρει ποτέ να μιλήσει. Δεν θα καταφέρει ποτέ να καθίσει σε ένα αμαξίδιο. Ε, τους έχει διαψέυσει όλα αυτά. Μιλάει ακαταπαυστα τρώει τα πάντα.
Κάνει τα πάντα με το δικό τους μοναδικό τρόπο. Όποτε δεν είναι μία τεράστια νίκη κορίτσια αυτά. Όλα αυτά είναι μία τεράστια νίκη με θαύματα.
Maria Kutrubis (07:55)
Θαυματα, έτσι όπως το είπες. Τι δεν σου είπε κανείς τότε αλλά θα ήθελες να ξέρεις.
Κατερίνα Μάρκου (08:03)
ότι πρέπει κάθε πληροφορία που θα μου δίνουν ακόμα και οι θεραπευτές, να τις τσεκάρω και από μόνη μου
Τι εννοώ, γενικώς στην ειδική αγωγή υπάρχει πολλά αρπακτικά.
που η έλλειψη γνώσεων και διάθεσης κρατάνε πίσω τα παιδιά μας. Οπότε θα πρέπει και εμείς οι γονείς να είμαστε πιο ανοιχτοί στη πληροφορία, να ψαχνόμαστε και να μην πέφτουμε στο πρώτο άνθρωπο που θα συναντήσουμε να θεωρούμε ότι θα βοηθήσει το παιδί μας. Να παίρνουμε και δεύτερες και τρίτες απόψεις. Εγώ δεν το έκανα αυτό στην αρχή. Μετά το...
Το είδα οτι λειτουργει αλλιως το σύστημα. Δυστυχώς γύρω από τα παιδιά μας υπάρχουν πάρα πολλα αρπακτικα που κοιτάζουν το παιδί ως πορτοφόλι μόνο και όχι ως άνθρωπος.
Νίκη Μπενετάτου (08:59)
Αν και αν νομίζω κάτι μας είπες αλλά θα θέλαμε να το κάνεις λίγο πιο συγκεκριμένο. Τι σε φόβησε περισσότερο η ίδια αναπηρία ή το μέλλον
Κατερίνα Μάρκου (09:09)
άγνωστο μέλλον. Το άγνωστο μέλλον γιατί δυστυχώς ζούμε σε μια κοινωνία που έχει από παιδεία τεράστια έλλειψη. τι εννοώ, θυμάμαι ότι ήταν μωρό η Μαρία και την είχαμε στο ειδικό βρεφικό καρότσι. Ήταν σαν αυτά που έχουν τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης τα βρεφάκια, αλλά είχε λίγες παραπάνω στη ρίξη.
Την κοιτάζανε σα να είναι εξωγήινος. Εμείς, τότε ακόμα σαν ζευγάρι, δουλεύαμε λίγο το μέσα μας. Ναι, μεν είχε έρθει η αποδοχή της κατάστασης του παιδιού μου. Αλλά προσπαθούσαμε να δουλέψουμε αυτο, πως τη κοιτάζουν οι άλλοι, Οπότε ήταν πολύ σκληρό.
Με κάθε τετοιο βλέμμα σκεφτομουν πως θα θα νιώθει το παιδί οταν μεγάλωνε. Οπότε αυτό με τρόμαζε. Αυτή η αβεβαιότητα πως θα τη δεχτώ στο μέλλον.
Maria Kutrubis (10:09)
Ζόρικο αυτό. Υπήρξε στιγμή που κλείστηκες στον εαυτό σου, που δεν ήθελες να δεις κανέναν.
Κατερίνα Μάρκου (10:17)
Ναι. Στην πρώτη μας νοσηλεία. Γιατί ήταν μωρό. Μου έπαθε πνευμονία λογο εισροφησης Μία δύσκολη κατάσταση. Εγώ ακόμα μάθανα πώς να τη διαχειρίζω. Να διαχειριζομαι το μωρό. Πώς να τη κρατάω, πώς να καταλαβαίνω ότι με έχει ανάγκη.
Ένιωθα οτι δεν με καταλάβανε κανείς. Επίσης, η έλλειψη κατανόησης των δικών μου αναγκών και του μωρού με έκλεινε όλο και περισσότερο στον εαυτό μου. Κλείνόμουν, κλείνόμουν. Μετά που με κατέκλυσε το σκοτάδι, πέρασα κατάθλιψη, κακά τα ψέματα, δεν κρυβόμαστε πίσω από το δάχτυλό μας, ευτυχώς, βγήκα γρήγορα στο φως.
Νίκη Μπενετάτου (11:09)
Πολύ σημαντικό αυτό. Ακούμε να λένε ότι στην αρχή βιώνεις ένα πένθος. Εσύ πώς το βίωσες.
Κατερίνα Μάρκου (11:16)
Ατριβώς αυτό. Σαν πένθος. Πέρασα όλα τα στάδια.
και έπρεπε από ό,τι μου είπε μετά οι ψυχολόγους και ήτανε καλό που τα πέρασα τα βίωσα όλα τα στάδια και δεν προσπάθησα να καλύψω κάποιο. Σαν πένθος, γιατί αλλιώς το φαντάζεσαι, όταν κυοφορείς ένα μωρό, αλλιώς το φαντάζεσαι, είναι τόσα πολλά όνειρα και ξαφνικά έρχεται μία διάγνωση και είναι σα να στα γκρεμίζει όλα.
Maria Kutrubis (11:46)
Ναι, όλοι.
Νίκη Μπενετάτου (11:47)
Εγώ άργησα να το
περάσουμε τον πάρι. Δεν το πέρασα αμέσως. Στην αρχή ξέρεις σφίκτηκα και έκανα ακριβώς ό,τι έπρεπε. Και όταν μετά πήγα στην ψυχολόγω μου λέει, στην ουσία τώρα περνάς. Ήταν στα δέκα του, για να καταλάβετε. Που άρχισα να χαλαρώνω, να μπαίνει ο Πάρης σε μία ροή. Μου λέει τώρα περνάς αυτό που έπρεπε να έχεις περάσει στην αρχή. Και είναι στάδια που όντως... Ναι, πρέπει να περνάμε όλοι.
