Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Καλώς ήρθατε σε ένα ακόμα επεισόδιο Perfectly Unboxed, είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα έχουμε μαζί μας μια μητέρα τριών παιδιών, την
Αντρονίκη Ζάχου.
Μια μητέρα που μεγαλώνει τα παιδιά της με δύναμη, επιμονή και αγάπη.
Ενώ το μικρότερο της παιδί βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και έχει τις δικές του
ιδιαίτερες προκλήσεις.
Σήμερα δεν θα ακούσουμε μόνο μια ιστορία με δυσκολίες.
Θα ακούσουμε τη πραγματική ζωή μιας μητέρας, τη διάγνωση, τη καθημερινότητα και τις
στιγμές που ίσως λυγίζεις αλλά μετά ξανασηκώνεσαι.
Πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια ιστορία που αξίζει να ακουστεί.
Καλώς ήρθες, Ανδρονίκη, στο Perfectly Unboxed.
Καλώς σας βρήκα!
Χαιρόμαστε πάρα πολύ που είσαι μαζί μας.
και εγώ που σας συνάντησα και σας γνώρισα.
Τέλεια.
Λοιπόν, και πριν ξεκινήσουμε θα θέλαμε να σε γνωρίσουμε λίγο, να σε γνωρίσουν και οι
ακροατές μας.
Ποια είναι η Ανδρονίκη; Πέρα από τον ρόλο.
Είμαι 38 ετών, είμαι μητέρα τριών αγοριών.
Το μικρότερο είναι στο φάσμα του αυτισμού.
Ε, έχω λίγους μήνες που επέστρεψα στην Ελλάδα.
Ζούσα στο εξωτερικό 13 χρόνια.
Εκεί γεννήθηκαν τα δύο μου τα παιδιά.
Εκεί ήρθα αντιμέτωπη με τον αυτισμό.
Και το τελευταίο 8 μήνο περίπου ζω πλέον μόνιμα στην Ελλάδα.
Πολύ ωραία.
Πού στο εξωτερικό, Ανδρονίκη;
στη Γερμανία.
Στην Νυρεμβέργη.
Πολύ ωραία.
Άρα διαφορετικά τα πράγματα εκεί με εδώ;
Ναι, έχουνε άλλα πράγματα, άλλες προτεραιότητες, είναι διαφορετικά.
Θέλουμε να μας πεις στην πορεία.
Αν θα έπρεπε να περιγράψεις τη ζωή σου σε τρεις λέξεις πριν γίνεις μητέρα.
Ποιες θα ήταν;
Πριν γίνω μητέρα, κοιτάξτε να δείτε, εγώ έγινα πολύ μικρή μητέρα, έγινα 19 χρονών.
Οπότε, επειδή έχουν περάσει και πάρα πολλά χρόνια, δεν θυμάμαι και πολλά πράγματα πριν
γίνω μανούλα.
Είναι αλήθεια.
Έχει αλλάξει τελείως με το μετά, δηλαδή ξαναέχτισα τον εαυτό μου και τον χαρακτήρα μου
μετά τη γέννηση του πρώτο μου παιδιού.
Εκεί δηλαδή μπορώ να εστιάσω, δεν θα άλλαζα τίποτα, δεν θα αναιρούσα τίποτα, ίσως να
διόρθωνα στο πρώτο μου παιδί τα λάθη που κάνουν όλοι οι γονείς, στο πρώτο τους παιδί,
γιατί αντικειμενικά κανείς δεν ξέρει πώς πρέπει να συμπεριφερθεί και τι έχει να
αντιμετωπίσει.
Άρα η μητρότητα ήταν καθοριστικός ρόλος για σένα.
Ε, ναι.
Αν και λένε πολύ ότι είμαι γεννημένη μάνα εγώ.
Δηλαδή, αυτή ήταν η διαδρομή μου στη ζωή αυτή.
Και τι όνειρα είχες, πώς φανταζόσουν ότι θα ήταν η ζωή σου όταν θα γινόσουν μητέρα, όταν
θα αποκτούσεις μια οικογένεια;
μητέρα; την μητρότητα, την έχω χτίσει στο δικό μου κεφάλι με ένα περίεργο τρόπο.
Πάντα ονειρευόμουν ότι τη στιγμή που θα κρατήσω ένα παιδί στα χέρια μου, για μένα
μητρότητα, χωρίς να θέλω να θίξω καμία μητέρα, ότι κρατάς ένα βρέφος στην αγκαλιά σου, στο
στήθος σου, το ταΐζες και θαυμάζεις το δημιούργημά σου.
Η αλήθεια
Υπήρξαν στιγμές που ένιωσες ότι η ζωή σου άλλαξε κατεύθυνση χωρίς να το επιλέξεις εσύ;
Κοίτα, αλλάζει κατεύθυνση η ζωή σου, δεν μπορεί να πει κανείς ότι δεν αλλάζει, αλλά η
κατεύθεση που αλλάζει είναι καθάρα επιλογή.
Επιλέγεις να την αλλάξεις.
Δεν μπορείς να κάνεις ένα παιδί και να πεις, όχι, εγώ δεν θα αλλάξω κάποια πράγματα σε ζωή
μου.
Και είναι ανάλογα, βέβαια, και ο καθένας τι θέλει.
Και με τι είναι ευχαριστημένος, με τι είναι ευτυχισμένος, τι προτερότητες έχει, πώς
σκέφτεται και πώς λειτουργεί.
Δεν είναι όλα για όλους.
Ούτε είναι κατακριτέο κάτι που κάνω, ή δεν κάνω εγώ σε κάποιον που κάνει κάτι άλλο.
καθένας χτίζει την ζωή του και την πορεία του όπως επιθυμεί.
Πότε άρχισες να νιώθεις ότι το παιδί σου δεν εξελίσσεται όπως τα άλλα παιδιά για τον Νίκο.
Λοιπόν, εγώ επειδή είχα δύο ακόμα παιδιά.
τον Στράτο και τον Άγγελο, ο Στράτος ήταν ένα τελείως τυπικό παιδί, παρόλο που
δυσκολεύτηκε πάρα πολύ, γιατί γεννήθηκε πάρα πολύ υποβαρύς και με μεγάλα προβλήματα, γιατί
ήμουν στην εντατική όταν γεννήθηκε ο Στράτος.
Γεννήθηκε 1900 γραμμάρια.
Ήταν πολύ μικρό, δηλαδή μέχρι σήμερα ανατριχιάζω, που εγώ ήμουν ένα 19 χρονό παιδάκι,
Βλέπω τώρα τις δεκανιάχρονες και λέω «Χριστέ μου, εγώ ήμουν μάνα και ήμουν παιδί».
Και έφεραν στα χέρια μου, με εμπιστεύτηκαν ένα πλάσμα κάτω από δύο κιλά.
Ακόμα μέχρι σήμερα απορώ.
Αλήθεια απορώ για αυτό το πράγμα.
Επειδή λοιπόν είχα τον Στράτο που έβλεπα, γιατί η ανάπτυξή του ήταν τυπική, χωρίς
ιδιαίτερες καθυστερήσεις, ήρθε μετά ο Άγγελος.
ο Άγγελος ήταν πολύ μπροστά στην ανάπτυξή του, δηλαδή τα κάναμε πολύ γρήγορα λόγου του ότι
είχε ερεθίσματα από τον μεγάλο.
Ήρθε όμως μετά ο Νικολάκης.
Ο Νικολάκης αργούσε πάρα πολύ σε όλα.
Πάρα πολύ.
Υπάρχουν κάποια τεστ που κάνουμε οι μαμάδες όλες, τα παιδιά μας.
Τα κάνουμε πιο πολύ γιατί μας τα μάθανε και οι παλιοί.
Το πιο σημαντικό τεστ μιας ανάπτυξης
Είναι ότι το παιδί μέχρι δύο μηνών, βαριά, βαριά δυόμιση, τρία, πολύ βαριά, πρέπει να
ξεκαρδίζεται στο γέλιο.
Πρέπει να του κάνεις γκριμάτσες και να ξεκαρδίζεται στο γέλιο.
Όχι απλά να χαμογελάει, αλλά να βγάζει φωνή.
Έτσι μου μάθανε, δεν ξέρω αν είναι αλήθεια.
Ο Νικολάκης δεν το έκανε.
Χαμογελούσε πάρα πολύ ελάχιστα και πολύ επιλεκτικά.
Με προβλημάτιζε αυτή
η αντίδραση, θεωρούσα ότι απλά λίγο καθυστερεί σε σχέση με τα άλλα παιδιά.
Ήταν πολύ ήσυχο παιδάκι.
Υπερβολικά ήσυχο παιδάκι.
Δεν καταλάβαινες οτι είχες μωρό.
Δεν ξενύχτησα ποτέ μαζί του, ποτέ.
Ποτέ.
Δεν έκλαιγε ιδιαίτερα.
Ήταν πολύ πολύ ήρεμο παιδάκι.
