Subscribe
Share
Share
Embed
"De zussen van Rien" is een podcast waarin wij, de zussen Lianne, Adriette en Yvonne, onze ervaringen delen rond het proces van achteruitgang van onze broer Rien.
Rien heeft het downsyndroom én kreeg een aantal jaren geleden de diagnose Alzheimer. Hij was toen pas 41 jaar oud.
We bespreken onze ervaringen aan de hand van kleine en grote gebeurtenissen in het leven van Rien. Over hoe we dat beleven als zussen en hoe we proberen zo goed mogelijk aan te sluiten bij wat hij nodig heeft.
In de introductie, vertellen we kort wat over Rien en ons gezin en wat je kan verwachten van deze podcast. Dat is een goed startpunt om mee te beginnen!
Vervolgens lichten we in elke aflevering een onderwerp uit en deelt een expert na afloop van ons gesprek, zijn of haar kennis, inzichten en tips met ons.
Of je nu familie bent, professional of op een andere manier betrokken bij mensen met een verstandelijke beperking en dementie; we hopen dat wij je met onze podcast een stukje herkenning en inspiratie kunnen geven voor je eigen situatie.
We wensen je veel luisterplezier!
Welkom bij de podcast de zussen van Rien. Wij zijn Lianne, Adrriette en Yvonne en onze broer Rien heeft het down syndroom. Een paar jaar geleden ontstonden er zorgen om Rien. Hij veranderde en na een lange zoektocht kwam de keiharde diagnose. Rien heeft alzheimer.
Yvonne:Als familie doen we ons best hem een zo goed mogelijk leven te geven en in deze podcast delen we met jou hoe we dat doen. We vertellen over kleine en grote gebeurtenissen uit het leven van Rien. Wat we merken aan achteruitgang en wat het met ons doet als zussen. In deze nieuwe aflevering staan we stil bij het onderwerp eigen regie, of eigenlijk het verlies van regie. Maar nu Rien door de dementie steeds moeilijker aan kan geven wat hij wil en wat hij fijn vindt, worstelen wij als familie het maken van de juiste keuzes voor hem.
Yvonne:We willen hem immers een fijn leven geven, maar hoe doen we dat dan als we niet meer kunnen varen op de eerder zo bekende signalen van Rien? Doen wij hem hier eigenlijk nog een plezier mee? Ja. En en dan kom je op het punt van je kunt het hem niet meer vragen. Nee.
Yvonne:En wat hanteer je dan? Nou straks even
Adriëtte:Als normen,
Yvonne:als als kompas, als om te bepalen wat het goede voor hem is. Ja. We Ze stelt mooie vragen die ons helpen om ons kompas opnieuw te richten. En voor wie ons een beetje kent weet dat we steeds manieren proberen te vinden om Rien toch eigen keuzes te laten maken. Madriette deelt een prachtig voorbeeld waarbij ze een nieuwe app uitprobeert.
Yvonne:Op die manier blijven we altijd nog van die kleine fijne momenten met Rien. We wensen je heel veel luisterplezier en hopelijk de nodige handvatten voor je eigen situatie. Leuk dat we weer bij elkaar zitten. Ja. Ja.
Yvonne:Zeker. Aan een andere keukentafel dan normaal. Dat is ook wel leuk. We zijn bij jou thuis, Rien.
Adriëtte:Ja, zeker.
Yvonne:Ja, ook een hele fijne plek om hier te zijn. En we hebben een heel mooi thema. Een thema waar we nou regelmatig met elkaar zo over hebben en dat is eigen regie. Ja. Ja, afname eigenlijk.
Yvonne:We zien dat Rien door zijn dementie steeds minder in staat is om zelf regie te voeren, om zelf aan te geven wat hij wil, belangrijk vindt. En daar worstelen we af en toe nog wel eens mee. Ja. Nou, hebben daarom ook
Lianne:een gast
Yvonne:Joukje van Vliet uitgenodigd. Welkom Joukje. Je bent geestelijk verzorger bij Cello. En dit thema is wel een thema wat jou ook aan het hart gaat. We zijn heel blij dat jij jouw ja, jouw perspectief, jouw ervaring in kunt brengen in ons gesprek.
Yvonne:En nou een aanleiding die recent was wat wat er met de feestdagen zou gebeuren, Rien?
Adriëtte:Ja, ja, nou, zoals wij het eigenlijk in onze familie altijd wel gewend zijn. Op het moment dat er, dat de feestdagen eraan komen, dan kijken we ook naar van nou hoe gaan we dat dan doen, Rien? Beetje zodat hij er wel gewoon lekker bij is als het kerst is en en met de jaarwisseling en dat het ook wel familie aangelegenheden zijn. En we merken dat Rien daar ook altijd heel erg van geniet en wij ook.
Lianne:Zeker.
Adriëtte:Dus de afgelopen feestdagen is Rien inderdaad ook in 2 blokken zeg maar naar zijn mam gegaan. We merkten dat hij gewoon heel onrustig was in die in die juist, in het blok rondom de kerstdagen en het blok rondom oud en nieuw.
Yvonne:Ja. Hij zat niet echt lekker ontspannen in zijn vel, hè?