Maria Kutrubis (12:12)
Ναι, και εμένα καθυστερημένα.
Τι σημαίνει στην πράξη για εσάς, σαν οικογένεια, ότι η κίνηση της Μαρίας Στήλιαννης είναι περιορισμένη.
Νίκη Μπενετάτου (12:20)
Ωραία!
Κατερίνα Μάρκου (12:28)
Αν μας δημιουργούν δυσκολίες η κινητική της αναπηρίας... Ναι, γιατί Σκεφτόμαστε το πού θα πάμε, αν θα έχει πρόσβαση για τη Μαρία. Γιατί κακα τα ψεμματα τα περισσότερα μέρη που μπορεί να επισκεφτείς δεν είναι προσβάσημα για αναπηρικό αμαξίδιο. Οπότε όταν πάμε κάπου, είτε για βόλτα είτε για φαγητό, ακόμα και για ψώνια...
Σκεφτόμαστε αν θα είναι προσβάσιμο για εκείνη. Όχι μόνο στο να μπουμε, αλλά στο αν η τουαλέτα θα είναι εντάξει ώστε να μπορέσω να την αλλάξω. Γιατί ΄συνήθως δεν υπάρχουνε. Κι αν υπάρχουν, έχουμε τις γραφικές αλλαξιέρες που ένα παιδί ένα τριαντα-δυο ύψος δέκα χρονών, είναι δύνατο. Οπότε στρωνω κατω και την αλλάζω και διπλωτσεκάρουμε τα πάντα.
Αυτό δεν υπάρχει κάποια άλλη δυσκολία στο ότι είναι το έξω, δηλαδή το να πάμε κάτι που είναι προσβασιμο αυτή προσβασιμότητα. Το μεγάλο αγκάθι.
Νίκη Μπενετάτου (13:35)
Μας είπες ότι η Μαρία Στυλιανή μιλάει, σωστά, επικοινωνεί με λόγο.
Κατερίνα Μάρκου (13:40)
Να!
Όχι μιλάει όχι σαν ένα παιδί δεκαχρονών γιατί έχει πολύ ριχή αναπνοή λογο της κατάστασης της. Όλα με τι καταλαβαίνουμε, με τι καταλαβαίνουν όλοι. Οπότε δεν χρειάζεται κάτι μόνο για το σχολείο που χρειάζεται η υποστιριχτική τεχνολογία επειδή δεν μπορεί να γράψει. Ε, που δεν μεσο ταμπλετ τάπλετα κάνει οτιδηποτε. τίποτε.
Νίκη Μπενετάτου (14:05)
Και θα θέλαμε Κατερίνα να μας πεις ποια είναι η πιο απαιτητική στιγμή της ημέρας για σάς, σαν οικογένεια.
Κατερίνα Μάρκου (14:10)
Η πιο απαιτητική στιγμή της ημέρας είναι το τρέξιμο με τις θεραπείες. Μπαίνουμε σε ένα αυτοκίνητο ειδικά με τον μικρότερο, ο Δημήτρης μου είναι μεγάλος, τα κάνει όλα μόνος του είναι αυτόνομος. Παίρνουμε τον Ιωάννη, παίρνουμε τη Μαρία, τρέχουμε στις θεραπείες που συνήθως είναι 3-45 λεπτά. Και είναι 10 χιλιόμετρα μακριά από το σπίτι μας.
Οπότε καταλαβαίνετε ότι είναι μια μετακίνηση αρκετή μεγάλη. Είναι μία απόστοση δεν είναι ότι είναι δίπλα μας. Οπότε αυτή είναι η πιο απαιτητική στιγμή της ημέρα. Έχουμε να πάμε να γίνουμε θεραπείς όπως πρέπει ή να γυρίσουμε σπίτι μετά, να μπούμε στην άλλη ρουτίνα του σπιτιού.
Νίκη Μπενετάτου (14:53)
Έχεις βοήθεια σε αυτό,
Κατερίνα Μάρκου (14:54)
Όταν δεν εργάζεται ο συζηγός μου έχει ρεπό, αναλαμβάνει εκείνος λίγο για να μπορέσω και εγώ να κοιτάξω τα του σπιτιού. Γιατί κάποια θέματα πρέπει να μένουν πίσω στο σπίτι για να μπορέσω εγώ να είμαι στη ρουτίνα της Μαρία Στυλιανής. Οπότε αναλαμβάνει εκείνος και μπαίνω εγώ σε ένα άλλο κομμάτι.
Νίκη Μπενετάτου (15:15)
Και παίρνεις μια
άνάσα. Ναι. Και παίρνεις και εσύ μια άνάσα. Ωραία.
θέλουμε να πάμε στην οικογένεια και στα δέλφια. Πώς μοιράζεται η προσοχή σε μια οικογένεια πέντε ατόμων με τόσο διαφορετικές ανάγκες.
Κατερίνα Μάρκου (15:27)
δύσκολο και το κατάλαβα μετά τον ερχομό του Ιωάννη μου. Κατάλαβα τη λάθη έχω κάνει στο πρώτο μου παιδί. Γιατί η προσοχή έπεσε η δική μου, κυρίως δική μου, έπεσε όλη πάνω στη Μαρία Στυλιανή. Οπότε εκείνος μεγάλωσε στον αυτόματο. Και δεν κατάλαβα ότι με είχε και εκείνος ανάγκη. Εγώ είχα...
Επικεντρωθεί εκατό τις εκατό στη Μαρία Στυλιανή. Οπότε ο Δημήτρης μου απλός κοίταζε και μεγάλωνε. Άργησα να το καταλάβω. Είναι το μεγάλο λάθος αυτό. Προσπαθώ να μην το ξανακάνω. Προσπαθώ να μοιράσω. Ίσα δεν γίνεται. Γιατί, επειδή, όταν χρειάζεται να νοσηλευθεί εκείνη είναι πολυμερες οι νοσηλείες της. Ή τα χειρουργεία της θα χρειάζεται να λειψούν για αρκετό καιρό από το σπίτι.
