Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:00)
Καλώς ήρθατε στο Perfectly Unboxed από τη διάγνωση στη δύναμη. Είμαι Νίκη Μπενετάτου και μαζί ανοίγουμε ένα χώρο όπου ιστορίες των γονιών των ανθρώπων και των οικογενειών πίσω από τη διάγνωση βρίσκουν φωνή.
Maria Kutrubis (00:11)
Είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και μαζί ανοίγουμε έναν χώρο όπου μιλάμε για τη διαδρομή από το σοκ και την αβεβαιότητα μέχρι τη δύναμη που τελικά γεννιέται μέσα από αυτήν.
Νίκη Μπενετάτου (00:20)
Σήμερα έχουμε μαζί μας μια γυναίκα δυναμική, που μέσα από τη δική της διαδρομή επέλεξε να μετατρέψει την εμπειρία της σε φωνή και δύναμη.
Maria Kutrubis (00:27)
Η Μαρία Τουβα είναι η μητέρα του Δημήτρη, ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Μέσα από τη δική της πορεία μιλά ανοιχτά για τις δυσκολίες, τις ελείψεις, αλλά και για το πώς ένας γονιός βρίσκει τα πατήματα του μέσα σε μια νέα πραγματικότητα.
Νίκη Μπενετάτου (00:43)
Είναι επίσης δημιουργός της σελίδας Find Your Ability in Your Disability. Μια σελίδα που υπενθυμίζει ότι ακόμα μέσα στις μεγαλύτερες προκλήσεις μπορεί να κρύβεται μια δύναμη που περιμένει να ανακαλυφθεί.
Maria Kutrubis (00:55)
Μαρία, σε καλωσορίζουμε στο Perfectly Unboxed.
MARIA (00:59)
Καλησπέρα σας ευχαριστώ πάρα πολύ για την προσκληση και όλο αυτό που έχετε δημιουργήσει είναι κάτι πολύ όμορφο και εύχομαι να
Νίκη Μπενετάτου (01:04)
Και εμείς χαιρόμαστε.
MARIA (01:06)
εισακουστεί σε όλους τους γονείς.
Νίκη Μπενετάτου (01:09)
Ωραία. Τέλεια. Λοιπόν, ξεκινάμε. Μαρία, πριν μπούμε στην ιστορία
MARIA (01:12)
Μμμμμ
Νίκη Μπενετάτου (01:13)
του Δημήτρη, πες μας λίγο ποια είναι η Μαρία Τούβα. Πώς θα σύστηνες τον εαυτό σου σε κάποιον που δεν σε γνωρίζει;
MARIA (01:21)
Ευχαριστώ πάρα πολύ για αυτή την ερώτηση και η αλήθεια είναι ότι δεν μου την κάνουν πολύ συχνά και θεωρώ ότι κανείς μάλλον δεν γνωρίζει ποια είναι η Μαρία Τούβα, εκτός από μαμα του Δημήτρη. Λοιπόν, ναι. Πώς θα συστηνόμουν, εγώ έχω άδεια διδασκαλίας πληροφορικής και εργαζόμουν πάρα πολλά χρόνια στον ιδιωτικό τομέα, κυρίως σε ό,τι είχε να κάνει με...
υπολογιστές λόγω της γνώσης μου. Οπότε, κυνηγούσα πολύ αυτό το κομμάτι γιατί μου άρεσε και με ενδιέφερε. Μέχρι που ήρθαν στη ζωή μου τα δυό μου τα παιδάκια με την Νεφέλη ήμουν okay, συνέχιζα κανονικά να εργάζομαι σε μια πολύ μεγάλη επιχείρηση που εργαζόμουνα για δέκα χρόνια, μέχρι που ήρθε στην πορεία ο Δημήτρης και τα ανέτρεψε όλα.
Και πλέον δεν εργάζεται η Μαρία Τούβα, εργάζεται σε εισαγωγικά ως φροντιστής του Δημήτρη στο σπίτι.
Νίκη Μπενετάτου (02:26)
Σημαντική δουλειά.
Maria Kutrubis (02:26)
Η πιο σημαντική εργασία.
MARIA (02:29)
Πιο σημαντική
Maria Kutrubis (02:29)
Κακά τα ψέματα.
MARIA (02:31)
και πολύ απαιτητική, πολύ δύσκολη, σε θέλει 24 ώρες, το εικοσιτετράωρο εκεί, δεν έχει ρεπό, δεν έχει άδειες και δεν αμοίβεται κιόλας.
Maria Kutrubis (02:42)
Μαρία μου, αν σε γυρίζαμε πίσω στην ημέρα που γεννήθηκε ο Δημήτρης, τι θυμάσαι πιο έντονα από εκείνες τις πρώτες στιγμές, μέχρι να σας ανακοινώσουν τη διάγνωση;
MARIA (02:54)
Υπήρχε μια τεράστια αγωνία και μια τεράστια θλίψη για το αν ο Δημήτρης θα καταφέρει να ζήσει. Αυτό προείχε πρώτα, μετά ήρθε η διάγνωση. Οπότε ήτανε μια περίοδος αγωνίας και κλάματος πάνω από μια θερμοκοιτίδα και προσευχής να τα καταφέρει και να ζήσει.
Νίκη Μπενετάτου (03:17)
Δύσκολο. Πότε και πως ήρθε η στιγμή που ακούσατε τη διάγνωση;
MARIA (03:19)
Ναι, αυτά ήταν τα πρώτα συναισθήματα.
Επειδή ο Δημήτρης έπαθε μια πολύ σοβαρή πνευμονική ανεπάρκεια και λόγω προωρότητας και λόγω ιατρικών αμελειών ήρθε κατευθείαν η βλάβη και μαζί με τη βλάβη, στην ουσία με το που μας ανακοίνωσε ο νευροχειρούργος το είδος της βλάβης και το σημείο στον εγκέφαλο,
αυτόματα ήρθε και η διάγνωση σε εισαγωγικά για το πώς περίπου θα είναι αυτό το παιδί. Γιατί κανείς δεν ξέρει να σου πει πώς θα είναι μόλις βγήκε στην εξέλιξη της ζωής του. Οπότε η διάγνωση ήρθε το 3ο, 4ο, 24ώρο της ζωής του. Αφού κατάφερε να ζήσει το αμέσως επόμενο ήταν τι του άφησε όλο αυτό που πέρασε.
Νίκη Μπενετάτου (04:10)
Ωραία. Λοιπόν, ποιες είναι οι μικρές στιγμές μέσα στην ημέρα που για σας είναι σημαντικές νίκες;
Μαρια Τουβα (04:18)
Σημαντικές νίκες είναι το κάθε τι που θα κάνει ο Δημήτρης στις θεραπείες του ή στην καθημερινότητα μέσα στο σπίτι. Επίσης, μια πολύ σημαντική νίκη είναι να καταφέρουμε να βγούμε στο δρόμο, να επισκεφτούμε κάποιο κατάστημα, κάποιο σούπερμάρκετ και να μη μας παρεμποδίσει η κοινωνία και οι συνάνθρωποι μας. Να βρεθούμε εκεί.
Ο σεβασμός δηλαδή από τους συνανθρώπους προς τα άτομα με αναπηρίες, την πρόσβαση αυτή, όταν τη βλέπω να συμβαίνει, για μένα είναι νίκη, γιατί είναι κάτι το οποίο δεν το έχουμε ως κοινωνία. Οπότε λέω, κοίτα να δεις, λιθαράκι, λιθαράκι, κάτι πάει να γίνει. Οπότε έχουμε δύο ειδών νίκες. Τις νίκες του Δημήτρη και τις νίκες της κοινωνίας προς τον Δημήτρη και εμάς.