Adriëtte:Nee, nee, nee, heel veel ja dan zag je hem met zijn met zijn gezicht trekken. Je zag hem zelfs bijten in zijn handen. Blazen, nou dat heb ik hem echt nooit zien, horen doen zeg maar. En ik kon gewoon ook echt de vinger niet opleggen van van ja, waar zit hem dat nou in? Waar wat ja, vragen we hem iets van hem wat hij niet aankan of ja, wat wel al wel vrij snel door mijn hoofd speelde was van zou die deze, zou die zijn ongemak hebben doordat de structuur zo wegvalt?
Adriëtte:Doordat het allemaal anders is dan anders en
Lianne:dat Ja.
Yvonne:Dat hij daar gevoeliger voor wordt bedoel je? Ja. Van de overgangen. Ja. Dat die, dat hem uit zijn structuur van de woning halen.
Adriëtte:Ja? Ja.
Yvonne:Ja, en eigenlijk was dat ook een beetje de dilemma of de vraag daarna. We ons afvroegen ja, doen wij hem hier eigenlijk nog een plezier mee? Ja. En en en dan kom je op het punt van je kunt het hem niet meer vragen. Nee.
Yvonne:En wat hanteer je dan nou het straks
Adriëtte:Als het dan zou dan alsnog,
Yvonne:als als kompas, als om te bepalen wat het goede voor hem is. Ja. Ja. Hoe hoe kijk jij dan naar Jouke? Dit zo hoort van ons, is dat dan een heel herkenbaar dilemma als er sprake is van achteruitgang?
Jouktje:Ja. Ik vind het ook mooi dat je het woord kompas noemt. Een kompas wijst richting, geeft je een idee, als we het zo doen, doen
Yvonne:we het goed.
Jouktje:En jullie wisten altijd goed op welk kompas je kon varen als met als het over ging gaat.
Yvonne:Ja. Ja. In deze en in dit ding hoor, want want we wisten als we maar iets doen met de familie bij elkaar dan is dan vindt hij het altijd fijn.
Adriëtte:Ja. En en nou zijn mam is ook altijd fijn. Ja, dat ook altijd, klopt. Helemaal happy.
Jouktje:Ja, ik ken Rien natuurlijk niet, maar ik leer hem nu kennen als iemand die houdt van familie en daarbij zijn en dingen meemaken
Lianne:Ja
Jouktje:Meedoen, erbij horen hoor ik jou zeggen Ja Dus als je het dan hebt over het mensbeeld over Rien, dan zijn dat belangrijke waarden. Meedoen, erbij horen, eigen regie hoor ik jullie zeggen, dat is heel belangrijk. Dat is het kompas waar jullie op varen als het over Rien gaat. En daarbij ligt heel veel initiatief bij Rien zelf. Jullie kijken naar hem en daar reageer je op.
Jouktje:Maar dat verandert.
Yvonne:Ja, dat is al, dat is al heel lang veranderd inderdaad. Ja. En ik denk dat we al best een tijdje merken van goh, hij reageert altijd wel heel direct als als ons mam in beeld komt. Ja. Dat vindt hij altijd heel fijn.
Yvonne:Maar we merken ook dat in situaties van familie of nu verjaardagen is of dat je op bezoek komt, dat hij niet meer die reactie geeft. Toen hebben we op een gegeven moment volgens mij gezegd nou als hij er niet onrustig van wordt, dan is het oké. We verwachten niet meer het enthousiasme en het actief meedoen, want dat doet je allemaal niet. Hij is aan de zijlijn, dat is helemaal goed. Als hij dan maar onrustig blijft Ontspannen.
Yvonne:Is dat het kompas eigenlijk, ontspannen van dat het wel het juiste is. Alleen nu was hij dus onrustig.
Adriëtte:Ja en was niet eens happy de peppie toen de mam kwam en toen die mee mocht. Was nog naar de mam was er al was er al spanning en en stress. Daar kennen we echt niet van hem. Nee. Nee.
Lianne:Ja, maar dan koppelen we dat misschien aan dat dat gebeurt zeg maar. Maar dat kan natuurlijk ook een andere aanleiding zijn. Ja. Waarom dat hij dan op dat moment gewoon niet zo Ja, in zijn vel zit. Dus signalen zeg maar daar geven wij op een bepaalde manier interpretatie aan denk ik ook.
Lianne:Ja. Dat maakt het ook zo ingewikkeld, omdat je het gewoon bij hem niet kunt checken.
Yvonne:Nee, nee dat klopt.
Adriëtte:Nee, we hadden toen ik heb dat toen wel met de begeleidster gesproken. Hè nadat dat nou, mijn mam werd er vooral ook heel erg verdrietig van en ook logisch. Nou ja dat we ook wel zeiden van misschien de komende tijd, de komende maanden eens aankijken, hè. Van hoe dat of dat beter gaat als je dan het weekend naar een mam gaat. Want dan zou dat mogelijk wel juist omdat de structuur anders was, zou dat misschien de reden kunnen zijn.
Yvonne:Ja, structuur bedoel je het was op een andere dag.
Adriëtte:Andere en langer en ja.
Yvonne:Ja. Dat is allemaal anders. Allemaal anders.
Jouktje:Ja. En jullie zeggen het was voor ons mam heel verdrietig en ik denk dan hoe is het voor jullie?
Adriëtte:Ja, voor mij ook hoor. Ja, ja.
