Subscribe
Share
Share
Embed
Hyvinvoinnin polulla on Reumaliiton podcastsarja, jonka jaksoissa keskustelemassa on ihan tavallisia ihmisiä, joiden elämää reumasairaus värittää. Jaksoissa keskustellaan arjen hyvinvoinnista, sekä erityisesti siitä, millaiset asiat haastavat reumasairauksia sairastavien ihmisten hyvinvointia ja mitä meistä jokainen voi tehdä vahvistaakseen omaa hyvinvointiaan. Jaksoissa kuullaan myös asiantuntijoiden vinkkejä hyvinvoinnin tueksi. Ota sinäkin askel hyvinvoinnin polulle!
Hyvinvoinnin polulla -podcast on toteutettu osana Reumaliiton Omahoitopolku-hanketta (2023–2026), jota rahoittaa STEA.
Lisää sisältöjä hyvinvointisi tueksi löydät Oman hyvinvoinnin polulta Reumaliiton verkkosivulta: https://reumaliitto.fi/hyvinvoinnin-tueksi
Janna
Se tiedon lisääminen just on äärimmäisen tärkeää, että jos et sä tiedä välttämättä vastausta johonkin tai osaa käsitellä asiaa itse tai työntekijänä osaa kohdata kaikennäköisiä ihmisiä siinä tilanteessa, niin silloin on hyvä tutkia, että mitä mä voisin tehdä eri tavalla. Miten mä voisin tehdä tästä keskustelusta jotenkin dialogista, että se toinen myös huomioitaisiin siinä tilanteessa juuri sellaisena ihmisenä kuin se on, koska kukaan muu ei pysty kertomaan omasta seksuaalisuudestaan kuin ihminen itse.
Sanni
Tervetuloa Hyvinvoinnin polulla -podcastin pariin. Mun nimi on Sanni ja työskentelen Suomen Reumaliiton Omahoitopolku-hankkeessa. Tämän podcastin jaksoissa mun kanssa keskustelemassa on ihan tavallisia ihmisiä, joiden elämää reumasairaus värittää. Me keskustellaan arjen hyvinvoinnista erityisesti reumasairauden näkökulmasta. Tässä jaksossa me keskustellaan seksuaalisuudesta, joka on osa meistä ihan jokaisen elämää ja hyvinvointia, mutta se on myös semmoinen aihe, josta ei välttämättä puhuta tarpeeksi. Seksuaalisuuden teemat näyttäytyy meidän jokaisen elämässä hieman eri tavoilla, ja se onkin aika laaja kokonaisuus. Esimerkiksi seksi tai seksuaalinen halu on osa seksuaalisuutta, mutta ei tokikaan kaikki mitä siihen liittyy. Ennen kuin me lähdetään keskustelemaan tästä aiheesta meidän kahden upean ja rohkean vieraan kanssa, niin otetaan yhteyttä erääseen seksuaalisuuden teemoihin perehtyneeseen asiantuntijaan, eli seksuaaliterapeutti Essi Siljorantaan, joka avaa meille muutamia tähän teemaan liittyviä faktoja. Eli Essi, voisitko kertoa vähän meille siitä, että mitä seksuaalisuus oikein on ja miten se liittyy arjen hyvinvointiin?
Essi
Seksuaalisuus on se kaikki, mitä me ollaan, niin kuin lyhyt vastaus. Se on sitä syvintä osaa minuudesta. Siihen liittyy kaikki se, mitä me ollaan, meidän kehollisuus, meidän tunteet, se seksuaalisuuden ilmentäminen, seksuaalinen suuntautuminen, toisaalta kokemus seksuaalisesta identiteetistä, sukupuoli-identiteetistä, että se on tosi laajasti kaikkea sitä, mitä me ollaan. Sitten haluan nostaa sen, että se on myös sitä nautintoa. Sen nautintokeskeisyyden, mielihyvän tuottamisen ja myös seksin. Ja se, miten se liittyy arjen hyvinvointiin tai ihmisen hyvinvointiin, niin hyvin monella tavalla. Että mä ajattelen, että jotenkin se seksuaalisuuden ilmaiseminen hyvinvoinnin lisäämisessä on tosi oleellinen, että miten me voidaan olla, millainen olo meillä on kehossa. Minkälaisia tapoja meillä on pitää itseä hyvänä ja ilmaista itseä. Eli monella tavalla.
Sanni
Kyllä, eli se on tosi semmoinen kokonaisvaltainen asia. Miten sitten, kun tässä podcastissa me keskustellaan erityisesti reumasairauksien näkökulmasta, niin voiko reumasairaus tai joku muukin pitkäaikaissairaus vaikuttaa jotenkin näihin seksuaalisuuden teemoihin?
Essi
Totta kai sairaudet vaikuttaa monella tavalla, ja semmoinen muutos ja sairastumisen kriisi itsessään vaikuttaa. Ja semmoinen muutos siinä hyvinvoinnissa, niin se saakin olla niin. Mä ajattelen, että siihen liittyy ehkä keho ja mahdollinen kipu, väsymys, kaikki kehon muutokset. Ja tavallaan sen aiheuttamat tunteet, toisaalta ehkä rajoitteet, uudet mahdollisuudet, että miten keho nyt toimii, mitä mussa tapahtuu ja minkälaisia muutoksia, mahdollisia leikkauksia, lääkkeiden sivuvaikutuksia ja kaikkea, niin kaikki vaikuttaa siihen, että millainen olo on omassa kehossa. Ja sitä kautta myös siihen, että miten ilmaisen itseä ja miten olen toisen lähellä. Minkälainen kosketus tuntuu hyvältä? Sitten tietenkin siihen, että mihin missäkin hetkessä on valmis, mihin kykenee. Kun pohdin niitä rajoitteita, että minkälaisiin uudenlaisiin tilanteisiin sairastumisen myötä joutuu, niin siihen liittyen sen muutoksen ja uuden tilanteen tai rajoitteiden aiheuttama mielen myllerrys, mielialamuutokset. Voi olla hyvinkin vaikeita fiiliksiä, niin ihan sekin, että miten meidän mieli voi ja millainen olo meillä on ja miten voidaan, niin sekin vaikuttaa tietenkin siihen, että millainen olo on seksuaalisesti. Tai miten helppoa on olla toisen lähellä. Ja myös siihen, että miten seksuaalinen halu muuttuu tai miltä se tuntuu. Se halu ja muutokset menee usein käsi kädessä mielen hyvinvoinnin kanssa. Tietenkin myös fyysisen hyvinvoinnin kanssa.
Sanni
Kiitos. Tässä jaksossa me puhutaan siis seksuaalisuudesta ja erityisesti reumasairauden näkökulmasta. Tästä aiheesta mun kanssa on keskustelemassa täällä Kata ja Janna. Kiitos, kun te olette tulleet tänne kertomaan kokemuksianne. Haluaisitteko te aloittaa esittäytymällä ja kertomalla vähän itsestänne? Aloita vaikka sinä Kata.
Kata
Joo, kiitos Sanni, että saatiin tulla. Minä sain tulla ja tietysti, että meitä on täällä kaksi, niin se tuntuu aina vähän sellaiselta, että ei ole ihan niin jännittävää, kun ei ole yksin siinä tilanteessa. Lahdessa asustelen ja mulla on siis selkärankareuma ja EDS, jotka kulkee mun elämässä matkalla. Nyt sitten tämmöinen TBM on ihan uutena tulokkaana ja kaikkihan nämä vaikuttaa siihen mun arkeen ja erityisesti myös siihen seksuaalisuuteen ja sen merkitykseen. Mulla on aviomies ja pari alaikäistä lasta vielä kotona asustelee, kolme koiraa ja pari marsua.
Sanni
No niin, eli iso joukko lähipiiriä on sulla. Kiitos, kun olet tullut Kata tänne meidän kanssa keskustelemaan. Entäs Janna?
Janna
Joo, mä oon Janna. Mä oon 35-vuotias Turusta. Mä sairastan TOS-oireyhtymää ja fibromyalgiaa. Mä kuulun sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöön. Mä oon itse muunsukupuolinen ja jos mä ajattelisin termiä, mikä kuvaa parhaiten mun identiteettiä, niin se on queer.
Sanni
Kyllä, kiitos kun oot tullut tänne mukaan kertomaan omia kokemuksiasi. Jos me mennään näihin seksuaalisuuden teemoihin vähän tarkemmin, niin haluaisitteko te kertoa, että millä tavoin nämä seksuaalisuuden teemat näkyy teidän arjessa ja mikä on siis saanut teidät lähtemään mukaan tähän keskusteluun tänään?
Kata
Lyhykäisyydessään tästä puhutaan niin vähän, niin kuin tuossa alkuspiikissä sinäkin kerroit. Jotenkin se on tabu. Jotenkin se on asia, mitä ei pidetä samalla viivalla, jos sulla on joku sellainen rajoittava sairaus. Ja mun kokemuspuheenvuoroissa, mitä käyn pitämässä, niin tämä on myös yksi semmoinen teema, mistä yritän aina saada vähän jalkaa oven väliin, että ihmiset uskaltaisi siitä puhua, koska se kuuluu elämään ihan meille jokaiselle ja meillä on oikeus siihen ja sitä ei mitenkään pidä hävetä, päinvastoin. Se täytyy ottaa niin kuin muutkin, nautintona, ilona elämässä.
Sanni
Kyllä, eli semmoinen avoin suhtautuminen näihin teemoihin. Ja sä oot siis ihan kouluttautunut kokemustoimijaksi?
Kata
Joo, olen Reumaliiton kouluttama ja näen sen yhtenä kanavana, millä voidaan vaikuttaa ja millä voidaan tuoda kasvoja tälle asialle, että miten se elämässä sitten vaikuttaa ja miten saadaan siihen ihmisille sellaista helppoutta tulla mukaan kertomaan niistä asioista ja ainakin osallistua itse siihen omaan arkeensa sillä tavalla, että se ei ole semmoinen pelottava ja jännittävä asia.
Sanni
Kyllä. Kyllä se on tosi tärkeetä, koska nämä teemat on varmasti semmoisia, mistä moni kaipaa ehkä paitsi vertaistukea, niin myös sitten muut ihmiset semmoista tietoisuuden lisäämistä.
Kata
Kyllä, ehdottomasti.
Sanni
Joo, mitenkäs Janna?
Janna
Mä itse koen, että moni ei ehkä edes uskalla tuoda niitä asioita itse esille. Niitä ei oteta vaikka siellä terveydenhuollossa esille lainkaan, sitä seksuaalisuutta aiheena. Mä ajattelen, että itselle tärkein asia, minkä takia mä osallistun tähän nyt, niin on se, että sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöt on siellä terveydenhuollossa aika näkymättömiä. Seksuaalisuuden ja sukupuolen moninaisuutta ei osata huomioida niissä kohtaamisissa viranomaisten kanssa. Ja sit tulee herkemmin semmoinen olo, että siitä ei edes uskalla puhua. Sitten vaan toistetaan niitä stereotyyppisiä ajatuksia ja on helpompi vaan olla hiljaa.
Sanni
Kyllä, kyllä monella saattaa olla käsityksiä, ajatuksia ja asenteita, jotka vaikuttaa siihen, miten näistä asioista ajattelee tai miten näitä uskaltaa ottaa esille. Te olette molemmat varmasti itse myös lisäämässä ymmärrystä näistä asioista ja kaipaatte sitä, että näistä asioista tiedettäisiin enemmän ja ihmiset ymmärtäisi näitä asioita paremmin, niin tuleeko teille mieleen jotakin sellaista, että miten sitä ymmärrystä voisi lisätä joko vaikka ammattilaisille tai läheisille? Ja mistä syistä se on tärkeää?
Kata
No kyllä ehdottomasti ainakin just sitä kautta, että meidän kokemusasiantuntijoita tulisi käyttää. Ja niitä varsinkin, ketkä on valmiita puhumaan tästä asiasta. Ei se helppoa varmasti ole tai ei ole aina ollut mullekaan, mutta nyt sitten vuosien saatossa kun on löytänyt itseään, että se kuuluu mullekin, niin sitten siitä tulee paljon helpompaa. Ja sitä kautta ammattilaisetkin voisi nähdä sen asian semmoisena kuin minä koen sen ja mitä varmasti muutkin, jotka on pitkäaikaissairaita tai on joitain rajoitteita tai jotain sellaisia asioita, mitkä voi tähän asiaan vaikuttaa. Ja eihän siinä olla yksin koskaan siinä tilanteessa, niin on myös tärkeää, että se toinen osapuoli, kuka siinä on, niin on sillä samalla linjalla sitten sun kanssa ja tietää, että mistä on kysymys.
Sanni
Kyllä. Eli ehkä semmoinen avoin kommunikaatio molemmin puolin, että voi itse kertoa avoimesti ja toinen on myös avoin kuuntelemaan ja ymmärtämään.
Kata
Kyllä ja toisaalta myös, että on se yhteys. Tässä vertaistuesta puhuttiin ja sen merkityksestä, niin voi myös ottaa yhteyttä nekin, keillä ei välttämättä ole itsellä mitään rajoitteita, mutta että ovat kiinnostuneita siitä asiasta ja sitten se ei ole niin tabu kuin siitä puhutaan.
Janna
Yleisesti ehkä se tiedon lisääminen on äärimmäisen tärkeää. Jos sä et tiedä välttämättä vastausta johonkin tai osaa käsitellä asiaa itse tai työntekijänä osaa kohdata kaikennäköisiä ihmisiä siinä tilanteessa, niin silloin on hyvä tutkia, että mitä mä voisin tehdä eri tavalla. Miten mä voisin tehdä tästä keskustelusta jotenkin dialogista, että se toinen myös huomioitaisiin siinä tilanteessa juuri sellaisena ihmisenä kuin se on, koska kukaan muu ei pysty kertomaan siitä omasta seksuaalisuudestaan kuin ihminen itse.
Sanni
Eli kuuntelemista ja toisen huomioimista enemmän.
Janna
Juu, ehdottomasti.
Kata
Ja kyllähän tässä varmaan on sekin, että kun meillä on Käypä hoito -suositukset kaikkeen, niin tämä on yksi osa-alue, mikä sieltä puuttuu kokonaan. Jollain tavalla se jätetään, ei varmaan niin tietoisesti, ehkä sitä ei pidetä niin tärkeänä just sen takia, että sitä tietoa puuttuu.
Sanni
Ehkä se näkyy siinäkin, että se tämä aihe on tavallaan vielä semmoinen tabu, josta ei niin paljon puhuta ja jota ei osata niin hyvin ottaa huomioon.
Kata
Kyllä. Ja onhan todettu sekin, että minkälainen merkitys sillä on näihin tulehduksellisiin tiloihin ihmisessä, jos sekin asia on hoidossa ja hyvinvointi sillä saralla on kunnossa, niin on sillä iso merkitys.
Sanni
Kyllä. No voitaisiin hetki puhua myös kehonkuvasta, koska kehonkuva ja seksuaalisuus on aika tiiviisti sidoksissa toisiinsa, ja reumasairauksien myötä saatetaan kokea joskus, että oma keho muuttuu jollain tavalla vieraaksi, tai se oma kehonkuva jollain tavalla muuttuu. Onko tämmöiset kokemukset teille tuttuja?
Kata
Kyllä, valitettavasti. Mutta toisaalta, jos ei ne olisi tuttuja, niin ei ehkä oltaisi siinä, missä nyt tällä hetkellä ollaan tämän asian kanssa. Mutta silloin kun sairastuu ja se alkaa vaikuttaa siihen, että ennen sä oot tehnyt asioita, pystynyt erilaisiin asioihin. Jo liikkuminen fyysisesti on ollut toisenlaista, on se sitten mitä vaan liikuntaa. Ja sitten kun se muuttuu ja siihen tulee sellaisia tekijöitä, mitkä tavallaan vaikuttaa siihen, että se ei ole aina ihan mukavaa välttämättä. Tulee kiputiloja tai lähtee jäseniä paikaltaan kesken kaiken, niin kyllä se haastaa sen tilanteen ja siihen täytyy suhtautua eri tavalla kuin silloin, kun näin ei ollut. Ja mikään muu tässäkään ei oikein auta kuin se avoin keskustelu siitä, että hei, mitäs nyt tehdään. Selvää on, että ei haluta kuitenkaan luopua siitä asiasta, vaan halutaan tehdä se asia siten, että se on molemmille mielekästä ja ei tule mitään yllätyksiä.
Sanni
Kyllä, kyllä. Eli siinä kumppanin kanssa läheisyydessä ja seksissä myös se avoimuus ja kommunikaatio on tosi tärkeitä.
Kata
Kyllä, ja tietysti se fyysinen olomuoto jo muuttuu sairastaessa, jos tulehduksia tulee tai alkaa jäykistymään paikat niin, että tulee kiinnikkeitä selkärankaan ja sä et pääse enää suoraksi. Ja ihan tämmöisiä ulkonäöllisiäkin asioita ja muutoksia tulee, niin ne on aina niitä, mitä pitää sitten käsitellä sitä mukaa, kun niitä on edessä, että ei niitä etukäteen oikein voi murehtia ja jälkikäteen siitä ei ole hirveästi hyötyä, että silloin ne otetaan vastaan, kun ne on tuloillaan.
Sanni
Kyllä, ja osa muutoksista voi olla just tuollaisia, mitkä näkyy ulospäin ja sitten monesti reumasairauksissa osa on sitten ihan näkymättömiä, että sitten sairastava itse niistä vaan tietää ja se voi myös vaatia just sitä avointa kommunikaatiota ja toisen huomioimista entistä enemmän.
Kata
Kyllä.
Janna
Itsellä on paljon niitä sellaisia kokemuksia, että on turhautunut siitä omasta kehosta. Muistaa että miten se toimi ennen paljon paremmin ja miten se nyt tällä hetkellä ei toimikaan niin kuin muistaa, että se on aiemmin toiminut. Mutta sitten siihen lisää omaa stressiä se oma sukupuolidysforia. Mä oon syntynyt kehoon, jota mä en koe, että se on mun keho. Ja se ei ulkoisesti ihmisille näyttäydy, vaan ihmiset kohtaa mut jonain toisena sukupuolena kuin mä oon. Ja se aiheuttaa tosi paljon semmoista konfliktia itseni kanssa, paljon vähemmistöstressiä, ja sen kanssa on välillä tosi vaikea toimia ja löytää semmoista sopivaa tapaa, miten itse sitä huomioisi siinä, että muut pystyisi kohtaamaan myös mut paremmin.
Sanni
Kyllä, kyllä. Eli ikään kuin omat käsitykset itsestä ja se oma identiteettikäsitys ja sitten myös ne muiden ikään kuin odotukset ja ajatukset, niin molemmat tässä vaikuttaa.
