De zussen van Rien

In deze vijfde aflevering van 'De zussen van Rien' staat verlies centraal; een aspect wat dementie onherroepelijk met zich meebrengt. Wij verliezen langzaamaan wie Rien was als persoon; de manier van contact, zijn gezelligheid en de activiteiten samen. En hoewel dit vooral impact heeft op het leven van Rien, doet dit natuurlijk ook iets met ons als zussen.
Toch is het niet zo vanzelfsprekend om bij onze eigen gevoelens stil te staan; liefst focussen we ons op wat Rien nodig heeft.

Tja, waarom dan toch dit onderwerp voor deze aflevering?

De reden is dat praten over verlies en rouw zowel voor familie als voor betrokken professionals vaak spannend blijkt te zijn. Hierdoor wordt een gesprek met (of binnen) familie over het ervaren van 'levend verlies' genoemd, uit de weg gegaan.

Terwijl wij merken dat erover praten helpt. Erkenning voor gevoelens van rouw en verlies ook, vertelt Jill van den Akker ons in deze aflevering. 
Zij sluit aan als expert op dit gebied, vanuit het centrum voor verborgen verlies, en vertelt hoe belangrijk het is dat professionals voldoende kennis, bewustwording en inzicht hebben om daarmee om te kunnen gaan en zowel de persoon zelf als naasten kunnen ondersteunen.

Jill geeft hierin fijne tips.

Om jou een drempel over te helpen gaan wij, de zussen van Rien, in deze aflevering openhartig met elkaar in gesprek over de manier waarop wij met de achteruitgang van Rien omgaan. Hoe we daar onderling in verschillen en dat dat oké is.

Wat ons helpt in het hele proces van achteruitgang is om samen herinneringen op te halen over hoe Rien vroeger was. Daar kunnen we enorm van genieten en doen we dus ook in deze aflevering.

We wensen je veel luisterplezier!

De zussen van Rien

What is De zussen van Rien?

"De zussen van Rien" is een podcast waarin wij, de zussen Lianne, Adriette en Yvonne, onze ervaringen delen rond het proces van achteruitgang van onze broer Rien.
Rien heeft het downsyndroom én kreeg een aantal jaren geleden de diagnose Alzheimer. Hij was toen pas 41 jaar oud.

We bespreken onze ervaringen aan de hand van kleine en grote gebeurtenissen in het leven van Rien. Over hoe we dat beleven als zussen en hoe we proberen zo goed mogelijk aan te sluiten bij wat hij nodig heeft.

In de introductie, vertellen we kort wat over Rien en ons gezin en wat je kan verwachten van deze podcast. Dat is een goed startpunt om mee te beginnen!

Vervolgens lichten we in elke aflevering een onderwerp uit en deelt een expert na afloop van ons gesprek, zijn of haar kennis, inzichten en tips met ons.

Of je nu familie bent, professional of op een andere manier betrokken bij mensen met een verstandelijke beperking en dementie; we hopen dat wij je met onze podcast een stukje herkenning en inspiratie kunnen geven voor je eigen situatie.

We wensen je veel luisterplezier!

Speaker 1:

Welkom bij de podcast De zussen van Rien. Wij zijn Lianne, Adriette en Yvonne en onze broer Rien heeft het down syndroom. Een paar jaar geleden ontstonden er zorgen om Rien. Hij veranderde en na een lange zoektocht kwam de keiharde diagnose. Rien heeft alzheimer.

Speaker 1:

Als familie doen we ons best om hem een zo goed mogelijk leven te geven. Deze podcast delen we met jou hoe we dat doen. We vertellen over kleine en grote gebeurtenissen uit het leven van Rien, wat we merken aan achteruitgang en wat het met ons doet als zussen. In deze aflevering staat verlies centraal. Iets dat de achteruitgang bij dementie onherroepelijk met zich meebrengt.

Speaker 1:

We verliezen geleidelijk aan de persoon die Rien was voor de dementie. Het contact, zijn gezelligheid, de activiteiten samen. Omdat we ons vooral focussen op de behoefte van Rien, staan we niet zo vaak stil bij de impact die het op ons heeft als familie. En misschien juist daarom is rouw en verlies een onmisbaar onderwerp in deze podcast. Want het lijkt niet alleen voor familie, maar ook voor betrokken professionals een spannend onderwerp te zijn wat nog te vaak uit de weg gegaan wordt.

Speaker 1:

In deze aflevering delen mijn zussen en ik openhartig over wat het proces van achteruitgang met ons doet. Want erover praten helpt en erkenning voor gevoelens van rouw en verlies die logischerwijs bij dit proces komen kijken. Ook als iemand er gewoon nog is. Dit legt Jill van den Akker ons uit in deze aflevering. Zij sluit vandaag bij ons aan als expert op dit gebied vanuit het centrum voor verborgen verlies.

Speaker 1:

We wensen je heel veel luisterplezier en de nodige handvatten voor in je eigen situatie. En nou zussen, fijn dat we weer eens rond de tafel zitten met mekaar. Mhmm. Super. Wat hoog tijd om weer een nieuwe podcast aflevering op te nemen.

Speaker 1:

Ja. Ja. Van vandaag gaan we het hebben over, we noemen het levend verlies is zo'n term. Ja.

Speaker 2:

Maar waar

Speaker 1:

het voor ons eigenlijk vooral over gaat is dat we merken door de dementie van Rien dat we steeds weer afscheid moeten nemen van ja, van allerlei dingen van Mhmm. Wie erin was, gewoon zijn karakter. Ja. Hoe wij met hem omgingen of omgaan nu. De gewoontes, de Ja.

Speaker 2:

Die in relatie stond tot elkaar inderdaad.

Speaker 1:

Ja, precies. De activiteiten. Ja. Ook wel heel erg.

Speaker 3:

Ja, dingen die je eigenlijk langzamerhand kwijtraakte ook. Ja. Ja.

Speaker 2:

En waar ik soms ook echt nog wel weer moet gaan graven van ik voel dan van dan mis ik wel. Maar hoe was het dan ook alweer?

Speaker 3:

Ja. Hoe was het dan? Hoe deed hij dat toen dan? Ook dat is eigenlijk wel dat dat doet ook wel iets, hè. Dat gevoel van ik kan het echt niet meer terughalen of Ja,

Speaker 2:

Ja, alsof je het dan ook echt al kwijt bent of zo. Mhmm.