αλλά τώρα πια όταν ήμουν σπίτι, κοιτάζω να κάνω πράγματα με τα αγόρια χωρίς τη Μαρία, μόνο για εκείνα.
Νίκη Μπενετάτου (16:31)
Σημαντικό. Κατερίνα μου όλοι έχουμε πέσει σε αυτή την παγίδα. Όλοι. Όλα τα πρώτα μας παιδιά χωρίς να το θέλουμε μπήκαν λίγο στο περιθώριο και να προσπαθούν... στο περιθώριο. Δεν είναι ότι δεν υπήρχαν η αγάπη φυσικά και υπήρχε. Απλά η ματιά μας στράφηκε στο παιδί που θεωρούσαμε ότι μας έχει περισσότερο ανάγκη. Και ο χρόνος.
Maria Kutrubis (16:53)
και ο χρόνος κορίτσια, όχι μόνο η ματιά και ο
χρόνος. Δηλαδή, είχαν ανάγκες που έπαιρναν χρόνο. Και εντάξει, στερούσαμε το χρόνο και απ' τα άλλα παιδιά, σίγουρα. Άρα, Κατερίνα, αισθάνεσαι ότι τα αδέλφια της μεγάλωσαν πιο γρήγορα από όσο τα έπρεπε, ώρίμασαν πιο γρήγορα.
Κατερίνα Μάρκου (17:11)
Ο Δημήτρης μου, ναι. Ο Δημήτρης μου που είπε ο Ιωάννης είναι μικρός οπότε μεγαλώνει με αυτή την κατάσταση. Ο Δημήτρης μπήκε πολύ βεβιασμένα μέσα σε αυτή την κατάσταση. Ήταν και αυτός μικρός τεσσεραμιση-πεντε χρονών όταν ήρθε η Μαρία στη ζωή μου. Οπότε όλα αυτά που βιώναμε ως οικογένεια τον ανάγκασαν να ωριμάσει.
Νίκη Μπενετάτου (17:36)
Υπάρχει μια σιωπιλή κατανόηση μεταξύ τους που δεν χρειάζονται λόγια.
Κατερίνα Μάρκου (17:42)
ακόμα και ο μικρός, ο Ιωάννης, που είναι πέντε, πολλές φορές δεν χρειάζεται να του πούμε εμείς, εγώ ή ο συζυγός μου, το τι χρειάζεται η Μαρία. Την καταλαβαίνει πολλές φορές απ' το βλέμμα, απ' τη κίνηση του σώματός της, απ' το πως θα απλωσει το χέρι της. Πολλές φορές έρχεται και με φωνάζει μαμά, έλα να γυρίσεις τη Μαρία γιατί έχει πιαστεί, χωρίς να το πει καν η Μαρία.
Νίκη Μπενετάτου (18:07)
η κατανόηση που έχουν τα παιδιά.
Maria Kutrubis (18:10)
Ποιος ρόλος φαίνεται να παίρνει το κάθε παιδί μέσα σε αυτή τη συνθήκη.
Κατερίνα Μάρκου (18:17)
Ο Δημήτρης, χωρίς να το έχουμε ζητήσει, έχει το ρόλο του φροντιστή.
Δηλαδή, είναι εκεί για να καλύψει τις ανάγκες της Μαρίας. Τι εννοώ. Να την σηκώσει, αν χρειαστεί, δηλαδή, να είμαι εγώ έξω εκείνη τη στιγμή στη Βεράντα να κάνω κάτι. Ο Δημήτρης θα τρέξει αμέσως να καλύψει την ανάγκη της να τη γυρίσει, να τη σηκώσει, να τη μεταφέρει κάπου αλλού μας στον χώρο του σπιτιού. Ενώ ο Ιωάννης είναι ο διασκεδαστής!
Μαρία, έλα να παίξουμε μαμά και μπαμπά. Μαρία, έλα να παίξουμε κρυφτό. Το δικό τους κρυφτό ποιο είναι. Η Μαρία είναι στο αμαξίδιο της η στο κρεβάτι της, μετράει και ο Ιωάννης κρύβεται. Και μάλιστα έχουν στήσει ένα παιχνιδάκι. Ω Μαρία, δεν με έχεις βρει ακόμα, έλα να με βρεις. Δηλαδή, για αυτό το λέω διασκεδαστή. Είναι η ώρα του παιδιού που λέμε και γελάμε.
Νίκη Μπενετάτου (19:18)
Πώς αλλάζει η σχέση με τον σύντροφο σου μέσα σε αυτή τη διαδρομή.
Κατερίνα Μάρκου (19:23)
έγινε πιο ουσιαστική.
Θεωρώ ότι αυτό είναι. Έγινε πιο ουσιαστική. Εκτιμήσαμε πράγματα που δεν εκτιμούσαμε πριν. Περάσαμε και από φουρτούνες. Γιατί εκείνου του πήρε λίγο παραπάνω χρόνο να αποδεχτεί την κατάσταση του παιδιού μας. Δεν ήταν αρνητικός, αλλά δεν ήταν και θετικός.
Οπότε αυτό μέχρι να έρθει από τη δική του πλευρά η αποδοχή μας γέμισε με νεύρα, με τσακομούς. Ευτυχώς δεθήκαμε περισσότερα από τη πριν. Γίναμε μια γροθιά. Ορθώσαμε ανασθημα και προχωράμε ως μια γροθιά μερικές, περισσότερες μέρες του μήνα. Εκείνος είναι ο ωμος για να ακουμπήσω εγώ.
Τα άγχη της μέρας, φόβους και κάποιες φορές, ελάχιστες είμαι εγώ ο δικός του ώμος. Και έτσι πορευόμαστε και πάμε με αυτό το ταξίδι που μας όρισε η ζωή.
Maria Kutrubis (20:30)
Κατερίνα, υπάρχουν στιγμές που χάνεστε μέσα στους ρόλους σας.
Κατερίνα Μάρκου (20:34)
Να, πολλές!
