Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:00)
Καλώς ήρθατε σε ένα ακόμα επεισόδιο του Perfectly Unboxed, είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Μαρία Κουτρουμπή (00:03)
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και μαζί μας έχουμε τη Σεβη Σαλπέα που θα ανοίξει το δικό της κουτί και θα μας μιλήσει για τη δική της καθημερινότητα με ένα παιδί με αναπηρία.
Νίκη Μπενετάτου (00:13)
Εδώ μοιραζόμαστε τις καθημερινές προκλήσεις, τις χαρές αλλά και τις μικρές εκείνες νίκες που μας δίνουν δύναμη.
Μαρία Κουτρουμπή (00:18)
Στόχος μας είναι να μην νιώθει κανείς μόνος.
Νίκη Μπενετάτου (00:21)
Σέβη ξεκινάμε!
Μαρία Κουτρουμπή (00:22)
Καλώς ήρθες, Σέβη!
Sevi Salpea (00:23)
Γεια σας και από εμένα. Καλώς σας βρήκα. Ευχαριστώ πολύ για την πρόσκληση να παρευρεθώ σε αυτή την πολύ ωραία προσπάθεια και πραγματικά συγχαρητήρια που έχετε ξεκινήσει αυτά τα podcast, βιντεάκια να το πω. Γιατί πραγματικά πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό να ακούγετε η φωνή των γονέων παιδιών με αναπηρία. Μας δίνετε έτσι το βήμα, να το πω απλά,
σε μας τους απλούς γονείς να μιλήσουμε για την καθημερινότητά μας. Και πιστεύω πως αυτό, είναι πολύ σημαντικό, είτε για να ενδυναμώσουμε άλλους γονείς που σήμερα παίρνουν μια διάγνωση στα χέρια τους, αλλά και για να αναδείξουμε κάποιες ελλείψεις που, υπάρχουν και που θα θέλαμε κάποιος να τις ακούσει. Μήπως και αλλάξει κάτι, προφανώς.
Σας ευχαριστώ λοιπόν πολύ για αυτή την πρόσκληση.
Νίκη Μπενετάτου (01:13)
τέλεια. Και εμείς ευχαριστούμε
που ήρθες. Λοιπόν, αρχικώς θα θέλαμε να μας πεις δύο λόγια για σένα Σεβί, ώστε να σε γνωρίσουν καλύτερα όσοι μας ακούν. Αν είσαι παντρεμένη, με τι ασχολείσαι, πόσα παιδιά έχεις και ότι άλλο θες εσύ.
Sevi Salpea (01:27)
Ονομάζομαι Σέβη Σαλπέα, όπως είπαμε. Έχω δύο παιδάκια. Το πρώτο μου παιδί γεννήθηκε και απέκτησε στην πορεία, ας πούμε, εγκεφαλική παράλυση. Και αυτός είναι και ο λόγος που θα μιλήσουμε σήμερα, κατά κύριο λόγο. Είναι πέντε χρονών, συγγνώμη, το πρώτο μου παιδί, η Ελευθερία. Το δεύτερο μου παιδάκι είναι τώρα ημερών.
Έτσι ήρθε πρόσφατα να συμπληρώσει, την οικογένειά μας. Και δεν έχω να πω κάτι τόσο έτσι ιδιαίτερο. Είμαστε μια απλή καθημερινή οικογένεια, εργαζόμαστε και οι δύο οι γονείς.
Μαρία Κουτρουμπή (02:05)
Πολύ όμορφα. Young family. Πολύ ωραίο. Ποιο χαρακτηριστικό του χαρακτήρα σου θεωρείς το πιο δυνατό Σέβη?
Νίκη Μπενετάτου (02:05)
Μια όμορφη οικογένεια.
Sevi Salpea (02:07)
Αυτά!
Ααα, οκ, ωραία ερώτηση. Θα έλεγα ότι είμαι πεισματάρα αλλά με τη θετική ας πούμε εκδοχή. Τι σημαίνει αυτό?
Θα το προσπαθήσω πολλές φορές κάτι, που έχω βάλει στο μυαλό μου. Δεν θα το παρατήσω εύκολα, ακόμα κι αν οι άλλοι μου λένε ότι τι πας τώρα να κάνεις εκεί πέρα, ας πούμε. Δεν βλέπεις ότι για παράδειγμα έχουμε άλλα πράγματα να ασχοληθούμε. Όχι, θα βρω τρόπο να το προσθέσω και αυτό να γίνει, γιατί πρέπει να γίνει.
Μαρία Κουτρουμπή (02:45)
να πετύχεις.
Sevi Salpea (02:46)
Αυτό. Νομίζω ότι είναι από τα θετικά. Τουλάχιστον μέχρι τώρα έχει δείξει ο χρόνος. Τουλάχιστον έχω θετικό feedback όσον αφορά την επιμονή μου σε κάτι. Δεν ξέρω. Μπορεί να είναι και η διαίσθηση της μάνας κάποιες φορές. Όταν, ας πούμε, επιμένουμε σε κάτι. Είναι κάπως μια εσωτερική φωνή που σου λέει πρέπει να το ψάξεις αυτό παραπάνω.
Νίκη Μπενετάτου (03:09)
Τώρα μια λίγο πιο εναλλακτική ερώτηση. Αν έπρεπε να περιγράψεις τον αυτό σου με ένα χρώμα ή μουσική, ποιο θα ήταν και γιατί.
Sevi Salpea (03:18)
Λοιπόν, θα επιλέξω το χρώμα, μου είναι πιο εύκολο. Νομίζω θα επέλεγα το κόκκινο γιατί γενικώς δεν είμαι ήσυχος σαν άνθρωπος. Έχω έτσι μια λίγο πιο έντονη προσωπικότητα.
Ειδικά όταν νιώθω ότι κάπου αδικούμε ή κάπου αδικείται κάποιον δικό μου πρόσωπο. Είμαι λίγο έντονη προσωπικότητα θα έλεγα. Αυτό. Νομίζω το κόκκινο θα διάλεγα.
Μαρία Κουτρουμπή (03:46)
Τέλειο. Ωραία και πάμε τώρα στη στιγμή της διάγνωσης. Οκ, η μέρα που όλα άλλαξαν ή οι μέρες που έφεραν την αλλαγή. Πες μας λίγο την ιστορία σας σαν οικογένεια, σαν προσωπική ιστορία από τη στιγμή που φτάσατε στο νοσοκομείο.
Sevi Salpea (04:03)
Ναι.
Αρχικά να πω ότι εγώ γέννησα και ήμουν ας πούμε τελειόμηνη. Γέννησα με φυσιολογικό τοκετό και...
γενικώς είχα μια πολύ καλή εγκυμοσύνη. Δεν υπήρχε κανένα πρόβλημα έτσι κατά τη διαδρομή, όλες μου οι εξετάσεις ήταν άριστες.
Αν δηλαδή τη συγκρίνω με τη δεύτερη μου εγκυμοσύνη τώρα που έχουμε το μωράκι, που ήταν πιο δύσκολη η δεύτερη μου εγκυμοσύνη. Είχα πιο πολλά φάρμακα, διάφορα τέλος πάντων που συνέβησαν.
Παρά όμως το γεγονός ότι είχα μια πολύ εύκολη κατά τη διαδρομή ας πούμε εγκυμοσύνη στο πρώτο μου παιδί στην Ελευθερία μου, συνέβη ένα αναπάντεχο γεγονός την ημέρα της γέννας, κατά τη διάρκεια της γέννας
Το παιδί γεννήθηκε, στην ουσία, με φυσιολογικό τοκέτο και όταν γεννήθηκε δεν κατάφερε να πάρει την πρώτη του ανάσα. Αυτό που έχουμε ακούσει ότι τα μωρά κλαίνε όταν γεννιούνται, στην ουσία είναι η πρώτη τους ανάσα αυτό το κλάμα. Αυτό το κλάμα λοιπόν εμείς δεν το ακούσαμε. Μάλλον εγώ δεν το άκουσα, γιατί μέσα στην αίθουσα του τοκετού δεν ήταν κάποιος άλλος δικός μου.
και ξαφνικά λοιπόν ενώ όλα κυλούσαν ας πούμε ομαλά
Να πω βέβαια ότι είχα μπει και με πρόκληση, δεν ξέρω αν αυτό έπαιξε κάποιο ρόλο, αλλά γενικά και πάλι έβλεπες ότι η διαδικασία κυλούσε ομαλά, δηλαδή κάθε μισάωρο που πέρναγε υπήρχε μία πρόοδος στην πορεία της γέννας. Έτσι λοιπόν, δεν πήρε την πρώτη του ανάσα το παιδί και ξαφνικά είδα...
ένα προσωπικό του μαιευτηρίου να τρέχει πανικόβλητο. Εγώ δεν είχα καταλάβει τι είχε συμβεί. Ξαφνικά αρπάξανε ας πούμε το παιδί οι μαιες και στο δίπλα τραπέζι ας πούμε, στο δίπλα κρεβάτι μάλλον, προσπαθούσανε να του δώσουν τις πρώτες βοήθειες.
ήταν μία τραγική κατάσταση αυτή η σκηνή όσο ας πούμε έτσι τη θυμάμαι και ας πούμε την εξιστορώ τώρα ξανά.
Εγώ ήμουν σε μία κατάσταση αρχικά όταν μου είπαν ότι γεννήθηκε το μωρό σου, άρχισα να κλαίω από δάκρυα χαράς, αλλά μετά από λίγα δευτερόλεπτα, όταν είδα τον πανικό του προσωπικού, άρχισα να κλαίω, μάλλον συνέχισα να κλαίω, αλλά όχι πλέον από χαρά. Είχα καταλάβει ότι κάτι δεν πάει καλά.
Προσωπικά πίστευα εκείνη τη στιγμή ότι το παιδί μου μπορεί να γεννήθηκε και νεκρό. Κανείς δεν μου είπε τίποτα εκείνη τη στιγμή, ούτε καν για να με καθησυχάσει. Ότι η κορίτσι μου, ας πούμε, μην ανησυχείς, το μωράκι τώρα θα στο φέρουμε. Υπήρξε λοιπόν αυτή η αναστάτωση.
Βλέποντας εγώ λοιπόν, έτσι στο δίπλα κρεβάτι της μαίες να προσπαθούνε να κάνουνε στην ουσία ανάνηψη στο παιδί, είχα χάσει τη γη κάτω από τα πόδια μου. Και το τραγικό γεγονός είναι ότι εγώ σαν νέα μητέρα,
Δεν ένιωσα την πρώτη σύνδεση, με το παιδί μου, να το πάρω αγκαλιά, όπως περιμένει κάθε νέα μητέρα όταν γεννάει. Περιμένει ότι θα γεννήσει το μωρό της και το πρώτο πράγμα που θα συμβεί θα είναι να της το δώσουν να το κρατήσει στην αγκαλιά της. Δυστυχώς αυτό δεν συνέβη με εμάς. Αντιθέτως...
Καλέσανε αμέσως τους παιδιάτρους για να φέρουνε τα κρεβατάκια αυτά που βάζουμε έτσι τα μωρά, για να πάει στη μονάδα. Ναι, στη ΜΕΝ, στη μονάδα εντατικής των νεογνών.