Speaker 1:

Ja. Ja, want Rien is intussen ik wil denk ik ja. En hij was 38 toen de eerste veranderingen kwamen, hè.

Speaker 3:

Dus als

Speaker 1:

je dan nu terugkijkt, denk ik dat is allemaal gewoon weer zo'n 9 jaar geleden dat dat begon. Ja. Dus het is ook wel logisch denk ik dat het voor ons steeds verder teruggraven is in ons geheugen.

Speaker 2:

Ja en dat dat was natuurlijk niet vanaf zijn 38 meteen dat hij dat hij ineens niet meer dingen deed zoals ik het daarvoor deed. Hij ging wel een beetje geleidelijk aan dat die die dingen niet meer is gaan doen of anders is gaan doen.

Speaker 1:

Ja, dat klopt.

Speaker 2:

Maar het is echt wel een tijd geleden al, ja.

Speaker 1:

Ja en die veranderingen die zijn in een bepaalde periode best wel snel gegaan. En ik vind de afgelopen, nou hoeveel jaar?

Speaker 2:

3 2, 2 jaar. 3 dat

Speaker 1:

het veel stabieler eigenlijk

Speaker 2:

is, hè. Ja, kijk

Speaker 3:

sinds die verhuizing vind ik wel dat het redelijk.

Speaker 1:

Ja. Sinds die verhuisd is.

Speaker 3:

Ja dat het redelijk stabiel is.

Speaker 2:

Ja. Tenminste in in in zijn zeg maar. Ja. Ziet wel dat de vaardigheden inderdaad dat daar gaat echt wel achteruit, hè. Ja.

Speaker 2:

En dat regelmatig ook gewoon dan ergens staat. En dat dat hij dan niet meer weet, wat deed ik hier ook alweer? Ja. Of waar moet ik nou naartoe? Of wat moet ik nou doen?

Speaker 2:

Ja.

Speaker 1:

Een tijdje geleden hebben we meegewerkt aan een weer een documentaire van een groepje studenten die een ontzettend nou bijzonder onderwerp heb aansneden. Want dat ging over ging weer over overlijden natuurlijk.

Speaker 2:

Volgens mij is down en dementie en de dood.

Speaker 1:

Ja. Dus wij werden geïnterviewd en zij stelde wel wat vragen ook, Best wel directe vragen. Ja. Over ja, hoe ga je daar dan mee om? En ook niet alleen maar met de naderende dood.

Speaker 1:

Nou ja, goed, je weet het kan zomaar nog heel lang duren natuurlijk. Maar het besef bij mij was ook wel in de met die met die gesprekken met die vragen van ja, het is ook wel het is ook echt best wel ingrijpend. Ja. En ik ben wel geneigd om nou om om steeds gewoon te kijken naar wat er wel is. En volgens mij is dat ook wel iets waar wij als familie zijnde gewoon heel goed in zijn om daar

Speaker 2:

niet al te veel bij stil staan. Ja. Dus dat soort onderwerpen,

Speaker 1:

het is niet dat wij daar volgens mij niet per se niet per se over willen hebben, maar

Speaker 3:

we zijn We zien vaak eerder de andere kant zeg maar of

Speaker 2:

Het glas is wel halfvol. Ja. Je moet het toch wel vermaken

Speaker 3:

hè, zoals iemand dan altijd zegt inderdaad.

Speaker 1:

De kunst is om er toch van te maken.

Speaker 3:

Ja. Ja. En en en tegelijk kwam, bracht er bij mij ook wel het besef van of of geeft het eigenlijk toch te veel pijn om daarover na te denken. Dat had ik ook wel af en toe dat ik dacht Dat

Speaker 2:

we het

Speaker 3:

daarom niet doen. Ja, ik ik merk daar zelf wel dan dan dan denk ik ja, dan laat ik het eigenlijk ook gewoon even niet binnen zeg maar. Omdat het gewoon best wel pijnlijk voelt zeg maar om erover na te denken en

Speaker 1:

Ja, bedoel je dan de naderende dood dat wat uiteindelijk komt of ook gewoon in het hier en nu de dingen die wegvallen.

Speaker 3:

Ja. Die ook wel, ja daar ook wel ja.

Speaker 2:

Ja. Ik weet niet volgens mij had jij

Speaker 3:

het er laatst ook wel over gehad.

Speaker 2:

Ja ja dat zal zo'n momenten hé op de woensdagavond als je dan op bezoek bent geweest. Ik vind het altijd spannend inderdaad om op bezoek te gaan in de zin van nou niet dat ik het spannend vind om onze riem bij onze riem te zijn. Maar wel van waar tref ik nou ja, hoe tref ik hem aan? Ja. Hoe is dat contact?

Speaker 2:

Want je hebt echt geen idee de ene keer of de andere keer dat kan echt totaal anders zijn.

Speaker 3:

Ja.

Speaker 2:

En en als ik daar dan van terugga dan word ik altijd een beetje zo weemoedig van zit ik in de auto en dan denk ik kak

Speaker 3:

jammer. Ja. Ja. Dus dan komt hij daarna binnen zeg maar. Ja ja ja ja en

Speaker 2:

op dat moment als ik dan bij Rien ben, dan laat ik haar natuurlijk niet blijken. Nee. Dan probeer ik er weer van alles uit de kast te trekken om het om het... Nou dat hij het leuk heeft, dat ik het leuk heb. Ja.

Speaker 2:

Mhmm. Maar ja, als ik dan eenmaal in die auto zit dan Ja,

Speaker 1:

dan raakt jou, hè. Ja, je vertelt. Dat is zeker.

Speaker 3:

Ja, echt.

Speaker 2:

Ja. Ja, Ja. Maar kan

Speaker 1:

je het dan kwijt? Wat doe je dan? Gewoon lekker in de auto naar huis?

Speaker 2:

Ja, muziek aan en

Speaker 3:

maar goed.

Speaker 1:

Ja, dat is wel ook standaard vraag wel een beetje als je bij Rien bent geweest. Van ook als ik thuiskom van Ja. Hoe was hij? Ja. Van ja, bij jullie ook?

Speaker 1:

Ja. Ja. En als mam die vraagt het dan ook. Ja, klopt. Die wil ook wel weten hoe het was.

Speaker 3:

Wat heb

Speaker 2:

je dan gedaan en...