Εμένα ειδικά θεωρώ ότι με έχει καταπιεί ο ρόλος μου και όταν χτυπήσει το καμπανάκι, όπ! λέω, Κατερίνα δεν είσαι μόνο η μαμά, δεν είσαι μόνο ο φροντιστής της Μαρία Στυλιανή,
Είσαι και γυναίκα.
είσαι σύντροφος, είσαι φίλη.
Νίκη Μπενετάτου (21:04)
Έτσι είναι. Είμαστε πολλά πράγματα. Και κάνεις κάτι γι' αυτό όταν χτυπάει το καμπανάκι.
Κατερίνα Μάρκου (21:10)
Ε, ναι. Προσπαθώ να βγω λίγο, να αποστασιωποιηθώ από τον ρόλο αυτόν που... και να αποστασιωποιήσω λίγο εμένα. Ειδικά τα τελευταία δύο χρόνια προσπαθώ να φροντίζω και την Κατερίνα. Την είχα ξεχάσει. Και αρχίζω και την ανακαλύπτω πάλι. Ακόμα και το ότι θα πω να φτιάξω τα νύχια μου π.χ. Θα βαφτω λίγο παραπάνω από πριν, δεν το έκανα.
Θα πάρω μια φίλη να συζητήσω στο τηλέφωνο. Είναι αυτά τα μικρά που κάνω, γιατί δεν έχεις πολυτέλια χρόνο να κάνεις πράγματα πολλά. Οπότε και αυτά τα μικρά είναι...
Maria Kutrubis (21:51)
είναι πολύτιμα.
Κατερίνα Μάρκου (21:53)
Είναι πολύτιμα.
Νίκη Μπενετάτου (21:54)
με όλα αυτά που είπες γεννήθηκε και η ερώτηση αν έχετε βοήθεια. Τι σημαίνει για σένα πραγματική στήριξη.
Κατερίνα Μάρκου (22:03)
Ο δρόμος της αναπηρίας γενικός, μάλλον των γονέων με παιδιά με αναπηρία, είναι και λίγο μοναχικός. Δηλαδή, απομακρύνονται πάρα πολλοί άνθρωποι που θεωρούσες ότι θα είναι δίπλα σου να συμπορευτειτε σε όλο αυτό, γίνεται μια εκκαθάριση θα πω εγώ.
Ουσιαστική βοήθεια όπως θα τη θέλαμε εμείς δεν υπάρχει. Είμαστε δυό μας όλα αυτό.
Maria Kutrubis (22:36)
Τι σε πλήγωσε περισσότερο Κατερίνα, η απουσία ή ο τρόπος που κάποιοι προσπάθησαν να σε βοηθήσουν.
Κατερίνα Μάρκου (22:45)
Και τα δύο. Και τα δύο με πλήγωσαν εξίσου. Γιατί... Κοιτάξτε. Κάποιοι θεώρησαν ότι ο ερχομός της Μαρίας της ζωή μας θα έπρεπε να μας βουλιάξει και να έχουμε την ανάγκη τη δική τους βοήθεια και ότι δεν θα έπρεπε να ορθώσουμε ανάστημα τόσο γρήγορα.
Εμείς δεν είδαμε τη διάγνωση του παιδιού μας σαν ταφόπλακα, να το πω έτσι. Ακούγεται σκληρό! αλλά περισσότεροι έτσι θέλουν να σε βλέπουν. Να τους έχεις ανάγκη, ώστε όταν σου απλώνουν το χέρι να σε βοηθήσουν να νιώθουν εκείνοι ανώτεροι από σένα. Εμείς δεν το επιτρέψαμε σε κάποιους ανθρώπους, οπότε τους απομονώσαμε έξω από τη ζωή μας.
και από κάποιους όλους περιμέναμε να είναι ουσιαστικά δίπλα μας, αλλά επέλεξα να μην είναι και τώρα, πια δέκα χρόνια μετά, λέω ότι καλώς επέλεξα να μην είναι.
Νίκη Μπενετάτου (23:52)
Πόσο σημαντικό είναι να σε βλέπουν πρώτα ως άνθρωπο και μετά ως μαμά παιδιού μ' αναπηρία.
Κατερίνα Μάρκου (23:59)
Πολύ σημαντικό. Γιατί οι περισσότεροι μένουν σε αυτό ότι είμαι μαμά ενός παιδιού, μ' αναπηρία. Όχι, είμαι πρώτα άνθρωπος. Είμαι η Κατερίνα. Συστήνομαι, είμαι η Κατερίνα. Και μετά η μαμά της Μαρίας Στυλιανής. Ναι, μεν ο ρόλος της μαμάς, είναι πρωταρχικός. Είναι εκείνος. Αλλά είμαι η Κατερίνα.
Maria Kutrubis (24:25)
Ωραία το λες Κατερίνα, είμαι Κατερίνα. Και έτσι είναι. Αν η προσβασιμότητα ήταν δεδομένη και όχι κάτι που πρέπει κάθε φορά να διεκδικείτε, πόσο διαφορετική θα ήταν η καθημερινότητά σας.
Κατερίνα Μάρκου (24:39)
Πάρα πολύ πιο εύκολη. Και θα είχε και λιγότερο άγχος η καθημερινότητα. Όταν θα ήξερες ότι όπου και αν πήγαινες δεν θα είχες πρόβλημα στο να μπει το αμαξίδιο.
'Εχει τύχει να πάμε επίσκεψη σε ιατρό που έχουμε ενημερώσει οτι το παιδί ειναι σε αμαξίδιο και χρειάστηκε να κουβαλήσουμε το αμαξίδιο 20 σκαλοπάτια πάνω και 20 σκαλοπάτια παλί κατώ. Θα ήταν πολύ πιο εύκολη η ζωή μας.
Δεν θα είπε η σκέψη στο να βγούμε μια βόλτα και να πρέπει να φιλτράρουμε πού θα πάμε. Α, θα είναι προσβάσιμο. Θα ήταν πολύ πιο απλή, πολύ πιο εύκολη.
Νίκη Μπενετάτου (25:17)
Έχετε φτάσει κάπου και να μην μπορείτε να μπείτε?