Μαρία Κουτρουμπή (08:04)
εντατική;
Sevi Salpea (08:11)
Και θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι λίγο πριν δώσουνε ας πούμε έτσι το μωρό για να πάει στη μονάδα
Γύρισε και είπε μια μαία, «"Ε ρέ παιδιά λέει η μητέρα να δει το παιδί της». Αυτή τη φράση, τη λέω και ανατριχιάζω, δεν θα την ξεχάσω ποτέ. Και γυρίσανε και μου δείξανε το παιδί από μακριά, απλά έτσι για να δω λίγο ας πούμε το πρόσωπό του, τη μορφή του. Ούτε καν το άγγιξα το παιδί μου.
Και γενικώς δεν έγινε αυτή η πρώτη σύνδεση μητέρας με παιδιού. Λόγω αυτού του τραγικού γεγονότος. Το οποίο τραγικό γεγονός, δυστυχώς, εκ των υστέρων γνωρίζουμε ότι οφείλεται σε ιατρική αμέλεια.
Το παιδί μας δεν ήτανε γραφτό του να γεννηθεί με κάποια βλάβη στο σώμα του.
Το παιδί μας υπέστη αυτή τη βλάβη τη στιγμή του τοκετού. Στην ουσία, αυτό που συνέβη για να το πω με απλά λόγια για να το καταλάβει, ας πούμε, και ένας απλός γονιός, είναι το εξής. Λόγω του ότι δεν πήρε την πρώτη ανάσα,
δεν λειτούργησε σωστά ο εγκέφαλος. Οπότε αυτό έχει ανεπανόρθωτες βλάβες για το σώμα του παιδιού. Για τον εγκέφαλο του παιδιού. Γενικότερα.
Έτσι λοιπόν, δεν πήρε το απαραίτητο οξυγόνο. Ονομάζεται έτσι να το πω και λίγο πιο επιστημονικά, υποξία ισχαιμικό επεισόδιο στην ουσία έπαθε, περιγεννητική ασφυξία λέγεται σαν γενικότερος όρος και έχει να κάνει όντως με το οξυγόνο που παίρνει ο εγκέφαλος εκείνη τη στιγμή.
Αυτό λοιπόν που γνωρίζουμε πλέον εκ των ιστέρων είναι ότι θα έπρεπε να είχαν γίνει κάποιες άλλες ενέργειες από την ιατρική ομάδα του από την ομάδα του μαιευτηρίου, και κατά πάσα πιθανότητα θα έπρεπε να είχαμε οδηγηθεί σε επείγουσα καισαρική.
Αυτά σε γενικές γραμμές λίγο για το πώς υπέστη τη βλάβη το παιδί μου. Έμεινε φυσικά στη μονάδα εντατικής 21 μέρες περίπου.
Δυστυχώς ήταν όλη η συνθήκη πολύ δύσκολη ψυχολογικά για εμάς από την άποψη ότι έπεσε και σε περίοδο Χριστουγέννων όλο αυτό και πρωτοχρονιάς. Οπότε σκεφτείτε ότι φύγαμε από το μαιευτήριο χωρίς το μωρό μας και χωρίς να έχουμε γνώσεις τι ακριβώς έχει το παιδί.
Η ενημέρωση που είχαμε από το μαιευτήριο ήταν μία λίγο γενική.
Αυτό που υπέστη θα τις αφήσει κάποιο κουσούρι σε εισαγωγικά και το λέω γιατί έτσι μόνο το αναφέρανε, αυτολεξεί. Απλά δεν ξέρουμε τι θα είναι αυτό. Μπορεί να είναι λέει και μαθησιακές δυσκολίες. Έτσι λοιπόν φύγαμε εμείς απ' το μαιευτήριο, αλλά κανένας δεν μας είχε προετοιμάσει ότι...
Αυτό που εκείνοι αναφέρουνε σαν κουσούρι, ας πούμε, μπορεί να είναι μια πολύ βαριάς μορφής αναπηρία, με κινητική βλάβη, σε όλο το σώμα.
Νίκη Μπενετάτου (12:07)
επόμενη ερώτηση
μας,
Όταν πλέον βγήκατε από τον νοσοκομείο και επιστρέψατε στο σπίτι, τι αρχίσατε να παρατηρείτε εκείνους στους πρώτους 6 μήνες υπήρξαν συμπτώματα που σας προβλημάτησαν, τι σας οδήγησαν στο να ζητήσετε βοήθεια, από ειδικό;
Sevi Salpea (12:22)
Ναι.
Βασικά, εμείς ως νέοι γονείς δεν μπορούσαμε να γνωρίζουμε τι είναι φυσιολογικό και τι όχι για την ηλικία του παιδιού. Αυτό που μας βοήθησε να καταλάβουμε ότι κάτι δεν πάει καλά είναι το γεγονός ότι... βασικά δύο πράγματα. Το μαιευτήριο μας είχε ζητήσει να κάνουμε follow up. Ήθελαν να παρακολουθούν το παιδί ανα διαστήματα το οποίο σαφώς και...
μας είχε προβληματίσει από τη μία, από την άλλη... Εγώ προσωπικά σκεφτόμουν ότι, οκ, επειδή συνέβη αυτό που συνέβη, θέλουν να έχουνε μια εικόνα, ας πούμε, να είναι σίγουροι ότι όλα είναι καλά. Για
Το παιδί μπήκε σε μια θεραπεία στο μαιευτήριο που λέγεται cooling. Στην ουσία προσπαθούσανε να ρίξουνε τη θερμοκρασία που είχε ανεβάσει ο εγκέφαλος, με σκοπό να σώσουν ό,τι σώζεται, να το πω απλά.
να μειωθεί η βλάβη που ας πούμε μπορεί να έχει προκληθεί.
Αυτό. Επίσης θέλω να αναφέρω ότι αυτό που βλέπαμε και έκανε πολύ μπαμ και στην παιδίατρο τότε που είχαμε όσον αφορά την εξέλιξη και τα milestones του παιδιού ήταν ότι δεν στήριζε το κεφάλι του. Όπως θα έπρεπε. Ή ήταν μια ελάχιστη στήριξη και επειδή στην ουσία το κεφάλι είναι η αρχή για τα πάντα, η στήριξη της κεφαλής, για να έρθουν και όλα τα υπόλοιπα μετά.
ήταν κάτι το οποίο προσπαθούσαμε με υποτυπώδες φυσικοθεραπίες, θα έλεγα, γιατί δεν γνωρίζαμε και εμείς τότε σε ποιους ανθρώπους να απευθυνθούμε, με αποτέλεσμα να πηγαίνουμε έτσι για κάποιες φυσικοθεραπείες στο μαιευτήριο.
Ουσιαστικά όμως το παιδί ξεκίνησε δυνατά, θα έλεγα, παρέμβαση από 6 μηνών και μετά. Με σωστούς θεραπευτές, με έναν παιδονευρολόγο να παρακολουθεί την εξελίξη του και λίγο πιο οργανωμένα. Μέχρι τότε δεν υπήρχε τόσο σωστή καθοδήγηση.
και επιλογή σωστών ανθρώπων θεραπευτών και γιατρών.
Μαρία Κουτρουμπή (14:50)
Από τη στιγμή που λάβατε κάποιο επίσημο χαρτί διάγνωσης, αν λάβατε κάποιο επίσημο χαρτί διάγνωσης, το οποίο επιβεβαίωσε τις ανησυχίες σας, Τι νιώσατε; πως ήταν οι επόμενες μέρες σας. Ξεκινάμε με το πότε σας ήρθε κάτι επίσημο στα χέρια.
Sevi Salpea (15:07)
Ναι. Επίσημα μάθαμε για τη διάγνωση της κόρης μας σε ηλικία περίπου έξι μηνών.
Στην ουσία μάθαμε ότι η υπέστη υποξία και επίσημα δηλαδή από πάιδο-νευρολόγο υποξία ή ισχαιμικό επεισόδιο όπως έχουμε αναφέρει και ότι όλο αυτό ονομάζεται περιγεννητική ασφυξία το παιδί έχει τετραπληγία, σπαστικότητα, υποτονία κορμού και κεφαλής, υπερτονία άκρων.
και μέσα δυστονία και επιληψία μάθαμε τότε.
Για την οποία παίρνει μέχρι και σήμερα κάποια αγωγή.
Νίκη Μπενετάτου (15:57)
Μετά τη διάγνωση, τι θεραπείες στην ουσία αναζητήσατε, υπήρξαν ειδικά προγράμματα που δοκιμάσατε για να την υποστηρίξετε
Sevi Salpea (16:07)
Ναι, μετά τη διάγνωση ανακαλύψαμε ότι μάλλον βρήκαμε κάποιο δημόσιο πλαίσιο σε νοσοκομείο το οποίο παρέχει φυσικοθεραπεία
και εξειδικεύεται ας πούμε, έχει γνώσεις σε παρόμοιες καταστάσεις και περιπτώσεις παιδιών και το οποίο πλαίσιο αυτό μας το πρότεινε ο παιδονευρολόγος. Οπότε και τον εμπιστευόμασταν σε εκείνο το στάδιο, ακόμα και σήμερα δηλαδή τον εμπιστευόμαστε, και ξεκινήσαμε τη φυσικοθεραπεία μας σε εκείνο το πλαίσιο.
Από εκείνη τη στιγμή και μετά...
Αλλάξανε όλα. Δηλαδή ξαφνικά αρχίσαμε να ενημερωνόμαστε για ειδικό εξοπλισμό που θα χρειάζεται το παιδί. Ειδικό καρότσι, όρθοστάτη, περιπατητήρα στην πορεία. Όλα αυτά εμείς δεν τα γνωρίζαμε.
Θα ήθελα να αναφέρω έτσι και το γεγονός ότι καταφέραμε να πάμε στον Καναδά για...
να συμμετέχει το παιδί μας σε εντατικό πρόγραμμα φυσικοθεραπειών εκεί και όχι μόνο και εργοθεραπείας και εναλλακτικής επικοινωνίας που στην πορεία το ανακαλύψαμε εκεί. Γενικώς θέλω να εκφράσω σε αυτό το στάδιο και μια έτσι βαθιά, για ακόμα μια φορά, τη βαθιά μου ευνομωσύνη στον κόσμο που μας βοήθησε να το κάνουμε αυτό γιατί χωρίς τον κόσμο δεν θα γινόταν τίποτα.
το καταφέραμε μέσω, στην ουσία, ενός fund που στήθηκε έτσι για να μπορέσουμε να μαζέψουμε τα χρήματα και να κάνουμε αυτό το ταξίδι και αντίστοιχα και τους συλλόγους που μας βοήθησαν να το πετύχουμε αυτό.
Το παιδί μόνο κερδισμένο βγήκε από αυτό το ταξίδι, θέλω να πω, το οποίο το πρόγραμμα εκεί είχε διάρκεια τρεις εβδομάδες και κάτι παραπάνω.
Κάναμε πολύ ωραία πράγματα που αποσκοπούσανε φυσικά στην λειτουργικότητα, στην άυξηση της λειτουργικότητας του παιδιού. Στα χεράκια του, στα ποδαράκια του, σε όλα.
Αν και ο λόγος που πήγαμε στον Καναδά δεν ήταν αρχικά η λογοθεραπεία ή η εναλλακτική επικοινωνία. Θέλω να αναφέρω το εξής. Εμείς φεύγοντας από την Ελλάδα είχαμε μία εικόνα του παιδιού μας από θεραπευτές εδώ.
