Subscribe
Share
Share
Embed
Hyvinvoinnin polulla on Reumaliiton podcastsarja, jonka jaksoissa keskustelemassa on ihan tavallisia ihmisiä, joiden elämää reumasairaus värittää. Jaksoissa keskustellaan arjen hyvinvoinnista, sekä erityisesti siitä, millaiset asiat haastavat reumasairauksia sairastavien ihmisten hyvinvointia ja mitä meistä jokainen voi tehdä vahvistaakseen omaa hyvinvointiaan. Jaksoissa kuullaan myös asiantuntijoiden vinkkejä hyvinvoinnin tueksi. Ota sinäkin askel hyvinvoinnin polulle!
Hyvinvoinnin polulla -podcast on toteutettu osana Reumaliiton Omahoitopolku-hanketta (2023–2026), jota rahoittaa STEA.
Lisää sisältöjä hyvinvointisi tueksi löydät Oman hyvinvoinnin polulta Reumaliiton verkkosivulta: https://reumaliitto.fi/hyvinvoinnin-tueksi
Amiina
Kun mä niitä käsityöopettajan töitä tein, niin ne oireet oli tosi vahvat silloin. Kyllä mä tosi paljon kamppailin sen kanssa, että just on valmistunut tähän ammattiin, pitkät opinnot takana ja sit siitä työnteosta ei meinaa tulla oikein mitään.
Sanni
Tervetuloa Hyvinvoinnin polulla -podcastin pariin. Mun nimi on Sanni ja työskentelen Suomen Reumaliiton Omahoitopolku-hankkeessa. Tämän podcastin jaksoissa mun kanssa keskustelemassa on ihan tavallisia ihmisiä, joiden elämää reumasairaus värittää. Me keskustellaan arjen hyvinvoinnista erityisesti reumasairauden näkökulmasta. Moniin reumasairauksiin sairastutaan tyypillisesti työikäisenä, ja sairastuminen voikin vaikuttaa monin tavoin työelämään ja työkykyyn. Tässä jaksossa näistä aiheista mun kanssa on keskustelemassa kolme upeaa vierasta, jotka sairastaa itse asiassa samaa reumasairautta, mutta heillä on luultavasti kaikilla hieman erilaisia kokemuksia sairaudestaan ja sen vaikutuksista työelämään. Tervetuloa mukaan Amiina, Kikka ja Susanna. Kiitos.
Jakson loppupuolella me tullaan kuulemaan myös muutamia asiantuntijan vinkkejä näistä teemoista, mutta sitä ennen lähdetään keskustelemaan meidän vieraiden kanssa. Haluaisitteko te ensimmäisenä esittäytyä lyhyesti ja kertoa hieman itsestänne? Aloita vaikka Amiina.
Amiina
Joo, mun nimi on Amiina ja mä sairastan tosiaan SLE:tä eli lupusta. Sairastuin 25-vuotiaana ja siitä alkaa olla nyt aika lailla seitsemän vuotta, että paljon on mahtunut siihen aikaan. Omalla kohdalla sairastuminen ja ne sen jälkeiset ensimmäiset vuodet oli ehkä niitä kaikkein vaikeimpia. Nyt mun tilanne on aika hyvä, että hoito on tasapainossa ja vointi on semmoinen, että ei ole kipuja. Opiskelen kuntoutuksen ohjaajaksi ja ehkä sen takia on mielenkiintoista olla täällä, koska mä oon alanvaihtaja. Eli en ole enää ensimmäisessä ammatissani osittain juuri tämän sairastumisen myötä, joka tapahtui just siinä valmistumisen kynnyksellä. Kiinnostavaa päästä juttelemaan näistä kokemuksista.
Sanni
No kyllä, kiitos kun oot tullut tänne ja ihan varmasti sulla on sun tän uuden tulevan ammatin ja sitten myös sen ammatinvaihdoksen kautta kiinnostavia kokemuksia. Mites Kikka?
Kikka
Joo, hei, mä olen Kikka ja mä oon täyttänyt, tai siis mä oon 62-vuotias, täytän syksyllä 63. Mä olen myös saanut SLE-diagnoosin kolmekymppisenä, mutta ensimmäinen keuhkokuume oli 22-vuotiaana ja silloin jo epäiltiin SLE:tä, mutta kesti 8 vuotta saada diagnoosi. Ja siinä välissä mä siis olin yliopisto-opiskelijana. Sitten SLE vaikeni 2004, se oli 10 vuotta aktiivinen. Mä olin synnyttänyt lapsen niin se vähän vauhditti ja kiihdytti sitä, ja aktiivisena se pysyi kymmenen vuotta. 2005 mä olin remissiossa ja sen jälkeen SLE ei ole enää aktivoitunut. Ja nyt vuosi sitten tammikuussa mä sain kuulla, että mulla onkin MCTD eli sekamuotoinen sidekudossairaus ja SLE on osa MCTD:tä plus Sjögrenin syndrooma, johon mä myös sain diagnoosin jo 22-vuotiaana samana vuonna, kun oli se keuhkokuume. Sen takia mun SLE ei ole tuhonnut mun elimiä, että se on pysynyt aika lievänä. Mä oon edelleenkin työelämässä. Mä sain 62-vuotiaana viran viime vuonna. Siis tai täytin 62 kymmenen päivää sen jälkeen, kun virka alkoi.