Kata
Ja jotenkin tässä sunkin puheenvuorossa tulee nyt semmoinen yhdistävä tekijä, minkä tunnistan, että vaikka vähän eri tavalla koetaan sitä asiaa, mutta se tausta on sama. Eli seksuaalisuuteen se liittyy vaikka niin, että minäkin tanssin ennen paljon. Kävin siis kaikenlaisissa lavatansseissa ja se on osa semmoista ihmisen kanssa lähentymistä. Monesti siinä on jonkun näköistä tunnetta, mikä voi liittyä myös siihen, että mihin se johtaa se asia. Ja sitten kun et enää pysty tekemään semmoisia asioita, mitkä on viehättänyt sua itseäsikin, niin siinä tulee heti semmoinen tilanne eteen, että millä korvaan sen. Tai että miltä mä nyt näytän, jos mun pitäisi tehdä toi sama asia vaikka pyörätuolista käsin. Niin se, että käyt läpi sen koko prosessin siinä etukäteen. Ethän sä tietenkään samalta näytä, mutta ihan sama ihminen oot ja hyväksyt itsesi just semmoisena kuin oot ja menet niillä, mitä sulla on.
Sanni
Eli se vaatii aika paljon semmoista ajatustyötä itseltä.
Janna
Joo, on niin kuin huomattavasti helpompi olla ehkä vähän itsekriittinenkin siinä tilanteessa ja on ehkä useasti sellainen mieli, että mä en ehkä kuitenkaan riitä sille toiselle ihmisenä just tällaisena kuin mä oon. Vaikka se toisen ihmisen ajatus voi olla ihan täysin erilainen, mutta ne on niitä tavallaan sun oman pääkopan demoneita siellä, jotka kummittelee ja joista on tosi vaikea itse luopua.
Kata
Ja ne on myös suojauksia sitä kipua vastaan. Fyysisesti kestät mitä vaan, mutta se henkinen kipu, mikä tulee, niin sen kanssa täytyy tehdä vähän enemmän töitä.
Sanni
Onko teillä jotain semmoisia asioita, jotka on auttanut teitä suhtautumaan itseen tai omaan kehoon lempeämmin tai paremmin jollain tavalla?
Kata
Niin, se on hyvä kysymys. Kyllä mä ajattelen, että aika on jotenkin se, että alkuun taisteli sitä vastaan ja ei itsekään uskonut siihen, että tämä nyt jää tämmöiseksi ja että musta tulee vielä semmoinen kuin mä oon ollut. Ja että sitä vaan pitää tehdä töitä, ja teki jopa asioita, hullun lailla treenasi semmoisia juttuja, mitkä oli enemmän sitten jo vaarallisia sille mun keholle siinä kohtaa, kun ei halunnut hyväksyä sitä asiaa. Siinä kohti, kun sitä on lähtenyt hyväksymään ja sitä on ruvennut sanottamaan, että mulla on nyt tämmöinen juttu ja mun täytyy nyt kuunnella sitä. Ja jos se vuoden oli ensin se pyörätuoli siellä eteisen nurkassa ennen kuin suostuin siihen menemään ja muutama aivotärähdys myöhemmin sitten tajusi sen, että kun ei vaan toimi se fysiikka, niin se ei toimi, että ei musta tanssijaa tule. Eli hyväksyy ne tosiasiat ja sitten sen sanoittamista muillekin. Ja toi itsekriittisyys, ja mitä kuvitellaan aina tai minä ainakin oon kuvitellut, että muut on just tiettyä mieltä minusta. Yleensähän se ei pidä paikkaansa. Nyt sekin on pehmennyt ja uskoo sitä mitä se kumppani sanoo ja läheinen, että sä oot ihana ja tärkeä, niin nyt siihen jo uskoo. Se tuntuu hyvältä ja mä uskon sen, kun mä katon peiliin, että minä oon just se, mitä sä haluat.
Sanni
Kyllä, kyllä, mutta varmasti se hyväksyminen voi olla semmoinen pitkä prosessi, että siinä on monia vaiheita ja ehkä kuulostaa, että oot vähän kokeillut niitä rajoja, että missä ne menee.
Kata
Kyllä.
Janna
Itse ehkä huomaa, että omalla kohdalla se hyväksyminen on semmoista vähän aaltoilevaa. On niitä aikakausia, että on huomattavasti lempeämpi itselleen ja on paljon helpompi suhtautua itseensä ja omaan toimintakykyyn paremmin. Mutta sitten on niitä kausia, että tulee semmoinen olo, että tästä ei tule taas yhtään mitään, mä en osaa sanoa mitä mä ajattelen. Silloin kukaan muukaan ei voi mua ymmärtää. Huomaa, että se vaihtelee tosi paljon.
Sanni
Kyllä, se on varmasti totta. Ja se on myös aika luonnollista varmasti, että se ikään kuin aaltoilee ja ehkä sekin auttaa, että sen ymmärtää, että se välillä vaihtelee, että sit jos tulee huonompi jakso, niin se ei varmasti ole ikuista.
Janna
Ei varmasti.
Kata
Ja sitten siinä on tietysti se, että mitä on tuolla ryhmissä käynyt ja saanut siihen vähän tällaista psykologistakin apua ja tukea niihin asioihin ja niistä selviytymiseen, niin prosessit pitäisi olla aina jollain tapaa määräaikaisia, jos ne tulee sairaudesta johtuen. Pitäisi tulla semmoinen, että siihen sairastutaan ja sitten ensin totutellaan ja hyväksytään ja opitaan elämää. Mutta sitten jos asiat vaan jatkuu tai se sairauskin aaltoileva, että se ei ole aina vakio, että mikä sun olo on tai se ei ole reuma aina remissiossa, vaan siellä tulee niitä hetkiä tai uusia sairauksia, niin se lähtee alusta. Ja silloin mä tunnistan nuo mitä sä sanoit siitä että se aaltoilee. Kun taas tuli uusi juttu. Ja mullakin nyt uusi sairaus, se keuhkosairaus, niin se taas tuo ihan erilaisen asian, mutta vaikuttaa tähänkin asiaan toki.
Janna
Joo, itse huomannut tätä aaltoilua nyt vielä enemmän tässä, kun käy läpi transpolilla sukupuoli-identiteetin tutkimusjaksoa. Siinä on aika huono vastaanotto sen suhteen, että jos on pitkäaikaissairauksia tai jos toimintakyky on rajoittunut. Useasti se monella ihmisellä estää transsukupuolisuusdiagnoosin saamisen, pääsemisen hormonikorvaushoitoihin tai leikkauksiin. Tavallaan se on myös semmoinen tekijä, mikä vähän latistaa sitä mieltä, että vaikka mulla on joku sairaus, niin se ei tee musta pelkästään sitä mun sairautta. Mä oon paljon muutakin ihmisenä ja ei tavallaan sitä terveydenhuoltoa voi evätä sen perusteella, että sulla on jo joku sairaus.
Sanni
Ihan totta.
Kata
Ja hirveän tärkeä asia, että ei profiloiduta sen sairauden kautta, vaan se ihminen on se, mikä se siellä on olemassaan, että se ei tee susta mitään muuta se sairaus tai vika tai vamma, mikä sulla on, että on se sitten minkä tasoinen vaan tai minkä tyyppinen tai miksikä se terveydenhuolto sen nyt määritteleekin, niin se on vaan asia, mikä on siinä sun matkassa.
Sanni
Ja varmasti se, että tulisi kohdatuksi ihmisenä, eikä just sen sairauden kautta ainoastaan.
Kata
Just näin.
Sanni
Jakson alussa kävi ilmi, että Kata toimit kokemustoimijana, mutta Janna, sä toimit koulutettuna vertaistukijana, eli suhun voi ottaa yhteyttä, jos haluaa keskustella vertaisen kanssa johonkin reumasairauteen liittyvästä asiasta. Mitä tämä vertaistukijan rooli on opettanut sulle siitä, että mistä ihmiset kaipaa keskustelua ja onko nämä seksuaalisuuden teemat näyttäytynyt jollain tavalla niissä yhteydenotoissa, joita sä oot saanut?
Janna
Joo, on seksuaalisuuden ja erityisesti sen sukupuoli-identiteetin teemat on näyttäytynyt mulle vertaistukijan yhteydenotoissa. Ihmiset ottaa yhteyttä, useasti heillä on samanlaisia kokemuksia, että on käymässä tätä transpolin sukupuoli-identiteetin tutkimusjaksoa läpi ja on sanottu, että ei olekaan riittävä toimintakyky. Ei ehkä osallistu heidän mielestä tarpeeksi kodin ulkopuoliseen toimintaan. Mitä voisi tehdä niin, että näyttäisi olevansa aktiivinen tässä yhteiskunnassa? Minkä takia se rajoittaa pääsyä terveydenhuollon piiriin? Toivotaan paljon sellaista konkreettista keskustelua siitä prosessista ja miten ne aikaisemmat sairaudet vaikuttaa siihen. Mutta myös sitä, että miten seksuaalivähemmistönä oleminen ja sun kohtaaminen on huomioitu muussa terveydenhuollossa tai muiden ihmisten osalta. Ne on semmoisia, minkä takia otetaan yhteyttä. Ja mä oon tosi kiitollinen, että ihmiset uskaltaa olla avoimia ja uskaltaa ottaa yhteyttä. Mä uskon, että mä myös saan itse niistä tosi paljon irti ja opin niiden kautta ole armollisempi itselleni myös.
Sanni
Eli siinä saa samalla itse myös vertaisilta tukea.
Janna
Joo saa ehdottomasti, vaikka rooli on vertaistukijana ehkä vähän erilainen kuin se, että kertoisi suoraan kaikista omista kokemuksistaan, mutta tavallaan kun sitä keskustelua käy luontevasti toisen ihmisen kanssa, niin silloin useasti myös hoksaa itsestään jotain, mitä ei ole ehkä aikaisemmin hoksannut.
Sanni
Kyllä, kyllä. Ja varmasti tämmöisessä teemassa, mistä muutenkin puhutaan liian vähän, niin ne vertaisten kokemukset on ihan ensiarvoisen tärkeitä.
Janna
Joo, usein monella ihmisellä on semmoinen olo, että mä oon näkymätön näiden asioiden kanssa, näitä ei osata ottaa puheeksi siellä terveydenhuollossa. Jos puhutaan seksuaalisuudesta, niin korostetaan vaan sitä, kuinka tärkeätä esimerkiksi penetraatio on siinä seksin harrastamisessa ja puhutaan vaan siitä, eikä puhuta kaikesta muusta, mitä se seksuaalisuus voi olla. Se on monelle tosi inhottava ja epämiellyttävä kokemus.
Sanni
Kyllä, ne käsitykset seksuaalisuudesta voi olla aika kapeita.
Janna
Juu.
Kata
Niin ja sen eteen meidän on sitä työtä tehtäväkin, että me saadaan siihen sitä todellisuutta mukaan, että se on tosiaan aika paljon muuta kuin pelkästään sitä.
Sanni
Kyllä, se on ihan totta. Mä toivon, että tämän jakson kuulijat saa tästä keskustelusta jo hyvää vertaistukea ja vertaiskokemuksia, mutta jos joku haluaa ottaa yhteyttä vielä vertaistukiaan, niin Reumaliiton verkkosivuilta löytyy Löydä vertaistukija -palvelu, josta voi etsiä itselleen sopivaa vertaistukijaa, esimerkiksi vaikka iän tai diagnoosin tai jonkun tietyn teeman perusteella, mistä haluaisit lähteä keskustelemaan. Mutta haluaisitteko te, Kata ja Janna, antaa vielä jotakin vinkkejä tämän jakson kuulijoille? Esimerkiksi haluaisitteko sanoa jotakin heille, jotka on kamppailleet näiden samansuuntaisten kokemusten kanssa, mitä teillä on ollut? Tai sitten haluaisitteko sanoa jotain vinkkejä sairastavien läheisille, että miten he voisi huomioida sairastavaa arjessa paremmin?
Kata
Tässä on aika paljon tullut tosi hyviä ja tärkeitä asioita jo esille, mutta läheisten rooli on varmaan näin mun omasta näkökulmasta katsottuna tuntuu, että se saattaa olla jopa vaikeampi välillä, että miten he uskaltaa siihen asiaan lähteä. Kovasti rohkaisen siihen, että kysykää ja sanokaa asioita ääneen, että vaikka se tuntuisi kuinka tyhmältä se juttu, niin sitä se ei suinkaan ole, vaan se tuntuu sitten mukavalta, kun sen pään saa auki ja niin sen jälkeen se keskustelu on paljon helpompaa ja luontevampaa ja se aika nopeasti tulee siihen henkilökohtaiseen elämään mukaan sitten, kun sen ensimmäisen askeleen ottaa. Se ei ole tabu. Antakaa tilaa sille asialle ja jutelkaa siitä avoimesti.
Sanni
Kyllä, eli taas tullaan siihen avoimuuden tärkeyteen.
Kata
Kyllä.
Janna
Joo, mä haluaisin sanoa vinkkinä ihan kaikille riippumatta siitä, onko ne läheinen vai ammattilainen tai kuka tahansa, että älä oleta, keskustele asioista moninaisesti, sensitiivisesti, dialogisesti. Ole läsnä siinä silloin, kun sä keskustelet ja kuuntele sitä toista, niin se toinen kokee olonsa hyväksi ja pystyy avautumaan niistä omista vaikeista kokemuksistaan ja silloin myös itse saamaan sitä apua siinä tilanteessa.
Sanni
Kyllä, eli enemmän kuuntelua ja vähemmän oletuksia.
Janna
Ehdottomasti.
Sanni
Otetaan vielä yhteyttä asiantuntija Essi Siljorantaan ja kysytään vielä muutamia kysymyksiä häneltä. Jos jokin näissä seksuaalisuuden teemoissa mietityttää itseä, niin mistä siihen kannattaisi lähteä hakemaan apua?
Essi
Mä kannustaisin avaamaan keskustelua seksuaalisuudesta ja tähän liittyvistä ajatuksista oman hoitohenkilökunnan kanssa. Tietenkin, jos on joku semmoinen läheinen, jolle on helppo puhua tai on joku tuttu, tai vaikka ei olisikaan tuttu, niin joku lähellä oleva hoitaja, lääkäri tai muu ammattilainen, mikä tuntuisi jotenkin matalimmalta kynnykseltä. Sitten tietenkin riippuu vähän ammattilaisesta, että minkä verran sitä asiaa voidaan käsitellä siinä tilanteessa. Kannustan toki myös seksuaaliterapiavastaanotolle hakeutumaan, että jos enemmän tuntuu, että tekisi mieli jutella näistä aiheista ja vaikka joku huolettaa, niin kannustan toki hakemaan ihan seksologin apua. Sekä yksin että yhdessä, että kyllä mä mietin sitäkin, että jotenkin semmoinen pariterapian kynnyksenkin madaltaminen tämän aiheen kanssa on hyvä. Paljon munkin pariterapiavastaanotolla käsitellään puolison sairastumista ja siihen liittyvää kriisiä, että onhan se iso asia, joka tulisi tulla huomioiduksi.
