Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:06)
ήρθατε στο Perfectly Unboxed η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:08)
Και εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σε αυτό το podcast μιλάμε για οικογένειες, για διαδρομές που δεν ήταν ποτέ όπως το φανταστήκαμε, αλλά έγιναν αληθινές, βαθιές και γεμάτες νόημα.
Νίκη Μπενετάτου (00:18)
Σήμερα έχουμε μαζί μας ένα πατέρα που η ζωή του άλλαξε ριζικά όταν μπήκε στη ζωή του ο αυτισμός.
Maria Kutrubis (00:23)
Μία διαδρομή που δεν είναι πάντα εύκολη. Μία διαδρομή που έχει στιγμές σιωπής, έντασης, φόβου, αλλά και βαθιάς σύνδεσης, δύναμης και αγάπης.
Νίκη Μπενετάτου (00:30)
Ο Γιάννης Κουρής είναι ο μπαμπάς του Στάθη και μέσα από τη δική του προσωπική εμπειρία δεν έμεινε μόνο στη διάγνωση.
Maria Kutrubis (00:36)
Δημιούργησε τον Σύλλογο Ανθίζω και είναι στήριγμα για πολλές οικογένειες. Γιάννη, καλώς ήρθες.
Νίκη Μπενετάτου (00:43)
Καλως ήρθες.
Giannis Koyrhs (00:45)
Ευχαριστώ πάρα πολύ για την πρόσκληση. Είναι πολύ σημαντικό να δίνετε βήμα στους γονείς παιδιών με αναπηρία. Πρέπει να ακουγόμαστε.
Πρέπει να λέμε τις εμπειρίες μας γιατί έτσι μαθαίνει και ο κόσμος και βοηθάμε και άλλους γονείς που παίρνουν τώρα τις διαγνώσεις, οπότε είναι σημαντικό να ακούγονται όλα αυτά.
Νίκη Μπενετάτου (01:12)
Έτσι ακριβώς. Αυτό. Λοιπον, Γιαννη, πριν μπουμε σε όλα αυτα, θέλουμε να σε γνωρίσουμε, λίγο αλλιώς. Ποιός είσαι όταν δεν είσαι μπαμπάς του Στάθη;
Maria Kutrubis (01:12)
Έτσι ακριβώς όπως τα λες.
Giannis Koyrhs (01:23)
Κοίταξε ένας απλός άνθρωπος είμαι και εγώ. Εργαζόμενος, ιδιωτικός υπάλληλος σε μια εταιρεία είμαι. Γενικά οι ανασχολήσεις μου τον τελευταίο καιρό έχει να κάνει μόνο με το τρέξιμο και κάποια ραντεβού για το σύλλογο που έχουμε ιδρύσει.
Δεν έχουμε πολύ ελεύθερο χρόνο για να πεις ότι θα κάνεις και κάτι πιο δραστήριο. Οπότε έχουμε κατασταλάξει εδώ που είμαστε μέχρι στιγμής και βλέπουμε.
Maria Kutrubis (01:59)
Πάρα πολυ ωραία. Τι σε χαρακτηρίζει σαν άνθρωπο στη καθημερινότητά σου;
Giannis Koyrhs (02:05)
Όπως είπα είμαι ένας άνθρωπος δραστήριος, θέλω να ασχολούμαι με διάφορα πράγματα όσο μπορώ και προλαβαίνω γιατί για αρχή έχω επικεντρωθεί στην καθημερινότητα του Στάθη.
Με τις θεραπείες του, με τη θεραπευτική κολύμβηση, γενικά με τις δραστηριότητες των παιδιών, γιατί έχω και μια κόρη, που είναι 14 χρονών, είναι τώρα στην εφηβεία και προσπαθούμε λίγο, έτσι να μοιράσουμε λίγο κάποιες δραστηριότητες για να τα προλαβαίνουμε γενικά. Ισορροπία, ακριβώς.
Maria Kutrubis (02:42)
Για να υπάρχει ισορροπία.
Νίκη Μπενετάτου (02:45)
Γιάννη, τι είναι αυτό που σε κάνει να γελάς πραγματικά;
Giannis Koyrhs (02:49)
Κοίταξε είμαι ένας άνθρωπος ο οποίος γενικά χρησιμοποιώ πάρα πολύ το γέλιο. Όχι μόνο για να λέμε ξέρεις, αστεία και να γελάμε. Για μένα να σου πω την αλήθεια το γέλιο είναι και άμυνα. Δηλαδή όταν π.χ. βλέπω μια ταινία στην τηλεόραση και είναι συγκινητική για να μην κλάψω ξεκινάω και γελάω.
Δηλαδή το γέλιο μου βγαίνει εμένα σαν άμυνα του οργανισμού.
Μ'άρεσει πάρα πολύ το γέλιο. Προσπαθώ γιατί είμαι και ένας άνθρωπος ο οποίος είμαι ευχάριστος στην παρέα και θέλω να κάνω και τον άλλο έτσι να αισθάνεται ωραία μαζί μου, οπότε το χρησιμοποιώ πάρα πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (03:32)
Είναι και πολύ όμορφο να χρησιμοποιείς το γέλιο για άμυνα και να μετατρέπεις όποια στεναχώρια σε γέλιο.