Maria Kutrubis (05:12)
Πόσο απαιτητικό είναι να συνδυάζεις θεραπείες, γιατρούς, σχολείο και την υπόλοιπη ζωή της οικογένειας;
Μαρια Τουβα (05:19)
Είναι full απαιτητικό είναι δύσκολο να τα αντέξεις και να τα οργανώσεις και να τα προλάβεις όλα. Ειδικά θεραπείες, τρέξιμο, βγες, πήγαινε. Οι γιατροί πλέον δεν είναι τόσο έντονο γιατί τους βλέπεις μια φορά το εξάμηνο αλλά όταν έχεις να τα συνδυάσεις όλα θέλει...
πολλή οργάνωση, θέλει marketing όπως το λέω εγώ. Καμιά φορά να το οργανώσεις γιατί έχεις να οργανώσεις το χρόνο σου, έχεις να οργανώσεις τυχόν απρόοπτα όπως μια ξαφνική αδιαθεσία είτε δικιά μου, γιατί είμαι άνθρωπος, είτε του Δημήτρη, και έχεις να οργανώσεις και το οικονομικό. Οπότε όλο αυτό το πολυσύνθετο πράγμα είναι...
Αρκετά
δύσκολο να το φέρεις βόλτα.
Νίκη Μπενετάτου (06:16)
Στο ελληνικό σύστημα σήμερα, ποιες είναι οι μεγαλύτερες ελείψεις που αντιμετωπίζει μια οικογένεια με ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση;
Μαρια Τουβα (06:23)
Οι ελλείψεις έχουν
να κάνουν ως προς τη στήριξη της οικογένειας, στην οικονομική και την ψυχολογική στήριξη, και έχουν να κάνουν και στο κομμάτι της παιδείας. Τι θέλω να πω τώρα με αυτά. Οικονομικά δηλαδή έχει τόσα πολλά έξοδα ένα παιδί με μια τόσο σοβαρή κινητική αναπηρία που το κράτος δεν σε βοηθάει
όσο βοηθάει σε άλλες χώρες, ή και της Ευρωπαϊκές Ένωσης και όχι, και όσο θα μπορούσε να μας βοηθήσει, γιατί υπάρχουν οι πόροι και οι δυνατότητες. Η θέληση, ενδεχομένως, πιστεύω, δεν υπάρχει τόσο. Όταν δηλαδή ο Δημήτρης έχει ανάγκη από πάρα πολλά βοηθήματα, το κράτος κάποια βοηθήματα έρχεται και στα ονομάζει πολυτέλεια και δεν σε βοηθάει ώστε να τα αποκτήσεις
και εσύ καλείσαι είτε να κάνεις φιλανθρωπίες, είτε να δανειστείς, είτε να μην τα έχεις. Και είναι πολύ άδικο και ανάξιο ένα παιδί που η οικογένειά του μπορεί οικονομικά να του προσφέρει βοηθήματα και μια άλλη, όχι. Γιατί να στερείται αυτό το δικαίωμα το παιδί. Οπότε αυτό το θέμα με τα βοηθήματα είναι ένα μεγάλο κενό στο κράτος μας.
Είναι πολλά τα κόστη που έχουν τα βοηθήματα αυτών των παιδιών. Τις περισσότερες φορές είναι τετραψήφια νούμερα και είναι μεγάλα. Και μιλάμε για ένα παιδί το οποίο μεγαλώνει. Οπότε όταν θα του πάρεις έναν ορθοστάτη γιατί πρέπει να στέκεται όρθιο, αυτός ο ορθοστάτη θα σε κρατήσει τρία χρόνια max. Γιατί το παιδί θα ψηλώσει, θα παχύνει και πρέπει να το αλλάξεις. Οπότε, φτου και από την αρχή, το να μαζέψεις τα χρήματα, να το αποκτήσεις.
Δεν βοηθάει και δεν στηρίζει την οικογένεια. Ένα παιδί που έχει μια πολύ μεγάλη βαθμού αναπηρία και χρήζει φροντίδα σε 24 ώρες στο εικοσιτετράωρο , στην πλειοψηφία μια μαμά, τις περισσότερες φορές, θα αναγκαστεί να αφήσει την εργασία της για να μπορεί να παρέχει στο παιδί της αυτά που έχει ανάγκη. Εκεί έρχεται λοιπόν το κράτος και σε πετάει πολύ έξω από το σύστημα,
γιατί δεν σε βοηθάει ούτε οικονομικά αλλά ούτε και στο θέμα της ασφάλειας. Εγώ δηλαδή όταν έφυγα από την εργασία μου μπορεί να γράφτηκα στον ΟΑΕΔ, στο μητρώο των ανέργων, αλλά μετά από κάποια χρόνια, εάν δεν αναζητάς εργασία, βγαίνεις από εκεί και μένεις ανασφάλιστος. Εγώ δηλαδή αυτή τη στιγμή είμαι ασφαλισμένη από τον άντρα μου. Αν ήμουν μονογονέας όμως...
ήμουν χωρισμένη, θα ήμουν ανασφάλιστη. Και υπάρχουν πολλές τέτοιες μανούλες εκεί έξω που παλεύουν με την ασφάλιση τους. Οπότε αυτό είναι πάρα πολύ μεγάλο και σημαντικό κενό στο κράτος μας. Και στην παιδεία, ok, πιστεύω ότι από αυτά που έχω δει μέχρι τώρα από την εμπειρία μου με τον Δημήτρη, υπάρχει μεγάλη έλλειψη γνώσης...
των εκπαιδευτικών στο τι χρειάζεται ένα παιδί με σπαστική τετραπληγία, εγκεφαλική παράλυση. Τα σχολεία, δηλαδή η δημόσια παιδεία μας, δεν έχει εκπαιδευτεί στο 100 % πώς να προσφέρει εναλλακτική επικοινωνία, για παράδειγμα. Δεν υπάρχει εξοπλισμός στα σχολεία. Τα σχολεία, δηλαδή, επί το πλείστον από αυτά που έχω δει ως τώρα, δουλεύουν με...
Ξύλινα εν σφηνώματα , πάζλ, youtube, βιντεάκια, ζουζούνια...
Και λες, οκ, οι παιδιά είμαστε στο 2026, η τεχνολογία προχωράει, πρέπει να εξοπλήσουμε τα ειδικά σχολεία, εφόσον θέλουν να στέλνουν τα παιδιά στα ειδικά σχολεία, εξοπλίστε τα με τον ανάλογο εκπαιδευτικό, εναλλακτικό εξοπλισμό. Το να έχει ένα παιδί πρόσβαση στην παιδεία είναι δικαίωμά του, είναι σύμβαση από τα ΕΕ, είναι ανεπίτρεπτο αυτό που συμβαίνει.
Να
μην μπορεί ένα παιδί να έχει ισότιμη πρόσβαση στην παιδεία γιατί το σχολείο δεν έχει εξοπλισμό.
Δεν νομίζω ότι θα επεκταθώ παραπάνω τώρα εδώ.
Maria Kutrubis (10:59)
Ναι, εγώ σκέφτομαι και εξοπλισμό
να έχουν, πρέπει να εκπαιδευτεί το προσωπικό πάνω στον εξοπλισμό. Το προσωπικό δεν είναι μόνιμο, άρα πρέπει κάθε χρόνο να εκπαιδεύουν άτομα καινούργια πάνω στον εξοπλισμό.
Μαρια Τουβα (11:11)
Ακριβώς, ακριβώς.
Όπως εκπαιδεύονται οι εκπαιδευτικοί στα σχολεία της ενιαίας εκπαιδευσής. Η κόρη που, για παράδειγμα, δεν είχε κάποια στιγμή μάθημα μέσα στην εβδομάδα, γιατί οι δασκάλες είχαν επιμορφωτικό σεμινάριο. Το ίδιο πρέπει να συμβαίνει και στην ειδική αγωγή. Αλλά
Maria Kutrubis (11:29)
Βέβαια.