Yvonne:Ja, als je het ja, als je er gewoon bij bent, als hij zo onrustig is, dan voel je gewoon heel erg die onmacht. Ja. Dat is echt wel heel erg lastig.
Lianne:Ja. Ja, want je wilt het gewoon voor hem goed maken zeg maar, hè? Ja. Maar dat is ook ons patroon denk ik.
Jouktje:Ja. En jullie wisten ook hoe je dat moest doen. Want dat Ja. Kompas waar je op Ja. Dat deed het.
Lianne:Dat kenden we. Ja, precies.
Adriëtte:Alleen die werkte even niet meer. Nee. En
Yvonne:je hebt op dat moment ook niet iets anders.
Adriëtte:Nee.
Yvonne:Je dan kan doen of kan bedenken. Dus we hebben het kompas misschien opnieuw te richten. En nu draait het tot het misschien voor ons gevoel alle kanten op dat we maar niet de richting weten te vinden nog Nee.
Jouktje:Want je ontdekte oké, nou als hij er maar bij kan zijn is het goed. Dat werpt een ander kompas namelijk als hij maar rustig is dan is het goed. En nu merk je, hij wordt er zelfs onrustig van dus hoe moeten wij ons kompas dan richten?
Yvonne:Ja ja ja. En dan komt het ook heel dicht bij je eigenwaarde. Want hem dan niet niet het weekend naar huis laten gaan. Ja dat dat is ook niet
Lianne:is lastig.
Yvonne:Wat gebeurt er dan? Als
Jouktje:je daarover nadenkt.
Yvonne:Ja dat nee dat vind ik wel erg lastig. Ja. En ik voel ook dan last van een smam denk ik, hè.
Lianne:Ja, dat we haar iets ontnemen of zo.
Yvonne:Ja, niet bij ja dat zij dan iets heel groots moet loslaten. Ja.
Adriëtte:Ja, want kijk als ik in die situatie met die knieschijf had gebroken, was het een heel... Hè dat kun je nog rationeel benaderen van ja dat gaat niet, want hij
Yvonne:Klopt
Adriëtte:als Hij begint te liften in huis en we, hè dat gaat allemaal niet. Maar ja dat dan zou het toch wel heel anders zijn, ja.
Yvonne:Ja. Ja. Dus je mist gewoon heel erg dat hij zelf kan aangeven wat hij fijn zou vinden. Is een beetje wat wij bedoelen met dat eigen regie, hè. Ja.
Yvonne:En met dat afnemen van van eigen regie. En ik vroeg me zo ook af hoe, het is voor ons dan zo belangrijk en we hebben het dan over de waarde die wij, het mensbeeld zoals jij dat noemt, hè Joukje. En ik vroeg me af hoe belangrijk is eigen regie überhaupt in zijn wereld nog, hè? Hij hij zal die taal sowieso nooit zo uitspreken, hè, als regie. Maar ja, hoe belangrijk is het dan voor hem dat hij de dingen zelf kan bepalen?
Yvonne:Of is het voor hem oké dat die afhankelijk wordt van anderen en
Adriëtte:Ja dat weet ik niet. Wij hadden laatst weer zo'n zo'n situatie dat we... Hij mocht mee lunchen met Harry, met een vrijwilliger. We merken wel de laatste tijd dat dat we wel eens twijfelen van begrijpt Rien de woorden nog wel goed hè? Ja.
Adriëtte:Dat hij niet dit plaatje bij het praatje zo goed heeft. Dan deed ik die beweging met mijn handen hè, er ligt niks op maar dan en dan wees hij er 1 van die 2 aan. Maar daar werkt gewoon, daar kwam ik op een gegeven moment achter dat dat niet meer werkt. Maar daar komen niet zo goed velen en denk ik ja. Ik vind het dan toch nog belangrijk dat hij zelf hè zolang hij dat dan nog...
Adriëtte:Dus ik liet me niet meteen ontmoedigen van daar gaan we, daar ga ik, daar ga ik voor jou kiezen of zo. Dus nou uiteindelijk ben ik gaan zoeken van is er niet een app te bedenken waarin of kan ik foto's maken op mijn telefoon waardoor die nou ik heb een app gevonden. En dus nou hij ging zaterdag mee lunchen. Ik kijk op die kaart al vooraf op die website van van dat restaurant wat er op de kaart staat. En dan kan hij, nou dan heb je de optie, dan kun je kan die swipen zeg maar tussen de verschillende foto's.
Adriëtte:Dus dus dat nou, dus ik was wel heel erg benieuwd van wat gaat hij nou doen als ik dat laat zien. Nou hij ging dus even voor zitten. Mhmm. En hij ging zo naar links en naar rechts. En op een gegeven moment liet hij hem op het gebakken ei staan.
Adriëtte:En wees hem zo aan, denk nou dan is dat volgens mij wat jij wilt eten. En zo gezegd, zo gedaan. Nou lekker met Ja. Bakje champignonnen en gebakken uitjes en zo. En geen kaas, want dan wist ik dat die dat niet lustte.
Adriëtte:Mhmm. Komt het, komt de bestelling op tafel ligt daar die gebakken ui en die champignon natuurlijk gewoon op het ei. Nee. Dus de ei is helemaal niet te zien. En ik wacht even met een met een met een vork even die groenten erop en toen werd dat ei zichtbaar en toen was het goed inderdaad.