Giannis Koyrhs (03:33)
Πάρα πολύ.
Maria Kutrubis (03:40)
Για πες μας τώρα, πότε μπήκε ο αυτισμός στη ζωή σας, Γιάννη; Πώς το μάθατε; Κάνε μας λίγο έτσι ένα story.
Giannis Koyrhs (03:47)
Λοιπόν, η γυναίκα μου δουλεύει σε ένα παιδοδοντικό ιατρείο και δουλεύει πάρα πολλά παιδιά τα οποία είναι στον αυτισμό και διάφορες αναπηρίες
Η εγκυμοσύνη γενικά της γυναίκας μου ήταν φυσιολογική. Είχαμε μια επιπλοκή την ημέρα της γέννας. Δηλαδή, έπαθε μερική ρήξη μήτρας. Οπότε ήταν λίγο δύσκολη η κατάσταση. Τέλος πάντων, γεννήθηκε με το καλό ο Σταθάρας μας. Κυλούσαν, έτσι, μήνες πολύ ωραία, πολύ ευχάριστα. Δώδεκα μηνών,
είχε ξεκινήσει να δείχνει κάποια σημάδια, δεν είχε δακτυλοδειξία, μούγκριζε, πετάριζε τα χέρια του και μου λέει, η γυναίκα μου το παιδί μου λέει πρέπει να το πάμε σε μία ειδικό γιατί βλέπω ότι έχει σημάδια αυτισμού.
Εγώ ξέρεις ξεκίναγα τώρα, τι λες τώρα το παιδί είναι μια χαρά, δεν έχει τίποτα, αλλά από μέσα μου με έτρωγε. Γιατί είχα πονηρευτεί και εγώ και λέω, μήπως όντως συμβαίνει κάτι. Δεν μπορούσα βέβαια να το δεχτώ. Τέλος πάντων ήταν και η εποχή τότε, 12 μηνών, 13, ήταν και η εποχή που ξεκινούσε το Covid. Οπότε είχαν κλείσει τα κέντρα και αυτά, είχαν κλείσει όλα και συνέχιζε αυτό τέλος πάντων
με τά σημάδια που μας έδειχνε, ήταν πιο έντονα. Και 17 μηνών πάμε σε μια αναπτυξιολόγο. Δεν μας είπε κάτι, το κοίταξε το παιδί, έκατσε μέσα μια ώρα και ένα τέταρτο το είδε το παιδί, δεν μας είπε κάτι επίσημο, απλά μας είπε ότι πρέπει να ξεκινήσει εργοθεραπεία για να ξεκλειδώσει. Αυτό μας είπε μόνο.
Τέλος πάντων, το ξεκινάμε. Εργοθεραπεία και αυτά. Μόλις πήγε δύο-δυόμιση. Πήγαμε σε μία άλλη αναπτυξιολόγο. Και εκεί ήταν η κεραμίδα στο κεφάλι που λέμε. Έτσι. Θυμάμαι είχαμε πάει με τις μάσκες τότε και μπαίνουμε μέσα στο γραφείο της, βλέπει το Στάθη. Να πω και το όνομα της κυρία Καραντανά, να είναι καλά.
Κάθεται μαζί με το παιδί. Δεν πήρε ούτε μια βλεμματική επαφή από το Στάθη. Η αλήθεια είναι αυτή. Φανταστείτε ότι ξάπλωσε την δει. Αλλά τίποτα. Και μας είπε ότι εδώ είμαστε...
στον αυτισμό. Θυμάμαι ότι έβγαλα τη μάσκα από εδώ και την είχα βάλει στα μάτια μου γιατί αυτομάτως με πήραν τα ζουμιά που λέμε, ξεκίνησαν τα δάκρυα. Φοβήθηκα πάρα πολύ. Νομίζω ότι και ο πιο δυνατός λυγίζει στο άκουσμα της διάγνωσης ότι αφορά βασικά αναπηρία στο παιδί του.
Maria Kutrubis (06:23)
Βούρκωσες, ε,
Giannis Koyrhs (06:38)
Θυμάμαι ότι φύγαμε το γιατρείο της και μπήκαμε μέσα στα μάξι, ήμουν με τη σύζυγο μου και δεν έβαζα μπροστά να ξεκινήσω και καθόμασταν δηλαδή μέσα στα αμάξι και κοιτάζαμε μπροστά το δρόμο, χωρίς να μιλάμε.
Μου πιάνει το χέρι, θυμάμαι, και μου λέει να σου πω, πάμε να δούμε πώς θα προχωρήσουμε γιατί έχουμε αγώνα. Εγώ δεν μίλαγα. Βάζω μπροστά και σηκωνομάστε και φεύγουμε. Ήταν η πρώτη ψυχρολουσία. Εγώ δεν μπορούσα να διαχειριστώ καθόλου τη διάγνωση του Στάθη.