Μαρια Τουβα (11:30)
Δεν νομίζω ότι δίνουν τόση βαρύτητα όση θα έπρεπε και όση αξίζουν και αυτά τα παιδιά.
Τα οποία μετά καλείται ο γονέας να τα βρίσκει, να τα πληρώνει μόνος του, να τα κάνει να εκπαιδεύεται μόνος του ή μέσα από τη σημαντική βοήθεια των ιδιωτικών θεραπευτών.
Νίκη Μπενετάτου (11:48)
Η εκπαίδευση των δασκάλων θα έπρεπε να είναι υποχρεωτική θεωρώ. ..
Μαρια Τουβα (11:52)
Ναι,
έπρεπε και όχι μόνο υποχρεωτική, θα πρέπει να υπάρχει και ένας έλεγχος από κάποιον ανώτερο φορέα ότι όλα αυτά που αν θες πληρώνει το κράτος να γίνουν, γίνονται. Γιατί τα παιδιά τις περισσότερες φορές δεν έχουν τον τρόπο να σου πούν τι γίνεται μέσα εκεί. Αν με είχανε δηλαδή καθισμένο σε μια ακρούλα και μου είχαν το κινητό και έβλεπα 'ζουζούνια' όλες τις διδακτικές ώρες, δύσκολα θα το καταλάβεις και θα στο πει το παιδί σου.
Όταν εγώ πήγαινα τον Δημήτρη στο σχολείο και τους ρώταγα τι κάνατε, το τετράδιο του είναι άδειο, γιατί υποτίθεται σου γράφουν σε ένα τετράδιο τι έκανε το παιδί σου σήμερα; Ε, μου λένε, εντάξει δεν κάναμε και πολλά πράγματα, δεν καταφέραμε. Να, κάναμε λίγο τα εν σφηνώματα. Ωραία, την επόμενη μέρα, την επόμενη μέρα και περνούσαν οι μέρες και παιδιά ακόμα στα ενσφηνώματα είμαστε; Εντάξει τα μάθαμε τα τρενάκια, τα μάθαμε τα φορτηγάκια.
Δεν πρέπει να προχωρήσουμε λίγο παρακάτω. Ό,τι μπορεί το κάθε παιδί, έτσι. Γιατί είχε δυνατότητες. Ο Δημήτρης τουλάχιστον. Αν και πιστεύω ότι στα περισσότερα παιδιά το ίδιο συμβαίνει.
Νίκη Μπενετάτου (13:01)
Όταν
έκανα εθελοντισμό πριν αποκτήσω τον Πάρη, στα ειδικά σχολεία
υπήρχαν πάρα πολλές φορές που τα παιδιά απλά καθόντουσαν στον πάγκο ή σε καρέκλες μέχρι να περάσει η ώρα.
Μαρια Τουβα (13:13)
Και ακόμα υπάρχουν, δεν ξέρω πριν πόσα χρόνια μπορεί να το έκανες αυτό, μπορώ να σου πω όμως ότι μετά από τόσα χρόνια δεν έχουν αλλάξει τόσο.
Και αυτό είναι και τρομακτικό.
Maria Kutrubis (13:23)
Εγώ πιστεύω
μια προπτική ψάχνουμε στους ανθρώπους, δηλαδή αυτοί που βλέπουν τα παιδιά μας πέρα από τη διάγνωση.
Μαρια Τουβα (13:29)
Ακριβώς αυτό.
Είναι πολύ σημαντικό λοιπόν να βλέπεις τις ικανότητες του παιδιού και να έχεις τη διάθεση με ό,τι σου δίνει το παιδί, να βρίσκεις τρόπους να του το κάνεις ακόμα πιο έντονο αυτό. Γιατί όταν θα δει το παιδί ότι δεν τον βοηθάς, ότι δεν τον καταλαβαίνεις, ότι δεν βλέπεις την ικανότητά του, θα ματαιωθεί και θα τα παρατήσει. Και αυτό είναι κάτι που δεν το θες για κανένα παιδί.
Maria Kutrubis (13:56)
Μαρία, τι θα ήθελες να αλλάξεις στο σύστημα στήριξης των οικογενειών για παιδιά με αναπηρία;
Μαρια Τουβα (14:03)
Θα
ήθελα να αλλάξω πάρα πολλά πράγματα. Μακάρι μέσα από όλα αυτά που κάνουμε πλέον εμείς οι γονείς και που μας δίνεται αυτή η δυνατότητα και με τα social media και έχουμε βρεθεί και έχουμε ενωθεί, γιατί κάποτε δεν το είχαν ούτε αυτό. Μακάρι λοιπόν όλες οι φωνές μαζί να ενωθούμε και να αλλάξουμε έστω κάτι. Να αλλάξουμε τον τρόπο εκπαίδευσης των παιδιών μας. Να αλλάξουμε τον τρόπο που δεν μας στηρίζει το κράτος,
μέχρι στιγμής, να αλλάξουμε τον τρόπο που μας βλέπει και μας αντιμετωπίζει η κοινωνία εκεί έξω. Να μπορεί ένα παιδί να συμβιώνει αρμονικά μέσα στην κοινωνία, ισότιμα, ισάξια, χωρίς να νιώθει διαφορά και να τον αποκλείει η κοινωνία εξαιτίας της αναπηρίας του. Εμείς, η οικογένεια του Δημήτρη, ζούμε καθημερινά, ανεξάρτητα από την αναπηρία του Δημήτρη, έχουμε βρει τον τρόπο μας και επιβιώνουμε.
Αυτό που μας δυσκολεύει όμως είναι όλα αυτά τα προβλήματα εκεί έξω στην κοινωνία. Μας εμποδίζουν από το να ζήσουμε έτσι όπως έχουμε βρει τις ισορροπίες μας. Οπότε θα ήθελα να αλλάξουμε λιθαράκι, λιθαράκι όλοι μαζί οι γονείς, έστω κάτι από όλα αυτά. Θα είναι μια τεράστια νίκη για τα παιδιά μας. Για τα παιδιά μας σήμερα που μεγαλώνουν και θα είναι ενήλικες.
Maria Kutrubis (15:27)
Η μεγαλύτερη δυσκολία, η πρώτη που σου έρχεται στο μυαλό.
Μαρια Τουβα (15:31)
Η μεγαλύτερη δυσκολία, η πρώτη που μου έρχεται στο μυαλό, θα έλεγα... οικονομική. Στην κινητική αυτή αναπηρία του Δημήτρη που έχουμε ανάγκη από τόσα βοηθήματα τα οποία κοστίζουν πολλά χρήματα και με τον ένα γονέα αναγκαστικά να μένει εκτός εργασίας, θα έλεγα οικονομική και μετά την κοινωνική.
Maria Kutrubis (15:56)
Σαν ιδέα το ρίχνω έπεσα τυχαία πάνω σε ένα forum. αμερικάνικο που είναι για παιδιά που έχουν εγκεφαλική παράλυση που οι γονείς όταν τα παιδιά μεγαλώνουν και πάνε στον επόμενο εξοπλισμό βάζουνε σαν giveaway τον εξοπλισμό που έχουνε για καινούργιες οικογένειες.
Μαρια Τουβα (16:14)
Πρέπει να
είναι και συντηρημένο σε μια κατάσταση καλή για να το κάνεις αυτό. Γιατί φθείρονται. Είναι πράγματα που χρησιμοποιούν. Οπότε το αμαξίδιο του Δημήτρη, ας πούμε, με τα χρόνια βλέπεις ότι το μαξιλάρι χαλάει. Κάθεται, σκίζεται, φθείρεται. Οπότε να παραγγείλεις όλα αυτά τα ανταλλακτικά από τις εταιρίες για να το κάνεις
Maria Kutrubis (16:36)
Κοστίζουν, ε;
Μαρια Τουβα (16:37)
λίγο πιο καθώς πρέπει..