Sanni
Onnea. Ikinä ei tiedä, mihin elämä vie. Kiitos. Mitenkäs Susanna?
Susanna
Mä olen siis Susanna, 58-vuotias, ja mulla on SLE ollut kolmekymppisestä, vähän päälle, sairastuin 98. Ja se on silleen pikkuhiljaa vienyt aina vähän heikompaan suuntaan, mutta se ei varsinaisesti ole koskaan näkynyt kunnolla päälle ja todennäköisesti ihmisten on vaikea uskoa, että mä sairas olenkaan. Nythän tällä hetkellä mulla on päällä tai ei ole enää päällä se vaskuliitti, vaan se on syönyt munuaiset täysin, ja ne ei suodata enää mitään. Ja mulla on dialyysi nyt sitten menossa. Ja työelämässä mä en ole ollut vuodesta, vuonna 2012 mä pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle. Mä oon ollut eläkkeellä siitä asti. Ja totta puhuen se oli aika vaikea vaikea sopeutua siihen, koska oireet rupesi pahenee vuodesta 2006 ja vuonna 2008 mä vasta rupesin ymmärtää, että mä en oikeasti ole kunnolla työkykyinen. Siinä tehtiin niitä pitkiä selvityksiä, pitkiä sairaslomia oli paljon ja sitten ruvettiin hakemaan sitä eläkettä. Se tavallaan oli vienyt multa keskittymiskyvyn ja fyysisen jaksamisen kokonaan. Silloin oli munuaiset vielä aika kunnossa. Se oli hyvin mielenkiintoista olla töissä sen kuntoisena ja vähän hölmö sitä oli, kun ei heti uskonut, vaikka osa ihmisistä yritti sanoa, että koita nyt vaan rauhoittua, äläkä mene sinne töihin, kun on noin paha olla. Mutta sitä oli, että kyllä minä nuorena ihmisenä vielä pystyn, että minä en ole mikään vanha vielä, että vanhat ihmiset sairastaa eikä alle nelikymppiset, niin se oli hirveän vaikea sopeutua siihen, mutta että kyllä siihen nyt on jo sopeutunut sitten siihen eläkkeellä olemiseen.
Sanni
Kyllä, kyllä. Kiitos, kun olet myös Susanna täällä meidän kanssa. Teillä on ehkä kaikilla vähän erilainen elämäntilanne ja erilaisia kokemuksia tässä matkan varrella, mutta teitä yhdistää ehkä se, että te olette kaikki sairastunut aika nuorina ja ehkä siinä työelämän kynnyksellä. Haluatteko te kertoa vähän lisää siitä, että miten se sairaus tai minkälaista roolia se on näytellyt teillä siinä työelämän näkökulmasta tässä matkan varrella?
Kikka
Voinko mä aloittaa?
Sanni
Saat aloittaa.
Kikka
Mun ensimmäinen työ oli, mä olin 11-vuotias, mä aloitin mainostenjakajana ja tein sitä neljä vuotta. Sitten mä olin kesiä myöhäisteini-iästä 18-vuotiaaksi kesällä siivoamassa aina kuukauden verran niin, että mä pääsin interrailille sen jälkeen heinäkuussa. Niin mä totesin, huomasin silloin ja puhuin siitä isäni kanssa, että tämmöinen fyysinen työ, niin mä oon kipeä sen jälkeen. Ja me päädyttiin vaan, että mun pitää lukea, mun pitää saada siisti istumatyö ja ei mitään fyysistä työtä. Mutta miten sairaus on vaikuttanut, niin se vaikutti mun opiskeluihin. Eli mä aloitin siis yliopistossa 86 ja mulla oli joka toinen vuosi keuhkokuume. Mä sain parissa, kolmessa vuodessa tehtyä enkun opinnot graduun saakka, mutta sitten sivuaine jäi vähän takkuamaan ja se ei sitten onnistunutkaan. Sen josta mä tykkäsin eniten, sen mä sain valmiiksi olin mä kipeä tai en. Runoja pystyi lukemaan, vaikka oli keuhkokuume. Se siis pitkitti mun valmistumista ja mä jäin itse asiassa semmoiseen välitilaan, että gradunkin mä tein jo aikaisemmin, mutta maisterin tutkinnon otin ulos 2005. Eli 1986 aloitin ja 2005 valmistuin. Silloin tuli tutkinnon uudistus ja amanuenssi hoputti mua, että ota nyt se tutkinto ulos ja sitten mä tein sen loppuun. Siten sairaus on siis vaikuttanut. Töihin liittyen mä ratkaisin sen niin että kun mulla oli SLE aktiivinen, niin mä tein keikkatöitä. Eli mä itse sain määrätä sen, miten mä oon töissä. Oli vähän rahaa, mutta lapsi oli pieni ja se onnistui. Mä tein tämmöiset ratkaisut siinä, enkä mä ajatellut, että se johtuu sairaudesta. Mulle sairaus on mun ominaisuus, ja siitä ei saa sääliä itseään eikä saa hävetä. Se on minä. En mä häpeä mun hiusten tai silmien väriä. Se on yksi osa mua.