Πέρασα πάρα πολύ δύσκολα. Ήμουνα ένας άνθρωπος ο οποίος έκανα δυόμιση πακέτα τσιγάρα την ημέρα. Δεν ήθελα να βλέπω κανέναν, δεν ήθελα να μιλάω σε κανέναν, ούτε να ασχολούμαι με τίποτα. Είχα σταματήσει πια να ασχολούμαι και με το άλλο μου το παιδί, την κόρη μου. Δεν ήθελα να την πηγαίνω δραστηριότητες, ερχόταν να παίξουμε και έφευγα.
Ήταν πάρα πολύ δύσκολη κατάσταση, ωστόσο μετά από συζήτηση με τη σύζυγο μου γιατί είχανε χαλάσει ισορροπίες του σπιτιού. Ξεκίνησα κάποιες συνεδρίες με ψυχίατρο,
ο οποίος μετά από 4-5 συνεδρίες που κάναμε μου είπε ότι πρέπει να ξεκινήσω φαρμακευτική αγωγή γιατί είχα πέσει σε βαθιά κατάθλιψη. Γυρνάω σπίτι, το ίδιο βράδυ το θυμάμαι, αυτή τη μέρα τη θυμάμαι λες και ήτανε χθες πραγματικά. Γυρνάω σπίτι, μου λέει η γυναίκα μου, τι έγινε μου λέει με τη γιατρό λέω μου είπε να ξεκινήσω φαρμακευτική αγωγή. Μου λέει, οκέι.
Κοίταξε να δεις τι θα κάνεις γιατί έχεις χαλάσει τις ισορροπίες της οικογένειας και δεν θέλω σε παρακαλώ να με αφήσεις μόνη μου σε όλο αυτό που θα περάσουμε. Αυτή η κουβέντα λοιπόν ήταν λες και μου άστραψε χαστούκι. Και το ίδιο βράδυ λοιπόν καθόμουν στον καναπέ και σκεφτόμουν και λέω τι να κάνω τι να κάνω.
Maria Kutrubis (08:37)
Σωστή
Giannis Koyrhs (08:53)
Και ξυπνάω την άλλη μέρα το πρωί πετάω τα τσιγάρα, λέω, σταματάω το κάπνισμα και λέω θα ξεκινήσω, περπάτημα. Μπας και αδειάζει το κεφάλι μου από τις σκέψεις και μπορώ να διαχειριστώ κάποιες καταστάσεις. Όχι ότι είμαι ενάντια στη φαρμακευτική αγωγή, απλά ήθελα λίγο να μπορέσω να το διαχειριστώ μόνος μου.
Ένιωσα δηλαδή τον εαυτό μου να είναι πολύ αδύναμος και λέω πάω θα παλέψω να δω πως μπορώ να τον διαχειριστώ κι όντως την επόμενη μέρα με το που ξυπνάω το πρωί και φεύγω η πρώτη μου δουλειά ήταν να πάω σε ένα μαγαζί με αθλητικά είδη να πάρω παπούτσια για τρέξιμο, αθλητικά γιατί εγώ ποτέ δεν είχα ενασχόληση με τον αθλητισμό ποτέ μου όμως. Λοιπόν,
πάω, παίρνω τα παπούτσια και ξεκινάω... Πάω στο γήπεδο εδώ που έχουμε κοντά στο σπίτι και ξεκινάω το περπάτημα γιατί δεν μπορούσα να τρέξω. βάλει στόχο να κάνω ένα γύρο του γήπεδου, τρέξιμο συνεχόμενο, όχι περπάτημα και δεν μπορούσα με τίποτα. Λοιπόν, με τα πολλά κάνω τον ένα γύρο, ένας έφερε τον άλλον...
Ξεκίνησα οπότε να κάνω δειλά δειλά τους πρώτους μου αγώνες, συμμετοχή αγώνων βασικά τα 5 χιλιόμετρα. τα πεντάρια για αρχή. Λοιπόν, εφόσον είπα όμως ότι θα ξεκινήσω το τρέξιμο γιατί ήταν οι συγκυρίες έτσι που ξεκίνησα βασικά το τρέξιμο. Είπα ότι θα αφιερώνω όλους τους τερματισμούς στους αυτιστικούς και τις οικογένειες τους.
Maria Kutrubis (10:12)
Ευχαριστώ
Giannis Koyrhs (10:30)
Έτσι λοιπόν η δεύτερη δουλειά ήταν να πάω να φτιάξω μπλούζες που είχαν πάνω το σήμα με το puzzle και έγραφα τρέχω για τον αυτισμό. Και επίσης οι τερματισμοί πάντα είναι με σημαίες με το λογότυπο του αυτισμού.
Και φτάσαμε μέχρι σήμερα. Αυτή τη στιγμή έχω πάρει μέρος σε τέσσερις μαραθωνίους και δύο υπερ αποστάσεις τα 50 χιλιόμετρα.