Adriëtte:En hij heeft lekker zitten eten.
Yvonne:Ja. Dus dan denk ik wel ja. Hij liet dus in die situatie best wel zien wat hij wilde.
Lianne:Ja ja. Wel mooi hoe je dat zo gedaan hebt Ja. Maar ik merk ook wel, het is ook wel een beetje situatie van hij blij, maar jij ook blij. Ja, ben ik ook
Adriëtte:blij. Ja.
Jouktje:Het is het is mooi dat je dit zegt. Want ik vroeg me af als ik jullie hoor dan is eigen regie is dat is zo ontzettend belangrijk. Kunnen jullie je herinneren waar het idee is ontstaan dat dat voorin zo belangrijk zou zijn?
Yvonne:Goh, nou dat is wel een heel interessant. Ja. Ik denk wel echt toen hij jonger was. Ja. Misschien puberteit of dat dat wij ook en onze eigen keuzes maken.
Lianne:Ja, precies. Ja.
Yvonne:En ja, dat hij in ieder geval wel belang hechtte aan ook dingen te kunnen doen. Ja. Op zichzelf bijvoorbeeld te wonen, dat soort dingen. Ja. Is kind ook altijd best wel eigenwijs.
Yvonne:Toch? Dan weet wat die wilde. Dat hij wist wat die wilde en wat die niet wilde. Ja. Dan daar hielden wij altijd best veel rekening mee denk ik ook.
Adriëtte:En dat mocht er ook wel zijn. Wij is papa's mam ook, hoor. Mhmm. Van wat Rien Of dan was er een een dag waarop er 2 dingen te doen waren. Ja.
Adriëtte:Rien wilde nooit iets missen. Mhmm. Dus dan was er en een verjaardag en er was een weet ik veel iets met de met de club of zo. Of met de zoos. Dan was het ook geen kwestie van kiezen en gingen we ons er gelijk op springen dat die het dan ook wel allebei...
Yvonne:Ik ja, wie zijn
Adriëtte:wij om dat te ondernemen? Wij zouden dat ook allebei dan doen.
Lianne:Ja, ja dat was wel ook wel wat bij mij opkwam inderdaad. Dat wij op een gegeven moment natuurlijk ook wel onze eigen keuzes gingen maken. Dat dat ja dat ik denk dat zowel bij ons als bij een papersman toen ook wel zoiets kwam van ja, we vinden eigenlijk dat Rien dat ook moet kunnen dan.
Yvonne:Ja, ja. Ja. En hij is natuurlijk de jongste ook thuis. Ja. Dus hij had veel opvoeders in huis.
Yvonne:Want ja was hij ook niet altijd zo van gediend dat wij dan de baas over hem speelden of zeiden wat hij wel of niet mocht doen. Dus hij heeft dan misschien ook wel een beetje zelf zo voor... Ja.
Adriëtte:Als hij iets wilde dan kreeg hij het voor mekaar. Zeker. Deed hij dat gewoon, hè? Van dan was er weet ik veel carnaval en dan stond Corrie Konings op het podium. En dan stonden nou echt, hoef je maar even te knippen met je ogen.
Adriëtte:En Rien stond nog in de zaal, maar voor je het weet. En dan draaide hij zo en dan kwam zag je hem gewoon. En dan stond hij hop arm om Corrie heen. Ja. En dan stond hij daarnaast.
Adriëtte:Dat deed'
Lianne:Ja, hij ging dat echt niet vragen.
Adriëtte:En wij gingen hem daar ook niet weghalen of zo.
Lianne:Nee. Ik ook dat. We vonden het eigenlijk wel gewoon leuk toch. Ja. Een beetje eigen initiatief en ja.
Lianne:Dat eigenlijk Als je niet mag,
Yvonne:dan hoor
Adriëtte:je het wel.
Lianne:Ja, zo is het ook,
Jouktje:En het mooie daaraan is dat eigenlijk Bok, pop, is natuurlijk belangrijk. Dat dat vinden we met zijn allen. Maar jullie zeggen nee, het hoorde ook echt bij Rien.
Yvonne:Ja, ja. Ja.
Jouktje:Het was niet alleen dat jullie het als belangrijke waarde in je kompas hadden zitten, maar je merkte ook Rien hecht daar ook aan. We ontnemen hem echt iets. Ja. Als we dingen voor hem gaan besluiten. Ja, ja.
Jouktje:En dat laat hij zich ook niet Nee,
Lianne:nee en dat dat ontnemen dat was ook wel iets... Ik moet dus nu even denken bij dat woord in toen toen hij net toen die dementie een beetje begon op te spelen waar het nog toen nog niet doorhadden. Toen was dat ook wel een ding, want hij wij merkten natuurlijk dat hij bij sommige dingen dat hij er geen plezier meer in had. Ik weet wel als mam toen ook heel veel moeite had om te zeggen van nou die club of die soos daar heeft hij ja, hij
Yvonne:wil het eigenlijk ook
Lianne:niet hij wil het eigenlijk niet meer maar dan ontnemen we hem iets. Dus dat werd ook echt heel lastig.
Jouktje:Ja. Ja, dus je balanceert voortdurend tussen wat je ziet en wat je hem gunt. En waarvan je denkt we ontnemen het hem als wij nu besluiten dat hij niet meer gaat.
