”Anhöriga står ofta i bakgrunden och bistår - idag använder vi inte de möjligheter som finns att göra anhöriga delaktiga”.
Den 6 oktober är det nationella anhörigdagen och i detta hundrade avsnitt uppmärksammar vi arbetet på Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga, https://anhoriga.se. Lennart Magnusson, Verksamhetschef Nka, docent Linnéuniversitetet och Maria Nilsson, doktorand i hälsovetenskap, Linnéuniversitetet berättar om den nationella anhörigstrategin och vikten av att det finns ett individuellt, flexibelt stöd särskilt när vården flyttar in in hemmet.
Creators & Guests
What is Näravårdpodden - en podcast från SKR?
Välkommen till Näravårdpodden. I denna serie intervjuas intressanta personer som på olika sätt speglar den förändring som vi arbetar för, mot en nära vård. Vi vill genom de här samtalen fördjupa kunskapen och också visa både på det som fungerar och det som är svårt.
EP100 – Näravårdpodden träffar Maria Nilsson och Lennart Magnusson
PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.
LENNART: …där vi kan se att det finns väldigt många barn som ger vårdhjälp och stöd till föräldrar och andra närstående.
MARIA: …som bara återigen slå för detta, att geografiskt avstånd betyder inte känslomässigt avstånd.
LISBETH: Välkomna till det här avsnittet av Näravårdpodden. Det vi ska prata om är ett väldigt viktigt perspektiv i omställningen till Nära vård, nämligen anhörigas perspektiv. Både ur vad det betyder för den anhöriga och också vilken betydelse det kan ha för den enskilde patienten eller brukaren att anhöriga också finns med. Och till vår hjälp att föra det samtalet så har jag två jättekunniga gäster. Välkomna Lennart Magnusson och Maria Nilsson från Nationellt kompetenscentrum för anhöriga.
LENNART: Tack så mycket.
MARIA: Tack!
LISBETH: Det känns jättespännande att ha er med och jag tänker vi börjar i Näravården-andan och pratar om vem ni är. Lennart, vill du berätta från början, vem är du?
LENNART: Nu är jag verksamhetschef för Nationellt kompetenscentrum anhöriga och jag är också docent på Linné universitetet. Men, men jag började min bana som byggnadsingenjör och sen utbildade mig till sjuksköterska. Jag jobbade så mycket inom vården under utbildningen och också inom militärtjänstgöringen så att jag tyckte väldigt mycket om att jobba med människor och jobba i vården. Så hamnade jag som sjuksköterska. Sen har jag jobbat som lärare på sjuksköterskeutbildningen och studierektor och -97 startade vi ett EU- projekt som jag var projektledare för som handlade om att ge vård, hjälp och stöd till anhöriga till äldre med hjälp av IT. Och sen dess har jag bara ägnat mig åt forskning och utveckling och lite utbildning inom det här området. Och då är anhöriga, anhörigstöd, hjälp av modern IT och brukarmedverkan det är som intresserar mig mycket.
LISBETH: När du säger vi startade det här EU- projektet vilka var vi, det var en utbildnings, lärosätet du jobbar på eller?
LENNART: Ja då jobbade jag på högskolan i Borås.
LISBETH: Ja just det!
LENNART: Och sen var det tillsammans med universitetet i Sheffield och det var en vårdorganisation på Irland och University of Ulster på Nordirland och ett universitet, sjuksköterskeutbildning i Coimbra i Portugal.
LISBETH: Oj, wow, jag måste, man bli sugen på att höra, tycker du att ingenjörskonst och sjuksköterske-konst har några likheter?
LENNART: Ja, båda är ju på sätt och vis väldigt praktiskt just det i att man gör saker.
LISBETH: Jag skulle bara, en fråga innan vi pratar med dig, Maria. Det är hur länge har du varit verksamhetschef på Nationellt kompetenscentrum anhöriga?
LENNART: Vi gjorde en ansökan 2007 och i konkurrens med 13 andra centrum så fick vi det här uppdraget då och sedan dess har jag jobbat med det. Och då gjorde vi den här ansökan tillsammans med en FOU enhet på regionförbundet Kalmar, den fokus och tillsammans med Elisabeth som är min fru som jobbade på högskolan i Borås då.
LISBETH: Tack och Maria välkommen du också, berätta vem är du?
MARIA: Ja tack, jag är doktorand på Nationellt kompetenscentrum anhöriga och jag är i slutfasen, kan man säga av mina forskarstudier nu. Jag har planerat att disputera 2023. Så det är forskarstudier inom hälsovetenskap som är huvudämnet och det är då vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap vid Linné universitetet där NK också har en forskningsgren och min bakgrund är också som sjuksköterska. Jag har en specialist inriktning mot operation men jag har också jobbat mycket inom kirurgisk vård och stor bit inom äldreomsorg, jobbat inom primärvården. Och ja, också operationssjukvård då så att det är lite av min bakgrund.
LISBETH: Hur kommer det sig att du hamnade in på spåret om anhöriga och anhörigas roll och vad handlar dina studier om?
