Subscribe
Share
Share
Embed
De podcast van INVOLV over participatie in zorg, welzijn en onderzoek.
Welkom.
Dit is SAMENSPRAAK, de participatie
podcast van INVOLV.
Hoe geven patiëntvertegenwoordigers,
zorgprofessionals en wetenschappers
patiënten participatie concreet vorm in
de praktijk?
Mijn naam is Inge Diepman en samen met
mijn gasten ga ik op zoek naar antwoorden
en inspirerende voorbeelden.
Een goede dag!
In deze aflevering verkennen
we de wereld van regionale participatie
in zorg, welzijn en het sociaal domein.
Allerlei betrokkenen zetten zich in voor
betere ondersteuning van patiënten en
cliëntenorganisaties tot actieve inwoners
en formele
medezeggenschapsorganen zoals adviesraden,
sociaal domein en cliëntenraden.
Hun stem is onmisbaar bij het maken van
goed regionaal beleid, maar in de praktijk
weten deze partijen
elkaar lang niet altijd goed te vinden.
Hoe kunnen ze wel effectief samenwerken
en samen echt impact maken in de regio?
Daar gaat het over in deze podcast.
En degene die de handen en voeten aangeven
zijn mijn gasten
Ricardo Bronsgeest
Hartelijk welkom Ricardo! Dankjewel.
Jij bent
van Spierziekten Nederland, Manager
Belangenbehartiging
Sociaal Domein en Langdurige Zorg.
Dus daar komt het al mooi samen.
En hartelijk welkom Astrid Stomphorst
van Flever.
Dankjewel!
Dat is
een provinciale uitvoeringsorganisatie
voor een vitale samenleving, zoals dat
zo mooi heet.
Jij bent Programma Manager
Versterken van Inwoners
en van Positieve Gezondheid.
Dat zijn twee van
de vier programma's. Ja, klopt.
De andere programma's zijn Arbeidsmarkt en
Onderwijs en Bouwen aan de Samenleving.
En ook daar zie je zeg maar de verbinding
tussen zorg en welzijn?
Ja, altijd.
We bijten het spits af
met een stelling.
En die stelling komt uit
de koker van mijn vaste
co-host in SAMENSPRAAK Simone Harmsen.
Gepromoveerd op patiëntenparticipatie.
Wat goed om je weer te zien Simone!
Leuk om er weer bij te zijn.
Welke stelling heb je bij je?
Nou, we gaan er meteen eens even flink in,
want de stelling is: zonder participatie hub
is regionale participatie gedoemd
te mislukken.
Zo ja, Ricardo, wat denk je?
Kort he! Ja. Eens.
Wil je ook nog uitleg?
Het is
gewoon heel erg moeilijk om alle
betrokken
partijen aan één tafel te krijgen.
En daar ontstaat van alles vanzelf.
Maar niet alle belangrijke partijen en
de ring daaromheen aan één tafel.
Daar heb je wel vast platform voor nodig.
Ja, duidelijk.
Astrid?
Ja, dat is natuurlijk heel flauw antwoord,
want ik sluit me daar enorm bij aan.
Ik weet niet of het per se
mislukt omdat ik wel zie ook bij ons in
de provincie dat enorm veel initiatieven
zich inzetten om hun stem te laten horen.
Tegelijkertijd denk ik dat zo'n hub
creëert dat al die partijen op hetzelfde
moment bevraagd kunnen worden, dus dat het
betere gesprek dan gevoerd wordt.
Regionale participatie,
hoe organiseer je dat?
En wat is dan de meerwaarde van zo'n hub?
Daar hebben we het over in
deze aflevering van SAMENSPRAAK.
Astrid, jullie hebben vorig jaar heel hard
gewerkt
aan een participatie hub,
een regionale participatie hub.
Waarom vonden
jullie zo'n hub noodzakelijk?
Nou, eigenlijk een beetje in het vervolg
Van wat ik net zei dat er ontzettend
veel partijen in de provincie zijn die
allemaal vanuit hun eigen motivatie
heel hard
werken om hun stem te laten horen,
maar dat je nooit
eigenlijk al die stemmen bij elkaar hebt
en al die verschillende perspectieven
tegelijk kan bevragen.
Wat Ricardo net ook eigenlijk al zei?
Ja, op die verschillende grote
vraagstukken en daarmee ook
de verbinding tussen, nou ja,
de systemen, de leefwerelden, meer
ondersteunen.