Κατερίνα Μάρκου (25:22)
Ναι, πολλές φορές.
Πολλές φορές και νιώθω νιώθω ενοχικά καμιά φορά με τα αγόρια μου που θέλουν να πάμε κάπου σαν οικογένεια και το έχουμε αποκλείσει, έχουμε πει όχι γιατί πολύ απλά δεν μπορεί να μπει το αμαξίδιο.
και μήπως πρέπει να τα αλλάξουμε επιτέλους αυτό σαν χώρα. Υποτίθεται ότι έχουμε ένα νόμο ότι ό,τι καινούργιο κτίριο φτιάχνεται, όποιο καινούριο μαγαζί, ιατρείο, οτιδήποτε από το Μάιο του 20, αν θυμάμαι του 22, θα πρέπει να είναι προσβάσιμο. Πόσα καινούργια ιατροί έχουν φτιάχθει, πόσα καινούργια καταστήματα και κανένα δεν είναι προσβάσιμο.
Maria Kutrubis (25:47)
Αυτό δεν είναι εύκολο.
Νίκη Μπενετάτου (25:50)
Ντροπή!
Κατερίνα Μάρκου (26:08)
Αυτό πρέπει να αλλάξει!
Maria Kutrubis (26:08)
Πώς νιώθεις, Κατερίνα,
όταν πρέπει να ζητάς τα αυτονόητα γύρω από την προσβασιμότητα.
Κατερίνα Μάρκου (26:17)
Εξοργίζομαι! Οργή!
Κατερίνα Μάρκου (26:20)
Νιώθω οργή γιατί είναι ταυτονόητο και μην ξεχνάμε ότι όλοι είμαστε ενδυνάμοι ανάπηροι. Δηλαδή, όχι με τη σημερινή μας κατάσταση δεδομένη, όλοι είμαστε ενδυνάμοι ανάπηροι. Δεν γίνεται να διεκδικούμε, να φωνάζουμε για ταυτονόητα, θα πρέπει η πολιτεία να μας έχει ανοιχτούς δρόμους και όχι, δηλαδή με τόσα άγχη που έχουμε να μας φορτώνει επιπλέον.
Νίκη Μπενετάτου (26:47)
Αυτό είναι το σημαντικό.
Κατερίνα Μάρκου (26:50)
Στε
Στεναχωριέται!
Στεναχωριέται. Εκείνες οι στιγμές είναι που τις υπενθυμίζουν. Τα δεν μπορώ. Ενώ είναι ένα παιδί που γενικώς δεν έχει δεν μπορώ. Όταν όμως βλέπει ότι εμποδίζεται να μπει κάπου ή δεν μπορεί να μπει κάπου. Στεναχωριέται. Στεναχωριέται.
Maria Kutrubis (27:10)
Κατερίνα, τι σε φοβίζει περισσότερο για το μετά.
Κατερίνα Μάρκου (27:14)
Ο φόβος μου όταν φύγουμε εμείς, τι θα απογίνει εκείνη.
γιατί αυτό που ζητάω πάντα από τα αδέρφια της είναι να μην βάλουν τη ζωή τους σε δεύτερη μοίρα για τη Μαρία Στυλιανή Ναι, μεν θέλω τα αδέρφια της, αλλά ξέρετε, δεν είναι δικό τους ο ρόλος να φροντίζουν τη Μαρία όταν θα φύγουμε εμείς. Θα πρέπει η πολιτεία να φροντίζει γι' αυτό.
Οχι μόνο για τα παιδιά με κινητική, για όλα τα παιδιά με αναπηρία, για όλους τους ανθρώπους με αναπηρία. Τι θα γίνει όταν φύγουν οι φροντιστές τους, οι γονείς τους, κατά κύριο λόγο.
Νίκη Μπενετάτου (27:58)
Αυτό έχεις πολύ δίκιο. Είναι το άγχος όλων μας νομίζω.
Maria Kutrubis (28:00)
Πολύ σωστό.
Ναι. Και υπάρχει και αυτό το αλλά πάντα. Πολύ σωστό. Που είναι κάτι που το λένε ακριβώς όλοι οι γονείς απαντάνε το ίδιο αυτό. Τι θα γίνει μετά που θα φύγω εγώ. Όλοι.
Κατερίνα Μάρκου (28:12)
Είναι και ο λόγος που αρχίσαμε και φροντίζουμε λίγο παραπάνω εμάς τα θέματα της υγείας μας. Γιατί, γιατί θέλουμε να είμαστε όσο το δυνατόν πιο υγιείς για να μας έχει περισσότερα χρόνια. Βέβαια, υπάρχουν και τα... όχι τα που δεν τα τα απροοπτα αλλά προσπαθούμε όσο το δυνατόν για να μας έχει περισσότερα χρόνια, να μπορούμε να τη φροντίσουμε για περισσότερα χρόνια. Μπας και αλλάξει η κατάσταση και
και φτάσουμε να μην αγχωνόμαστε γι' αυτό. Τι λέτε, θα φτάσουμε? Μακάρι θα πω εγώ.
Maria Kutrubis (28:46)
Μακάρι και εγώ σαν αισιόδοξη, θα πω μακάρι όντως.
Νίκη Μπενετάτου (28:46)
Μακάρι.
Γιατί θεωρείς όμως ότι η κοινωνία δεν αλλάζει. Φοβάται την αναπηρία, φοβάται την ευθύνη
Κατερίνα Μάρκου (28:58)
Η κοινωνία αλλάζει, δεν είναι ότι δεν αλλάζει, αλλά αλλάζει με ρυθμούς χελώνας.
Τι την κρατάει πίσω, ο φόβος, δηλαδή υπάρχουν ακόμα άνθρωποι το 2026 που θεωρούν ότι αναπηρία είναι μεταδοτική, ότι κολλάει!