Sanni
Kyllä. Onko teillä muilla vastaavia kokemuksia siitä, miten ammatin valintaan on vaikuttanut sairastuminen tai sairaus?
Susanna
No mitäs tuohon nyt sanoisi? Mä olen tehnyt sekalaisia töitä. Ainoa tutkinto, minkä töitä mä oon tehnyt, on ompelijan tutkinto eli ompelualan artesaani. Niitä töitä mä tein jonkun aikaa. Siinä tuli osin keskittymiskyky vastaan, koska todennäköisesti tämä tauti tekee tuhojaan myös päässä pikkuhiljaa. Mutta se mun yritysideani oli hirveän hyvä, mutta mä olin 5 vuotta aikaani edellä. Mä jouduin sitten hakemaan niin sanottuja kunnon töitä ja menin sitten siivoamaan, ja siitä mä oon jäänyt eläkkeelle. Mutta kyllä siinä huomasi selvästi, että fyysinen työ ei sopinut enää siinä vaiheessa, että se on huomattavan raskasta. Päivittäinen kävelymatka oli noin 5 kilometriä tai ylikin ja koko ajan tekee jotain, niin kyllä sitä illalla oli aika puhki. Seuraavat aamut meni siinä, että jaksanko mä lähteä töihin. Muistan istuneeni sillä lailla, että laitanko mä kenkiä jalkaan vai en. Mutta sitten ajattelin, että kyllä mä sinne töihin menen, kun oon sinne menossa. Ja kyllä siellä viimeiset ajat piti tarkkaan miettiä, että missä järjestyksessä tekee, että saa kaiken tehtyä. Kyllä se sen verran vaikutti.
Sanni
Joo, joo. Eli erityisesti se fyysinen työ on tuntunut siltä, että siihen on tullut haasteita, mutta kerroit myös siitä esimerkiksi keskittymiskyvystä, että...
Susanna
Mulle tuli semmoisia, miten se nyt selittäisi, tavallaan sellaisia tuijottelukohtauksia. Oli niin paljon ärsykkeitä, että pitäisi tehdä jotain ja sitten menee serveri niin sanotusti jumiin ja sitten ei tapahdu yhtään mitään. Tietää kyllä, että ympärillä tapahtuu jotain ja kuulee kaikki ja muuten on ihan sillä lailla ok, mutta ei pääse liikkeelle. Tuli semmosia siinä. Se oli aika häiritsevää.
Sanni
No ihan varmasti.
Amiina
Mä tunnen myös semmoista yhteyttä näihin kokemuksiin, koska itsellä oli se, että olen siis käsityöopettajaksi valmistunut just siinä sairastumisen kynnyksellä. Tuntuu, että mulla se stressi on ollut periaatteessa se, minkä kanssa mä teen semmoista sisäistä taistelua, että jos se ottaa musta vallan, niin sitten mä alan voimaan huonosti. Mulla on sitä niveloirehdintaa ja sitten semmoista väsymystä, uupumusta tai saamattomuutta, ja tulee just tämmöistä sumuisaa oloa. Kun mä niitä käsityöopettajan töitä tein, niin ne oireet oli tosi vahvat silloin. Kyllä mä tosi paljon kamppailin sen kanssa, että just on valmistunut tähän ammattiin, pitkät opinnot takana, ja sit siitä työnteosta ei meinaa tulla oikein mitään. Mutta kun on tämmöinen sinnikäs luonne, niin kyllä mä ajattelin, että mun täytyy saada tätä tehdä. 4 vuotta mä opetin ja se oli tosi antoisaa ja ihanaa. Tykkään edelleen siitä ajatuksesta olla oppilaiden kanssa. Mutta sitten piti tehdä vaan se päätös yhdessä oman lääkärin kanssa. Ensin tein osa-aikaisena eli vähensin tunteja, mutta huomasin, että se kuormitus on silti tosi kova. Sitten rupesin miettimään, että nyt pitää keksiä jotain tulevaisuutta ajatellen, niin sitten lähti se ajatus siitä, että hei kuntoutuksen ohjaus, että se on varmasti semmoinen, jossa mulla on ammennettavaa tästä mun omasta polusta ja kuntoutumisesta.