Ξεκούραστο που λέμε παιδάκι.
Αλλά όλα αργούσε να τα κάνει.
Αργούσε σε ένα σημείο που...
Έλεγες τώρα...
Παίζει κάτι; Έχει γίνει κάτι;
Αυτό με προβλημάτιζε πάρα πολύ.
Αλλά συνήθως τα έπιανε.
Μετά από αρκετή καθυστέρηση και καθησυχαζόμουν πάλι και πήγαινα παρακάτω.
Το πιο καθοριστικό όμως κομμάτι του Νίκου ήταν ότι παρόλο που περπάτησε 17 μηνών,
περπάτησε πάρα πολύ αργά, αλλά γιατί ήταν ήσυχοι στη Γερμανία και με καθησύχαζαν συνέχεια.
Μετά τα δύο άρχισε να κάνει πάρα πολύ έντονες αλλαγές.
Βασικά το πιο σημαντικό πράγμα, ξέχασα να σας το πω, είναι ότι περίπου 6 μηνών,
μου έκανε κάτι το οποίο με έκανε να τρέξω κατευθείαν στο γιατρό.
Όταν τον άλλαζα ή όταν άλλαζε κάτι στον χώρο του, σφιγγότανε.
Σφιγγότανε ολόκληρος, γυρνούσε τα χέρια του, τα πόδια του και έτρεμε ολόκληρος.
Δηλαδή κάτι σαν να είχε ρίγος ένα πράγμα.
Το έκανε σε συγκεκριμένες συνθήκες το συγκεκριμένο κομμάτι.
Οπότε έτρεξα στο γιατρό με το που το είδα γιατί δεν είχα δει στα άλλα παιδιά και ήταν κάτι
που με ανησύχησε και με έκανε να πάω στο γιατρό.
Πάω στο γιατρό και του λέω, 'Γιατρέ, αυτό και αυτό συμβαίνει.' Η αλήθεια είναι το έκανε
και εκεί μπροστά στο γιατρό.
Τη στερεοτυπία που λέμε πλέον.
Και ο γιατρός με καθησύχασε λέγοντας ότι είναι ο ενθουσιασμός του και επειδή ακόμα δεν
μπορεί να μιλήσει, όσο θα μεγαλώνει και θα αρχίσει να εκφράζεται και λεκτικά και σωματικά
και συναισθηματικά και κ.τ.λ.
αυτό θα κατασταλάσει και θα εξαφανιστεί.
Το έψαξα στο ίντερνετ, έστεκε,
έτσι όπως το έλεγε ο γιατρός και καθησυχάστηκα ότι κάτι τέτοιο συμβαίνει και το άφησα έτσι
να κυλήσει.
Το ένα κομμάτι το συγκεκριμένο είναι αυτό.
Το άλλο πωμάτι ήταν ότι ήταν πάντα επιλεκτικός σε όλα του, δηλαδή και στην βλεμματική
επαφή, και στην έκφραση και στο συναίσθημα και οτιδήποτε άλλο, πράγμα που θεώρουσα ότι
έτσι είναι ο χαρακτήρας του και είναι ok.
Καθένας έχει το δικό του χαρακτήρα, δεν μπορούμε να επιβάλουμε τον χαρακτήρα του ανθρώπου
να το αλλάξει επειδή εμείς θέλουμε.
Υπήρξε Ανδρονίκη μια στιγμή που σε ταρακούνησε πραγματικά;
Ναι, ναι, ναι, ναι.
Υπήρξε μια στιγμή, η οποία ήταν καθοριστική.
Να σας πω την αμαρτία μου, πάντα ένιωθα ότι κάτι συμβαίνει.
Δηλαδή, από στιγμή που το κράτησα στα χέρια μου και είδα τα μάτια του, είπα κάτι συμβαίνει
με το παιδί.
Γιατί είχαμε και πολύ δύσκολη γέννα, κοντέψαμε να πεθάνουμε και οι δύο.
Θα θέλα να σε διακόψω λίγο να κάνω μια παρένθεση εδώ.
Πριν συνεχίσεις η εγκημοσύνη σου ήταν ομαλή ή είχες και στην εγκημοσύνη κάποιες ενδείξεις;
Όχι,
Απλά το μόνο που έγινε γεννήθηκε 42 και 4 μέρες.
Δεν έβγαινε δηλαδή.
Και γεννήθηκε μεγάλος, 4 και, 4.130.
Γεννήθηκε μεγάλο παιδί.
Γεννήθηκε μπαμπάτσικο παιδί που λέμε.
Αλλά όχι στην εγκημοσύνη είναι πέρα από την υπερέμεση που υπέφερα με πολλούς εμετούς, ήταν
φυσιολογική η ανάπτυξή του.
Πάρα πολύ καλή και πολύ...
Θετική, πολύ ενθαρρυντική δεν υπήρξε κανένα πρόβλημα πέρα από μένα, δηλαδή με τα δικά μου
θέματα που έχω.
Ο Νίκος μου έχει ποτέ δε μου δώσει κάποιο σημάδι ότι κάτι δεν συμπίπτει με τις άλλες
εγκημοσύνες.
Για πες μας για τη στιγμή που σε ταρακούνησε;
Η πιο σκληρή στιγμή είναι ότι όταν πλησίαζε, τα δύο ήταν, προς τα τρία που πήγαινε, γιατί
γεννήθηκε Νοέμβριο, ήρθαμε διακοπές τον Αύγουστο στην Ελλάδα, οικογενειακώς και πήγαμε
δέκα μέρες στη Θάσσο.
Επειδή μας αρέσει η θάλασσα και μας ηρεμεί, βάλαμε τα πράγματά μας, τα τακτοποιήσαμε στο
ξενοδοχείο και πηγαίνουμε στη θάλασσα, στην παραλία.
Ο Νίκος αντιδράει πάρα πολύ αρνητικά στο να ακουμπήσει τα πόδια του στην άμμο, να αγγίξει
την άμμο, ή να τον πλησιάσει στη θάλασσα.
Αν μη τι άλλο, όμως καθόταν στην ξαπλώστρα.
Και ένα πολύ σκληρό έτσι...
πράγμα που μου συνέβαινε, αλλά το έχω κι εγώ πάλι, αυτό το κομμάτι, είναι ότι μπορεί να
καθόμαστε για ώρες στη θάλασσα, να κοιτάμε τη θάλασσα και να μην αντιδράμε.
Κι εγώ το έχω, αυτό το στοιχείο.
Πάμε την πρώτη μέρα, βάζω τον Νικολάκι, κάθεται στην ξαπλώστρα, τον τακτοποιώ με την
πετσέτα, δεν θέλει να τον πειράζεις, δεν θέλει να τον ενοχλείς, τον δέχομαι τον Νικολάκι
έτσι όπως είναι, χωρίς κανένα πρόβλημα, χωρίς να πιέσω, εννοείται το παιδί.
Περνάνε κάποιες ώρες.
Βλέπω ότι Νίκο θέλεις νερό.
Σου έκανε μόνο έτσι.
Δεν μιλούσε.
Ήταν πάνω από δύο.
Δεν μιλούσε καθόλου.
Νίκο θέλεις να φας; Ή αν ήθελε σου κάνει απλά σου έγνεφε το κεφάλι.
Περνάει ή πρώτη μέρα, περνάει η δεύτερη μέρα, το ίδιο πράγμα, το ίδιο μοτίβο, ίδια
κατάσταση.
Περνάει τρίτη μέρα, τέταρτη, πέμπτη.
Βλέπω ένα παιδί, επί ώρες, απλά να κοιτάει τη θάλασσα, να σου αντιδράει, αλλά από επιλογή
κι άμα θέλει.
Να μη θέλει να τον ενοχλείς.
Να μη θέλει πολλά πολλά, να είναι απόμακρος, να είναι έτσι όπως είναι.
Εκεί η αλήθεια είναι ότι σε κάποια φάση με πιάνουν τα κλάματα και λέω κάτι συμβαίνει με το
παιδί.
Ήταν δηλαδή πολύ καθοριστικό γιατί ήταν πολύ έντονο.
Ήταν υπερβολικά έντονη η αντίδραση και η ένταση για να καταλάβεις ότι...
έλεγα μέσα, κάτι συμβαίνει με το παιδί, κάτι γίνεται, κάτι δεν μ' αρέσει, κάτι δεν
συμπίπτει με το σύνολο των παιδιών.
Και δεν άργησε πολύ να έρθει η διάγνωση μετά από αυτή την εμπειρία, γιατί άλλαξε
περιβάλλον στο σχολείο και εκεί ήρθαν οι έντονες αλλαγές.
Άρα τι ηλικία είχε τότε, αν στη Θάσσο ήταν δύο, μικρούλης.
Την διάγνωση την πήραμε Τρία και κάτι.
Ναι, τρία και κάτι.
