Subscribe
Share
Share
Embed
”När vi involverar och ställer frågor så blir det mer rätt från början.”
Avsnitt med Sofia Segersson, person med diabetes Typ 1/community manager Diamigo, Kerstin Ramfelt och Christina Petersson båda utvecklingsledare, Qulturum, Region Jönköpings län.
Ett samtal om tjänstedesign, förhållningssätt, vem som äger kunskap och hur vi fångar och sprider den levda erfarenheten. Om hur man kan bygga en community för personer med TYP 1 diabetes där innehåll, regler och aktiviteter styrs av medlemmarna.
Creators & Guests
What is Näravårdpodden - en podcast från SKR?
Välkommen till Näravårdpodden. I denna serie intervjuas intressanta personer som på olika sätt speglar den förändring som vi arbetar för, mot en nära vård. Vi vill genom de här samtalen fördjupa kunskapen och också visa både på det som fungerar och det som är svårt.
EP93 – Näravårdpodden träffar Kerstin Ramfelt, KRISTINA: Petersson och Sofia Segersson
PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.
KERSTIN: …vad är det man behöver när man lever med typ ett diabetes? Vad är det vi saknar idag i vården...?
KRISTINA: …man kan inte så lätt förmedla kontakter patienter emellan, men här kan man ju få kontakt med väldigt många väldigt fort…
SOFIA: …och ser vi inte av någon på ett tag då tänkte vi att det är ett väldigt positivt tecken. Då är det någon som mår väldigt bra i sin sjukdom ändå...
LISBETH: Välkomna till Näravårdpodden. Idag ska vi få ta del av någonting så spännande som en online community för unga som lever med typ ett diabetes som heter Diamigo. Och när jag läser på nätet om den här communityn så står det "en Safe Space att prata om allt mellan himmel och jord utan pekpinnar, fördomar och felaktiga råd". Så välkomna till podden, Kerstin Ramfelt, Kristina Petersson och Sofia Segersson.
KERSTIN: Tack!
KRISTINA: Tack så mycket.
LISBETH: Roligt att ni är här! Tycker ni att det kändes rätt, det jag hade hittat på nätet om er community?
SOFIA: Ja, det tycker jag.
LISBETH: Sofia, du som svarade direkt, vem är du?
SOFIA: Jag heter Sofia Segersson och jag lever själv med typ ett diabetes sen 2008, när jag var 15 år. Och jobbar med diabetesfrågan på olika sätt sedan 2013. Jag föreläser och bloggar och talar på event och designar produkter och allt mellan himmel och jord. Allt där jag får en chans att lyfta patientperspektivet i det hela. Och jag trillade in i community på våren 2019 som contentskapare först. Så att jag skrev lite texter och gjorde lite videos för medlemmarna. Sedan dess så har jag blivit medlem och jag har jobbat för teamet bakom och är sedan ett och ett halvt år tillbaka eller nåt sånt där community manager inne på Diamigo.
LISBETH: Du får berätta sen vad en sån gör. Men om jag bara får fråga varför var det viktigt för dig att engagera dig så i diabetes och den sjukdom som du själv lever med?
SOFIA: Jag tror att jag slogs tidigt av det när jag fick min diagnos, att jag hade ingen aning om vad det var överhuvudtaget. Så att jag kände ett behov av att sprida kunskap och få slut på lite av alla fördomar och myter som cirkulerade. För jag visste att hade jag haft lite mer information på förhand så kanske mitt insjuknande hade varit mindre dramatiskt och enklare att acceptera. Så att jag ser att det finns dels ett behov för kunskap i samhället men det finns också ett behov för stöd för de som drabbas.
LISBETH: Tack så länge. Kerstin, berätta om dig själv.
KERSTIN: Ja, jag är en dietist sedan många år tillbaka och har jobbat som det inom region Jönköping sedan 1992 faktiskt när jag blev färdig. Och många utav de åren har jag jobbat med just barndiabetes. Och 2015 så fick jag möjlighet att gå ett mastersprogram i kvalitetsförbättring där ett av uppdragen var att göra ett förbättringsarbete där man var verksam. Och i mitt fall så blev det på barndiabetesmottagningen. Och när jag gjorde detta arbete, som ledde till att det blev ett kursprogram för nya föräldrar som fick stöd av mer erfarna föräldrar, så hade jag Kristina som handledare. Så att vi fick tillsammans möjlighet att utforska vad de här personerna som drabbas av diabetes tycker är viktigt för att få vardagen att fungera. Och då var det just att få stöd utav andra som var det som de tyckte var allra viktigast.