MARIA: Mina studier är inriktade på äldre och deras anhöriga och implementeringen av välfärdsteknik i äldreomsorgen och i stödet för anhöriga. Hur jag hamnade där? Jag tror att det fanns ett intresse, erfarenheterna från när jag var kliniskt verksam sjuksköterska inom äldreomsorgen i en primärvård, så träffade man många anhöriga och kan inte säga att jag förstod allting som pågick. Men man uppfattar att här fanns problem och behov och därifrån kanske man ville förstå mer vad det handlade om och till det också ett allmänt samhällspolitisk intresse liksom för vård och omsorgsfrågor.
LISBETH: Man blir lite nyfiken. Vi har just haft en sommar och så, hur ser era liv ut när ni inte håller på med doktorandstudier, Maria eller Lennart när du är fullt upptagen med att fundera kring de här anhöriga frågorna och så. Vad har ni ägnat sommaren och vad brinner ni för annars, Maria?
MARIA: Ja i mitt fall så har jag en häst som jag gärna spenderar tid med och sen nu är det som sagt det är sista året i doktoranden det är lite tajt om tid kan jag säga för annat men jag läser gärna svensk historia och lyssna på historiepoddar och sånt som passar utmärkt för solstolen.
LISBETH: Och vad härligt det lät. Lennart, hur ser din andra del av livet ut?
LENNART: Jag tycker väldigt mycket om att jobba i trädgård. Vara där och jobba med det, vara med min familj är också skönt.
LISBETH: Ja, det är nånting i det där och vila med att göra någonting helt annat. Jag tänkte när ni tänker på nära, vi skulle prata om anhöriga och Nära vård och så, vad är nära? Vad är nära för dig, Maria?
MARIA: Ja tycker det var en jättebra, jättebra fråga. Jag kommer väl fram till att jag tycker det är när det är enkla vägar till kontakt, enkla vägar att nå den jag vill nå.
LISBETH: Just det. Vad tänker du Lennart på nära?
LENNART: Egentligen mycket om att vara nära varandra, att komma till nära med andra.
LISBETH: Ja, ja, jag tänker på det här med ord och jag vet att ni får den frågan jättemycket. Det är ett nationellt kompetenscentrum för anhöriga och så har vi det här begreppet närstående och jag tycker jag mötte er i några sammanhang och vi pratade om de här frågorna och jag tyckte, jag förstod de bättre och lärde mig lite. För ni säger anhörig, nej ni säger närstående förlåt. Och hälso- och sjukvårdspersonal säger ofta närstående, berätta, vad är skillnaden eller hur ser ni på de här begreppen? Lennart?
LENNART: När det gäller anhöriga så är det den som ger vård, hjälp och stöd till någon närstående. Någon som står dem nära, så anhörig man skulle kunna säga anhörigvårdare. Men det behöver inte var en familjemedlem. Det kan vara en granne. Det kan vara en kollega. En vän. Men det är nån som står nära den andra. Man har någon slags gemenskap. Och sen inom vård och omsorg det är lätt att uttrycka sig som anhörig. Den som ger vård, hjälp och stöd och närstående, som den som får det. Där finns ju inte begreppet patient som det finns inom hälso- och sjukvården, så där kan man ju, där blir ju patienten som tar emot vården.
LISBETH: Just det.
LENNART: Och det här är ju en liten utmaning för att i kommunerna så talar man om anhöriga och i de material och förarbeten som finns till vårt kompetenscentrum och också i lagstiftningen, i socialtjänsten så är det anhörig och i dokumentation inom hälso- och sjukvården så skriver man närstående.
LISBETH: Nej, men jag tror att det där är viktigt ändå, även om man inte ska, det är alltid risk att hamna mer som semantik och så blir frågan på något sätt fast där. Men jag tycker att det är ett viktigt att förstå de här perspektiven och jag tycker också att det är intressant att vi måste se både socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen som inte säger så mycket om de här frågorna rent lagstiftningsmässigt, visst är det så?
LENNART: Så är det, i socialtjänstlagen så finns det ju en skyldighet för kommunerna att erbjuda stöd till anhöriga som ger vård, hjälp och stöd till någon närstående då som är äldre eller som har funktionsnedsättning eller som är långvarigt sjuk medan någon sådan lagstiftning finns inte i hälso- och sjukvården. Där finns ju lagstiftning när det gäller att man ska ge att man ska jobba hälsobefrämjande och förebyggande och att stödja anhöriga kan många gånger vara förebyggande och hälsofrämjande.
LISBETH: Och jag tänker också att i all egentligen grund till, utredningsgrunder kring omställningen till Nära vård utgår ifrån det personcentrerade förhållningssättet och så fort man tar personperspektivet förstår man att personen är ju aldrig en isolerad varelse. Vi finns ju alltid i ett sammanhang och då tänker jag att då blir det också viktigt att också resonera kring anhörigas roll och behov hos anhöriga. Tänker du någonting kring det Maria, stöter du på det i ditt arbete?