Kikka
Mäkin oon alanvaihtaja. Mä siis olin opettajana viisikymppiseksi saakka, alussa yrityksissä ja sitten peruskoulussa. Sitten peruskouluissa ei enää jatkunut ja mä en saanut virkaa sieltä. Mä romahdin, että mä en kelpaa. Ja kaksi yötä mä pimeässä huoneessa kotona mälläsin ja sitten mä ajattelin, että mun täytyy vaihtaa alaa. Mä päätin sen ja menin tutkimaan nettisivuja. Vuoden päästä valmistuin taloushallinnon merkonomiksi ja nyt mä oon sillä tiellä. Ja se sopi mulle täydellisesti. Mä teen opetustyötä nyt asiakasneuvojana.
Sanni
Kyllä, eli Kikkaa ja Amiinaa yhdistää tavallaan se opettajuus siellä taustalla ja sitten Susannaa ja Amiinaa ehkä käsityöasiat, luulisin.
Susanna
Toi koulujuttu oli vaan niin hauska, kun mä oon ollut siis kahdessa työkokeilussa. Toinen oli toimistossa, toinen oli sit koulussa, joka oli kouluavustajan työkokeilu. Ne oli niin ihania ne oppilaat, mutta se häly oli aivan järkyttävä. Mulla iski se väsymys ja sitten kun oli se ruokatunnin pitkä välkkä ja siellä oli semmoinen sohva, niin mä menin maate sinne, niin oppilaat tuli peittelee mua siihen, että otatko sä päikkärit täällä. Ne oli niin ihania, kun ne tuli siihen, että me voidaan lukea sulle satuakin. Makaa nyt siinä, niin jaksat sitten taas iltapäivän.
Amiina
Kyllä mulla oli ihan keino selviytyä töissä, että kun tuli joku pidempi tauko, niin mä jäin luokkaan, kun se hiljeni. Mä jäin sinne hengittelemään, sulkemaan silmät, rauhoittamaan hermostoa ja kehoa aistiärsykkeiden tulvasta.
Susanna
Se on kauhea, kun se täyttää koko pään ja sitten menee oikeasti serveri jumiin, että sitten siellä ei kulje mikään.
Amiina
Mutta sitten taas toisaalta huomasi, että kun oli paljon omissa oloissaan, niin sitten jäi puuttumaan tietyllä tapaa yhteys työyhteisöön, joka on aika merkittävä myös. Huomasi, että kyllä mä haluan nähdä kollegoitakin ja jutella heidän kanssa.
Sanni
Kyllä, eli se voi olla aika semmoista tasapainoilua, että löytää mikä itseä auttaa, mutta silti voi olla joitakin haasteita. Teillä on kaikilla selkeästi ollut matkan varrella erilaisia käänteitä ja suunnanmuutoksia. Ja Susanna alussa puhuitkin jo vähän siitä, että on ollut hankalaa hyväksyä se uusi tilanne, kun jäit pois työelämästä. Onko teillä jotakin sellaisia asioita, jotka on auttaneet teitä hyväksymään sen, jos se oma suunta tai suunnitelma onkin muuttunut sairauden myötä?
Amiina
Mä aina ajattelen, että on elämä ennen sairastumista ja elämä sairastumisen jälkeen, ja ne on tosi erilaiset. Mulla on jäänyt mieleen keskustelu yhden lääkärin kanssa. Hän korosti sitä, että vaikka saattaa säikäyttää nämä lääkemäärät ja koko sairaus ja siihen liittyvät haasteet, niin muista aina sen kaiken keskellä keskittyä semmoisiin asioihin, jotka on sulle tärkeitä. Ympäröi itsesi sellaisilla asioilla, jotka antaa sulle jotain kaunista ja hyvää. Se jotenkin lohdutti ja on kantanut mun mielessä tähän päiväänkin asti. Vaikka todellakin vaikeita hetkiä ollut ja oon pohtinut omaa tulevaisuutta. Miettinyt että miksi just nyt, kun oli pääsemässä niiden omien unelmien äärelle. Sitten vaan lähtee miettimään sitä, että hei, nyt mä oon tässä. Ja nyt mä teen mun elämästä kauniin ja näen siinä myös sen kaiken hyvän. Uskaltaa elää sitä elämää, mikä sulla on, eikä jotain suunnitelmaa, vaan sitä oikeata elämää.
Kikka
Joo, toi oli hyvin sanottu ja ihana lääkäri.
Amiina
Se oli mun ensimmäinen lääkäri, että sen jälkeen sitten on ollut erilaisia kokemuksia tietysti, mutta se ensimmäinen, niin se on kantanut.