LISBETH: Andra som också själv var sjuka eller?
KERSTIN: Precis, som har erfarenhet av att leva med diabetes helt enkelt. Och sen dess så har jag fått möjlighet att jobba på Region Jönköpings utvecklingsavdelning som heter Kulturum, och jag jobbar både med utveckling men också med kvalitetsregister för registercentrum sydost som hör hit.
LISBETH: Och vad är det för register som ni handhar?
KERSTIN: Det är en brokig blandning utav register för både äldre och barn och allt däremellan, så det är framför allt barnkvalitetsregister som vi har, som jag ansvarar lite extra för då.
LISBETH: Man blir ju nyfiken på hur mycket patientinvolvering man har i kvalitetsregister. Men det är kanske en lång utläggning. Kan du säga något kort?
KERSTIN: Det skulle kunna bli väldigt långt! Men det är väldigt uttalat att det är viktigt att få till patientinvolvering på alla nivåer där inom [hör ej 05:09kvalitetsflytt] alltifrån styrgrupp, men också i hur man faktiskt använder dem och vad som är viktigt för patienterna. Så att där har jag fått möjlighet också att få in det här som jag brinner mycket för, just patientinvolveringen. Inte minst inom ett så kallat lärande nätverk som vi har, och då är det inom barn diabetesregistret. Där barndiabetesteam träffas och utbyter erfarenheter med stöd utav registerdata och då har vi också fått till ett väldigt uppskattat patientråd som är med på alla möten och som är ja, vi är med på samma villkor som barndiabetesteamen. Så att det här är ett väldigt konkret sätt att jobba med patientinvolvering i kvalitetsregister.
LISBETH: Så bra. Det blir ju ett tips för många andra som sitter och jobbar med registerfrågor också, hur man verkligen gör samskapande. Kristina, du har redan blivit omnämnd handledare och vem är du då?
KRISTINA: Ja, jag är kollega till Kerstin här på utvecklingsenheten i region Jönköpings län också. Och också forskare vid Jönköping University där jag bedriver min forskning som rör just det här området kring co-design och samskapande på olika sätt. Hur man kan utveckla vård, men också titta på det utifrån ett mer forskningsperspektiv. Vad är det vi behöver utveckla för metoder för att få till samskapande till vården.
LISBETH: Just det. Hur utbrett är den här co-designforskningen i Sverige, skulle du säga?
KRISTINA: Jag skulle säga att det är på framskridande. Det finns mycket forskning inom co-design och olika typer av designformer som används under många år, men jag tror att vi har blivit bättre på att använda den här typen av forskarapproach mer och mer. Och jag tror också att det är nödvändigt när vi utvecklar både vård och forskning att den görs tillsammans med de som det berör och det blir mer och mer också ett krav. Man tittar på, man publicerar sig, att man har med sig de det handlar om så att säga.
LISBETH: Intressant, vet du om det är ett särskilt fokus just i vård och omsorg eller om det handlar om annan tjänsteutveckling också när man tittar på forskningen och att man ska ha med dem som berörs av tjänsten, är en del av tjänsten, vet du det?
KRISTINA: Det finns i alla områden. Jag inte så påläst inom andra områden, men jag vet att det finns i tjänstedesign, det är ju ett utbrett [hör ej 07:50fallet] som finns. Så absolut, visst finns det överallt. Och jag tror att vård- och omsorgsforskning är väl så framme nu i detta. Det har blivit väldigt tydligt med både vår förändrade lagstiftning som faktiskt ska skjutsa på det här lite, men också att vi bedriver forskningen i den riktningen. Det tror jag är jätteviktigt.
LISBETH: Kan du säga något bara om den förändrade lagstiftningen, alltså till de som lyssnar, på vilket sätt...?
KRISTINA: Jag tänker på patientmaktutredningen och allt detta som har kommit och hur vi har blivit bättre på att fokusera just kring det. Sen är det en sak vad som kommer fram i utredningar och lagförslag och sedan lagstiftningen, men hur vi sedan implementerar och inför och efterlever den, där behöver vi också metoder för att klara av det i en vårdverksamhet, den är för många. Ganska stressat och så. Men jag tror att genom att faktiskt lyfta in de här perspektiven som vi brinner mycket för med patientinvolvering på olika sätt så kan vi också faktiskt få mycket större fokus på att var värdet skapas någonstans och vem vi är till för.