Και πώς είναι η στιγμή της διάγνωσης, τι σας είπαν οι γιατροί;
Η αλήθεια είναι ότι εμείς από αλλού ξεκινήσαμε και αλλού καταλήξαμε.
Ο Νίκος επειδή έκανε αυτή τη στερεοτυπία που σας λέω πολύ έντονα, Εγώ πήγα τρεις φορές για
αυτό το πράγμα στον γιατρό και τις τρεις φορές με καθησυχάσανε με το ίδιο τρόπο ότι θα του
φύγει ότι δεν είναι κάτι.
Αλλάζει περιβάλλον σχολικό ο Νίκος και πηγαίνει από βρεφικό σταθμό σε νηπιαγωγείο.
Γιατί τον Νίκο τον πήγα από δέκα μηνών βρεφικό σταθμό λόγω ότι εργαζόμουνα.
Και στην αλλαγή που έκαναν στο νηπιαγωγείο όλες οι δασκάλες με πλησιάζαν και μου έλεγαν
Ανδρονίκη, ο Νίκος κάνει αυτή την κίνηση.
Και εγώ τους καθησύχαζα ότι ξέρετε, ο γιατρός μου είπε ότι είναι από τη χαρά του.
Αντέδρασαν όμως πάρα πολύ γρήγορα.
Κάνανε συνεδρίαση και στη συνεδρίαση πάνω με φωνάξανε και μου είπανε ότι εμείς κάναμε
κάποια τέστ στο Νίκο και νομίζουμε ότι έχει επιληψία.
θα πρέπει να πάτε τώρα στον γιατρό για να μου φέρετε επίσημη διάγνωση ή απόφαση ότι δεν
είναι επιληπτικός.
Δηλαδή, η αλλαγή αυτή του νηπιαγωγείου ήταν μέσα σε ένα μήνα.
Φτάσαμε στο σημείο να μου πούνε ξεκάθαρα ότι κάτι πρέπει να κάνεις με το παιδί και εκεί
πάνω τους είχα πει κι εγώ ότι ξέρετε κάτι και εγώ έκλεισα ραντεβού.
Γιατί κι εγώ βλέπω ότι ήταν πολύ έντονη πλέον η αντίδρασή του και ότι δεν μου αρέσει.
Πάω στον γιατρό, επί τοπο και έχω βιντεοσκοπίσει τον Νίκο επι καιρό τις συγκεκριμένες
στεροτυπίες και του λέω, ξέρεις κάτι, αυτό δεν είναι φυσιολογικό.
Δεν είναι ενθουσιασμός, είναι κάτι άλλο.
Θέλω τώρα να μου δώσεις χαρτί να πάω σε γιατρό.
Και μου λέει ο γιατρός που τον παρακολουθούσε και μου λέει να έχετε δίκιο.
Μετά από δυόμιση χρόνια.
Ναι, έχετε δίκιο.
Δεν είναι φυσιολογικό.
Και μου δίνει το τηλέφωνο ενός κορυφαίου παιδονευρολόγου στην Νυρεμβέργη εκεί πέραμ πολύ
καλός, και στέλνω το email με ποιά είμαι, ποιο είναι το παιδί μου και βίντεο το παιδί μου
λέγοντας...
ότι σας παρακαλώ πάρα πολύ θέλω να μου κλείσετε ραντεβού και να μου εξετάσετε το παιδί.
Το στέλνω απόγευμα,
Την επόμενη μέρα πάω τον Νίκο νηπιαγωγείο και γυρνάω στο σπίτι.
η ώρα 9.15, το 9.17 και χτυπάει το τηλέφωνο από τον νευρολόγο και μου λέει «Γεια σας κυρία
Ανδρονίκη, είμαστε από το ιατρείο είδαμε το βίντεο, θέλω να μας φέρετε το παιδί τώρα».
Είναι το πιο σκληρό πράγμα που μπορεί να σου συμβεί γιατί ξέρω πολύ καλά ότι στην Γερμανία
όταν ο γιατρός σου λέει «έλα τώρα» ότι είναι κάτι σοβαρό.
Και εκεί έχασα τη μισή μου ζωή, άρχισα να κλαίω, να γυρνάω πίσω, να παίρνω το παιδί, να
φεύγω άρον άρον το γιατρό και να μπαίνουμε κατευθείαν για εξετάσεις.
Απορρίψαμε κατευθείαν την επιληψία, γιατί κάναμε...
Κάνανε εγκεφαλογράφημα, εξετάσεις, όλα εκτός από μαγνητική στο κεφάλι, έτσι.
Και έκανε ο γιατρός με κάποιους κορυφαίους παιδονευρολόγους που είχανε εμπειρία στην
επιληψία, τηλεδιάσκεψη, και βγαίνει από το γραφείο και μου λέει...
Ότι ξέρετε κάτι, κυρία Ζάχου ότι το παιδί σας δεν είναι 100 % επιληπτικό Αλλά, για να
προχωρήσουμε παρακάτω, πρέπει να αποκλείσουμε τον αυτισμό.
Ήταν πολύ δύσκολο αυτό το κομμάτι γιατί εκεί άρχισα να κλαίω
και μου λέει μία ότι υπάρχει ένα πρόβλημα στη Γερμανία
Για να μπεις σε κέντρο αυτισμού και να κάνεις εξετάσεις, η αναμονή είναι πάνω από ένα
χρόνο.
Στην καλύτερη τον περίπτωση είναι 1,5 με 2 χρόνια.
Να περιμένεις να μπεις μέσα στο νοσοκομείο και να πεις ποιος είσαι και τι θες για το παιδί
σου.
Κέντρο αυτισμού και συγκεκριμένο εξειδικευμένο κέντρο
Ναι.
Που εκεί μπαίνεις μέσα και κάνεις τα πάντα, ας πούμε.
Ιδιωτικά δεν μπορούσες να πας, να καθησυχαστείς;
Σηκώνομαι επάνω και λέω γιατρέ εγώ δεν μπορώ να περιμένω τόσο και αν στην Γερμανία δεν
μπορείτε να μου δώσετε αυτό που επιθυμώ για το παιδί μου, θα πάω στην Ελλάδα, να κάνω εκεί
εξετάσεις.
Και μου λέει ξεκάθαρα, θα κάνεις ότι θεωρείς καλύτερο για το παιδί σου.
Μάλιστα υπάρχει μια γιατρός κορυφαία που είναι γνωστή σε όλη την Ευρώπη και ισχύει ότι σου
πει.
Ήξερα το όνομα της γιατρού.
Η Βάγια η Παπαγεωργίου.
Ό,τι σου πει μου λέει αυτή, επειδή την ξέρω λέει, αυτό θα κρατήσεις.
Οκ, λέω θα τη δεχτείτε τη διάγνωση, θα τη δεχτούμε μου λέει Δεν μπορείς να πάρεις επίσημη
διάγνωση δηλαδή θεωρείται, ακόμα και να μεταφράσεις, δε θεωρείται επίσημη διάγνωση στη
Γερμανία αλλά τη δέχονται λόγω της κατάστασης.
Οπότε βγαίνω από το...
από τον γιατρό με κομμένα τα φτερά, με κομμένη την ούρα και λέω τώρα θα πάρω τηλέφωνο να
κλείσω ραντεβού, να επικοινωνήσω με τη γιατρό κτλ.
Την παίρνω και τότε η μητέρα της ήταν και στο νοσοκομείο κιόλας ήταν στην εντατική
δυσκολευόταν πάρα πολύ της, λέω ποια είμαι και μου λέει θα σε δεχτώ.
Πες μου πότε μπορείς να κατέβεις και εγώ θα φροντίσω λέει να έρθω να δω το παιδί.
Και έτσι κατέβηκα και πήγα στο γιατρό για την εξέταση.
Και πήρες αμέσως τη διάγνωση;
Ναι, ναι.
Ναι.
Δηλαδή μετά από δυο μέρες τρεις, μου έδωσε επίσημα τη διάγνωση αφού πέρασε και
λογοθαραπευτές κτλ.
Ποια ήταν η πρώτη σκέψη που πέρασε από το μυαλό σου όταν άκουσες τη λέξη αυτισμός;
Κοιτάξτε να δείτε, επειδή εγώ τον αυτισμό τον γνώριζα και στην ουσία δηλαδή περνούσε απ'
το μυαλό μου, δεν μου ήταν σοκαριστικό με την έννοια ότι είναι άγνωστο και δεν το γνωρίζω.
Απλά μου ήταν σκληρό.
Δηλαδή, ήταν σκληρό.
Άλλο να υπολογίζεις και άλλο να παίρνεις την διαγνώση.
Το πριν με το μετά δεν έχει καμία σχέση.
Ήτανε περίπλοκα τα συναισθήματά μου, δηλαδή ένιωθα και φόβο και αγωνία και πόνο και
ανασφάλεια.
Και περίπλοκα ένιωθα και χανόμουνα και ξανασηκωνόμουνα και έβρισκα δύναμη, λέω ότι θα το
αντιμετωπίσω και έπεφτα συναισθηματικά και έλεγα τώρα τι κάνω, τώρα τι γίνεται.