Κοστίζει. Κοστίζει. Επειδή το έχω συζητήσει, ας πούμε, με αυτόν που συνεργάζομαι στα ορθοπαιδικά του Δημήτρη, να το φτιάχναμε, μου είχε αναφέρει ότι το κόστος του να φέρεις και να συντηρήσεις για να το πάρει το επόμενο παιδί σε μια καλή κατάσταση,
είναι μεγάλο και πολλές φορές οι ίδιες οι εταιρίες δεν το καλύπτουν.
Maria Kutrubis (17:06)
Δεν το καλύπτουνε.
Μαρια Τουβα (17:07)
Αυτό που αξίζει όμως, που γίνεται ας πούμε στη Γερμανία, στη Γερμανία υπάρχει μια ασφαλιστική δυνατότητα που τα μαζεύει εκείνη όλα.
και
έχει εκείνη την αρμοδιότητα να τα συντηρήσει, να τα πλύνει, να τα φτιάξει με δικά της κόστη. Και έρχομαι εγώ η Μαρία Τούβα και λέω ότι να σας δείχνω το παιδί μου έχει αυτή την αναπηρία και χρειάζομαι αυτό. Ωραία. Σου παρέχουμε αυτό το βοήθημα, παρ'το στο σπίτι σου για δύο χρόνια, αλλά οφείλεις να το προσέχεις, να το συντηρείς και να μας το επιστρέψεις σε μια καλή κατάσταση. Και γίνεται τέτοιου είδους ανακύκλωση.
Και τους θα παρέχουν
Maria Kutrubis (17:49)
Τέλεια, αυτό είναι τέλεια πρωτοβουλία.
Μαρια Τουβα (17:51)
όλα. Οπότε αυτό εδώ για να γίνει... πρέπει το σύμπαν να συνωμοτήσει πολύ. Δεν ξέρω αν είναι εύκολο να γίνει κάτι αντίστοιχο σε μας. Αλλά στη Γερμανία ξέρω ότι συμβαίνει αυτό και συμβαίνει και με επιτυχία.
Νίκη Μπενετάτου (18:09)
Ελπίζω κάποια στιγμή τέτοια πρότυπα προγράμματα που ωφελούν να έρθουν και στην Ελλάδα.
Μαρια Τουβα (18:17)
Θα έπρεπε το κράτος να σκεφτεί την εναλλακτική του να βοηθάει πολύ πιο σημαντικά στα ποσά που προσφέρει, ώστε να αποκτήσεις αυτά τα βοηθήματα, τα οποία δεν είναι είδη πολυτέλειας, είναι είδη για την
Maria Kutrubis (18:32)
Απαραίτητα.
Μαρια Τουβα (18:33)
καλύτερη και πιο σωστή επιβίωση στην υγεία του ανάπηρου ατόμου. Πόσο μάλλον όταν μιλάμε για παιδάκια, στη μικρή τους ηλικία.
Που μεγαλώνουν, ψηλώνουν, το σώμα τους αλλάζει.
Νίκη Μπενετάτου (18:46)
Η αλήθεια έχουμε δρόμο ακόμα.
Υπήρξαν στιγμές αμμηχανίας ή θυμού, σχόλια, βλέματα ή καταστάσεις που σε έφεραν σε δύσκολη θέση ή σας έφεραν;
Μαρια Τουβα (18:58)
Εντάξει
πολλές φορές αυτά τα βλέμματα του κόσμου και το λεκτικό που δεν ξέρουν να χρησιμοποιούν μπορεί να σε φέρει σε μια... όχι αμηχανία, μια δυσάρεστη ψυχολογική κατάσταση εκείνη την ώρα. Προσωπικά τα έχω ξεπεράσει εδώ κάτι χρόνια και δεν έδινα ποτέ σημασία. Αυτό όμως που κρατάω και με ενοχλεί πάρα πολύ...
και απαντάω όσο πιο ευγενικά μπορώ εκείνη την ώρα. Δεν μου αρέσει όταν μιλάνε μουρουδίστικα στο Δημήτρη.
Έχουνε μία τάση πολλοί άνθρωποι από το ότι δεν ξέρουν τι να πούν και πώς να συμπεριφερθούνε βλέποντας ένα ανάπηρο άτομο σε αμαξίδιο που είναι παιδί να ξεχνάνε την ηλικία του παιδιού που έχουνε πέναντι τους και να του μιλάνε λες και είναι ένα μπεμπάκι.
Maria Kutrubis (19:53)
Μαρία το νιώθεις
σαν υποτίμηση;
Μαρια Τουβα (19:57)
Όχι σαν υποτίμηση προς το παιδί, νιώθω ότι απλά δεν έχουν παιδεία στο πώς να συμπεριφερθούν. Ο Δημήτρης μπορεί να είναι ένα ανάπηρο παιδί, αλλά είναι ένα παιδί 8,5 ετών. Και όπως θα ρωτήσεις στην κόρη μου, «Γεια σου Νεφέλη, τι κάνεις», μπορείς πολύ απλά εκείνη την ώρα να πεις «Γεια σου, Δημήτρη, τι κάνεις».
Αν εξάρτητα από το αν ο Δημήτρης θα απαντήσει ή ο κάθε Δημήτρης, αν καταλαβαίνει εκείνη την ώρα ή αν ξέρει ή όχι να απαντήσει, εσύ μπορείς απλά να πεις κάτι ανθρώπινο. Καλημέρα, τι κάνεις. Και όχι, α, γεια σου παιδάκι μου, να του χαϊδέψεις τα ποδαράκια, τα χεράκια, το κεφαλάκι. Όλο αυτό είναι πολύ λάθος.
Maria Kutrubis (20:40)
Πιστεύεις
ο κόσμος το κάνει εσκεμμένα ή το κάνουν από άγνοια, Μαρία μου, ή αμηχανία .
Μαρια Τουβα (20:42)
... το κάνουν,
πιστεύω, από αμηχανία και από μεγάλη άγνοια. Γιατί είναι αυτό που λέω ότι υπάρχει μεγάλη άγνοια και έλλειψη εκπαίδευσης για το πώς να συμπεριφερθείς στα άτομα με αναπηρία, από τη μικρή ηλικία μέχρι τη μεγάλη. Γιατί ποτέ δεν αφήσαμε τα άτομα με αναπηρία να συνυπάρχουν ουσιαστικά μαζί με τα άτομα χωρίς αναπηρίας. Από τη μικρή την παιδική τους ηλικία...
για
να μπορέσει να εξελιχθεί πιο όμορφα και στην ενήλικη ζωή τους.
Νίκη Μπενετάτου (21:17)
Άρα ξαναεπαναρχόμαστε σε αυτό που είπαμε ότι και οι γονείς και η κοινωνία χρειάζεται εκπαίδευση για την αναπηρία.
Μαρια Τουβα (21:22)
Εννοείται. Βέβαια.
Νίκη Μπενετάτου (21:24)
Γιατί πολλές φορές υπάρχει φόβος, άχ, μη πω κάτι και το προσβάλλω.
Μαρια Τουβα (21:28)
και το ακούσει η μαμά και παρεξηγηθεί, ναι.