LISBETH: Verkligen. Det är ju egentligen grundkärnan i hela omställningen till Nära vård. Jag tänker Kerstin och Sofia, vad tänker ni när ni hör Kristina prata om det här och vikten av det här. Vad vill ni lägga till?
KERSTIN: Jag kan ju bara förstärka lite grann det som Kristina säger, ett väldigt tydligt exempel. När jag skulle välja fokus för mitt förbättringsarbete på den här utbildningen så utgick ju jag utifrån vad jag tänkte var bäst för patienterna. Och eftersom jag är dietist så tänkte jag mat. Jag tänkte att kolhydraträkning, vi gör en app för att underlätta för personerna att räkna kolhydrater i maten. Det tyckte jag var toppen. Och det förstod jag ju att de behövde och det är mycket möjligt att det var personer som hade behövt det absolut. Men när vi ställde frågan till både patienter och till vårt team och skolpersonal, ja, då var det ju inte det som var högst på önskelistan, utan då var det just det här att få stöd av andra. Så jag tänker att om man involverar patienter eller de som vi är till för tidigt, så har vi mycket, mycket mindre risk att åka i diket, att göra fel saker. Alltså det blir mer spot on, det blir effektivare och mer rätt från början. Så tänker jag.
LISBETH: Sofia, vad tänker du kring de här frågorna med din erfarenhet?
SOFIA: Ja, jag välkomnar ju det här med öppna armar att involvera oss som lever med det mer. Nu är jag ju inte insatt i vården från annat håll än patientens, men vi är ju liksom experterna på vad vi behöver. Det finns ju inte på kartan att någon skulle kunna komma och säga till mig att nej, men jag har pluggat i 5, 6, 7 år här, jag vet bättre vad du behöver i ditt liv än vad du vet. Sen finns det ju enormt mycket expertis att hämta självfallet, men jag tror precis att som man utgår från slutkund när man utvecklar produkter i samhället idag. Ja, men ingen skulle utveckla en Iphone baserat på vad en person i Silicon Valley tycker behövs. Utan man måste ju se, vad kommer användas? Vad är det som funkar? Så jag tror att det är helt rätt att det är ditåt vården är på väg. Att involvera oss gör nog det inte bara bättre men också mer effektivt och sparar tid. Du behöver inte fundera ut vad som behövs, det är bara fråga oss.
LISBETH: Jag tänker också att eftersom vi pratar väldigt mycket om att det här handlar så mycket om förhållningssätt, synen på vem som äger kunskap och så vidare, och vad kunskap är. Så tänker jag också att en del i den här kulturförändringen får man ju hjälp med när man börjar möta perspektiven. Den som lever med en sjukdom och den som har läst om sjukdomen eller sitt expertområde. Jag tänker att det hjälper till i kulturförändringen också. Vad tror ni?
KERSTIN: Men det tror jag absolut att det gör och sen är det väl svårt det här att fånga den där kunskapen, den levda kunskapen, hur sprids den, hur kommer den många till del? Och då tänker jag där är communityn ett sånt bra sätt att sprida den levda kunskapen, levda erfarenheterna man till viss del kan erbjuda givetvis. Vårdteamen träffar enormt många olika typer av människor i patientmötena. Men det är en väldigt, väldigt liten tid, väldigt begränsad del som man är del av den personens vardag. Men precis som Sofia beskriver så är ju sjukdomen närvarande hela livet, hela tiden 24 timmar om dygnet, klockan tre på natten när man kämpar med ett högt blodsocker. Det kanske är då man just behöver stöttningen och coachningen, någon annan som säger att jag vet precis hur det är och det är ju den här källan till stöd som jag känner att vi är något på spåren när det gäller just det här community.
LISBETH: Berätta om communityn? Vill du fortsätta Kristina? Så kan Sofia och Kerstin komma in sen. Vad är det för något?