Έχει τύχει πάρα πολλές φορές και έχω συνοδεύσει και αμαξίδια. Έχω συνεργαστεί και με το 'Τρέξε Μαζί Μου' και με τον κύριο Τζαβάρα Να ανοίξω μια παρανθέση και να πω ότι οι συγκεκριμένοι άνθρωποι που έχετε φέρει, έχετε καλέσει στο podcast να ξέρετε ότι είναι
Maria Kutrubis (11:10)
Που είχαμε κάνει.
Ναι, πές.
Giannis Koyrhs (11:20)
ότι είναι άνθρωποι που θαυμάζω πάρα πολύ.
Γιατί είναι γονείς οι οποίοι έχουν σηκώσει όλο αυτό το βάρος. Σας το λέω τώρα που είμαι νέος γονιός γιατί ο Στάθης είναι μικρός. Τα παιδιά λοιπόν, αυτών των ανθρώπων έχουν ενηλικιωθεί. Ξεκίνησε δηλαδή ο αγώνας τους σε εποχές οι οποίες δεν ήταν τόσο ενημερωμένος ο κόσμος για τα θέματα της αναπηρίας.
και
ούτε υπήρχε αυτή η προβολή, γενικά στην κοινωνία μπράβο. Οπότε, τους θαυμάζω απίστευτα. Κλείνω τη παρένθεση. Λοιπόν, Και πλέον οι αγώνες μου είναι αφιερωμένοι γι' αυτό που είπα.
Νίκη Μπενετάτου (12:06)
Βρήκες ένα ωραίο τρόπο να αντιμετωπίσεις στην ουσία και το δικό σου συναίσθημα.
Giannis Koyrhs (12:12)
Έτσι ακριβώς. Έτσι ακριβώς.
Maria Kutrubis (12:14)
Επληκτικό story,
Γιάννη, πολύ εμπνευστικό και δύναμη. Μια τούμπα.
Giannis Koyrhs (12:16)
Ναι, ναι, ναι.
Υπόψη είναι ότι...
Έτσι ακριβώς, έτσι ακριβώς. Από το ένα βράδυ δηλαδή, γύρισα και από την άλλη μέρα το πρωί ήμουν τελείως διαφορετικός. Βέβαια, δεν σας κρύβω ότι υπάρχουν στιγμές που όλοι οι γονείς δεν φεύγει αυτό, με μαγικό τρόπο. Όλοι γονείς τραβάμε την φρίκη μας.
Είναι πάρα πολύ δύσκολη κατάσταση γενικά και ο Στάθης είναι ένα παιδί το οποίο... με τη δουλειά που του έχουμε κάνει, που του έχουμε ξεκινήσει από νωρίς, έχει φτάσει σ'ένα επίπεδο... Δεν μπορώ να πω ότι είναι λειτουργικός. Είναι ένα παιδάκι το οποίο ακόμα δεν έχει κατακτήσει την ομιλία. Ένα παιδί το οποίο ηχολαλεί, μουγκρίζει, φωνάζει...
Μέχρι στιγμής ακόμα δεν έχουμε σημάδια, αυτοτραυματισμού και τέτοια, αλλά έχουμε πάρα πολλές δυσκολίες γενικά και στο κομμάτι το επικοινωνιακό και μέσα στο σπίτι και έξω.
Νίκη Μπενετάτου (13:26)
σας.
Giannis Koyrhs (13:27)
δεν σταματάμε,
Maria Kutrubis (13:27)
Ε, δεν σταματάμε Βέβαια.
Giannis Koyrhs (13:28)
συνεχίζουμε ακάθεκτοι
Maria Kutrubis (13:30)
Μας λέει ο κόσμος, Γιάννη, ότι δεν καταλαβαίνουν τις διαγνώσεις. Γιατί δεν έχουν επαφή με την αναπηρία, όπως έχουμε εμείς. Θέλουν να μιλάμε για το τι είναι αυτή η διαγνώση. Όχι όταν την πήρες η συναισθηματική σου φάση, αλλά τι είναι ο αυτισμός.
Giannis Koyrhs (13:43)
Κοιτάξτε, ο αυτισμός, έτσι πώς έχουνε βγει τώρα οι νομοθεσίες, αποτελείται από τρία στάδια. Το πρώτο, ο οποίος είναι ο πιο λειτουργικός, ο δεύτερος, το στάδιο νούμερο δύο, το οποίο είναι κάπου ενδιάμεσα σε βαρύ και ελαφρύ, να το πω έτσι, και ο βαρύς αυτισμός είναι το επίπεδο τρία. Το επίπεδο τρία, το οποίο συνήθως...
είναι αυτό που έχει την απουσία λόγου και υπάρχουν αυτοτραυματισμοί, είναι πιο ανεξέλεκτο το άτομο. Θέλει περισσότερη δουλειά και συνήθως μπορεί να συνοδεύεται και από νοητική στέρηση.
Maria Kutrubis (14:26)
Πιο έντονα τα συμπτώματα;
Giannis Koyrhs (14:32)
Εγώ να πω την αλήθεια δεν θέλω να τα διαχωρίζω. 1, 2, 3. Ο αυτισμός είναι ένας. Σαφώς και υπάρχουν πιο ελαφριές περιπτώσεις και οι πιο βαριές.