Yvonne:Ja, ja dat klopt.
Jouktje:En
Yvonne:toch neemt de wil, dus überhaupt iets wil bij hem wel af. Ja. Dat hebben we sowieso mee te maken. Dus het is niet alleen maar dat hij het niet bijvoorbeeld duidelijk kan maken of aan kan geven, maar ik denk dat hij het überhaupt ook gewoon helemaal niet meer die ervaring heeft van ik wil... Hij laat echt wel als hij iets niet fijn vindt dan dan dan kijkt hij nors
Lianne:of dan
Adriëtte:schud hij
Yvonne:mee. Nee. Dus als hij in het moment iets iets niet fijn vindt of wel fijn vindt dat dat laat hij wel zien. Ja. Maar de dingen van wil je hiermee naartoe of...
Yvonne:Nee. Dus dus de dingen die niet in het moment zelf zijn, nee.
Adriëtte:Dan doet hij zijn schouders omhoog. Ja. Daar zei ik al bijna wel een signaal van nou stel je me te moeilijke vragen of Ja. Dan weet ik het niet.
Yvonne:Ja en dat doet mij denken aan de vraag als die als dat eigen regie dan wegvalt of überhaupt iets willen wegvalt. Wat komt daar dan voor in de plaats? Dus als eigen regie niet meer de waarde is die voor hem dus klaarblijkelijk bovenaan want dan denk ik oprecht dat dat niet meer zo belangrijk voor hem is. Ja, wat dan wel? En kunnen wij dan ook mee bewegen met die waarde?
Yvonne:Mhmm. Of dat mensbeeld zoals jij dat dan noemt, hè? Als mensbeeld, dat dat ook een beetje verschuift. Dat we het laten verschuiven naar iets anders wat dan op 1 komt. Is dan gewoon de veiligheid, geborgenheid of noem iets,
Adriëtte:Er mogen zijn. Hij er mag zijn met zijn
Yvonne:dat wij hem zien. Ja. Nog belangrijker is dan dat hij het zelf kan beslissen.
Lianne:Ja, ja. Tegelijk wel echt ingewikkeld dan, want waar ga je dan op varen inderdaad?
Adriëtte:En toch denk ik van hé dat zijn eigen regie wegvalt. Je ziet het nog op heel veel gebieden echt wel zijn eigen regie op momenten dat wij er ook niet eens om vragen hé. Als ik met hem in een Uden loop of zo, weet ik veel wat. Of ergens naartoe ga en dan... We hebben de rollator niet bij, dus of je de arm wilt.
Adriëtte:Het ene moment wil hij daar wel, het andere moment net. Dan laat hij heel duidelijk blijken en dan denk je wat ligt aan de situatie, de context of hij daar wel wilt. Denkt hij ook een beetje stoer doen of zo, denk je.
Yvonne:Ja. Dan doe
Adriëtte:ik het alleen. En dus daar zit al heel erg klein of als hij zijn hand vastpakt en hij omdat hij onrustig is en en hij haalt zijn hand weg of hij maakt zo'n beweging van ga maar weg. Daar zit ook al eigen regie in hè?
Yvonne:Ja. Dat klopt dus is kleinrijk, dus in het moment Ja. Kan hij wel aangeven Ja. Wat vindt hij fijn en wat vindt hij niet fijn. Maar als het net iets groter is of het gaat over vragen van bijvoorbeeld het vraag van in een situatie wel of niet naar zijn man bijvoorbeeld gaan of zo.
Yvonne:Ja, zijn dingen waar we niet meer over... Hij kan niet meer nadenken over die dingen, hij kan er niet meer over nadenken. Hij kan alleen in het moment Ervaren. Reageren en ervaren op op een gevoel of noem je dat? Ja, denk Een zintuigelijk niveau.
Lianne:Ja, maar dat vraagt natuurlijk van ons wel om daar open voor te staan en dat te zien en zoals jij beschrijft aan Rien. Ja.
Jouktje:Nou ja, eigenlijk lijkt de beweging dat jullie met Rien mee konden bewegen op basis de keuzes die hij misschien nog verstandelijk kon maken. En nu hij dementeert valt dat verstandelijk steeds meer weg en acteert hij op zijn gevoel. Ja. En dat gevoel kunnen jullie natuurlijk niet op het moment zelf mee voelen, je kompas is Rien zelf geworden.
Lianne:Ja, ja dat zeg
Yvonne:je wel mooi en toch ook zijn emoties in dat moment. Ja. Maar volgens mij is het ook als je dementie hebt dat emoties natuurlijk heel erg leidend zijn voor hem. Ja. Maar dat die emoties ook, dat zien we ook bij Rien, van het ene op het andere moment kunnen veranderen.
Adriëtte:Ja. Dus dus Zowel positieve dingen. Ja.
Yvonne:Ja. En daar hebben wij, voelen wij dan weer totaal geen regie. Ja, jij hebt
Adriëtte:regie meer.
Yvonne:Dus het is niet alleen de afname van zijn regie,
Adriëtte:maar wij zijn
Yvonne:ook afname van regie om hem te beïnvloeden. Ja. Dat ja dat kun je heel moeilijk nog.
Lianne:Ja, nou hè.