Speaker 3:

Mhmm. Ja.

Speaker 1:

Ja. Ja, maar niet zo snel de vraag van hoe is het voor jou of zo of hoe? Nee. Nee, daar hebben het dan toch niet zo niet zo snel over.

Speaker 3:

Nee, dat klopt inderdaad. Nee. Hoewel dat natuurlijk ook wel ja, vind ik in in hoe hij is als je binnenkomt zeg maar hé. Dat kan toch best wel veel doen. Want op het moment dat je binnenkomt en het is een hele enthousiaste Rien en Ja.

Speaker 3:

Ja dat dat voel je ook wel en dan geeft je er ook wel weer een fijn gevoel zeg maar. Ja. Laatste keer dat ik er was, nou toen gaf hij echt geen sjoege. Nee. Nou toen kwam ik binnen en toen stond hij wel meteen op.

Speaker 3:

Mhmm. Maar echt geen ja, geen contact of zo. Hij stond wel meteen op als een soort van reflex zeg maar van ja, dan gaan we

Speaker 2:

naar de tafel en dan gaan we kleuren.

Speaker 1:

Ja. Ja. Ja, maar niet echt in contact.

Speaker 3:

Maar geen nee. En ik weet ook niet of dat nou komt omdat hé, want de begeleiding hangt ook een beetje af van de begeleiding volgens mij. Of ze hebben een soort van voorbereiden, hè. Van goh, zo meteen komt jouw zus op bezoek of zoiets. Dus dat doet volgens mij ook wel zo wat.

Speaker 3:

En er was op dat moment ook even niet iemand om daar even over te hebben.

Speaker 2:

Nee.

Speaker 3:

Dus ja, ik kon het ook niet checken,

Speaker 2:

maar... Nee.

Speaker 1:

Nee. Ja, ik zou dat ook zou dat nog gaan veranderen? Vraag ik me dan wel eens af.

Speaker 2:

Voor wie? Voor ons? Gevoel.

Speaker 1:

Dat gevoel, ja. Als je ergens op een punt komt dat je denkt nou nu nou, nu heb je dat geaccepteerd of zo. Of nu leg je je erbij neer of nu is het oké. Dat ik ik nu wat minder, maar ik heb het idee dat een bepaalde periode was dat wij de behoefte hadden om ook naar begeleiding dat dat uit te spreken van ja, maar Rien is eerst wel anders geweest, hè.

Speaker 4:

Ja. Zo'n soort

Speaker 1:

van erkenning van Ja. En ja, maar wij wij hebben echt wel... Wij worden geconfronteerd met een andere Rien. Jullie zien Rien en zoals die nu is en

Speaker 2:

Ja.

Speaker 1:

Voor jullie is hij gewoon zoals die is. Maar maar wij hebben een hebben hem anders gekend.

Speaker 4:

Ja, ja.

Speaker 1:

Dus ja, nu nu ik dan wat gelezen had over levend verlies, dacht ik van ja, ja, eigenlijk was dat toen misschien ook wel een soort van vraag om erkenning van van wat wij eigenlijk daarmee doormaken. Ja. En nou ja, dat en en eigenlijk we hebben dus toen we het over spraken van we willen het over dit onderwerp hebben. Ja, wij kunnen natuurlijk heel erg vanuit onze emotie en onze beleving het over hebben. Maar volgens mij is het vooral ook voor luisteraars heel erg helpend om misschien er vanaf een afstandje weer naar te kijken.

Speaker 1:

En nou, om die reden hebben we, we zitten nu met zijn drieën namelijk aan tafel hè. Maar we hebben nog een gast hier bij ons zitten. Jules van den Akker, welkom.

Speaker 4:

Dank je wel.

Speaker 1:

Ja, je hebt al een klein beetje mee kunnen luisteren, of nou een klein beetje, je hebt gewoon vol mee kunnen luisteren met ons gesprek. Ja. En je bent hier vanuit het centrum voor verborgen verlies. Ja. Nee, dat is een beetje anders.

Speaker 1:

We hadden het over levend verlies. Ja, klopt. Dat gaat over verborgen verlies. Misschien is dit gewoon een mooi moment om ja jezelf even voor te stellen. Wat is dat dan?

Speaker 1:

Verborgen verlies, wat doe je vanuit het centrum verborgen verlies? En misschien kun je ook al klein bruggetje maken naar levend verlies dan.

Speaker 4:

Nou, ik denk dat ik dat wel kan.

Speaker 1:

Dat denk ik ook.

Speaker 4:

Ik zal mezelf eerst nog even voorstellen. Graag. Dat is Jules van der Akker. Vandaag hier vanuit het centrum voor verborgen verlies. Het centrum voor verborgen verlies, wij leiden vooral professionals op.

Speaker 4:

Dus we hebben een post hbo opleiding. We hebben ook allerlei kortere cursussen, workshops, dezingen, we doen eigenlijk van alles. Onze missie is om verborgen verlies meer zichtbaar te maken, omdat hè en dat... Nou jullie weten dat wel, maar ook voor de luisteraars vaak als we het hebben over verlies, dan hebben we het eigenlijk ook meteen over rouw, hè. Wordt vaak aan elkaar gekoppeld.

Speaker 4:

Ja. Toch is verlies niet hetzelfde als rouw, hè. Dus het is ook los van elkaar. Het is verlies en rouw. Maar waar het wel over gaat is als je verlies niet erkent, dan is het ook moeilijk om te kunnen rouwen.

Speaker 4:

Van daaruit zijn wij het centrum voor verborgen verlies. Verlies moet eerst erkend worden en dan ontstaat er ook ruimte voor rouw. En wij denken dat dat heel erg belangrijk is. Dus wij doen het een en ander in het opleiden van professionals, maar wij werken ook met ja, allerlei coaches en begeleiders die ook mensen die te maken hebben met hun verlies en rouwproces. Ja, die ondersteunen wij ook.

Speaker 1:

Ja, oké. Dus jullie doen zelf begeleiding met mensen die daarmee te maken hebben. Ja. En jullie helpen andere professionals weer om hier kennis en vaardigheden in te ontwikkelen. Zodat zij in ja, waar zij met met de mensen waar zij mee werken dat ook weer kunnen toepassen.

Speaker 4:

Ja, zeker. Ja, je kunt natuurlijk ook niet voor alles en iedereen elke keer maar een traject opstarten. En en ik denk ook vaak en dat is ook mijn ervaring, dat professionals soms verliezen en rouwstukken een beetje spannend vinden zelf. Mhmm. En dan denken ja, dat kan ik niet.

Speaker 4:

Of ik weet niet hoe dat moet. En daar heb ik dan iemand voor nodig. Maar wij weten en we zien ook dat met wat kennis en bewustwording en inzicht dat zij daar ook zelf hele mooie stappen in kunnen zetten.

Speaker 1:

Ja, geloof ik ook wel zo. Ja. En ik denk ook dat het soms de signalen redelijk subtiel en misschien verborgen zijn en wat je zegt ja, zij kunnen dat oppakken als ze daar kennis over hebben. Precies. Als ze dat niet hebben, dan dan ja, gaan ze er misschien stappen zij er misschien gewoon overheen.

Speaker 2:

Ja, ja of.

Speaker 1:

Kunnen ze er niks mee. Ja,

Speaker 4:

Ja. Ja. Ik denk dat dat dus even los van intentie, hè. Want intentie van begeleiders laten we ook gewoon vooral vanuit gaan dat de intentie heel erg goed is. Ja.

Speaker 4:

Maar als je daar ja, nog geen of weinig bewustzijn op hebt, dan ja, dan weet je dat ook niet. Nee. Dus dan weet je ook eigenlijk niet en dan wat je dan moet doen hé. En hoe je dat dan doet met die erkenning, dan wordt dat gewoon lastig. Ook voor familie hè, als je daarin wel iets voelt en een behoefte hebt.

Speaker 4:

Maar het misschien... Kijk, jullie weten natuurlijk zelf ook wel het 1 en ander daarvan.

Speaker 2:

Mhmm.

Speaker 4:

Dus dan ga je daar zelf misschien al anders mee om. Maar er zijn natuurlijk ook familieleden die zelf nog helemaal niet zo goed in de gaten hebben van ja, ik heb ook verlies hiervan. Nee. Dus die zullen die vraag ook niet zo direct stellen.

Speaker 1:

En ik ik noemde de term levend verlies. Kun je kun je daar kun je daar misschien nog even iets over vertellen?

Speaker 4:

Ja, misschien ook nog even in het hé verborgen verlies zei ik net natuurlijk al van gaat vooral over wanneer is verlies nou verborgen? Nou gaat vooral over als daar geen erkenning is en soms is daar geen erkenning vanuit jezelf of vanuit de ander of vanuit de maatschappij.

Speaker 1:

Dus

Speaker 4:

daar ontstaat een verborgen stuk en als we het bij levensverlies of als we het over levend verlies hebben, dan gaat het over eigenlijk over verlies wat zich steeds opnieuw aandient. Dus en dat herkennen jullie misschien zelf ook wel, van kijk in het hele proces van Rien van het dement worden en daarin het meer dement worden. Of hij weer

Speaker 1:

Ja. Eigenlijk. Precies.

Speaker 4:

Verder in zijn proces. Het is niet 1 verlies, het zijn eigenlijk steeds dingetjes. Dat hoorde ik jullie net ook Dus het stapelt zich ook, hè. Noemen we ook wel stapelend verlies. Dus om er nog maar een term tegenaan te gooien.

Speaker 4:

Maar het levend verlies kenmerkt zich vooral door er ja, het verlies wat zich steeds opnieuw aandient. En wat ook nou eigenlijk steeds opnieuw een stukje rouw van jullie vraagt.

Speaker 2:

Mhmm. Nou ja

Speaker 4:

en ook vanuit het centrum zeggen wij ook wel van nou en er bestaat ook nog zoiets als verborgen levend verlies, Want en het verlies dient zich dus dus steeds opnieuw aan bij jullie. Maar als daar dus ook geen erkenning voor is vanuit jullie zelf of de ander, maatschappij nou noem het maar op. Ja, dan gaat dat verlies ook ondergronds. Ja, Dus... Nee

Speaker 1:

dat is dat is wel goed uitgelegd denk ik.

Speaker 3:

Dat is wel heel helder.

Speaker 1:

En bij dat verborgen denk ik ook aan dat wij als wij lezingen hebben, hebben we wel eens de vraag erin gegooid of die vraag kwam ook wel eens uit het publiek.

Speaker 2:

Mhmm.

Speaker 1:

Als wij dus vertellen over die weg naar de diagnose. Hoe belangrijk is die diagnose nu eigenlijk?

Speaker 3:

Ja, moest ik toch aan denken, ja.

Speaker 1:

Ja, jij daar ook aan denken? Ja, want dan dan kwamen er wel eens opmerkingen toch over

Speaker 3:

van Ja, zo van ja, weet je als iemand toch al een verstandelijke beperking heeft. Ja, weet je met dementie, dat maakt het dan nog zoveel uit zeg maar.

Speaker 2:

Dan dan Zo van ja, het gaat toch om dat je gewoon aansluit bij de ander. Natuurlijk is dat in de kern wel zo, maar

Speaker 1:

dan dan geef je het ook geen ja, dan veeg je het weg.

Speaker 2:

Ja. Dan veeg het onder de mat. Ja, ja, precies. Dus dat

Speaker 3:

heeft dan denk ik ook iets te maken met dat wij dan ook voelden van ja, waar zit dan die erkenning van dat het wel echt een verlies is. En ik denk op het moment dat je daar met mensen het gesprek over aangaat en ook laat zien, hè, ik bedoel dat doen we natuurlijk ook in in de filmpjes die we meenemen in onze presentatie. En zeker ook de mensen die Rien kennen van hoe hij was. Ja, dat er zo'n immens groot verschil is en daarmee duidelijk maakt van ja, je raakt dus hij raakt heel veel kwijt en wij raken heel veel kwijt. Maar ik moest daar ook gelijk aan denken inderdaad.

Speaker 3:

En dat Ja. Ja, als je het hebt over die erkenning zeg maar.

Speaker 1:

Ja, kijk maar voor hun maakte het vaak niet zoveel uit. Of ze nou hoe ernstig iemand nou beperkt is, zij ja zij

Speaker 3:

Ze doen wat er nodig is.

Speaker 1:

Doen wat er nodig is en en ja. Ja. Maakt geen verschil.

Speaker 3:

Ja, hoewel ik dan ook wel op het moment dat je praat met met begeleiders die iemand al langere tijd kennen. Ja. Zij dan ook wel weer herkennen wat wij ervaren zeg maar.

Speaker 1:

Dus dat zij

Speaker 3:

Ja dat klopt wel.

Speaker 2:

Die ervaring hebben we natuurlijk ook.

Speaker 1:

Ja klopt. Ja, begeleiders die in een lang met Rien werkte hebben dat ook wel Ja. Heus. Gesproken.

Speaker 4:

Maar dan ontstaat er eigenlijk ook van hè, ontstaat er ook bij bij begeleiders een verlies.

Speaker 3:

Ja, kan natuurlijk ook.

Speaker 4:

Ja. Dus en ook nog heel even terugkomend op hè, wat ik jullie eigenlijk hoor zeggen. Kijk, de diagnose van de dementie kan natuurlijk ook nog iets zijn van er was ook al een eerdere diagnose, hè. Mhmm. Vandaar of en misschien ook nog andere dingen.

Speaker 4:

Dus ook een nieuwe diagnose, dat is eigenlijk verlies, raakt ook aan verlies. Ja. Dus dat zie ik zelf ook wel bij andere mensen van dat een nieuwe diagnose ook eigenlijk weer raakt aan oude pijn. Ja. En hoe het toen ging.

Speaker 4:

Dus soms gaat het ook niet eens over wat er nu gebeurt. Maar dat die diagnose misschien ook wel voor jullie moeder. Ik weet niet of dat wat dat bij jullie oproept. Maar dat jullie mam daarin ook zeg maar met deze diagnose dat ook stukken van vroeger bij haar ook weer geraakt werden. En misschien ook nog wel dat misschien was dat vroeger ook anders in wat werd wat werd er wel of niet erkend.

Speaker 4:

Of waar is er misschien nu wel de erkenning en toen niet. Kan ook nog een stukje oude pijn. Naar boven halen.

Speaker 2:

Ja, ja.

Speaker 4:

Ja, ook als je het niet verwacht dan dan dan is daar weer een verlies. Of dan gebeurt daar weer iets wat soms ook in de ogen van buitenstaanders kleinigheidje is, hè. Ja, ja. Een kleine verandering die nou misschien ook wel voor Rien of voor jullie of voor wie dan ook, ja, veel meer impact heeft. En dat dus denk ik een goed onderscheid om te maken.

Speaker 4:

Voor de ander kan het een kleine verandering zijn en die maakt helemaal niet de verbinding met dit is verlies. Terwijl dat voor jullie of voor Rien wel zo is.

Speaker 1:

Ja, ja, zeker.

Speaker 4:

En dus ook misschien een stukje rouw vraagt waar die ander dus helemaal niet mee bezig is. Nee.

Speaker 1:

Ja, nu je dat zegt van kleine veranderingen of überhaupt veranderingen. Is misschien een mooi moment om gewoon eens een fragmentje erbij te pakken. We hadden we hebben vroeger best vaak filmpjes gemaakt.

Speaker 3:

Ja. Gelukkig.

Speaker 1:

Heb iets leuks? Gelukkig. Ja, we hebben natuurlijk een aantal filmpjes die we ook in onze lezingen ja. Laten zien. En die blijven altijd mooi om naar te kijken.

Speaker 1:

Ik denk dat het mooi is om daarnaast daarnaar te kijken samen en dan is uit te wisselen over hé wat doet dat dan met ons en hoe kijken we daar dan daarnaar. Wat hij toen deed en niet. We gaan nu even naar een fragmentje kijken van Rien waarin hij een speech geeft ter ere van het jubileum

Speaker 5:

en ik denk dat die moet uitpakken van wie revelatie. Even laten zien.

Speaker 2:

Ik laat de tekening even zien. Jij had iets moois gemaakt schilderij.

Speaker 5:

Wij werken heel vrij blij om die zijn allemaal de organisatie van de personeel van zo'n klant.

Speaker 3:

Ja. Leuke.

Speaker 2:

Dat kon hij echt wel dat

Speaker 3:

speechen, hè?

Speaker 2:

Ja. Man man.

Speaker 1:

Microfoon in zijn hand dat was wel echt

Speaker 3:

Ja, hè.

Speaker 1:

Ja. En

Speaker 3:

dat bedanken we ook. Dat deed hij ook altijd, hè. Altijd.

Speaker 2:

Ja, ja. En dan nog achteraan weleens ooit en applaus voor mezelf. Ja, precies. Ja dat

Speaker 3:

was het ook al wel.

Speaker 2:

Ja. Ja, ja, ja, dus

Speaker 1:

eigenlijk een stukje op de voorgrond staan.

Speaker 2:

Ja dat, hè.

Speaker 1:

Daarom hebben we natuurlijk ook allemaal vrijwel dezelfde filmpjes van Rien. Het was bijna altijd dat hij Klopt. Naast de burgemeester staat of Ja. Ja, sowieso op een podium met net een microfoon in zijn hand. Ja, het was wel

Speaker 3:

En ook altijd wel hij had ook wel altijd aandacht voor wordt er ergens gefilmd of zo dan Ja,

Speaker 1:

daar had hij helemaal helemaal door

Speaker 3:

inderdaad hé.

Speaker 2:

Waar die dan moest zijn en ja dat ja daar was hij zo op gefocust ja. Ja. Ja. Ja. Maar ook gewoon als ik dat nou dan dan zie en hoor dan denk ik ja.

Speaker 2:

Dat deed hij gewoon. Ja. Dat was gewoon zijn, dat was zijn natuur gewoon... Hoe moet ik dat zeggen? Heel heel zelfstandig of zo.

Speaker 3:

Ja inderdaad.

Speaker 1:

Daar had hij geen hulp bij nodig. Nee helemaal niet. Nee dat

Speaker 2:

had setje. Sowieso niet. Hoeften wij daar niet bij te zijn. Nee, wie regelt hij zelf wel.

Speaker 1:

Nee dat is ook zo. Nee, ik zag net ook nog even een... Ik had ook nog even een filmpje gezien met Frans Bauer, maar dat was hem Ja. Wij zijn niet zo heel duidelijk in verstaanbaar. Mhmm.

Speaker 1:

Ja. Maar denk jeetje hoelang dat hij bij Frans Bauer staat. En dat hij daar gewoon een heel ontspannen gesprekje mee doet. Precies. En hij krijgt een riem van Frans Bauer.

Speaker 1:

En hij hij zat daar helemaal in zijn element gewoon

Speaker 2:

Ja. Zichzelf

Speaker 1:

te zijn.

Speaker 3:

Ja. Ja.

Speaker 2:

Niemand hoeft hem iets voor te zeggen of

Speaker 1:

aan te zetten. Nee

Speaker 2:

En ondertussen en ondertussen wel natuurlijk oog hebben, want daar had hij ook wel zo van zie mij. Ja. Zie mij dit doen. Ja. Hè?

Speaker 2:

Zo. Ja. Maar dat wist hij ook feilloos inderdaad.

Speaker 3:

Ja dat klopt ja.

Speaker 1:

Ja. Nou hij hield wel van die aandacht en ja dat is dat is op een gegeven moment kwam er zo'n moment dat dat dat dat ons dat opviel, moet zeggen. Ja. Hij stapt niet meer op dat podium.

Speaker 3:

Ja klopt. Nee, nee.

Speaker 1:

Dat was echt zo'n moment van

Speaker 4:

Ja. En hoelang is dat dan

Speaker 2:

al dat hij dat niet meer doet?

Speaker 1:

Dat hij

Speaker 2:

dat niet meer doet.

Speaker 1:

Ja. Ik denk toch wel dat het dan nou vrij snel is. Even kijken

Speaker 3:

het begin van 40

Speaker 1:

met zijn veertigste verjaardag. Ja,

Speaker 2:

heeft hij al lang niet meer gedaan.

Speaker 1:

Nee. Dus dat is dan al zijn 7 jaar of zo. Ja. Ja. Mhmm.

Speaker 1:

Maar dat is een heel duidelijk zichtbaar Ja. Zichtbare verandering in hoe hij zich eigenlijk presenteert ook naar ons en ook naar de Ja. Sociale omgeving.

Speaker 2:

Ja. Heel af en

Speaker 1:

toe dan zie je hem

Speaker 2:

nog wel iets dat ik denk ja, dan is het veel kleiner. Laatst was, toen was ik bij Rien op bezoek en toen kwamen er van de burengroep kwamen er 2 een man en een vrouw kwamen binnen. Die waren bij de buren op bezoek geweest. Die waren in een soort van raad van 11 achtig carnaval kostuum waar zij binnen kwamen. En ik zie Rien zo ineens heel alert van hey wacht eens even dit is er ging ergens een luikje open of zo leek het wel.

Speaker 2:

En stond hij ook even op en toen was het ook even... Ja, niet zoals vroeger hé. Maar wel dat dat hij zoiets had van dit

Speaker 1:

Twinkeling in zijn ogen.

Speaker 2:

Een twinkeling in zijn ogen dat hij dat leuk vond. Ja, ja, dit is dit er was iets met in de aandacht zijn of iets Ja. En daarna was het ook weer heel snel weer Ja.

Speaker 3:

Ja, zouden dat ergens nog wel eens zo behoefte bij hem zitten of zo? Moet die die gewoon niet meer zelf kan invullen?

Speaker 2:

Ik weet het niet. Dat weet ik niet.

Speaker 1:

Nee, ja.

Speaker 2:

Dat weet ik niet. Wij bijvoorbeeld bij elkaar zitten weer met kerst of weet ik veel wat, hè. Dan hebben we nog wel eens ooit zo geopperd bij Rien van nou wil je nog even speech doen?

Speaker 3:

Nee. Echt niet. Nee, maar wel met met die chocolade letters. Uitdelen. Ja, dan pakte hij wel weer een rol, hé.

Speaker 3:

Dat was man dan voor iedereen een chocolade letter en dan was de boodschap van deze

Speaker 2:

is taak.

Speaker 3:

Ja, had hij een taak. En dat dat en op een gegeven moment ging hij daar ook een beetje zo Met die showy. Showy ja.

Speaker 1:

Ja, alle aandacht was op hem gericht. Ja. Ja, daar genoot hij dan wel van op dat moment.

Speaker 3:

Ja, en dat was even een beetje waar ik aan moest denken net. Van omdat hij natuurlijk het initiatief kan hij niet meer tonen. Wat hij destijds dus wel altijd deed zeg maar. Want wij hoefden hem helemaal niet aan te doen door die Maar dat hij daarmee dus wel eigenlijk dat we hem dat de mam daarmee een soort van setje geeft of zo. En dat hij dan wel ergens op een kleine manier die rol pakt.

Speaker 2:

Ja. Dus mam geeft hem een podium. Ja. Ja. Maar als het zolang het binnen een misschien ook wel zolang het binnen een vertrouwde omgeving is.

Speaker 2:

Ja, sowieso. Mensen die die kent. Ja. Dan zal hij dat...

Speaker 1:

Maar in de kern gaat het er denk ik om van hoe hoe is het dan om te zien dat hij dat verliest? Dat hij een soort eigenheid van wat zo typisch Rien Ja. Was. Ja. Dat dat dan wegvalt.

Speaker 2:

Ja, dat mis ik wel echt, hoor. Dat mis ik echt. Ja. Maar ja, gewoon

Speaker 1:

die die die gezelligheid die die erin bracht. Die die interactie, de spontane Ja. Ad rem.

Speaker 4:

Ja. Ja, ja. Het is ook grappig als ik jullie erover hoor praten. En ik kijk natuurlijk ook naar jullie, hè. Mhmm.

Speaker 4:

Zie jullie, dan zie ik ook wat er met jullie gebeurt als jullie praten over die tijd. Ja. Ja. En hoe Nou ja, ik ken Rien natuurlijk niet, Maar ik zie het voor me en ik zie ook hoe jullie ook beginnen te stralen. Dus dat gaat over...

Speaker 4:

En ik zie nu ook waar het raakt.

Speaker 1:

Mhmm.

Speaker 4:

Dat dat er niet meer is. Ja. Ja, ja en hoe verdrietig dat dus eigenlijk ook is. Want hij raakt stukjes van zichzelf daarin kwijt of ik weet niet of hij zich daar altijd bewust van is, maar dat verdwijnt hè. Er verdwijnen stukjes.

Speaker 3:

Ja.

Speaker 4:

En daarmee dat is denk ik ook wel een heel belangrijk kenmerk van levend verlies van iemand is er nog wel. Maar hij is er natuurlijk ook ja, niet. Ja. Of hij ja, hij verdwijnt een soort van. Ja.

Speaker 4:

Ja. En dat ja, dat is ook gewoon heel erg verdrietig.

Speaker 1:

Ja en je probeert denk ik ook... Want je het is waar wat jij zegt, als wij het over hebben over hoe die was dan nou, dan geeft ons ook wel een fijne energie. Ja. Ja. Dus dat ja, heb je ergens ook wel gewoon nodig

Speaker 2:

of zo.

Speaker 1:

Dat geeft een fijn gevoel om daar

Speaker 2:

nog over te

Speaker 1:

hebben. Het is niet dat dat meteen verdrietig maakt. Nee. Als je het erover hebt, dan worden we eigenlijk Nee. Enthousiast.

Speaker 4:

Ja, dan worden jullie eigenlijk... Ik voel dan ook ja, die positieve energie Ja, precies. Je lijfschap. Ik voel ook heel veel liefde vanuit jullie voor je broer en hoe het was. En hoe het ook...

Speaker 4:

Ja.

Speaker 2:

Maar als jij dan ze dan zei hè als jij dat dan eventjes zo benoemd hè.

Speaker 1:

Ja. Dan denk ik wel

Speaker 2:

ach ja, stick die die stukjes die weg die wil ik weer opnieuw gaan plakken.

Speaker 3:

Ja.

Speaker 4:

Ik denk de tegenbeweging van verliezen is vasthouden. Dus hè, jullie bewuste vrouwen en ook allemaal daarmee bezig. En je weet dat je verliest, maar iets in jou wil het ook vasthouden.

Speaker 3:

Mhmm,

Speaker 4:

ja. Ja, je wilt het vasthouden en je kan het eigenlijk niet vasthouden. Dus je hebt daar niet controle op. Nee. Die je eigenlijk soms wel wilt hebben.

Speaker 4:

En ook dat hè, als het dan weer gaat over jullie als zussen is dat ook je verliest daarin ja, ook controle is ook een verlies hè. Dat is jullie verlies. Ja, ja. Maar je hebt daar geen grip op hoe zijn proces verloopt. Nee, nee.

Speaker 4:

Hoe snel dat gaat, ja, wat daar ook allemaal in gebeurt.

Speaker 1:

Ja. Ja, in die zin voel ik dat ook wel eens ja, het heeft ook niet zoveel zin van voor mij om daar dan heel veel heel verdrietig over te zijn. Omdat je het verandert niks aan de situatie. Dat is een beetje hoe wat ik bij mezelf merk. Ja.

Speaker 1:

Hoe ik daar dan in sta.

Speaker 4:

Maar weet je, ik denk hè dat ze nu eigenlijk je maakt ook al een verbinding met verliezen met ook dan wat is dan rouw hè, want en wat jij zegt over verdriet van wil ik daar, ben ik daar verdrietig over? Of wil ik daar verdrietig over zijn? Laat ik dat wel of niet toe? Kijk als we, als we het hebben over rouw, dan gaat rouw natuurlijk ook wel over ruimte geven aan je emotie. Dat kan zijn dat je ergens verdrietig van wordt, maar ook dat is niet een moet, hè.

Speaker 4:

Nee. Dus als het gaat over ruimte geven aan je emoties, dan is dat natuurlijk ook ja, veel meer als alleen verdriet. En ik hoor jou eigenlijk ook al wel iets zeggen over hé, wat gebeurt er of wat verlies ik? Welke impact heeft dat op mij? En waar maak ik ook keuzes?

Speaker 4:

En hoe ga ik daarmee om? Ja. En dat is natuurlijk ook heel krachtig. Dus daarin vaak denken we verliezen en rouw en dat is zwaar en dat is zwart. En dat is alleen maar moeilijk.

Speaker 4:

Maar ook rouw heeft daarin zoveel verschillende kanten. En tuurlijk daar zijn ook donkere of moeilijke kanten, maar daar zijn ook wat lichtere kanten ook met meer kleur. Ja. En daar kun je ook zelf nou, dus keuzes in maken en ook zelf kleur aangeven. Ja.

Speaker 4:

En dat wil dan niet zeggen dat je het niet erkent of dat je alles wegstopt of blokkeert. Nee. Maar dat je ook... Ja, dit gaat natuurlijk ook over wie ben jij en hoe doe jij de dingen. En dat jullie zitten hier toevallig ook met zijn drieën.

Speaker 4:

Ook daarin zal dat zo zijn dat dat voor jullie alle 3, daar zit overeenkomsten. Maar er zullen ook verschillen zitten. Ja, ja. In hoe je dat ervaart of wat je raakt. Of waar je wel verdrietig van wordt.

Speaker 4:

Of wat je eigenlijk heel goed kan dragen of... Mhmm. Ja. Ja, ik denk dat dat jullie dat misschien ook wel herkennen van ja, dat is ook niet altijd precies hetzelfde. Nee.

Speaker 1:

Nee, zeker niet. En zijn dat zijn dat dan misschien tips die je nou ja, ons maar in zijn algemeenheid aan families kan geven bij een zo'n gedeelde ervaring van van levend verlies?

Speaker 4:

Nou ja, ik denk wat misschien voorop staat is al het stukje erkenning dat dat als je met elkaar kan erkennen van hé, dit is verlies of dit zijn ingrijpende veranderingen en die hebben impact ons. Maar die impact die kan dus wel verschillend zijn, dat dat al een hele mooie is. Dus wij kunnen hetzelfde zien, maar wij hoeven niet hetzelfde te voelen.

Speaker 1:

Mhmm.

Speaker 4:

Hè, want dat is ook wel eens wat er in gezinnen of in families gebeurt van hoezo vind jij dat nou niet moeilijk. Of jij hebt toch ook wel gezien dat, hè. Dat dat stukje. Dus erkennen met elkaar dat die impact dus verschillend kan zijn. En daarin ook eigenlijk onder elkaar de ruimte geven van ja, dat dat dus ook anders mag zijn.

Speaker 3:

Ja. Ja.

Speaker 4:

Soms hebben we de neiging om rouw ook te problematiseren hè, of te psychologiseren.

Speaker 1:

Mhmm.

Speaker 4:

Alsof het iets heel ingewikkeld is. Terwijl ik denk eigenlijk gaat het erover, mag je rouw normaliseren.

Speaker 1:

Ja, dat bij het leven hoort.

Speaker 4:

Ja, want die verliezen ook, die zijn, kunnen dat onontkoombaar Dus

Speaker 1:

Hebben allemaal weer te maken.

Speaker 4:

Precies en en rouw hoort daar eigenlijk bij. En rouwen op je eigen manier. Ja. Dus het normaliseren en daar ruimte aangeven onder elkaar, met elkaar. Ik denk dat dat misschien de allerbelangrijkste tip is waarin je ook ja, je hoeft niet meteen op te schalen, hè.

Speaker 4:

In zeg ik wil niet meteen hulpverlening op te zetten of Nee. Ja, mag het er gewoon Ja. Zijn en kunnen jullie net zoals wat net gebeurt kun je kijken naar een filmpje van Rien en daar ook je eigen gevoelens bij hebben.

Speaker 1:

Mhmm.

Speaker 4:

Ja. En het mooie gesprek met elkaar over voeren over toen en ook over nu. En

Speaker 3:

Ja. Ja, ik merk ook wel dat het voor in ieder geval voor mij wel heel fijn is om gewoon ook dat met elkaar te delen, zeg maar. Ja. Dat het er is. Ja.

Speaker 3:

En ik denk dat dat ook wel ja, dat het ook heel waardevol is dat het dat wij daar hebben. Dat zal niet voor iedereen zo zijn. Nee.

Speaker 1:

Nee en ik denk ook dat daarom zo belangrijk is dat we deze podcast aflevering over dit onderwerp doen. Omdat wij het er nu ook met mekaar over kunnen hebben. Ja. Met andere mensen die misschien hetzelfde schuitje zitten daar weer naar kunnen luisteren. Ja en dan misschien ook een opening geeft om om naar zichzelf te kijken of...

Speaker 1:

Mhmm.

Speaker 4:

Ja. Ja en wat jullie als zussen kunnen doen. Kijk soms dat kan dat kan professionals kunnen dat ook betekenen, hè. Ja. Vrij makkelijk.

Speaker 4:

Ja. In de zin van dat je ook hè, stel eens een vraag aan een familielid, hè. Of als je ziet dat iemand geraakt is en je laat iemand bijvoorbeeld uit bij de deur. Ja, een gesprekje van een paar minuutjes kan ook al zoveel waard zijn, hè. Van even een hand op iemands schouder en even van goh, ik zag dat het lastig was.

Speaker 4:

Ja. Ik noem maar iets, hè.

Speaker 2:

Dat

Speaker 4:

en ja, hulpverleners willen het vaak dan goed maken, beter maken of oplossen. En dat is natuurlijk in deze gevallen je dat niet oplossen of beter maken. Maar even die aandacht erop van ik heb jou gezien en ik zie je verdriet of ik zie je moeite.

Speaker 2:

Ja, ja dat zal

Speaker 4:

ik Ik denk dat dat al heel erg veel waard Ja, ja.

Speaker 1:

Dat is wel echt een verschil wat je inderdaad bij begeleiders gewoon op kunt merken. Ja. Ja. Dat vind dat vind ik wel heel duidelijk. En ik verwacht ook echt niet van alle begeleiders dat ze dat zien en dat ze doen, hè.

Speaker 1:

Want dit moet ook vanuit bij hun vanuit hunzelf De ene persoon is daar misschien zelf al wat meer ervaren of comfortabeler mee met het onderwerp als een ander. Uh-huh. Ik denk ja, dat kun je ook niet van iedereen verwachten. En wat voor mij gewoon belangrijk is, is dat als het opmerken of als je een opmerking maakt, dat ze daar dan toch soort met met bepaalde gevoeligheid op kunnen reageren of een bepaald beetje begrip empathie. En ja, niet in de zin van als je zou zeggen van ja, is wel jammer dat hij dat...

Speaker 1:

Vroeger deed hij dan nog wel en nu niet. Ja, dat iemand het een beetje wegwuifd van ja, maar bij mij maar gisteren deed hij dit en dit nog hoor. Of bij mij ja, dan ja, dan voel je het inderdaad. Dan voel je niet de erkenning.

Speaker 3:

Nee, dat precies die erkenning inderdaad.

Speaker 4:

Voor jouw gevoel van verlies. Als professional kan je, hè je kan het ook maken en je kan het breken.

Speaker 3:

Je kan het verschil maken.

Speaker 1:

Dus zij kunnen een belangrijke rol eigenlijk spelen zeg je bij het begeleiden van levend verlies bij de persoon zelf die het leunen bent. In dit geval bij Rien en bij de mensen die daar nauw bij betrokken zijn. Ja. Ze kunnen daar echt een een belangrijke rol in spelen.

Speaker 4:

Wat iemand zegt of hoe iemand kijkt of nou als je even een tissue wordt aangereikt of Mhmm. Daarin een bemoedigend knikje kan al Ja. Ja. Kan al een verschil maken. Ja.

Speaker 1:

Misschien hebben we hiermee wel een mooie afronding van onze aflevering. We hebben we hebben denk ik gedeeld over verlies, oké hoe komen wij dat dan tegen in het proces met Rien? Ja, heel hebt ons hele mooie Ja, inzichten. Inzichten gegeven. Ja.

Speaker 1:

En ook een stukje wel kennis van hoe kun je ernaar kijken. Dus dat is mooi. Ja. Zo even van een afstandje ook naar ons kunt hebt geluisterd en hebt gekeken en terug hebt kunnen geven van waar zie ik dan bij jullie? Dat helpt ook wel, hè.

Speaker 2:

Ja. Ja.

Speaker 1:

Nou, ik wil jullie heel erg bedanken voor het gesprek. Jou en ik als gast voor vandaag en nou heel leuk en heel heel fijn om als zussen weer eens rond de podcast tafel te

Speaker 2:

zitten.

Speaker 3:

Zeker.

Speaker 1:

Smaakt weer naar meer. Ja, zeker. We hopen dat de luisteraars dat jij als luisteraar hier je voordeel mee kan doen. En misschien een stuk herkenning vindt in wat wij delen, nieuwe inzichten en kennis op hebt gedaan. Dat jou helpt in in waar jij in als professional of als naaste mee te maken hebt.

Speaker 1:

Dan houden we het bij deze af.

Speaker 3:

Ja en tot de volgende keer.

Speaker 1:

Ja graag tot de volgende keer.