Πέρασαν όλα τα στάδια από πάνω μου.
Δεν μπορώ να σας κρυφτώ και να σας πω ότι ούτε κανείς δεν είναι ευτυχισμένος με τη
διάγνωση.
Ευτυχισμένος κανείς δεν είναι.
Και σήμερα, Ανδρονίκη, ποιες είναι οι συμπεριφορές ή τα συμπτώματα του αυτισμού που
επηρεάζουν περισσότερο την καθημερινότητα του παιδιού σας και σαν οικογένεια;
Ο Νίκος είναι πολύ βολικό παιδάκι, πολύ καλό παιδάκι, πολύ χαμογελαστό παιδάκι, είναι
αξιαγάπητος, Είναι έτσι πολύ γλυκούλης, δηλαδή αν το γνωρίσετε θα το λατρέψετε, είναι το
μόνο σίγουρο.
Έχουμε τις δυσκολίες μας, δηλαδή περάσαμε αρκετές δυσκολίες και οι πιο δύσκολες δυσκολίες
σε πιο μικρή ηλικία που είχε ήταν οι αλλαγές.
Τις αλλαγές δεν τις δεχότανε.
Οπότε και εγώ σαν μάνα προσπαθούσα να κάνω το αδύνατον δυνατό να πετύχουμε τις αλλαγές.
Έχω κάνει ότι μπορείτε, φανταστείτε.
Η πιο δύσκολη αλλαγή είναι από το χειμωνιάτικο στο καλοκαιρινό.
Να φορέσει κοντομάνικο, δηλαδή και να βγει με κοντομάνικο.
Αυτό είναι το πιο δύσκολο στάδιο μέχρι σήμερα.
Ή να αλλάξει παπούτσια.
Βέβαια σήμερα το διορθώνω, το διορθώσαμε αρκετά αν σκεφτείτε ότι την πρώτη χρονιά δηλαδή
μετά τη διάγνωση από τον Ιούνιο ο Νίκος έβαλε κοντομάνικο τον Αύγουστο και με πολύ δηλαδή
πολύ δυσκολία.
Να φανταστείτε ότι κυκλοφόρησα με την πάνα σε όλη τη γειτονιά μου και τα κοντομάνικα στο
χέρι αρνούμενη να του βάλω μακριμάνικο
Γιατί τότε είχε γίνει το συμβάν με το παιδί που είχε πεθάνει από θερμοπληξία στην Ελλάδα
και ήταν στο φάσμο του αυτισμού και δεν έκανε την αλλαγή την καλοκαιρινή και ήταν πολύ
σοκαριστικό για μένα και λέω θα πάμε στην Ελλάδα διακοπές, δεν γίνεται με 40 βάθμους να
φοράει μακριμάνικο.
Στη Γερμανία ήταν λίγο...
Μερικές φορές εύκολο γιατί οι εναλλαγές της θερμοκρασίας ήταν ένα καθημερινό φαινόμενο.
Κάτι το οποίο είναι καταστροφικό για ένα παιδί στο φάσμο έτσι, άλλο να είσαι τρεις μήνες
με
καλοκαιρινό και άλλο μία μέρα φοράς καλοκαιρινό την άλλη χειμωνιάτικο.
Αυτό ήταν η δυσκολία μας, οι αγκαλιές, τα φιλιά, μεγάλη δυσκολία, η ομιλία και μέχρι
σήμερα έχουμε έτσι.
θα ήταν η επόμενη μου ερώτηση.
Πώς επικοινωνείται; Πώς ακούς σε εισαγωγικά αυτό που θέλει να σου πει;
Δεν ξέρω πώς θα σας το πω αλλά εγώ τον Νίκο τον διαισθάνομαι.
Στο 99 % ξέρω τι θέλει.
Δεν θα το πω στο 100%.
Είναι πολύ σπάνιες οι στιγμές που δεν καταλαβαίνω τι θέλει.
Πάντα καταλάβαινα και το τι τον ενοχλούσε στο χώρο μέσα.
Τι είναι αυτό που τον στρεσάρει, τι είναι αυτό που τον δυσκολεύει.
Πάντα τα καταλάβαινα.
Ακόμα και ο αδερφός του δηλαδή μπορεί να το καταλάβει, μαμά ε, θέλει αυτό ο Νίκος, γι'
αυτό αντιδράει έτσι.
Ναι, μιλάει.
Ναι, μιλάει και φέτος ζήσαμε και μια πολύ όμορφη στιγμή τα Χριστουγένα, τραγουδούσε,
χριστουγεννιάτικα τραγούδια.
Ε, τωρα.
που αντιμετωπίζουμε στην επικοινωνία είναι ότι έχω διαπιστώσει, σύμφωνα με όσα έχω
διαβάσει και όπως βλέποντας ο παιδί μου, ότι τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού
και τα υψηλής λειτουργικότητας, επειδή η σκέψη, έχουμε την αίσθηση ότι την ακούμε μέσα στο
μυαλό μας, ότι μας μιλάει σκέψη μας, πιστεύουν ότι αυτό που σκέφτονται ακούγεται προς τα
έξω και θεωρούν
ότι μα εγώ στο λέω εσύ γιατί δεν ακούς αυτό που θέλω.
Και πολλές φορές του λέω, Νίκο, αυτό που έχεις μέσα στο μυαλουδάκι σου, μπορείς να το
ακούς μόνο σε εγώ, δεν μπορώ, πρέπει να μου το πεις με λόγια.
Με λόγια.
Να μου μιλήσεις και να μου πεις με λεξούλες αυτό που θέλεις να σου κάνω, γιατί δεν μπορώ
να σε ακούσω έτσι.
Αυτό και ότι πρέπει να το πει μια φορά και σε μια φορά να το καταλάβεις.
Δεν μπορεί να στο πει δεύτερη, θυμώνει.
Συνεχίζει τις στερεοτυπικές κινήσεις; Εσείς τι κάνατε σαν οικογένεια να τον κάνετε να
νιώσει ασφάλεια εκείνη τη στιγμή;
Η στεροτυπική κίνηση που κάνει είναι και αποσυμπίεση του εαυτό του κιόλας.
Είναι απόλυτα αποδεκτή, την κάνει όποτε θέλει, όπως θέλει, όσο θέλει.
Είναι κάτι που είναι η ταυτότητα του.
Εμείς δεν έχουμε κανένα πρόβλημα.
Είναι η ταυτότητά του, η στεροτυπία του, αυτό είναι.
Την αγαπάμε, είναι μέρος της ζωής μας.
Κορίτσια για να καταλάβουν και ακροατές μας τι είναι οι στερεοτυπικές κινήσεις σε παιδιά
που είναι στο φάσμα; Για πείτε κάποια παραδείγματα.
Είναι επαναλαμβανόμενες κινήσεις του σώματος και των χεριών δηλαδή μπορεί να είναι
πετάρισμα, να κάνει παλαμάκια, να πηδάνε στα τέτοια.
Στην ουσία ρυθμίζονται.
Ναι, εμένα το έχει σε όλο μας το σώμα αυτό.
Τρέμει ολόκληρος δηλαδή, πιάνει τα χέρια του, τα σφίγγει τα γυρνάει, αυτή την κίνηση που
σας λέω, γυρνάει και τα πόδια του και τρέμει ολόκληρος και το σαγόνι του κτλ.
Ανδρονίκη, έχεις παρατηρήσει τις στιγμές; Πότε το κάνει;
Συνήθως όταν είναι ενθουσιασμένος ή όταν είναι σε πολύ κόσμο.
Άρα και με ενθουσιασμό, χαρά και με αγωνία όταν είναι κόσμο.
Ναι, και όταν θέλει κάτι καινούριο.
Μπορεί να θέλει κάτι να αγγίξει και πριν το αγγίξει να το κάνει για να βρει τη δύναμη να
το αγγίξει.
Το έχω παρατηρήσει και αυτό.
Υπήρξαν στιγμές που ένιωσες αμιχανία σε δημόσιο χώρο;
ναι, ναι.
Ναι.
Δεν υπάρχει μέτρο έξω στην κοινωνία.
Ένα πράγμα που συνέβη παλιά, όταν ήταν λίγο πιο μικρούλης ο Νίκος, μπήκαμε σε ένα
κατάστημα με μπαλόνια.
και ο Νίκος έκανε στερωτυπία.
Οπότε η υπάλληλος γυρνάει και μου λέει κρυώνει.
Δεν κρυώνει.
Της απαντάω μονολεκτικά.
Με ξανακοιτάει.
Μα κρυώνει, δεν το βλέπετε.
Την ξανακοιτάω και της ξαναλέω.
Δεν κρυώνει.
Η στερεοτυπία που κάνει, δείχνει πολλές φορές ότι κρυώνει.
Την τρίτη φορά που μου το ξαναλέει, μα κρυώνει δεν το βλέπετε.