MARIA: Ja absolut, det kommer ju den här personcentrerade arbetssättet om man säger det, precis som du säger, så har det ju ett helhetsperspektiv. Sen kan det ibland vara svårt att ändå få med anhöriga i det perspektivet. Man behöver ofta påminna om det och lyfta anhöriga frågorna även när man diskuterar personcentrering, så det är väl den erfarenheten jag har, att det behöver hela tiden vara en levande diskussion. Och vad menar vi med personcentrering? Hur tar det sig mer konkret uttryck så att säga. Och vad har, vilken roll har anhöriga för den här personen vi pratar med just nu. Och även när det gäller den anhörige så kan man även där ha ett personcentrerat förhållningssätt, att för dig som anhörig, vad är viktigt för dig här och nu?
LISBETH: Verkligen. Men jag håller helt med dig, Maria. Jag tror att vi har en väg och en sträcka att gå att också förhålla oss till anhöriga när vi tänker personcentrering både i mötet med dem, men också att vi har en roll att spela för anhöriga. Och ibland tänker jag skulle vilja höra er fundera kring det, för jag tänker att det också handlar om att hälso- och sjukvården har varit så noga med det här och är noga och ska vara noga med, sekretess och självbestämmandet och inte bli påverkad och att det här kanske också påverkar förhållande till hur man förhåller sig till anhöriga. Tror ni det, Maria, vad tänker du?
MARIA: Ja, jag tror att du sätter lite, vad ska man säga, pekar på lite av det kulturella, en kultur som finns inom vård, hälso- och sjukvården och inte bara kultur också, som du säger lagstiftningsbaserat på det viset, vilket har gjort att man tyvärr, många gånger kanske har gjort att man bortsett lite grann från anhörigas behov och tyvärr gjort de marginaliserade till och med. Att de har inte fått ta del av information som de hade behövt för att ge stöd åt sin närstående eller klara situationen för egen del och där tror jag att vi har ett stort arbete att göra, att diskutera. Hur kan vi liksom hjälpa hela patienten och även anhörig för att om man ger anhörig stöd som mår också patienten bättre i det ofta va?
LISBETH: Ja verkligen, och jag tänker det du var inne på Lennart att också stödja den anhöriga är ju också ett sätt att bevara hälsa hos den anhöriga för, ja, är det någon som står en nära så påverkas man ju oerhört mycket av att någonting drabbar den som står nära, man mår inte bra och hur kan man då som anhörig också få stöd? Har du några tankar kring det Lennart?
LENNART: Ja, ja, det är ju viktigt för att eftersom anhöriga är de som finns där hela livet många gånger och då är dom med, dom har och de kan bidra med en historia och de kan vara ett stöd för den närstående eller patienten och då blir det viktigt att man också tar tillvara det och också hjälper dem att kunna behålla sin hälsa och att kunna ge stöd till sin närstående som det är ju en väldig, i de allra flesta fall så vill man ju hjälpa varandra. Och då är det att kunna vara till exempel följa med på ett besök, att få vara med i en sipp till exempel och att kunna bidra kan betyda jättemycket för både patienten eller den närstående då och för den anhöriga. Och kanske också eller det skulle jag vilja säga att det är så också för personalen, för det blir ju två som hör informationen. Och man kan jobba tillsammans. Så att ha med anhöriga och stödja dem och informera kan ju också vara ett sätt att göra det lättare för personalen i sitt arbete.
LISBETH: Ja det här med information och delaktighet och kunna göra det man kan själv för sin egen hälsa. Det är ju inte lätt i dom här mötena med vården att få vara fler och att vara de som i vardagen ska leva tillsammans med den här sjukdomen är ju superviktigt. Jag tänker er relation till Nära vård. Hur ser den ut? På vilket sätt kommer ni i kontakt med omställningen till Nära vård? Lennart?
LENNART: Ja, vi kommer ju, vi ser ju att det finns ett behov av att finnas med som en resurs för dem som vill utveckla sin verksamhet och att också ta till sig det, vad den nya nationella anhörig strategin betyder. Och vi har ju varit engagerade under utredningen med att skriva remissvar och peka på anhörigas betydelse. Och nu så jobbar vi då med att ta fram webbutbildningar, som små korta webbutbildningar som kan användas. Faktablad om den nationella anhörigstrategin, bland annat en powerpointpresentation som man skulle kunna använda i olika sammanhang.
LISBETH: Var hittar man dem när de är färdig?
LENNART: På vår webbsida ja, www.anhoriga.se.
LISBETH: Maria, vad är din relation till omställningen till Nära vård?
MARIA: Nej, men jag har ju också varit delaktig i det här arbetet med att vara med i hearings och ledigt hearings med anhöriga och med yrkesverksamma inom både kommun och regioner. Även mot näringsliv, privat sektor har vi haft hearings där vi diskuterat omställningen. Jag har väl också fokuserat extra mycket på välfärds teknikens roll i både utredningsarbeten och sen då följt, vad ska man säga, de lagförslag som har kommit, propositionen som har kommit efter det. Och för min forskning så är ju reformarbetet en del av kontexten. En viktig del av kontexten för min forskning är att förhålla mig eller förstå hur den här omställningen påverkar äldre och deras anhöriga så att säga.