Πάντως, όποια περίπτωση κι αν είναι, δεν πάει να πει ότι δεν χρειάζεται αγάπη, δεν χρειάζεται δουλειά, δεν χρειάζεται προσπάθεια.
Maria Kutrubis (14:50)
Να προσπαθεί.
Giannis Koyrhs (14:53)
Καταλαβαίνω απόλυτα αυτούς που έχουν το επίπεδο 2-3 γιατί αυτή τη στιγμή είναι κάτι το οποίο το ζω κι εγώ μες στο σπίτι και πιστεύω ότι θέλουν μεγαλύτερη δύναμη για να μπορέσουν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες αυτές.
Σας το λέω γιατί σ' αυτές τις περιπτώσεις συνήθως η φροντίδα των ατόμων με επίπεδο 3 είναι πάρα πολλές. Η φροντίδα, φαντάσου ότι είναι 24 ώρες την ημέρα και 7 μέρες την εβδομάδα. Πραγματικά αφιερώνεις τη ζωή σου.
Πόσο χρονών ειναι Γιάννη, ο Στάθης; Είναι 7. Εγώ ακόμα δεν έχω ξεκινήσει τις δυσκολίες με το σχολείο. Στο σχολείο τα έχουμε βρει μέχρι στιγμής πάρα πολύ ωραία. Γιατί είναι ακόμα νηπιαγωγείο. Ξέρω ότι από του χρόνου θα έχουμε τελείως διαφορετικές καταστάσεις να αντιμετωπίσουμε σαν γονείς. Και θέλω λίγο να είμαι προετοιμασμένος γενικά με τέτοιες περιπτώσεις.
είμαι ένας γονιός ο οποίος δεν θέλω το παιδί μου να πάει σε ειδικό σχόλιο και μη παρεξηγηθώ για αυτό που λέω. Δεν είναι ότι το ειδικό σχόλιο δεν κάνει καλά τη δουλειά του, έτσι, προς Θεού. Είμαι ένας άνθρωπος ο οποίος είμαι full υπέρ της συμπερίληψης. Θέλω το παιδί μου...
να συνυπάρχει με άλλα παιδιά, τυπικά. Ξέρω ότι είναι δύσκολο να γίνει. Ξέρω ότι δεν υπάρχει όλη η δομή. Δεν είναι δομημένα βασικά τα σχολεία τα τυπικά για να μπορέσει να γίνει εύκολα αυτό. Και θα μου πούνε τώρα, γιατί μου το έχουνε πει, καλά θα θυσιάσεις το δικό σου παιδί και θα περνάει χάλια το παιδί στο σχολείο γιατί εσύ θες να το πας σε τυπικό. Ναι.
θέλω τα άλλα παιδιά να διδαχτούν την συμπερίληψη. Θέλω να μάθουν ότι πρέπει να συνυπάρχουμε με αυτά τα άτομα.
Τα άτομα με αναπηρία. Εφόσον δεν υπάρχουν ούτε ειδικά σούπερ μάρκετ, ούτε ειδικές εκκλησίες, ούτε ειδικά μέσα μαζικής μεταφοράς, παντού υπάρχει θεωρετικά η συμπερίληψη γιατί να έχουμε απόσταση και αποκλεισμό των παιδιών στα ειδικά σχολεία;
Νίκη Μπενετάτου (17:19)
⁓Εγώ πάντως δεν θεωρώ οτι θυσιάζεις το παιδί σου. Γιατί ίσα ίσα και το παιδί σου έχει να κερδίσει και τα άλλα παιδιά έχουν να κερδίσουν. Και ο Πάρης πήγε σε τυπικό σχολείο.
Giannis Koyrhs (17:25)
Όχι ναι, εγώ το γνωρίζω απλά, δεν...
Νίκη Μπενετάτου (17:29)
Έκανε μεγάλη προσπάθεια και τελικά του βγήκε σε καλό το ότι προσπαθούσε να αντιγράψει και τα άλλα τα παιδιά και τα άλλα τα παιδιά μάθανε από τον Πάρη.
Giannis Koyrhs (17:33)
Έτσι ακριβώς. Έτσι ακριβώς.
Ξέρετε τι γίνεται... αυτό που έχω παρατηρήσει στο νηπιαγωγείο γιατί ο Στάθης έχει πάει μια χρονιά προνήπιο στο ίδιο και δύο φορές νήπιο, γιατί έκανε επαναφοίτηση φέτος στο νηπιαγωγείο. Αυτό που βλέπω ότι είναι, είναι ότι, όλα τα παιδιά έχουν αγκαλιάσει τόσο πολύ το Στάθη, τόσο πολύ, γιατί γενικά τα παιδιά είναι αθώα.
δεν έχουνε την πονηράδα μέσα τους, ούτε να σε κοροϊδέψουν, ούτε να σε χλευάσουν, ουτε τίποτα. Αυτοί που το χαλάνε αυτό είναι ίδιοι γονείς.