KRISTINA: Ja, vad är det för någonting? Det är rätt ständigt levande och föränderlig social plattform för människor som har egen erfarenhet av typ ett diabetes. När vi skapade detta för några år sedan så bestämdes det regler. Det fick medlemmarna själva bestämma och då satte man gränsen mellan 13 och 30 år. Det kanske inte är så imorgon, just så är det nu. Vi får se. Och tanken är att innehållet skapas av medlemmarna själva. Att vi styr väldigt mycket efter vad som man vill göra och prata om där. Och jag ser det som en guldgruva, en enorm källa till kunskap som inte bara är för medlemmarna på forumet, de som lever med sjukdomen utan även för oss, som är utanför och jobbar med de här personerna på olika sätt. Alltifrån att man kanske som vi jobbar med utveckling eller om man jobbar som diabetessköterska eller på något sätt har den vårdkontakten, så är det en källa till jättemycket kunskap.
LISBETH: Men hur kommer du och kanske du också Kerstin, åt den kunskapen? Är ni är med i det här communityn, även om ni inte själva har diabetes eller är mellan 13 och 30 år.
KERSTIN: Men jag har den förmånen att få vara med, men lite i bakgrunden, så jag är inte aktiv på det sättet att jag kommenterar och så oombedd. Men om det är någonting som ja tangerar att vården behöver liksom, inte ingripa ska jag inte säga, men man behöver ta hjälp utav vårdpersoner, så kan jag hjälpa till och lotsa vidare till viss del. Men framför allt också och det hjälps vi åt Sofia att betona, att det låter som att du behöver ta kontakt med ditt diabetesteam nu. Det händer ju, så att det delas inte ut några farliga medicinska råd medlemmarna emellan, så det är lite att ha den blicken på det. Men ja, jag läser och lär och förundras över hur otroligt stöttande ton det är på det här forumet och att man ja, men man vill verkligen hjälpa varandra. Så att det är jättehärligt att bara se det tycker jag.
LISBETH: Det låter otroligt bra. Jag tänker Sofia, det här community manager som du har som roll då, man kan ju gissa lite. Men vad gör du i den rollen?
SOFIA: Ja jag vill säga att det är en roll som jag har, som gör att det här communityn skiljer sig från kanske Facebook grupper och annat som står modererade. För det är egentligen en stor del i mitt uppdrag, det är att precis som Kerstin säger, det förekommer inga felaktiga råd, inga medicinska råd för det är inte rätt plattform, utan då hänvisar vi vidare oftast till ens diabetesteam eller till 1177. Men också se till att alla som är där inne känner sig hörda och sedda, att det inte sprids felaktig information om farliga dieter eller vad det kan tänkas vara. Men helt enkelt att det inte ska eka tomt om det är någon som har ställt en känslig fråga. Och det är också jag som ser till att det är rätt personer som kommer in, som ansöker. Så att jag går igenom ansökningarna tillsammans med en annan tjej som jag jobbar med som heter Johanna.
LISBETH: När ni startade, hur startade det här communityn, vem på något sätt ligger bakom?
KERSTIN: Ja, vi får väl ta på oss, Kristina [skratt]. Ja vi omger oss utav många kloka personer i den vardag som vi rör oss via universitetet och när vi är på jobbet. Så lyckliga omständigheter kan man väl säga gjorde att vi kom i kontakt med ett företag som ville utveckla någonting för personer med diabetes, som i sin tur hade kontakt med en plattform då, hade den kanalen. Och så sa vi att ok det här vill vi gärna göra, någonting för ungdomar också, men då vill vi göra det med ungdomarna. Precis som vi var inne på innan, det här att samskapa med de som vi är till för. Så att då intervjuade vi 36 ungdomar här i sydöstra regionen som var mellan 13 och 17 år. Om hur de såg på communityn, vad de tyckte var viktigt, vad de behövde. Så en och en intervju, men sen hade vi också fokusgrupper där vi träffade de här som hade möjlighet att starta upp det här forumet. Så testades det.
LISBETH: Och sen Sofia är du då, nu blir det mycket så här formella frågor, men är du då anställda av Kulturum för att sköta det här eller hur fungerar det?