Kikka
Mulla on siitä itse sairastumisesta jo niin kauan aikaa, että mä en oikeasti enää muista aikaa ennen. Tämä sama keho on jatkanut mun mielestä jo ennen siellä. Se on jo sekoittunut. Se on osa mua. Mutta silloin viisikymppisenä, kun mä jouduin sen eteen, että mun unelma-ammatti opettajuus ei nyt sitten ja mun täytyy katsoa muille ulapoille ja vaihtaa alaa, niin se alkoi itsehäpeällä ja itsesyytöksillä. Mutta sitten mä vaan totesin, että ei tää ei johda mihinkään, tää on umpikuja. Sitten sen jälkeen, kun mä oon ratkaisukeskeinen ihminen ollut aina, niin tuli se ajatus, että mä lähden katsomaan netistä. Mä muistan jotain, että mistä mä lähden etsimään ja sitten se vaan löytyi. Mä en tiedä miten mulle kilahti päähän kirjanpito, ja mä hurahdin exceleihin ja kirjanpitoon. Ja mä olin SLE-yhdistyksessä rahastonhoitajana ja mä siis tykkään kirjanpidosta. Vaikka olin enkunope.
Amiina
Pakko sanoa tähän vielä se, että itselläkin, kun se eka ammatti ei ehkä ollutkaan se mitä mä ajattelin, että tää on se juttu, niin toisaalta sitä rupesi sitten pohtimaan uudella tavalla ja näkemään sen, että me voidaan tehdä monia juttuja. Se ei välttämättä ole vaan se yksi juttu. Voi olla, että sä oot jäänyt johonkin yhteen ajatukseen kiinni. Kun mä lähdin sitä kuntoutusta pohtimaan ja miettimään, että voisiko tästä löytyä uusi ura, niin nyt kun mä oon niissä opinnoissa ja mä huomaan, että täähän kiinnostaa mua tosi paljon ja voiko olla, että tää on jopa enemmän mun juttu kuin se aikaisempi. Tän takia pitää mennä eteenpäin, eikä jumittaa siihen johonkin suunnitelmaan, mikä sulla on ollut. Uusia mahdollisuuksia on edessäpäin.
Sanni
Totta. Ja huomaa siitä mitä sanotte, että voi ihan yllättävästäkin paikasta löytyä jotain itseä kiinnostavaa, josta ei ole ajatellut, että voisi kiinnostua tai pitää. Se on hyvä kuulla. Ja myös se, että ehkä ilman sairautta Amiina, et olisi päätynyt kuntoutuksen ohjaajaopintoihin ja löytämään jotain sua kiinnostavaa.
Amiina
Luultavasti en, että siellä on kuitenkin taustalla tuo, että sairauden myötä on päässyt yhdistystoimintaan mukaan, että mäkin olen ollut heti sairastumisesta lähtien Suomen Reumanuorissa, ja se yhteisö ja ne kokemukset on tehnyt musta sen, mikä mä nyt tänä päivänä oon. Kyllä se osaltaan varmasti johdatteli myös tälle uudelle alalle. Että kiitollinen olen jokaisesta päivästä.
Sanni
Kyllä. Miten Susanna koet sen, että miten se hyväksyminen on sun kohdalla mennyt?
Susanna
Meinasin sanoa, että sitä rypi itsessäälissä ensimmäiset vuodet, mutta totesin tuossa, että teinhän mä siinä runokirjan neljän ensimmäisen vuoden aikana. Se on jännä, että sitä ei ensimmäisenä ajattele ollenkaan sitä, mitä on saanut aikaan, vaan sitä, että on vaan omaa surkeuttansa siellä itkenyt. Mutta en mä itse asiassa itkeskellyt sitä kovinkaan paljoa, koska totesin, että sitä itkeä saisi, jos itkemään rupee. Siinä työstin siis runokirjan omakustanteen, jonka julkaisin vuonna 2011. Siinä oli pieni taidenäyttely, kun siinä kirjassa oli myös kuvat ja ne oli siinä näyttelyssä. Sitten vuonna 2013 mä ajattelin, että kun oon kirjoittanut näin paljon, niin mä voisin liittyä tämmöiseen taideyhdistykseen. Sotkeennuin yhdistyskuvioihin ja niissä ollaan edelleen. Se on ihan mukavaa, ei siinä mitään. Jossain välillä se taideyhdistys oli kyllä vähän kuin kivirekeä olisi vetänyt, mutta kyllä sekin on lähtenyt taas menemään. Ja sitten Lupus Suomen, eli edelliseltä nimeltään SLE-yhdistyksen mä löysin vuonna 2019, tai siis tämän hallitustoiminnan löysin silloin. Jäseneksi liityin jo joskus vähän ennen, mutta tosiaan en ole sen kauempaa kuitenkaan itse aktiivisesti toiminut siinä kuin vuodesta 2019 asti. Nyt olen siinä puheenjohtajana ja yritän päästä eroon, koska koen, että olisi uuden ihmisen aika. Sitä antaa tiettyyn pisteeseen asti, mutta jossain kohtaa rahkeet ei enää riitä, eikä ole eväitä annettavaksi, niin haluaa, että joku muukin saa välillä kokeilla sitä.
Sanni
Kyllä, aikansa kutakin, mutta se on jossain kohti tuonut sulle semmoista merkityksellisyyttä sinne arkeen.