Της απάντησα, λέτε να ξέρετε καλύτερα το παιδί μου από μένα που είμαι η μαμά του.
Παράτησα το μπαλόνι και έφυγα, χωρίς να πληρώσω.
Πήγα σπίτι και ένιωσα απογοήτευση, ότι δεν μπορώ να υπερασπιστώ το παιδί μου.
Κι άλλες τέτοιες στιγμές υπήρξανε.
Κι στο αεροδρόμιο μια φορά μου είπαν πάλι την ίδια ατάκα, αλλά ο Νίκος ήταν ενθουσιασμένος
με τα αεροπλάνα οπότε δεν πολύ απάντησα.
Το πιο απίστευτο όμως περιστατικό μου συνέβη μέσα σε πτήση, η οποία καθόταν ο Νίκος μαζί
μου.
Ο Νίκος έκανε μουγκρητό, γιατί πριν έρθει η ομιλία είχε μουγκρητό.
και ένας άνδρας μπροστά μου γυρνάει και μου λέει Μπορείτε να το ηρεμήσετε το παιδί σας;
Δεν έκανε κάτι όπως σπουδαίο το παιδί.
Αλήθεια, δεν ήταν δηλαδή...
Δεν ξέρεις ότι θα αντιμετωπίσεις και παιδιά μέσα.
Ο Νίκος πήγε να αντιδράσει παραπάνω και του λέω, μην ανησυχείς παιδί μου.
Λέω, δεν έκανες κάτι.
Και γεμνά και μου λέει μία...
Ξανά ο κύριος...
Τι δεν καταλαβαίνετε λέει σε αυτό που σας λέω, μπορείτε να το ηρεμήσετε; Όχι του λέω Μου
λέει γιατί, γιατί είναι αυτιστικός του λέω Του απαντάω έτσι, επιθετικά και γυρνάει και μου
λέει δηλαδή αυτό θα έχουμε δυόμιση ώρες; Άμα δε σου αρέσει του λέω να πάρεις ιδιωτική
πτήση και να πετάξεις μόνος σου.
Δηλαδή το σκέφτομαι και μουδιάζει το κεφάλι μου, έτσι.
Ειλικρινά, τέτοιες συμπεριφορές έχω συναντήσει πολλές φορές.
Είναι αυτό που λέμε ότι ο κόσμος δεν γνωρίζει.
Θεωρώ, ότι και σε ένα τυπικό παιδί πρέπει να υπάρχει μια συναίσθηση.
Δεν είναι όλες οι μέρες ίδιες, ούτε όλες οι στιγμές ίδιες.
Τι σε θυμώνει περισσότερο σε αυτή τη διαδρομή;
Με θυμώνει το σύστημα γενικά.
Δεν είναι υποστηρικτικό.
Γενικά και στο εξωτερικό και στην Ελλάδα.
Δεν είναι υποστηρικτικό.
Ούτε σωστά δομημένο και οργανωμένο.
Τι θα ήθελες παραπάνω για υποστήριξη;
παραπάνω υποστηρίξη.
Θα έπρεπε να είναι πιο λειτουργικό το σύστημα.
Ένας γονέας, μια μητέρα, εγώ είμαι μονογονέας πλέον, με τρία παιδιά.
Δεν είναι εύκολο με μικρά παιδιά και πόσο μάλλον με την ιδιαιτερότητα μέσα στο σπίτι μου
εγώ να πρέπει να βγαίνω και να επιβιώσω στην αγορά εργασίας με ένα σκληρό τρόπο και άδικο
για τη δική μου την κατάσταση.
Τη δική μου την κατάσταση σαν γονέας, λέω έτσι, το παιδί καμία σχέση.
Υπάρχουν διαφορές με Γερμανία και Ελλάδα; Κάποιες παροχές που ίσως να δίνουν περισσότερο
στην Γερμανία, που εδώ στην Ελλάδα να μην υπάρχουν και αντίστροφα.
Αλλά μιλάμε για χρηματικές παροχές.
Εγώ δεν θέλω χρηματικές παροχές.
Τι θέλεις, Ανδρονίκη;
Αποδοχή και αξιοπρέπεια.
Είναι ok να είσαι στο φάσμο του αυτισμού.
Είναι ok να έχεις ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού.
Και δικαιούμαστε αξιοπρέπεια.
Ανδρονίκη, πού νιώθεις ότι υπάρχει η μεγαλύτερη έλλειψη υποστήριξης.
Εγώ είμαι καινούρια στην Ελλάδα, δηλαδή τώρα ήρθα και τώρα γνωρίζω και το σύστημα εδώ
πέρα.
Βλέπω ότι υπάρχει ένα τεράστιο πρόβλημα στις παράλληλες,
Στο εκπαιδευτικό.
παράγοντας.
Αδυνατούν να υπάρχουν δομές έτσι κατάλλησες μέσα στο σχολείο, οι οποίες θα είναι δηλαδή
ένας ψυχολόγος, ένας κοινωνικός λειτουργός, ένα γραφείο που να υπάρχει μέσα συνέχεια και
να είναι κοντά στα παιδιά.
Γιατί και τα υπόλοιπα παιδιά πρέπει να γνωρίζουν.
τι ακριβώς συμβαίνει.
Οπότε ο Νίκος πάει σε τυπικό σχολείο τώρα.
ναι, τυπικό.
Τώρα θα πάει δημοτικό και θα δούμε αν θα έχει παράλληλη.
Είσαστε στην Αθήνα, είσαστε στην επαρχία; Θεσσαλονίκη.
Έχετε περάσει δηλαδή από τα ΚΕΔΑΣΥ ή όχι ακόμα; Έχετε κλείσει ραντεβού και περιμένετε;
Ναι!
Ευελπιστώ να περάσουμε μέχρι τον Ιούνιο.
Ναι, ελπίζω.
Ωραία.
Αντρονίκη, υπάρχουν στιγμές που νιώθεις ότι πρέπει συνεχώς να διεκδικείς το αυτονόητο;
Όχι σε τόσο μεγάλο βαθμό, σε αρκετό βαθμό, γιατί υπάρχει και η κριτική.
Δηλαδή, είσαι υπερβολική, όλο στο μυαλό σου είναι, δεν έχει τίποτα το παιδί.
Και ναι, πρέπει να εξηγήσεις το αυτονόητο πάνω σε αυτό.
Ότι δεν είμαι υπερβολική, δεν είναι στο μυαλό μου, δεν το έχω κάνει εγώ το παιδί έτσι, έχω
ακούσει και την περιβόητη αυτή η ατάκα και έχω ακούσει πολλά σκληρά πράγματα, δεν το
συζητάμε.
Όχι.
Οπότε, εξηγώ συνέχεια το αυτονότητο, ξέρετε κάτι, είναι στο φάσμα του αυτισμού.
Τώρα, τι ακάνουμε.
Συνέχεια πρέπει να το λέω.
Είναι εκφράσεις που μας έχουν πει και άλλοι γονείς ότι έχουν ακούσει για τον αυτισμό.
μπορείτε φανταστείτε τι έχω ακούσει, μέχρι και ότι με τιμώρησε ο Θεός.
Εγώ βέβαια δεν το θεωρώ τιμωρία.
Εγώ το θεωρώ ευλογία.
Δεν το συζητάμε γιατί ξαναγεννήθηκα και εγώ μέσα από τον Νίκο.
Και είμαι σίγουρη ότι όλοι οι γονείς το αισθάνονται αυτό.
Καταλαβαίνεις ότι ξαναγεννιέται ένας άνθρωπος μέσα σου που ποτέ δεν θα γνώριζες.
Όσες επιτυχίες και να έκανες στη ζωή σου.
Όσες δόξες, όσες καριέρες, όσα λεφτά, δεν ξέρω κι εγώ, τον κόσμο όλο να είχες, αυτό που
είσαι, μέσα από αυτό δεν θα το γνώριζες ποτέ.
Ισχύει αυτό.
Γεννιέται μια άλλη εκδοχή του εαυτό σου που μπορεί να μην την γνώριζες καν.
Ναι, και λες, μα εγώ είμαι αυτός; Εγώ έγινα έτσι; Είναι πολύ σπουδαίο πράγμα.
Έτσι είναι.
Και είναι σε όλες τις μορφές αναπηρίας.
Όλοι νομίζω ότι το έχουμε νιώσει.
Λοιπόν, μας είπες και ότι ο Νίκολας είναι ένα αξιαγάπητο παιδάκι.
Πες μας λίγο για την προσωπικότητά του.
Τι αγαπά, τι τον στεναχωρεί.
του αρέσει.
Έχει τρέλα με τα τρένα και τα τραμ Έχουμε άπειρα τραμ.
Έχουμε άπειρα τρενάκια.
Σιδηροδρομικές γραμμές, ότι μπορείτε να φανταστείτε.
Από ξύλινα, πλαστικά, μεταλλικά.
Ό,τι μπορείτε να φανταστείτε.