ότι δεν είναι έτοιμη για να κάνει κάποια εναλλακτική επικοινωνία με τα μάτια, με κάποιο tablet, με κάποιο ηλεκτρονικό μέσο γενικώς.
Αυτή η εικόνα όμως άλλαξε όταν πήγαμε έτσι στον Καναδά, στο συγκεκριμένο κέντρο θεραπειών και δεν μπορούσαμε και να το πιστέψουμε στην αρχή.
συνειδητοποιήσαμε στις τελευταίες συνεδρίες ότι όντως η Ελευθερία μπορούσε να διαχειριστεί ένα σύστημα εναλλακτικής επικοινωνίας με τα μάτια, το eye gaze που λέμε. Και μάλιστα επειδή είμασταν στο εξωτερικό, όλο αυτό το κατάφρανε να το κάνει και στα Αγγλικά. Δηλαδή ήταν ένα σόκ για μας αυτό.
και όταν το συνειδητοποιήσαμε και η θεραπεύτρια εκεί επέμενε ότι αυτό το παιδί πρέπει να κάνει αυτό το πρόγραμμα στη μητρική του γλώσσα όταν επιστρέψετε στην Ελλάδα. Οπότε μπήκαμε μετά σε μια διαδικασία να ψάχνουμε ποιος άνθρωπος κάνει αυτό το πράγμα στην Ελλάδα. Δυστυχώς, έχω να σας πω ότι είναι ελάχιστη μετρημένη στα πέντε δάχτυλα, ας πούμε, εδώ στο ένα χέρι. Οι άνθρωποι αυτοί
στην Ελλάδα, έτσι που ασχολούνται με αυτό. Γενικώς ήταν πολύ δύσκολο να βρούμε και θεραπευτοί. Αυτό εκεί θέλω να καταλήξω.
Σίγουρα είναι λιγότερες οι περιπτώσεις των παιδιών που έχουν μια τέτοια επικοινωνία με τα μάτια. Θεωρώ όμως ότι υπάρχει και λίγο έλλειψη γνώσεων και ότι κάποια παιδιά θα μπορούσαν να ψάξουν αυτή τη τεχνολογία. Και το λέω αυτό γιατί μας έχουν ρωτήσει οι γονείς για αυτή τη τεχνολογία που χρησιμοποιούμε εμείς στο παιδί. Γιατί απλά δεν τη γνωρίζουνε. Δεν το γνωρίζαν ότι υπάρχει σαν επιλογή.
Οπότε αυτό που ας πούμε εγώ θα ήθελα να περάσω στη συγκεκριμένη περίπτωση, στο συγκεκριμένο βίντεο που κάνουμε τώρα, είναι ότι...
να ρωτάνε ο κόσμος, γονείς, να ρωτάνε άλλους γονείς αν κάτι βλέπουνε το οποίο δεν το έχουν ξαναδεί είναι πολύ σημαντικό γενικώς να μιλάμε μεταξύ μας ως γονείς γιατί παίρνουμε ο ένας από τον άλλον πολλές πληροφορίες
Μαρία Κουτρουμπή (21:08)
Σέβη μου, πάμε να δούμε τώρα πώς είναι η καθημερινότητα με την Ελευθερία;
Sevi Salpea (21:13)
Λοιπόν, η καθημερινότητα με ένα παιδί με τετραπληγία, όπως η Ελευθερία και επιληψία είναι αρκετά δύσκολη, θα έλεγα. Ωστόσο δεν είναι και ακατόρθωτη στο να ανταπεξέλθουμε. Σίγουρα έχει μια παραπάνω δυσκολία σε σχέση με ένα νευροτυπικό παιδί, αλλά...
Η αγάπη που, ας πούμε, αναπτύσσεται με το παιδί σου, είναι η δύναμή σου για να πας και να νικήσεις κάθε εμπόδιο.
οκ, είναι σίγουρα ένα πρόβλημα το γεγονός ότι δεν περπατάει και πρέπει να την κρατάμε αγκαλιά. Σαφώς. Είναι μία δυσκολία η οποία όσο περνάνε τα χρόνια, τώρα είναι μικρή ακόμα δηλαδή είναι εύκολο και διαχειρίσιμο.
Όσο περνάνε τα χρόνια, απλά εμείς σαν γονείς θα πρέπει να βρούμε εναλλακτικές λύσεις για το πώς θα σηκώνουμε το παιδί για να κάνει αυτά που πρέπει να κάνει. Και σίγουρα μια ακόμα δυσκολία για εμάς είναι το κομμάτι των κρίσεων της επιληψίας, το οποίο στην ουσία
Είναι σοβαρό αρκετά από την άποψη ότι μια κρίση που μπορεί να συμβεί σήμερα μπορεί να σου γκρεμίσει να το πω απλά ότι έχεις χτίσει στο κομμάτι των θεραπειών των υπόλοιπων, στη φυσκοθεραπεία σου για παράδειγμα. Μπορεί να πάει το παιδί ένα βήμα πίσω, να το πω απλά, να χάσει αυτά που έχει κατακτήσει.
Νίκη Μπενετάτου (22:56)
Ποια πρακτική συνήθεια χρειάστηκε να αλλάξετε μέσα στο σπίτι, ώστε να γίνει πιο εύκολη η διαβίωση και να είναι πιο άνετη η Ελευθερία κ.τ.
Sevi Salpea (23:07)
Θα έλεγα ότι το σπίτι μας έτσι είναι σε ένα μικρό ΄βαθμό και ένα μικρό γυμναστήριο,
γιατί χρειαζόμαστε κάποια πράγματα για τις φυσικοθεραπίες που κάνει, γιατί κάνουμε και στο σπίτι εμείς φυσικοθεραπείες κατοίκων, αλλά εκτός αυτού είναι κάποιος εξοπλισμός, όπως για παράδειγμα μπάλες, πιλάτες διάδρομος, διάφορα. Ο περιπατητήρας, ο ορθοστάτης, όλος εξοπλισμός εννοείται. Είναι κάποια πράγματα που...
όχι μόνο αποσκοπούν στο να κάνει το παιδί τις θεραπείες του στο σπίτι, αλλά μας βοηθάνε και εμάς στην καθημερινότητα να περάσουμε έτσι και χρόνο με το παιδί, το οποίο είναι και εποικοδομητικός χρόνος δηλαδή. Και παίζουμε πάνω στον ορθοστάτη μαζί, αλλά ταυτόχρονα κάνει και την ορθοστάτησή της που είναι σημαντική για τα κόκκαλά της ας πούμε, για τα ισχία της, για όλο της το σώμα.
Μαρία Κουτρουμπή (24:08)
Σέβη υπάρχουν συγκεκριμένες ώρες της ημέρας που είναι πιο δύσκολες.
Sevi Salpea (24:12)
Ναι, υπάρχουν. Υπάρχουν για εμάς οι ώρες οι βραδινές του ύπνου. Είναι λίγο πιο δύσκολες. Και αυτό γιατί.
Αρχικά γιατί η επιληψία που βλέπουμε ότι έχει το δικό μας παιδί. σχετίζονται με κάποιο τρόπο με τον ύπνο, τη στιγμή που πάει να την πάρει ο ύπνος ή με τη στιγμή που πάει να ξυπνίσει.
Εκεί είναι στιγμές που δηλαδή ο εγκέφαλος πάει να αλλάξει κατάσταση, έχουμε παρατηρήσει ότι είναι τα σημεία κλειδιά, να το πω έτσι, που μπορεί να κάνει ένα trigger εκεί στον εγκέφαλο στην επιληψία,
εμφανιστεί κάτι με οποιαδήποτε μορφή.
Δηλαδή κάποιος ακούει κρίση επιληψίας και μπορεί να έχει στο μυαλό του κατευθείαν σπασμούς. Δεν είναι πάντα έτσι. Πολλές φορές, για παράδειγμα, μπορεί να ξυπνήσει το παιδί και να μην αλληλεπιδρά. Να είναι σαν να κοιτάει λίγο στο κενό, να μην αναποκρίνεται στο όνομά του, να μην έχει βλεμματική επαφή. Αυτά, ας πούμε, είναι σημάδια για εμάς. Α, και επίσης, να έχει έντονη ταχυκαρδία.
συμβαίνει και αυτό στη δική μας περίπτωση. Οπότε κάποιες φορές η κρίση δεν είναι τόσο... ...όπτικα έντονη και κάποιος που δεν γνωρίζει μπορεί και να μην το καταλάβει.
Είναι σημαντικό λοιπόν έτσι και ο φροντιστής που θα είναι με το παιδί να γνωρίζει ότι έχει επιληψία και να γνωρίζει έτσι και ίσως και κάποιες λίγο πιο κρυφές μορφές των κρίσεων που μπορεί να συμβούν κατά καιρούς.
Αυτή λοιπόν είναι μια δύσκολη περίοδος η νύχτα, ειδικά όταν πάμε να κοιμήσουμε το παιδί ή τη στιγμή που ξυπνάει. Και υπάρχει και ένας άλλος λόγος που το βράδυ είναι λίγο πιο δύσκολο για εμάς και αυτό έχει να κάνει με την κίνηση του παιδιού. Γιατί όταν θέλει να αλλάξει πλευρό την ώρα που κοιμάται, δυσκολεύεται λόγω της τετραπληγίας που έχει και της βλάβης στο σώμα της.
Οπότε κάποιος πρέπει να πάει να τη βοηθήσει ή κάποιος να κοιμάται μαζί της και να τη γυρίσει ας πούμε κατευθείαν, έτσι όπως βολεύεται.
Αυτό είναι μία δυσκολία. Μπορεί να κοιμηθεί μόνο Θέλω να πω ότι έχει τη θέληση, μάλλον. Έχει τη θέληση να κοιμηθεί μόνη της. Και αυτό εμείς που προσπαθούμε να κάνουμε για να μπορέσει να νιώσει κι εκείνη λίγο πιο αυτονομή είναι να μην κοιμάται
όλο το βράδυ κάποιος μαζί της, αλλά να πηγαίνει μόνο όταν μας φωνάξει, όταν την ακούσουμε. Και αυτό είναι έτσι και κάτι το οποίο μας το έχουν προτείνει...
και οι γιατροί που παρακολουθούν το παιδί, ότι είναι καλό και για να μην διαταράσουμε τον ύπνο της, γιατί πάντα όταν κοιμάσαι και με ένα άλλο άτομο, ε, κάπως επηρεάζεται και δικός σου ύπνος γενικώς. Και για να μην διαταράσουμε λοιπόν τον ύπνο του παιδιού, αλλά και για να νιώθει ότι εκείνη τη στιγμή κάνει κάτι και μόνη της και δέχεται τη βοήθεια μόνο εκείνη τη στιγμή που τη χρειάζεται πραγματικά.
Νίκη Μπενετάτου (27:24)
Σέβη καταλαβαίνουμε ότι όλα αυτά έχουν γίνει μέρος της καθημερινότητάς σας. Αλλά σίγουρα υπάρχουν στιγμές άγχους, υπάρχουν στιγμές κούρασης. Όλα αυτό τι κάνετε εσείς για να αποφορτίζεστε.