Susanna
Juu. Ja sitten kun omakotitalossa asutaan, niin siinä on myös semmoinen kummallinen, tai siis ei se kummallinenkaan piha ole, mutta tavallinen piha, jota yritän saada vähemmän kummalliseksi. Rikkaruohoja vastaan taistelen, mutta onhan siinä puuhaa. Sen, mitä jaksaa.
Sanni
Kyllä, kyllä.
Amiina
Mikä siinä onkaan, että me ollaan itsellemme jotenkin niin kovia, vaikka oikeasti meidän kroppa on aika koetuksilla ja mieli kanssa. Että sitä armollisuutta...
Susanna
Sitä ei meinaa löytyä.
Amiina
Niin, se on tosi vaikea välillä löytää, että sit aina myöhemmin, kun kattoo niitä hetkiä, niin sit on, että minkä takia oli niin hankala itsellensä.
Susanna
Miksi olen mennyt Spartan opeilla? Kun ei se niin ole, että ei sillä itsensä piiskaamisella saa mitään järkevää, se vaan pahentaa sitä.
Amiina
Niin ja kuitenkin me ollaan loppupeleissä se tärkein itsemme huolehtija, niin se on tosi tärkeä huomata. Ja se on ainakin semmoinen, mitä mä yritän muistuttaa itselleni nyt.
Kikka
Ja rikkaruohot pihalla, sä oot entisöinyt, tai siis mikä se on, että jätetään hoitamatta.
Susanna
Luonnontilassa. Joo, siis se on pörriäisten paratiisi. Joo, siinä on semmoisia paikkoja, missä kyllä viihtyy kaikennäköiset pikkuötökät.
Kikka
Niin, sähän oot edelläkävijä tässäkin.
Susanna
No joo. Mä oon taas viisi vuotta edellä.
Amiina
Joo, ja kyllä me tarvitaan muitakin muistuttelemaan. Tässä sen huomaa just, että muut saattaa nähdä vielä armollisemmin oman tilanteen.
Kikka
Jäi sanomatta semmoinen, kun sulla on niin tuoreena vielä toi luopuminen siitä aiemmasta, joka oli tavallaan suunnitelma ja se pysähtyy ja sä lähdet uudelle tielle, niin anna ajan kulua. Siis se vaan katoaa itsestään, kun sit sä vaan huomaat, että sä oot nyt ihan oikeasti oikealla tiellä. Mulla meni siihen varmaan viisi vuotta. Ja nyt mä en enää muista sitä. Nyt mä voin sanoa, että mä vaan vaihdoin alaa, koska mä koin, että mä oon tän jo käynyt läpi. Ei se niin mennyt. Mut mä voin sanoa niin.
Susanna
Se on melkein se viisi vuotta, koska mä totesin siinä joskus vuoden 2017 tienoilla, että nyt tää rupee sujumaan. Aina välillä kyllä kokeilee, että olenko mä työkuntoinen, ja tekee jotain ihan tyhmää, kantelee jotain multapussia. Nyt mä en saa nostaa 20 kiloa enempää, mutta kantaa jotain painavaa ja sit oho, ei musta tosiaan ole töihin, että ei kannata yrittää. Se on vaan tämmöistä.
Amiina
Joo, kyllä mä haluan katseen eteenpäin suunnata ja ajatella myös, että en mä turhaan opiskellut tai en mä turhaan myöskään ponnistellut siellä työelämässä. Ne on tosi tärkeitä kokemuksia mulle ja mä kannan sitä opettajuuttakin tosi ylpeydellä ja miten paljon se auttoi ja opetti mua. Se on vaan mun tarina, joka kehkeytyi tämmöiseksi, että nyt uusille urille ja katsotaan mitä annettavaa ja opittavaa mulla on siellä.
Sanni
Eli ne aiemmat kokemukset ei ole mihinkään hukkaan mennyt, vaan ne kulkee siellä mukana.
Amiina
Joo, ei missään nimessä.
Sanni
Kyllä. Tässä tuli puheeksi ajan kuluminen, niin miten koette sen, että mitä haluaisitte, jos pystyisitte jotakin sanomaan itsellenne ajassa taaksepäin ikään kuin nuoremmalle itsellenne? Jos mietitte jotakin haastavaa hetkeä elämässä, mikä teillä on ollut joskus näiden työelämän teemojen saralla, niin mikä voisi olla semmoinen juttu, mitä itselle voisi sanoa?
Kikka
Me vähän aloitettiin tätä tässä ennen nauhoittamisia. [Naurua] Kukaan ei sano mitään.
Amiina
Mä ajattelen, että jotenkin ne murheet, huonot kokemukset, kivut, kamppailut, kaikki se, niin välillä musta tuntuu, että se on vienyt osaa semmoista omasta iloisuudesta ja semmoisesta leikittelevyydestä. Joskus kun katselee jotain lapsuuden kuvia ja näkee sen nauravaisen pienen tytön, niin ehkä mä sanoisin, että pidä siitä kiinni. Sillä hymyllä voi jotenkin viedä pois sitä tiettyä lastia, mitä kantaa mukanaan, että jotenkin älä luovu siitä. Niin se on ehkä itselle semmoinen, minkä haluaisin sanoa. Kyllä ne huonotkin kokemukset tietysti kuuluu ihan jokaisen meistä elämään ja vaikeat ajat. Mutta hymy, hymy on aika hyvä piristäjä myös.