LISBETH: Vad spännande. Då ser man ju fram emot att läsa avhandlingen sen och se hur det hänger ihop. Jag tänker att det är bra att börja någonstans, berätta också lite kort om Nationellt kompetenscentrum anhöriga, alla känner inte till det och vad er roll är och så. Och sen också som du var inne på Lennart du nämnde i förbifarten den Nationella anhörig strategin som vi just har fått i Sverige. Så börjar någon av er att berätta lite grann om NKA för ni förkortar Nationellt kompetenscentrum anhöriga som NKA?
LENNART: Ja som sagt vi startade 2008 då efter en utlysning och då var inriktningen anhöriga till äldre. Och vårt uppdrag idag gäller anhöriga i alla åldrar, barn som är anhöriga till föräldrar eller syskon eller vänner, vuxna och äldre. Och vi, vårt huvuduppdrag är att vara ett expertstöd till kommuner, regioner och enskilda utförare då, där vi ska kunna bidra med aktuell forskning och utveckling inom området. Att kunna hjälpa till att implementera och utveckla stödet till anhöriga.
LISBETH: Och det är ett uppdrag från regeringen?
LENNART: Det är ett uppdrag från regeringen. Det går ja via Socialstyrelsen då, men det kommer från Socialdepartementet.
LISBETH: Om man nu finns i en kommun och en region och tänker det här känns väldigt viktigt, hur ser det där, hur har du organiserat det här stödet som ni kan ge till kommuner och regioner?
LENNART: Ja dels så gör vi ju sammanställning av aktuell kunskap då vi har webbsida och vi har nyhetsbrev som man kan annonsera på. Vi har webbutbildningar. Och vi gör webbinarier och vi arrangerar också en och annan konferens. Vi har nätverk, olika nätverk som vi jobbar med. Så det är ju det sätt som vi försöker nå ut med att vi finns och vad vi kan erbjuda. Men om en kommun eller en region skulle vilja starta ett utvecklingsarbete nu då kring Nära vård så kan man ta kontakt med oss. Vi skulle gärna vilja jobba tillsammans med ett antal vårdcentraler för att utveckla stödet till anhöriga. Vi dokumenterar det.
LISBETH: Hur gör man då? Kan man gå in på era webbsidor och skicka någon något intresse eller hur gör man?
LENNART: Ja eller skriv ett mejl eller ringa.
LISBETH: Vi får se till att den här podden också kan se till att det finns kontaktuppgifter där, så att man hittar er när man blir sugen och lyssnar på det här. Maria har du någonting, din roll var du lite inne på NKA, har du något du vill komplettera Lennart med?
MARIA: För NKA tänker du? Ja, nej, jag tänkte just det Lennart har nämnt där, våra nätverk. Vi har ju bland annat nätverk för välfärdsteknik och hur välfärdsteknik kan användas för att ge stöd till anhöriga och där försöker vi ha en trevlig blandning av både kommun och Region, näringsliv och privata aktörer så att säga, att man får träffas och utbyta erfarenheter och diskutera hur man tagit sig an där man har kommit längre med stöd och där man inte har kommit lika långt och sånt. Så kunskapsutbyten. Det är ett exempel från det vi gör.
LISBETH: Tycker ni att ni ser ett ökat intresse, tycker ni att det finns någon typ av känsla för att nu håller vi på att ställa om. Och nu förstår man att sammanhanget och den anhöriga också är en del av en god hälso- och sjukvård och omsorg.
LENNART: Jag tycker att man kan se hur intresset för anhörigfrågor har ökat successivt. Så att det är mer, det är vanligare att man tar upp och pratar om andra och det är vanligare att det förekommer i media. Det finns ett större intresse hos politiker och chefer. Och det, det är både hälso- och sjukvård och kommuner och också att hälso- och sjukvården börjar se att ja, det här är nog en fråga som vi behöver ta med i diskussionen.
LISBETH: Men hur var det, har ni, jag tänker om man, det finns ett mycket större intresse tycker jag bara på de senaste åren att kommuner och regioner vill jobba samskapande med patient och brukarrörelsen med invånare om man vill jobba också samskapande tillsammans med anhörigorganisationer eller mer regionalt, kan man göra det på något sätt?
LENNART: Ja, det kan man. Det är nog egentligen mer att man tar initiativ till att göra det i olika omfattning, så har man ju också börjat se hur man kan jobba. Region Kalmar då där vi finns geografiskt, där jobbar man ju och har en policy för invånare och brukare och patient, närstående medverkan och en grupp av personer som man kan engagera i olika utvecklingsarbeten och den gruppen anmäler man sig till själv om man vill vara med. Och det fanns ju inte om vi säger för tio år sedan.
LISBETH: Nej, och viktigt att man också om man har en roll som anhörig kan känna att men en sån grupp kan jag också platsa i och anmäla mig till. Därför att det finns viktiga perspektiv att ta med när man utvecklar den vården i kommun och Region. Så jag tänker att ett sådant där check som ni säkert gör på eran lista för att det händer fler saker. Det är ju den nationella anhörig strategin som vi alldeles nyligt har fått i Sverige, det är väl vår första.
LENNART: Det är vår första.
LISBETH: Det måste väl vara ett steg i rätt riktning.