Maria Kutrubis (18:04)
αγνά
Giannis Koyrhs (18:16)
Είναι ακριβώς αυτό που σας λέω. Ευτυχώς έχω πέσει και σε πολύ ωραίους γονείς, γιατί έχουν αγκαλιάσει κι αυτοί το παιδί μου και γενικά και όσα παιδιά υπάρχουν μέσα στο σχολείο αυτή τη στιγμή, τα οποία είναι με αναπηρία. Υπάρχει γονιός, ο οποίος έχει πάρει βιβλίο για τον αυτισμό,
για να μπορέσει να εξηγήσει στο παιδί του τι ακριβώς είναι ο Στάθης. Τι ακριβώς είναι ο αυτισμός. Και η χαρά μου ποια είναι ότι αυτά τα παιδιά αύριο μεθαύριο θα πάνε στο δημοτικό.
Maria Kutrubis (18:46)
Τέλειο.
Giannis Koyrhs (18:56)
Αν δεν τους το χαλάσει κάποιος αυτό, γιατί από μόνα τους θα έχουν διδιαχτεί τη συμπερίληψη, αν δεν τους το χαλάσει κάποιος αυτό, θα την έχουν και στο δημοτικό. Οπότε, όποιο παιδί τη χρονιά εκείνη θα είναι μ'αναπηρία και θα συναντήσει αυτά τα παιδιά, το μόνο σίγουρο είναι ότι θα έχει πάρα πολλούς φίλους.
Maria Kutrubis (19:17)
Ωραία ακούγεται Γιάννη το πλάνο σου. Πιστεύεις ότι οι γονείς το χαλάνε εσκεμμένα ή από άγνοια, από φόβο,
Giannis Koyrhs (19:23)
Ναι, από άγνοια.
Πλέον, να σου πω κάτι. Δεν ξέρω. Βάζω και μένα μέσα. Δεν βγάζω στην ουρά μου απ' έξω. Γενικά, η καθημερινότητα μας πλέον είναι ενασχόληση με τη δουλειά, με τις δραστηριότητες και με το κινητό,
κινητό, tablet. Είναι μια πολύ μεγάλη καταστροφή μπορώ να πω. Μπορεί να είναι για κάποιους και για τη δουλειά μας χρήσιμο, η χρήση του κινητού και του tablet αλλά έχουμε ξεχάσει άλλα πράγματα. Έχουμε ξεχάσει να είμαστε οικογένεια. Έχουμε ξεχάσει να επικοινωνούμε σαν οικογένεια.
Οπότε νομίζω ότι αν δεν έχεις στο σπίτι σου κάτι τέτοιο ή σε συγγενικό σου πρόσωπο, δεν υπάρχει κάποιος με αναπηρία, ο άλλος δεν θα σε καταλάβει. Δεν θα ασχοληθεί καν. Άντε θα σου χτυπήσει την πλάτη, θα σου πει, έλα εντάξει, όλα καλά, μην αγχώνεσαι, αλλά that's it, μέχρι εκεί. Δεν υπάρχει περίπτωση να...
μπει στην διαδικασία.
Νίκη Μπενετάτου (20:34)
Δεν μπορούν να το καταλάβουν
στο μέγεθος που το ζούμε. Σίγουρα.
Giannis Koyrhs (20:37)
Δεν μπορεί κανένας να το
Μα να σου πω κάτι Νίκη πραγματικά, δεν ξέρω αν εγώ, αν δεν είχα το Στάθη θα έμπαινα στη διαδικασία αυτή. Να ενημερωθώ για τον αυτισμό. Κατάλαβες, εννοείται και είναι πολύ λογικό. Και είναι πολύ λογικό.
Maria Kutrubis (20:50)
Αυτό ισχύει για όλους μας, με όλες τις διαγνώσεις που έχουμε.
Giannis Koyrhs (20:56)
και η ενασχόληση με το Σύλλογο και η ίδρυση του Συλλόγου είναι για αυτόν λόγο, δεν είναι για ανθρώπους οι οποίοι έχουν παιδιά με αναπηρία.
Νίκη Μπενετάτου (21:06)
Λοιπόν, Γιάννη μας είπες για την αρχή της διάγνωσης. Θα θέλαμε τώρα όμως, που έχουν περάσει 7 χρόνια, να μας πεις αν τώρα υπάρχουν συναισθήματα φόβου, θυμού ή άρνηση μέσα σου.
Giannis Koyrhs (21:17)
Νομίζω... θα σας απαντήσω ευθέως ναι υπάρχουνε. Δεν είναι ότι θα φύγουνε ποτέ. Υπάρχει φόβος. Υπάρχει φόβος γιατί δεν ξέρεις πώς θα εξελιχθεί όλο αυτό. Κάθε μέρα βλέπεις ότι βγάζει κάτι καινούριο.