Από τραμ έχουμε τα πάντα σε μινιατούρες.
Δεν υπάρχει κάτι στην αγορά που δεν το έχουμε.
Είτε και πιο μεγάλο, είτε και πιο μικρό.
Είναι ο έρωτας του τα συγκεκριμένα παιχνίδια.
Και για μας είναι ο ερωτάς μας, εννοείται.
Έχω κάτι μινιατούρες τραμ, τραμ.
Όταν πήγαινα στη δουλειά του είχα μαζί μου το ένα.
Και ένιωθα ότι είχα τον Νίκο, ρε παιδί μου, μαζί μου.
έβγαζα και έβλεπα το τρενάκι.
ή αγόραζα ένα τράμ και χαιρόμουν, λες, και έχω αγοράσει το πιο ακριβό πράγμα πάνω στη γη.
Για τη χαρά που θα έπαιρνε ο Νίκος.
Ναι, ήταν φοβερό.
Είναι φοβερό.
Είναι κοινωνικός, θέλει να είναι κοινωνικός.
Μας έχει σώσει αυτό.
Μας έχει πει και ο αναπτυξιολόγος ότι είναι ένα παιδί που θέλει.
Υπάρχουν παιδιά που δεν θέλουν.
Είναι ένα παιδάκι που θέλει να είναι κοινωνικός, θέλει να συναστρέφεται, δυσκολεύεται.
Ξέρει τι θέλει.
Ξέρει, όμως, να διεκδικήσει και το τι τον ενοχλεί.
Για αυτό είναι πολύ καλό.
Έχεις και άλλα δύο παιδιά άντρων εκεί.
Άρα βοηθάει κι αυτό, εννοείται, το ότι έχει τα αδέλφια του.
Και πώς είναι γενικά οι σχέσεις στα τρία αδέλφια?
καλές.
Είναι πολύ ήσυχα τα δικά μου τα παιδιά.
Δεν ξέρω.
Ακούω από άλλους γονείς που γίνεται εμπόλεμη ζώνη μέσα στο σπίτι.
Εμένα είναι πάρα πολύ ήσυχα.
Δεν ακούγονται καν.
Εντάξει έχουν και τα αγορίστικα τα μεταξύ του.
Ειδικά ο μεγάλος που τα τσιγκλάει λίγο και αλληλοπειράζονται.
Αλλά πολύ έτσι φυσιολογικά πλαίσια.
Ποιο θεωρείς ότι είναι το μεγαλύτερο μάθημα που έχουν λάβει τα παιδιά σου;
Ότι έχουν αποκτήσει πολύ εντονή ενσυναίσθηση.
Έχουν πολύ αναπτυγμένη ενσυναίσθηση, ότι συμπονάνε τα πάντα γύρω τους, κατανοούν πλέον τα
πάντα, βλέπουν τον κόσμο με άλλη οπτική γωνία, είναι πονόψυχα παιδιά, είναι ήσυχα παιδιά
σε γενικές γραμμές, δεν τους αρέσει να πληγώνουν τους άλλους και να συμπεριφέρονται άδικα
και άσχημα.
Και δέθηκαν πολύ, νομίζω ότι δέθηκαν πιο πολύ μεταξύ τους.
Πολύ σημαντικό.
Θέλεις να μας περιγράψεις μια στιγμή με τα παιδιά και τα τρία που θα σου μείνει αξέχαστη.
Με τα παιδιά με τα 3 έχω πάρα πολλές στιγμές αλλά...
Ποια είναι η πιο σημαντική...
Ε, είναι τόσες πολλές που δεν ξέρω ποια να διαλέξω.
Αλλά θα σας περιγράψω τη στιγμή που έφερα τον Μίμη στο σπίτι.
Ο Μίμης είναι το κατοικίδιο μας, είναι ένα σκυλάκι μικρό.
Στο οποίο εγώ ήμουν ανένδοτη ότι δεν θέλω σκύλο στο σπίτι.
Λόγω ότι ήθελε πολύ φροντίδα και αγάπη, όχι ότι δεν αγαπάω, τα λατρεύω τα ζωάκια, αλλά...
Τώρα με τρία παιδιά και δύο δουλειές.
Και εκείνη τη στιγμή, ας πούμε, έδινα και έδωσα και πανελλήνιες, πέρασα στο πανεπιστήμιο,
είχα άλλα πράγματα.
Ένα σκύλος ήταν το μοναδικό πράγμα που μου έλλειπε στη ζωή μου.
Κυριολεκτικά.
Και συναντάω το Μίμη τυχαία, το έχει πάρει μία φίλη μου.
Σκάει μύτη στο καφέ που δούλευα με το σκύλο και της λέω, αυτό θα στον πάρω.
Μου λέει, ξέχασε το.
Είναι δικός μου.
Δεν με ενδιαφέρει, θα στον πάρω.
Βρε όχι, βρε.
Λέω, κοίταξε θα μου το δώσεις.
Αφού δεν μπορείς, της λέω, να το κρατήσεις.
Βρε σε ξέρω, της λέω, έχεις μια άλλη ζωή εσύ.
Για αυτό δώσ'το σε μένα.
⁓Το απόγευμα με παίρνει τηλέφωνο και μου λέει, έλα παρ'τον.
Δεν έχω πει τίποτα στα παιδιά.
Τίποτα!
Και γυρνάω με ένα σκύλο στα χέρια μου ασπρόμαυρο, ανοίγω την πόρτα και τον αφήνω να
τρέξει.
Και γυρνάνε και τα τρία τώρα.
Και υπάρχει ένας ενθουσιασμός, μια λάμψη στα μάτια τους.
Ακόμα και ο μεγάλος μου.
Τι, δικό μας είναι αυτό; Πήρες εσύ σκύλο; Και δεν μπορείτε να φανταστείτε πώς ήταν μετά
δηλαδή.
Και χοροπηδούσανε, ουρλιάζανε, μαλώνανε ποιος θα κοιμηθεί με το σκύλο.
Κανένας δεν κοιμήθηκε.
Εγώ τον γυρνόφερα τις πρώτες μέρες γιατί έκλαιγε όλη τη νύχτα.
Τέλειο, τέλειο.
Πολύ ωραίο στορυ.
στιγμή.
Ποιο είναι το μεγαλύτερο όνειρο που έχεις για τα παιδιά σου, αλλά κυρίως και για τον Νίκο.
Το μεγαλύτερο όνειρο που έχω για τα παιδιά μου είναι να είναι γερά, να είναι δυνατά, να
μεγαλώσουν, να κατακτήσουν ό,τι καλύτερο στη ζωή τους, να είναι καλοί άνθρωποι.
Για τον Νίκο μου πάντα ό,τι όνειρο χτίζω, ο Νίκος το ξεπερνάει.
Οπότε είμαι σίγουρη ότι ο Νίκος μου θα είναι σπουδαίο πλάσμα πάνω στη γη.
Θα είναι ο Νίκος και όλοι, όλα τα παιδιά αυτά, ο λόγος που ο κόσμος θα γίνετε ομορφότερος.
Δεν φοβάμαι τον Νίκο.
ακούω και μιλάς, λέω έχουν πάρει όμως αυτή τη δύναμη και όλα αυτά που περιγράφεις και για
τον Νίκο και τα παιδιά σου από εσένα.
Ναι, Ανδρονίκη, είσαι πολύ μάχιμη.
Πολύ!
Κοιτάξτε να δείτε, επειδή είμαι λίγο περίεργος χαρακτήρας κι εγώ, είχα πάρα πολλές
αντιπαραθέσεις.
Σε ένα πράγμα που 'γινάτεψα' να το πω έτσι λίγο, Ηπειρώτικα, είναι στο γεγονός ότι ήξερα
τι ήθελε ο Νίκος.
Και πήγα κόντρα σ' όλα.
Ήξερα ότι ο Νίκος ήθελε την Ελλάδα.
Ό,τι ήθελε την θάλασσα.
αυτο; Τη θάλασσα.
Ναι, γιατί ο Νίκος όταν ήταν στη Γερμανία έκανε κοιλιά συνέχεια.
Οπότε διαπίστωσα ότι στον Νίκο του αρέσουν τα ταξίδια.
Ειδικά με αεροπλάνο, τρένο και πάει λέγοντας.
Επέλεγα τότε λοιπόν κάθε τρεις μήνες να κατεβαίνω με τα παιδιά ένα τριήμερο για να δίνω
μια ανάσα και στα παιδιά και σε μένα.
Έβλεπα ότι ο Νίκος μετά το ταξίδι, όταν γυρνούσε στην Γερμανία, ήταν άλλο παιδί.
Επίσης, δεν ήθελε τη γερμανική γλώσσα.
Του ακουγόταν πολύ θορυβώδης μέσα στο κεφάλι μου.