Το οποίο επίσης είναι πολύ λάθος και είναι σημαντικό εμείς οι γονείς που μιλάμε δημόσια να λέμε στον κόσμο ότι κοίτα να δεις, εξήγησέ το με απλά λογάκια στο παιδί σου. Εγώ προσωπικά αυτό λέω. Δεν είναι ανάγκη να πεις ότι τα ποδαράκια του, τα έτσι του, τα αλλιώς του, γιατί τα παιδιά μας καταλαβαίνουν περισσότερα από όσα νομίζουμε.
Οπότε, ανάλογα με την ηλικία που έχει το παιδί σου, καλό είναι να του πεις την αλήθεια με απλά λογάκια για το τι συμβαίνει, γιατί τα παιδιά λειτουργούν πάρα πολύ με το, με αυτό που θα δουνε και κολλάνε σε αυτό και το κρατάνε, όπου ο ενήλικας δεν το κάνει. Οπότε, ακόμα και ένα βιβλίο. Ένα παιδικό βιβλίο μπορούν να αγοράσουν. Αν δεν ξέρεις τι να πεις, που είναι πολύ ok, υπάρχουν τόσο βιβλία, οικονομικά,
τα οποία είναι πολύ όμορφη η αφορμή και ευκαιρία να μιλήσεις στο παιδί σου ότι υπάρχουν άτομα με αναπηρία, ότι είμαστε όλοι μοναδικοί, ότι υπάρχουν πολλά εκεί έξω που θα συναντήσεις και είναι ok και πρέπει να το αποδέχεσαι. Γιατί να σημειώσω κιόλας κάτι επίσης σημαντικό ότι κάνοντας αυτό στο παιδί σου, το βοηθάς αύριο μεθ' αύριο να αντιμετωπίσει ενδεχομένως κάτι που μπορεί να συμβεί στο ίδιο σας το σπίτι.
Στον
παππού που μεγαλώνει, στη γιαγιά που μεγαλώνει. Άμα δηλαδή το συνδέσεις όλο αυτό έρχεται και γίνεται κάτι πολύ όμορφο μελλοντικά.
Maria Kutrubis (23:03)
Ε, βέβαια. Ε, βέβαια. Γιατί του χτίζεις την εν συναίσθηση προς κάτι που είναι διαφορετικό από εκείνον. Κοιτάξτε τα ψέματα, η διαφορετικότητα υπάρχει σε πολλά επίπεδα. Πάρα πολλά. Με την επόμενη ερώτηση γελάω λίγο, αλλά θα τη κάνω. Γελάω επειδή η απάντηση θα είναι κομική για σένα. Αν υπήρξε στιγμή που ένιωσες ότι έπρεπε να γίνεις ταυτόχρονα μητέρα, θεραπεύτρια, συντονίστρια, δικηγόρος για το παιδί σου. Φαντάζομαι σε καθημερινή βάση.
Μαρια Τουβα (23:32)
Σε κάθε τι που κάνουμε.
Maria Kutrubis (23:34)
Αυτό.
Μαρια Τουβα (23:36)
Συνεχώς είσαι multitasking. Μαμά, σύζυγος, γυναίκα, νοσοκόμα, θεραπευτής, δασκάλα, μάγειρας, σοφέρ, δικηγόρος για τη γραφειοκρατία, που μας πεθαίνουν καθημερινά και παλεύουμε, αστυνόμος στο δρόμο έξω, 'Ωχ, που πάρκαρες εδώ, είναι θέση ΑμεΑ, έχω το παιδί μου, θέλω να παρκάρω.' Άμα με αφήσεις μπορώ να σου μιλάω πολλή ώρα για τις ιδιότητες.
Νίκη Μπενετάτου (24:05)
Γελάω! Πραγματικά σκέφτομαι πόσα πράγματα μπορεί και να έχεις κάνει ταυτόχρονα ξέρεις! Όλες μας, όλοι!
Μαρια Τουβα (24:10)
Έχω ... κάνει μια ανάρτηση
λοιπόν παλιότερα, που γελούσα με τον εαυτό μου, γιατί ήμουν χτυπημένη, χαράματα εδώ από ένα τύχημα που είχα πριν δύο χρόνια. Ήμουν αναμαλλιασμένη, μαγείρευα δύο φαγητά, ένα του σπιτιού, ένα του Δημήτρη γιατί τρώει άλλα φαγητά. Ταυτόχρονα με το ένα μου το πόδι κούνουσα το αμαξίδιο του Δημήτρη γιατί γκρίνιαζε
και στην κουζίνα όλα αυτά τώρα με την κουτάλα στο χέρι, το πόδι στο Δημήτρη και το βιβλίο της ιστορίας της κόρης μου γιατί μου έλεγε μάθημα και έπρεπε να κάνω όλα τόσο γρήγορα γιατί σε λίγο είχε και θεραπείες ο Δημήτρης. Οπότε έτσι, κάνω και λίγο εικόνα αυτό που λέμε τώρα.
Maria Kutrubis (24:56)
Ετσι.
Πάντως τα διηγείσαι με χαμόγελο, άρα είσαι γενικά θετικό άτομο, Μαρία.
Μαρια Τουβα (25:01)
Νομίζω ότι μόνο έτσι μπορούμε να επιβιώσουμε και όταν τα αντιμετωπίζω
Maria Kutrubis (25:04)
Έτσι, ακριβώς. Έτσι, έτσι.
Μαρια Τουβα (25:06)
εγώ με χαμόγελο, βοηθάω πάρα πολύ και την κόρη μου και τον Δημήτρη. Γιατί πέρα από αυτό που μας συμβαίνει είμαστε άνθρωποι και
πάνω από όλα πρέπει να είμαστε και ευτυχισμένοι.
Maria Kutrubis (25:19)
Αυτό το οφείλουμε
στον εαυτό μας, κορίτσια, και στα παιδιά μας τα άλλα, και στα παιδιά μας που έχουν την αναπηρία, αλλά και γενικά στους άντρες μας και στους ανθρώπους που έχουμε στη ζωή μας.
Μαρια Τουβα (25:28)
Εφόσον έχουμε έναν άνθρωπο,
ο οποίος μας έχει τόσο μεγάλη ανάγκη, πρέπει να είμαστε και για τον εαυτό μας καλά για να αντέχουμε ολοένα και περισσότερο. Γιατί οι δυσκολίες δεν μείνονται, ούτε θα ξυπνήσουμε αύριο το πρωί και θα έχουν εξαφανιστεί. Όλα αυξάνονται. Οπότε οι αντοχές πρέπει να είναι εκεί.
Σίγουρα
είναι δύσκολο όμως να διατηρηθεί μια τέτοια ισορροπία στη δύσκολη καθημερινότητα, προσωπικά εγώ πιστεύω, αλλά σίγουρα δεν πρέπει να περάσεις και στο επόμενο άκρο που να παρεμελήσεις τον εαυτό σου και στην υγεία σου, αλλά και ως γυναίκα να παραιτηθείς κάπου δηλαδή μια μέση λύση σε όλα για να προχωράει όμορφα.
Maria Kutrubis (26:16)
Κορίτσια,
ρόλους παίρνουμε στη ζωή. Όταν γινόμαστε φροντιστές των παιδιών μας, είναι κι αυτός ένας ρόλος σημαντικός. Μπορεί να ήσουν, υπάλληλος σε μια εταιρεία. Ρόλος θα ήταν και αυτός. Αλλά με ό,τι ρόλους έχουμε, το θέμα είναι να υπάρχει μια ισορροπία. Πάντα να κάνουμε check-in με μας. Αλλά η αλήθεια είναι, σκεφτείτε σε γυναίκες πόσους ρόλους παίρνουμε από τα παιδικά μας χρόνια.
Μαρια Τουβα (26:36)
Εννοείται, η κάθε
γυναίκα που γίνεται μητέρα αλλάζει ρόλους. Απλά πόσο μάλλον, όταν είσαι μητέρα ενός παιδιού που έχει κάποια
αναπηρία.