Sevi Salpea (27:35)
Το πρώτο πράγμα που κάνουμε είναι ψυχοθεραπεία Και δεν κάνω πλάκα. Το λέω πολύ σοβαρά Το λέω με απόλυτη ειλικρίνεια και απέραντη αγάπη προς κάθε άνθρωπο που μπορεί να ακούσει αυτό το και να δει αυτό το βίντεο
Είναι πολύ σημαντικό να δουλέψουμε λίγο με τον εαυτό μας και να καταλάβουμε καλύτερα και για εμάς τους ίδιους κάποια πράγματα για να μπορέσουμε να δώσουμε και τον καλύτερο εαυτό μας και στο παιδί.
και στα παιδιά γιατί μπορεί να υπάρχουν και αδέρφια και τα αδέρφια θέλουν και αυτά μια συγκεκριμένη μεταχείρηση όταν υπάρχει και ένα παιδί με αναπηρία στην οικογένεια. Είναι και αυτό ένα ζήτημα δηλαδή που πρέπει να το δούμε και με ένα σύμβουλο παιδοψυχολόγο ας πούμε.
Οπότε το πρώτο πράγμα που θα έλεγα είναι ότι βοηθάει πολύ το να δουλέψεις και να μιλήσεις σε κάποιον άνθρωπο για όλα όσα σε προβληματίζουν. Θα έλεγα επίσης ότι ένα είδος ψυχοθεραπείας είναι και η παρέα με άλλους γονείς που...
σε καταλαβαίνουν στο 100 % που είναι οι γονείς παιδιών με αναπηρία. Γιατί κακά τα ψέματα κανένας άλλος δεν θα σε καταλάβει όπως ένας άνθρωπος που το ζει και το έχει στο σπίτι. Σαφώς υπάρχουν φίλοι, συγγενείς που είναι κοντά μας, έτσι...
δείχνουν ας πούμε το ενδιαφέρον τους αλλά κανένας δεν θα το καταλάβει όπως κάποιος που το ζει. Γιατί το ζει στην καθημερινότητα και βλέπει και τη δυσκολία. Δεν θα σε δει μόνο για παράδειγμα σε μια βόλτα, σε ένα καφέ, σε μια παιδική χαρά. Θα το ζήσει από το ξύπνημα του παιδιού μέχρι το να πάει για ύπνο τη νύχτα. Μέχρι και να περάσει η νύχτα. Με όλες τις δυσκολίες της.
Αυτό που θέλω να πω επίσης είναι ότι εμάς μας βοηθάει πολύ να βγαίνουμε έξω στην παιδική χαρά, να κάνουμε νέους φίλους, να γνωρίζει και η Ελευθερία έτσι, παιδιά τυπικής ανάπτυξης, γιατί τώρα η Ελευθερία πάει σε ένα ειδικό σχολείο, αλλά θεωρώ πολύ σημαντικό το να έρχεται σε επαφή με νευροτυπικά παιδιά. Και αυτό δεν βοηθάει μόνο το δικό μου παιδί,
βοηθάει και τα παιδιά στην παιδική χαρά να δουν αυτό το κάτι διαφορετικό, να το αγκαλιάσουνε και την επόμενη φορά που θα δουν ένα αμαξίδιο για παράδειγμα, που δεν θα τους κάνει τόσο εντύπωση γιατί το έχουν δει κάπου ξανά.
Μαρία Κουτρουμπή (30:20)
Σέβη πώς επηρέασαν οι δυσκολίες τη μεταξύ σας σχέση με το σύζυγο. Αν άλλαξε κάτι στο τρόπο που συνδέστε, που επικοινωνείτε ή που στηρίζετε το ένα στον άλλον.
Sevi Salpea (30:31)
Φυσικά και έχει αλλάξει. Εννοείται αυτό. Και νομίζω ότι στο 99 % των περιπτώσεων γονέων που γνωρίζω, έχει αλλάξει ο τρόπος που συνδέεσαι. Γενικώς αλλάζει ο τρόπος που συνδέεσαι από τη στιγμή που γίνεσαι γονιός. Πόσο μάλλον όταν έχεις έτσι και μια παραπάνω δυσκολία να αντιμετωπίσεις, να το πω,
είναι άλλος ο τρόπος σύνδεσης.
Μπορώ να πω όμως ότι μέσα από αυτή την αλλαγή είναι έτσι σαν να δοκιμάζεται λίγο η σχέση και μπορείς να καταλάβεις και τα όριά σου καλύτερα και γενικώς και τι άνθρωπο έχεις δίπλα σου στο τέλος της ημέρας.
Ψάχνω τα κατάλληλα λόγια για να ακουστεί όπως πρέπει και να μην το υποτιμήσω. Θέλει κότσια για να τα ανταποκριθείς! Αν αυτά τα κότσια δεν τα έχεις, θα κάνεις πίσω. Αυτό που από τη μεριά μου θα ήθελα να εκφράσω είναι ότι μην τα παρατήσεις. Εσύ που βλέπεις τώρα το βίντεο, μην τα παρατήσεις την πρώτη δυσκολία.
Όλοι τα ίδια περνάμε!
Όλοι δυσκολευόμαστε με τη σχέση μας, όλοι θα φτάσουμε στα όριά μας, θα τα ξαναβρούμε, έτσι είναι η σχέσεις! Θα υπάρξουν διαφωνίες ακόμα και για τις θεραπείες του παιδιού. Πώς πρέπει να το αντιμετωπίσουμε αυτό.
Δεν υπάρχει και πολλές φορές ουσιαστική καθοδήγηση Δεν υπάρχει κάποιος που μπορεί να σου πει το μέλλον πώς θα εξελιχθεί! Δεν υπάρχει κάποιος που θα σε βάλει τόσο εύκολα σε ένα δρόμο.
Τα περισσότερα θα κληθούμε, να πάρουμε αποφάσεις μόνοι μας. Και ξαφνικά είσαι να είσαι ανάμεσα και να λες, ωραία ρε παιδιά, ποιος είναι ο σωστός τρόπος, εγώ τι πρέπει τώρα να κάνω, εγώ δεν είμαι γιατρός, δεν είμαι θεραπευτής, μα όμως τελικά εγώ πρέπει να πάρω την απόφαση για το τι είναι καλύτερο για το παιδί μου.
με βάση το ένστικτό μου. Οπότε αυτός είναι ένας λόγος που πολλές φορές υπάρχει ρήξη ανάμεσα στο ζευγάρι, για να επανέλθω έτσι στην ερώτηση. Όμως, αυτό που είναι σημαντικό είναι να είναι και οι δύο γονείς εκεί για το παιδί.
Για μένα αυτό είναι το σημαντικό. Ακόμα και αν μια σχέση δεν προχωρήσει και δεν εξελυχθεί όπως την είχαμε φανταστεί, γιατί μπορεί να συμβεί και αυτό, έτσι να είμαστε ειλικρινείς. Αυτό που προσωπικά με ενδιαφέρει είναι να είναι παρόντες και ιδίο οι γονείς, είτε μαζί είτε χώρια, σε αυτό το ταξίδι που...
που τους έχει βάλει το παιδί. Που τους έχει βάλει η ζωή, να το πω. Που τους έχει βάλει η ίδια η φύση. Η βλάβη στο σώμα είναι κάτι το οποίο είναι μέσα στη φύση, είναι φυσιολογικό. Δεν είναι κάτι εξωγήνω που έχει έρθει. Δεν είναι κάτι που μπορεί να το κολλήσει κάποιος. Δεν είναι κάτι κακό. Απλά είναι μια παραπάνω δυσκολία που θα πρέπει οι γονείς να είναι συνειδητοποιημένοι ότι θα πρέπει να είναι με το παιδί
Επαόριστον. Όσο ζουν, να το πω απλά, θα πρέπει να είναι εκεί. Όπως και κάθε γονιός, έτσι, δηλαδή κάθε γονιός δεν πρέπει να είναι στήριγμα για το παιδί του, έτσι κι αλλιώς.
Αυτό για μένα.
Νίκη Μπενετάτου (34:07)
Πόσο εύκολο είναι στην Ελλάδα να βρει κανείς ένα σχολείο για παιδιά με κινητικά προβλήματα.
Sevi Salpea (34:14)
Λοιπόν, η Ελευθερία αυτή τη στιγμή πάει ας πούμε...
νήπιο θα έλεγε κανείς για την ηλικία της. Πάμε σε ειδικό σχολείο, σε ειδικό πλαίσιο. Ωστόσο, όταν ήταν μικρότερη, που έπρεπε να πάει στον παιδικό σταθμό να το πω απλά, δεν βρήκα πλαίσιο που να μπορέσει να με στηρίξει σε αυτό, καθότι είμαι και εργαζόμενη μητέρα.
Είχα πολύ μεγάλο πρόβλημα, γιατί ακόμα και στο δήμο που απευθύνθηκα μου είπαν ότι κάτω των 4 ετών δεν μπορεί και δεν υπάρχει δομή που να βοηθήσει, που μπορέσει μάλλον να κρατήσει το παιδί όσο εγώ είμαι στη δουλειά. Προσπαθήσαμε, πήγαμε εδώ στο παιδικό σταθμό της γειτονιάς μας.
Η ανταπόκριση που είχαμε, αρχικά έπαθαν ένα σόκ όλοι μόλις ακούσαν επιληψία, έχω να σας πω. Δεν θέλανε να αναλάβουν λόγω της επιληψίας.
το οποίο από τη μία το ακούω και το δέχομαι, από την άλλη όμως οι πρώτες βοήθειες στην επιληψία είναι τόσο απλές, δηλαδή από τη στιγμή που μπορεί και το δίνει μόνο ο γονιός και δεν χρειάζεται νοσηλευτής για να το κάνει, μπορεί να το κάνει και ο εκπαιδευτικός.
Και είμαι πάρα πολύ τυχερή, είμαστε πάρα πολύ τυχερή, που υπάρχει μία γιαγιά, η οποία έχει γίνει θυσία.
και κράτησε το παιδί και τότε και ακόμα και σήμερα, μέχρι και σήμερα είναι παρούσα και βοηθάει στο έπακρο. Και πραγματικά το λέω ότι είμαστε τυχεροί γιατί ξέρω ότι και κάποιες οικογένειες δεν έχουν ούτε αυτό, ούτε αυτή τη βοήθεια. Ή υπάρχει ας πούμε κάποια γιαγιά ή παππούς, αλλά δεν είναι σε θέση ή δεν θέλουν να βοηθήσουν.
Οπότε υπήρξε πολύ μεγάλη δυσκολία με το σχολικό πλαίσιο. Εκεί θα πρέπει δηλαδή...
με κάποιο τρόπο να το διεκδικήσουμε αυτό, να το ζητήσουμε από τους αρμόδιους. Γιατί πραγματικά δεν γίνεται και με τις οικονομικές ανάγκες του παιδιού να αφήσεις και τη δουλειά σου. Είναι δύσκολο.
Βρίσκεσαι σε μια φάση που λες, ωραία, μπρος γκρεμός και πίσω ρέμα, θα αφήσω τη δουλειά μου, αλλά θα έχω λιγότερο εισόδημα. Πώς θα ανταπεξέλθω στις θεραπείες που πρέπει να κάνει το παιδί.
Αυτό. Αφήνω αυτό εδώ έτσι σαν προβληματισμό. Και επίσης θα ήθελα να πω ότι θα ήταν ιδανικό έτσι σενάριο από πολύ μικρή ηλικία τα παιδιά με αναπηρία να είναι σε κάποιο σχολικό πλαίσιο.