LENNART: Ja, det känns väldigt viktigt. Vi började 2017 och lobbade för att det skulle finnas en strategi. Och det gjorde vi ju tillsammans med också idéburna organisationer. Olika anhörigas riksförbund till exempel. NSPH och sen har det, ja, vi har jobbat framåt med det man då ville man från ministern, socialministern och socialdepartementet att vi skulle vara mer detaljerade och visa på vad det kunde vara. Så vi höll på under ett år och gjorde ett utvecklingsarbete tillsammans med anhöriga och personal och chefer för att ta fram ett förslag och sen fick Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram två underlag, ett när det gällde anhöriga till äldre och en när det gällde övriga grupper av anhöriga. Och där var vi engagerade i det arbetet ganska mycket med att ha synpunkter och komma med material och så. Och sen så utifrån det så gjorde man då det här förslaget till anhöriga strategin som kom på skärtorsdagen i år. Det var fin påskpresent.
LISBETH: En påskpresent! Är det ni som har uppdraget att förverkliga strategin, att vara ledare för att strategin också leder till förändring?
LISBETH: Nej. Just det. [tyst period 28:58, Maria och Lennart hörs ej] Ja, absolut, men hur tänker ni att den här strategin ska spela roll och för utvecklingsarbete i kommuner och regioner till exempel, kan man hitta inspiration eller? Har du några tankar, Maria?
MARIA: Ja alltså för regionerna så tycker jag att den är ett nyckeldokument i det, att den understryker att anhörig perspektivet och anhörigas behov av stöd är också en ansvarsuppgift för regionens personal så att säga. Och det är väl där jag ser att den har stor tyngd så att säga i det arbetet. Att man kan använda den som, ska man säga ett utgångs dokument i sin, jag menar regioner och kommuner har ju redan samverkan på många håll, men att där kan strategin komma som ytterligare en vägledningsguide att ta det vidare när det gäller anhörig perspektivet också.
LISBETH: Lennart, du var på väg också säga någonting, hur tänker du?
LENNART: Nej, det som, om man ser vad är det anhöriga säger, som är det viktigaste för dem. Det är egentligen tre saker. Det ena är att deras närstående får en god vård och omsorg. Det är en viktig del, men sen också ett anhörigperspektiv, att de får göras delaktiga, får information, utbildning och få finnas med. Och sen det tredje är att det finns ett individuellt flexibelt stöd och det stödet behöver inte vara så omfattande. Men bara det att man blir sedd och får information och hänvisad till olika ställen där det finns stöd kan ju vara av stor nytta.
LISBETH: Tänker du stödet till den anhöriga eller?
LENNART: Ja. Vi gjorde ju en befolkningsundersökning, 2018 och där kan man ju se att dom anhöriga som gör stora insatser, jag menar, det är hundra femtiotusen som har gått ner i arbetstid eller slutat arbeta för att man tar hand om en närstående och då gör man stora insatser, påverkas också hälsan. Och många och särskilt äldre anhöriga talar om att deras hälsa påverkas och dom är oroliga och skulle vilja ha hälsoundersökningar och hälsorådgivning för dem själva och där skulle ju hälso- och sjukvården kunna komma in och stötta.
LISBETH: Ja, det var precis det jag tänkte, just det här att också du var ju inne väldigt tidigt i vårt samtal på det här med det främjande och förebyggande, också förebygga ohälsa hos anhöriga för att man både har oro man tar kanske en stor, gör en stor arbetsinsats och så. Att vi också bryr oss om hälsan hos den anhörige. Jag tycker att det är någonting som jag kan möta i omställningen till Nära vård. Tanken är ju att man som person också ska bli mer självständig. Man kanske lever med en långvarig sjukdom, men jag ska inte behöva vistas på sjukhus. Jag ska kunna vara mer i mitt hem. Jag ska kunna ha ett bra liv, men att det också finns en oro att ju mer vården flyttar hem ju mer, så kommer ju också de anhöriga att bli involverade på olika sätt. Möter ni det och hur resonerar dom som ni möter kring det. Och hur resonerar ni kring dig det? Hur ska vi tänka?
MARIA: Ja, jag tror det är precis som en viktig som du säger, att när vi ska flytta vården hem så är det jätteviktigt att komma ihåg att det är anhöriga som finns i hemmet 24 timmar om dygnet så att säga och det är de som håller sällskap i väntan på, när man har larmat så är de som finns här i väntan på att hjälpen kommer. Det är ofta de som söker hjälp, ringer telefonsamtal, frågar, bokar, sköter samordningen, va? Och det är jätteviktigt att ha med sig det och inte bara de som finns i hemmet utan också anhöriga som kanske bor på distans, ofta barn som bor kanske långväga ifrån som vet att nu är min mamma eller pappa hemma och finns den hjälp och stöd som är erforderlig i sammanhanget och att man gör dem anhöriga också delaktiga. Det finns utmärkta möjligheter för det idag med videomöten, videokonferenser. Att man håller anhöriga på distans delaktiga och uppdaterade vad som händer så att man inte även om man finns på distans så kan man vara på en väldig känslomässig närhet så att säga.