Οπότε, όλο αυτό ο φόβος του άγνωστου δεν την αφήνει να αλλάξει. Είναι και η νέα γενιά, είναι πιο δεκτική. Κι αυτό μας δείχνει ότι υπάρχει ελπίδα. Βέβαια, έξαρτάται και από εμάς. Κορίτσια, εγώ θεωρώ ότι μεγάλη ρόλο το πώς θα αλλάξει η κοινωνία, εξαρτάται απο έμας γονείς παιδιών με αναπηρία.
Νίκη Μπενετάτου (29:46)
Ετσι είναι
Κατερίνα Μάρκου (29:47)
Να μην κλεινόμαστε στο καβούκι μας,
μας και να διεκδικούμε, να βγάζουμε τα παιδιά μας έξω, να συνιθύζουν στην εικόνα των παιδιών μας. Γιατί στην επαρχία είναι δύσκολα τα πράγματα. Θυμάμαι εγώ όταν πήγε προνήπιο, γιατί η Μαρία φοίτησε σε τυπικό σχολείο. Θυμάμαι όταν πήγε προνύπιο ήταν η περίοδος που ξεκίνησε ο κορονοϊός.
και ξεκινήθηκαν οι μάσκες, να φοράνε τα παιδιά μάσκες στο σχολείο και γυρίζει γονέας παιδιού, γιατί το παιδί μου δεν μπορούσε, δεν επιτρεπόταν να βάλει μάσκα. Έπρεπε να φοράνε όλα τα υπόλοιπα εκτός απο το δικό μου το παιδί, και γυρίζει γονέας μπροστά μου, με θράσσος και λέει, καλά, φοράνε τα κανονικά παιδιά τα φυσιολογικά και δεν φοράει αυτό που δεν είναι.
Δεν απάντησα. Αλλά γενικώς είμαστε πίσω. Και όσο διεκδικούμε εμείς, γιατί οι νέοι γονείς είμαστε, διεκδικούμε περισσότερο. Οι παλαιότεροι ντρεπόντουσαν για την αναπηρία των παιδιών τους. Τα κρύβανε κάποιες φορές!
Νίκη Μπενετάτου (31:00)
πιο ορατή η αναπηρία.
Κατερίνα Μάρκου (31:03)
Άρα και στο μάτι πια ο άλλος συνηθίζει στην εικόνα ενός παιδιού που δεν συμβαδίζει στα στάνταρ τα δικά του.
Maria Kutrubis (31:12)
Αν κάνεις ενέργειες, αν κάνεις προσπάθειες να μαζέψεις και άλλες μαμάδες, να μιλήσεις, γιατί έχεις μια πολύ ωραία στάση προς την αναπηρία που πιστεύω θα βοήθαγε πολλές μαμάδες.
Κατερίνα Μάρκου (31:25)
Το θετικό είναι αυτό, εδώ, γενικώς στη Χαλκιδά, οι μανούλες παιδιών, μαναπηδεύει γενικώς οικογένειες, μεταξύ μας γνωριζόμαστε και ο ένας αντλεί από τον άλλον.
Maria Kutrubis (31:40)
Τέλειο,
Κατερίνα Μάρκου (31:41)
Δηλαδή θα έχουμε επικοινωνία. Θα σας πω ένα παράδειγμα Στο σχολείο, τώρα που φοιτεί η Μαρία μου πάει τη τετάρτη Δημοτικού, έχουμε κι άλλο κορίτσι με κινητική αναπηρία, με αμαξίδιο. Οπότε με τους γονείς αυτούς έχουμε πολλά κοινά, μοιραζόμαστε, διεκδικούμε τα ίδια πράγματα που πρέπει να αλλάξουμε στο σχολείο. Γενικώς, ακόμα κι άλλοι γονείς από άλλες περιοχές.
ο ένας και τον άλλον επικοινωνούμε, αυτό το καλό έχουν κάνει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Δικτυωνόμαστε μεταξύ μας και οι πιο παλιοί, γιατί οι πιο παλιοί από τους πιο παλιοί, επειδή είναι ήδη δέκα η Μαρία, προσπαθούμε να βοηθήσουμε τους νέους μονείς, να μην πελαγώσουν, να μην πέσουν στα λάθη που πέσαμε εμείς, προσπαθούμε λίγο να τους τονίσουμε την ψυχολογία τους.
Να δουν οτί η αναπηρία, ναι, μην είναι δύσκολη, αλλά έχει και πάρα πολλά θετικά.
να δουν τη ζωή που ξεκινάει τώρα για εκείνους με αισιοδοξία.
Νίκη Μπενετάτου (32:46)
Μετά άλλο μάτι, σωστά. Και ότι δεν είναι μόνοι, αυτό που λέμε συχνά. Εγώ θέλω να ρωτήσω κι όλες μας είπες ότι η Μαρία Στυλιανή είναι τετάρτη δημοτικού, σε τυπικό σχολείο, έχουν υπάρξει στιγμές αμηχανίας; Να έχετε ζήσει κάποια στιγμή αμιχανίας στο σχολείο.
Κατερίνα Μάρκου (33:04)
Με τους συμμαθητές της όχι, με τα παιδιά όχι. Δεν θα ξεχώσω όμως ότι στην πρώτη δημοτικού που ήταν μια εκπαιδευτικός που μόνο λειτούργημα δεν επιτελούσε. Το παιδί μου ήταν φάντασμα μέσα στη τάξη. Δεν το είχε συμπεριλάβει καθόλου.
Ενώ η Μαρία είναι ένα παιδί που όλο γελάει, χαμογελάει, είναι πάρα πολύ ευτυχισμένο παιδί, γύρναγε από το σχολείο και έκλαιγε.
Την επόμενη μέρα δεν ήθελε να πάει σχολείο. Όλο αυτό... το διαχειριστήκαμε όπως έπρεπε. Διεκδικήσαμε ακόμα και εκεί. Το θετικό ήταν ότι βρήκαμε, μας έδωσαν δείμα και μπορέσαμε και διακδικήσαμε και αλλάξαμε αυτή την κατάσταση. Οπότε όλο αυτό, ναι, ήταν αμήχανο γιατί δεν ξέραμε πώς να το διαχειριστούμε, το πως ένιωθε το παιδί μας.