Έτεινε προς την ελληνική γλώσσα και στο Νηπιαγωγείο καλή ώρα όλοι εκεί πέρα με την
εξαιρετική δουλειά που κάνανε, φροντίσανε και πήρανε παραπάνω ελληνικό εκπαιδευτικό
προσωπικό μόνο και μόνο για να στηρίξουν τον Νίκο λίγο περισσότερο.
Ήταν πάρα πολύ, υποστηρικτικό περιβάλλον, κάτι το οποίο είναι τελείως σπάνιο στη Γερμανία
αυτό.
Ήταν τέλειο, ήταν τοπ το Νηπιαγωγείο που πήγε.
Έκαναν φοβερή δουλειά, φανταστείτε ότι φέρανε λόγο, έργο κατευθείαν στο σχολείο για τον
Νίκο.
Δηλαδή, κάνανε τις αιτήσεις και εργοθεραπεύτρια του μια Γερμανίδα πάρα πολύ αξιαγάπητη και
την είχε μεγάλη αδυναμία ο Νίκος.
Μάθαινε ελληνικά μόνο και μόνο για να στηρίξει λίγο παραπάνω τον Νίκο.
Ναι, όταν, ναι, φεύγαμε, έκλαιγε.
Δηλαδή, μου λέει, μου παίρνεις το παιδί μου, αλλά ξέρω λέει ότι εκεί που πάτε θα είναι
καλύτερα για τον Νικολάκι.
Οπότε όλοι με αμφισβήτησαν πάνω σε αυτό, λέγοντας ότι θα καταστρέψω τα παιδιά μου.
Ότι η αλλαγή αυτή είναι καταστροφική, ότι στερώ τα δικαιώματα των παιδιών, ότι κάνω λάθος
και χίλια δυο πράγματα.
Μέσα σε έξι μήνες νομίζω ότι τους απέδειξα ότι είχα πολυ δίκιο.
Ο Νίκος άνθισε, χαμογέλασε, εντάχθηκε πλήρως στον νηπιαγωγείο.
Και το νηπιαγωγείο του είναι υπέροχο, δόξα το θεό.
Πηγαίνει τόσο καλά όσο ποτέ δεν φανταζόμουν.
Και τα άλλα παιδιά, Ανδρονίκη, γιατί είπες ο μεγάλος σου είναι 20, άρα και εκείνος είχε το
ελεύθερο να μείνει, άμα ήθελε Γερμανία.
να μείνει, αλλά έτσι έλεγε ότι θα μείνει, ότι δεν γυρνάω στην Ελλάδα και έφυγε τρεις μέρες
νωρίτερα από μένα, μην τυχόν και μείνει παραπάνω.
Είδες.
Ναι, ναι, ναι.
Όχι, όχι, δόξα το θεό, αυτή η αλλαγή ήταν πάρα πολύ καθοριστική για τα παιδιά, πολύ καλή.
Για όλους σας προφανώς.
Και για τον Άγγελο.
Κι ο Άγγελος έχει πολύ σπουδαία χαρίσματα και από εκεί παίρνει και ο Νίκος.
Ωραία.
Αν θα μπορούσες να ζητήσεις ένα πράγμα για το παιδί σου από τον κόσμο, ποιο θα ήταν;
Ένα πράγμα για το παιδί μου.
Δεν ξέρω.
Δεν είμαι σε θέση να ζητήσω κάτι τον κόσμο.
Γιατί ο κόσμος είναι ελεύθερος να επιλέξει.
Κάποτε μου είπε ο γιος μου σε ένα ταξίδι, ο Άγγελος, «Μαμά λέει θα έφτανα ως την άκρη του
κόσμου για σένα».
Και γύρισα και το είπα «Αγάπη μου, θα άλλαζα τον κόσμο για σένα».
Ο κόσμος αλλάζει έτσι, δηλαδή δεν μπορείς να ζητήσεις κάτι.
Αλλά είναι σίγουρο ότι θα αλλάξει κάποια στιγμή.
Θα ομορφύνει περισσότερο.
Πολύ όμορφο.
Και τι είναι αυτό που σε φοβίζει περισσότερο για το μέλλον αν υπάρχει.
Με φοβίζει ένα μόνο πράγμα και ένα πράγμα ζητάω συνέχεια να είμαι καλά γιατί αν συμβεί
κάτι σε μένα μετά είναι όλα αμφιλεγόμενα για τα παιδιά.
Δηλαδή, θέλω μόνο αυτό να είμαι καλά, τουλάχιστον μέχρι να μεγαλώσουν και να σταθούν στα
πόδια τους.
Είναι ο μεγάλος μου φόβος αυτός.
Μόνο αυτό με φοβίζει.
Αυτό σε κάνει να θέλεις πιο έντονα να τα κάνεις αυτόνομα;
Όχι, αυτό με κάνει να φροντίζω περισσότερου την υγεία μου.
Το πιο σημαντικό.
Έτσι, να κάνω όλες τις απαραίτητες εξετάσεις, να τσεκ-απ να ελέγχω τον εαυτό μου ότι είμαι
υγιής.
Μου συνέβη βέβαια κάτι πολύ σημαντικό σε όλη αυτή την πορεία.
Και θέλω να ελπίζω ότι όλα θα πάει να καλά και πιστεύω ότι όλα θα πάει να καλά και τα
παιδιά θα μεγαλώσουν.
Το ευχόμαστε.
Θα πάνε.
Αν ο Νικόλας μπορούσε μια μέρα να σου εκφράσει...
Αυτό που πιστεύεις, λες ότι συνεχώς σκέφτεται πράγματα στο μυαλό του.
Αν μπορούσε μια μέρα να στα εκφράσει όλα αυτά, τι πιστεύεις θα σου έλεγε;
Η αλήθεια είναι ότι με προβληματίζει και εμένα και ήτανε το μεγάλο μου το μαράζει αυτό
πριν μιλήσει.
Γιατί έγινε μετά τα τρεισήμισι λεκτικός.
Πριν ήτανε μη λεκτικός ο Νίκος.
Ήταν ένα μουγκρητό πριν στο σπίτι μέσα.
Ήτανε απίστευτα τα συναισθήματα αυτά που ζήσαμε πριν έρθει η ομιλία σιγά-σιγά.
Πάντα με πονούσε αυτό το ότι δεν μπορούσε να δώ στο μυαλουδάκι του μέσα τι συμβαίνει.
Τι σκέφτεται, τι αναρωτιέται, τι έχει, τι προβληματίζει μέσα στο μυαλουδάκι του.
Δεν ξέρω τι θα μπορούσε να μου πει.
Μου εκφράζεται σιγά σιγά και είναι υπέροχο πράγμα.
αλλά δεν ξέρω πραγματικά τι θα μπορούσα να ακούσω.
Και πάμε σιγά σιγά για κλείσιμο.
Εάν μιλούσες σε μια άλλη μαμά που μόλις πήρε διάγνωση, τι θα της έλεγες χωρίς ωραιοποίηση.
Χωρίς ωραιοποίηση, ξέρουμε ότι μια διάγνωση είναι ένας μικρός θάνατος σε εισαγωγικά.
Αυτό έχω διαπιστώσει από την πορεία μου.
Γιατί η διάγνωση σκοτώνει ένα στοιχείο του παιδιού σου που δεν ξέρεις αν θα το συναντήσεις
ή αν θα το γνωρίσεις ποτέ.
Η αλήθεια είναι ότι είναι ένα μικρό πένθος η διάγνωση.
Το ίδιο έζησα και εγώ.
Ήταν πολύ σκληρή η διάγνωση για μένα.
Θα μπορούσα όμως να πω ότι λέω τόσο καιρό ότι η διάγνωση είναι το εφόδιο για να χτίσεις
ένα μέλλον καλύτερο για το παιδί σου και για την οικογένεια σου και για τον κόσμο όλο.
Δεν έχεις να φοβηθείς τη διάγνωση.
Η διάγνωση είναι απλά το εφόδιο.
Δεν αλλάζει έτσι και αλλιώς κάτι στη διάγνωση.
Αυτό είπα και εγώ.
Γιατί όταν γύρισα με τη διάγνωση στο σπίτι, έκλαιγα, έκλαιγα, έκλαιγα, έκλαιγα
απαρηγόρητα.
Δηλαδή, καθόμουν θυμάμαι σαν τώρα και ο Νίκος έπαιζε με το τρενάκι του και έκλαιγα.
Με ένα πόνο έτσι πολύ βαρύ, πολύ σκληρό.
Και γυρνάει απλά και μου χαμογελάει και εκείνη τη στιγμή συνειδητοποιώ μα αυτό δεν είναι
το παιδί μου.
Έτσι δεν το ξέρω.
Τι έχει αλλάξει.
Δεν άλλαξε τίποτα.
Απλά τώρα ξέρω τι να κάνω.
Η λύπη που βγαίνει, ..
είναι τα όνειρα που είχα για το παιδί μου που δεν θα μπορούν να εκπληρωθούνε, τα όνειρα
που είχαμε για τις δικές μας ζωές, αλλά και για το άγνωστο, δηλαδή τι θα φέρει μπροστά.