LISBETH: Och intressant perspektiv för när jag har tänkt på frågan så är det lätt att man direkt tänker att det är på något sätt den fysiska närvaron. Samtidigt tycker jag att du säger Maria, det för mig tillbaka till det jag hör jättemycket när vi pratar om Nära vård. Det är behovet av trygghet, att kunna förstå att ja som du säger nu att min närstående är trygg hemma, även om inte jag är där. Att kunna vara informerad och då känna trygghet. Så det var ett intressant perspektiv, viktigt.
LENNART: Men man kan ju också se det här att det finns ju risk att hemmet förvandlas till en vårdavdelning och säg att man bor i en liten lägenhet. Om det kommer in mycket utrustning så kan det ju vara svårt för den anhöriga och för den närstående också att det finns inte någon rum för mer vanlig avkoppling. Men sen har vi ju de som har minderåriga barn som bor hemma. Där man också behöver tänka på dom. Och hur kan man stödja dem? Hur kan man göra anhöriga delaktiga i det här?
LISBETH: Ja, det är verkligen viktiga perspektiv, för det är klart att hemmet ska ju också att få vara hemma, det handlar ju också om att kunna få ha mitt hem så likt mitt hem som möjligt som du säger. Plats för vila men också det här barnperspektivet. Jag vet att ni har jobbat också, särskilt med barn som anhöriga. Visst har ni det inom centrumet?
LENNART: Ja, det har vi gjort. Där vi kan se att det finns väldigt många barn som ger vård, hjälp och stöd till föräldrar och andra närstående och hur deras situation kan påverkas då både hälsomässigt och social delaktighet och hur det går i skolan och så. Så det här finns också ett stort behov av stöd och information.
LISBETH: Maria, du ville komplettera någonting tyckte jag såg eller hörde kring det här med vården som kommer ja att man får mer av sin hälso- och sjukvård hemma?
MARIA: Ja, tänkte just på det andra. Det är många perspektiv som samsas kan man säga i detta, men vi befinner oss också i ett samhälle med mycket migration så att säga, vi har föräldrar kanske som finner sig i Sverige. Barn befinner sig utomlands av olika skäl och att som bara återigen slå för detta att geografiskt avstånd betyder inte känslomässigt avstånd och det finns mycket forskning kring det. Bland annat en australiensisk forskare som forskat på distans i Italien och Australien med migranter och hur anhöriga på distans samordnar vården i hemmet för sin äldre närstående så att säga och kollar av dagligen. Man stämmer av dagligen hur har detta funkat idag? Och man har videomöten, man vet om samma kalender och sånt, men det är också det här som vi började att prata med olika kulturer. Att i en svensk kontext så har vi lite mer av ett individstat, avtal där vi inte är vana att tänka med familjens roll på det viset. Vilket man kan behöva diskutera, jag tror att vår inställning där gör att tyvärr kommer anhöriga lite vid sidan om många gånger.
LISBETH: Ja, det har du ju rätt i när man tittar på de här värderings kartorna där man kan se hur olika länder både förhåller sig till individualism och hur sekulära man är och så kommer ju Sverige kan man säga nästan apart. Vi är ju väldigt, väldigt individualistiska och sekulära också och det är klart att allt det där spelar roll och jag tänker ju ändå att det måste gå att förena. Att förena på något sätt rätten att vara den person jag är och inte beroende av andra och samtidigt ser jag att vi är ju människor som lever tillsammans och har relationer med varandra och att det också måste kunna komma in så jag tror det är det vi var inne på, att vi är väldigt tränade i det här individualistiska sekretess perspektivet och att vi måste träna också på det andra. Jag tror inte man behöver överge det som är bra med det vi har kring individen och personen.
MARIA: Nej verkligen inte, och det är ju inga enkla svartvita frågor så att säga, utan jag tror att det kräver reflektion och diskussion kring och också ett, vad ska man säga, personcentrerat synsätt igen. Att hur ser det ut för den här personen? Hur ser den här familjen ut, vad har de för behov? Jag menar, det är inte alla anhöriga som vill ta ett större ansvar, men där kanske omständigheter och en ibland bristande hälso- och sjukvård tvingar anhöriga att göra det av olika skäl, alltså det finns ju alla varianter som vi måste kunna se i sammanhanget.
LISBETH: Jag tänker, jag är lite nyfiken också på om du kan säga någonting kring din forskning och så, men innan vi går in på det så ska jag ändå vilja stanna vid frågan att rädslan för att Nära vård ska bli negativt för anhöriga. Samtidigt när jag har pratat med er tidigare eller Lennart när vi har pratats vid, så ni är ju inte på det sättet motståndare till omställningen utan vi behöver bära med oss de här perspektiven eller vad tänker ni Lennart, vad tänker du kring det?
LENNART: Jag tänker så här. Det med Nära vård kommer att påverka anhöriga. Och det är ofrånkomligt att det blir så och då i stället behöver man tänka, hur kan vi jobba tillsammans med de anhöriga för att göra det här så bra som det som det går? Och då handlar det om delaktighet väldigt mycket och stöd till anhöriga och att man ser dom. Och det som egentligen Maria beskrev innan. Hur ser familjesituationen ut och hur kan man stötta dem i att vara ett stöd för sina närstående?