και πώς εκφραζότανε ή πώς συμπεριφερότανε εκείνη η εκπαιδευτικώς απέναντι στο δικό μας το παιδί. Γιατί, το ότι ήταν το δικό μας το παιδί, αύριο θα ήταν κάποιον άλλο. Γιατί αυτό πρέπει να σκεφτόμαστε. Εγώ δε διεκδικώ μόνο για τη Μαρία Στυλιανή. Εγώ. Εγώ, η Κατερίνα. Για τη Μαρία Στυλιανή διεκδικώ και για τα άλλα παιδιά. Η Νίκη δε διεκδικεί μόνο για τον Πάρη, διεκδικεί και για όλα τα παιδιά.
Αυτό πρέπει να σκεφτόμαστε ότι αλλάζοντας μια κατάσταση την αλλάζουμε και για το μέλλον, για το επόμενο παιδί.
Νίκη Μπενετάτου (34:41)
Μπορεί να ξεκινάει η κινητήρια δύναμή μας να είναι το παιδί μας αλλά από εκεί και πέρα δεν είναι μόνο για το παιδί μας. Δημιουργείται μία ομπρέλα όπως που συχνά λέω και για τις επόμενες γενιές.
Αν γύρναγες πίσω σε εκείνη τη μέρα, τη μέρα της διάγνωσης, τι θα έλεγες στον εαυτό σου τώρα, μετά από δέκα χρόνια, έχοντας την εμπειρία που έχεις τώρα.
Κατερίνα Μάρκου (35:08)
Μην απελπίζεσαι!
Αυτό που λέω και πιστεύω ο γονείς, μην απελπιζεστε. Πολλές φορές ανεβάζω βιντεάκια της Μαρίας και το κάνω με στόχο συγκεκριμένους γονείς που μπορεί να έχω μιλήσει τις προηγούμενες ημέρες που το παιδί τους διαγνώστηκε με τετραπληγία και έχουν ακούσει όλα αυτά τα "δεν" που είχα ακούσει και εγώ, που είχα ακούσει εγώ με τον συζυγό μου, που έχουν ακούσει όλοι οι προηγούμενοι γονείς και τους τα ανεβάζω για αυτόν λόγο. Ότι τα δεν...
Το παιδί τους θα τα καταρρίψει αν δεν επιτρέψουν να του βάλουν ταβάνι. Δηλαδή εγώ σε αυτό πιστεύω ότι στα παιδιά μας δεν πρέπει να αφήνουμε κανέναν μα κανέναν να τους βάζει ταβάνι. Όσες γνώσεις και να έχει αυτός που έχουμε απεναντί μας, ποτέ ταβάνι. Τα παιδιά τα ίδια θα μας δείξουν πού μπορούν να φτάσουν.
Maria Kutrubis (36:00)
Έτσι είναι, Κατερίνα, ακριβώς. Και αν η Μαρία Στυλιανή μπορούσε να μας μιλήσει χωρίς περιορισμούς, τι πιστεύεις θα μας ζητούσε.
Κατερίνα Μάρκου (36:11)
Να χαμογελάτε! Είναι το μότο του! Είναι αυτό που αντιπροσωπεύει η Μαρία! Δηλαδή πιστεύει πάρα πολύ στην θετική στάση της και πάντα είναι αυτό να χαμογελάτε! Το λέει σε όλους αυτό! Δηλαδή ακόμα και τώρα και πόσο μάλλον να είναι πια εύκολη! Είναι αυτό να χαμογελάτε! Αισιοδοξία Αισιοδοξία
Νίκη Μπενετάτου (36:38)
Αν έπρεπε να δώσεις τρεις συμβουλές σε μια μητέρα που ξεκινάει τώρα η διαδρομή της, ποιές θα ήτανε.
Κατερίνα Μάρκου (36:47)
να ακούει το ένστικτο της.
Δηλαδή το θεωρώ το βασικότερο. Το ένστικτό μας δεν κάνει λάθος. Ποτέ. Ποτέ. Να μην απελπίζεται.
και να διασταυρώνει και τις γνώμες που ακούει, είτε είναι από γιατρούς, είτε από θεραπευτές, είτε ακούει και μια δεύτερη και τρίτη γνώμη και να τα φιλτράρει και να καταλήγει στο τέλος. Αυτό. Αλλά περισσότερο να μην απελπίζεται.
Maria Kutrubis (37:18)
Κατερίνα, και τι πιστεύεις μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στη κοινωνία.
Κατερίνα Μάρκου (37:23)
Αλλαγή!
Αλλαγή.
Ελπίζω σε αυτή την αλλαγή.
Maria Kutrubis (37:26)
και εμείς. Γι' αυτό το κάνουμε νομίζω. Όλοι μας!
Νίκη Μπενετάτου (37:27)
και
όλοι μαζί, αυτό που λέμε ο κάθε γωνιός από την πλευρά του βάζει το λιθαράκι του προς αυτή την αλλαγή.
Κατερίνα Μάρκου (37:37)
Ναι γιατί βλέποντας ο έξω κόσμος ότι εμείς οι γονείς διεκδικούμε δηλαδή ακούγοντας τη φωνή μας αυτά που λέμε. Θεορώ τους βάζουμε και λίγο μέσα στη ζωή μας, στη καθημερινότητά μας. Οπότε βάζοντας κάποιον μέσα στη καθημερινότητα, έστο και για λίγο. Πιστεύω ότι το αλλάζει!
Και είναι ουσιαστική αλλαγή. Δεν είναι κάτι εφήμερο, είναι ουσιαστική αλλαγή.
Maria Kutrubis (38:07)
Είναι ουσιαστική πολύ που το λες, γιατί δεν είναι μόνο ότι τον αλλάζει, μπαίνει στο βίωμα μας. νιώθει πράγματα που δεν τα έχει ξανανιώσει, συναισθήματα που μπορεί να του είναι ξένα και μπορεί αυτό που λέμε ότι να αλλάξουν τα βλέμματα, να υπάρχει γενική αποδοχή και οι τυπικοί γονείς να εκπαιδεύσουν διαφορετικά τα παιδιά τους προς τα παιδιά με αναπηρία, εκεί έρχεται η αλλαγή.