Είναι πράγματα τα οποία δεν ξέρεις πώς να τα διαχειριστείς. Αυτό μπορεί να είναι από μία στερεοτυπία η οποία θα τον πιάσει τρεις η ώρα τα ξημερώματα που μπορεί αυτό να είναι να βλέπει το πλυντήριο να γυρίζει γιατί αυτό τον εξιτάρει, μπορεί να θέλει να ανεβοκατεβαίνει τις σκάλες και να ανοίγει το φως,
του στο κλιμακοστάσιο και να πρέπει κι αυτό να το κάνεις γιατί αλλιώς τον πιάνει η κρίση και μετά μπαίνεις στην διαδικασία να εξηγήσεις κάποια πράγματα όσον αφορά κάποια ουρλιακτά π.χ
που θα βγάζει το βράδυ που
χωρίς να πέφτει το μεσημέρι, να πεις ότι θα πέσει να ξεκουραστεί, να κοιμηθεί. Όλα αυτό, λοιπόν, έχει μία δυσκολία γενικά για την οικογένεια. και χαλάει πάρα πολύ εύκολα η ισορροπία της οικογένειας.
Είναι ένα πολύ δύσκολο κομμάτι γενικά διαχείρισης αυτό γιατί πρέπει λίγο να υπερισχύει η ψυχραιμία και από τους δύο γονείς. Γιατί μην ξεχνάμε ότι είναι και το άλλο παιδί. Μπράβο! Είναι σε πολύ κρίσιμη ηλικία, είναι η εφηβεία της, έχει επηρεάσει πάρα πολλές φορές τα μαθήματα της και στο σχολείο της.
Maria Kutrubis (23:18)
Βέβαια, και σε κρίσιμη ηλικία, η εφηβεία της.
Giannis Koyrhs (23:31)
το θέμα του Στάθη.
Νίκη Μπενετάτου (23:33)
Η ίδια τι σας λέει για το Στάθη; Πώς το αντιμετωπίζει;
Giannis Koyrhs (23:37)
Η Βάσα είναι ένα παιδί το οποίο τον λατρεύει. Τον λατρεύει το Στάθη.
Νίκη Μπενετάτου (23:45)
Νομίζω αυτά τα λέει όλα, δεν χρειάζεται κάτι άλλο. Τα λέει όλα.
Giannis Koyrhs (23:47)
Τον λατρεύει.
Τον έχει αποδεχτεί πλήρως. Φαντάσου ότι βήχει ο Στάθης και λέει Παναγία μου το παιδί. Παναγία μου το παιδί. Έχει φοβερή αγάπη στον Στάθη. Και ας πω και κάτι το οποίο δεν το έχω μοιραστεί κάπου. Είχαμε κάνει μια συζήτηση εδώ και γυρνάει και λέει στη γυναίκα μου
Της λέει, δεν θέλω λέει να παντρευτώ, λέει ποτέ και να κάνω οικογένεια. Και της λέει, αγάπη μου, τι λες, γιατί το λες αυτό. Λέει, άμα φύγετε εσείς, ο Στάθης τι θα γίνει; Θα θέλω να τον έχω εδώ, να τον προσέχω.
Είναι κουβέντες... μαχαιριά στην καρδιά. Και δεν μπορείς τώρα να... Και τι να κάτσεις να πεις σε αυτό το παιδί. Έχει ωριμάσει... πριν την ώρα της. Έτσι. Και έχουμε κάνει... συζητήσεις και της έχουμε πει ότι... αγάπη μου, κοιτάξε να δεις. Εσύ τα κάνεις στη ζωή σου.
Νίκη Μπενετάτου (24:49)
Ναι, ναι, τα παιδιά μας όντως.
Giannis Koyrhs (24:59)
Θα παντρευτείς κάποια στιγμή, θα κάνεις οικογένεια. Ο Στάθης είναι ένα... ένα κεφάλαιο το οποίο το διαχειρίζουμε εγώ και η μαμά. Απ' τη στιγμή που θα δούμε ότι τα πράγματα σοβαρεύουνε και δεν θα μπορούμε, αναγκαστικά ο αδερφός θα μπει σε μια δομή. Της έχουμε μιλήσει ξεκάθαρα. Έτσι, κάτι το οποίο δεν το δέχεται.
Maria Kutrubis (25:22)
Είναι ωραίο αυτό. Κοίτα, μπορεί να μην το δέχετε τώρα γιατί δεν έχει την ωριμότητα. έστω και ας είναι στην εφηβεία. Είναι πολύ ωραίο για τη ψυχή της αυτό που της λέτε όμως. Την απελευθερώνεται από πάρα πολλά πράγματα, Γιάννη. Εμένα είναι μεγάλα τα παιδιά και θα σας πω τώρα κάτι πάνω σε αυτό που είπε ο Γιάννης ότι είπε ότι δεν θέλω να παντρευτώ γιατί θέλω να έχω τον Στάθη.
Giannis Koyrhs (25:36)
Μακάρι.