LISBETH: Och jag tänker också att våra förändrade behov ställer ju också nya vad ska jag säga krav på oss att involvera också anhöriga. För ju fler i befolkningen som lever med långvarig sjukdom, ju mer kommer vi att dels leva med det också i vardagen så klart. Det är inte någonting man åker in på sjukhus med och sen var det klart. Och då är vi ju ett sammanhang och ett kontext och tillsammans med våra anhöriga så att det finns all anledning att faktiskt fördjupa den här frågan mycket, mycket mer, precis som ni gör. Jag tänker du säger Maria om Australien där och att man faktiskt kan följa och planera och vara anhörig också på distans. Så hur mycket kan du berätta åt oss om det du har sett i dina studier? Jag tänker forskningen kring anhöriga och välfärdsteknik och så. Vi är nyfikna.
LENNART: Ja ja, lite kort försöka... Ja jag har ju tagit som någon slags utgångspunkt att man kan se implementeringen av välfärdsteknik som är en ska vi säga spegel av samhällets syn på äldre och deras anhöriga. Och för att så att säga försöka förstå det mer så har jag ju bland annat granskat kommunala policydokument och jag har intervjuat ordförande i omsorgsförvaltning, vård- och omsorgsförvaltningen i tolv svenska kommuner. Och i de studierna så, om vi just fokuserar på anhörigas roll, så är det ju tyvärr så i nuläget att anhöriga har inte en stor roll när det gäller välfärdsteknik ens implementering. Varken i policydokumenten eller ur politikernas perspektiv så som vi har pratat om det. Man ser när det gäller omsorgsförvaltningens folkvalda ledare, då ser man anhöriga lite grann som en social del i den sociala kontexten kan man säga. Man talar om att det ska vara lätt att höra av sig till dem och de kommer och fikar på söndag eftermiddagen. Men sen ser man inte att de har en större plats än så egentligen. Och det, det står ju lite i kontrast till vår befolkningsundersökning från tjugo arton som visar att anhöriga tvärtom gör väldigt stora omsorgsinsatser många gånger, inte minst de äldre. Personer som är 65 år och äldre gör ju många gånger jättemånga timmar per vecka, över heltidsinsatser alltså och där är en motsättning. Och då menar jag ju på att det är svårt att utforma ett stöd med välfärdsteknik om man inte ser vad anhöriga faktiskt gör och kan liksom, se de behoven och då ser man ju inte heller den potentialen som välfärds tekniken kanske skulle ha. Många gånger så vill man ju från politikernas sida så är man inte riktigt öppen för att involvera anhöriga på det viset, utan man anser att det är någonting som det offentliga ska sköta så att säga. Och det kan vara, det kan vara svårt när anhöriga å sin sida står och ser de här stora behoven och inte släpps in. Inte liksom blir så delaktiga som man kanske skulle önska många gånger. Så det var lite kort om min forskning så långt.
LISBETH: Vad intressant. Jag tänker också, hur är vägen in som anhörig, vart vänder man sig, var har man på något sätt sin, om man nu känner att man behöver få diskutera? Vi kanske behöver någon typ av välfärdsteknik för att det ska fungera hemma hos oss i vårt hem. Ja, jag ser inte riktigt det framför mig faktiskt.
MARIA: Nej, det är inga självklara delar, alltså anhöriga står ju oftast liksom i bakgrunden och bistår och vi har ju egentligen utmärkt där instrument i biståndshandläggning och sånt, där vi kan göra anhöriga delaktiga men jag tror inte att det används i den utsträckningen som det finns möjlighet till. Det var också någonting vi nämnde med anhörigstrategin där, att man behöver titta över biståndsbedömningen och se hur görs anhöriga delaktiga när det gäller omsorgen där. Men även i hälso- och sjukvården när man kommer i kontakt med primärvården. Om vi ska ha en vårdplanering, om vi ska ha ett möte, ska vi ha ett videomöte? Ja, men vill du att, är det någon anhörig som ska bjudas in? Är det okej för dig som patient att din anhörige är med, så att vi skickar en länk även till anhörig. Och att det att det kan vara fördelaktigt och man kan informera patienten om att få gärna ta med en anhörig? Det är jättebra om det är två som lyssnar, att vi liksom hjälp hjälps åt att komma ihåg vad som är sagt och hjälps åt att komma ihåg frågor och sånt. Ja, det sker säkert så inom primärvården idag på många håll, men tyvärr tror jag att det är inte alltid det sker.
LISBETH: Vi pratar ju mycket i Nära vård, jobbar vi ju för ett patientkontrakt eller ett sätt att få sin samlade information. Och jag tänker också att det är ju en oerhörd trygghet också för närstående som kanske mycket idag fungerar som den här koordinatorn. Har remissen kommit fram, behöver jag ringa och kolla det. Hur var det med den där tiden och vad var det nu för läkemedel som vi inte skulle ta på söndagarna eller allt det där som kan bli ja, men som man ändå känner ett ansvar för som anhörig.