Κατερίνα Μάρκου (38:32)
Μαρία, μία σημείωση. Τα παιδιά δεν χρειάζονται εκπαίδευση.
Maria Kutrubis (38:39)
έχουν
μόνοι τους την έχουν την αποδοχή. Έχεις δίκιο σε αυτό!
Νίκη Μπενετάτου (38:43)
Ναι, ναι. Σε αυτό είδες δίκιο. Τα παιδιά, ναι.
Κατερίνα Μάρκου (38:46)
Δηλαδή, εγώ το συνάντησα από το προνύπιο στο παιδί μου αυτό. Τα παιδιά ποτέ δεν την είδαν ως η Μαρία η ανάπηρη. Μέχρι και τώρα που πάει τετάρτη δημοτικού, την είδαν ως η Μαρία η φίλη τους. Βρήσκανε τρόπο δικό τους για να επικοινωνήσουν γιατί η Μαρία ήταν μέχρι και στο τέλος του νηπίου, ήταν μη λεκτική. Είχαν βρει δικό τους τρόπο να επικοινωνούν, δικό τους τρόπο για να παίρνουν γιατί μόνο το ένα χέρι της είναι λειτουργικό.
τρόπο για να τη βοηθάνε να ζωγραφίζει γιατί εκείνη δεν μπορούσε. Οπότε τα παιδιά αν δεν τα μολύνουμε εμείς οι ενήλικες, Δεν χρειάζεται να τα εκπαιδέυσουμε για κάτι. Ας τα αφήσουμε έτσι αμόλυντα που λέω έχω.
Νίκη Μπενετάτου (39:33)
ή να βρούμε ένα τρόπο αυτό να συνεχίσει και στην ενήλικη τους ζωή καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά τα τυπικά. Ενίσχυση. Και ο Πάρης στον δημοτικό είχε πολύ μεγάλη αποδοχή. Όσο πήγαινε σε τυπικό σχολείο είχε τεράστια αποδοχή. Όλα τα παιδιά είχαν βρει τρόπο να τον συμπεριλαμβάνουνε, να τον καλούν στα πάρτι, αυτό που λέει να τον προστατεύουνε, να μιλάνε, να είναι ο φίλος του.
Maria Kutrubis (39:41)
ενίσχυση, να ενισχυθεί.
Νίκη Μπενετάτου (40:01)
Καλό είναι να συνεχίζετε και στη μετέπειτα ζωή τους.
Κατερίνα Μάρκου (40:05)
Από αυτή τη σχέση. Κερδίζουν και οι δύο. Και τα παιδιά μου αναπηρίω. Και τα παιδιά τυπικής.
Maria Kutrubis (40:11)
Κατερίνα, μας είπες πάρα πολύ ωραία πράγματα. Θετικά και αισιόδοξα, όπως μου αρέσουν εμένα.
Νίκη Μπενετάτου (40:19)
και τα είπες και πολύ ωραία.
Κατερίνα Μάρκου (40:20)
Έτσι είμαστε γενικός ως οικογένεια. Βλέπουμε πολύ αισιόδοξα τη ζωή. Δεν είναι εύκολη η ζωή. Δεν είναι. Και πόσο μάλλον όταν έχεις ένα παιδί στην οικογένεια, με αναπηρία. Αλλά αν καθίσεις και μαυρίζεις... Δεν αλλάζει κάτι!
Maria Kutrubis (40:35)
Αυτό είναι.
Όπως το λες, δεν είναι εύκολη που δεν είναι. Άρα όταν τη βλέπεις μαύρη, δεν τη κάνεις ακόμα πιο δύσκολη.
Νίκη Μπενετάτου (40:37)
Είναι η επιλογή.
Κατερίνα Μάρκου (40:47)
Εμείς ως οικογένεια κορίτσια έχουμε καβαλίσει ένα ρόζ συννεφάκι και πάμε! Έτσι το λέω! Πολλοί μας λένε, μα πού τη βρίσκετε την αισιοδοξία! Ωραία και να καθίσουμε να μαυρίσουμε τι θα αλλάξει!
Maria Kutrubis (41:04)
Πολύ ωραία Κατερίνα. Πάμε για κλείσουμε κορίτσια.
Νίκη Μπενετάτου (41:07)
Λοιπόν, πάμε
Και τελικά δεν είναι η διάγνωση που σε ορίζει.
Maria Kutrubis (41:12)
είναι το πώς στέκεσαι μετά.
Νίκη Μπενετάτου (41:13)
είναι οι μέρες που δε φαίνονται, οι στιγμές που δεν χειρόκροτούνται οι μάχες που δίνονται σιωπηλά.
Maria Kutrubis (41:18)
Η Μαρία Στυλιανή δεν χρειάζεται κάτι παραπάνω, δεν χρειάζεται ειδική μεταχείριση.
Νίκη Μπενετάτου (41:23)
Χρειάζεται ένα κόσμο που να χωράει και εκείνη.
Maria Kutrubis (41:26)
Και ίσως αυτό είναι το πιο δύσκολο για όλους εμάς.
Νίκη Μπενετάτου (41:29)
να σταματήσουμε να κοιτάμε την αναπηρία και να αρχίσουμε να βλέπουμε τον άνθρωπο.
Maria Kutrubis (41:34)
Γιατί ο κόσμος δεν αλλάζει με λόγια, αλλάζει με στάση.
Νίκη Μπενετάτου (41:38)
και η στάση είναι δική μας ευθύνη. Σε ευχαριστούμε, Κατερίνα!
Maria Kutrubis (41:44)
Κατερίνα
ευχαριστούμε πάρα πολύ για τους ακροατές μας. Αν εμπνευστήκατε από την ιστορία της Κατερίνας, ακολουθήστε μας στα social του Perfectly Unboxed και του Κόσμο του Πάρη για και άλλες ιστορίες, ενημερώσεις, άρθρα.
Κατερίνα Μάρκου (41:48)
Σας ευχαριστώ.
Ευχαριστούμε για το βήμα.