Dus die professionals veel meer in gesprek
ook brengen met die inwoners.
Die patiënten, cliënten,
vertegenwoordigers, mantelzorgers en
vrijwilligers. Maar stond iedereen
gelijk te juichen dan in Flevoland?
Nou, ik denk dat
iedereen participatie
noodzakelijk vindt, nodig
vindt en
iedereen onderschrijft het belang daarvan.
Niet iedereen begreep
meteen wat de hub daar voor rol in heeft.
Want deze partijen
zoeken elkaar nu ook op?
En er zijn heel veel partijen die
elkaar al behoorlijk vinden
en ook heel veel partijen
die elkaar nog minder vinden.
Wat leg jij dan uit als zij zeggen
van ja we doen het nu toch al een beetje?
Ja nou wat ik dan probeer uit
te leggen is dat het heel mooi is
als je met elkaar verbindt.
Dat je ook van elkaar kan leren
en dat je elkaar kan versterken.
Dus dat je het geluid, ja eigenlijk
daarmee toe kan laten nemen.
Wat zijn de reacties tot nu toe?
Nou ja, we hebben inmiddels een
coalitie mogen vormen.
Dat was de eerste fase van
het oprichten van de hub
wat door ZonMw mogelijk is gemaakt.
En in die coalitie hebben
we nu een behoorlijk aantal supporters
die onderschrijven dat de meerwaarde van
de hub.
Die zijn heel enthousiast
en je merkt dat daardoor het gesprek op
gang komt en dat vind ik al een heel mooi
resultaat.
En nou ja, het goede gesprek is veel
belangrijker denk ik dan wat men
er nu nog wel of niet van vindt.
Simone, daar heb je een regionale hub nodig
om echt
de juiste patiëntenparticipatie in
een regio tot stand te brengen?
Nou, ik weet niet of je hem per se nodig
hebt, maar ik denk juist in
het Nederlandse versnipperde landschap, om
het zo maar even te zeggen,
Nederland die zorg en welzijn voor een
heel groot deel bij gemeenten belegd
en daar zijn allerlei lokale partijen
die allerlei bijvoorbeeld
GGZ, en welzijnswerk doen.
En om dat allemaal ja
met elkaar te stroomlijnen en te
zorgen dat inderdaad de inbreng die op
de ene plek wordt gegeven
ook aansluit bij wat er op
een andere plek gebeurt.
Dat het heel erg belangrijk kan zijn om
zo'n hub in te zetten om
bij elkaar te komen en ook omdat je
sommige feedback die je zult krijgen
En problemen
die mensen tegenkomen in de praktijk,
misschien op een veel hoger niveau moet
aanpakken.
Zitten jullie in een hub
Ricardo?
Nee, op dit moment niet.
Nee, wij zijn vanuit de landelijke
patiëntenorganisaties bezig om een
wij noemen dat het patiënten huis,
het is altijd goed om uit te leggen,
want we mijden normaal de term patiënten.
Het gaat gewoon om mensen met een
chronische ziekte of een beperking.
Maar hier hebben we bewust voor de term
patiënt gekozen, omdat het belangrijk
is dat er een patiënt in
die regionale hubs gaat zitten.
Ze zijn nog in opbouw en wij
dus ook met het patiënten
huis om te zorgen dat we straks patiënten
kunnen leveren aan de regionale hubs.
Wat is dat huis dan?
Dit is zeg maar een
samenwerking
van verschillende patiëntenorganisaties,
maar ook samenwerken
met koepelorganisaties.
En de bedoeling is dat als je straks,
daar in Flevoland, laten we dat nemen
we het over vragen hebben over de zorg aan
mensen met een
spierziekte of juist aan
de zorg voor mensen met diabetes.
Dat daar ook een patiënt kan komen om
te vertellen dit betekent het
voor mij.
Dit heb ik nodig en zo moet het kloppen.
En dan sluit ik aan dat de eerdere
opmerking, ook omdat er zoveel lagen
zijn in alle regio's waarin je opereert
en het belangrijk is dat zo'n medisch
domein, om de term even te noemen, ook
aansluit bij het sociaal domein.
En ook
dat we voor zeldzame ziektes waar we een
hoop dingen landelijk regelen, niet in
de regio het wiel opnieuw uitvinden.