Adriëtte:En ook omdat het contact maken ook steeds moeilijker wordt. Soms kom je er gewoon echt niet. Soms heb je hem gewoon. Dan gaat hij gewoon compleet langs je heen. Ja.
Adriëtte:Ja. En dan komt het ook helemaal niet binnen. Kan je echt op je kop gaan staan.
Jouktje:Ja. Is dat nieuw?
Yvonne:Wordt langzaam maar meer. Wordt weer. Ja. Geleidelijk. Zeg je al heel heel lang, geleidelijk.
Lianne:Ja. Ja.
Jouktje:Ja, dus de vraag is ineens geworden wat betekent het voor ons dat wij de regie Ja. Een beetje kwijt zijn.
Yvonne:Ja, eigenlijk ook, hè? Ja. En zouden wij ons dan die vragen misschien ook niet zo moeten stellen of zouden we het niet te groot moeten maken? Bijvoorbeeld het vraagstuk van moet je hem nog naar huis halen of niet naar huis halen? Moeten we...
Yvonne:Mogen we ook vasthouden aan een structuur wetende dat er zoveel factoren zijn die maken of hij op dat moment blij is of onrustig is? En te kijken of we die factoren kunnen beïnvloeden. Ja. Maar dat het niet zo'n hele grote beslissingen hoeven te zijn waar we, toch, die we moeten nemen. Nee.
Yvonne:Dat is mijn gevoel daarbij.
Jouktje:Want je weet wel wat het goed is?
Yvonne:Eigenlijk wel. Ja. Eigenlijk weten we dat het gewoon heel fijn voor hem is om naar huis. Ja. En dan hebben we te dealen met die onrust.
Lianne:Ja. Ja. En weten we ook dat het voor een man heel fijn is. Dat je dan ook ondertussen wel mee mag spelen.
Jouktje:Ja, zo. Ja, zeker.
Adriëtte:Nou ja en dan en dan hè, als het dan gaat om die onrust inderdaad van goh, hoe kunnen we daar samen met de begeleiders dan een bepaalde manier naar kijken of een bepaalde manier mee omgaan. En dan vind ik het wel belangrijk dat we ook met de gedragskundige samen kunnen gaan zitten en daar samen, samen dan maar ontdekken waar het hem in Dus dat is fijn dat we dat binnenkort ook gaan doen.
Yvonne:Ja, ja. En wat verwacht je dan van hun inbreng eigenlijk?
Adriëtte:Nou, ik verwacht niet meteen van nou dan moeten we dit dit doen en dan is het opgelost. Nee dat dat zou natuurlijk heel mooi zijn, maar die die illusie die die heb ik niet.
Yvonne:Dat er onrust is opgelost bedoel je?
Adriëtte:Ja, zo dat het dat er echt een een nou, dat het heel makkelijk te bedenken is van nou als je dit doet dan is het er niet. Nee, oké. Nee, maar ik ik verwacht daar, wat ik op hoop is dat we samen gaan gaan bedenken, gaan kijken, gaan uitproberen of we kunnen achterhalen waar het hem in zit. En waar we hem daarbij kunnen, hoe we hem daarbij kunnen helpen. Zien we het zo best mogelijk?
Adriëtte:Zien we hetzelfde, ja daar ben ik ook heel benieuwd naar. Zien we hetzelfde.
Jouktje:En ik zou hopen dat ook die begeleiders voelen, heroïne is het kompas. Dus we moeten varen op wat hij laat zien. Ja. Hoe het met hem is. Ja.
Jouktje:En daar varen we op.
Lianne:Ja. Ja. Ja en ik denk ook dat het soms dat hebben we hebben het eerder ook wel over gehad. Dat het voor hen misschien nog wel beter is om aan te sluiten bij dat kompas van Rien. Omdat wij natuurlijk die historie en die patronen uit het verleden hebben.
Lianne:Ja, dat het ook iets van ons vraagt om ja, ja.
Yvonne:Dat zij makkelijker nog in het moment kunnen zijn, bedoel jij? Ja. Minder gehecht zijn aan die waarde natuurlijk. Die hebben zij... Ja, misschien hebben zij andere andere waarden.
Yvonne:Want zij nemen vast ook hun persoonlijke waarden.
Lianne:Tuurlijk, is ook en vanuit
Adriëtte:een andere achtergrond en historie perspectief.
Jouktje:Ja, Nou en misschien hebben jullie ook een dubbel kompas, want ik hoor jou net ook zeggen, jullie moeder is er ook.
Adriëtte:Als mam is er Ja.
Jouktje:Keuzes worden bepaald door Rien, maar ook door de dingen waarvan je weet dat jullie moeder eraan hecht.
Yvonne:Ja, ja. Daar zit ook een loyaliteit tussen Rien en mijn moeder. Dus wat goed goed voor ons mam is, denk ik, voelt Rien ook als zijnde dat dat goed is. Ja, ja. Dat geloof ik ook wel.
Yvonne:En wij vinden het altijd wel belangrijk om het samen te doen. Jij zei het net ook al, fijn dan denkt de gedragskundige straks weer mee. Ja. Hoe kunnen we die onrust dan wegnemen, dus om het weer fijn voor hem te maken. Is er nog iets anders wat we verwachten of hopen in de samenwerking te vinden op dit onderwerp?