Sanni
Se on tärkeä, kyllä. Ja hymy ja leikkisyys siellä ehkä, vaikka on haastavia hetkiä, niin ne kantaa varmasti siinä pitkälle.
Amiina
Kyllä.
Kikka
Mulla pohdinta siihen, mitä mä sanon, niin liittyi siihen, että mitkä oli ne isoimmat ahdistuksen aiheuttajat, niin se oli rahan puute. Ja mä haluaisin sanoa sille vanhalle minälle, että mä oon aina vähällä rahalla toiminut, ja kuitenkin kukaan ei voisi, tai minä en voisi kutsua mun elämää köyhäksi. Vaan se on hyvin rikasta. Mä en voinut viedä lasta muumimaailmaan, mutta mä luin kirjoja ääneen. Mä luin joka päivä tunnin ja mun tyttären tarinankerronta, se nosti hänet siis todella hyväksi kirjoittajaksi. Ja mä väitän, että se oli ne tunnit, mitä me vietettiin kirjojen kanssa. Ja mä luin äänillä. Me ollaan luettu paljon kirjoja, se on ihan uskomaton määrä, kun sitten myöhemmin ollaan kerrattu sitä. Sitä en antaisi pois. Ei mikään muumimaailma tuo sitä, että me ollaan kahdestaan ja tytär piirtää lattialla, kun mä luen Taru sormusten herrasta, ja tytär piirtää ja kysyy välillä jonkun vaikean sanan. Ja sit me pohditaan ja mä joudun mennä jopa googlaamaan, että mitäs tämä nyt tarkoittaa. Ja sitten hän piirtää sen sanan. Ne on ihan mielettömiä kokemuksia. Ne oli niitä meidän yhteisiä hetkiä. Ja kun mä en pystynyt edes mennä uimarannalle, mä olin silloin huonossa kunnossa, ei saanut mennä aurinkoon, niin mulla oli kova syyllisyys silloin. Mutta sit tää lukeminen oli meidän molempien semmoinen jee, nyt luetaan. Niin sille nuorelle sanoisin, että ei siihen tarvita rahaa, että se elämän rikkaus, rahat voi tuoda helpotusta elämään, mutta ei se tee sitä elämää täyspainoiseksi. Se tulee omasta päästä ja siihen ei tarvita rahaa. Kun tänä päivänä kaikki haluaa vaan rikkaaksi, mä en.
Sanni
Eli ne voi olla aika semmoisia pieniäkin asioita siellä arjessa, mitkä tuo sitä merkityksellisyyttä ja niin kuin ollaan tässä puhuttu, niin ehkä niiden kautta voi myös löytää semmoista uutta suuntaa ja jotain kiinnostavaa itselleen.
Kikka
Kyllä. Joo.
Susanna
Joo, tuossa tuli elämän rikkaudesta puhe. Siinä kaksi vuotta ennen kuin mä sairastuin, niin meillä oli aika iso katastrofi perheessä tai kriisi, kuolemantapaus. Ja silloin mä ajattelin, kun tultiin sieltä jostakin, mistä ajeltiinkaan kotiin, niin ajattelin siinä, että rikas elämä ei ole pelkästään hyviä kokemuksia, vaan siihen kuuluu kaikennäköiset kokemukset. Tavallaan voi vasta jälkeenpäin sanoa, että onko se ollut, mitä se elämä on ollut. Ilmeisesti silloin on oppinut jo ajattelemaan, että tulipa mitä vaan, niin kyllä mä siitä läpi oon aina mennyt. Ja tosiaan silloin se lähtikin siitä, että mentiin kaksi minuuttia kerrallaan, että aina jos jotain tulee niin mä oon, että mennään nyt kaksi minuuttia tästäkin katastrofista, ja katsotaan millainen olo on sitten. Ja sitä sitten pikkuhiljaa pidensi 10 minuuttiin ja näin. Odottele rauhassa, kyllä se olo siitä paranee. Mutta jos mun tarvitsisi nyt nuoremmalle itselleni jotain sanoa niin ei se kuitenkaan mitään kuuntelisi. Ehkä se olisi aika turha sanoa, mutta on se mun mielestä hienoa, että pystyy näin jälkikäteen ajattelemaan sitä näin.
Sanni
Kyllä, toi oli tosi hyvin sanottu, että kaikki ne kokemukset kuitenkin kuuluu osaksi sitä elämää, vaikka sitä ei varmasti siinä hetkessä aina ole helppo ymmärtää. Mutta kiitos tuhannesti Susanna, Kikka ja Amiina, että tulitte keskustelemaan mun kanssa näistä tärkeistä aiheista.
Amiina
Kiitos, oli ilo.
Kikka
Kiitos.