Νίκη Μπενετάτου (36:44)
Είσαι απόλυτο δίκιο.
Sevi Salpea (37:02)
Ιδανικά και με άλλα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, γιατί με αυτόν τον τρόπο έρχονται σε επαφή και πλέον μεγαλώνοντας τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης δεν τους κάνει και τόσο εντύπωση όταν θα δούνε έναν άνθρωπο με αναπηρία.
Μαρία Κουτρουμπή (37:17)
Λοιπόν, Σέβη μου, έχετε ζήσει στιγμές αμηχανίας φόβου ή θυμού απ' τη κοινωνία. Κάτι που να σας έφερε σε δύσκολη... στιγμή.
Sevi Salpea (37:28)
Ναι, ναι, ναι, όλα τα έχουμε νιώσει θα έλεγα όσο αν έφερες.
Μία βόλτα έξω που μπορεί να κάνεις με το παιδί σου, που μπορεί να είσαι για παράδειγμα με τον περιπατητήρα ή με το καρότσι και τα ναρθικάκια που θα έρθει κάποιο παιδάκι και θα σε ερωτήσει τι είναι αυτό ή, ή λίγο χειρότερη θα το πω έτσι η ερώτηση, τι πρόβλημα έχει; Είναι έτσι μια κλασσική ερώτηση, τι πρόβλημα έχει. Τον πρώτο καιρό ένιωθα πολύ άσχημα να δέχομαι αυτές τις ερωτήσεις, κάπως αμήχανα.
και θυμό θα έλεγε κανείς, ειδικά με αυτή την ερώτηση το τι πρόβλημα έχει; Από την άλλη, όμως, με τον καιρό συνειδητοποιείς ότι είναι λογικό ένα παιδί να έρθει και να σε ρωτήσει γιατί αυτό που βλέπει δεν το έχει ξαναδεί. Και είμαι σίγουρη ότι τις ίδιες ερωτήσεις θα λάβω και από το δεύτερο μου παιδί μεγαλώνοντας, όταν θα είναι στην κατάλληλη ηλικία, έτσι, για να τα ρωτήσει όλα αυτά.
και πλέον δεν νιώθω το ίδιο. Δηλαδή με τον καιρό μαθαίνεις και να απαντάς σε αυτά τα ερωτήματα πρώτον. Δεύτερον, πλέον εγώ προσωπικά χαίρομαι όταν έρχονται παιδάκια ειδικά και με ρωτάνε γιατί μου δίνεται η ευκαιρία να τους πω κάτι το οποίο δεν το έχουν ξαναδεί, δεν το έχουν ξαναακούσει και είναι σαν αρπάζω εκείνη τη στιγμή την ευκαιρία να τους μιλήσω για την αναπηρία επιτέλους που δεν το
έχει κάνει κανένας!
Νίκη Μπενετάτου (39:06)
Η επόμενη ερώτηση έχει να κάνει με ρόλους. Πώς νιώθετε που εδώ στην Ελλάδα πρέπει ένας γονιός να πάρει πολλαπλούς ρόλους, για παράδειγμα να είναι γονιός, θεραπευτής, εκπαιδευτικός, γνώστης των δικαιωμάτων των παιδιών του και πολλούς ακόμα.
Sevi Salpea (39:21)
Εεεε είναι αγχωτικό αυτό το πράγμα. Νομίζω μόνο μόνο μόνο η ερώτηση, ο τρόπος που κάνεις την ερώτηση, ήδη αγχώθηκα.
Και προφανώς δεν φταις εσύ γι' αυτό, αλλά είναι αυτό το πολυδιάστατο, ο πολυδιάστατος ρόλος που πρέπει να αναλάβουμε, που από αυτό από μόνο το σε αγχώνει. Γιατί ξαφνικά δεν έχεις να κάνεις μόνο το ρόλο του γονέα, έχεις να κάνεις το ρόλο του ερευνητή, να μάθεις πράγματα για το οποιοδήποτε θέμα αντιμετωπίζει το παιδί σου, πρέπει ξαφνικά να κάνεις τον οδηγό,
πολλές μετακινήσεις για να πας από το ένα κέντρο θεραπειών στο άλλο, σε γιατρούς από εδώ από εκεί. Πρέπει να κάνεις το φυσικοθεραπευτη, τον εργοθεραπευτη, τον λογοθεραπευτη, γιατί ό,τι κάνει το παιδί έξω στα κέντρα ή στο σχολείο ή τέλος πάντων σε όποιο πλαίσιο βρίσκεται, κάποια πράγματα πρέπει να...
εσύ στο σπίτι να τα κάνεις.
Πολλές φορές δηλαδή αυτά τα πράγματα είναι βοηθητικά για την καθημερινότητά μας. Αλλά σίγουρα αυτός ο ρόλος του και του γιατρού επίσης, νοσηλευτή που πρέπει να δίνουμε τα φάρμακα, επίσης είναι και αυτός ένας ρόλος, είναι δύσκολο.
Όχι ακατόρθωτο. Μπαίνεις και σε αυτό πάλι σε ένα ρυθμό. Το αντιμετωπίζεις. Είναι δύσκολο στην αρχή. Όλα είναι δύσκολα στην αρχή, γενικά.
Στην πορεία μαθαίνεις τα πάντα. Σιγά σιγά μαθαίνεις να ζεις. Γίνεται μέρος της καθημερινότητάς σου, μέρος των συνηθειών σου. Απλά σίγουρα θα έπρεπε να υπάρχει έτσι και μια παραπάνω υποστήριξη από την πολιτεία σε αυτό και σε μας, τους γονείς.
Γιατί εκτός αυτού δουλεύουμε κιόλας. Κάποιοι. Κάποιοι έχουν αναγκαστεί να αφήσουν τις δουλειές τους. Σε μεγάλο ποσοστό πολλές μητέρας ξέρω που έχουν αφήσει τις δουλειές τους. Για να μπορέσουν να ανταπεθέλθουν σε αυτόν τον πολυδιάστατο ρόλο που αναφέρουμε τώρα. Όπως ανέφερα εγώ είμαι από τις τυχερές που υπάρχει μια γιαγιά πίσω, οπότε ακόμα μπορώ και εργάζομαι.
Δεν ξέρω για πόσο καιρό αυτό μπορεί να είναι εφικτό. Ελπίζω για πολύ. Γιατί είναι και αυτός... ακόμα και εργασία μας, το ότι πηγαίνουμε στην εργασία μας είναι ένα... κάπως ξεφεύγουμε και εμείς λίγο.
Θα ήθελα να εκφράσω ένα παράπονο στο στάδιο αυτό. Έχει βγάλει, τώρα, έτσι το κράτος, αυτό το πρόγραμμα του προσωπικού βοηθού, που από όσο ξέρω είναι ακόμα βέβαια πιλοτικό.
αλλά έχει συμπεριλάβει μόνο παιδιά που είναι ας πούμε μεγαλύτερης η ηλικίας. Προσωπικά πιστεύω ότι θα έπρεπε και παιδιά σε μικρότερη ηλικία όπως το παιδί μου να δικαιούνται προσωπικό βοηθό. Ενδεχομένως να μη μας χρειάζεται τόσο σε καθημερινή βάση ή 8 ώρες την ημέρα, αλλά σε κάποια πράγματα θα ήταν πολύ μεγάλη βοήθεια
Για εμάς, δηλαδή, θα ήταν ένα άγχος λιγότερο ότι έχω έναν άνθρωπο αν κάτι τύχει. Για παράδειγμα, σήμερα τα παιδιά δεν πήγανε σχολείο λόγω κακοκαιρίας. Εγώ τώρα τυχαίνει και είμαι σε μητρότητα και δεν εργάζομαι. Αν όμως εργαζόμουνα, θα έπρεπε κάποιος να κρατήσει το παιδί.
Καταλαβαίνετε ότι το κόστος να έχεις κάποιον άνθρωπο, αν δεν υπάρχει βέβαια, backup γιαγιά, παππούς κάποιος, που να μπορεί, είναι πολύ υψηλό.
Μαρία Κουτρουμπή (42:55)
Σέβη ξέρουμε ότι έχεις και ένα νεογέννητο στο σπίτι και πολλοί γονείς λένε ότι φέρνουν στο κόσμο το δεύτερο παιδί για να φροντίσει το πρώτο. Ποια είναι δικιά σου άποψη γι' αυτό και πες μας πώς νιώθεις όταν βλέπεις τα δύο παιδιά μαζί.
Sevi Salpea (43:10)
Λοιπόν, αρχικά να πω ότι σε καμία περίπτωση δεν έχω φέρει στον κόσμο δεύτερο παιδί για να φροντίσει το πρώτο.
Αυτό είναι κάτι το οποίο αρχικά είναι τραγικό να το σκέφτεται κανείς. Αρχικά δεν ξέρουμε κανέναν αυτά τα δύο αδέρφια θα είναι αγαπημένα αύριο μευαύριο! Γιατί το γεγονός ότι μεγαλώνουμε μαζί σε μια οικογένεια, αυτό... Δεν ξέρεις πώς θα εξελιχθούν οι σχέσεις.
Σίγουρα θα θέλαμε ο ρόλος του δεύτερου παιδιού όταν εμείς θα φύγουμε από τη ζωή να είναι ας πούμε ο άνθρωπος που θα παίρνει τις αποφάσεις και θα ελέγχει
Ίσως το πλαίσιο στο οποίο βρίσκεται το παιδί, το πρώτο, το οποίο έχει ας πούμε τη βλάβη στο σώμα του. Θα θέλαμε δηλαδή να υπάρχει ένα άτομο εμπιστοσύνης να το πω που θα διασφαλίζει ότι το παιδί είναι καλά, ότι το αδερφάκι του είναι καλά.
Είναι κάτι το οποίο σίγουρα μας προβληματίζει και θέλει ψάξιμο πολύ, έτσι, για να...
να αφήσεις και πίσω στο δεύτερο παιδί, μια οδηγία ότι αν εγώ ας πούμε φύγω, θα ήθελα να γίνει αυτό με την Ελευθερία.
Θεωρώ σημαντικό το ρόλο της οικογένειας στο να περάσουν και στο δεύτερο παιδί κάποιες αξίες και κάποια ενσυναίσθηση πάνω στο θέμα.
γιατί και το δεύτερο παιδί μας που γεννιέται έχει δικαιώματα. Και τα δύο παιδιά μας έχουν δικαιώματα. Και είναι πολύ βαρύ να γεννιέται ένα παιδί, βασικά και να νιώθει ότι έχει να προστατεύσει από παιδί, να κουβαλάει το βάρος, να το πω απλά, γονέα.
δεν είναι ευθύνη του παιδιού να κουβαλάει αυτό το βάρος. Ο γονέας είναι εδώ για να δείξει στο παιδί του ένα σωστό δρόμο ενσυναίσθησης πάνω στα κομμάτια ας πούμε αυτά της αναπηρίας και από εκεί και πέρα θα είναι επιλογή του παιδιού πόσο θα θέλει να αναμιχθεί στη φροντίδα του αδερφού ή της αδερφής.