Adriëtte:Nou ja, dat is voorbeeld. Toen ging het volgens mij ook wel over... Ik weet niet, was een situatie waarin Rien naar huis zou gaan. Want er was iets, we hadden zitten kerst volgens mij. Ja.
Adriëtte:En dat was dan een wat korter moment. En en toen werd er zoiets genoemd als, als Rien er niet bij is dan miste je het toch ook niet?
Yvonne:Mhmm.
Adriëtte:En die hield ons wel bezig zo van ja oké. Ja, vanuit dat perspectief van die begeleider kan ik me dat misschien wel voorstellen, maar dan hoe kunnen wij dan ze meenemen in ons perspectief? Daar daar ja.
Jouktje:Want wat gebeurt er met jou als zo'n begeleider zegt?
Adriëtte:Ja, aan de ene kant denk ik ja, nee, tuurlijk zo kan ik ja, zo kun je het ook bekijken, denk
Lianne:ik dan. Ja, maar er zit
Yvonne:in hem überhaupt geen geen initiatief meer in.
Adriëtte:Last van fomo, dus vandaar,
Yvonne:Niet meer?
Adriëtte:Niet meer, nee dat had hij wel vroeger, ja.
Jouktje:Ik proef ook iets van verontwaardiging bijna.
Yvonne:Ja, ik denk van goh, het zou ook
Adriëtte:fijn zijn als je misschien de vraag terugkijkt van goh, wat maakt het
Yvonne:dat voor jullie zo belangrijk is?
Jouktje:Ja, ja.
Yvonne:Ja, Dat is meer het empathisch vermogen wat je dan Ja.
Adriëtte:Wat je ook niet En begeleider is daar op dit moment zich helemaal niet bewust van.
Yvonne:Nee, nee en en
Adriëtte:En dat is nooit de beste bedoelingen. Precies.
Yvonne:Ze wilde ook ook ons misschien een perspectief aanreiken van goh zo zou je er ook naar kunnen kijken. Ja. Misschien met Zeker. Het voor ons makkelijker te maken. Ja.
Yvonne:Dat misschien op ons net weer anders ook.
Adriëtte:Ja, weet je het is wel gelukt, hè. Bedoel de het zet wel iets aan het Het zet wel aan ja,
Lianne:het zet ons ook aan het denken dat betreft. Ja,
Yvonne:maar ja ergens nee ik vind, ik denk ook wel ja maar als je als je overal, als je op al die onderwerpen zo gaat kijken bij hem Nee. Ja, dan maakt hem in principe niks uit. Jij maakt het hem niets uit als je maar als je maar 1 boterham geeft in plaats van 2 jaar. Hij zal dan niet zeggen Nee. Noem maar iets hè.
Adriëtte:Hij maakt het iets uit dat Riene in vieze kleren rondloopt of zo. Nee, maakt hem ook
Yvonne:niks uit. Maakt
Adriëtte:niet uit. Nee.
Yvonne:Dus zo kun je heel veel dingen Ja. Je afvragen, maakt het haar niet uit maar ik las een... Ik kwam een onderzoek tegen, onder alzheimer Nederland heeft dat uitgevoerd. En dat was de vraag stond centraal, waardoor voelen mensen met verstandelijk beperkingen te maken, maar waardoor voelen mensen met dementie dat ze erbij horen en waarde hebben?
Lianne:Dat dat
Yvonne:kwam eigenlijk voort uit de rechten van de mens, mensen heet
Adriëtte:Ja, het verdrag van de rechten van de mens.
Yvonne:Ja, daar kwam het eigenlijk uit voort. En uit het onderzoek kwamen 4 thema's naar voren, waarvan de persoon kunnen zijn die je bent. Daar hebben we het volgens mij ook al wel even over gehad, behouden van hobby's, je eigenheid, een gevoel van keuze en controle hebben. Ja, Dat is ook die regie. En dat familie daar een hele belangrijke rol in heeft als iemand dat zelf niet meer meer heeft, dat er mensen zijn die weten wat die wat iemand wel of niet fijn zou vinden.
Yvonne:Ja. Die derde was je nodig en nuttig voelen. En toen dacht ik ja daar zit ook wel iets in, zijn passiviteit. Uitgedaagd bijvoorbeeld hoorde nog, samen dingen doen. Dat zal ook niet iets zijn waar hij uit zichzelf om zal vragen.
Yvonne:Nee. Maar als je als je hem uitdaagt en je neemt hem mee en je activeert hem om iets samen te doen, dan zie je wel dat het hem positief iets positiefs met hem Ja. En ja Ook al is het maar een kort moment, maar dan toch?
Jouktje:Ja. Ja. Hoe zie je dat dan?
Adriëtte:Een stukje betrokkenheid.
Yvonne:Hoe zie je dan dat hij dat fijn vindt? Ik denk dan... Hij wordt ook een soort van geschud om uit zijn eigen wereldje gehaald. Ja, precies Dan is hij meer, meer bij bij wat er om hem
Adriëtte:heen gebeurt.
Yvonne:Dus ook je bewustzijn en Dat was laatst met carnaval.