MARIA: Absolut och hade det patientkontakten tillgängliggjorts digitalt så att jag kunde sitta i Malmö och stämma av med min pappa som bor i Borgholm, exempelvis. Vad var det nu som sades? Vad är det som gäller här liksom att jag behöver inte ha några papperslappar utan det finns digitalt och jag kan ha en kontakt med vården eller med kommunens omsorg liksom med detta som utgångspunkt.
LISBETH: Om ni har, jag tänker, nu har ni ju precis firat där vid påsken, den nationella anhörig strategin som jag förstår känns otroligt viktig i ert arbete. Finns det andra saker på er sån där önskelista, kanske politiska beslut som behöver fattas eller någonting som behöver ageras kring som ni jobbar för?
LENNART: Man kan ju säga att det som känns allra viktigast det är ju att det nu tas med, anhöriga strategin tas med i planer och i handling, i policydokument, i utredningar och när man tar olika beslut. Att man också väger in vad de får för konsekvenser för anhöriga på mer organisatorisk nivå. Och starta utvecklingsarbete. Det finns ju ett stort intresse, särskilt bland anhöriga av att man också skulle kunna få en ersättning.
LISBETH: Just det.
LENNART: Att man skulle kunna vara hemma några dagar för att ge vård, hjälp och stöd till sina närstående. Och det kan man ju idag bara när det är närståendepenning. Och den där bedöms det ju som att det är i ja livets slutskede.
LISBETH: Jag tänker direkt när du pratar Lennart att vi ska se till också i vår verktygslåda från SKR, för vi försöker ju vara stöd också till kommuner och regioner och de som jobbar med omställningen på olika sätt, att vi också har, man går att hitta anhörig strategin hos oss så att vi kan vara många som kan jobba för de här perspektiven samtidigt. Vi ska börja avrunda det här spännande samtalet, men finns det saker som vi inte har pratat om som det här behöver vi faktiskt ta upp innan vi avslutar för den här gången?
LENNART: Nej, jag tror inte det.
LISBETH: Nej, Maria, hur känner du?
MARIA: Ja nej jag satt också letade här är ju i minnet. Jag tycker att vi har fått med det mesta och det här säger att vad man skulle önska mer, de här grupperna, så jag skulle önska att det fanns ett gott stöd för anhöriga i hälso- och sjukvården i de här stora grupperna liksom som drabbas. Anhöriga till personer med cancersjukdomar, anhörig till personer med stroke. Där man liksom kämpar dagligen på alla håll. Det är väl lite av en dröm för mig att det skulle finnas ett välfungerande stabilt stöd för dem så att deras tillvaro inte behöver rasa fullständigt samman när det gäller ekonomi och eget socialt liv och kunna fortsätta sina studier, kunna fortsätta jobba och ändå finnas för sin närstående. Det är väl lite drömmen.
LISBETH: Tänker du att ett personligt stöd alltså att få någon att samtala med eller vad? Vad tänker du när du tänker stöd?
MARIA: Alltså flera delar, men en väl fungerande hälso- och sjukvård där de blir sedda med sina behov och som vi har sagt innan, liksom ett flexibelt stöd som kan möta dem kvällstid. Jobbar de så kanske de behöver ha tillgång till informationen kvällstid, exempelvis. Så att de inte behöver stryka en halvdag för att gå på det här läkarmötet som är så viktigt liksom att de är med i exempelvis.
LISBETH: En mycket större flexibilitet egentligen från hälso- och sjukvården att möta de här sammanhangen där vi behöver kunna låta människors liv pågå, fortsatt pågå. Som också anhörig. Jag tänker två arbeten som vi gör inom Nära vård och det ena handlar ju om fast vårdkontakt som jag tror också skulle kunna spela väldigt stor roll för anhöriga att få den här koordinations hjälpen. För det är väldigt belastande för den anhöriga att göra. Och en trygghetsskapande, någon person att lätt få kontakt med så man inte ska hela tiden in i de här systemen i de här smala kanalerna som man ändå kan känna att hälso- och sjukvården har. Man börjar alltid om från noll, och ska ringa in igen i någon typ av telefonkö på något sätt. Och det andra är patientens kunskapsstöd som vi precis har börjat jobba med som en del av patientkontraktet, att var hittar man? Och då tänker jag att vi ska vidga det, till att verkligen vara kunskapsstöd. Det kan ju också finnas kunskapsstöd man behöver som anhörig, ni var ju inne på det. Att ni jobbar ju också med sådana bitar och det gör ju också patient organisationerna mycket, att vad behöver man veta när man har just fått kanske en närstående som har fått Alzheimers till exempel, en sådan diagnos eller så. Att man för att känna trygghet också behöver fakta. Så det finns så många saker om vi ska kunna jobba vidare kring dom här bitarna. Jag vill säga ett jättestort tack. Det kommer att vara ett stort intresse för det här avsnittet och ett jätte, jätteviktigt perspektiv och vi kommer också möta er framåt på Näravårds forskningsfrukost där vi har det här perspektivet med oss i framtiden också. Nu kommer inte jag ihåg vilket datum det är, men det ska bli spännande att lyssna på det också. Så stort tack!
LENNART: Tack själv!
MARIA: Tack för att vi fick komma.