Maria Kutrubis (26:48)
Έτσι, έτσι.
Μαρία μου, αν σου ζητούσαμε να μας περιγράψεις τον Δημήτρη σαν παιδί, πέρα από τη διάγνωση του, τι χαρακτήρα έχει, τι αγαπά, τι τον στενοχωρεί;
Μαρια Τουβα (26:59)
Ο Δημήτρης έχει έναν πολύ πεισματάρικο και πονηρό χαρακτήρα. Είναι ένα παιδί πολύ χαρούμενο, με μεγάλη αίσθηση του χιούμορ και πάρα πολύ αγαπούλης και ερωτούλης. Αγαπάει πάρα πολύ τα κλαρίνα, τα τσιφτετέλια, τη μουσική αυτή. Δεν είναι τόσο του διαβάσματος αν και του αρέσουν τα μαθήματα.
Του αρέσουν τα βιβλία, τα αυτοκίνητα, τα γρήγορα, η μηχανή του μπαμπά του. Του αρέσει να πειράζει πάρα πολύ την αδερφή τις γιαγιάδες του. Είναι λίγο πειραχτήρι με το δικό του τρόπο. Φυσικά του αρέσουν οι ξανθιές γυναίκες με ωραίο σώμα.
Βέβαια έχουμε μεγάλη αγάπη προς το γυναικείο φύλο, στέλνει φιλάκια αβέρτα, οπότε εξού και το ερωτούλης.
Maria Kutrubis (27:54)
Πληθωρικός
ο Δημήτης ακούγεται.
Μαρια Τουβα (27:58)
Είναι ένα παιδί λοιπόν που έχει τόσο πολλά χαρίσματα τα οποία όταν οι γύρω του αφήνουν τον εαυτό τους να τα δει μόνο αγάπη και χαρά μπορούν να έχουν.
Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (28:11)
Έτσι. Πολύ ωραίο αυτό. Και μας είπες ότι έχει μια αδελφούλα, την Νεφέλη.
Μαρια Τουβα (28:18)
Σωστά.
Νίκη Μπενετάτου (28:19)
Ποια είναι η σχέση του με την αδελφή του?
Μαρια Τουβα (28:22)
Η σχέση τους είναι όπως όλες οι αδελφικές σχέσεις αγάπη κυρίως γιατί τους ενώνει ένας πολύ ισχυρός δεσμός αλλά έχουνε έτσι μια ανιδιοτέλεια. Η Νεφέλη είναι ένα καταπληκτικό παιδί και έχουμε δουλέψει και προσπαθήσει πάρα πολύ να το χτίσουμε όλο αυτό γιατί ήταν τριών χρονών όταν γεννήθηκε ο Δημήτρης.
Έχει αποδεχτεί στο 100 % τον αδελφό της, δεν υπάρχει αμφιβολία σε αυτό και φυσικά δεν προσπαθεί να αλλάξει τον Δημήτρη, θα αλλάξει εκείνη τον τρόπο που θα παίξουνε κάτι, τον νοιάζεται, τον αγαπάει, τσακώνονται, το κάνουν και αυτό, θα πάει η Νεφέλη για παράδειγμα να του αλλάξει το κανάλι και θα αρχίσει ο Δημήτρης να ωρύεται.
Οπότε είναι πολύ όμορφο αυτό που έχουνε χτίσει. Βέβαια υπάρχει και εκεί ένας φόβος να διατηρηθεί μια ισορροπία που εγώ πιστεύω ότι μεγαλώνοντας η Νεφέλη δεν θέλω και δεν πρέπει να το περνάμε αυτό στα αδέλφια ότι θα πάει πίσω η δική της ζωή εξαιτίας του αδελφού που έχει πίσω.
το
χτίζω και αυτό το συζητάμε καθώς τώρα αλλάζουμε level και μπαίνουμε στην εφηβεία.
Maria Kutrubis (29:49)
Πρώτη
εφηβεία, βέβαια, στα έντεκα.
Μαρια Τουβα (29:51)
Ότι είναι ο αδελφός σου, ok, συνέβη αυτό που συνέβη αλλά όπως προχωρήσαμε εμείς στη ζωή μας εμείς είμαστε εδώ για τον αδελφό σου, εσύ δεν θα πάψεις να τον αγαπάς και να τον νοιάζεσαι αλλά θα προχωρήσεις τη δική σου τη ζωή έτσι όπως την ονειρεύεσαι και τη θέλεις εσύ τελεία. Δεν το διαπραγματεύομαι αυτό καθόλου
Maria Kutrubis (30:16)
Και όσο της το λες να ξέρεις έτσι και θα το κάνει. Και εγώ τα άλλα τρία μου ήταν ότι ανοίγετε τα φτερά σας κανονικά.
Μαρια Τουβα (30:22)
Ναι, ναι. Τα υπόλοιπα... Ξέρεις, είναι πολύ μεγάλο το φορτίο που κουβαλάνε τα αδέλφια, πολύ μεγάλο το ψυχικό αυτό βάρος και η ευθύνη που νιώθουν ότι και να τους λέμε εμείς και ότι και να τους πουν και οι 25 κορυφαίοι ψυχολόγοι. Εγώ αυτό έχω καταλάβει. Οπότε όσο το χτίζουμε και το συζητάμε και νιώθουν αυτή την ασφάλεια ότι κοίτα, εγώ θα φροντίσω γιατί υπάρχει και ο φόβος ότι εγώ θα φύγω από τη ζωή.
Θα μείνει εκείνη, τα αδέλφια. Θα έχω φροντίσει να φτιάξω τα πράγματα ούτως ώστε να μην εμποδίσουν τη δική σου ζωή. Είναι πολύ σημαντικό να νιώσουν αυτή την ασφάλεια.
Maria Kutrubis (31:06)
Μαρία, υπάρχουν στιγμές που κουράζεσαι ή φοβάσαι για το μέλλον;
Μαρια Τουβα (31:11)
Κάθε μέρα είμαι κουρασμένη. Και τώρα που μιλάμε, κομμάτια είμαι άυπνη γιατί είναι ο Δημήτρης άρρωστος και έχω να κοιμηθώ κάτι βράδια. Μονίμως είμαστε κουρασμένοι. Απλά ψάχνεις αυτές τις μικροαφορμές που θα σε κάνουν έστω για λίγο να αναζωογονηθείς και να πάρεις πίσω τη δύναμή σου. Φόβο. Φόβο αισθάνομαι να σου πω όταν...
κάθε φορά που έχει νοσηλεία ο Δημήτρης. Είναι οι μόνες στιγμές που φοβάμαι. Αλλιώς δεν έχω κάτι να με φοβίζει.
Maria Kutrubis (31:50)
Για το μέλλον τίποτα δεν σκέφτεσαι ε;
Μαρια Τουβα (31:52)
Το μέλλον, άμα κάτσω και το σκεφτώ, φαντάζει τόσο τρομακτικό και αβέβαιο που δεν έχει αξία να το
Maria Kutrubis (31:57)
Ναι, πολύ καλά κάνεις.
Μαρια Τουβα (31:59)
σκέφτομαι, ειδικά με κάποια πρόσφατα έτσι περιστατικά φόβου και αγωνίας που είχαμε με τον Δημήτρη. Δεν το σκέφτομαι γιατί πιστεύω ότι είναι πολύ ψυχοφθόρο και μόνο κακό στον εαυτό σου τώρα κάνεις, γιατί αύριο δεν ξέρει κανείς μας τι του ξημερώνει και πιστεύω πάρα πολύ
Maria Kutrubis (32:17)
Δε ξέρεις. Μπράβο σου.