Adriëtte:Toen was ik bij Smam en weet niet meer hoe dan nou... Er was iets op tv, iets met iets ludieks. Ergens 1 of andere carnavalsvoorstelling voor ouderen en daar liepen een aantal op dat podium met een rollator of zo met die met die met die billen naar achteren. En dan moest men denken aan dat ik met Rien die periode dat ik met hem nog plaatjes draaide, dat die mijn opa heeft de zadel op de rug van André van Duin. Dat was dan Ja.
Adriëtte:Dat was dan een hit. En dan dan begon ik altijd te lopen inderdaad Rien zo rollator zo met die billen naar achteren en op een gegeven moment dan nam hij dat, dan ging ik achter me aan. Dus hij ging dan voorop nou, maar goed het is alweer jaren geleden. Maar ik moest ik, hij moest wel lachen om wat hij op tv zag. Mhmm.
Adriëtte:Dus ik dacht wacht even telefoon Spotify. Tv. Mijn opa heeft de zadel op terug en hij keek meteen al wel zo van ja ja, ik denk nou ik zal eens kijken of ik hem nou dan van die bank af krijg of dat ik dan ook nog met hem polonaise kan lopen. Dus ik eerst een ritje met zijn rollator door de huiskamer heen heen en terug en ik rijd, rijd ik zo mijn handen naar Rien van nou hè ga je, kom samen doen. En toen dacht ik ja je hebt geduld geduld geduld, want dat duurt even voordat dat En ja hoor op een gegeven moment staat hij op nou 2 rondjes inderdaad door de huiskamer met met zijn tweeën de polonaise gelopen, dan zie je een big smile en dan is het daarna weer weg.
Adriëtte:Ja. En dan gaat hij op de bank zitten en dan is het weer hup dat deurtje weer dicht en dan zit hij weer in zijn eigen. Ja en wat is dan de meerwaarde voorin?
Yvonne:Ja. Ja, ik geloof dat het toch een menselijke behoefte is om om toch te voelen dat je met iets met iemand samen denk ik Ja, doet. Ja, En dat is volgens mij iets waar wij wel alert op moet mogen blijven voor hem, omdat hij dat zelf niet niet meer kan Dat het initiatief niet meer neemt. Nee. Nee, dat vind ik ook wel met regie te maken hebben.
Yvonne:In ieder geval met initiatief nemen dan meer als je dat zelf niet meer kan.
Adriëtte:Dat wij hem daarbij
Yvonne:Dat wij hem
Adriëtte:daarbij wij
Yvonne:blijven houden en betrekken. Ja.
Jouktje:En de waarde zit hem dan in het moment.
Adriëtte:Ja. En
Jouktje:voor jullie blijft dat moment, want je hebt die herinnering, Rien heeft die niet, maar die waarde zit voor hem in dat moment.
Adriëtte:Ja, ja. Dus als je het beschrijft daar krijg je kippenvel van. Ja, zie het voor je.
Yvonne:Ja, dat is heel mooi, hè.
Jouktje:Het is van grote waarde.
Yvonne:En ik vind dat soms moet het moet... Ervaar ik dat, want jij doet dat altijd heel goed dat Rien, dat vind ik altijd heel... Ik heb heel veel respect voor voor hoe jij dat doet. Ik vind dat zelf nog wel eens moeilijk om om dat dan ergens aan te boren om om iets te proberen. Ja.
Yvonne:Hem hem hem te activeren of omdat dat ja, je weet niet Je weet niet of het gaat lopen
Adriëtte:of zo.
Lianne:Klopt. Niet
Adriëtte:en ja.
Yvonne:Ja, is lastig.
Adriëtte:Maar goed nou doe ik net wat er bij mij altijd succes is. Maar de de keren dat het niet
Yvonne:lukt die vertellen Maar je probeert het maar je blijft je blijft proberen Je begint het nog niet op. Ik probeer, ik merk wel dat ik dan meer doe van dat ik hem zelf dingetjes laat doen. Dus niet alles van hem afneem, maar meer in de praktische dingen. Zelf opstaan om het spelletje op te ruimen of toch kopje op het karretje te zetten. Ja.
Yvonne:Die dingen dan ziet wel dat hij dan even een soort van wakker Ja,
Lianne:ja. Uit zijn wereldje en dan Ja,
Adriëtte:dat zijn ook belangrijke dingen.
Yvonne:Ja. Ja, Dat, ja het moet wel uit jezelf komen.
Jouktje:Ja. Dat is Ja, want ik denk dat Rien het nog feilloos voelt als je iets doet wat niet bij jezelf past. Dat zal die nog steeds wel voelen.
Adriëtte:Ja, zeker weten. Ja, dat krijg je wel terug.
Yvonne:Ja. Dus we hebben het op onze eigen manier te doen. Ja.
Adriëtte:Ja.
Yvonne:We hebben wel heel veel aspecten van eigen regie aangeraakt in Ik denk een mooi moment om af te ronden. Fantastisch dat je erbij was, Joukje. Je stelt hele mooie vragen, je laat ons nadenken over dingen waar niet zo vaak over nagedacht misschien. Nee, heel graag
Adriëtte:Heel graag gedaan. Ja.
Yvonne:En we hopen dat je met plezier hebt geluisterd naar deze nieuwe aflevering. Dat je misschien een stuk herkenning vindt. Dat het je helpt in je eigen situatie. Luister vooral ook eens onze andere afleveringen terug. Je vindt ze op de bekende podcastkanaal.
Yvonne:Graag tot een volgende keer.