SOFIA: Nej, vi har sedan bara några månader tillbaka en ny ägare av det här communityn, då det första företaget behövde byta riktning lite grann. Så att det satsas mycket på det här nu och det är de jag jobbar med, men det är fortfarande i startgroparna ska vi väl säga. Så att vi håller på att utveckla det i bakgrunden lite grann. För tillfället så ligger Diamigo i en sluten Facebookgrupp och det är inte där vi vill ha det. Utan vi håller på att bygga upp en plattform i bakgrunden och jag är helt enkelt egenföretagare. Så att jag gör ju det här som ett konsultuppdrag. Men jag jobbar inte i dagsläget för Kulturum, utan åt det här andra ägarföretaget.
LISBETH: Kan du beskriva någonting av vad det kan komma in för typ av samtal, jag tänker inga pekpinnar och ingen fråga som är fel och så. Vad är det som är viktigt som man behöver bolla med andra som har en egen erfarenhet?
SOFIA: Det är mycket och det är ganska spridda skurar ska jag säga. Det kan vara alltifrån man behöver hjälp att hitta plåster som får blodsockermätaren att sitta kvar två dagar längre, väldigt praktiska frågor. Till att det kan vara de som bara behöver få skriva av sig för att man har haft en riktigt dålig dag. Och då uppskattas det oftast att skriva på ett sånt här ställe för att man uppfattar sig inte som gnällig eller man får inte kommentarer som att ah, men det finns de som har det värre. Det hjälper ju inte i en sådan situation utan här kan man få klaga av sig och det finns de som vet hur det känns och de vet vad som brukar funka för dem för att ta nya tag och för att må bättre. Så det kan funka lite som en klagomur ibland och framför allt så är det, märker man de här ämnena som kanske är svårare att ta upp i dialog med sitt diabetesteam. Alltså, det kan vara framför allt mycket mental ohälsa att ja, jag vet inte hur jag ska hantera tankarna på framtiden. Jag orkar inte ta en enda spruta till. Det är ju en kronisk sjukdom. Det är ju en insikt att komma i och man kanske till och med är så ung som 14, 15 år, att det här kommer jag behöva leva med hela mitt liv som det ser ut idag. Så den mentala ohälsan är någonting som kommer upp ofta likväl som ämnen som man som sagt inte vill prata med sin läkare eller kanske sina föräldrar om. Det kanske är sex, det kan vara mens, det kan vara alkohol. Det kan vara flytta hemifrån. Såna ämnen som kanske upplevs som lite mer tabu men som blir väldigt viktiga i ett ungt liv.
LISBETH: Såklart. Jag tänker på kopplingen till den här omställningen till Nära vård som handlar mycket mer om en samskapad, personcentrerad hälso- och sjukvård som är mer stöd i människors liv än bara en aktör man träffar när någon kallar på eller man blir akut dålig. Hur tänker ni på den, Kristina med dina forskarögon? Vad skulle det här sättet att arbeta, hur är kopplingen till Nära vård och vad kan det betyda, tänker du?
KRISTINA: Men jag tänker att det finns många kopplingar till Nära vård om man tänker att Nära vård är någonting som är där jag är. Nära mig. Och precis som jag sa tidigare att problemen uppstår ju när man minst anar det och definitivt inte när man har sin bokade tid på mottagningen. Och det kanske inte heller är så att vården behöver eller ska eller kan dit och stå med det svaret, utan det kanske är någon annan som kan det precis lika bra eller bättre på ett sånt här forum. Jag tror inte att man och det är mina antaganden, men jag tror inte att man kanske är där precis hela tiden, utan man kommer och går. För att det varierar, det är klart att man har tillfällen i livet där det är tufft och det vet vi inte heller i vården när det är inträffar. Och därför så är det här ett ställe att vara på. Det kanske räcker att läsa andras inlägg. Det vet vi också om vi tittar på forskningen på andra typer av sociala communitys, att väldigt, väldigt många kanske inte skriver några inlägg överhuvudtaget, men de läser det. Och då är det också viktigt att vi förmedlar det här som Sofia just beskriver. Jag tänkte också på det här, med de här digitala fikorna som vi har haft där man bjuds in och vi diskuterar olika ämnen som också medlemmarna själva bestämmer. Där man också kan komma in och bara lyssna och behöver inte delta heller utan bara kunna samla lite kraft i att det finns någon annan som har det precis som jag. Det tror jag är en viktig kraft och det tror jag är viktigt för alla som lever med en kronisk sjukdom på olika sätt. Sen har vi olika behov och det måste ju vården på något vis möta. Så det här är en del av paletten. Det är inte svar på allt, men det är ett litet svar för några.