Ja is er een voorbeeld te noemen
waarbij je kunt zeggen ja,
de patiënt heeft er last van.
Of degene met spierziekte, als ik
het zo mag noemen, heeft er last van dat
het sociaal domein en de het medisch
domein elkaar niet goed kunnen vinden?
Jazeker, want als je
gewoon leeft met een spierziekte en je
hebt je hulpmiddelen nodig en je zit bij
een revalidatiecentrum wat verder weg
zit omdat ze daar expertise nodig hebben.
Volgens doe je
alle moeite om van je gespecialiseerde
ergotherapeut een goed advies
voor een rolstoel te krijgen.
En dan kom je bij de gemeente en dan is
de vraag of dat advies blijft staan.
En daar zou
je de samenwerking willen hebben
dat zo een gemeente zeggen: ja, maar dit is
een gespecialiseerde ergotherapeut,
dus dat dat advies er goed uitziet, nemen
we dat gewoon over.
Dat gebeurt nu niet altijd en dat is
wel een probleem.
En het voordeel van een regionale hub zou
voor iemand met een spierziekte
kunnen zijn dat er echt regio specifiek
contacten worden gezocht onderling.
Want, want dat zou wel betekenen,
en daarvoor hebben jullie waarschijnlijk
dan dat huis opgericht,
dat jullie in al die regio's in die
hub moeten zitten? Niet, nee, niet wij.
Daarom doen we het patiënten huis.
Want het is maar net de vraag
of er in Flevoland een vraagstuk
over spierziekte is of juist over diabetes
dus is.
Het gaat erom dat nou ja, de patiënt
bestaat niet, maar laten
we het toch even zo noemen
de patiënt, daar zit dat het over gaat.
Als je nou heel specifiek naar
spierziekten kijkt, daar kijken wij naar
een toekomst met welke revalidatiecentra
moeten nou welke spierziekte zorg
gaan leveren in de toekomst?
En hoe ver moeten die zich specialiseren?
En je zou willen dat een
regio daar bij aansluit.
Dus als daar in
Flevoland dat niet is, maar die
die zit in Utrecht, dan zou je willen dat
de regio Flevoland dat
expertise van Utrecht overneemt en niet
een wiel opnieuw daar gaat uitvinden.
Zien jullie dat ook zo?
Ja, ik denk dat de hub dan heel erg kan
faciliteren en
helpend kan zijn om dat gesprek met elkaar
te voeren. Dus het gesprek te voeren
dit is een behoefte
die we met elkaar signaleren.
En hoe kunnen we vanuit
het perspectief van de patiënt,
cliënt inwoners onze bijdrage leveren
en onze kennis delen zodat we niet met
elkaar allerlei of
nieuwe dingen gaan verzinnen of überhaupt
dingen gaan verzinnen die misschien
minder aansluiten bij de behoefte.
Als je nu kijkt naar hoe het regionaal is
geregeld met de patiëntenparticipatie
je hebt
veel ervaring met cliëntenraden ook,
tellen ze mee in de regio?
Wat is hun plek
dan?
Nou ja, ik denk dat ze zeker meetellen.
Ik denk dat als je ziet hoe de
verbinding al meer tot stand
gekomen is dan een behoorlijk aantal jaren
terug en dat ze ook echt
veel actiever bevraagd worden,
dan denk ik
dat we daar al enorm in ontwikkeling zijn.
Dat de realisatie daar is
dat je gewoon niet allerlei
plannen kan maken of oplossingen
kan verzinnen zonder dat de mensen om
wie het gaat daarbij betrokken zijn.
Ik geloof echt wel dat dat
daar al de goede gesprekken gevoerd worden.
En dan terugkomend op wat we eerder zeiden
ik denk dat die gesprekken
verbreed kunnen worden.
Kun je voorbeeld noemen,
zit jij wel eens bij hen aan tafel?
Of vaak denk ik hè, toch als Flever?
Wij zitten regelmatig bij inwoners aan
tafel die dat gesprek voeren.
Ik ben er wel eens bij overleg
geweest van de adviesraden en
of zoals sommige adviesraden organiseren
dan pizza avonden
voor jongeren om dan hun eigen
perspectief te verbreden.
En dat is heel mooi om
te zien hoe al die vrijwilligers,
want dat zijn het eigenlijk allemaal, zich
inzetten om dat geluid verder te brengen
en tegelijkertijd ook
wel het gesprek voeren
met de mensen die daar besluiten over
nemen.