Μαρία Κουτρουμπή (44:55)
και προκειμένως θα
Sevi Salpea (45:21)
Είναι και η ζωή του στο τέλος της ημέρας. Δηλαδή, δεν μπορείς εσύ να του προκαθορίσεις τη ζωή του ότι θα έχεις εκγενετής, ας πούμε, θα έχεις ένα βάρος που θα σε κουβαλάει για πάντα. Δεν είναι. Είναι πολύ βαρύ αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (45:33)
Θεωρώ ότι τα αδέρφια έχουνε που έχουνε την έννοια τους. Δηλαδή μεγαλώνοντας σε ένα σπίτι με ένα άτομο με αναπηρία, που μόνα τους έχουνε την έννοια, τα περισσότερα τουλάχιστον, που θεωρώ ότι εμείς οι γονείς δεν χρειάζεται να τους φορτώνουμε κι άλλο. Δηλαδή πρέπει να βοηθήσουμε να αποφορτιστούνε και αυτό που λες να έχουμε κάποια plan A, plan B, όχι ότι βέβαια πάντα πετυχαίνουν τα plans, αλλά τέλος πάντων στο μυαλό τους να έχουνε ότι... ναι.
Sevi Salpea (45:59)
Όχι!
Νίκη Μπενετάτου (46:01)
να έχουν στο μυαλό
Sevi Salpea (46:01)
Ναι!
Νίκη Μπενετάτου (46:02)
τους ότι η μαμά και ο μπαμπάς κάτι έχουνε φροντίσει, κάπως διαφορετικά να είναι και να μην το έχουνε εκείνοι βάρος, θα συμφωνήσω.
Μαρία Κουτρουμπή (46:10)
Σκεφτείτε ότι και τα αδέλφια όλη τη ζωή δεν έχουν μόνο τη στεναχώρια ή το άγχος του αδελφού ή της αδελφής. Έχουν και την αγωνία του γονιού που κουβαλάνε τα αδέλφια. Δηλαδή βλέποντας έναν γονιό να αγωνίζεται να έχει άγχος για την καθημερινότητα, για την εξέλιξη του παιδιού τους, αυτό το εισπράττει το αδέρφι.
Άρα είναι διπλώ, έχει αγωνία και για τη μαμά και το μπαμπά και για τον αδελφο και την αδελφή.
Το να τους βάλουμε ένα πρόσθετο ρόλο σαν φροντιστή, είτε δικό μας είτε των αδελφών τους είναι ένα βάρος ψυχικό για το παιδί. Γι' αυτό και θα ήταν άδικο.
Νίκη Μπενετάτου (46:45)
Ποια ήταν η στιγμή που ένιωσες εσύ ότι ξαναρχίζεις ή σαν οικογένεια ότι ξαναρχίζεται να βρίσκεται τη δύναμη σας.
Sevi Salpea (46:52)
Δύσκολη ερώτηση.
Νομίζω ότι αυτή η στιγμή ήταν όταν είδαμε το παιδί μας να καταφέρνει κάποια πράγματα.
Για παράδειγμα, τώρα εμένα μου έρχεται πολύ έντονα στο μυαλό το ταξίδι στον Καναδά, όπου είδαμε να καταφέρνει και να βγάζει ασκήσεις και να στηρίζει το κεφάλι και τον κορμό.
για πολύ περισσότερο χρονικό διάστημα, για περισσότερα ας πούμε δευτερόλεπτα να το πω, έφτασε να στηρίζεται μέχρι και για ένα λεπτό σε σχέση με ό,τι είχαμε δει ας πούμε πριν. Γενικά αυτά τα δευτερόλεπτα έτσι είναι
Είναι μικρές νίκες για εμάς.
Για κάποιον τώρα που το ακούει να του ακούγεται πολύ μικρό, μα δεν είναι όμως.
είναι τεράστιο βήμα, είναι τεράστια η προσπάθεια που καταβάλει το παιδί και καταναλώνει πολύ ενέργεια για να πετύχει κάποια πράγματα
Εκεί λοιπόν, στον Καναδά, στο ταξίδι, είδαμε το παιδί μας να πετυχαίνει πράγματα που δεν το είχαμε δει μέχρι τότε. Και νομίζω ότι μετά το ταξίδι στον Καναδά γυρίσαμε πιο δύνατοι. Και το παιδί και εμείς. Και ψυχολογικά και ουσιαστικά.
και λέω και ψυχολογικά γιατί και για μας ήταν μία μικρή νίκη το γεγονός ότι
καταφέραμε και μαζέψαμε το ποσό που έπρεπε για να πάμε και να κάνουμε αυτό το εντατικό πρόγραμμα. Και το λέω αυτό γιατί δεν ήταν καθόλου εύκολο στην αρχή να κοινωποιήσουμε την ιστορία μας, να μιλήσουμε για την αναπηρία του παιδιού και γενικώς...
να μπεις σε μια τέτοια διαδικασία να ζητήσεις οικονομική ενίσχυση. Ήτανε λίγο ψυχοφθώρο στην αρχή. Οπότε και για μας και αυτό ακόμα ήτανε μία νίκη.
και όλο αυτό μας έκανε πιο δυνατούς, μας έκανε να νιώσουμε ότι υπάρχει ελπίδα, ότι δεν είμαστε μόνοι μας, ότι υπάρχει υποστήριξη όταν την αναζητήσεις και έχεις το θάρος να την αναζητήσεις, θα δικαιωθείς.
Μαρία Κουτρουμπή (49:20)
Για πες μας και λίγα λόγια για την Ελευθερία; Πώς είναι σαν χαρακτήρας, τι αγαπά, τι την κάνει να γελάει.
Sevi Salpea (49:26)
Λοιπόν, γενικά είναι ένα έτσι χαμογελαστό παιδί, κοινωνικό θα έλεγα. Το δίνει απλόχερα το χαμόγελό της. Της αρέσει πολύ να κάνει βήματα με τον περιπατητήρα της και να πηγαίνει παιδική χαρά.
Της αρέσει πολύ να κάνει κούνια σε αυτό το, αν το έχετε δει, το αρκουδάκι που λέμε, την κούνια αρκουδάκι, που είναι συνήθως ένα πορτοκαλί στις παιδικές χαρές, θα μπορεί να το έχετε δει, το οποίο βέβαια θα κάνω και εδώ ένα παράπονο ότι δεν το βρίσκουμε συχνά, είναι πολύ δύσκολο να βρούμε παιδική χαρά που να έχει αυτή την κούνια. Ξενιτευόμαστε για να βρούμε μια τέτοια κούνια να κάνει το παιδί.
Και γενικώς είναι δύσκολο να βρούμε παιχνίδια που να είναι και προσβάσιμα, έτσι, στις παιδικές χαρές. Δηλαδή, είναι και αυτό κάτι το οποίο θα θέλαμε να βελτιωθεί για ψυχολογικούς λόγους για το παιδί και γιατί είναι παιδί και έχει δικαίωμα να παίζει όπως όλα τα παιδιά.
Είναι λοιπόν ένα πολύ κοινωνικό παιδί. Γενικά θα έλεγα προσαρμόζεται εύκολα σε διαφορετικές συνθήκες με διαφορετικούς ανθρώπους. Της αρέσει πολύ γενικότερα να διαβάζουμε βιβλία.
Το ζητάει συνέχεια και μέσω του tablet, δηλαδή μπαίνει στην κατηγορία «παιχνίδια» και σου λέει «θελώ βιβλίο». Της αρέσει βέβαια πολύ να κάνει την κίνηση ότι γυρίζει εκείνη τις σελίδες. Νομίζω δεν ενδιαφέρει τόσο στον ακούσει τι διαβάζω εγώ, όσο στο να γυρίζει τις σελίδες. Και επίσης, της αρέσει πάρα πολύ να ζωγραφίζει.
Της αρέσει επίσης να βγαίνουμε έξω βόλτα, ακόμα και για περίπατο ή για καφέ που πηγαίνουμε έτσι με φίλους, εγώ δηλαδή συναντάω άλλους γονείς, να πούμε τα νέα μας και της αρέσει να πίνει και ζεστή σοκολάτα.
Νίκη Μπενετάτου (51:15)
Είναι πολύ γλυκό.
Sevi Salpea (51:16)
Αυτά θα έλεγα για το παιδί μου. Της αρέσει γενικά και το σχολείο.
Άντε να πω και λίγο για το σχολείο. Της αρέσει έτσι και το σχολείο γενικά, γιατί βλέπει τα φιλαράκια της εκεί.
Θα το πω ότι και με το μωρό τα πάει καλά. Είναι πολύ νωρίς ακόμα βέβαια για να έχουμε πολύ τεκμηριωμένα δεδομένα αλλά...
Έτσι οι πρώτες μέρες κυλάνε όμορφα θα έλεγε κανείς.
Ζητάει την αλληλεπίδραση η Ελευθερία θέλει να πάει να την αγγίξει να τη γαργαλίσει πατούσες. Ό,τι μπορεί να κάνει τώρα τέλος πάντων, γιατί και το μωρό είναι πολύ μωρό ακόμα, είναι ημερών. Οπότε μέχρι εκεί που τις επιτρέπουμε και εμείς, συμμετέχει φουλ!
Νίκη Μπενετάτου (52:01)
Λοιπόν, Σέβη, με την αλληλεπίδρασή μας, και ειδικά τώρα και με τους συλλόγους με άτομο με αναπηρία, έχουμε παρατηρήσει ότι όλα τα παιδιά με κάποιο τρόπο επικοινωνούν, είτε είναι λεκτικά είτε μη λεκτικά. Και αυτό είναι σημαντικό να το ακούσουν όλοι οι γονείς. Θα ήθελες να μας πεις η Ελευθερία πώς επικοινωνεί και πώς σας εκφράζει τα συναισθήματά της;
Μαρία Κουτρουμπή (52:01)
Τα έλεγα.
Sevi Salpea (52:26)
Ναι. Θα ήθελα να πω αρχικά ότι εγώ δεν είχα συνειδητοποιήσει εξ αρχής το πόσα καταλαβαίνει η Ελευθερία από όσα λέμε και κάνουμε. Τα παιδιά μας γενικά καταλαβαίνουν πολλά περισσότερα από όσα πιστεύουμε. Αυτό έχω αντιληφθεί εγώ. Κατάφερα να...
να καταλάβω το παιδί μου και να αντιληφθώ κι εγώ η ίδια πόσα πολλά παραπάνω πράγματα κατανοεί από αυτά που τις λέμε μετά από την προσέγγιση μιας φυσκοθεραπεύτριας που είδα πώς της μιλούσε, πώς της έδινε οδηγίες και το παιδί της ακολουθούσε.
Και σας μιλάω πραγματικά και έτσι ανατριχιάζω και συγκινούμαι αυτή τη στιγμή. Εκείνη τη μέρα που είδα τη συγκεκριμένη θεραπεύτρια να μιλάει στο παιδί και να βλέπω το παιδί μου να κάνει αυτά που της λένε, ήταν σαν να γνώριζα το παιδί μου από την αρχή.
Η Ελευθερία λοιπόν αυτή τη στιγμή όχι δεν έχει τον λόγο όπως τον έχουμε εμείς στο μυαλό μας με την έννοια της εκφοράς λέξεων αλλά μπορεί και σου μιλάει με τη γλώσσα του σώματος και με τα μάτια της γενικά.
και με υποστηρικτική τεχνολογία. Αυτή λοιπόν υποστηρικτική τεχνολογία της έχει δώσει τη δυνατότητα μέσω ενός tablet και ενός αισθητήρα που ανιχνεύει το βλέμμα της να μπορεί να σου απαντήσει σε κάποια πράγματα που τη ρωτάς και να σου εκφράσει και κάποια συναισθήματά της ή κάποιες ανάγκες της.
Είναι η φωνή του παιδιού με κάποιο λόγο αυτό το tablet και με τον αισθητήρα βλέμματος.
Οπότε, ναι, υπάρχει επικοινωνία με το παιδί μου που είναι μη λεκτικό και υπάρχει η επικοινωνία μέσω της γλώσσας του σώματος και με υποστηρικτική τεχνολογία, είτε είναι αυτό εξοπλισμός, τάμπλετ οτιδήποτε, είτε είναι πιο φθηνός εξοπλισμός, όπως λέμε, εικόνες.
Είναι λοιπόν αυτά τώρα όμως, δεν μπορούμε να τα ξέρουμε από την αρχή, αυτά τώρα τα μάθαμε και εμείς με την καθημερινότητα. Βρήκαμε ένα τρόπο σύνδεσης με το παιδί, ένα τρόπο επικοινωνίας.
Γι' αυτό λέω λοιπόν ότι θέληση να υπάρχει και αγάπη προς το παιδί και όλα θα βρούνε τον δρόμο τους. Θα βρεθεί ο τρόπος επικοινωνίας. Ακόμα και σε πιο δύσκολες περιπτώσεις. Το πιστεύω.
Μαρία Κουτρουμπή (55:22)
Ωραία. Σέβη υπάρχουν περισσότερες γνώσεις ή βοήθεια που θα θέλετε να λάβετε για να τη στηρίξετε την Ελευθερία καλύτερα.
Sevi Salpea (55:31)
Ναι. Θα ήθελα να αποκτήσω παραπάνω γνώσης εγώ προσωπικά στο κομμάτι της ειδικής αγωγής. Πιστεύω ότι θα με βοηθήσει πάρα πολύ τα επόμενα χρόνια για το πώς να...
διαχειριστώ κάποια πράγματα, έτσι, με την Ελευθερία. Και γενικότερα νομίζω ότι ό,τι παραπάνω μαθαίνουμε, είτε αυτό είναι, τι να σας πω, εργοθεραπεία, φυσκοθεραπεία, δεν ξέρω πραγματικά, νομίζω ότι ό,τι γνώση μπορούμε να πάρουμε, έστω και από ένα απλό σεμινάριο, κάτι θα μας βοηθήσει πολύ στο χρόνο που έχουμε εμείς με το παιδί.
Αυτό που θέλω να πω είναι το εξής. Όποιες γνώσεις παραπάνω έχουμε προφανώς και θα μας στηρίξουν στο μεγάλωμα του παιδιού και στον τρόπο που πρέπει να συμπεριφερόμαστε προς αυτό, χωρίς όμως να χάνουμε και τον εαυτό μας τελικά. Γιατί θέλουμε να έχουμε και τις χαλαρές στιγμές που απλά υπάρχουμε και απλά θα κάνουμε κάτι χαλαρό χωρίς να έχουμε στο νου μας, τώρα θα δουλέψει αυτό,
ότι ο εργοθεραπευτής μου έδειξε αυτό ή τώρα θα κάνω αυτό γιατί ο φυσικοθεραπευτής μου έδειξε αυτό. Όχι, είμαστε γονείς, είναι τα παιδιά μας και πρέπει και να ζήσουμε. Δεν πρέπει να είμαστε μια ζωή για μένα, έτσι. Μιλάω εγώ πώς το βλέπω. Πρέπει να έχεις και κάποιες στιγμές χαλάρωσης που απλά θα...
θα περνάς χαλαρά με το παιδί σου. Μπορεί να είναι να βλέπεις ένα παιδικό, δεν ξέρω. Κάτι για τον καθένα είναι κάτι διαφορετικό. Απλά δεν χρειάζεται όλα να αποσκοπούν σε κάτι που θα ωφεληθεί θεραπευτικά το παιδί. Γιατί το παιδί θα ωφεληθεί και ψυχολογικά από αυτή τη χαλάρωση ας πούμε. Θα...
θα κερδίσει κάτι άλλο, κάτι διαφορετικό. Και στο τέλος της ημέρας αυτό που εγώ σκέφτομαι είναι ότι υπάρχει ήδη ένα αρκετά υποστιρικτικό πλαίσιο από άποψη θεραπιών, σχολείου και όλα αυτά που κάνει το παιδί. Οπότε ο δικός μου ρόλος πρέπει να θυμίζει και λίγο γωνέα.
Μαρία Κουτρουμπή (57:46)
φοράμε, θεωρώ ότι μεγαλώνοντας τα παιδιά, φοράμε ένα καπέλο ρόλου, φροντιστή, παιδαγωγού,
Και μαμά συναισθηματική είναι προς το τέλος. Θυμάμαι όταν έκανα συμβουλευτική, όταν ο Γιωργάκος ήταν στα εφτά, μου λέει η ψυχολόγος, Μαρία σταμάτα να βλέπεις το σύνδρομο και άρχισε να βλέπεις τον Γιώργο, απλώς δέστον σαν ο Γιώργος ένα κανονικό παιδί που απλά έχει και αυτό το σύνδρομο. Και με είχε σοκάρει τότε γιατί ήμουνα τόσο στον αυτόματο.
Είχα χάσει κάθε ανεμελιά σαν μάνα.
Νίκη Μπενετάτου (58:20)
Πολλές φορές το κάναμε και με τα τυπικά μας παιδιά. Πρέπει να έχουμε τον ρόλο, είναι άλλος ο ρόλος του γονέα και άλλος ο ρόλος του εκπαιδευτικού, του θεραπευτή ή οποιοσδήποτε άλλος. τι στήριξη θα θέλετε να έχετε από το κράτος για τα επόμενα χρόνια.
Sevi Salpea (58:39)
Μπορεί να προσθέσουμε τώρα και κάποια πράγματα, έτσι με την ερώτηση όπως μου θέτεται. Λοιπόν, θα...
Σίγουρα η στήριξη που θα θέλαμε έπρεπε να είναι και ένας προσωπικός βοηθός για μικρότερες ηλικίες. Δηλαδή αυτό το πρόγραμμα που έχουν ξεκινήσει το πιλοτικό να επεκταθεί και να πιάσει και πιο μικρά παιδιά.
Η στήριξη επίσης που χρειαζόμαστε είναι σε περιπτώσεις γονέων που δεν γίνεται να εργαστούν, δεν υπάρχει άλλος τρόπος, είναι μονόδρομος να αφήσουν τη δουλειά τους, να υπάρχει σύνταξη γονέα κάτι, μία οικονομική ενίσχυση, όπως γίνεται και σε άλλες χώρες, στο εξωτερικό, όπου οι γονείς πληρώνονται κανονικά για να μείνουν να προσέχουν το παιδί τους στο σπίτι.
κάτι άλλο που θα ήθελα σαν μητέρα και λόγω τις μικρές ηλικίες του παιδιού μου είναι να βλέπω παιδικές χαρές πλέον να φτιάχνονται που θα συμπεριλαμβάνουνε και το παιδί μου. Γιατί η παιδική χαρά είναι ένας τόπος που...
που παίζουν όλα τα παιδιά. Δεν πρέπει να φτιάχνονται με γνώμονα μόνο...
ότι θα μπει ένα παιδί που ας πούμε είναι περιπατητικό, μπορεί να μπει και ένα παιδί με το αμαξιδιό του. Θα πρέπει να υπάρχει λοιπόν μία πρόβλεψη και ένα σχεδιασμό σωστός, ώστε όχι μόνο να είναι προσβάσιμη η παιδική χαρά, αλλά να υπάρχουν και παιχνίδια που μπορεί να παίξει μέσα σε αυτά.
Θα ήθελα να υπάρχει υποστήριξη των γονέων στα σχολικά πλαίσια, ειδικά στις μικρές ηλικίες που εγώ το έχω ζήσει, που δεν υπάρχουν επιλογές.
Θα ήθελα να υπάρχει περισσότερη...
Ανταπόκριση από τις υπηρεσίες του ΕΟΠΥ στις αποζημιώσεις που μας δίνει για τις θεραπείες των παιδιών μας. Τα 15 ευρώ που μας δίνουν είναι ανα φυσικοθεραπεία και τα 20 πλέον κατοίκων δεν ανταποκρίνονται στην πραγματικότητα. Κανένα κέντρο και κανένας θεραπευτής κατοίκων δεν χρεώνει 15 και 20 ευρώ τη θεραπεία. Και προφανώς τα χρήματα που παίρνουμε δεν φτάνουν. Απ' τον ΕΟΠΥ πάντα μιλάω, έτσι.
δεν φτάνουν για να πληρώσουμε όλες αυτές τις θεραπείες που απαιτούνται. Αυτό θα ήθελα να επεκταθεί και στο κομμάτι του εξοπλισμού, γιατί επίσης η χρηματοδότηση που δίνουν, που καλύπτει το κράτος για το άμαξίδιο, για τον περιπατητήρα είναι ελάχιστος. Ο γονέας καλείται να πληρώσει το μεγαλύτερο ποσό του εξοπλισμού.
και πάλι και σε αυτή την περίπτωση, δηλαδή το ποσοστό που καλύπτει το κράτος είναι μηδαμινό.
και θα ήθελα και κάτι άλλο πολύ βασικό. Θα ήθελα να υπήρχε μία δομή που από τη στιγμή που...
γνωρίζεις και μαθαίνεις ότι υπάρχει κάποια μορφή αναπηρίας, να υπάρχει ένας φορέας που θα είναι εκεί για σένα, θα σε στηρίζει και ψυχολογικά αλλά και διαδικαστικά. Να σου λέει, θα πας, θα κάνεις αυτό, αυτό και αυτό. Πρέπει να επισκεφθείς αυτή την ειδικότητα ας πούμε γιατρού,
Το παιδί σου δικαιούνται αυτά τα επιδόματα ίσως, αυτές τις παροχές. Πολλοί γονείς δεν γνωρίζουν καν τι δικαιούνται το παιδί τους.
και πάνε χρόνια χαμένα, χρήματα χαμένα που τα δίνει το κράτος, όσα δίνει, γιατί να πηγαίνουνε χαμένα. Θα έπρεπε να υπάρχει ένας φορέας να μας κατευθύνει λίγο.
να μας κατευθύνει και αυτό το πράγμα από μόνο του θα μας δημιουργούσε κατευθείαν λιγότερο άγχος για τη συνέχεια. όταν παίρνεις στα χέρια σου τη διάγνωση, δεν είναι απλά ότι πήρες στα χέρια σου μια διάγνωση, είναι ότι έχεις και όλο το βάρος του από πού να ξεκινήσω και τι να κάνω.
Μαρία Κουτρουμπή (1:02:42)
Ωραία. Σέβη, ποιες κινήσεις θα ήθελες εσύ προσωπικά να κάνεις ώστε να βάλεις το δικό σου λιθαράκι για μια κοινωνία πιο συμπεριληπτική και πιο δίκαιη για όλα τα παιδιά.
Sevi Salpea (1:02:55)
Ωραία. Θα ήθελα... Θα ξεκινούσαμε γνώμονα ότι όλα τα παιδιά είναι απλώς παιδιά και με αυτό το σκεπτικό θα άλλαζα κάποια πράγματα. Σίγουρα τα έχω αναφέρει ήδη κάποια πράγματα που ας πούμε θα ήθελα να αλλάξουν. Ωστόσο νομίζω ότι το πιο σημαντικό από όλα...