Μαρια Τουβα (32:20)
σε αυτό που λέει ο ελληνικός λαός
ότι όταν κάνεις σχέδια ο Θεός γελάει και
Maria Kutrubis (32:26)
Ο θεός γελάει.
Μαρια Τουβα (32:27)
μου έχει βγει πάρα πολλές φορές στη ζωή μου. Οπότε απλά προσπαθώ όσο μπορώ με τα εφόδια που έχουμε να χτίζω κάποια πράγματα για να έχουμε μια πιο εύκολη καθημερινότητα για το μέλλον που θα έρθει.
Νίκη Μπενετάτου (32:42)
Για όλους αυτό, όχι μόνο για μας που έχουμε παιδιά με αναπηρία, έτσι πρέπει γενικά όλοι να ζούμε.
Μαρια Τουβα (32:44)
Εννοείται, εννοείται, εννοείται.
Νίκη Μπενετάτου (32:47)
Γιατί ποτέ δεν ξέρουμε τι θα φέρει το μέλλον. Λοιπόν, αν δεν υπήρχε η διάγνωση του Δημήτρη, θεωρείς ότι θα ήσουνε η ίδια γυναίκα σήμερα;
Μαρια Τουβα (32:57)
Όχι.
Πιστεύω ότι η διάγνωση του Δημήτρη με άλλαξε πάρα πολύ ως άνθρωπο, ως Μαρία. Δεν ήμουν έτσι. Μου γέννησε θετικά πράγματα, μου γέννησε έναν σκοπό που δεν τον είχα.
Μου γέννησε τη δύναμη μου, την υπομονή μου, την επιμονή μου. Νομίζω ότι ξαναγεννήθηκε η Μαρία μετά τη διάγνωση του Δημήτρη και έγινα ένας άλλος άνθρωπος που δεν τον έχω μετανιώσει και είμαι πολύ ευγνώμων γι' αυτό.
Maria Kutrubis (33:29)
Μαρία ξαναγεννήθηκες ή απλώς μας είχε πει ένας άλλος μπαμπάς, απλώς βγήκανε στην επιφάνεια ποιότητες που είχα αλλά δεν τις γνώριζα. Μας είχε πει ένας άλλος μπαμπάς. Τι πιστεύεις;
Μαρια Τουβα (33:39)
Ναι, όχι. Εγώ πιστεύω
ότι επειδή είχα ψάξει πολύ τον εαυτό μου από διάφορα άλλα προσωπικά παλιότερα μου βιώματα, πιστεύω ότι απλά ξαναγεννήθηκε μια άλλη Μαρία.
Maria Kutrubis (33:52)
Ποια κομμάτια του παλιού σου αυτού κουβαλάς ακόμα και ποια άφησες πίσω σου;
Μαρια Τουβα (33:58)
Κουβαλάω τη δύναμή μου και το χαμόγελό μου. Άφησα πίσω την έλλειψη υπομονής και επιμονής. Δεν είχα. Και ήμουν έτσι ένας άνθρωπος αρκετά... πώς να το πω να μην ακουστεί άσχημα. Ήμουν επιβλητική, ήμουν λίγο φωνακλού ήθελα κάποια πράγματα διαφορετικά.
Τώρα δεν υπάρχουν όλα αυτά και είμαι πολύ ok που δεν υπάρχουν.
Νίκη Μπενετάτου (34:31)
Υπήξε κάποια στιγμή με
τον Δημήτρη που σε έκανε να λες ναι όλο αυτό αξίζει.
Μαρια Τουβα (34:39)
Κάθε στιγμή που είμαι με το Δημήτρη και τον έχω στην αγκαλιά μου και λέει αυτό το ερωτικό μαμά κι με κοιτάει στα μάτια πιστεύω στο έπακρον ότι κάθε μικρό πραγματάκι που κάνουμε αξίζει στο έπακρον για τον ίδιο και για εμάς.
Maria Kutrubis (34:57)
Έτσι είναι, Μαρία. Και ποιο είναι το μεγαλύτερο μάθημα που σας έχει δώσει ο Δημήτρης;
Μαρια Τουβα (35:03)
Το μεγαλύτερο μάθημα είναι αυτό της ευγνωμοσύνης και της ταπεινότητας προς τη ζωή μας και τη ζωή του συνανθρώπου μας. Να μη θεωρούμε απολύτως τίποτα δεδομένο,
Maria Kutrubis (35:16)
Τίποτα δεδομένο.
Μαρια Τουβα (35:17)
αυτονόητο και να προχωράμε με υπομονή, επιμονή, αγάπη και αισιοδοξία χωρίς γκρίνιες.
Νίκη Μπενετάτου (35:25)
Τι θες να κάνεις στο μέλλον ώστε να συμβάλλεις σε μια πραγματική αλλαγή για τα παιδιά με αναπηρία και τις οικογένειές τους στη κοινωνία μας;
Μαρια Τουβα (35:33)
Μακάρι να μπορέσω να βρω το χρόνο πρώτα από όλα, να ασχοληθώ ολοένα και πιο ένεργα διότι βλέπω ότι γίνονται πολλές όμορφες δράσεις τις οποίες λόγω της καθημερινότητάς, με τον Δημήτρη, δεν έχω τη δυνατότητα να πηγαίνω γιατί όσο πιο πολλές φωνές ενωνόμαστε, τόσο πιο πολύ ακουγόμαστε, οπότε θα ήθελα πρωτίστως να μπορέσω να αλλάξω λίγο αυτό, να μπορώ να είμαι παρούσα σε
πολλές δράσεις που γίνονται, ούτως ώστε να διεκδικήσουμε ολοένα και περισσότερο την ισότιμη και αξιοπρεπή ζωή των ανθρώπων με αναπηρία εκεί έξω στην κοινωνία μας.
Ως μονάδα δεν μπορείς να κάνεις και πολλά πράγματα.
Maria Kutrubis (36:18)
Τι θα έλεγε σε μία μαμά που μόλις πήρε τη διάγνωση στα χέρια της;
Μαρια Τουβα (36:24)
Λοιπόν
θα της έλεγα να βάλει τη διάγνωση στο συρτάρι να την αποδεχτεί ότι ok, αυτό είναι, αλλά να ψάξει να βρει τις δυνατότητες του παιδιού της για να μπορέσει να τις εξελίξει όσο το δυνατόν καλύτερα μπορεί. Να μη χάσει χρόνο πολύτιμο απ' το γιατί σε μένα το κλάμα, το φόβο, το πόνο.
Okay, να τα βιώσεις όλα, να τα νιώσεις, αλλά να τα αφήσεις λίγο στην άκρη γιατί χάνεις πολύτιμο χρόνο από το παιδί σου τώρα για το μέλλον του αύριο. Κανείς δεν ξέρει να σου πει, η διάγνωση είναι ένα χαρτί. Είναι κάτι πολύ σημαντικό, ιατρικό για να ξέρεις τι έχεις μπροστά σου να αντιμετωπίσεις, πώς ονομάζεται, για τους θεραπευτές, για αυτά.
Τις δυνατότητες που θα έχει το παιδί σου μεγαλώνοντας και ο πιο κορυφαίος επιστήμονας του κόσμου δεν ξέρει να σου τις πεί.
Αυτό.
Maria Kutrubis (37:27)
Συμφωνώ
κι εγώ κορίτσια σε αυτό. Δηλαδή η διάγνωση τελικά αποδείχθηκε μια εκδοχή. Όντως επιστημονικά υπάρχει, αλλά ήταν μια εκδοχή ζωής του Γιώργου. Υπήρχαν κι άλλες εκδοχές.