Zijn er dingen die je soms in een raad
hoort die eigenlijk vragen die niet op
het niveau waar ze opereren kunnen worden
opgelost, maar op een ander niveau?
Want dat lijkt mij een voorbeeld van iets
waar zo'n hub heel erg kan helpen.
Nou, ik zit zelf niet heel vaak echt bij
de raden zelf, maar wat je wat je
ziet bijvoorbeeld toen wij de gesprekken
zelf aan het voeren waren in de regio
we hebben om tot die coalitie te komen,
tot die supporters die de
participatie op
Flevoland ondersteunen, hebben wij in
drie kleinere bijeenkomsten georganiseerd
waarin de inwoners of vertegenwoordigers
van inwoners, adviesraden, cliëntenraden
en ook gewoon de individuele inwoner
vrijwilliger mantelzorger
gevraagd wat is er nou nodig
in Flevoland als we het over hub hebben.
Want uiteindelijk is dat nog niet bedacht
wat een hub exact is?
Of was dat nog niet bedacht en
zijn we dat proces nu met elkaar aan het
vormen.
Daar zitten we middenin en
wat je dan ziet is dat
er gewoon ontzettend veel kennis bij al
die inwoners zit die heel goed
weten wat ze wel en niet nodig hebben.
En er was wel een professional die ook
aansloot en die zei ja wij zijn iets aan
het ontwikkelen en ik vind het jammer
dat dit er nog niet was, want ik merk dat
we nu heel vaak het perspectief van de
professional horen en die weet heel veel,
maar die vertelt
wel iets anders dan degene over wie
het gaat dan de patiënt of cliënt.
Dus dat vond ik wel heel mooi, dat zij ook
meteen erkenden
dit is ook nodig
omdat we gewoon vanuit een professioneel
oogpunt toch te veel vanuit
de professionele oogpunt kijken.
Ook al kennen
we al onze cliënten en patiënten
en heel veel inwoners.
Je hebt gewoon dat geluid nodig.
Dat perspectief. Herken je dat
Ricardo?
Ja, dat herken ik en ik denk ook
dat daar de kracht in de toekomst ligt.
En nu de uitdaging.
Het gaat voor die regionale hubs straks
heel erg over de participatie mix
en daar zit
die bestuurlijk gelaagdheid in.
We hebben in Nederland goed inspraak
geregeld op allerlei niveaus.
Of dat nou de cliëntenraad van
een organisatie is of de
sociale adviesraad van
van een gemeente, ziekenhuis weer,
de truc is
al die inbrengen hebben hun waarde,
maar ze zijn allemaal los van elkaar.
En wat je wil met die participatie mix is
dat dat inwoners, perspectief, cliënten,
perspectief, patiëntenperspectief
naast die professional
naast die bestuurders komt.
Maar naast ook
de overheidslagen, gemeentes en zo.
En dan samen aan tafel.
Waar denk je dan dat als je het via
zo'n hub doet?
En het klinkt leuk een hub, maar het is
gewoon een plek waar je samenkomt.
Het is een netwerk.
Ja, wij noemen het een netwerk.
En vanuit Flevoland hebben we gezegd
dat netwerk zorgt voor ontmoetingen.
Dus elkaar echt fysiek ontmoeten.
Het zorgt ervoor dat we mee kunnen praten
daar waar
dat handig, wenselijk en nodig is.
En we willen leren van en met elkaar.
Waar denk je dat Ricardo dat
dan die patiënt, de stem
en de kennis en expertise van de
degene met een ziekte meer en beter wordt
meegenomen dan nu het geval is?
Ja, dat denk ik echt, want je krijgt bij
de hub de kans om die gelijkwaardigheid
aan tafel met een meer onafhankelijk
voorzitterschap in te regelen.
Het is dus
niet losse inwoners, losse patiënten of
losse cliëntenraden die ergens een
signaal moeten brengen, maar je krijgt een
tafel waar iemand kan zeggen
ja maar hier
heeft iedereen een gelijkwaardige positie
en dan wordt het moeilijker
om in een in een bestuurlijke laag
daarna iets anders te gaan doen.
Simone?
Ja, ik denk ook wat Astrid zegt
dat het ook heel erg kan helpen om een
aanspreekpunt en een vindpunt te hebben.