είναι το να συνυπάρχουν όλα τα παιδιά μαζί. Γιατί με αυτόν τρόπο όλοι κερδίζουν. Όλα τα παιδιά κερδίζουν. Και τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης και τα παιδιά μη τυπικής. Νομίζω ότι αυτό είναι το πιο σημαντικό. Αυτό είναι κάτι που θα άλλαζα. Θα ήθελα να υπήρχε...
ένα ασφαλές σχολείο για όλα τα παιδιά. Όλα τα σχολεία να έχουν νοσηλευτή ανεξαρτήτως αν υπάρχει παιδί που το χρειάζεται. Θα έπρεπε όλα τα σχολεία, για παράδειγμα, να έχουν νοσηλευτή.
Γενικώς το σκεπτικό μου είναι ότι θα ήθελα να βρίσκονται όλα τα παιδιά μαζί, να υπάρχει ένας τρόπος που να μπορούνε το καθένα να πάρει ό,τι μπορεί από το σχολείο, χωρίς να χάνονται όμως οι δυνατότητες του κάθε παιδιού, έτσι. Να βρεθεί μια τέτοια λύση. Θα ήθελα αυτό, αυτό με κάποιο τρόπο να γίνει. Να συνυπάρχουν και ταυτόχρονα το κάθε παιδί να κερδίζει ό,τι μπορεί.
ένα λιθαράκι, δύο λιθαράκια να τα κερδίζει.
και να πηγαίνει παρακάτω. Και αυτή η συνύπαρξη όλων των παιδιών μαζί και στα παιδιά με αναπηρία θα δώσει κίνητρο να κάνουν κάποια πράγματα, να κοινωνικοποιηθούν πρώτα απο όλα και στα παιδιά τυπικής ανάπτυξης θα δώσει έτσι και μία άλλη διάσταση του φυσιολογικού, του ότι δεν είμαστε όλοι τελικά ιδιοι.
Δεν έχουμε όλοι για παράδειγμα δύο πόδια, δύο χέρια. Μπορεί κάποιος να έχει ένα πρόσθετο μέλος. Μπορεί κάποιος να περπατάει με ρόδες. Όλοι είμαστε ίσοι και ταυτόχρονα διαφορετικοί. Αυτό θα ήταν το δικό μου σκεπτικό και με αυτό θα πορευόμουν να κάνω όποια αλλαγή, ας πούμε, σε όλους τους τομείς. Αυτό.
Μαρία Κουτρουμπή (1:05:28)
Τέλεια. Το γράφω αυτό μου, μου αρέσει.
Νίκη Μπενετάτου (1:05:29)
Και
τώρα πλησιάζουμε προς το τέλος και θα θέλαμε να δώσεις 3 συμβουλές στους γονείς που μόλις παίρνουν μια διάγνωση.
Sevi Salpea (1:05:41)
Δύσκολος ο ρόλος που μου αναθέτεται αυτή τη στιγμή.
Αρχικά θα έλεγαν...
να μείνουν ψύχραιμοι και να...
να προσπαθήσουν όσο μπορούν, το συντομότερο δυνατόν, να σκεφτούν και να ψάξουν από πού θα ξεκινήσουν. Τι εννοώ. Να μη χαθούν στη διάγνωση και μείνουνε στη διάγνωση.
να το κρατήσουνε στο μυαλό τους, προφανώς, αλλά να μην παρετηθούν, αυτό είναι το σωστό, να μην παραιτηθούν από την πρώτη μέρα που θα λάβουν τη διάγνωση. Αντιθέτως, εκεί είναι που πρέπει να φορτσάρουν, να ξεκινήσουν, να μιλήσουν με γονείς,
να αντλήσουν δύναμη, όλη τη δύναμη που έχουνε. Αυτή είναι η κατάλληλη στιγμή για να ξεκινήσουνε το συντομότερο δυνατόν την πρώιμη παρέμβαση για το παιδί.
αν για παράδειγμα πρόκειται για ένα συγκεκριμένο σύνδρομο, ψάξουνε ομάδες, γονείς, να ψάξουνε να βρουν πληροφορίες, να μιλήσουνε, να μάθουνε γι' αυτό, να ξέρουνε τι έχουν να αντιμετωπίσουν, όσο μπορούμε να γνωρίζουμε φυσικά.
Και το τρίτο πράγμα που θα συμβούλευα εγώ είναι να ακούνε την καρδιά τους και το ένστικτό τους. Γιατί ο χρόνος εμάς τουλάχιστον έχει δείξει ότι το ένστικτο μας δεν πέφτει έξω. Και αν κάτι σου φαίνεται λάθος και το ξερεις σκέφτεσαι και το ξανασκέφτεσαι σημαίνει ότι κάτι μέσα σου, στην καρδιά σου
κάτι πρέπει να το ακούσεις αυτό το μέσα σου. Είναι το ένστικτο του γονέα. Όταν λοιπόν νιώσεις ότι αυτό που κάνει ή η θεραπεία που κάνει ή δεν ξέρω, οτιδήποτε είναι αυτό, ο θεραπευτής στο σχολικό πλαίσιο, όταν νιώσεις ότι κάτι δεν πάει καλά, μην το αγνωήσεις, μελέτησέ το, ψάξ το, γιατί το μέσα μας πολλές φορές...
μας βοηθάει να κατευθυνθούμε προς τη σωστή απόφαση. Την πιο σωστή απόφαση. Και επειδή πολλές φορές θα κληθούμε να πάρουμε τέτοιες αποφάσεις, πιστεύω ότι το ένστικτό μας είναι πολύ σημαντικό σε συνδυασμό με...
στην επικοινωνία με άλλους γονείς και με το να έχουμε δύναμη να αντιμετωπίσουμε τα πράγματα ψύχραιμα.
με προφανώς σε πρώτη γραμμή την αγάπη μας για το παιδί μας. Αυτό από εκεί αντλούμε όλη δύναμη και όλοι θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας.
Είναι όμως, η κάθε αρχή που λένε είναι δύσκολη. Μόλις ο γονιός κάνει την αρχή, μετά είναι μέρος της καθημερινότητας να το πω απλά. Μαθαίνεις.
Μαρία Κουτρουμπή (1:08:49)
Συμφωνώ πολύ με το ένστικτο αυτό που λέμε.
Sevi Salpea (1:08:51)
Μαθαίνεις από
την αγάπη του παιδιού σου και φυσικά δεν το συζητάμε. Η αγάπη που παίρνεις από το παιδί σου πίσω είναι τόσο συγκινητική. Ειδικά όταν το παιδί είναι μη λεκτικό και σου το δείχνει με άλλους τρόπους. Δεν υπάρχουν λόγια για το...
Πόσο βαθιά σε αγγίζει όλο αυτό και πόσο βαθιά σε αγγίζει το γεγονός ότι το παιδί σου προσπαθεί τόσο πολύ. Και δεν γίνεται να βλέπεις το παιδί σου να προσπαθεί τόσο πολύ και εσύ να μην προσπαθείς. Αυτό είναι που σου δίνει την κινητήρια δύναμη. Όταν το παιδί σου προσπαθεί, θα είσαι εκεί και εσύ και θα το στηρίξεις και θα σου βγει αυθόρμητα εντελώς. Δεν θα χρειαστεί να κοπιάσεις γι' αυτό.
Μαρία Κουτρουμπή (1:09:26)
και πιστεύω να σε βλέπω.
Ήταν το πιο σημαντικό αυτό που είπε Σέβη.
Νίκη Μπενετάτου (1:09:40)
Αυτό
το τελευταίο ήταν πολύ ωραίο.
Μαρία Κουτρουμπή (1:09:44)
Ωραία και για πες μας τώρα τι θα ήθελες από το Perfectly Unboxed στο μέλλον. Τι θα ήθελες να δεις από μας.
Sevi Salpea (1:09:53)
Θα ήθελα να αγγίξετε θέματα και από έτσι σπάνια σύνδρομα που πολύς κόσμος ψάχνει πληροφορίες και δεν είναι εύκολο να βρεθούν.
Εάν μπορέσετε και αγγίξετε και τόσο έτσι σπάνια θέματα, θα ήταν πολύ χρήσιμο για όλους, για γονείς που τώρα ξεκινάνε, τώρα το ακούνε. Θα ήταν πολύ σημαντικό επίσης όλα αυτά που αναφέρουμε, οι ελείψεις που αναφέρουμε, με κάποιο τρόπο να μπορέσουν να προωθηθούν στους ανθρώπους που πρέπει.
Όλες αυτές οι ιστορίες που ακούτε εδώ ιδανικά, εγώ το φαντάζομαι κάποια στιγμή, γιατί όχι να γίνει μια έτσι συλλογική καταγραφή των ελείψεων και να προωθηθεί ως μια...
δεν ξέρω όσα ένα... επιστολή, δεν ξέρω πόσο ακριβώς τώρα γίνεται κιόλας αυτό πρακτικά. Σαν υπόμνημα, σαν κάτι και να κατατεθεί εκεί που πρέπει για να το ακούσουν αυτοί που πρέπει, μήπως και αλλάξει κάτι. Και μήπως και τελικά οι φωνές μας μέσα από αυτά τα βίντεο ακουστούν.
Νίκη Μπενετάτου (1:10:49)
Υπομνήμα. Υπομνήμα. Να, να, υπομνήμα. Να, να, να.
Sevi Salpea (1:11:09)
Θα το ήθελα πάρα πολύ αυτό από αυτή την ομάδα, να προσπαθήσει να διεκδικήσει πράγματα ακούγοντας τις φωνές των γονέων. Θα το θέλω πολύ και θα είμαι εδώ όσο μπορώ και εγώ να από τη δική μου την πλευρά να το στηρίξω όλο αυτό. Αν με κάποιο τρόπο μπορώ.
Νίκη Μπενετάτου (1:11:29)
Πιστεύουμε πολύ στο
όλοι μαζί. Ναι, είναι σημαντικό να είμαστε όλοι μαζί σε αυτό. Και για να κλείσουμε, περιέγραψε με μία λέξη το δικό σου ταξίδι μέχρι σήμερα.
Sevi Salpea (1:11:40)
Είναι η ζωή μου με τα πάνω της και τα κάτω της.
Νίκη Μπενετάτου (1:11:43)
Σέβη μου σε ευχαριστούμε πάρα πολύ που ήσουν μαζί μας σε ακόμα ένα επεισόδιο του Perfectly Unboxed.
Μαρία Κουτρουμπή (1:11:48)
Ελπίζουμε η ιστορία της Σέβη να σας έδωσε δύναμη, έπνευση και ελπίδα.
Νίκη Μπενετάτου (1:11:52)
Θυμηθείτε ότι κάθε μικρή προσπάθεια για στήριξη, κατανόηση και συμπερίληψη κάνει πραγματικά τη διαφορά στη ζωή των παιδιών και των οικογενειών.
Μαρία Κουτρουμπή (1:12:00)
Μέχρι το επόμενο επεισόδιο, ας συνεχίσουμε να χτίζουμε μια κοινωνία πιο δίκαιη και πιο ζεστή για όλα τα παιδιά.