Susanna
Kiitos, tämä oli mukavaa.
Sanni
Kiitos. Kuunnellaan vielä muutamia asiantuntijan vinkkejä näistä työelämän teemoista. Otetaan yhteys Maria Mattilaan, joka toimii sosiaali- ja terveyspolitiikan erityisasiantuntijana Reumaliitossa. Maria, mistä voisi saada apua, jos omaan työkykyyn, työssä pysymiseen tai toimeentuloon liittyvät asiat mietityttävät?
Maria
Jos tosiaan omaan työkykyyn, työssä pysymiseen tai toimeentuloon liittyvät asiat mietittävät, niin tärkeintä on muistaa, että tilanteet ovat aina yksilöllisiä. Reumasairauksissa työkyky voi vaihdella paljon. Välillä voi jaksaa hyvin ja välillä oireet sitten kuormittavat enemmän. Siksi apua kannattaa hakea mahdollisimman varhain eikä jäädä huolien kanssa yksin. Omilla elämäntavoilla voi tukea työkykyä. Riittävä lepo, liikunta, hoitoon sitoutuminen ja arjen tasapaino ovat tärkeitä. Monelle myös avoimuus läheisille ja työpaikalla auttaa. Kun läheiset ja työkaverit ja esihenkilö tietävät tilanteesta sopivasti, kotona ja työssä voidaan usein löytää ratkaisuja, jotka helpottavat arkea. Työtehtäviä tai työn tekemisen tapoja voidaan muokata esimerkiksi työpistettä säätämällä, hyödyntämällä teknologiaa tai sopimalla etätyöstä. Monilla työpaikoilla on käytössä myös varhaisen tuen malli, joka tarkoittaa käytännössä sitä, että esihenkilön kanssa yhdessä etsitään ratkaisuja ennen kuin haasteet kasvavat suuremmiksi. Tukea voi saada myös ystäviltä, vertaistuesta ja järjestöistä. Moni kokee helpottavaksi keskustella toisten samassa tilanteessa olevien kanssa. Oma reumayhdistys voi myös tarjota vertaistukea ja tietoa alueen palveluista ja sosiaaliturvasta. Kannattaa myös kääntyä terveydenhuollon puoleen. Työterveyshuolto tukee työssäkäyviä silloin kun sairaus vaikuttaa työkykyyn. Jos olet työelämän ulkopuolella hoidosta ja kuntoutuksen tarpeen arvioinnista vastaa asuinpaikkakunnastasi riippuen hyvinvointialue tai Helsingin kaupunki. Työhön liittyvissä asioissa apua saa lisäksi esimerkiksi kuntien työllisyyspalveluista ja omasta ammattiliitosta. Työkykykoordinaattorit auttavat erityisesti silloin, kun työkykyyn liittyy haasteita tai henkilö on osatyökykyinen. Heitä toimii esimerkiksi hyvinvointialueilla, työterveyshuollossa ja työllisyyspalveluissa. Kuntoutus on tärkeä keino tukea työkykyä ja arjessa pärjäämistä. Ammatillista kuntoutusta tarjoavat esimerkiksi Kela, työeläke- ja vakuutusyhtiöt sekä ammatilliset oppilaitokset. Hyvinvointialueet vastaavat lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Kuntoutukseen voi kuulua kursseja, arkea tukevia palveluja ja erilaisia apuvälineitä. Kela puolestaan järjestää vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Kannattaa tutustua myös Reumaliiton kurssitoimintaan. Toimeentulo- ja sosiaaliturva-asioissa puolestaan apua saa Kelasta, hyvinvointialueiden sosiaalityöntekijöiltä ja sosiaaliohjaajilta sekä järjestöistä. Myös Reumaliitto tarjoaa sosiaaliturvaneuvontaa, jos oma tilanne tuntuu epäselvältä eikä tiedä mistä lähteä liikkeelle. Reumaliiton verkkosivuilta löytyy paljon tietoa, kuten sosiaaliturvan suunnistuskartta ja järjestöjen sosiaaliturvaopas. Tärkeintä on muistaa, että apua on saatavilla, eikä tilanteessa tarvitse pärjätä yksin.
Sanni
Kiitos Maria oikein kattavasta vastauksesta. Oikeata palvelua tai apua voi olla välillä varmasti vaikeata saada, mutta yksin ei kannata kuitenkaan jäädä. Kiitos kun kuuntelit tämän jakson. Käy kuuntelemassa myös muita jaksoja, joissa keskustellaan esimerkiksi mielen hyvinvoinnista, palautumisesta ja kivun omahoidosta. Kannattaa käydä tutustumassa myös Oman hyvinvoinnin polkuun Reumaliiton verkkosivuilta. Sieltä löytyy näiden podcast-jaksojen lisäksi runsaasti muitakin sisältöjä oman hyvinvointisi tueksi. Tämä podcast on toteutettu osana Reumaliiton Omahoitopolku-hanketta, jota rahoittaa sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA.