Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
Καλώς ήρθατε σε ακόμη ένα επεισόδιο του Perfectly Unboxed, είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:08)
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα θα μιλήσουμε για τις στιγμές στη ζωή ενός γονιού που ο χρόνος παγώνει. Που όλα όσα είχες φανταστεί αλλάζουν μορφή μέσα σε λίγα λεπτά.
Νίκη Μπενετάτου (00:18)
Και τότε δεν χρειάζεσαι μεγάλα λόγια, χρειάζεσαι ανθρώπους να ακούσουν, να καταλάβουν, να σταθούν δίπλα σου χωρίς να σε κρίνουν.
Maria Kutrubis (00:25)
Σήμερα έχουμε μαζί μας τη Σουζάνα Βασιλειάδου. Δεν θα μιλήσουμε βιαστικά για μία διάγνωση. Θα γνωρίσουμε πρώτα τη μητέρα, τη γυναίκα, τον άνθρωπο πίσω από αυτή τη διαδρομή.
Νίκη Μπενετάτου (00:35)
και θα μιλήσουμε με σεβασμό για όλα όσα έμαθε, όλα όσα πάλεψε, όλα όσα διεκδικεί και όλα όσα θέλει να αλλάξουν.
Maria Kutrubis (00:42)
Σουζάνα, καλώς ήρθες στο Perfectly Unboxed.
Νίκη Μπενετάτου (00:44)
Καλώς ήρθες
Σουζάνα (00:44)
Καλώς σας βρήκα. Συγχαρητήρια κιόλας για αυτήν φανταστική ιδέα και για την ευκαιρία που μας δίνετε.
Maria Kutrubis (00:51)
Σε ευχαριστούμε πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (00:56)
Σουζάνα, θες να ξεκινήσεις λέγοντας κάποια πράγματα για σένα, πες μας λίγα λόγια για τη ζωή σου, ποια είσαι;
Σουζάνα (00:54)
Και εγώ το ίδιο.
Αρχικά, λέγομαι Σουζάνα, είμαι 34 χρονών, είμαστε μια τετραμελή οικογένεια. Εγώ, ο σύζυγος μου, ο γιος μου και η κόρη μου, η οποία έχει το σύνδρομο DiGeorge. Εγώ είμαι διαιτολόγος, διατροφολόγος. Έχει ένα χρόνο που έχω ανοίξει το γραφείο μου. Μια κλασική οικογένεια.
Maria Kutrubis (01:22)
Πολύ όμορφα. Πως θα την περιέγραφες την οικογένεια αυτή;
Σουζάνα (01:26)
Με τα πάνω της, τα κάτω της, με τις ανισορροπίες, με τις ισορροπίες, όπως νομίζω πως κάθε οικογένεια τυπική, θα έλεγα.
Maria Kutrubis (01:34)
Όπως όλοι μας.
Νίκη Μπενετάτου (01:34)
Και αυτή είναι η επόμενη ερώτηση. Πώς είναι η καθημερινότητά σας σαν οικογένεια. Περιέγραψε μας λίγο.
Σουζάνα (01:40)
Στη δουλειά, σπίτι, διαβάσματα, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, κολυμβητήρια τα παιδιά. Και έτσι τσουλάει οι μέρες, οι ώρες, οι εβδομάδες. Απλά.
Maria Kutrubis (01:51)
Τι σημαίνει για σένα να μεγαλώνεις παιδιά με αγάπη, ασφάλεια και ευτυχία; Πώς το ορίζεις εσύ σαν μητέρα αυτό;
Σουζάνα (01:58)
Νομίζω πως ο κάθε άνθρωπος έχει τον δικό του ορισμό γι' αυτό. Είναι μια συνεχή προσπάθεια, θα έλεγα. Χωρίς να χρειάζεται να είσαι τέλεια, να είσαι ο αυτός σου. Είναι ένα σύνολο πραγμάτων. Μια καθημερινή προσπάθεια, εγώ θα το έλεγα.
Maria Kutrubis (02:11)
Που άλλες φορές την πετυχαίνουμε, άλλες φορές λιγότερο, αλλά ναι, σωστό.
Σουζάνα (02:16)
όλα.
Νίκη Μπενετάτου (02:16)
Και πώς μπήκε η διάγνωση στη ζωή σας;
Σουζάνα (02:19)
Αρχικά, η κόρη μου είναι 9 χρονών. Διαγνώστηκε με σύνδρομο Di George, να πω λίγο και το σύνδρομο. Διαγνώστηκε όσο ήταν ημερών. Δηλαδή γεννήθηκε, χωρίς να το ξέρουμε, δεν ήταν από πριν. Δεν το ξέραμε από πριν. Οπότε, διαγνώστηκε γύρω 15 ημερών, όταν το διαγνώστηκε. Και ήμασταν πολύ τυχεροί κιόλας. Ναι.
Είναι το δεύτερο κοινότερο μετά το σύνδρομο Down. Έχει τέτοια συχνότητα εμφάνισης.
Maria Kutrubis (02:44)
Τι λες τώρα...
Φαντάζομαι χωρίς συμπτώματα στη κύηση.
Σουζάνα (02:48)
Όχι τίποτα. Πέρα από την αρχή, όπου και πολλές κυήσεις είναι έτσι, δηλαδή, είχα κάποιες παρενέργειες στην αρχή που χρειαζόταν να ήμουν ξάπλα, μετά ξεπέρασα τον κίνδυνο και είχα μια φυσιολογική κύηση. Με όλες τις εξετάσεις, γιατί πολλοί με ρωτούν, 'Δεν έκανες εξετάσεις; Βέβαια, έκανα και μεγάλο υπέρηχο έκανα και αυχενική διαφάνεια, έκανα όλες τις απαιτούμενες εξετάσεις, γιατί τότε ήμουν 23 χρονών, όταν ήμουν έγκυος στην κόρη μου.
Νίκη Μπενετάτου (03:16)
Μικρούλα. Και τι ήταν αυτό που είδανε οι γιατροί και τους οδήγησαν τέλος πάντων στις εξετάσεις;
Σουζάνα (03:24)
Αρχικά είχα πολυάμνιο. Γιατί το λέω αυτό. Γιατί μετά που το έψαξα μόνη μου, είδα ότι σχετίζεται με σύνδρομα το πολυάμνιο. Αλλά χωρίς αυτό, να σημαίνει ότι και μια γυναίκα που έχει πολυάμνιο, σαν και μένα, θα έχει και ένα παιδί που έχει σύνδρομο. Να μην το διαπλατύνω τόσο. Και αγχώσω κόσμος δεν θέλω.
Οπότε γεννήθηκε. Στην αρχή μου λέγαν, μήπως είχες διαβήτη στη κύηση. Θα το ήξερα αν είχα διαβήτη κύησης. Γιατί συμπεριφερόταν σαν να είναι από διαβητική μητέρα. Χαμηλό ασβέστιο, υπερβολικά χαμηλό που δεν ανέβαινε. Δεν μπορούσε να σιτιστεί φυσιολογικά. Πνιγότανε, ανέβαινε ο κορεσμός στο αίμα της. Οπότε στη δεύτερη μέρα, την στείλανε στο... Εγώ είμαι από Σέρρες αρχικά, όπως σας είπα. Οπότε γέννησα στα Νοσοκομεία των Σερρών.
Οπότε αμέσως την έστειλαν σε αυτό που εφημερεύει στο Παπαγεωργίου, τότε στη Θεσσαλονίκη. Από εκεί πέρα ξεκίνησε όλη η ιστορία, όλο το κουβάρι να ξετυλίγεται σιγά σιγά.
Σουζάνα (04:20)
Εντάξει, όχι εμείς, Με ασθενοφόρο μεταφέρθηκε.
στην νεογνολογική, η διευθύντρια η κυρία Σούμπαση, όπου μεγάλο αστέρι, να είναι καλά, κατάλαβε όχι αμέσως, γιατί χρειαζόταν κάποιους εξετάσεις και γιατί πολλοί μένουν και αδιάγνωστοι, δηλαδή μπορεί να έχουν το σύνδρομο και να μην έχει διαγνωστεί. Ήμουν πολύ πολύ τυχερή που ήταν, να το πω, πολύ λαϊκά,
αλεπού, πολλή έξυπνη, πάρα πολύ... Ναι, ναι, ναι, πάρα πολύ καλή. Και μου είπε ότι έβλεπε και χαρακτηριστικά σε μεταγενέστερο χρόνο. Όχι μόλις το πήρε το μωρό, με βάση τις εξετάσεις και αυτά, έβλεπε και τα χαρακτηριστικά του προσώπου που την οδήγησε χωρίς να μου το πει την ώρα που τα έβλεπε. Αφού βγήκε η διάγνωση μετά, μου τα επιβεβαίωσε. Δεν μου είπε μπορεί να. Ψάχνουμε να.
Maria Kutrubis (04:47)
το έπιασε
Σουζάνα (05:10)
Και όταν είναι σίγουρο, γιατί πιστεύω ότι οι επιστήμονες πρέπει να μιλάνε με δεδομένα, όχι με υποθέσεις, ας έχουν την υπόθεση στο μυαλό και μετά να μιλάνε με τα δεδομένα. Και είναι πολύ σωστός, επαγγελματίας δηλαδή, δεν έχω λόγια. Πραγματικά το λέω. Και άνθρωπος.
Maria Kutrubis (05:24)
Ναι, Σουζάνα πολυ σημαντικό που την πήρες νωρίς την διάγνωση.
Σουζάνα (05:29)
Όταν μου το λένε αυτό, όταν μου το έλεγαν βασικά, όχι όταν μου το λένε, τώρα το σέβομαι, έλεγα τι μου λένε τώρα, είναι δυνατόν. Και όμως, τώρα που έχω ωριμάσει κάπως, έχω ακόμη, λέω, Θεέ μου, πόσο τυχεροί ήμασταν και δεν το ξέρουμε.
Νίκη Μπενετάτου (05:44)
Όλοι έχουμε.
Σουζάνα (05:48)
Παρόλο που δεν το εκτιμούσα όταν διαγνώστηκε. Δεν το ήθελα.
Maria Kutrubis (05:51)
Εντάξει, αν εξαιρέσουμε
Νίκη Μπενετάτου (05:53)
Εντάξει. Φυσικά κανένας μας.
Τι και παραπάνω, δεν μας έλεγε και μια μαμά που το παιδί της είναι 37 χρονών και την πήρε πριν 4 χρόνια τη διάγνωση.
Σουζάνα (06:08)
Ναι, έχω ακούσει πολλές ιστορίες. Όπως έχω ακούσει ιστορίες για το δικό μου το σύνδρομο. Της κόρης μου. Έχω ακούσει ιστορίες, διαβάζω ιστορίες, γιατί έχουμε έναν σύνδεσμο παγκόσμιο με το σύνδρομο DiGeorge, όπου λέει ο άλλος χρειάστηκε να γεννηθεί το παιδί μου για να κάνω εξετάσεις και να δω ότι έχω εγώ το σύνδρομο DiGeorge. Δηλαδή, δεν ήταν βαρύ περιστατικό προφανώς με θέματα υγείας. Είχα λέει μια μαθησιακή δυσκολία, αλλά...
Νίκη Μπενετάτου (06:13)
Ναι, ναι.
Σουζάνα (06:35)
ποιος δεν έχει μαθησιακές δυσκολίες. Δυσλεξία, ας πούμε, του έλεγαν.
Maria Kutrubis (06:38)
Ναι,
πλέον. Πολλά παιδιά.
Σουζάνα (06:40)
Ναι, οπότε δεν πήγαινε στο μυαλό ότι μπορεί να έχεις... Εντάξει, και πάλι μην αγχώσω κανέναν.
Νίκη Μπενετάτου (06:45)
θα
μας πεις και λίγο τα συμπτώματα και τα χαρακτηριστικά του DiGeorge για να μην αγχώνονται και οι γονείς.
Σουζάνα (06:51)
βέβαια. Λοιπόν, αρχικά μπορεί να πω και κάτι λάθος θα με συγχωρέσετε. Δεν είμαι γιατρός, θα σας το πω έτσι από τη δική μου πλευρά, πώς τα λαμβάνω εγώ. Αρχικά, το σύνδρομο DiGeorge είναι ένα μικρό έλλειμμα στην περιοχή 22. Δηλαδή, έχουν φύγει κάποιες μικρές βάσεις λίγες, και έχουν στη δική μας περιπτώση, έχουν μετακινηθεί στο χρωμόσωμα 1. Πήγαν άσχετα. Αυτό έγινε τυχαία.
Είναι τυχαίο αυτό. Δεν ήταν δηλαδή κληρονομικό. Οπότε αυτό το μικρό έλλειμα που υπάρχει σε αυτή την περιοχή, επιφέρει και τα αντίστοιχα συμπτώματα. Έχει πάρα πολλά συμπτώματα, όπως όλα τα σύνδρομα. Έχει 300 κάτι συμπτώματα. Χωρίς να σημαίνει ότι θα τα εμφανίσει όλα το παιδί.
Maria Kutrubis (07:26)
Συμπτώματα στο παιδί.
Σουζάνα (07:33)
Συνήθως έχει θέματα με την καρδιά, Τετραλογία Fallot και τέτοια. Δηλαδή, πιο βαριά περιστατικά είναι αυτά. Εντάξει, η αλήθεια είναι ότι είμαστε από τα πολύ τυχερά DiGeorge, όπου δεν χρειαστούκε να κάνουμε ούτε ένα χειρουργείο. Δηλαδή, αυτό είναι ευλογία, πώς το λένε, είναι πολύ θετικό. Γιατί όταν πηγαίνω σε γιατρό και λέω έχει σύνδρομο DiGeorge, μου λέει πόσα χειρουργεία έχει κάνει. Λέω κανένα. Λέει σίγουρα είναι DiGeorge. Λέω, ναι λέω, ορίστε και η διάγνωση.
Μπορεί να εμφανίσουν κώφωση , εντάξει τώρα, τα αναπτυξιακά κομμάτια που είναι και τα πιο δύσκολα όπως όλα τα σύνδρομα. Μόνο αυτό θα πω. Μπορεί και αυτισμό, μπορεί και ανωριμότητα . Έχει τη δυσκολία του. Η πλειοψηφία είναι έτσι, μαθησιακές δυσκολίες. Μετά σκολίωση έχει άπειρα, άπειρα συμπτώματα.
Και είναι και ,ανοσοανεπάρκεια μετά ένα από τα πιο σημαντικά και βαριά που μπορεί να έχει ένα παιδί. Δεν ξέρω αν πρέπει να επισημάνω ότι υπάρχει το ολικός Digeorge και το μερικώς Digeorge. Τα χωρίζουν. Ναι. Το ολικός di george είναι συνήθως άνθρωποι που έχουν ανοσοανεπάρκεια, είναι το πιο δύσκολο και έχουν περίπου ένα χρόνο ζωή.
Γιατί λόγω του ανοσοποιητικού τους δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στις απλές λοιμώξεις και ιώσεις. Το μερικώς DiGeorge που ανήκουμε εμείς μπορεί να μην έχει και θέμα καθόλου με το ανοσοποιητικό το παιδί. Ας πούμε στην Αφροδίτη λείπει, ο μισός... λείπει; Δεν λείπει. Είναι απλασία του θυμοδένα, οπότε τα Τ-λεμφοκύτταρα της
δεν είναι όσο είναι σε εμένα, σε σένα, σε τυπικά παιδιά, σε τυπικούς ανθρώπους.
Maria Kutrubis (09:14)
Εσύ ήσουνα τυχερή και πήρες τη διάγνωση αμέσως. Σκέψου μια μαμά τώρα που σε βλέπει, που βλέπει κάποια ψιλό συμπτώματα στο παιδί της. Ποια πιστεύεις ότι είναι αυτά που είναι τα πιο checklist, μπαμ, ότι είναι DiGeorge. Αυτό ίσως μπορεί να βοηθήσει για να μπεί σε μia διαδικασία, να πάει να εξεταστεί, αν δεν της το έχει προτείνει ήδη γιατρός.
Σουζάνα (09:34)
Συνήθως υπάρχουν προβλήματα σίτισης και η Αφροδίτη τους τρεις- τέσσερις πρώτους μήνες της ζωής τρεφόταν με ρινογαστρικό καθετήρα, το Λεβάιν που ξεκινάει απ' τη μύτη καταλήγει στο στομάχι και σιτίζεται. Ένα είναι αυτό, ένα δεύτερο είναι δεξιό αορτικό τόξο, δηλαδή βρίσκεται αλλού, στην αντίθετη πλευρά. Εντάξει, όπως είπα η τετραλογία του Fallot
που αυτά ανιχνεύονται και με υπέρηχο, στο μεγάλο υπέρηχο, φαίνονται αυτά.
Για μένα καλύτερα να κλείσουν ένα ραντεβού, ειλικρινά το λέω.
Maria Kutrubis (10:08)
Ωραία. Σουζάνα, όταν σας ανέφεραν σύνδρομο DiGeorge τι άλλες πληροφορίες σας είπαν οι γιατροί, δηλαδή σας ενημέρωσαν τι χρειάζεται να κάνετε, ας πούμε, τον επόμενο μήνα;
Σουζάνα (10:20)
Η αλήθεια είναι ότι... είναι πολύ μαύρες σελίδες για μένα και έχω πολύ λίγες μνήμες γιατί ήμουν σε σόκ. Το μόνο που μπορώ να σας πω ότι θυμάμαι είναι ότι όταν έγινε η διάγνωση, δεν ξέρω αν είναι σχετικό με την ερώτηση αυτό, που μπήκαμε στο γραφείο να μιλήσουμε με την κυρία Σούπαθη, ήταν το πρώτο σόκ που ξέρεις πριν μπω, λέω τώρα δεν...
Δεν με φωνάζουν εδώ για καλό. Γιατί θέλει να μου μιλήσει εμένα, τη Σουζάνα από τις Σέρρες, η διευθύντρια, της νεογνολογικής, ας πούμε. Δεν είμαι καμιά διάσημη. Γιατί λέω, δεν μ' αρέσει αυτό. Και μας είπε τη διάγνωση και θυμάμαι μόνο εγώ που τη ρωτούσα, γιατί εμένα το ζόρι μου ήταν, αν θα φάει για τη πάρω από τη μονάδα. Δεν καταλάβαινα το βάθος. Λέω, θα φάει,
χωρίς το ρινογαστρικό; Δεν είχα καν βάλει στο μυαλό της ότι να έπαιρνα με το ρινογαστρικό στο σπίτι. Μου λέει, δεν το ξέρουμε αυτό. Μετά πάω στην επόμενη ερώτηση. Θα μιλήσει; Δεν το ξέρουμε αυτό. Θα περπατήσει; Δεν το ξέρουμε αυτό. Του λέω, μετά λέω θα ζήσει; Δηλαδή μετά που με κόβουν, με κόβουν τα φτερά. Δεν το έκανε επίτηδες η γυναίκα, ήταν φοβερή.
Λέω, θα ζήσει; Μου λέει, εφόσον έχουν βγει οι ανοσολογικοί, ο ανοσολογικός έλεγχος, ναι μου λέει. Ξεκινάω από κάτω, κάτω θα ζήσει. Και μετά μου λέει, αυτό λέει στην πάροδο του χρόνου βλέπεις πώς εξελίσσεται , γιατί δεν υπάρχουν στάνταρ. Δηλαδη, υπάρχουν όντως παιδιά τα οποία ας πούμε δεν έχουν φάει, έχουν γαστροστομία. Δεν έχει στάνταρ.
Επίσης, αυτό που λέω για τον συγκεκριμένο σύνδρομο είναι ότι δεν επαναπαύεσαι ποτέ. Δηλαδή, π.χ τώρα εμείς τσεκάρουμε αυτιά γιατί μπορεί αργότερα να βγάλει μια βαρηκοΐα. Μπορεί αργότερα να βγάλει σκολίωση. Οπότε, είσαι σε μια δράση, συνεχή δράση, χωρίς να χαλαρώνεις.
Νίκη Μπενετάτου (12:12)
Είναι σημαντικό βέβαια εδώ να ακουστεί το γεγονός ότι ένα σύνδρομο δεν είναι στάνταρ για όλους. Πρέπει να ξέρουν και οι γονείς ότι υπάρχουν πολλές βαθμίδες και γενικώς το πώς εξελιχθεί το κάθε παιδί δεν εξαρτάται από το σύνδρομο αποκλειστικά.
Maria Kutrubis (12:12)
Άρα δεν ξέρεις ακριβώς τι να αναμένεις.
Σουζάνα (12:30)
Να σας πω και κάτι ακόμα πάνω σε αυτό. Ήταν η πρώτη σφαλιάρα που έφαγα σαν μαμά. Δυστυχώς δεν θυμάμαι το όνομα του γιατρού που με συνέφερε γιατί ήταν όντως σφαλιάρα γράου. Όταν μαθαίνεις το παιδί σου ότι έχει αυτή τη διάγνωση αρχίζεις να ψάχνεις τα πάντα. Διαβάζεις τα πάντα. Μελετάς, κάνεις. Λες θα πάω παντού.
Τέλος πάντων σε πιάνει μια τρέλα. Γιατί είχα από πολύ μικρή διάγνωση και είχα πολύ δρόμο. Παίρνω τηλέφωνο σε έναν παιδοψυχίατρο τότε για να προλάβω... Δεν ξέρω τι ήθελα να προλάβω, αλήθεια σας το λέω. Κάποιοι είπαν, εσύ πρέπει να πας, όχι το παιδί. Προφανώς, αλλά δεν μου το είπε έτσι. Και τέλος πάντων παίρνω τηλέφωνο, λέω έχω μια κόρη τέλος πάντων, είναι ενός χρονών , έχουμε αυτό σύνδρομο.
Με λέει η κυρία Ματούζη με το επίθετο του άνδρα μου. Κυρία Ματούζη λέει να σας ρωτήσω κάτι. Λέω ναι παρακαλώ. Διαβάσατε μου λέει για το σύνδρομο DiGeorge. Λέω, ναι. Ω και χαρούμενη κιόλας. Και περήφανη. Είμαι σίγουρος ότι ό,τι υπήρχε από πηγή το έχετε διαβάσει. Ναι του λέω. Και όχι από που να είναι. Google Scholar ήταν πολύ καλές πηγές. Λέει, ωραία μου λέει. Για πείτε μου τώρα, αφού τα έχετε μελετήσει όλα αυτά,
Νίκη Μπενετάτου (13:36)
...
Σουζάνα (13:51)
έγραφε πουθενά το όνομα της κόρης σας;
Maria Kutrubis (13:53)
Τι ωραίο.
Σουζάνα (13:54)
Και μετά λέω, τι μου είπε τώρα. Και ξέρεις ήταν η σφαλιάρα εκείνη που λέω, τι κάνεις; Και όντως δεν είχε το όνομα του της κόρης μου. Έγραφε, λέει, πουθενά το όνομα Αφροδίτη; Εκεί με κοκάλωσε. Αλλά ήταν πολύ ωραίο μάθημα για μένα αυτό. Ότι όντως δεν το έγραφε πουθενά. Όντως.
Νίκη Μπενετάτου (13:59)
Πολύ ωραίο όμως, πολύ ναι.
Maria Kutrubis (14:01)
Πάρα πολύ ωραίο.
Νίκη Μπενετάτου (14:13)
Ναι. Πολύ ωραίο. Πραγματικά.
Maria Kutrubis (14:14)
Και σε ηρέμησε λίγο.
Σουζάνα (14:17)
δεν
ήταν ότι με ηρέμησε. Λίγο ότι ξέρεις τι κάνεις τώρα, μα δεν είσαι σωστή.
Νίκη Μπενετάτου (14:20)
Ποιες είναι οι δυσκολίες που μπορεί να μην φαίνονται εύκολα στους άλλους;
Σουζάνα (14:25)
Θα σας πω κάτι που ειλικρινά. γιατί θα σας πω πώς το βιώνω εγώ βασικά. Θέλω να ακουστεί και να το ακούσουν όλες οι μαμάδες. Όταν γίνεσαι μαμά, είτε ενός τυπικού παιδιού ή μη τυπικού παιδιού, έχει δυσκολία. Δηλαδή, απλά η κάθε δυσκολία έχει έναν βαθμό.
Και όπως μου έχει μάθει και ο αδερφή μου, κάθε δάκρυ είναι πικρό. Δηλαδή, ακόμα και σε ένα παιδάκι που θα του πέσει το γλυφιτζούρι. Ναι, γι' αυτό είναι το τέλος όλο. Αλλά οι δυσκολίες στην καθημερινότητα νομίζω ότι περισσότερο είναι να διαχειριστώ συμπεριφορές. Συμπεριφορές. Νομίζω πως και με το τυπικό μου το παιδί την έχω αυτή δυσκολία, έτσι. Δηλαδή, να οριοθετώ
όπως μια τύπικη μαμά. Αυτή είναι δυσκολία μου. Η συμπεριφορά... κι όταν μου κάνουν ερωτήσεις που δεν μπορώ να απαντήσω. Δεν μπορώ να το εξηγήσω!
Νίκη Μπενετάτου (15:17)
Ναι.
Maria Kutrubis (15:18)
Ποιο κομμάτι, Σουζάνα της καθημερινότητας, θεωρείς ότι είναι το πιο απαιτητικό;
Σουζάνα (15:23)
Το διάβασμα όπως όλες οι μανούλες! Το διάβασμα! Και πάλι το διάβασμα! Πραγματικά το διάβασμα!
Maria Kutrubis (15:26)
Όπως όλες μας.
Αφροδίτη πού πηγαίνει σχολείο;
Σουζάνα (15:33)
Πηγαίνει σε τυπικό σχολείο με παράλληλη στήριξη. Και αυτό είναι το ωραίο της υπόθεσης γιατί έχω αλλάξει πολλούς παιδονευρολόγους είναι αλήθεια. Για θέμα δικής μου αποδοχής. Δεν μου άρεσαν και άλλαζα. Μέχρι να το αποδεχτώ εγώ. Και όσους έχω αλλάξει μου λένε ότι DiGeorge έχω πάει σε ειδικό σχολείο. Ενώ ας πούμε η Αφροδίτη πάει σε τυπικό με παράλληλη στήριξη είναι πολύ
σημαντική πληροφορία αυτή.
Οπότε εντάξει. Και αυτό που έχω μιλήσει και με τη δασκάλα, γιατί η Αφροδίτη είναι ένα πολύ τυχερό πλάσμα από τη φύση της, έχει φανταστική δασκάλα. Και αυτό που συζητάμε, μου λέει έχω την Αφροδίτη, θέλω κι εγώ κιολας είναι ότι κάνει η τάξη. Δηλαδή δεν υπάρχει χώρια. Μπορεί, μου λέει. Λέω, το ξέρω ότι μπορεί. Δεν την ξεχωρίζουμε.
Απλά, αυτό που είχαμε συνεννοηθεί ήταν τότε με τις αντιγραφές. Όπως όλα τα παιδιά έβαζε. Τι λέω, όταν θα είναι για θέμα, ας πούμε βαρεμάρας, Θα σας το λέω, να την βάζετε να το γράφει ας πούμε στο διάλειμμα. Άλλο αυτό. Αν όμως δεν έχω τη δυνατότητα, είναι άλλο. Άλλο. Δεν έχω τη δυνατότητα να το γράψω τώρα. Οπότε σε αυτό ήμασταν σε συνεννόηση για τις πρώτες τάξεις.
Νίκη Μπενετάτου (16:49)
Τώρα τι τάξη είναι;
Σουζάνα (16:50)
Τώρα είναι τρίτη δημοτικού. Κάναμε επαναφοίτηση στον νηπιαγωγείο. Και τώρα είναι τρίτη.
Maria Kutrubis (16:56)
Πολύ ωραία.
Σουζάνα (16:58)
είναι 12 Δεκεμβρίου γεννημένη, οπότε ουσιαστικά έχει πάρει όλο το χρόνο πάνω της.
Maria Kutrubis (17:00)
....
Σουζάνα (17:05)
Σκεφτείτε ότι η τάξη της Αφροδίτης έχει μέσα 23 παιδιά την δεδομένη στιγμή. Είναι πάρα πολλά παιδιά. Είναι πολλά παιδιά για ένα τμήμα τα 23 παιδιά είναι πολλά. Η Αφροδίτη είναι μελισσούλα μου λέει η δασκάλα της. Πεταλούδιτσα, από εδώ από εκεί, βαριέται εύκολα. Έχει σταθερά έναν φίλο που...
τον λατρεύει.
Maria Kutrubis (17:25)
Σουζάνα βιώνεται συμπερίληψη και από τα παιδιά και από τις γονείς;
Σουζάνα (17:30)
Ως ένα κομμάτι θα πω ναι...
Γίνονται πολλές δράσεις. Έχουμε... παιδιά, η δασκάλα παίζει πολύ σημαντικό ρόλο. Η δασκάλα είναι η συμπερίληψη, λέγαμε πώς η συμπερίληψη, είναι το πρόσωπό της. Οπότε, ναι, θα πω, πραγματικά...
Δεν έχω προβλήματα δηλαδή. Δεν έχω προβλήματα. Πιστευω εντάξει. Θέλω να πιστευω ότι δεν θα έχω. Προς το παρόν δεν έχω. Μελλοντικά δεν ξέρω.
Νίκη Μπενετάτου (17:42)
Πολύ σημαντικό.
Μεγαλώνοντας αλλάζουν κάποια πράγματα αλλά μέρα με τη μέρα.
Maria Kutrubis (17:56)
Έτσι,
Σουζάνα (17:58)
είναι ότι θα αλλάξουμε δασκάλα. Αυτό με τρομοκρατεί. Γιατί... Τρία. Ήμασταν τυχεροί πρώτη φορά. Μας πήρε τρίτη χρονιά συμπτωματικά. Έτυχε. Λέω πόσο τυχερό πλάσμα είσαι, παιδί μου.
Νίκη Μπενετάτου (18:11)
Είναι όμως ενσωματωμένη στην τάξη πλέον, γιατί και εμένα ο Πάρης, πήγε σε τυπικό σχολείο. Ο πρώτος ο δάσκαλος ήταν καταπληκτικός. Ήταν ο λόγος που όλα τα παιδιά τον συμπεριλάβανε.
Σουζάνα (18:14)
....
Πολύ σωστά.
Νίκη Μπενετάτου (18:27)
Οπότε θεωρώ ότι
τα παιδιά την έχουν αγαπήσει, την έχουν αποδεχτεί, είναι μέρος της τάξης. Οπότε θεωρώ ότι θα συνεχίσει. Ναι, του σχολείου ότι μπορείς.
Maria Kutrubis (18:34)
Του σχολείου, της αυλής.
Σουζάνα (18:38)
όμως είναι και ένα παιδί το οποίο δεν είναι επιθετικό. Δηλαδή το πολύ πολύ να σε αγκαλιάσει και να σε φιλήσει ας πούμε. Ποy και πάλι και αυτό το οριοθετούμε τώρα, μην ξεφύγει πολύ. Είναι άκακη, δεν έχει πονηράδα. Δηλαδή θα μου πει ένα ψέμα και θα κάνει...
Ας πούμε τα παιδιά της ηλικίας της, σε πουλάν και σε αγοράζουν. Αυτή είναι αθώα, είναι γλυκιά, δεν έχει πονηράδα. Δεν μπορεί να σου πει ψέματα. Κι αν σου πει, φαίνεται ότι σου λέει.
Νίκη Μπενετάτου (19:06)
Είναι αυτό που λέμε, δεν έχουν καθόλου κακία μέσα τους, δεν πονηρεύονται.
Σουζάνα (19:10)
Αυτό δεν πονηρεύονται Και θέλω να πω εδώ πέρα κάτι άσχετο. Γιατί κάθε χρόνο μεγαλώνουμε και εμείς μαζί με τα παιδιά, όχι μόνο τα παιδιά. Καλά θα ήταν να μην μεγαλώναμε. Αλλά το κάνουμε και ωριμάζουμε κιόλας κάθε χρόνο. Παλιότερα. μέχρι και πρόπερσι νομίζω,
πρώτη, δευτέρα δημοτικού που μπορεί να το έλεγα, φέτος μπορεί να το άλλαξα το μοτίβο, έλεγα, 'Ω, ρε συ, τι τυχερή που είναι η Αφροδίτη, που έχει αυτό το παιδάκι και κάνει παρέα. Και μετά λέω, περίμενε, όχι. Πόσο τυχεροί είναι και οι δύο που έχουν ο ένας τον άλλον.
Νίκη Μπενετάτου (19:45)
Πολύ ωραίο αυτό. Πραγματικά πολύ ωραίο.
Σουζάνα (19:50)
πλευρά. Και επίσης άργησα να καταλάβω και ένα ακόμη πράγμα και για αυτό θέλω να ακουστεί και αυτό. Οι φιλίες, οι παρέες με τον οποιοδήποτε που δεν αποδέχεται την κατάσταση δεν έχουν χώρο στη ζωή μας. Άργησα πάρα πολύ να το καταλάβω αυτό.
Είναι και λυτρωτικό.
Νίκη Μπενετάτου (20:11)
Είναι η αποδοχή.
Maria Kutrubis (20:16)
Ναι, αλλά ξεκινάει ότι δυσκολευόμαστε να αποδεχτούμε δικά μας κομμάτια. Άρα τι θέλουμε πάντα, να ανήκουμε. Και αυτό το μεταφέρουμε στα παιδιά μας ότι θέλουμε και αυτά να ανήκουνε.
Νίκη Μπενετάτου (20:25)
Θέλουμε να μας πεις τώρα πώς επηρέαζει μια τέτοια διάγνωση όχι μόνο το παιδί αλλά όλη την οικογένεια. Πώς σας επηρέασε τον αδελφό της. Βέβαια, ο αδελφός της είναι μικρότερος ή μεγαλύτερος;
Σουζάνα (20:39)
μήνες μικρότερος, έχουν πολύ μικρή διαφορά. Εντάξει στην Αφροδίτη από την αρχή, την έχω πει ότι έχεις αυτό το σύνδρομο. Γιατί αργότερα δεν θα μπορέσω να το διαχειριστώ , για να τις το πω. Δηλαδη, ουσιαστικά, μπορεί να είναι λίγο εγωιστικό αυτό που έχω κάνει. Αλλά, την λέω είσαι ξεχωριστή, όλοι άνθρωποι είμαστε ξεχωριστοί Αλλά εσένα σε κάνει αυτό πιο μοναδική.
Και πολλές φορές, όταν συζητάμε τέλος πάντων, και όταν ήταν πιο μικρή, και έλεγα, πρώτη, ξέρεις λέω ότι έχεις σύνδρομο DiGeorge; 'Ναι'. Λέω, τι είναι αυτό; 'Κάτι που με κάνει μοναδική.' Ναι, κάτι που σε κάνει μοναδική.
Νίκη Μπενετάτου (21:12)
Ναι, αλλά είναι ένας πολύ ωραίος τρόπος
Σουζάνα (21:18)
Εντάξει, αργότερα, πιστεύω ότι παθαίνουν μεγαλύτερο σοκ, όταν μεγαλώνουν και τους το λες. Έτσι πιστεύω. Αν και βάση με τους ψυχολόγους νομίζω ότι τα λες πιο μετά, έχω την εντύπωση. Δεν ξέρω.
Maria Kutrubis (21:30)
Σουζάνα, το DiGeorge έχει και νοητική στέρηση, ή όχι; Ελαφριά, μέτρια;
Σουζάνα (21:36)
Και είναι ανάλογα
Δηλαδή, ας πούμε στη δική μας περίπτωση, είναι ένα κλικ λίγο πιο κάτω από το κατώτατο. Δηλαδή, εμείς π.χ είμαστε 69. Είναι πολύ οριακό.
Maria Kutrubis (21:48)
Είναι η οριακή που λέμε.
Σουζάνα (21:52)
το Θεό. Πραγματικά το λέω.
Νίκη Μπενετάτου (21:53)
Ναι, βέβαια. Και πώς είναι η σχέση με τον μικρό σας, με τον αδερφό της, πώς είναι η σχέση τους;
Σουζάνα (22:00)
Εκεί που αγαπιούνται εκεί πλακώνονται.
Και με τον Νεκτάριο. Γενικότερα δεν ξέρω αν μπορώ να το πω αυτό. Τα παιδιά τα οποία μεγαλώνουν με την έννοια της συμπερίληψης και της διαφορετικότητας έχουν μεγαλύτερη ενσυναίσθηση. Δεν το παρατηρώ μόνο από το δικό μου το γιο, έτσι. Απ' το ευρύ κοινό. Ή ας πούμε άμα σκεφτώ ποιοι έχουν κάνει μεγαλύτερη αποδοχή στην Αφροδίτη. Είναι αδέλφια, είναι τέτοια.
Έχει πολύ βάση, το παρατηρώ πολύ έντονα. Ο Νεκτάριος, τέλος πάντων, τον έχω μιλήσει με απλά λόγια, το έχω πει ότι ξέρεις κάτι, η Αφροδίτη μπορεί να είναι εννιά χρονών, αλλά το μυαλουδάκι της είναι λίγο πιο πίσω και αυτά, τον λέω, αλλά λέω θα μεγαλώσει, θα μεγαλώσει πιο αργά και εντάξει, να έχουμε λίγο το νου μας, ρε παιδί μου, γιατί δεν θέλω να τον φορτώνω και αυτό το ότι ξέρεις κάτι πρέπει σώνει και καλά να την φροντίζεις, να την κάνεις, να την ράνεις και όλα αυτά.
Νίκη Μπενετάτου (22:56)
Πώς επηρεάζει μια τέτοια διάγνωση, όχι μόνο το παιδί, αλλά όλη την οικογένεια. Δηλαδή, να μας πεις και λίγο πώς επηρέασε τη σχέση σας και με το σύζυγο. Την καθημερινότητά σας;
Σουζάνα (23:07)
Όπως σας είπα, εγώ είκοσι τριών χρονών ήμουν έγκυος. Οπότε, η ζωή η δική μου έχει ξεκινήσει από την ώρα που έχω κάνει τα παιδιά. Οπότε, μαζί με τον Γιώργο δεν ήμασταν και πολύ καιρό μαζί. Δηλαδή, να ήμασταν 'κανα χρόνο μαζί. Ήταν όλα πολύ γρήγορα. Οπότε, τα παιδιά ήρθαν παράλληλα.
Δεν είναι ότι είχαμε τη ζωή μας και μπήκανε, μετά αυτό θα ήταν πιο δύσκολο, θεωρώ. Οπότε έτσι μεγαλώσαμε μαζί. Μαζί με τα παιδιά και εμείς μαζί. Οπότε μπορώ να σας πω ότι γιατί, εντάξει, όταν μπήκε η διάγνωση, μην ξεχνάμε ότι εγώ γέννησα, εγώ είχα τις ορμόνες, τις τρελές, να μου δώσω και ελαφρυντικά.
Περνάει σίγουρα μια φάση το ζευγάρι όπου θεωρώ και τώρα το λέω αυτό, ότι ή που θα μας χώριζε ή που θα μας ένωνε. Σε μας, μας ένωσε.
Μας ένωσε, μπορώ να πω, ναι.
Maria Kutrubis (24:05)
Μεγαλώσατε μαζί και οι δύο. Για αυτό, είδες. Ήσασταν και πιο μικροί, άλλη προσαρμοστικότητα στα 25,
Σουζάνα (24:07)
Ναι.
Ούτε καν 25, δηλαδή τώρα, ναι. Και η Αφροδίτη ήταν το πρώτο παιδί από όλους, δηλαδή από τη μεριά του Γιώργου και από τη δική μου. Οπότε ήταν όλα πολύ πιο... Θα μπορούσε να ήταν πιο δύσκολα, τέλος πάντων. Ήταν πιο εύκολα.
Maria Kutrubis (24:29)
Πολύ όμορφο αυτό. Υπήρξαν στιγμές που νιώσατε μόνοι μέσα σε αυτή τη διαδρομή;
Σουζάνα (24:37)
Να σας πω την αλήθεια ποτέ, όταν λέω ποτέ, ποτέ, και είναι πολύ μεγάλο τέτοιο αυτό το πράγμα. Γιατί η οικογένεια, η μαμά μου, ο μπαμπάς είναι πάρα πολύ υποστηρικτική. Δεν μπορείτε να φανταστείτε σε τι βαθμό υποστηρικτικοί είναι. Η αλήθεια το λέω. Δηλαδή, μέχρι και η αδερφή μου είχε έρθει από την Αμερική για να με στηρίξει.
Ήρθε για λίγω και το εκτιμώ πάρα πολύ, γιατί την είχα πολύ ανάγκη, παρότι δεν είχα το μωρό στο σπίτι. Οπότε είμαστε λίγο... δεμένη οικογένεια.
Νίκη Μπενετάτου (25:10)
και οι φίλοι μέιναν; άλλαξαν κάποια σχέσεις...
Σουζάνα (25:17)
Ε, εντάξει, η αλήθεια είναι ότι όταν περνάς κάτι, μετά κόβεσαι κιολας είναι η αλήθεια. Ότι αφοσιώνεσαι εκεί πέρα, δεν ξέρω αν το έχετε βιώσει και εσείς αυτό. Κάνετε ένα φοκους εκεί και όλος ο υπόλοιπος κόσμος, ναι, όχι σαν να διαγράφετε. Βάζει προτεραιότητες αυτό. Και γιατί εγώ τουλάχιστον τον πρώτο χρόνο θεωρώ, γιατί τώρα, ας πούμε,
Maria Kutrubis (25:30)
αλλάζουν οι προτεριώτες.
Σουζάνα (25:40)
Τώρα ας πούμε έχω κάνει φιλίες να ειμαι ειλικρινής. Έχει τα τελευταία τεσσερά-πέντε χρόνια. Είναι αυτό που σας είπα όταν άρχισα να αποδεσμεύομαι από το κομμάτι, της αποδοχής βασικά ότι αν θες να είσαι μαζί μου πρέπει να δεχτείς όλα τα τέτοια μου, όπως είμαι. Να είμαι μαζί σου και να είμαι ελεύθερος. Όχι να πιέζομαι, να αγχώνομαι μη τσιρίξει μη κάνει. Να είμαι με αυτό το άγχος.
και όλοι οι άνθρωποι που έχω πλέον, πλέον με ξεκαθάρισμα, νομίζω ότι δεν βλέπουμε το μέλλον ποτέ, αλλά προς παρόν είμαστε καλά.
Προς το παρόν. Αλλά είναι πολύ μεγάλη τεχνική. Αλλιώς και το λέω, έστω μια μαμά μου ακούει, δεν χρειάζεται να πιεζόμαστε καθόλου. Καθόλου. Αλήθεια το λέω! Τσάμπα, τι πίεση έχει αυτή! έλα Παναγία μου, χωρίς λόγο. Ναι, είναι αλήθεια.
Νίκη Μπενετάτου (26:27)
Δηλαδή, όταν περνάς στην
απέναντι όχθη, ας το πούμε έτσι, λες, πωπω, γιατί άγχωνόμουν τόσο πολύ, αφού ό,τι είναι να γίνει, θα γίνει.
Σουζάνα (26:33)
Μετά.
Ναι, και πραγματικά δεν χρειάζεται. Και το άλλο που θέλω να πω, αυτό τώρα είναι άσχετο απο τις ερωτήσεις, το ξέρω ότι παραδρομώ τώρα. Γιατί αφού η Αφροδίτη σητιζόταν με ρινογαστρικό καθετήρα ήταν η πιο μεγάλη δυσκολία μας αυτή. Όταν άκουγα π.χ. οι μαμάδες, όπως σας είπα, είχα και τις ορμόνους μου, να μου λένε, αχ, δεν έχει φάει το παιδί, ας πούμε, τα ml που έπρεπε. Και εγώ, ας πούμε, πάλευα να βγάλω τον νεογαστρικό καθετήρα, ας πούμε.
Νίκη Μπενετάτου (26:38)
Τι βλέπουμε κυρίως τώρα.
Βεράζει.
Σουζάνα (27:03)
Έλεγα Ω Θεε μου, ας έτρωγε και εμένα έτσι, και ας έτρωγε και 10 ml.
Δηλαδή, τότε με εκνεύριζαν. Δηλαδή, θύμωνα τότε. Τώρα που έχω πάρει απόφαση ότι κάθε δάκρυ είναι πικρό, ότι θα ακούσω και τον πόνο σου και θα τον σεβαστώ, είναι πολύ διαφορετικά τα πράγματα πλέον.
Και επίσης, χρησιμοποιώ εκείνη την μαύρη περίοδο για μένα, τις αποδοχής, ως μέτρο σύγκρισης. Δηλαδή, τη λέω, Γιώργο, έχουμε περάσει αυτό, δεν φοβόμαστε τίποτα άλλο. Πάμε μπροστά. Και ό,τι λύνεται με χρήματα, δεν με τρομάζει. Δεν με τρομάζει, εντάξει. Θα κάνεις οικονομία, θα κάνεις το άλλο. Θα λυθεί.
Νίκη Μπενετάτου (27:44)
Υπάρχει επαρκής ενημέρωση και υποστήριξη για γονείς που αντιμετωπίζουν κάτι αντίστοιχο;
Σουζάνα (27:55)
Η αλήθεια είναι και ο λόγος που ήρθα, μπορώ να προχωράω παρακάτω, είναι για να εντοπίσω αυτούς τους γονείς που έχουν το ίδιο σύνδρομο στην Ελλάδα.
Νίκη Μπενετάτου (28:06)
Δεν υπάρχει δηλαδή κάποιος σύλλογος, κάποιο φόρουμ;
Σουζάνα (28:05)
Ναι, όταν είχε διαγνωστεί.
Αυτός παγκόσμιος που λέω από το facebook κι αυτό. Χρήσιμος, δεν λέω. Αλλά ναι, γνώρισα. Το καλύτερο δεν σας είπα. Έχω γνωρίσει μάμα. Μαμάδες. Έχω γνωρίσει κι άλλες μαμάδες με σύνδρομο Σύνδρομο DiGeorge. Θα σας πω την αγαπημένη μου. Γιατί είναι η αγαπημένη μου. Είναι στον Καναδά η αγαπημένη μου. Συγγνώμη τώρα αν ρίχνω τις άλλες.
Αλλά νομίζω ότι ασχέτως με το σύνδρομο μου είναι και χαρακτήρες που ταιριάζουν, γιατί δεν παίζει ρόλο μόνο αυτό το κομμάτι. Ναι, και εννοείται πως την έχω δει από κοντά, δεν το συζητώ! αλλά είναι η αγαπημένη μου. Δηλαδή, είναι ένας άνθρωπος που ξέρεις τι θα με καταλάβει ακριβώς. Δεν χρειάζεται να την πω πολλά. Ξέρεις, άμα την πω, έγινε αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (28:46)
Έτσι.
Σουζάνα (29:02)
Θα ξέρει σε τι ψυχολογική κατάσταση είμαι τώρα.
Νίκη Μπενετάτου (29:06)
Γίνονται έρευνες ή να έχει προχωρήσει η επιστήμη, η ιατρική πάνω σε αυτό το σύνδρομο;
Σουζάνα (29:13)
Γιατί είναι σύνδρομο. Όταν μιλάμε για χρωμοσώματα, όπως όλα τα σύνδρομα, δεν αλλάζει κάτι. Είναι γενετικό το θέμα. Το μόνο που θα σας πω ότι έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια και είμαι ενθουσιασμένη, έχω ελπίδες, ξανά ένιωσα, είναι ότι έχει μπει επιτέλους κωδικός στο σύνδρομό μας. Κωδικός τι εννοώ. Όταν ήταν να γράψει λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, δεν μπορούσαν να μου το γράψουν με αυτό που έχει.
Μου βάζαν άσχετο. Ενώ τώρα που έχει πάρει κωδικό στο σύστημα, με έχει διευκολύνει είναι η αλήθεια.
Maria Kutrubis (29:46)
Ανήκει στις σπάνιες παθήσεις;
Σουζάνα (29:49)
Ναι, είναι ένα στα 4.000, αλλά πολύ συχνά διαβάζω και ένα στις 2.000. Αλλά είμαι σίγουρη ότι είναι ένα στις 4, γιατί αλλιώς δεν θα ήταν rare disease.
Έχει συχνότητα εμφάνισης. Είναι από τα πρώτα που ψάχνουν γενετικά.
Νίκη Μπενετάτου (30:04)
Σουζάνα, τι σημαίνει για σας η παράλληλη στήριξη ή γενικότερα η σωστή υποστήριξη μέσα στο σχολικό περιβάλλον.
Σουζάνα (30:11)
Ξέρετε ότι έχουν αλλάξει τα πράγματα και έχει πάει στην συνδιδασκαλία. Δηλαδή, πλέον, παράδειγμα είναι για όλα τα παιδιά μου. Γιατί τώρα έχει αλλάξει. Τώρα τον Αύγουστο του 25 άλλαξε. Δεν το έχω διαβάσει, είναι η αλήθεια. Δεν θα σας το κρύψω. Θα ήθελα κάποια στιγμή να κάτσω να ασχοληθώ να το δω πιο αναλυτικά. Εντάξει όλα τα σχολεία προσαρμόζονται
ανάλογα με τα περιστατικά που έχουνε. Είναι νέα δεδομένα ακόμη γιατί είναι τώρα καινούργιο δεδομένο. Ψάχνουν λίγο τα πατήματά τους γιατί κάθε καινούργιο που έρχεται θα το αντιμετωπίζουμε πάντα κάπως. Εύχομαι να βγει σε καλό. Σε βάση στο δικό μου το παιδί γιατί το έχω μιλήσει με τη δασκάλα και λέω τώρα συνδιδασκαλία δεν θα έχω την παράλληλη, αγχώθηκα. Εντάξει.
Πώς θα μου σημειώνει, δεν σημειώνει τέλος πάντων, τι θα κάνω, μου λέει μη στεναχωριέσαι, εντάξει εννοείτε πως η δασκάλα μας φοβερή, δεν θα με άφηνε έτσι. Και μου λέει να σας πω κάτι, ίσως μου λέει να είναι και καλύτερα για μας η συνδιδασκαλία. Γιατί π.χ όσο η Αφροδίτη έχει την παράλληλη, χαϊδεύεται. Ενώ όταν λέει δεν έχει την παράλληλη δίπλα ακριβώς, μου δίνει λίγο πιο πολλά.
Αλλά είναι και στο παιδί, είναι πολύ υποκειμενικό το θέμα, δεν μπορεί να είναι αντικειμενικό. Ενώ και εγώ στην αρχή το Σεπτέμβριο έπαθα φρίκη, γιατί νέα δεδομένα, αφού μου μίλησε η δασκάλα, με ηρέμησε.
Και είναι πολύ σημαντικό, δεν είναι σημαντικό ο εκπαιδευτικώς να σε ηρεμεί. Πόσο σημαντικό είναι. Και αυτό που της είχα πει και τα Χριστούγεννα είναι ότι εγώ, αφήνοντας τα παιδιά μου εδώ, όπως όλες οι μαμάδες, αφήνουμε κομμάτι του εαυτού μας ,την καρδιά μας. Και εγώ φεύγω και δεν στεναχωριέμαι ότι κάτι θα γίνει. Και όταν, με είχε πάρει τηλέφωνο για να υπογράψω για τις παράλληλες και μου λέει, όλα καλά.
Όλα καλά! Πριν πει κάτι άλλο. Απλά θέλω, λέει, να υπογράψουμε για τις παράλληλες. Εντάξει, λέω, για να μην σας τρομάξω!
Νίκη Μπενετάτου (32:03)
Σωστά. Ε ναι, γιατί όταν παίρνουν από το σχολείο είμαστε, ελά, καλά, όλα καλά και εγώ το παθαίνω αυτό. Και οπότε ξέρεις, είναι το πρώτο πράγμα που λένε και εμάς μας το κάνουνε. Όλα καλά, μην ανησυχείτε, σας πήραμε για άλλο λόγο. Ναι.
Σουζάνα (32:15)
Βλέπεις, αυτό!
Maria Kutrubis (32:17)
Σουζάνα, ποιες δυσκολίες συναντήσατε σαν οικογένεια σε σχέση με παροχές, διαδικασίες και δικαιώματα;
Σουζάνα (32:24)
Πολύ ωραία έρωτηση. Η Αφροδίτη όταν γεννήθηκε, εντάξει, τότε γιατί καταλαβαίνετε ότι έρχεται ένας ανεμοστρόβιλος που τα σαρώνει όλα και δεν υπάρχει τίποτα μέσα σου. Αργήσαμε πολύ να περάσουμε ΚΕΠΑ. Αργήσαμε πάρα πολύ. Στο δικό μου το φτωχό το μυαλό, βασικά, όχι μόνο στο δικό μου, αρχικά πρώτη πρώτη να το αποδοχτώ εγώ, ότι...
Ξέρεις κάτι, υπάρχει μια ιδιαίτερότητα. Υπάρχουν ειδικές ανάγκες. Όπως επίσης... μια πάλι έτσι, φίλη μου, γιατί υπάρχουν άνθρωποι που σε ξεκλειδώνουν τελικά. Και κάποιοι δεν το καταλαβαίνουν κιόλας. Γι' αυτό είναι σημαντικό να το συζητάμε. Μου λέει, όχι ειδικές ανάγκες, αναπηρία μου λέει. Λέω, συγγνώμη.
Δεν μπορώ να δεχτώ ακόμη τη λέξη αναπηρία μέσα μου. Με ειδικές ανάγκες μου έρχεται λίγο πιο ελαφρύ. Και τότε όταν έφτασε η ώρα και το επεξέργαζόμουν αυτό, λέω να σου πω κάτι, έχει δίκιο. Είναι αναπηρία.
Τέλος, ας πούμε. Και όντως απελευθερώθηκα από αυτό το κομμάτι. Υπάρχουν πολλά σταδια για να μπορείς να αποδεσμευτείς. Και είναι ωραίο να τα περάσεις. Αν δεν τα περάσεις, δεν βοηθάς εσένα και το παιδί σου.
Σουζάνα (33:35)
Ναι, εκεί είναι πολλά τα στάδια που περνάει ένας γονέας μέχρι να φτάσει και πολλοί δεν φτάνουν κιόλας, Και μπορείς να παλινδρομήσεις πίσω στα στάδια και στα επίπεδα. Δεν είναι ότι that's it τελείωσε.
Νίκη Μπενετάτου (33:54)
Εγώ θα πω, ότι κάθε φορά που είναι να αλλάξει το παιδί κάποιο πλαίσιο, πάει σε άλλο επίπεδο, εκεί μας πιάνει πάλι λίγο το άγχος. Εγώ τουλάχιστον αυτό βίωνα με τον Πάρη κάθε φορά.
Maria Kutrubis (34:05)
Κάτι προχθές έλεγα, κάτι έγραφα στον υπολογιστή μου
και λέω ακούω τυπικούς γονείς στο κέντρο και μετά ακούω εμάς τους ειδικούς γονείς τα θέματα είναι η ίδια παιδιά, η διαδρομή είναι άλλη και εμείς απλώς έχουμε και κάποια πρόσθετα ιατρικά θέματα. Αγωνίες, ανασφάλειες, το μέλλον, τα εκπαιδευτικά, η κοινωνικότητά τους, η αποδοχή που εμείς λέμε να αποδεχτούν τα παιδιά μας. Ξέρετε πόσοι τυπικοί γονείς δυσκολεύονται κοινωνικά με τα παιδιά τους;
Νίκη Μπενετάτου (34:34)
Βέβαια!
Μας είπες ότι είσαι από τις Σέρρες Σουζάνα, βιώνετε το κοινωνικό στίγμα ή την έλλειψη κατανοήσης από τους γύρω ή όλοι γνωρίζεστε μεταξύ σας και δεν υπάρχει.
Σουζάνα (34:46)
Σίγουρα γνωριζόμαστε, αλλά έχει τύχει ας πούμε και πολλές φορές να είμαστε μια παρέα, ας πούμε, και πώς τυχαία να αναφέρω κάτι, λέει, αλήθεια, δεν το ήξερα. Γιατί το θεωρω τόσο στάνταρ γιατί σταμάτησα επίσης να κρύβομαι πίσω από το δάχτυλό μου. Δηλαδή, αυτό μη το πεις, μη το μάθουν. Δεν με νοιάζει καθόλου. Καθόλου. Δηλαδή, καθόλου.
Πραγματικά. Και μόνο θα σας πω, μόνο ένα περιστατικό που είχε γίνει και μην είχε ενοχλήσει ήταν πιο μικρή η Αφροδίτη . Εντάξει, τότε ακόμα ήμουν σε άλλο στάδιο κιόλας. Όταν ήταν πιο μικρή είχαμε περισσότερες τσιρίδες πιο πολλά τέτοια. Τώρα αυτά έχουν μειωθεί γιατί μεγαλώνει κιόλας. Με βάση του παιδο-νευρολόγο αυτές οι τσιρίδες είναι για να έχει αυτορύθμιση
μου είπε, γιατί την ρώτησα. Και μου λέει σιγά σιγά, ξέρω εγώ.Θα βελτιωθούν , θα ξεπεραστούν, όλα αυτα.
Και ήταν πιο μικρή τότε. Δεν μιλούσε μέχρι τα 4. Είχαμε πάει να αγοράσουμε κάτι και εκείνη την ώρα δεν είχε κόσμο το μαγαζί. Άρχισε να ξεδίνει, να δίνει γκάζια, και την έκαναν παρατήρηση. Και είναι από τις λίγες φορές που έχω τύψεις που δεν την υπερασπίστηκα.
Εκεί πέρα, έχουν περάσει χρόνια προφανώς. Αλλά αυτή η έλλειψη ενημέρωσης, η έλλειψη ενσυναίσθησης, να το πω, και δεν μπορώ να πω οτί ενοχλούσε, ας πούμε ότι μπορεί κάποιος να ενοχλούνταν εκείνη την ώρα. Ήταν άδειο το μαγαζί.
και απλά την πήρα έξω, άφησα τον Γιώργο να ψωνίσει τον άντρα μου και ήταν από τις λίγες φορές που ήθελα να μπω μέσα και να κάνω χαμό όμως δηλαδή, δεν θα έκανα ωραίο χαμό και όταν το συζήτησα με μια άλλη μαμά μου λέει καλά ακόμη, δεν το συνήθισες; Λέω όχι, δεν το έχω συνηθίσει.
ακόμα δεν το συνήθισα.
Maria Kutrubis (36:42)
Δεν είναι απαραίτητο να συνηθιστεί αυτό. Κάθε ένας υπερασπίζεται το παιδί ή δεν το υπερασπίζεται το παιδί στο σημείο που θέλει. Και πολλές φορές οι γονείς ή άλλοι άνθρωποι που θα κοιτάξουν ή θα πούνε. Δεν είναι πάντα ότι είναι έλλειψη ενσυναίσθησης ή έλλειψη συμπόνιας. Το διαφορετικό, ό,τι να είναι και αυτό, όλοι έχουμε μέσα μας πτυχές που δεν το αποδεχόμαστε εύκολα.
Και όχι επειδή δεν το αποδεχόμαστε απλώς, είναι διαφορετικό. Δεν το έχει καταγράψει το μυαλό μας για να το γνωρίζουμε βασικά. Αυτό νομίζω είναι πιο πολύ.
Σουζάνα (37:05)
Ναι σίγουρα.
Νίκη Μπενετάτου (37:13)
Άμα δούμε κάτι πολύ διαφορετικό έξω. Μπορεί να δούμε κάποιον, εγώ θυμάμαι σαν παιδί, είχα δει κάποιον που είχε καεί στην Αμερική από τα βεγγαλικά. Ήταν καμένο το πρόσωπό του γιατί είχε σκάσει το βεγγαλικό. Έλεγα, μην κοιτάξεις, μην κοιτάξεις. Δηλαδή έλεγα στον εαυτό μου, μην κοιτάξεις για να μην τον κάνω να αισθανθεί άσχημα αλλά το βλέμμα μου ήθελε.
Maria Kutrubis (37:15)
Εννοείται!
Παιδιά, εγώ θυμάμαι έτρεχα στο στίβο και είδα για πρώτη φορά face to face δίπλα μου άτομο με πρόσθετο μέλος. Το δεξί του πόδι ήταν ακρωτηριασμένο ψηλά πάνω και έτρεχε στο στίβο με το μεταλλικό πρόσθετο μέλος. Και όσο και να δέχομαι και σκεφτόμουν το story πώς να έχασε το πόδι και όλα αυτά, κοίταγα πες από περιέργεια. Δεν κοίταγα από έλλειψη αποδοχής. Περιέργεια. Κοίταξα για να δω πώς το κατάφερνε να τρέχει, να ισορροπεί.
Νίκη Μπενετάτου (37:54)
Ναι, είναι η περιέργεια νομίζω του ανθρώπου.
Maria Kutrubis (38:01)
δεν είναι πάντα από έλλειψη συμπόνιας, είναι ότι κάποια στιγμή είναι και η περιέργεια.
Νίκη Μπενετάτου (38:03)
Βέβαια όχι όλοι. Εντάξει, υπάρχουν και άνθρωποι
Maria Kutrubis (38:09)
ναι είναι κατηγορίες.
Σουζάνα (38:16)
η παρέμβαση και η παρατήρηση. Είναι κανόνας. Δεν κάνεις ποτέ παρατήρηση. Δεν μαλώνεις ποτέ άλλο παιδί. Ποτέ. Είναι κανόνας. Είναι κανόνας
Νίκη Μπενετάτου (38:19)
Ναι, ναι. Ναι, ναι. Έχει.
Σουζάνα (38:29)
Έτσι είναι στο δικό μου το μυαλό, δεν λειτουργούν όλοι με τα ίδια πρότυπα.
Maria Kutrubis (38:34)
Εντάξει είναι και κάποιοι που κάνουν παρατήρηση και σε τυπικά παιδιά. Σε εστιάτορια, σε ταβέρνες που κάνουν σαματά. Άρα πιστεύω ότι όπως εύκολα θα έκαναν παρατήρηση και στο παιδί που κάνει σαματά στη ταβέρνα, έτσι εύκολα θα έκαναν παρατήρηση.
Σουζάνα (38:38)
Ναι, ναι, σίγουρα.
Μα είναι ο γονέας εκεί, πάς στο γονέα,
δεν πάς στο παιδί!
Νίκη Μπενετάτου (38:50)
Ναι, ναι.
Maria Kutrubis (38:51)
Σουζάνα, αν μπορούσες να στείλεις ένα μήνυμα σε άλλους γονείς που παίρνουν μόλις μία διάγνωση, μπορείς να σκεφτείς για κάτι παρόμοιο σαν εσένα ή γενικά μία διάγνωση. Τι θα τις έλεγες.
Σουζάνα (39:05)
Αυτό που είπανε και σε μένα θα τους έλεγα. Step by step, γιατί στα αγγλικά μιλούσαμε. Βήμα, βήμα. Και όπως μου είπανε, είναι ένας μαραθώνιος, δεν είναι ένας sprint. Κράτα δυνάμεις. Βήμα, βήμα. Και όλα θα γίνουνε. Και με πίστη βέβαια έτσι. Και βήμα, βήμα. και όλα θα γίνουν.
Και όπως σου έρθει η ζωή έτσι θα την πάρεις, όπως μου έλεγε και ένας παλιός μου συνάδελφος. Όπως έρθει η ζωή έτσι θα την πάρεις. Δεν έχεις άλλη λύση. Δεν υπάρχει λύση.
Νίκη Μπενετάτου (39:35)
Και αυτό πολύ σημαντικό. Έτσι,
δεν υπάρχει.
θέλαμε Σουζάνα να μας πεις τι θεωρείς ότι μπορεί να προσφέρει στην κοινωνία το Perfectly Unboxed.
Σουζάνα (39:44)
Να ακουστούν οι ιστορίες, τα σύνδρομα, ευκαιρίες ίσως να γνωριστούμε και γονείς μεταξύ μας με ίδιες δυσκολίες. Και πέρα από αυτό, και σε έναν τυπικό άνθρωπο, ίσως τυπικό, κατάλαβετε, χωρίς προβλήματα υγείας, χωρίς αυτά, να πάρει θάρρος και να αποδεχτεί το μη τυπικό, να το πω έτσι, και να πάρει και δύναμη για τη δική τη ζωή, την ίδια.
Γιατί κάποιες φορές, κάποιες ιστορίες επνεύουν και άλλους ανθρώπους. Ένα κλικ να σου δώσει, έναν λόγο ο άλλος, μια λέξη, φτάνει για να δεις διαφορετικά τα πράγματα όταν είσαι στο timing Στο σωστό timing. Αυτό θεωρώ πως προσφέρει και γι' αυτό είναι και ο λόγος που ήρθα, σας έστειλα μήνυμα τέλος πάντων, να σας πω και κάτι τελευταίο. Αν υπάρχει κάποιος γονέας...
που έχει το ίδιο σύνδρομο με το δικό μας. Θα χαρώ πολύ να το γνωρίσω. Να κάνω αυτή την έκκληση, δεν ξέρω πώς λέγεται.
Νίκη Μπενετάτου (40:46)
Και εμείς, βεβαίως. Όταν θα ανεβάσουμε
Maria Kutrubis (40:46)
βεβαίως. Θα το γράψουμε στις αναρτήσεις.
Νίκη Μπενετάτου (40:49)
κάποιο story σου, θα γράψουμε ότι αν υπάρχει κάποιος γονιός να επικοινωνήσει.
Σουζάνα (40:55)
Ναι, γιατί εκτός από αυτό, αυτό που σκεφτόμουν πολύ, βασικά, πολύ μελλοντικά, γιατί γνωρίζετε ότι γενετικές εξετάσεις δεν καλύπτουνται από το κράτος, και πληρώνονται όλες από το γονέα. Είναι ένα υψηλό κόστος, δεν είναι κάτι λίγο. Οπότε, δημιουργώντας μια ομάδα, ίσως να μπορούσαμε να βοηθήσουμε κάπως. Δηλαδή, εγώ θυμάμαι ότι όταν έγινε η διάγνωση η δικιά μας,
Δόξα του Θεού σας είπα, έχουν γονείς που πολύ υποστηρικτικοί , έτσι. Αλλά πόσο πιο... Ένας άλλος δεν έχει την δική μου την τύχη, Γιατί εμείς είμαστε από τους τυχερούς, όπως σας είπα.
Δεν την έχει αυτή την τύχη. Οπότε ξέρετε τι θα γίνει σε αυτή την περίπτωση. Βέβαια για Di George ας πούμε, υπάρχει εξέταση που γίνει στον νοσοκομείο αλλά αργεί πάρα πολύ να βγει το αποτέλεσμα.
Ναι υπάρχει, γιατί μου είπανε και μου λέει, αν θέλετε λίγο πιο γρήγορα, να γίνει γρήγορα να το στείλουμε έξω με δική μου συγκατάθεση, βέβαια, οι άνθρωποι έτσι, και αυτοί κάνουν το αδύνατο δυνατό. Δεν τους κατηγορώ.
Οπότε θα ήταν ωραία να δημιουργήσουμε μια τέτοια ομάδα, να μπορούμε να βοηθήσουμε με δράσεις, με τέτοια... και άλλους γονείς σε μια... και ας μην είναι το Σύνδρομο D-George μόνο για γεννετικές εξετάσεις. Γιατί είναι πολύ σημαντικό αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (42:02)
Πολύ
ωραία!
Σουζάνα, σε ευχαριστούμε πολύ που μοιράστηκες μαζί μας αυτή τη διαδρομή. Γιατί τέτοιες συζητήσεις δεν είναι απλώς προσωπικές ιστορίες, είναι γέφυρες.
Maria Kutrubis (42:06)
Τώρα πάμε για κλείσμα.
Γέφυρες για το γονιό που μπορεί τώρα να νιώθει μόνος, για την οικογένεια που ψάχνει απαντήσεις.
Νίκη Μπενετάτου (42:19)
Για το παιδί που δεν πρέπει ποτέ να νιώσει ότι είναι η διάγνωση του.
Maria Kutrubis (42:23)
Για τη κοινωνία που χρειάζεται να μάθει, να ρωτάει με σεβασμό, να ακούει χωρίς προκατάληψη και να στηρίζει χωρίς λύπηση.
Νίκη Μπενετάτου (42:29)
Αν κάτι κρατάμε σήμερα είναι αυτό. Πίσω από κάθε σπάνιο σύνδρομο υπάρχει ένας άνθρωπος που δεν είναι σπάνιος επειδή διαφέρει.
Maria Kutrubis (42:36)
Είναι μοναδικός επειδή είναι άνθρωπος.
Νίκη Μπενετάτου (42:39)
Κάθε παιδί αξίζει να μεγαλώνει με αξιοπρέπεια, με αποδοχή, με σωστή υποστήριξη και με ανθρώπους που βλέπουν πρώτα το παιδί και μετά τη δυσκολία.
Maria Kutrubis (42:47)
Και αν μας ακούει κάποιος γονιός που περνάει κάτι παρόμοιο, ας κρατήσει αυτό. Δεν χρειάζεται να τα ξέρεις όλα απ' την αρχή.
Νίκη Μπενετάτου (42:53)
Δεν χρειάζεται να είσαι πάντα δυνατός.
Maria Kutrubis (42:55)
Δεν χρειάζεται να περπατάς μόνος.
Νίκη Μπενετάτου (42:57)
Μερικές φορές η δύναμη ξεκινά, όταν μια φωνή συναντά μια άλλη.
Σουζάνα ευχαριστούμε που σήμερα άνοιξες ένα δρόμο για να ακούσουν και άλλες οικογένειες.
Σουζάνα (43:05)
Εγώ σας ευχαριστώ για το χρόνο σας, για όλα.
Νίκη Μπενετάτου (43:09)
Ευχαριστούμε.
Maria Kutrubis (43:10)
Και σε όλους εσάς που μας ακούτε, θυμηθείτε, η γνώση φέρνει κατανόηση.
Νίκη Μπενετάτου (43:14)
Η κατανόηση φέρνει αποδοχή.
και η αποδοχή αλλάζει ζωές. Ωραία. Τέλεια.
Maria Kutrubis (43:19)
Ακολουθήστε το Perfectly Unboxed και το κόσμο του Πάρη στα social media για περισσότερες αληθινές ιστορίες, ενημέρωση και στήριξη. Γιατί κάθε ιστορία που ακούγεται, ανοίγει λίγο περισσότερο τον δρόμο για μια κοινωνία με περισσότερη αποδοχή, με περισσότερη αξιοπρέπεια και με περισσότερο σεβασμό.