Dus dat als je weet dat er een hub
is regionaal, dat er organisaties zijn die
misschien op zoek zijn naar dat
perspectief en die weten, daar,
dat is een goede ingang
betrouwbare ingang om dat te vinden
En dat je op die manier ook in
die hub inderdaad kan afstemmen met elkaar
wat je aan inbreng wilt geven en dat het
daarmee ook meer gewicht kan krijgen.
Maar krijgt het dan ook daadwerkelijk
gewicht? Dus soms worden
patiënten, cliëntenraden,
patiëntenverenigingen enorm
overladen met verzoeken om maar overal
aan mee te doen en deel te nemen.
Zou dat dan minder worden
als je zo'n hub creëert?
Ik denk dat dat
een grote uitdaging is voor
zo'n hub, want het klinkt
als een heel goed idee.
Maar het eerste wat ik dacht toen ik
hierover hoorde was ook zorg echt dat
je niet een dubbeling aan het creëren
bent en participatie moeheid omdat er
niet alleen lokaal maar door
diezelfde mensen ook nog eens
op regionaal niveau inbreng gebracht
moet worden.
Dus kijk echt op lokaal niveau, hè wat
wat speelt hier wat we eigenlijk op
dat andere niveau moeten doen?
Ga dat daar doen
en ga geen dubbele dingen doen.
Is het een oplossing voor alles Ricardo?
Was alles
nou ja, alles is
wel heel breed, maar als je
al je problemen naar de hub.
Nee, maar ik denk dat dat
zeker dingen ten aanzien voor
dus dat de stem van
de patiënt daadwerkelijk gehoord wordt
en niet gehoord dat er ook iets mee
gedaan wordt, dat het impact heeft.
Ik moet je zeggen, ik zie
het meer als een nieuwe schakel in het
in de samenwerking en het patiënten
geluid dan de oplossing voor van alles.
En we hebben nou eenmaal in Nederland de
beweging gemaakt naar regionaal met regio
beelden en regionale samenwerking.
We hebben veel discussie over
concentratie en spreiding van bepaalde
zorg.
En wat moet je nog waar doen
en hoeveel volume moet er dan zijn.
We hebben dingen gedecentraliseerd
naar gemeenten en daar hebben we, en als
ik het oneerbiedig gezegd een lappendeken
aan vraagstukken en tafels voor gekregen.
En ik denk dat de hub,
sluit ik me even aan bij het vorige betoog,
een mooie schakel kan zijn.
Wat moet je lokaal.
Wat moet je regionaal, maar ook omgedraaid
vanuit de landelijke patiëntenzorg
initiatief, Wat doe
je landelijk en wat doe je regionaal?
En als je niet uitkijkt moeten wij
alles landelijk doen.
Terwijl de uitdagingen in Noord-Nederland
misschien wel anders kunnen
zijn dan in de Randstad. En daar wil
je ook als patiënt bij betrokken zijn.
Kun je dat nog
eens met een voorbeeld illustreren?
Als je als je naar Noord-Nederland kijkt
daar, daar zit nu heel erg de
discussie over welke zorg blijft
daar en halen ze volume normen?
En gaat dat dan bijvoorbeeld
per ziekenhuis of gaan ze dat per locatie
doen?
Dat betekent als je daar woont
nou met een spierziekte, waar maak
je nou nog aanspraak op en hoe ver wordt
je reistijd.
Dat is iets regionaal
en landelijk hebben we afspraken over
dat je spreiding daarvan wil hebben
en dat je passende zorg moet hebben.
Maar hoe je dat dan inricht in de regio en in
Friesland en Groningen, dat dit
moet je daar regionaal over praten hebben
dus patiënt wel aan tafel zitten.
Het moet wel te doen zijn.
Je wil best een stuk verder reizen voor
goede zorg, maar wat is een stuk verder?
Die discussie gaan we de komende jaren
wel hebben.
Hoe zou jij dan die splitsing
willen hebben tussen wat echt
en beperk het maar tot
de mensen met een spierziekte
maar wat echt regionaal aan
patiëntenparticipatie
geregeld moet worden
en wat landelijk geregeld moet worden?
Ja, landelijk zou je straks
willen dat
er een spreiding is in één regio
heel anders dan de regio hubs
indeling waar je kijkt
Hoeveel patiënten kan
je daar met een spierziekte helpen?