Εγώ θα σταθώ όμως αυτό που είπες ότι τον κοιτούσες με το αυτοκινητάκι και είπες ότι αυτό
είναι το παιδί μου, δεν έχει αλλάξει κάτι, γιατί, στην ουσία, αυτό είναι.
Δεν αλλάζει, είναι μία λέξη, είναι μία διάγνωση.
Ναι, απλά ανησυχείς.
Όχι, δεν ήταν πάντα ρόδινα.
Υπήρχαν και στιγμές που έπεφτα και στο πάτωμα.
Γιατί είναι ένας κόσμος άγνωστος, ένας κόσμος...
Ξέρετε τι είναι ο αυτισμός.
Ο αυτισμός έχει ένα συγκεκριμένο χαρακτηριστικό.
Δεν μπορεί να έρθει αυτό το παιδί σε εσένα, στο δικό σου κόσμο.
Πρέπει να πας εσύ στο δικό του κόσμο, να γνωρίσεις τον κόσμο του και σιγά σιγά να τον
τραβήξεις όσο μπορείς περισσότερο στο δικό σου κόσμο.
Αυτή είναι η διαφορά.
Και πρέπει να γίνει και με ένα τρόπο προσεγμένο, ώστε να χτιστεί αυτή η πορεία και αυτός ο
δρόμος έτσι ώστε να μην υπάρχουν προβλήματα.
Γιατί ναι, μεν, υπάρχει διάγνωση, υπάρχει η πρώιμη παρέμβαση, υπάρχουν όλα.
Άλλα όλα αυτά δεν χτίζονται για το τώρα, για το όταν ένα παιδί είναι έξι χρονών, εφτά,
οχτώ, πέντε, τέσσερα.
Αυτά χτίζουν το μέλλον του παιδιού.
Γιατί οι περισσότερες δυσκολίες ξεκινάνε από την εφηβεία και μετά.
Πολλοί γονείς κάνουν το λάθος και λένε ότι δεν έχει τίποτα, δεν συμβαίνει τίποτα, έλα μωρέ
θα τα καταφέρει και έρχεται μετά η εφηβία που καταρρίπτει όλο αυτό το σκεπτικό και εκεί
μετά δεν διορθώνεται πολύ εύκολα η κατάσταση, θέλει περισσότερη δουλειά.
Μου λένε γιατί το πας, γιατί το κάνεις αφού μιλάει.
Ναι, μιλάει συμφωνώ και εγώ.
Ναι, έχει, αλλά χτίζω την εφηβεία Χτίζω την ενήλικη ζωή.
Γιατί οποιαδήποτε δυσκολία αν την αφήσεις διαιωνίζεται.
Αν όμως την δουλέψεις εξαφανίζεται.
Και σας το λέω εγώ, που ο Νίκος, το μεγάλο μου μαράζι ήταν να μου δώσει ένα φιλί.
Ξέρετε τι είναι να έχεις ένα παιδί και να μην σου δίνει μέχρι τα τρία του ένα φιλί.
Και να λες τι ζητάω ένα φιλάκι.
Τι ζητάω μία αγκαλιά και να μην την έχεις.
Να σου λύπει από παιδί σου.
και να κάθεσαι με τον Άγγελο,
και να δουλεύεις έξι μήνες σε ένα φιλί, να του δείξεις πόσο όμορφο είναι το φιλί για να το
μάθει.
Και να φτάνει σήμερα ο Νίκος να μοιράζει φιλιά και αγκαλιές κάθε μέρα και να σου λέει
κιόλας το βράδυ, μαμά δεν με πήρες αγκαλίτσα, τη νύχτα γύρισες και δεν με είχες αγκαλίτσα.
Και να σου λέει τον άλλη μέρα, μαμά σήμερα σ' αγαπώ πολύ γιατί με έχεις συνέχεια
αγκαλίτσα.
Ή να ακούσεις το «Σ' αγαπάω» να ακούσεις το συναίσθημα του παιδιού γιατί υπάρχουν παιδιά
που έχουν συναισθήματα και να λες «Θα ακούσω από το παιδί μου το «Σ'αγαπάω μαμά».
Θα το ακούσω στη ζωή μου; Θα ακούσω τη φωνή του, μα εγώ περίμενα να ακούσω τη φωνή του, τα
λόγια τους, τους λεξούλες του.
Και είχα μια ησυχία στο σπίτι μου αποπνικτική.
Να έχεις παιδί και να έχεις ησυχία.
Να μην ακούς τη φωνή του.
Να μην ξέρεις τη φωνή του.
Και να λες, θέλω να γνωρίσω τη φωνή του, τον κόσμο του, την ομιλία του.
Και να νιώθω σήμερα πολύ περήφανη γι' αυτό.
Πολύ περιφανή για όλο αυτό το ταξίδι.
Έχετε καταφέρει πολλά όλοι μαζί και μία μετακόμηση να ξέρεις δεν είναι λίγο πράγμα για μια
οικογένεια.
Είναι τεράστιο αυτό που το καταφέρατε.
Σίγουρα ήταν ομαδική προσπάθεια.
Αντρονίκη, σίγουρα όλο.
ήταν πολύ σπουδαία η προσπάθεια αυτή και ήταν ξέρετε κάτι δικαιώθηκα.
Δικαιώθηκα σαν γονέας.
θετική η πορεία σας, σε όλους σας.
Κι αν αύριο ο Νίκος μου θέλει να πάμε στην άλλη άκρη του κόσμου γιατί εκεί θα είναι καλά
και εκεί θα είναι ευτυχισμένος, εγώ θα κάνω τα πάντα να τον πάω εκεί.
Ανδρονίκη, αν μπορούσε ο Νίκος, καλά μπορεί, αν θα ήθελε να πει ένα μήνυμα στον κόσμο.
Τι πιστεύεις, Θα έλεγες στον κόσμο;
Καζούλες
Καρδούλες.
Είναι το σήμα κατατεθέν του Νίκου.
Καζούλες.
Καζούλες.
Κάνε καζούλες.
Ωραίο αυτό.
Φανταστικό.
στις καζούλες που κάνουμε έτσι δίνουμε και φιλάκια.
Είναι πολύ γλυκός.
Είμαι σίγουρη θα το λατρέψετε.
Ποια φράση θα ήθελες να ακουστεί από αυτό το podcast και να μείνει σήμερα;
Κια φράση θα ήθελα να ακουστεί.
Θα ήθελα πραγματικά όλα να γίνουν με αγάπη και αποδοχή και με γλυκιά έτσι και τρυφερή
προσέγγιση.
Να μην φοβάστε να ζητάτε βοήθεια.
Η βοήθεια δεν είναι ντροπή, δεν είναι αδυναμία.
Η βοήθεια είναι στήριξη.
Γιατί και εμείς οι γονείς χρειαζόμαστε βοήθεια.
Χρειαζόμαστε στήριξη και καθοδήγηση.
Είναι ένας άγνωστος κόσμος.
Πρέπει να το γνωρίσουμε.
Και αν δεν ζητήσουμε...
πραγματικά βοήθεια θα δυσκολευτούμε εμείς πρώτα απ' όλα και μετά θα δυσκολέψουμε και τα
παιδιά που νομίζω ότι δεν θέλουμε κάτι τέτοιο.
Λοιπόν, Ανδρονίκη, μας συγκίνησες!
Λέτε,
εσείς εμένα!
Η ιστορία της Ανδρονίκης μας θυμίζει κάτι πολύ σημαντικό.
Η ζωή μπορεί να μην έρχεται πάντα όπως την είχαμε φανταστεί, αλλά μπορεί να γίνει εξίσου
δυνατή, γεμάτη νόημα και αγάπη.
Και ότι κάθε παιδί έχει το δικό του ρυθμό και κάθε γονιός βρίσκει μέσα του μία δύναμη που
ίσως να μην ήξερε ότι υπήρχε.
Αν κάτι κρατάμε σήμερα είναι αυτό.
Η κατανόηση, ο χρόνος και αποδοχή μπορούν να αλλάξουν έναν ολόκληρο κόσμο.
Και ίσως τελικά όταν μάθουμε να περιμένουμε, να ακούμε και να βλέπουμε λίγο πιο βαθιά, θα
ανακαλύψουμε ότι όλα τα παιδιά έχουν πολλά να μας διδάξουν για τη ζωή.
Ευχαριστούμε πάρα πολύ, Ανδρονίκη.
εγώ ευχαριστώ πολύ.
Ανδρονίκη ήταν πολύ ωραία η συζητήσή μας και σε όλους εσάς που μας ακούτε ή μας βλέπετε αν
αυτή η ιστορία σας άγγιξε ακολουθήστε το Perfectly Unboxed και τον Κόσμο του Πάρη στα
social media για περισσότερες αληθινές ιστορίες, ενημέρωση και φωνές οικογενειών που
αξίζουν να ακούγονται.