Sanni
Entä sitten, jos tuntuu jotenkin itsestä haastavalta puhua näistä teemoista ylipäätään? Nämä on kuitenkin aika semmoisia intiimejä ja henkilökohtaisia asioita ja monta saattaa jotenkin ujostuttaa puhua näistä.
Essi
Niin, onneksi seksuaalisuuteen liittyen löytyy paljon tietoa myös ihan hakemalla netistä tai lukemalla kirjoja, kuuntelemalla podcasteja ja muita, että tavallaan itsekin voi paljon tutkia aihetta ja toisaalta ehkä saada vertaistukeakin eri foorumeilta. On enemmän jengiä, jotka juttelee ylipäänsä sairastumisesta, sairastamisesta, pitkäaikaissairauksista ja muuta, että jos semmoinen kirjoittelu tuntuu helpommalta aluksi. Tai jollekin läheiselle puhuminen, että jos tuntuu vaikealta puhua, niin kuin sanoit, että aihe on herkkä ja intiimi, että jos saa tavallaan sen ensikosketuksen siihen avaamalla sen keskustelun vaikka ystävän, vanhemman tai kumppanin kanssa, niin se voi sitä kauttakin helpottaa.
Sanni
Tosi hyviä huomioita. Vielä viimeisenä kysymyksenä, tuleeko sulle sun työn kautta tai muuten mieleen jotakin semmoista myyttiä tai myyttejä, jota seksuaalisuuteen liittyen usein kuulee?
Essi
Mulla tuli ensimmäisenä mieleen tämmöinen haluun ja kiihottumiseen liittyvä myytti, mikä ehkä sivuaa myös seksuaalisuutta ja sairastumista, ja tavallaan kykeneväisyyttä seksiin tai rajoitteita. Haluaisin nostaa esiin sen, että niin simppeliä kun se onkin, niin seksi on kaikenlaista ja kaikkea. On hyvin totuttu ja opittu jotenkin semmoinen myytti siitä, että kiihottuminen ja halu syttyisi aika helposti tai että se syttyy kehossa spontaanisti tietyissä tilanteissa tai että keho kiihottuu spontaanisti. Tiedetään kuitenkin, että näin ei ole, että yleensä keho tarvitsee siihen jonkinlaisen turvallisen tilan, jonkinlaisen virittäytymisen, usein kosketusta, aikaa, mielikuvia ja paljon kaikkea. Tavallaan, että ei säikähdettäisi sitä, että mun kehossa ei tapahdukaan nyt mitään, tai mä en tunne mitään heti. Ja kannustaisin tutkimaan sitä, että mitä kaikkea se seksi on, että mitä se läheisyys voi olla ja intiimiys ja hellyys ja toisen lähellä oleminen. Tai toisaalta sooloseksi, mitä se voi olla, minkälaisilla apuvälineillä tai minkälaisesta kosketuksesta itse itselleen pitää. Jotenkin siis se, että se tapahtuisi vain jossain tyhjiössä, niin ehkä semmoinen myytti tuli mieleen. Kannustan rohkeasti käymään myös avoimesti keskustelua, että mikä voisi tuntua musta hyvältä ja mikä tukisi omaa nautintoa. Sehän voi olla vaikka fantasioihin uppoutuminen tai mikä vaan mielekäs tekeminen, joka sitten virittää siihen seksiin.
Sanni
Kiitos. Tässä on ollut tosi tärkeää keskustelua ja mä toivon, että tämän jakson keskustelut tuo vertaistukea toisille ja myös lisää tietoisuutta sairastavien ja läheisten ja myös ammattilaisten keskuudessa. Ja kiitos sinulle kuulija, kun kuuntelit tämänkertaisen jakson. Käy kuuntelemassa myös muita jaksoja, joissa keskustellaan esimerkiksi mielen hyvinvoinnista, palautumisesta, kivun omahoidosta ja läheisen roolista reumasairauksissa. Kannattaa käydä tutustumassa myös Reumaliiton verkkosivuilta löytyvään Oman hyvinvoinnin polkuun. Sieltä löytyy näiden podcastjaksojen lisäksi runsaasti muitakin sisältöjä oman hyvinvointisi tueksi. Tämä podcast on toteutettu osana Reumaliiton Omahoitopolku-hanketta, jota rahoittaa sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA.