Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:00)
Καλώς ήρθατε σε ακόμα ένα επεισόδιο του Perfectly Unboxed, είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:05)
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα έχουμε μαζί μας τη Δήμητρα Σταμίδου, τη μαμά του Αχιλλέα. Ο Αχιλλέας είναι πεντέμισι ετών και έχει διαγνωστεί με CTN-NB1 syndrome, ένα σπάνιο γενετικό σύνδρομο που επηρεάζει τη κίνηση, την ομιλία, την επικοινωνία και την καθημερινότητα του.
Νίκη Μπενετάτου (00:23)
Με τη Δήμητρα θα μιλήσουμε για το πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί που δεν έχει ομιλία, που έχει κινητική αναπηρία, που κάποιες φορές εκφράζει τη δυσκολία του μέσα από έντονες ή επιθετικές συμπεριφορές και που χρειάζεται οι γύρω του να μάθουν να ακούν με άλλους τρόπους.
Maria Kutrubis (00:40)
Δήμητρα Καλώς ήρθες στο Perfectly Unboxed.
Δημητρα (00:43)
Καλώς σας βρήκα κορίτσια. Καλημέρα.
Νίκη Μπενετάτου (00:46)
Τέλεια.
Χαιρόμαστε πολύ που είσαι μαζί μας.
Δημητρα (00:49)
Και εγώ πολύ που είμαι εδώ στην παρέα σας.
Νίκη Μπενετάτου (00:53)
Πριν μπουμε στη διάγνωση θέλω να μας πεις ποια είσαι εσύ σήμερα ως γυναίκα και ως μητέρα.
Δημητρα (01:00)
Σήμερα είμαι η μαμά του Αχιλλέα. Δεν εργάζομαι αυτή στιγμή. Πριν ήμουν καθηγήτρια φυσικής αγωγής με ειδικότα παραδοσιακών χορών.
Maria Kutrubis (01:12)
Πολύ ωραία. Θέλουμε να μας συστήσεις τον Αχιλλέα πέρα από τη διάγνωση. Ποιος είναι ο Αχιλλέας όταν δεν τον περιγράφουμε με ιατρικούς όρους;
Δημητρα (01:22)
Ο Αχιλλέας είναι ένα πάρα πολύ χαρούμενο παιδί. Είναι μόνιμα με ένα χαμόγελο στο στόμα. Είναι πολύ αστείος. Είναι καρτουνόφατσα τελείως. Ένα παιδί ευτυχισμένο, εγώ θα το έλεγα. Μια χαρά ζει τη ζωή του. Κάνει ζωάρα, ο Αχιλλέας. Εγώ έτσι θα το έλεγα.
Νίκη Μπενετάτου (01:46)
Μα τι πιο σημαντικό από τα παιδιά μας να είναι χαρούμενα.
Δημητρα (01:50)
Συμφωνώ, συμφωνώ. Και γι' αυτό συνεχίζουμε και εμείς. Μόνο που τον βλέπουμε να γελάει.
Νίκη Μπενετάτου (01:55)
Δήμητρα, θα θέλαμε τώρα να μας πεις πότε άρχισες να νιώθεις ότι κάτι στην ανάπτυξή του χρειαζόταν περισσότερη διερεύνηση;
Δημητρα (02:03)
Εντάξει, να το πω λίγο από πιο νωρίς. Εμείς όταν έμεινα έγκυος, είχαμε λίγο μια κακή αυχενική. Δηλαδή, μας έβγαζαν ποσοστά πολύ χαμηλά για σύνδρομο down και για τα άλλα που βγαίνουν στην αυχενική. Οπότε αρχίζαμε να ψάχνουμε. Από εκεί είχαμε κάνει όλες τις απαραίτητες εξετάσεις που κάνεις προγενετικές. Βέβαια, όλες ήταν καθαρές,
για τον Αχιλλέα και συνεχίσαμε. Ο Αχιλλέας γεννήθηκε τελειόμηνος φυσιολογικός. Ήρθε στη ζωή μας, επειδή γεννήθηκε φυσιολογικά δεν ήταν με καισαρική, είχε κάποια, δηλαδή βγήκε λίγο στραβό το κεφάλι, αλλά νομίζω ότι βγαίνουν τα παιδιά έτσι που που γεννιούνται φυσιολογικά. Οκ, οι εξτάσεις του ήταν καλές. Τον πήραμε στο σπίτι. Μέχρι έξι μηνών,
δεν είχαμε δει κάτι. Βασικά πάντα από την εγκυμοσύνη ο Αχιλλέας πάντα ήταν ένα μικρό μωρό μέσα στην κοιλιά μου. Είχε μικρό κεφάλι, η ανάπτυξή του ήταν μικρή, ο γυναικολόγος μου είπε οκ, έχεις ένα μικρό μωρό.
Όταν ήρθε ο παιδίατρος λοιπόν να το δει, που μετράνε το κεφάλι και όλα αυτά, 6 μηνών εκεί περίπου, μας είπε ότι το κεφάλι του δεν μεγαλώνει όπως πρέπει να μεγαλώνει, οπότε καλό είναι να πάτε να το κοιτάξετε σε έναν νευρολόγο. Τίποτα άλλο όμως, μέχρι τότε.
Ο Αχιλλέας μεγάλωνε φυσιολογικά. Εγώ ήμουν έγκυος μαζί με την κουμπάρα μου, οπότε και γεννηθήκαν τα παιδιά 20 ημέρες διαφορά, μικρότερος ο Αχιλέας, οπότε μιλάγαμε και στέλναμε και φωτογραφίες και βίντεο, οπότε εκεί λίγο έβλεπα εγώ μια διαφορά. Δεν έκανε ότι έκανε της κουμπάρας μου το παιδί, ήταν αγοράκι κι αυτό, αλλά έλεγα οκ, εν το μεταξύ, ήταν το πρώτο μας παιδί, οπότε δεν ήξερα κιόλας. Πραγματικά δεν ήξερα πως μπορεί
να
είναι ένα παιδί όταν έρχεται στη ζωή. Και τα ορόσημα μπορεί να τα διαβάσεις αλλά δεν τα ξέρεις στην ουσία. Οπότε, εξί μηνών πήγαμε σε έναν νευρολόγο στο Παίδων και θα πω αυτό που είπες εσύ Νίκη στη δικιά σου την συνέντευξη, του έκανε έτσι στο κεφάλι για να δει τις τρύπες και μας λέει παιδιά, μια χαρά είναι το παιδί σας, τι ήρθατε εδώ. Εγώ σαν μαμά του λέω...
και τα χεράκια του τα βλέπω γιατρέ, τα έχει έτσι ο Αχιλλέας μόνιμα δεν τα άνοιγε ποτέ δεν ανοίγει να πιάσει τώρα έξι μηνών παιδί μου λέει αν ένα παιδί κάνει κάποια πράγματα αργά από ένα άλλο δεν σημαίνει ότι το άλλο είναι πιο έξυπνο και το δικό μας δεν είναι έξυπνο μου λέει όλα τα παιδιά έχουν το δικό τους χρόνο μην ανησυχείς εγώ τον βλέπω μια χαρά εντάξει μου αλλά για να είμαστε μου λέει ωραίοι
να κλείσουμε μια μαγνητική εγκεφάλου, μην το βιαστείτε, κλείστε εδώ στο δημόσιο, όποτε έχουνε, αυτά καθυστερούνε πάρα πολύ, δηλαδή κάνεις την αίτηση και θα γινόταν η μαγνητική μετά από 4 με 6 μήνες μπορεί να έπαιρνε. Κάναμε εμείς την αίτηση και ήτανε να κάνει ο Αχιλλέας την μαγνητική μας είχε βγει όταν θα πήγαινε 11 μηνών. Από 6 μηνών λοιπόν, μέχρι 11 μηνών,
βλέπαμε και άλλα πράγματα. Προφανώς ο Αχιλλέας δεν κάθισε ποτέ. Δεν περπάτησε, εννοείτε που ούτε μπουσούλισε. Είδε ένα παιδί που κάθονταν ανάσκελα και χτυπιόταν εκεί χαρούμενος. Έπιανε, άνοιγαν λίγο τα χεράκια του. Αλλά εκεί βλέπαμε ότι κάτι δεν πάει καλά. Και εμείς πια σαν γονείς αφού βλέπαμε και άλλα παιδάκια ότι στην ηλικία 7, 8, 9 μηνών κάθονται, αλληλοεπιδρούν διαφορετικά.
Περιμέναμε λοιπόν τη μάγνητική πώς και πώς. Έρχεται ο καιρός να κάνουμε τη μάγνητική και μας παίρνουν τηλέφωνο από το νοσοκομείο ότι δεν έχει... αναισθησιολόγο το νοσοκομείο. Οπότε ακυρώνεται η μαγνητική.
11 μηνών τώρα ο Αχιλλέας, έτσι δεν έχουμε κάνει τίποτα άλλο για πρώιμη παρέμβαση, δεν γνωρίζω τίποτα αλλά επειδή βλέπαμε όπως σας είπα με το σύζυγο μου το Σπύρο λέμε όπως είμαστε πάμε σε ιδιωτικό. Οπότε 11 μηνών κάνει ο Αχιλλέας την μαγνητική εγκεφάλου μέσα στο άγχος σας λέω προφανώς γνωρίζουμε ότι κάτι δεν πάει καλά, πάρα πολύ άγχος. Γίνεται η μαγνητική εγκεφάλου ο Αχιλλέας όλα καλά
Τίποτα ο Αχιλλέας. Καθαρή η μαγνητική του! Περιέργα πράγματα. Πάμε να μας μιλήσει νευρολόγος εκεί στον διωτικό και τον βλέπει, τον πιάνει, βλέπει ότι είναι σφιχτός, ότι έχει υπερτονία, σπαστικότητα, εκεί τα μάθαμε όλα αυτά. Μας λέει πρέπει να ξεκινήστε επειγόντος φυσιοθεραπεία.
Οπότε τον ξεκινάμε εκεί στο ιδιωτικό νοσοκομείο φυσιοθεραπεία και έτσι ξεκίνησε από 11 μηνών ο Αχιλλέας πια να μπει σε αυτή τη ρουτίνα. Ακόμα δεν γνωρίζαμε τι έχει. Μετά μεταφερθήκαμε πιο κοντά στην περιοχή μας για θεραπείες και πήγαμε και σε άλλο νευρολόγο, πάλι πιο κοντά σε μας γιατί ήταν πολύ μακριά. Ο Αχιλλέας τότε επίσης δεν ήθελε να κάθεται σε καρεκλάκι. Είχε πάρα πολύ γκρινια μέσα στα αμάξι, δεν του άρεσαν αυτά.
Καθόλου. Οπότε περιορίζαμε πολύ τις αποστάσεις μας. Οπότε αλλάξαμε και νευρολόγο, πήγαμε σε δημόσιο πάλι σε άλλον που είχαμε μάθει ότι είναι ο καλός ο νευρολόγος. Απλά, εκεί τι γίνεται με τους νευρολόγους, οι εξτάσεις γίνονται κάθε 6 μήνες. Συνήθως, σε βλέπουν κάθε 6 μήνες να βλέπουν και την πρόοδο του παιδιού. Οπότε από ενός χρονού, μόλις τον είδε ξανά ο άλλος ο νευρολόγος, μας λέει να κάνουμε κάτι εξετάσεις που είναι...
αν λείπει κάποια ουσία από το σώμα... Μπράβο, αυτές τις
Νίκη Μπενετάτου (08:05)
Ένζυμο. Ένζυμο.
Maria Kutrubis (08:09)
Μμμ.
Δημητρα (08:10)
εξετάσεις... Μπαίνουμε δηλαδή μέσα στο νοσοκομείο, κάνουμε αυτές τις εξετάσεις... Του παίρνουμε και υγρό και πίσω από την πλάτη χαμηλά... Επίσης δεν θυμάμαι πώς λέγεται αυτό... Να δουν τι είναι... Πάλι καθαρές όλες οι εξετάσεις του Αχιλλέα. Τίποτα!
Περνάει οπότε ένα εξάμινο, μας ξαναβλέπει ο νευρολόγος, μας λέει να ξανακάνουμε άλλη μια μαγνητική εγκεφάλου. Εν το μεταξύ ο Αχιλλέας έχει πάει 1,5 χρονών. Εννοείται ότι είμαστε πίσω, έτσι συνεχίζουμε φυσιοθεραπίες, αυτά δεν τα έχουμε σταματήσει. Κάνουμε άλλη μια μαγνητική εγκεφάλου στο νοσκομείο, πάλι καθαρή η μαγνητική εγκεφάλου μήπως είχε αλλάξει κάτι και μετά πάλι από ένα εξάμηνο δηλαδή δύο χρονών,
ο Αχιλλέας μας λένε πρέπει να κάνουμε γονιδιακές πια εξετάσεις, αφού δεν είναι κάτι εγκεφαλικό, τα έχουμε απορρίψει όλα αυτά. Και εκεί λοιπόν δύο χρονών κάνουμε την γονιδιακή και μετά, εν το μεταξύ όλες αυτές οι εξετάσεις αργούν επίσης πάρα πολύ και γύρω στα δυόμιση πια ήρθε η διάγνωση.
Maria Kutrubis (09:19)
Δήμητρα, τεράστια διαδικασία, δηλαδή αναμονή μεγάλη, εξετάσεις πολλές,
Δημητρα (09:22)
Πάρα πολύ.
Maria Kutrubis (09:25)
ερωτήματα στην πορεία σίγουρα πολλά.
Δημητρα (09:28)
Πολύ άγχος, πάρα πολύ άγχος, γιατί περνούσε ο καιρός και το παιδί δεν έκανε πράγματα. Αυτό που έχω να πω ότι εμένα όλη μου η αναμονή ήταν το χειρότερό μου. Να μην ξέρω τι έχει ο Αχιλλέας.
Το παιδί, απ' το άγχος και το στρες που είχα εγώ,
ενός χρονού, μέχρι δυόμιση που πήρα τη διάγνωση, είναι ένα άλλο παιδί που είναι τώρα. Ξαφνικά εκτινάχτηκε και έκανε πράγματα. Μόνο από το δικό μου άγχος και στρές. Γιατί πραγματικά αυτά τα παιδιά το αντιλαμβάνονται. Εγώ πια καταλαβαίνω ότι είμαι άγχωμένη από τον Αχιλλέα. Μόλις ο Αχιλλέας νιώθω ότι δεν είναι καλά στρεσαρισμένος, λέω, Δήμητρα, πάρε απόστοση, εσύ έχεις αγχωθεί και...
Νίκη Μπενετάτου (10:17)
Ναι, ναι,
Είναι τρομερό.
Εγώ το βλέπω και στον Πάρη αυτό. Κοιτάει πάντα εμένα. Όταν κάτι συμβαίνει στο Πάρη,
Δημητρα (10:23)
...
Νίκη Μπενετάτου (10:24)
ή θα βήξει, ή θα.. ξέρω εγώ κάτι, κοιτάει εμένα. Να δει εγώ όπως είμαι, πώς το έχω πάρει, πώς το λαμβάνω, είμαι χαλαρή, έχω αγχωθεί. Πάντα το κάνει.
Δημητρα (10:33)
Εντάξει. Δεν υπάρχει.
Ναι, ναι. Και εγώ σας λέω πια από τον Αχιλλέα το καταλαβαίνω. Μέχρι τότε, μέχρι δυόμιση χρονών που πήραμε τη διάγνωση. Δεν το καταλάβαινα. Ναι, μεν ο καιρός πολύς, αλλά επειδή είχαμε τις θεραπείες από εδώ...
Ήμουν σε ένα stress που δεν υπήρχε αυτό το πράγμα και επειδή όλες οι εξετάσεις ήταν καθαρές. Λέγαμε, μα τι είναι γιατί κάτι είναι. Δηλαδή δεν γίνεται. Δηλαδή πια βλέπαμε ότι κάτι είναι. Έχω να σας πω ότι θυμάμαι την ημέρα που με πήραν από το κέντρο, το γονιδιακό, τηλέφωνο. Είμαστε σε θεραπεία με τον Αχιλλέα. Έχει κάνει εργοθεραπεία.
Με παίρνουνε τηλέφωνο, μου λένε κυρία Δήμητρα, ο Αχιλλέας ταυτοποιήθηκε με ένα σύνδρομο. Και λέω, αλήθεια, ναι, επιτέλους, ήμουν τόσο χαρούμενη, που επιτέλους έμαθα.
Μου λέει, μην το γράψετε, θα σας το στείλουμε στο email, να το δείτε. Μην πληκτρολογήσετε κάτι να διαβάσετε εσείς τώρα. Λέω, ευχαριστώ πάρα πολύ και μπαίνω μέσα στην εργοθεραπεία του, όντως πολύ χαρούμενη και της λέω, Ειρήνη, το βρήκαμε επιτέλους. Μου λέει, τι είναι, δεν ξέρω, δεν το συγκράτησα, το βρήκαμε. Της λέω, το παιδί τουλάχιστον ξέρω ότι έχει. Και όντως, ήμουν πάρα πολύ χαρούμενη. Λέω, παίρνω τον σύζυγο του λέω, Σπύρο, επιτέλους βρέθηκε.
Ερχόμαστε σπίτι, έρχεται το mail και αρχίζω να διαβάζω αυτά που λέει, επιθετικές, είχε και αλλοιώσεις προσώπου, γράφει διάφορα τέτοια παραμορφώσεις μάλλον. Μία που το διάβασα και μία που άρχισα όντως να κλαίω, αλλά δεν ήξερα γιατί έκλαιγα. Γιατί πραγματικά ήμουν πολύ χαρούμενη που το είχα μάθει. Έκλαιγα με αυτά που διάβαζα γιατί δεν καταλάβαινα τι είναι όλα αυτά. Έρχεται ο Σπύρος, μου λέει παιδάκι μου...
Τι έγινε, δεν ήσουν χαρούμενη πριν κάτι ώρες, μου είπες, όλα καλά. Του λέω, πάρε διάβασα εκεί, κλαμμένη εγώ. Μου λέει, εντάξει, δεν είπαμε θα το προχωρήσουμε όλα καλά, αφού τώρα ξέρουμε πια τι έχει. Κι όντως την επόμενη μέρα ξύπνησα άλλος άνθρωπος και ξαφνικά ξύπνησε και ο Αχιλλέας ένα άλλο παιδί. Σταμάτησε να τρομάζει, στις θεραπείες του...
ξαφνικά άρχισε να δουλεύει το παιδί, δεν τους φοβότανε, γιατί είχε πολλούς φόβους, δεν τον πλησίαζες εύκολα. Δηλαδή, ήμασταν μόνο το οικογενειακό του περιβάλλον. Οι γύρω, γύρω πολύ κλάμα και ουρλιακτό. Μετά ένα άλλο παιδί, δεν υπάρχει αυτό το πώς άλλαξε, που τελικά το καταλαβαίνω, γιατί άλλαξα εγώ, ηρέμησα. Οπότε ηρέμησε και αυτός και προχωρήσαμε.
Νίκη Μπενετάτου (13:10)
Πολύ ωραίο
Maria Kutrubis (13:11)
Δήμητρα, κοίτα
Δημητρα (13:11)
Και έτσι πήγαινε.
Maria Kutrubis (13:12)
να δεις. Κοίτα να δεις που πήγες στην ανακούφιση,
μετά διάβασες...
Δημητρα (13:16)
Ανακούφιση , ναι.
Maria Kutrubis (13:19)
Μετά μπήκε λίγο και ο φόβος. Η συνειδητοποίηση ότι
Δημητρα (13:21)
Μπήκε, μπήκε
Maria Kutrubis (13:22)
πω πω αυτό είναι, εννοείται. Και μετά όμως μπήκε το μάχιμο, πάμε, με αυτό. Πολύ γρήγορα σου ήρθαν όλα. Και τα πέρασες όλα πολύ γρήγορα.
Δημητρα (13:28)
Πάμε να το αντιμετωπίσουμε. Ναι, πολύ γρήγορα. Γιατί
πιο πολύ ήταν η αναμονή που δεν ήξερα τι είχε.
Νίκη Μπενετάτου (13:39)
Μμμμμ
Δημητρα (13:40)
Δηλαδή κι άμα έχει κάτι που θεραπεύεται, κι αν έχει μια αγωγή και γίνει καλά, δηλαδή είναι αυτό το «κι αν» τουλάχιστον αυτό ήξερα τι είναι βέβαια. Ήξερα; Δεν ξέραμε.
Δηλαδή όταν πήγαμε στον νευρολόγο, δεν ήξερε να μας πει τίποτα. Γιατί ήταν το δεύτερο, το πρώτο αγόρι στην Ελλάδα διαγνωσμένο, το δεύτερο παιδί στην Ελλάδα διαγνωσμένο. Οπότε δεν ξέρανε τίποτα. Μας είπανε και αυτοί αυτά μόνο
Νίκη Μπενετάτου (14:06)
Οπότε δεν ξέρανε πολλά πράγματα. Τίποτα.
Δημητρα (14:11)
που διαβάζαμε και εμείς από τα χαρτιά. Δηλαδή δεν είχαν να μου πούνε κάτι άλλο. Αλλά ήξερα τουλάχιστον τι έχει.
Είναι δηλαδή αυτό που το βλέπεις και λες, έχει αυτό, πάμε, αυτό που λένε όλοι. Και προχωράμε.
Νίκη Μπενετάτου (14:24)
Η αβεβαιότητα είναι πιο δύσκολη.
Δημητρα (14:27)
Εμείς μάθαμε...
για το σύνδρομο του Αχιλλέα μέσω μια σελίδα στο Facebook που είναι από το εξωτερικό γιατί είναι σε όλη την Ελλάδα πολλά παιδιά. Πολλά παιδιά; 400 ήταν τότε διαγνωσμένα με το σύνδρομο του Αχιλλέα και μέσω αυτής της ομάδας... Στον κόσμο. Να σας πω, επειδή το σύνδρομο του Αχιλλέα
Maria Kutrubis (14:44)
Στον κόσμο; 400 στον κόσμο!
Δημητρα (14:51)
έχει πάρα πολλά κοινά με την εγκεφαλική παράλυση. Δηλαδή, πάρα πολλά παιδιά.
μπορεί να είναι διαγνωσμένα με εγκεφαλική παράλυση, αλλά να έχουν το σύνδρομο του Aχιλλέα. Να μην έχουν δηλαδή κάνει οι γονεις γονιδιακό έλεγχο και λόγω χρημάτων, γιατί έτσι είναι μια ακριβή... μια ακριβή... εξέταση.
Νίκη Μπενετάτου (15:13)
...
Δημητρα (15:14)
Και μέσω αυτής της σελίδας μάθαμε πάρα πολλά πράγματα. Μόνο μέσω αυτής της σελίδας. Δηλαδή, εμείς...
λέμε πια στους γιατρούς τι γίνεται. Πως μπορεί να εξελιχθεί αυτό το παιδί. Όχι οι γιατροί σε μας.
Οπότε μόνο μέσω των γονιών που μιλάμε μεταξύ μας μαθαίνουμε και εμείς, δηλαδή μας λένε οι γονείς των 20, των 25, των 15, των 18, πώς έχουν εξελιχθεί αυτά τα παιδιά και έτσι μαθαίνουμε και εμείς τι μπορούμε να κάνουμε ή να τα βοηθήσουμε.
Νίκη Μπενετάτου (15:49)
Δήμητρα, πώς εξηγείς σε κάποιον που δεν γνωρίζει τι σημαίνει πρακτικά το CTNNB1 στην καθημερινότητα ενός παιδιού;
Δημητρα (15:57)
Ο Αχιλλέας έχει κυρίως, εγώ θα το πω, κινητική αναπηρία. Δηλαδή έτσι θα το πω ότι δεν περπατάει, κυρίως αυτό είναι το θέμα μας εννοώ στα κινητικά. Εννοείται ότι επηρεάζει και την ομιλία. Βασικά τα επηρεάζει όλα γιατί νομίζω πηγαίνει αυτόματα, δεν ξέρω.
Νομίζω οπτικά αν κάποιος τον δεί. Και λόγω της κινητικής του θα το καταλάβει ότι κάτι έχει. Είναι ο στραβισμός που έχει στα ματάκια. Είναι που κάνει διάφορα με τα χεράκια του στο πρόσωπο. Δηλαδή, καταλαβαίνεις ότι κάτι δεν πάει καλά. Αλλά... Εντάξει, οκ. Εμένα όλα αυτά μου φαίνονται χαριτωμένα.
Μεγαλώντας μπορεί να μου φαίνονται άχαρα αλλά τώρα μου είναι πολύ χαριτωμένα.
Τα σύνδρομα, είναι πώς θα το πω, χτυπήσει το παιδί. Δεν ξέρω δηλαδή πώς θα το επηρεάσει μάλλον. Αλλά έχει και εκεί, δηλαδή κάποια παιδιά σε μας περπατάνε και κάποια δεν περπατάνε. Κάποια μιλάνε, κάποια μπορούν να μην μιλήσουν ποτέ.
Τώρα εμείς μπορούμε να έχουμε πέσει και στην περίπτωση που δεν θα περπατήσει, δεν θα μιλήσει, δεν ξέρω, αλλά έχω πολλές ελπίδες. Πολλά παιδιά μίλησαν 7-8 χρονών στο σύνδρομο μας. Είναι πολύ ενθαρρυντικά. Τώρα για το περπάτημα δεν ξέρω, γιατί έχουμε όντως καθυστερήσει, αλλά για την ομιλία ναι έχουμε. Έχω ελπίδα. Αλλά ναι, έχει βαθμίδες. Τώρα βέβαια εμάς, επειδή είναι σύνδρομο.
Maria Kutrubis (17:31)
Έχουν διαβαθμίσεις, όλα τα σύνδρομα όντως.
Δημητρα (17:34)
Εμάς έχει μετάλλαξη π.χ σε δύο γονίδια, σε άλλους γονείς έχει σε ένα γονίδιο, οπότε νομίζω όλα αυτά παίζουν το ρόλο τους.
Maria Kutrubis (17:42)
Επηρεάζουν.
Δημητρα (17:43)
το σύνδρομο του Αχιλλέα επηρεάζει και τα ματάκια. Μπορεί να έχει στραβισμό, αλλά αυτό που επηρέαζει κυρίως είναι η αμφιβληστροειδοπάθεια. Η οποία τι είναι...
Μπορεί, αν δεν κάνεις την απαραίτητη εξέταση, να χαθεί η όραση στο ένα αλλά και στα δύο μάτια. Τελείως να χαθεί η όραση. Οπότε αυτό το μάθαμε. Το έγραφε μέσα η σελίδα, το χαρτί βέβαια που μας το δώσανε αλλά κυρίως το μάθαμε μέσα από τη σελίδα του Facebook πώς γίνεται αυτή η εξέταση
και ότι πρέπει να την κάνουν τα παιδιά μας. Οπότε, επειγόντος δηλαδή, γιατί δεν μπορείς να το καταλάβεις αυτό. Δεν έχεις κάποιες, και ειδικά ένα παιδί που δεν μιλάει, ενδείξεις. Οπότε, εμείς έχουμε κάνει την εξέταση και έχει κάνει και λέιζερ, ο Αχιλλέας στα μάτια του. Γι' αυτό δηλαδή, είχε προχωρήσει η αμφιβληστροειδοπάθεια όχι για να χάσει το μάτι, αυτό είναι...
πίσω απ' το μάτι, σαν να ανοίγουν οι ακτίνες και προχωράει μέχρι να χαθεί η όραση και με το laser, στην ουσία κόβεις αυτό να μην προχωρήσει άλλο. Και εννοείται ότι κάθε φορά, κάθε χρόνο το βλέπεις γιατί μπορεί αυτό πάλι να αναπτυχθεί. Δεν είναι ότι το έκανες μία φορά και τελείωσε. Οπότε, θέλει αρκετή προσοχή και εννοείται εξετάσεις, παρακολούθηση
Maria Kutrubis (19:09)
Παρακολούθηση
Δημητρα (19:11)
σε όλα.
Και για το στραβισμό, επίσης μας έχουν πει
ότι μπορούμε να κάνουμε το
χειρουργείο μετά τα οκτώ έτη λόγω του σύνδρομου γιατί μπορεί να επανέλθουν ίσως κάποια στιγμή τα μάτάκια μόνα τους και το χειρουργείο στο στραβισμό είναι μόνο για αισθητικούς στη ουσία λόγους δηλαδή δεν είναι ότι το μάτι δεν βλέπει, βλέπει αλλά...
κλείνουμε το κανονικό για να δουλεύει το τεμπέλικο. Δηλαδή βασικά να στέλνει σήμα στον εγκέφαλο ότι λειτουργεί και αυτό και βλέπει για να μη χαθεί αυτή στην ουσία η εντολή. Και από εκεί πέρα μόλις κάνεις το χειρουργείο του στραβισμού θα βλέπουν και τα δύο τα ματάκια κανονικά.
Νίκη Μπενετάτου (19:58)
Ναι.
Maria Kutrubis (19:58)
Ωριμάζει
η εστίαση γιατί έχει να κάνει και με την εστίαση ο στραβισμός.
Και πες μας λίγο,
Δημητρα (20:02)
Κάτι τέτοιο ναι.
Maria Kutrubis (20:03)
Δήμητρα, πώς επηρεάζει την καθημερινότητα του Αχιλλέα και τη δικιά σας σαν οικογένεια η περιορισμένη κινητικότητα του;
Δημητρα (20:12)
Μας επηρεάζει λόγω κούρασης. Δηλαδή, επειδή πρέπει να τον παίρνουμε αγκαλιά και όσο μεγαλώνει βαραίνει, δεν με κουράζει ο Αχιλλέας καθόλου, ούτε που δεν περπατάει, ούτε τίποτα. Νομίζω ότι αν αυτή η χώρα ήταν προσβάσιμη...
Δηλαδή, ας πούμε προχθες χρειάστηκε να πάμε να βγάλουμε διαβατήριο στον Αχιλλέα, να πάμε ένα ταξίδι στο εξωτερικό. Για τον Αχιλλέα, για ένα συνέδριο που γίνεται, για το CTNB1, πήγαμε στο αστυνομικό τμήμα και ήταν μόνο με σκάλες. Δηλαδή, θέλω να πω ότι...
Άντε τώρα τον παίρνουμε αγκαλιά. Αύριο μεθαύριο πώς αυτό το παιδί μπορεί να εξυπηρετηθεί. Ναι, δηλαδή αυτό με κουράζει. Με κουράζει η κοινωνία, όχι ο Αχιλλέας. Αν δηλαδή εξαρχής, υπήρχε από πίσω ένα πολύ μεγάλο backup από την κοινωνία...
Είτε είναι μια βοήθεια στους γονείς για την αναπηρία, είτε ήξερες ότι είναι προσβάσιμα πάρα πολλά πράγματα, σχολεία, δημόσιες υπηρεσίες, νοσοκομεία, όλα. Δεν θα υπήρχε αυτός ο φόβος στους γονείς. Ότι το παιδί μου έχει αναπηρία. Θα ήτανε, οκ, το παιδί μου έχει μια αναπηρία. Πάμε από τη στιγμή που δεν έχω να φοβηθώ τίποτα. Όλα αυτό μας κουράζει, γιατί έχουμε να διεκδικήσουμε συνέχεια, δηλαδή να παλεύουμε
για τα αυτονόητα, αυτό που έχουμε πει όλοι, πιο πολύ με κουράζει αυτό, το ότι για να βγω από το σπίτι πρέπει να κάνω ολόκληρο Μαραθώνιο. Όχι ο Αχιλλέας όμως, δηλαδή, αν όλα ήτανε προσβάσιμα και δεν είχες θέμα δεν θα είχες άγχος να βγεις, να πας.
Νίκη Μπενετάτου (21:59)
Επειδή ο κάθε γονιός
έχει την αναπηρία μέσα στο σπίτι, το σπίτι του, το κάνει προσβάσιμο, ανάλογα με τις ανάγκες που έχει
Δημητρα (22:04)
Ναι, το διαμορφώνει.
Νίκη Μπενετάτου (22:05)
το παιδί. Από εκεί και πέρα, έξω είναι το θέμα τι γίνεται.
Δημητρα (22:09)
Μα έτσι είναι, μα έτσι είναι.
Είναι φοβερό. Δηλαδή, κι αυτό θέλω να το πω γιατί... βρεθεί... Βγήκε μια θεραπεία για τον Αχιλλέα γονιδιακή... που βέβαια είναι σε πολύ κλινική δοκιμή... αλλά
ήθελα να πω ότι... Και να την έκανε και να άλλαζε. Ναι, ναι.
Maria Kutrubis (22:28)
Και καλά να τον κάνουν, να σου πούνε αύριο.
Νίκη Μπενετάτου (22:30)
Ναι.
Δημητρα (22:32)
Δεν, ναι. Μη σας πω ότι τον έχω συνηθίσει έτσι. Δηλαδή θα μου φανε τόσο περίεργο να είναι αλλιώς. Τόσο πολύ έχω.
Νίκη Μπενετάτου (22:39)
Λοιπόν, Δήμητρα,
είναι μια συζήτηση που έχουμε κάνει με μαμάδες και λέγαμε ότι αν ξαφνικά βρισκόταν
Δημητρα (22:44)
Εννοείτε!
Νίκη Μπενετάτου (22:45)
αυτό το χαπάκι, το μαγικό χαπάκι, η θεραπεία, ό,τι είναι, και λέγανε πάρτε το, το παιδί σας θα θεραπευτεί με αυτό και θα είναι όλα καλά. Να είμαστε 100%.
Δημητρα (22:56)
Λέει.
Νίκη Μπενετάτου (22:57)
Όλες ήμασταν σε φάση, ωπ, αλήθεια, δεν ξέρουμε, ξέρεις αυτό, αλλά ξέρεις τι και τελικά καταλήξαμε. Δεν θα το κάναμε για μας.
Δημητρα (23:05)
Μα, μα εννοείται.
Νίκη Μπενετάτου (23:06)
Δηλαδή θα
έδινες τη θεραπεία, όχι γιατί εσύ, εμείς θα θέλαμε το παιδί μας να είναι διαφορετικό. Γιατί εμείς το
Δημητρα (23:13)
Σωστά.
Νίκη Μπενετάτου (23:13)
έχουμε αγαπήσει έτσι, το έχουμε αποδεχτεί, αυτό είναι το παιδί μας. Αυτό που λες δεν τη βλέπουμε πλέον την αναπηρία. Αλλά
Δημητρα (23:19)
Ε.
Νίκη Μπενετάτου (23:19)
γιατί η κοινωνία δεν είναι προσβάσιμη. Νομίζω ότι
Δημητρα (23:22)
Ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (23:23)
όλοι οι γονείς στο τέλος,
Δημητρα (23:25)
Αυτό λέμε.
Νίκη Μπενετάτου (23:26)
μάλλον θα το δίναμε για το παιδί, όχι για μας. Εμείς το αποδεχτήκαμε.
Δημητρα (23:30)
Μα για το παιδί, για να μπορέσει
να είναι τελικά αυτό που θέλει η κοινωνία. Ένα τυπικό
Maria Kutrubis (23:34)
πιο ισότιμος, παιδιά.
Δημητρα (23:36)
παιδί.
Νίκη Μπενετάτου (23:37)
Ναι, Να είναι αυτόνομος.
Δημητρα (23:38)
Όλοι οι γονείς αυτό έχουμε πει. Μα αυτό είναι. Και όντως αυτό είναι. Δεν είναι ότι θέλουμε να αλλάξουμε τα παιδιά μας. Και εγώ, όταν είναι αυτό...
που σας έλεγα πριν, αν και αν. Είναι αν και αν, γιατί είναι αυτή η κοινωνία. Αν η κοινωνία ήταν εξαρχής, που σας είπα πριν, προσβάσιμη, είχε τα back up, βοήθουσε τις οικογένειες, χίλια δύο διαφορετικά πράγματα, δεν θα το σκεφτότανε ο κόσμος. Αχ, και τώρα έχω ένα παιδί με αναπηρία, τι κάνω, δεν θα έχει αυτό το άγχος, το φόβο, το στρές, όλα αυτό. Να ήτανε τελείως διαφορετικό.
Maria Kutrubis (24:13)
Ναι, θα ήμασταν όπως είναι σε κάποιες χώρες στο εξωτερικό, που όντως οι γονείς είναι ανάλαφροι ας πούμε. Για τα βασικά
Δημητρα (24:18)
Ναι, μα εννοείτε. Μα...
Maria Kutrubis (24:21)
τους, ανάλαφροι.
Δημητρα (24:22)
Έτσι
είναι. Και για αυτό κάνουν και μετά πολλές οικογένειες που έχουν το CTNB1 στο εξωτερικό έχουν κάνει και δύο και τρία παιδιά μετά. Εγώ δεν το σκέφτομαι καν τώρα. Εντάξει και κάποιοι εδώ κάνουν. Αλλά εγώ τουλάχιστον δεν το σκέφτομαι τώρα στην παρούσα φάση. Γιατί με δυσκολεύει η κοινωνία. Το ξαναλέω. Όχι ο Αχιλλέας σαν παιδί. Μη σας πω ότι σε κάποια πράγματα με διευκολύνει κίολας.
Δηλαδή, θέλω να πω, ότι και τα τυπικά έχουν, παιδιά τα ζόρια τους, έτσι, δεν είναι όλα απλά.
Νίκη Μπενετάτου (24:51)
Έχουν δυσκολίες αυτό, ναι.
Δημητρα (24:53)
Εμείς έχουμε άλλες δυσκολίες, κινητικές ναι, ομιλίας που είναι πάλι το έχουν πει πολλοί γονείς, που δεν ξέρω όντως αν πονάει κάπου, αν θέλει κάτι. Εντάξει το θέλω ο Αχχιλέας μας το δείχνει πια και μέσω εναλλακτικής επικοινωνίας και με το χεράκι του. Έχει τα χεράκια του τα χρησιμοποιεί, αλλά είναι αυτό το...
Αν πονάει που ακόμα δεν έχουμε καταφέρει να μας το πει, αν κάτι τελικά νιώθει που δεν μπορούμε εμείς να το μεταφράσουμε τέλος πάντων. Αυτό νομίζω είναι πιο πολύ που μας δυσκολεύει, όχι...
Νίκη Μπενετάτου (25:28)
Είναι ο
φόβος όλων μας.
Αυτή ήταν και επόμενη ερώτηση που σχεδόν την κάλυψες, ότι όχι λέει ας ναι, δεν μιλάει, αλλά πώς επικοινωνείτε μεταξύ σας και πώς μαθαίνει μια μαμά να ακούει ένα παιδί που δεν μιλάει με λέξεις; Γιατί, στην ουσία, αυτό είναι.
Δημητρα (25:46)
Λοιπόν, ο Αχιλλέας έχει και τα καλά του. Δείχνει πάρα πολύ από μικρός, τα χρησιμοποιούσε τα χεράκια του. Μπορεί να τα έχει έτσι, αλλά μετά ανοίξανε και τα χρησιμοποιεί. Όσο μπορεί, δεν μπορεί να φάει μόνος του. Τρώει με τα χέρια εννοώ δεν μπορεί να φάει με κουτάλι και πιρούνι. Επικοινωνεί, μας δείχνει πάρα πολύ. Μουγκρίζει. Εγώ καταλαβαίνω το ναι του και το όχι του. Απλά μέσω εναλλακτικής επικοινωνίας
για να το καταλαβαίνουν και οι υπόλοιποι, είτε είναι στο σχολείο οι θεραπευτές του, γιατί εγώ εντάξει, σαν μαμά και ο μπαμπάς, σας λέω καταλαβαίνουμε από τα έτσι όπως μουγκρίζει άμα είναι ναι, άμα είναι όχι, είναι στάνταρ. Οπότε, έτσι επικοινωνούμε, μας δείχνει και μέσω της ενναλακτικής του tablet με χεράκια θα δείξει τι θέλει να κάνει.
Δηλαδή, φτάσαμε σε σημείο που ο Αχιλλέας κάνει μια ολόκληρη πρόταση. Εγώ δεν το πίστευα αυτό.
Μου λέει, θέλω να φάω αυτό. Κάνει πρόταση, θέλω να παίξω αυτό.
Maria Kutrubis (26:52)
Πόσο σημαντικό. Υπάρχουν στιγμές που νιώθεις
τον καταλαβαίνεις χωρίς να σου πει τίποτα και που στέκεται.
Δημητρα (27:00)
Ναι,
εννοείται. Νομίζω οι μαμάδες, δεν υπάρχει. Είναι το ένστικτο, δεν ξέρω. Εννοείται, είναι στάνταρ.
Ναι, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (27:09)
Είναι η παρατήρηση ότι τα μάτια μας δεν φεύγουν από πάνω τους.
Δημητρα (27:13)
Δεν φεύγουν. Όταν έχεις περάσει και τόσες ώρες, δηλαδή ο Αχιλλέας μέχρι τα 4 που πήγε νήπιο, ήμασταν μαζί, δεν πήγε παιδικό. Ήμασταν 24 ώρες, το εικοσιτετράωρο μαζί, αγκαζέ.
Δεν γίνεται να μη δε μάθει ο ένας τον άλλον. Όπως και αυτός, είναι αυτό που είπα και πιο πριν, καταλαβαίνει τα πάντα σε μένα. Δεν υπάρχει αυτό. Αυτή η χημεία είναι... Νομίζω ότι όλες οι μαμάδες, όλα τα παιδιά, τυπικά ή μη, έχουν χημεία με τα παιδιά τους, αλλά πόσο μάλλον, όταν ένα παιδί δεν μπορεί να εκφραστεί, νομίζω, οι άλλες του αισθήσεις είναι ακόμα πιο...
διεγερμένες, οπότε αντιλαμβάνεται διαφορετικά πάρα πολλά πράγματα. Όπως επίσης θέλω να πω, εγώ δεν έχω πρόβλημα που ο Αχιλλέας δε μου μιλάει. Δηλαδή, θέλω να πω ότι είναι τόσο δυνατό αυτό που μου δείχνει...
Απ' το να μου το πεις στα λόγια, γιατί το πίστευα πάντα, το έλεγα και πιο πριν, ότι στα λόγια είμαστε όλοι καλοί. Μπορούμε δηλαδή να πούμε ψέματα. Σ' αγαπώ, σε λατρεύω, είσαι όμορφη. Στα λόγια είμαστε όλοι καλοί. Μπορούμε να πούμε πάρα πολλά. Το θέμα είναι οι πράξεις.
Οι πράξεις του που μου δείχνουν ότι με αγαπάνε δεν υπάρχει.
Νίκη Μπενετάτου (28:33)
Έχει επιθετικές συμπεριφορές, προς τον εαυτό του ή προς άλλους;
Δημητρα (28:35)
Ναι.
Λοιπόν, ο Αχιλλέας έχει κάποιες επιθετικές συμπεριφορές. Κύριως όταν νευριάζει όμως. Βασικά είναι στα έντονα συναισθήματά του. Όταν νευριάζει πάρα πολύ, όταν δεν του κάνει στο χατίρι και όταν είναι πάρα πολύ χαρούμενος. Εκεί μπορεί να δαγκώσει κυρίως. Κύριως δαγκώνει τον εαυτό του.
Χεράκι δηλαδή, αλλά όχι επειδή είναι και έξυπνος παρόλα αυτά, δεν θα το δαγκώσει όπως θα δαγκώσει εσένα να σε πονέσει, είναι πιο μαλακός με το χεράκι το. Σε σένα θα στο φάει, είναι πιράνχας. Τώρα να τραβήξει μάλια δεν νομίζω ότι το κάνει επιθετικά όσο ότι θέλει να χαϊδέψει, αλλά και λόγω της δυστονίας που έχει.
Μπορεί να κλειδώσει το χέρι και να τραβήξει, όχι όμως να το κάνει επιθετικά. Θεωρώ όμως ότι κι αυτό δουλεύεται. Δηλαδή, τι εννοώ, προσπαθώ... Όταν νευριάζει κυρίως, που του έχω πει, του λέω, Αχιλλέα όταν νευριάζεις μπορείς να χτυπάς παλαμάκια, να σου φύγει η ένταση που έχεις. Και τον βλέπω πολλές φορές τον ψυχούλη, όταν νευριάζει, να τα κάνει όλα μαζί. Δηλαδή, αρχίζει, κάνει παλαμάκια, σου λέει, αυτό μου έχει πει, δαγκώνεται, γιατί...
Είναι το επόμενο που του βγαίνει, αρχίζει και... με βρίζει από μέσα του. Και τα κάνει όλα μαζί. Και παλαμάκια μαζί. Νομίζω ότι αυτό με την επανάληψη.
Νίκη Μπενετάτου (30:02)
Είναι η έκφραση του
έντονου συναισθήματος εκείνη την ώρα.
Δημητρα (30:06)
Ναι,
Εγώ εκεί το έχω συνειδητοποιήσει, ότι είναι στη πολύ χαρά και στα πολλά νεύρα. Ενδιάμεσα δεν θα δεν θα γίνει επιθέτικος, όχι. Ίσα-ίσα είναι πολύ χαρούμενο παιδί και θέλει την επικοινωνία πια. Ενώ παλιά ήταν πιο δύσκολα. Τώρα την θέλει. Πάρα
πολύ.
Maria Kutrubis (30:23)
Πόσο
δύσκολο είναι, Δήμητρα, για ένα γονιό να βλέπει μια δύσκολη συμπεριφορά και να προσπαθεί να καταλάβει την ανάγκη. Εσύ είπες τη χαρά, το πόνο.
Δημητρα (30:34)
Είναι
πολύ δύσκολο, είναι αυτό που είπαμε πριν, είναι πολύ δύσκολο. Δεν ξέρεις πώς να το διαχειριστείς και εσύ, δηλαδή, πρέπει να διαχειριστείς πρώτα τον εαυτό σου και μετά να μάθεις να το διαχειρίζεται και το παιδί. Προσπαθώ να διαβάζω πάρα πολύ για όλο αυτό την θετική διαπαιδαγώγηση.
Εγώ βέβαια του συμπεριφέρομαι σαν ένα τυπικό παιδί του Αχιλλέα. Στα περισσότερα πράγματα.
Maria Kutrubis (31:01)
Αυτό θα σου λέγα.
Το Positive Parenting και στο λέω και από προσωπική εμπειρία,
Δημητρα (31:09)
....
Maria Kutrubis (31:09)
ότι ό,τι κάνουμε στα τυπικά παιδιά με το Positive Parenting ακριβώς στο ίδιο και στα ειδικά μας παιδιά, απλώς θέλει πιο πολλές επαναλήψεις Δήμητρα. Αλλά ακριβώς το ίδιο. Δηλαδή εγώ δεν έκανα κάτι
Δημητρα (31:17)
Αυτό είναι αλήθεια. Ναι, ναι. Ε, οπότε... το ίδιο...
Maria Kutrubis (31:22)
διαφορετικό.
Δημητρα (31:25)
Είναι απλά αυτό και όταν επίσης και αυτό το πώς έχεις μεγαλώσει. Δηλαδή δεν υπήρχαν παλιά αυτά. Οπότε, εσύ έχεις μεγαλώσει με έναν άλλο τρόπο, τον οποίο πρέπει και εσύ να θεραπευτείς από αυτό που έχεις ζήσει για να μπορέσεις στο παιδί σου να δώσεις το σωστό τρόπο. Δηλαδή, δεν νομίζω ότι και μας μας έμαθαν πώς να διαχειριζόμαστε τα συναισθήματά μας.
Οπότε, όταν εμείς οι ίδιοι δεν ξέρουμε πώς να διαχειριστούμε τα δικά μας πώς να το δώσω στο δικό μου το παιδί αλλά αυτό με υπομονή, βασικά πολύ υπομονή, πολλές επαναλήψεις.
Νίκη Μπενετάτου (32:01)
Αυτό που λέμε ότι μας μαθαίνουν, μας θεραπεύουν και τα παιδιά με κάποιο τρόπο.
Δημητρα (32:05)
Δεν το συζητώ.
Μας κάνουν καλύτερους ανθρώπους. βασικά να προσπαθούμε και εμείς να γινόμαστε καλύτεροι. Όχι για αυτούς μόνο, για μας, για μας τους ίδιους κυρίως.
Νίκη Μπενετάτου (32:19)
Είναι για μας. Έχεις νιώσει ποτέ ότι ο
κόσμος παρεξηγεί τον Αχιλλέα επειδή δεν μπορεί να διαβάσει σωστά τη συμπεριφορά του;
Δημητρα (32:28)
Εγώ έχω πέσει σε καλές περιπτώσεις. Δεν μας κοιτάνε. Είναι όπως είπα πριν ότι επειδή κυριώς μόλις βλέπεις τον Αχιλλέα καταλαβαίνεις ότι κάτι τρέχει, οπότε προσπαθούν να είναι λίγο πιο διακριτικοί. Όχι όλοι, αλλά προσπαθούν κυρίως να είναι πιο διακριτικοί. Οπότε δεν έχω αντικρύσει, είτε βλέματα πολύ. Κυρίως είναι παιδιά.
που έχουν απορία προφανώς, είτε όταν βλέπουν το αμαξιδιό του, είτε όταν κάνει με τα χεράκια του, κάνει έτσι, είτε ο Αχιλλέας δαγκώνει, επειδή έχει έντονη στο στόμα του υπερδιέγερση και μπορούν να έρθουν να ρωτήσουν γιατί δαγκώνει αυτό, γιατί κάνει έτσι τα χεράκια του, που είναι απόλυτα φυσιολογικό, δεν με πειράζει, δηλαδή, ίσα ίσα που θέλω να εξηγήσω, απλά εκεί ίσως κάποιοι γονείς μπορούν να του πούνε, 'Εντάξει, Έντάξει, μη ρωτάς, φύγε',
Απλά και εγώ δεν θα ασχοληθώ. Εγώ θα εξηγήσω στο παιδί. Τους λέω εμάς δεν μας ενοχλείτε μπορώ να εξηγήσω στο παιδί. Δεν είναι κακό που ρωτάει. Είναι λογικό να ρωτάει όταν δεν το έχει ξαναδεί. Κάποιοι γονείς θέλουν, κάποιοι δεν θέλουν. Δεν μπορούμε να τους αλλάξουμε όλους. Αλλά όντως βλέπω έχει αλλαγή. Και χαίρομε που υπάρχει. Είμαστε μια φορά στις κούνιες
και τα βλέπεις όλα. Είναι η μαμά που παίρνει το παιδάκι της, πάει πιο εκεί γιατί μην κολλήσουμε και είναι και άλλος ο μπαμπάς που θα τον πάρει και τον έπαιρνε να κάνουνε τσουλήθρα και έλεγε έλα εσύ Αχιλλέα, μετά έλεγε στο παιδί του έλα εσύ τώρα ή περίμενε να έρθει ο Αχιλλέας. Τα βλέπεις όλα.
Νίκη Μπενετάτου (34:11)
Είναι έλλειψη ενημέρωσης. Εγώ νομίζω ότι είναι για να μην...
μην νιώσουν ότι μας φέρνουν σε δύσκολη θέση.
Δήμητρα, υπάρχουν στιγμές που νιώθεις ότι χάνεται η Δήμητρα πίσω από το ρόλο της μαμάς, της φροντίστριας, της διεκδικήτριας και της γυναίκας που πρέπει να αντέξει;
Δημητρα (34:29)
Σίγουρα έχει χαθεί
Νίκη Μπενετάτου (34:29)
Ναι.
Δημητρα (34:30)
πολλές φορές. Απλά πάλι ο Αχιλλέας είναι η υπενθύμιση. Δηλαδή κάθε πρωί που ξυπνάω είναι υπενθύμιση ότι πάμε, είμαστε εδώ.
Πρέπει να φροντίσω και εμένα για να είναι δυνατός ο Αχιλλέας και η υπόλοιπη οικογένεια. Πρέπει να φροντίσουμε το ζευγάρι για να είναι πάλι καλά και ο Αχχιλέας. Δηλαδή όλα αυτά σίγουρα χάνονται. Όχι μόνο επειδή είναι ένα παιδί μ' αναπηρία, επειδή είχε ήρθει ένα παιδί στην οικογένεια.
Όλες
οι σχέσεις, μαμά παιδιού, μαμά συζύγους, σύντροφοι, όλη η οικογένεια, θέλουν δουλειά. Θέλουν πολύ δουλειά, αρχικά με το μέσα μας και μετά με το μεταξύ μας. Θέλουν δουλειά καθημερινή. Αλλιώς χάνεσαι και φεύγεις. Και αυτή η ρουτίνα σε παρασέρνει.
Maria Kutrubis (35:24)
Σε φθείρει. Αν κάτι όμως έπρεπε να εντοπίσεις, τι σε έχει κουράσει, θα έλεγες
Δημητρα (35:28)
Μμμμμ
Maria Kutrubis (35:29)
ότι είναι η διάγνωση, η καθημερινή φροντίδα ή η αβεβαιότητα για το μέλλον;
Δημητρα (35:33)
Νομίζω η αβεβαιότητα για το μέλλον.
Έχεις αβεβαιότητα γιατί δεν σε βοηθάνε. Δεν έχεις βοήθεια. Οπότε όλο αυτό σε φοβίζει, σε κουράζει, σε φθείρει μέσα στην καθημερινότητα να παλεύεις συνέχεια για τα αυτονόητα. Κάθε μέρα, δηλαδή κάθε μέρα που ξυπνάς να παλεύεις.
Για τα πάντα, δηλαδή για τη θέση του parking, για να πας σε μια υπηρεσία... Για τα πάντα, για το σχολείο. Ας πούμε ακόμα και τώρα, ενώ ο Αχιλλέας πάει σε ειδικό σχολείο, να το το πω και αυτό θα πάμε μια εκδρομή με πούλμαν Στο σχολείο μας είναι πέντε κινητικά παιδάκια. Τα πέντε κινητικά παιδάκια θα τα πάνε οι γονείς τους στην εκδρομή.
Εμένα αυτό είναι ok, θα το πάω, αλλά αυτό δεν είναι προσβάσιμο, δεν είναι εν συναίσθηση, δηλαδή δεν τους σκέφτομαι όλους. Δεν είναι εκδρομή αυτό, συγγνώμη.
Τώρα δεν ξέρω τι φταίει.
Maria Kutrubis (36:32)
Το απομονώνεις
Δημητρα (36:35)
Βασικά μου είπανε ότι το πούλμαν δεν χωράει και τα πέντε αμαξίδια.
Όλα αυτό σε κουράζει. Ναι,
Νίκη Μπενετάτου (36:40)
Θα έπρεπε να υπάρχει αυτό
Δημητρα (36:43)
δηλαδή, εμένα δεν θα έπρεπε να με αφορά βασικά αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (36:49)
Και εσύ μπορείς. Υπάρχουν και γονείς που θα πρέπει να αφήσουν τη δουλειά τους, που θα πρέπει να αλλάξουν την καθημερινότητά
Δημητρα (36:47)
Οπότε αυτό είναι που με κουράζει. Βεβαίως... Ακριβώς. Ακριβώς. Μα ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (36:56)
τους. Δεν είναι όλοι οι γονείς το ίδιο εύκολο να... Κάποιοι δεν έχουν το μέσο και εκείνοι.
Δημητρα (36:58)
Μα εννοείται. Ε, βέβαια, εννοείται. Μα εννοείται. Και γιατί λοιπόν... Ακριβώς.
Μα ακριβώς. Και γιατί λοιπόν αυτό το παιδί να στερηθεί αυτή την εκδρομή.
Οπότε δεν μιλάμε για ισότητα. Δεν μιλάμε για ισότητα.
Αυτό με έχει κουράσει πιο πολύ από όλα, πρέπει να παλεύουμε για αυτό που είπαμε, για τα αυτονόητα, για όλα. Δηλαδή για εμάς δεν είναι αυτονόητα τελικά.
Maria Kutrubis (37:24)
Θέλεις
να μιλήσουμε, Δήμητρα, για το CTNNB1 Foundation και τη γονιδιακή θεραπεία που έχει ξεκινήσει στη Λιουμπλιάνα . Και
Δημητρα (37:34)
Σωστα
Maria Kutrubis (37:35)
πώς έμαθες για την προσπάθεια όλη αυτή πες μας για να ακούσουν οι γονείς.
Δημητρα (37:39)
Λοιπόν, αυτή η γονιδιακή θεραπεία έχει ξεκινήσει από μία μαμά η οποία το παιδάκι της έχει διαγνωστεί με CTNB1. Νομίζω ήταν γενετίστρια, δεν είμαι σίγουρη. Τέλος πάντων ασχολιόταν με γιατρούς με κάτι τέτοιο. Οπότε ξεκίνησε να ψάχνει.
Μαζί με γιατρούς, δηλαδή πήγε ζήτησε βοήθεια από γιατρούς, δεν το έκανε η γυναίκα μόνη της, με πολύ κυνηγητό. Δηλαδή όταν εμείς πήραμε τη διάγνωση στα δυόμιση στον Αχιλλέα δεν υπήρχε ούτε καν θεραπεία. Αυτό έχει γίνει τώρα τα τελευταία δύο χρόνια.
Βασικά υπάρχουν δύο ιδρύματα. στη Λιουμπλιάνα και ενα στην Αμερική, στη Βοστώνη. Είναι ξεχωριστό. Αυτή στη Λιουμπλιάνα είναι γονιδιακή θεραπεία. Η οποία γίνεται στο κεφάλι. Με ένεση, εισχωρείτε στην ουσία το γονίδιο
της β-κατενίνης γιατί το σύνδρομο, στην ουσία λείπει η β-κατενίνη, δεν ξέρω τι είναι, μη με ρωτήσετε, η οποία δημιουργεί όλα αυτά τα προβλήματα που προείπαμε. Οπότε στην ουσία βάζουνε το γονίδιο στο κεφάλι
και γίνεται στην ουσία η θεραπεία. Αναπληρώνεται λογικά σιγά-σιγά στον εγκέφαλο κάποια πράγματα που λείπουν και η κατενίνη, γιατί έχει έλλειψη σε αυτό πότε ίσως αναπτύσσεται η β. κατενίνη. Εντάξει, είναι σε πολύ πρώιμη κλινική δοκιμή. Σας είπα πριν μόνο δύο παιδιά έχουν πάρει αυτή τη θεραπεία. Μέχρι στιγμής, επειδή θέλουν γύρω στις 4-5 μήνες να φανεί
η διαφορά.
Maria Kutrubis (39:33)
Αυτή ήταν
η επόμενη μου ερώτηση. Αν έχει δείξει κάτι άμεσα.
Δημητρα (39:37)
Σας προλαβαίνω σήμερα.
Νίκη Μπενετάτου (39:39)
Ναι, ναι, ναι. Έχει δείξει όμως στα
παιδιά αυτά κάποια αλλαγή. Έχει φανεί.
Δημητρα (39:44)
Ναι,
στο πρώτο παιδί που ήταν ο γιος της κοπέλας που εννοείται το έφτιαξε όλο αυτό, έχει δει κάποια θετικά, περπατάει, ενώ δεν περπατούσε πριν, χωρίς υποστήριξη, περπατάει ανεξάρτητα και καλύτερη ομιλία. Απλά έχουν λίγο αυξηθεί οι επιθετικές συμπεριφορές,
Τώρα βέβαια παίρνουν και κάποια κορτικοστεροειδή, δεν ξέρω και δεν ξέρω και εγώ αν τα λέω σωστά, που πρέπει να συνεχίσει να παίρνει. Ίσως και αυτά να κάνουν τις επιθετικές συμπεριφορές. Αυτά, εντάξει, πρέπει τώρα να το δούνε και στην Βοστώνη δεν είναι γονιδιακή. Είναι σαν, πώς είναι τα εμβόλια. Να μπει, ας πούμε, και να μπει αμέσως η β-κατενίνη, στην ουσία στο σώμα.
Αυτό δεν έχει ξεκινήσει καν, αυτό θέλουν να κάνουν. Εντάξει, από πίσω, αυτά όλα παιδιά είναι πάρα πολλά τα λεφτά. Δηλαδή, για να χρηματοδοτηθούν, θέλουν πάρα πολλά λεφτά. Και σε αυτό, στη Λιουμπλιάνα είναι...
είναι με την υποστήριξη του EMEA, δεν είναι το Ευρωπαϊκό Σύστημα Υγείας. Θέλουν να το πάνε ως εκεί για να μπορέσουν να το παίρνουν σε όλο τον κόσμο. Δηλαδή, αν κάποιος θέλει να κάνει αυτή η θεραπεία, θα πρέπει να πάει εκεί, Λιουμπλιάνα, να μείνει εκεί τεσσερις-πέντε μήνες. Αυτοί θέλουν να το προχωρήσουν, γι' αυτό κάνουν και τα συνέδρια. Δηλαδή, και εμείς που πάμε τα λεφτά που...
πάς για να παρακολουθήσεις το συνέδριο, πηγαίνουν για τη θεραπεία, να χρηματοδοτούνται. Γενικότερα το προσπαθούν πάρα πολύ. Αλλά να σας πω την αλήθεια, δεν ξέρω τι μπορεί αργότερα αυτή η θεραπεία να βγάλει στο παιδί. Οπότε, αν με ρωτάς, θα την έκανες αύριο, θα σου έλεγα όχι. Γιατί... Ναι, όχι, θα
Maria Kutrubis (41:44)
Αν θα το ρίσκαρες;
Δημητρα (41:46)
ήθελα να δω.
Δέκα παιδιά σε βάθος χρόνου πώς μπορούν να εξελιχθούνε. Εγώ τουλάχιστον ξέρω ότι ο Αχιλλέας είναι αυτό που είναι τώρα, μου αρκεί, το κρατάω, το παίρνω, δεν ξέρω πώς μπορεί να εξελιχθεί αύριο μεθ' αύριο και αν γίνει χειρότερα δεν ξέρω. Δηλαδή ναι μεν αλλά είναι όλα στον αέρα. Αλλά είναι κάτι που... Ναι,
Νίκη Μπενετάτου (42:09)
Μέρα με τη μέρα!
Δημητρα (42:11)
σου δίνει ελπίδα, δηλαδή...
σου δίνει μια ελπίδα ότι μπορεί και σε άλλες ασθένειες να βρεθεί η θεραπεία, δηλαδή όχι μόνο για τη δικιά μας, και επειδή γίνονται άλματα πραγματικά στην ιατρική και με όλο αυτό και με το AI, θέλω να πω ότι μπορεί πραγματικά να εκτοξευτούν και να γίνουν ωραία πράγματα και να βοηθήσουν τους ανθρώπους, όλους με όλες τις αρρώστιες, έτσι. Ελπίζουμε, η ελπίδα...
πάντα πεθαίνει τελευταία.
Νίκη Μπενετάτου (42:43)
Λοιπόν, Δήμητρα, αν μπορούσες να μιλήσεις σε μια άλλη μαμά που μόλις πήρε διάγνωση για το CTN-NB1 για το παιδί της, τι θα της έλεγες;
Δημητρα (42:53)
Λοιπόν, θα της έλεγα αυτό που μου είπε η εργοθεραπεύτρια, όπως σας είπα την πρώτη φορά που πήρα τη διάγνωση, αν και δεν το ακολούθησα πιστά, αλλά είναι αυτό. Μου λέει όταν θα πάρεις το χαρτί και θα διαβάσεις αυτά που είναι, μη κοιτάξεις αυτό. Δεν είναι αυτό το παιδί σου. Δεν είναι αυτό το παιδί σου. Είναι όλα τα υπόλοιπα. Αυτό. Βασικά όταν θα πάρεις τη διάγνωση...
έχετε αυτό στο μυαλό σου για να νιώσεις, να νιώσεις την ανακούφιση έστω που ένιωσα εγώ. Αλλά από εκεί και πέρα, τέλος είναι ό,τι έχουμε πει όλοι γονείς, κοιτάς το παιδί σου. Γιατί αυτό είναι που θα σου δείξει τον δρόμο τελικά. Γιατί αυτό, όπως το είπαμε και πριν, σε όλα τα σύνδρομα και μη σύνδρομα, είναι στο παιδί. Πώς θα εξελιχθεί όλη η δουλειά.
Απλά ήθελα να πω αυτό, επειδή έχει ακουστεί πολύ. Εμείς ήμασταν, δεν ξέρω, τυχεροί θα το πω. Δεν μου είπαν ποτέ οι γιατροί κάτι συγκεκριμένο. Ποτέ. Δεν μου είπανε "Α, το παιδί σου δεν θα περπατήσεις ποτέ. Το παιδί σου δεν θα κάνει αυτό ποτέ." Δεν το είχαμε εμείς αυτό. Όλοι ήτανε, θα δούμε.
Maria Kutrubis (44:04)
Ίσως επειδή ήταν τόσο
σπάνιο και δεν γνώριζαν κιόλας.
Δημητρα (44:07)
Μπορεί και δεν γνώριζαν.
Ναι, μπορεί, μπορεί. Το θεωρώ και λίγο τύχη και αυτό. Να μη σου μιλήσουν άσχημα τελικώς. Και να μη σου πούνε μια λέξη που θα σε επηρεάσει τελικά και σένα. Αλλά δεν μας είπανε ποτέ κάτι. Συνεχίζεται τη δουλειά και προχωράτε. Δηλαδή, δεν γνωρίζουμε αυτό. Μπορεί να περπατήσει με υποστήριξη. Μπορεί να περπατήσει. Αυτό δεν μου είπανε ποτέ.
Δεν, δεν θα κάνει αυτό. Δεν, δεν, δεν. Μη σας πω, εγώ τα έλεγα για το παιδί μου έτσι πως τον έβλεπα να αναπτύσσετε παρά οι γιατροί.
Νίκη Μπενετάτου (44:39)
Πριν 17 χρόνια,
γνωρίζαν ακόμα λιγότερα. Οπότε λέγανε πολλά δεν. Δεν θα περπατήσει, δεν θα μιλήσει, δεν... Έχουμε ακούσει να προτείνουν πολλές φορές ότι αν δεν αντέχεις άστο σε ίδρυμα, άφησέ το.
Δημητρα (44:53)
Ναι, και αυτό λέω.
Maria Kutrubis (44:55)
Δήμητρα,
και ποια μικρή κατάκτηση του Αχιλλέα σε έχει κάνει να νιώσεις ότι σήμερα κερδίσαμε μια μάχη.
Δημητρα (45:03)
Ναι!
Πάλι το είπε μία μαμά, δεν ξέρω η μπαμπάς δεν ξέρω, ότι εμείς τα παιδιά μας, ό,τι κάνουνε είναι ένα επίτευγμα. Δηλαδή θα χαρούμε και που τρώνε, θα χαρούμε και που πίνουνε νερό. Θα χαρούμε με όλα, γιατί μπορεί και να μην τα έκαναν τελικά. Θα πω τώρα αυτό που έγινε χτές και χάρηκα εγώ πάλι, μου έστειλε, η λογοθεραπεύτρια που ο Αχιλλέας σφυρίζει με σφυρίχτρα.
Εντάξει, είναι κάτι που χάρηκα. Είναι τόσο απλό. Είναι αυτό που είπα. Είναι τόσο απλό. Α, καλά, σφύριξε. Ναι, σφύριξε. Γιατί όλα αυτό δουλεύει το στόμα του, η γλωσσίτσα του. Όλα αυτό εξελίσσεται για αργότερα, για την ομιλία του. Δηλαδή, κάθε τι που κάνει είναι κάτι. Βασικά, χαίρεσαι. Και πάλι το ξαναλέω.
Και για αυτό έχω αποδεχτεί τόσο πολύ την αναπηρία. Αν ήταν ένα τυπικό παιδί δεν θα χαιρόμουν με αυτά. Και είναι τόσο κρίμα να μη χαίρεσαι. Γιατί πραγματικά είναι πράγματα που περνάνε στους άλλους έτσι. Γιατί μα μπορεί να μην τα κατάφερνε. Και ένα τυπικό παιδί ας πούμε. Γιατί να μην δε χαρούμε που περπάτησε. Γιατί να μην δε χαρούμε που τρώει μόνος του. Γιατί τα περνάμε όλα και τα θεωρούμε δεδομένα τελικά στη ζωή που δεν είναι.
Νίκη Μπενετάτου (46:28)
Ωραία, θέλουμε Δήμητρα να μας πεις τι σου έχει μάθει ο Αχιλλέας για την υπομονή, την αγάπη και την επικοινωνία;
Δημητρα (46:37)
Με έχει μάθει άρχικα να ζω την ημέρα, να ζω τη ζωή. Να ζω και να τη χαίρομαι όμως τη ζωή. Όχι απλά να τη ζω και να περνάει μπροστά από τα μάτια μου. Μ' έχει κάνει σίγουρα πιο υπομονετική. Δηλαδή, γύρω μου λένε δεν πιστεύω ότι είχες τόσο υπομονή.
Και δυνατή, δεν ξέρω, αλλά νομίζω αυτό με έχει κάνει να βλέπω διαφορετικά τη ζωή. Να χαίρομαι την κάθε στιγμή και να μην χάνω στιγμή από αυτό, γιατί δεν είναι τίποτα δεδομένο για κανέναν μας. Αυτό, με έχει μάθει αυτό. Και να προσπαθώ, αλλά να είμαι χαρούμενη, δηλαδή να είμαι με ό,τι...
κάνω, να το κάνω με χαμόγελο. Ο Αχιλλέας, είναι μόνιμα χαμογελαστός. Δεν υπάρχει αυτό. Δηλαδή, αυτό, ό,τι κάνω να είμαι με χαμόγελο. Είναι αυτό που όταν μεγαλώνουμε ξεχνάμε να γελάμε. Ξεχνάμε να γελάμε τόσο πολύ. Δηλαδή, γελάει με τόσο απλά πράγματα. Και σε συνεπαίρνει. Και γελάς και εσύ με απλά τα χαζά. Αυτό. Μ' έχει μάθει να...
να ζω την κάθε στιγμή.
Maria Kutrubis (48:02)
Τέλειο αυτό που είπες! Και αν ο κόσμος μπορούσε για μια στιγμή να δει τον Αχιλλέα μέσα από τα δικά σου μάτια, τι θα ήθελες να δει;
Δημητρα (48:10)
Θα ήθελα να δει ότι είναι ένα έξυπνο, πονηρό πλάσμα που είναι απλά ένα παιδί. Είναι σαν όλα τα παιδιά. Θέλει να παίξει, θέλει την επικοινωνία, θέλει να ασχοληθείς μαζί του. Είναι απλά ένα παιδί, δεν είναι τίποτα παραπάνω. Αυτό θέλω να δει. Είναι ένα παιδί, χαμογελαστό,
που θέλει να ασχοληθείς μαζί του. Τα παιδιά δεν θέλουν κάτι άλλο, θέλουν να παίξεις και να νιώσουν όμως ότι είσαι εκεί. Όχι ότι είσαι απλά παρόν, σαν παρουσία, ότι είσαι εκεί, ότι δεν ντρέπεσαι γι' αυτά, ότι δεν βλέπεις την αναπηρία τους, ότι βλέπεις απλά ότι έχω απέναντί μου ένα παιδί πεντέμιση χρονών
και που απλά θέλει να παίξει. Μπορεί να μην παίξει με τον τρόπο που θα παίξει ένα άλλο παιδί πεντέμισι χρονών, αλλά θέλει να παίξει. Αυτό, τίποτα άλλο. Να δει ότι είναι ένα παιδί που θέλει να επικοινωνήσει με τον δικό του τρόπο, γιατί θέλει να επικοινωνήσει. Απλά πρέπει να βρούμε τον τρόπο, γιατί εμείς πρέπει να το
Νίκη Μπενετάτου (49:20)
Να είναι μέρος της κοινωνίας.
Δημητρα (49:22)
βρούμε. Εμείς πρέπει να βρούμε τον τρόπο πώς να επικοινωνήσουμε με αυτά τα παιδιά.
Νίκη Μπενετάτου (49:27)
Και αν η κοινωνία άκουγε πραγματικά τη φωνή σου σήμερα, ποιο είναι το ένα μήνυμα που θα ήθελες να μείνει.
Δημητρα (49:34)
Θα ήθελα να είμαστε όλοι ίσοι, αλλά να ισχύει όλοι ίσοι. Δηλαδή, σε αυτή την κοινωνία χωράμε όλοι. Όλοι, ανεξαιρέτως. Όχι μόνο με αναπηρία, μιλάω για όλους τους ανθρώπους, με όλα, με όλα, με όλα. Είμαστε όλοι σε αυτό τον κόσμο και χωράμε όλοι. Αυτό. Ισοτήτα.
Και ορατότητα για όλους πάλι, δεν μιλάω μόνο για την αναπηρία, μιλάω για όλους. Είμαστε όλοι εδώ και όλοι πρέπει να βλέπουμε όλους, να τους σεβόμαστε όλους και νομίζω ότι μπορούμε να συνυπάρχουμε όλοι ισότιμα. Αυτό.
να βλέπει ο ένας τον άλλον με σεβασμό, να μην είμαστε ποιος θα βγει νικητής. Δεν είναι κούρσα.
Maria Kutrubis (50:26)
Πολύ ωραία τα μηνύματα σου, Δήμητρα. Είσαι πολύ θετικό άτομο.
Δημητρα (50:29)
Ευχαριστώ. Πρέπει να πω και
κάτι διαφορετικό. Τα έχουν πει όλα οι προηγούμενοι.
Μιλάω και πραγματικά για όλους έτσι. Όχι μόνο για τα αναπηρία,
Maria Kutrubis (50:39)
Παιδιά, τώρα κακά τα ψέματα. Δεν είναι μόνο για την αναπηρία. Είναι οι φυλετικές διακρίσεις,
Νίκη Μπενετάτου (50:44)
Είναι για όλους ακριβώς.
Maria Kutrubis (50:44)
είναι πλέον οι σεξουαλικές
διακρίσεις, είναι οι κοινωνικές
Δημητρα (50:46)
Μα ακριβώς!
Maria Kutrubis (50:48)
διακρίσεις, οι ταξικές, ο πλούσιος, ο φτωχός, είναι οι ηλικιακές, ο νέος, ο γέρος. Οι διακρίσεις είναι σε πολλά επίπεδα.
Δημητρα (50:53)
Ουου
Νίκη Μπενετάτου (50:55)
και αρρώστιες, παιδιά.
Ναι.
Maria Kutrubis (51:00)
Ωραία, girls. Πάμε για
Νίκη Μπενετάτου (51:00)
Ωραία, πάμε για κλείσιμο.
Maria Kutrubis (51:01)
κλείσιμο.
Δημητρα (51:03)
Άμε λοιπόν χάρηκα πάρα πολύ έχω να πω πριν κλείσουμε και θα ήθελα πραγματικά να κάνετε και ένα πάρτι να βρεθούμε όλοι όσοι... Ναι να βρεθούμε...
Maria Kutrubis (51:11)
Να τα μαζέψουμε
Νίκη Μπενετάτου (51:13)
Να βρεθούμε όλοι. Τι ωραία ιδέα, πραγματικά.
Δημητρα (51:16)
Ναι δηλαδή πραγματικά θα ήταν πάρα πολύ ωραία γιατί νομίζω ότι...
Νίκη Μπενετάτου (51:19)
Μαρία
γράψτο αυτό είναι πολύ ωραία ιδέα, δεν το είχαμε σκεφτεί.
Maria Kutrubis (51:21)
Έχω βάλει event
Δημητρα (51:23)
Συνδέεσαι και είναι αυτό το... Δεν είσαι μόνος τελικά και...
σε βλέπω, είναι αυτό που είπα, σε βλέπω και όλοι μαζί μπορούμε τελικά.
Maria Kutrubis (51:32)
Έτσι ακριβώς. Λοιπόν ξεκινάμε το κλείσιμο.
Δημητρα (51:33)
Μπορείτε να κλείσετε, σας αφήνω.
Νίκη Μπενετάτου (51:36)
Ναι, ναι.
Maria Kutrubis (51:37)
Λοιπόν,
Δήμητρα, σε ευχαριστούμε πολύ που μοιράστηκες μαζί μας την ιστορία σου και την ιστορία του Αχιλλέα.
Νίκη Μπενετάτου (51:44)
Σήμερα δεν ακούσαμε απλώς την ιστορία μιας μαμάς που μεγαλώνει ένα παιδί με ένα σπάνιο γενιτικό σύνδρομο. Ακούσαμε την ιστορία μιας γυναίκας που έμαθε να επικοινωνεί πέρα από τις λέξεις, να παρατηρεί πέρα από τη συμπεριφορά και να αγαπά μέσα σε μια καθημερινότητα που ζητάει δύναμη, υπομονή και τεράστια ψυχική αντοχή.
Maria Kutrubis (52:03)
Και ίσως αυτό που είναι το πιο δυνατό μήνυμα της Δήμητρας σήμερα είναι ότι και τα παιδιά παρόλο που μπορεί να μη μιλούν δεν είναι παιδιά χωρίς φωνή, έχουν φωνή. Απλώς πολλές φορές χρειάζεται ανθρώπους γύρω τους που να μπορούν να τους ακούνε διαφορετικά.
Νίκη Μπενετάτου (52:19)
Δήμητρα, σε ευχαριστούμε που μας θύμησες ότι οι οικογένειες δεν ζητούν λύπηση, ζητούν έναν κόσμο που να μπορεί να δει τα παιδιά τους όχι σαν δύσκολες περιπτώσεις, αλλά σαν παιδιά με δικαίωμα στη ζωή, την επικοινωνία, στην αποδοχή και την ελπίδα.
Maria Kutrubis (52:34)
Αν ιστορία της Δήμητρας και του Αχιλλέα άγγιξε κάτι μέσα σας, ακολουθήστε το Perfectly Unboxed και τον Κόσμο του Πάρη στα social media. Εκεί συνεχίζουμε να ανοίγουμε κουτιά, να μοιραζόμαστε αληθινές ιστορίες, να ενημερώνουμε, να στηρίζουμε ο ένας τον άλλον και να χτίσουμε βήμα βήμα μια κοινότητα, μια κοινωνία, όπου καμία οικογένεια δεν θα νιώθει μόνη της.
Νίκη Μπενετάτου (52:53)
Δημήτρη, σε ευχαριστούμε.
Maria Kutrubis (52:54)
Ναι,
Δημητρά, σε ευχαριστώ με πολύ!
Δημητρα (52:54)
Ευχαριστώ πολύ!