LISBETH: Kerstin, hur tänker du med din utvecklingserfarenhet också? Vad kan det här spela för roll i omställningen till Nära vård?
KERSTIN: Men jag tänker precis som du sa Kristina, att det här är ja en pusselbit och att det vore osmart att inte använda all den här kompetensen som finns där. För det har vi ju verkligen sett att folk vill bidra med sin erfarenhet och kunskap och inte minst att peppa andra genom att tala om att ok, jag hade det så här tufft också men det kommer att bli bättre. Jag vet att det kommer bli bättre för dig också. Man vill väldigt gärna bidra med det och personen vill väldigt gärna få det stödet, så att det vore ju så dumt att inte använda den kraften. Det tycker jag är otroligt viktigt i den Nära vården. Och just genom kronisk sjukdom så handlar det ju mycket om att acceptera, att få en sjukdomsacceptans. För har man inte accepterat så ja, då tar man inte tag i det eller man har inte den förmågan helt enkelt. Man kanske försöker sopa det under mattan och det blir inte så konstruktivt. Så att jag tror att sådana här forum kan hjälpa till att öka sjukdomsacceptansen faktiskt. Och det tänker jag är en jätteviktig sak.
LISBETH: Och det är också intressant att tänka att allt det här som handlar om att kunna identifiera sig med att det här är faktiskt något som gäller i mitt liv nu, att man kan få hjälp med det. Och det uppstår inte precis på den tiden man fick bokad att få sin mottagning eller vad det kan vara.
KERSTIN: Men det blir inte heller samma sak att vårdpersonalen säger det, jag har sett andra, om man själv har erfarenheter så blir det en helt annan tyngd i det.
SOFIA: Ja, och det här är ju en fantastisk sak att kunna peka på. Jag tänkte tillbaka när jag fick min sjukdom när jag var 15 år, jag känner ju ingen som hade typ ett diabetes. Det fanns ingen i min kompiskrets eller släkten eller så där. Hade någon då bara kunnat säga ja, men gå in på den här länken och så kan du läsa och så kan du prata med dem som har det. Det har ju varit helt otroligt alltså, för det dröjde tills jag blev bjuden på ett diabetesläger för unga i Småland innan jag förstod att jaha nej, men det är ju inte bara jag. För jag kände ju mig som en på miljonen ungefär. Så det här brukar jag tänka på, det är lite som ett sånt där härligt diabetesläger bara det att det är digitalt. Och det finns hela tiden. Och det är ju precis så där, det är ju då det behövs liksom, det behövs hela tiden. Så att nej, jag kan väl bara se tillbaka på hur mycket jag hade behövt det.
LISBETH: Ja, jag tänker också, vad har vården, vi pratar mycket om mellanrumsarbete när vi pratar om omställning till Nära vård. Att det gäller att få ihop de här olika aktörerna, det kan vara olika aktörer inom vården, men också med civilsamhället. Det får man väl säga att det här är ju någon typ av annan aktör, även om ni är också involverade från Kulturum till exempel. Men vad har vården för roll i det här, att få ihop de mellanrummen mellan sådana här Communitys. Vad ska vi ta för roll från vårdens sida?
KRISTINA: Jag tänker att, ja, vi har några idéer om hur man skulle kunna utveckla det här vidare på olika sätt. Vi pratar ju väldigt mycket i vårt dagliga arbete om patientinvolvering i förbättringsarbeten och så vidare. Och att det kan vara ganska svårt att få till det. Men här har vi ju ett väldigt simpelt sätt att få den tillgången. Vi har testkört till exempel och låtit ett team få träffa och varit med på ett sådant här digitalt fika som vi nämnt tidigare. Och bolla tankar kring vad kan vården göra och det kan ju vara ganska förutsättningslöst. Men det kan ju också vara väldigt specifikt riktat, vad är det man behöver när man lever med typ ett diabetes? Vad är det vi saknar idag i vården? Och vi har ju även testat lite sådana här enkäter, det kanske Sofia kan berätta lite mer om?
SOFIA: Ja, men precis. Jag tänkte bara säga det med de här digitala fikorna, att här tillfrågade vi medlemmarna, att vill ni prata med vården? Så att det var inte så att de "high jackade" communityn på något sätt. Men jo, vi har haft ett sånt här Google formulär som har legat, som vi kallar för patientfeedback som ligger online hela tiden. Vi delar länken lite då och då och där kan våra medlemmar gå in och ja, helt enkelt berätta vad de tycker om sin vård. Inte på personnivå. Inte, jo, jag önskar min läkare vore bättre, utan generellt sett. Jag skulle vilja bli bemött så här. Jag skulle vilja vara mer involverad på det här viset och sen har vi sammanställt det en gång varannan månad ungefär och sen så har Kerstin hjälpt till att distribuera ut det. Och det har ju varit väldigt tidseffektivt och precis som Kristina sa, ett väldigt simpelt sätt att komma åt vad våra medlemmar faktiskt tycker. Och det är inte bara heller precis en kvart när du har gått från ditt årliga läkarbesök, utan det kanske är något du kommer på när du ligger i sängen vid 11 på kvällen. Äh, men jag hade nog tyckt att det var trevligare att gå till läkaren om det funkade så här och så här. Så att det har varit väldigt intressant och ändå visat gott intresse från medlemmarna.
KRISTINA: Jag tänkte på det du sa också, vad har vården för ansvar eller hur du uttryckte det, i att tillhandahålla detta. Och jag tänker att det borde vara ett ganska stort ansvar faktiskt, att man från vårdens sida förstod vikten av det här att få stöd utav andra. Och det kanske man gör, men man kanske inte har så mycket verktyg eller man försöker som sagt med läger som du sa Sofia. Eller man har grupper. Men erfarenheten från många vårdteam är att det är väldigt svårt att få till det. Det kostar väldigt mycket tid och resurser. Man ska kalla, man ska organisera och så kommer inte folk och så ja, det är svårt att få till det helt enkelt. Så att jag tror ändå att önskan finns eller borde finnas att hjälpa till med detta, men man vet inte riktigt hur det ska gå till och man kan ju inte heller säga att jo, men jag vet en tjej du skulle kunna ringa som har det som du. Man kan inte så lätt förmedla kontakter patienter emellan, men här kan man ju få kontakt med väldigt många väldigt fort. Och man kan också kanske hitta någon när man har ett udda intresse så det är mycket lättare. Det är ju inte sagt att den personen bor i ens närområde då, men kanske tycker det är jätteroligt att cykla mountain bike eller nåt, men det kanske inte finns någon sådan i mitt område och i min ålder där jag bor.
LISBETH: Jag tycker att det är jätteintressant. Jag kommer ju själv från en utvecklingsavdelning i Norrbotten när jag hade det här uppdraget. Och jag tänker, vad är det för verktygslåda som vi behöver utveckla nu när vi ska göra en mer samskapad hälso- och sjukvård? Ja, men precis som ni egentligen alla tre säger, men som du säger tydligt Kerstin att vi har ett stort ansvar att också säga, men här är vi med för att bidra till att de här mötesplatserna skapas. För vi vet med vår kunskap att vi inte kan bidra med allting från hälso- och sjukvården. Men vi kan bidra med att arenor kommer till stånd och vi får lättare att koppla ihop människor som behöver få kopplas ihop med andra som lever med samma typ av sjukdom. Och jag tänker att det där är en spännande del att tänka, hur ska vi rusta våra verktygslådor framåt för att faktiskt kunna klara en sådan här omställning? För jag tycker att motståndet är ju framför allt inte i att man inte vill samskapa. Det är min känsla i alla fall, utan det är väldigt mycket, men hur gör vi det här då?
KERSTIN: Och det ska man ju komma ihåg, för vi har gjort några intervjuer också med olika diabetesteam. Och det är så jättetydligt att man har ju precis samma mål. Lever man med typ ett diabetes, jobbar man med typ ett diabetes. Man har samma mål men man har lite olika vägar och man behöver ha olika redskap för att ta sig an det här. Och jag tänker att såväl stötta den som är medlem och lever med det, precis som att vi också kan se att ja, men de som arbetar med det till vardags också kan få väldigt mycket stöttning i sitt arbete. Hur man ska tänka med olika saker som händer i området eftersom det är en väldig snabb teknikutveckling kring just diabetesområdet med nya pumpar och plåster och nålar och allt vad det nu är. Och den problematiken, det är mycket att hålla sig uppdaterad på. Och just också kunna få jättemycket tillbaka från det här forumet egentligen, men vi har inte öppnat den kanalen ännu. Men det kanske är någonting som är potentialen, tänker jag när vi pratar mer och mer om Nära vård. Och att den inte är bara just på sjukhuset, den är ju hela tiden.