Die is gelaagd,
dus we hebben academische centra, die doen
het gewoon landelijk
voor bijna het hele land, voor het halve
land, afhankelijk van het ziektebeeld.
Dan ga je naar de revalidatiecentra.
Die hebben een hele grote regio
en je wil ook dat de regio
hubs daarbij aansluiten in samenwerking
en niet iets nieuws verzinnen.
En wat je dan in
de regio hub heel erg wil bespreken is
Maar ja, dan kom ik thuis,
dan heb ik gerevalideerd
Ik heb het de rest van mijn leven
deze ziekte.
Dat betekent iets voor mijn leven.
Ik heb
wijkverpleging nodig of beademingszorg.
Ik heb een rolstoel nodig aan
woningaanpassingen en je zou dan willen
dat de regio daarover nadenkt
en dat niet per gemeente gaat regelen.
En die groep is heel klein.
Dan moet je iedere keer opnieuw allerlei
expertise gaan zitten halen.
En je zou willen dat zo'n regio roept
oké, maar als wij weten dat
De Hoogstraat in Utrecht
daar verstand van heeft, kloppen we daar aan.
Gaan we dat niet nog een keer verzinnen.
Hoort arbeidsparticipatie dus meedoen
in de arbeidsmarkt
als je een ziekte hebt, hoort die ook
een plek te hebben in die hub.
Ja, in
eerste instantie moet ik eigenlijk
eerlijk zeggen dat het vooral over leven
met gaat en daar valt arbeid onder.
Dus dan gaat het vooral over
faciliteren wij nou in die gelaagdheid van
zorg dat iemand gewoon mee kan doen,
dus dat die zorg krijgt, zelfstandig is,
uit bed kan komen, kan reizen.
Daarna komt
het vraagstuk hebben we
voor deze mensen ook
gewoon kunnen ze meedoen met werk.
Is toch gewoon leuk werk voor iedereen
Is dat
wat jou betreft dan
we hadden het over Flever, maar die
gaat over vier domeinen en daar zit
dus arbeidsparticipatie ook in,
dat is een ander domein waar jij over gaat.
Ja die hoort die van
jullie en wat
jullie als provincie betreft onder
patiëntenparticipatie
bij patiëntenparticipatie?
Nou, zoals we nu met de hub
bezig zijn en met patiëntenparticipatie
gaat het nog heel erg
Vooral over hoe zorgen we überhaupt
dat die inwoner
zijn stem kan laten horen?
Hoe zorgen we dat we de gesprekken
met inwoners en nou en
die hele groep voeren over hoe de toekomst
eruit ziet.
Want daar zijn
we natuurlijk met elkaar mee bezig.
Dat als we blijven doen wat we deden
dan, nou krijgen
we niet meer wat
we kregen. Dat is eigenlijk een beetje
er moet wat veranderen.
Ik kan me wel voorstellen dat
er op een later moment misschien dat
bredere gesprek gevoerd wordt.
Kijk, vanuit het andere programma wordt er
natuurlijk
wel heel veel aandacht aan besteed.
Wat is er nodig
en hoe zorgen we dat iedereen kan meedoen?
Dat is zeker een onderdeel van
waar wij als organisatie
onderwerpen waar we aan raken.
Binnen de hub is dat nu nog minder
het gesprek. Als we het er zo over hebben
even en dan, en dat is leuk he, gebruiken
we al met z’n allen
hier aan tafel
allerlei termen door elkaar en dus
patiëntenparticipatie,
inwoner, participatie.
We hebben tal van raden gehad.
We hebben het woord cliënten genoemd.
Dit is die uitdaging
als je naar die participatie kijkt.
We zullen denk ik
vooral beginnen op zorg domein
gekoppeld aan welzijn sociaal domein.
En daarna weten we niet
precies waar het heen gaat.
Maar de grootste uitdaging aan
het begin ligt is
tot de juiste participatie mix komen.
Zit iedereen aan
tafel die er voor dat onderwerp toe doet.
En als ik dan naar patiënten huis
kijk, gebruik ik vaak het voorbeeld
er lopen best
veel discussies over de spoedeisende hulp.
Hoef je niet per se een patiënt voor aan
tafel te zetten.
Iedere inwoner heeft
daar iets, vindt daar iets van.
Het is niet exclusief
een gebied van de patiënt.
Dit wordt denk ik een hele uitdaging.
Wie moet er nou bij
welk vraagstuk aan tafel?
Hoe voorkom je dat je dubbel doet
waar we het eerder over hadden.
Dus hoe voorkom je
dat je het lokaal en regionaal doet,
en hoe voorkom
je dat je landelijk in de weg zit.
Ja, jij zegt
vooral van let op participatie betekent
niet dat iedereen aan tafel moet zitten?
Niet tegelijkertijd.
Je moet tot een participatie mix komen
waar je bij die
belangen en die op dat moment
geraakt worden aan tafel zitten.
En dat zeg ik heel eenvoudig.
Maar dat wordt
natuurlijk een enorme uitdaging, want
je weet niet wat je niet
weet, dus heb je wel door dat
je iemand niet aan tafel hebt.
Noem dan eens een voorbeeld
waar je dan mee zou worstelen?
Nou ja, bijvoorbeeld we hadden het net
over het sociaal domein met hulpmiddelen
en, daar kan je heel erg denken
als ik daar met de lokale adviesraden
praat met de gemeente en ik nodig
daar nog eens een revalidatiecentrum bij
uit of een wijkverpleging, dan ben ik
er wel en dan heb ik alle partijen
die daar iets van vinden.
En dan zou ik zeggen
ja, maar iemand met een chronische ziekte,
die heeft daar dagelijks mee te maken.
Die hoort daarbij aan
tafel, die vindt daar iets van.
En ook ik
zal dan weer een partij overslaan
waarvan iemand anders, zie je die juist
de mantelzorger, de mantelzorger die
roept ja, maar die hoort er ook
bij dat dit wordt het probleem denk ik
in het begin. Merken jullie dat ook al?
Nou dat is natuurlijk ook
wel de vraag die gesteld wordt.
Moeten we dan straks met
iedereen aan tafel?
Nee, dat hoef je
dus dat gaan we niet doen.
We gaan
niet continu met iedereen aan tafel zitten
en hoe we het hoe we dat dan
wel vorm gaan geven.
Ja, dat is de volgende fase van de hub.
Dat is het vraagstuk
waar we nu voor staan.
Hoe, wat, wat gaan we nu doen om daar,
nou ja, het goede antwoord op enig
moment nou misschien het best mogelijke
antwoord op enig moment op te geven.
Maar wat zou jij nu als tip geven aan
degenen die nog moeten beginnen?
Maar jullie zijn voorloper.
Een van de eersten die bezig is
met het opzetten van zo'n regionale hub.
Ja, het is in fases gaan
vanaf het voorjaar
vorig jaar kon je een subsidie
aanvragen en er zijn een heel groot aantal
partijen die dat gedaan hebben.
En in nagenoeg
elke regio is op dit moment een hub,
een coalitie wordt gevormd
of is men er mee gestart.
Dus ik denk dat we met heel veel
andere partijen dan voorloper zijn.
En we zijn niet per se veel, veel verder.
We hebben allemaal
gelijksoortige zoektochten en op regionaal
niveau weer onze eigen kenmerken.
Nou ja, wat de tip is
En dat zie
je gelukkig dus ook heel veel gebeuren
voer het brede gesprek
en niet tegelijk met iedereen.
Dus ik denk dat het ook mooi is om
het in beperkte groepen te doen,
zodat je goed kan luisteren naar iedereen.
Want ieder heeft ook een eigen motivatie.
Een patiënt die heeft een ervaring
om maar even die term niet
in een hok te stoppen.
Waar ik ook niet zo van ben.
Maar mantelzorg heeft weer een hele
andere ervaring en een andere motivatie.
En een vrijwilliger doet
het weer vanuit een hele andere motivatie.
En voordat je dus het goede gesprek met
elkaar kan voeren moet je daar wel
bij stilstaan. Je moet dat helder hebben.
En je moet de verwachtingen
Misschien ook uitspreken.
Je moet de verwachtingen helder hebben.
Maar je moet ook ruimte hebben
voor iedereen om te zijn
daar wie je bent en waarom je daar bent.
En niet meteen tot we zitten
hier en eind van de dag hebben
we die stip op de horizon helder.
Want zo werkt dat niet.
Het is echt een gesprek wat over, ja over
een periode gaat en wat ook moet groeien.
En je moet naar elkaar
toegroeien om elkaar te begrijpen.
Het is ooit begonnen met het advies van
knelpunt naar knooppunt.
Simone, wordt het
het knooppunt en zie
jij als degene die nou ooit
gepromoveerd is op patiëntenparticipatie
en een echt als een stap vooruit?
Nou, ik merk
het gesprek dat we hier voeren is
soms best abstract, het brede gesprek,
mensen aan tafel elkaar vinden.
En ik denk dat het heel goed is om
inderdaad ook te gaan definiëren
waarom zitten wij in deze hub bij elkaar?
Wat zijn onze doelen, op welke domeinen?
Want iedereen zit
daar met een andere pet op,
met een
andere achtergrond, met een ander doel.
Dus dat lijkt me heel belangrijk om
dat heel helder te gaan krijgen.
En wat voor mij denk ik toch echt
als we het hebben over knooppunt
dan zie ik echt meerwaarde in dat
je gewoon bij patiëntenparticipatie,
cliëntenparticipatie,
publieksparticipatie, al die vormen
wordt er vaak,
schuiven mensen aan in een
bepaalde setting
en wordt er gezegd wat leeft er bij jou?
Welke ervaringen heb jij?
Welke uitdagingen heb je en wat je heel
vaak ziet is dat daar antwoorden uit komen
die op dat punt, op die plek misschien
helemaal niet opgepakt kunnen worden.
Dat zie je overal
en dat is heel begrijpelijk.
En wat me nou zo'n mooie meerwaarde lijkt
van zo'n knooppunt, zo'n hub,
is dat je daar kan gaan kijken wat hebben
we opgehaald, wat op die lokale plekken
waar werd gepraat
niet opgelost kon worden?
En kunnen we dat
overbrengen. En kunnen we die boodschap
overbrengen naar de plek waar dat wel kan?
Dus ik hoor je ook zeggen van als je zo'n
hub hebt georganiseerd, hou andere
overleg
patronen nog wel in stand
daar waar het moet?
Ja maak ja maak het een knooppunt
inderdaad en geen dubbeling.
Nou dat is wat wij ook heel duidelijk in
ons manifest hebben geschreven.
We gaan niet doen wat er al is.
We sluiten aan bij wat het al wat er al is
of verbinden bij wat er al is.
Even nog buiten het feit dat dat
efficiënt is, maar er zijn ook gewoon
heel veel mooie initiatieven waar je
helemaal niet in plaats van wil zijn.
Dus je moet inderdaad.
Ik ben wel heel blij met
jouw feedback. Ophalen.
is heel mooi om daar te brengen
en te verbinden
waar het nu nog niet gebracht
en verbonden kan worden.
En ik denk dat dat één van
de dingen is die ja
die beschreven kan worden
als rol voor een hub.
Heb jij nog een advies aan je collega's?
Nou ja,
een mooie aanvulling zat ik te denken
op dit, want hier kan ik me in vinden.
Maar ik ben ook wel onwijze fan van
actieonderzoek en ik denk ook gewoon
we moeten ook dingen gaan doen.
We lopen bij dit soort dingen het risico
dat we in een hoog abstractieniveau
van alles proberen goed te gaan regelen
zodat we ergens kunnen starten.
Maar we moeten straks ook gewoon starten
en dan eerlijk met elkaar afspreken.
We beginnen.
Daar gaat waarschijnlijk het aantal
keer iets fout, daar gaan we van leren en
dan gaan we het beter doen, want anders
kunnen we er volgend jaar nog over praten.
Dan gebeurt er niets.
Is dat beste advies wat je kunt geven
Simone?
Wat mij betreft
gewoon patiëntenparticipatie.
Gewoon gaan.
En vragen uit.
Dat is wel belangrijk.
Zorg dat je snapt wat de verwachtingen
zijn.
Ja, blijf dat inderdaad op tafel
leggen en blijft dat op tafel leggen.
Nou, dat was weer een mooie SAMENSPRAAK.
Dankzij Astrid en Ricardo en
Simone, dank jullie wel
voor jullie inbreng en jullie visie.
Wil je meer mooie verhalen
van participatie makers?
Nou luister dan naar
de andere afleveringen van SAMENSPRAAK.
Dit was SAMENSPRAAK,
de participatie podcast van INVOLV
en alle informatie is
te vinden op www.involved.nl.
Dus ga
naar die website en raak ook Involved!