Μαρια Τουβα (37:36)
Ναι. Κάθε παιδί πέραν
της διάγνωσης είναι μοναδικό. Είναι αυτό που λέω πολλές φορές στις μανούλες. Ακόμα και την ίδια διάγνωση να έχουν τα παιδιά βλέπουμε στην πράξη καθώς μεγαλώνουν, πόσο διαφορετικά είναι και τι ικανότητες έχει αναπτύξει το ένα και τι το άλλο. Βλέπεις δηλαδή διαφορετικά πράγματα. Τα οποία έχουν έρθει μέσα από ώρες θεραπειών, κόπο της μαμάς και του μπαμπά.
που είναι στο
Maria Kutrubis (38:06)
περιβάλλον.
Μαρια Τουβα (38:08)
περιβάλλον... Θέλουν αγάπη τα παιδιά μας. Θέλουν αγάπη ...
Νίκη Μπενετάτου (38:11)
και το ίδιο
Maria Kutrubis (38:11)
Αποδοχή.
Νίκη Μπενετάτου (38:12)
παιδί, είναι και το πόσο πεισματάρικο είναι και το ίδιο παιδί πιστεύω
Μαρια Τουβα (38:16)
Θέλουν αγάπη,
θέλουν χαρά, θέλουν την ευτυχία και όταν αποδεχτείς αυτό που έχει συμβεί και τα δώσεις στο παιδί σου ξεκλειδώνεις έναν κόσμο που δεν τον είχες φανταστεί. Και να μην σταματάνε να κάνουν όνειρα, έτσι, γιατί το ακούω και αυτό. Έχασα τα όνειρά μου, αλλιώς το όνειρευόμουν, δεν σταματάς να κάνεις όνειρα, απλά κάνεις νέα όνειρα με βάση αυτό που είναι το παιδί σου.
Maria Kutrubis (38:43)
Βρίσκεις άλλα όνειρα
Τι πιστεύεις ότι μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στη κοινωνία;
Μαρια Τουβα (38:50)
Δύναμη
και κουράγιο στους γονείς εκεί έξω που είτε τώρα πήραν τη διάγνωση και έχουν αυτόν τον φόβο που αισθανθήκαμε και εμείς κάποτε αλλά και σε όλους τους γονείς που κάπου μέσα στην καθημερινότητά τους χάνουν το κουράγιο τους.
Maria Kutrubis (39:10)
Τέλειο. Σας ευχαριστούμε. Ωραίο αυτό.
Μαρία έχεις ένα φανταστικό blog που λέγεται Find your ability in your disability. Για πες μας λίγο για αυτό.
Μαρια Τουβα (39:22)
Το
Find Your Ability in Your Disability δημιουργήθηκε όταν ο Δημήτρης ήταν 2 ετών. Είχα σταματήσει τότε να εργάζομαι και ένιωθα την ανάγκη να μάθει ο κόσμος για τα παιδιά με αναπηρίες ότι έχουν πολλές ικανότητες ότι υπάρχουν να μάθει ο κόσμος για αυτά, εφόσον τα social έχουν μπεί στη ζωή μας.
Ήθελα λοιπόν, πέρα από τα ρούχα, τη μόδα και όλα αυτά που βλέπουμε και την showbiz και όλα αυτά τα fabulous να δουνε λιγάκι και τα παιδιά με αναπηρίες και φυσικά ήθελα να ενωθούμε γονείς. Οπότε κάπως έτσι γεννήθηκε και δημιουργήθηκε όλο αυτό μέσα από εικόνες με από την καθημερινότητα με τον Δημήτρη και λόγια δικά μου.
Να δώσω δύναμη και να υπάρξει έτσι μια κοινότητα, ας το πούμε, που θα μπορούσε μια μαμά να βρει μια άλλη μαμά και να ανταλλάξουμε γνώμες, συμβουλές, απόψεις, είτε ιατρικές, είτε για θεραπευτικά κομμάτια, για κάποιο καινούργιο βοήθημα, οτιδήποτε. Γιατί κάπως έτσι βγαίνει όλο αυτό τόσο όμορφο μετά στη πορεία με τους γονείς.
Δεν υπάρχει μια οργάνωση για τους γονείς όταν θα λάβουν τη διάγνωση και ο γονιός το πρώτο πράγμα που θα κάνει θα είναι να πάρει το κινητό και να ψάξει. Να ψάξει να βρει άλλους γονείς και να μάθει τι πρέπει να κάνω σε ποιον γιατρό να πάω, τι έκανες εσύ. Νομίζω όλοι το έχουμε κάνει αυτό. Οπότε είναι πολύ σημαντικό όταν ο γονιός θα το κάνει αυτό να βρει κάτι. Γιατί αν δεν βρει, νομίζω εκεί...
τρομάζει ακόμα περισσότερο ότι αυτό που του συνέβη δεν έχει συμβεί σε κανέναν και είναι όλα πιο χαότικά εκείνη την ώρα. Σίγουρα δεν ανεβάζω δυσκολίες με τον Δημήτρη στο blog είτε στο facebook είτε στο instagram γιατί δυσκολίες έχουμε όλοι μας. Ανεξάρτητα από το αν βιώνουμε κάποια αναπηρία ή όχι. Απλά,
Maria Kutrubis (41:28)
Ε, βέβαια.
Μαρια Τουβα (41:29)
αλλουνού οι δυσκολίες είναι δυσκολότερες, διαφορετικές, άλλοι είναι λίγο πιο εύκολες οι δυσκολίες του.
Οπότε
και δεν ήθελα ο κόσμος να δει μια μαμά που γκρινιάζει και δείχνει τις δυσκολίες γιατί είναι και λίγο εγωιστικό, λίγο μίζερο. Ήθελα απλά να μάθει ο κόσμος ότι ένα ανάπηρο παιδί υπάρχει, είναι εδώ.
Νίκη Μπενετάτου (41:49)
Κάθε διάγνωση μοιάζει στην αρχή σαν το τέλος μιας ιστορίας. Στην πραγματικότητα όμως είναι η αρχή μιας άλλης.
Maria Kutrubis (41:56)
Μιας διαδρομής με δυσκολίες, με φόβο, με στιγμές που σε λυγίζουν, αλλά και με στιγμές που σου δείχνουν πόσοι δύναμη μπορεί να κρύβει ένας άνθρωπος.
Νίκη Μπενετάτου (42:05)
Η ιστορία της Μαρίας και του Δημήτρη μας θυμίζει κάτι πολύ σημαντικό, ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια οικογένεια που μαθαίνει να προχωρά, να προσαρμόζεται και να ξαναχτίζει όνειρα.
Maria Kutrubis (42:16)
και ίσως τελικά να ανακαλύπτουμε ότι δύναμη δεν είναι να μη πέφτουμε, είναι απλά να σηκωνόμαστε ξανά και ξανά.
Νίκη Μπενετάτου (42:24)
Αυτό είναι το Perfectly Unboxed, από τη διάγνωση στη δύναμη. Μια προσπάθεια να κρουστούν ιστορίες που αξίζουν να υποθούν. Γιατί όταν μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας, δεν αλλάζουμε μόνο τον εαυτό μας, αλλάζουμε και τον κόσμο γύρω μας.
Maria Kutrubis (42:36)
Αν αυτή η ιστορία σας άγγιξε, ελάτε στη παρέα μας. Ακολουθήστε το Perfectly Unboxed και τον κόσμο του Πάρη στα social media για περισσότερες αληθινές ιστορίες, ενημέρωση και βίντεο που δίνουν φωνή σε οικογένειες και εμπειρίες που αξίζουν να ακούγονται. Γιατί οι ιστορίες που μοιραζόμαστε σήμερα μπορούν να αλλάξουν το κόσμο το αύριο. Μαρία σε ευχαριστούμε πάρα πολύ για το μοιρασμά σου.
Μαρια Τουβα (42:59)
για αυτή την αγκαλιά.