LISBETH: Nej, men verkligen. Och vad spännande också att ha det medarbetarperspektivet, att vi kanske också behöver hitta communitys för att dela erfarenheter också för medarbetare?
KERSTIN: Det tror jag absolut.
LISBETH: Ja en kort fråga innan vi ska avrunda med vår Näravårdpodd-fråga i slutet, vad tycker medlemmarna i communityn? Det kanske är en ledande fråga.
SOFIA: Men de är ju där tror jag, de hittar ytterligare en kanal att finnas i för att de känner att den behövs. Jag tror att i dagens digitala landskap så är det ju inte brist på kanaler och konton och inlogg och lösenord och allt vad man behöver hålla koll på. Men det här har ju sin väldigt klara nisch och det vi har hört tillbaka och då vi får tillbaka det, just det här att det är så tryggt. Det är inte insyn från vem som helst. Det blir inte ihopblandat med andra sjukdomar eller pekpinnar från andra håll. Du får vara gnällig om du vill vara gnällig och du får tips om du ber om tips och det blir sällan några påhopp. Det blir inga heta diskussioner utan det är väldigt stöttande och jag tror att det är en otrolig kontrast, tyvärr ska vi säga, jämfört med andra kanske sociala medier som kan vara ganska hårt klimat ibland. Så att jag tror att de är där för att de känner att det fyller ett syfte. Precis som Kristina sa. Ibland, de är inte där varje dag, man är där när man behöver det. Och ser vi inte av någon på ett tag, då tänker jag att det är ett väldigt positivt tecken. Då är det någon som mår väldigt bra i sin sjukdom ändå.
KERSTIN: Och kan forumet eller communityn vara till hjälp för någon enstaka så tänker jag att vi ändå har vunnit någonting. Och det talar ju sitt tydliga språk tycker jag när man läser eller får ta del av inlägg via dig Sofia och när man nästan blir rörd till tårar när det beskrivs just det här hur stöttande det är och att det här hade jag också, och jag vill gärna dela med mig. Det är inte bara att jag får utan jag vill dela med mig tillbaka och jag tänker det är också väldigt viktigt att bära med sig. Att det är inte bara den vägen utan det är också hur man kan faktiskt fånga makten och känslan av att faktiskt få vara stöd för någon annan.
LISBETH: Verkligen och det är ju så viktigt i det här att vara människa, att också få kunna bidra till andra och då får man ju en kraft i ett sådant här community. Jag tänker att ni har med er berättelse här satt fokus på en jätteviktig del i omställningen till Nära vård och att man kan säkert på olika sätt ta kontakt med er om man vill hitta verktyg för att jobba med samskapande. Så att jag tycker det har varit jätteroligt att ni är med i podden och jag tänker att ni får avsluta med reflektionerna om vad nära är för er och med det vill jag tacka er så mycket för att ni kom. Men Sofia var nära för dig?
SOFIA: Nära i det här sammanhanget för min del, det är att få vara med, att få vara delaktig, att få känna att man ja kan vara med och påverka i det här fallet sin egen vård. Att min kompetens tas tillvara av vården och jag tar tillvara på vårdens kompetens.
LISBETH: Tack. Kristina?
KRISTINA: Ja nära för mig är väl det som är nära mig som person och där är ju väldigt stor [hör ej 36:56och reaktion] givetvis hur vi är som människor men att det som är viktigt för mig också får ta uttryck så att jag också kan få vara den person jag är och leva det liv som jag vill leva.
LISBETH: Tack. Kerstin?
KERSTIN: Ja, men då tar jag ett lite annat perspektiv. Att ordet nära kan ju också betyda berika eller ge näring åt. Så att man skulle kunna använda den betydelsen också i det här med Nära vård. Att det är många som berikar och ger näring åt vården, att det inte bara är vården själv utan att även patienterna kan ge näring tillbaka för att göra vården så god som möjligt.
LISBETH: Det lät klokt och från en dietist. Tack för att ni kom till Näravårdpodden. Tack!
SOFIA: Tack!
KERSTIN: Tack.
KRISTINA: Tack!