Maria Kutrubis (25:44)
Εμένα τα μεγάλα μου ειναι 25, Γιάννη, έχω τέσσερα παιδιά και τα μικρά μου 21. Ό μεγάλος μου έχει το σύνδρομο Prader Willi. Όταν ήταν πιο μικρά και στην προεφηβεία, μου έλεγαν διάφορα έτσι. Και ο Γιώργος τι θα γίνει όταν μεγαλώσει; Και τους έλεγα ακριβώς αυτό που λες και εσύ. ⁓
Giannis Koyrhs (25:48)
Να σου ζήσουν Μαρία.
Maria Kutrubis (26:14)
Ο Γιώργος δεν είναι δικό σας θέμα. Είναι δικό μου και του μπαμπα σας, τότε ήμασταν παντρεμμένη, στην πορεία χωρίσαμε. Δεν είναι δικό σας θέμα. Απλα τους έλεγα είστε πολυ τυχερόι. Πρέπει να κάνετε τον σταυρό σας που έχετε τον Γιώργο γιατί είναι το καλύτερο φίλτρο για συντρόφους που σημαίνει ότι γνωρίζετε κάποιον και δεν αποδέχεται το Γιώργο, Χ επι τόπου. Και αυτό τους έλεγα και ακόμη και τώρα που είναι μεγάλοι. Και βέβαια παιδιά. Πολύ, πολύ αυτό, πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (26:25)
Καθορίζει τη ζωή τους πολύ. Και έχουν και άγχος,
η αλήθεια είναι. Εμένα η κόρη μου είναι 22 χρονών τώρα.
Και κάποια στιγμή μου λέει, μαμά έχω κάτι να σε ρωτήσω, εγώ την επόμενη μέρα να πω ότι πέταγα κιόλας, πήγαινα στην Κωνσταντινούπολη. Και της λέω, τι αγάπη μου, έχεις άγχος για το μέλλον του Πάρη. Μου λέει, εντάξει όχι για το μέλλον, μου λέει ακριβώς. Λέω, γιατί, άμα εσύ πάθεις κάτι αύριο, Ο Πάρης; Κατάπια τη γλώσσα μου, δεν κατάφερα να πω τίποτα.
και έφυγα και απλά ήμουν στον αεροπλάνο και έλεγα σε παρακαλώ Θεούλη μου μην πέσει σήμερα το αεροπλάνο, δεν έχω πει στην κόρη τι θα κάνει δεν της έδωσα απάντηση και στο ταξίδι που ήμασταν το δούλευα και τι τη βοήθησε πάρα πολύ, της είπα ότι αν για κάποιο λόγο εξαφανιστούμε και εγώ και ο μπαμπάς και η γιαγιά και ο παππούς και μείνεις εσύ και ο αδελφός σου θα πας σε τρία τέσσερα άτομα
Maria Kutrubis (27:10)
Επειδή δεν έχω τακτοποιήσει.
Νίκη Μπενετάτου (27:30)
το οποίο έχω ορίσει εγώ και έχω συζητήσει μαζί τους και θα πάρετε αποφάσεις και οι 4 μαζί. Εσύ με αυτούς που εμπιστεύομαι. Και αυτό την ηρέμησε. Ναι. Γιατί αυτόματα αισθάνθηκε ότι δεν είμαι μόνη μου εδώ.
Giannis Koyrhs (27:48)
σημαντικό γιατί κακά τα ψέματα, είναι το άγχος όλων μας. Και να σου πω την αλήθεια ότι η πρώτη σκέψη που μου ήρθε μένα στο μυαλό την ώρα που πήραμε τη διάγνωση ήταν αυτό. Δηλαδή δεν σκέφτηκα το πώς προχωράω. Σκέφτηκα κατευθείαν τώρα άμα πάθω κάτι εγώ τι θα γίνει ο Στάθης. Και είναι λογικό νομίζω να το σκεφτόμαστε αυτό.
Έτσι, απλά έχουμε περισσότερο άχος γιατί δεν υπάρχουν δομές για να μπορέσουν να καλύψουν όλο αυτό τον αριθμό των ανθρώπων και είναι πολύ δύσκολη η διαδικασία.
Maria Kutrubis (28:10)
Ωι, ωι.
Έτσι ακριβώς.
Γιάννη, έχετε κάποιο τρόπο που επικοινωνείτε οικογενειακώς με το Στάθη, δηλαδή κάνει εναλλακτικούς τρόπος επικοινωνίας;
Giannis Koyrhs (28:31)
Ναι, λοιπόν, ο Στάθης στην αρχή...
Επειδή δεν έδειχνε κιόλας, είχαμε φοβερό θέμα. Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε τι θέλει το παιδί. Δηλαδή με αγκαλιά τον σήκωνα μπροστά στο ψυγείο για να πάρει αυτό που θέλει. Γιατί δεν καταλάβαινα αν θέλει να φάει, αν θέλει να πιεί νερό.
Πλέον τώρα έχουμε εκπαιδευτεί γιατί μας έχει εκπαιδεύσει βασικά ο Στάθης και καταλαβαίνουμε. Βέβαια έχει κατακτήσει την λέξη νερό ή αν θέλει να φάει τοστ, ή πατατάκια, πλέον μας το λέει και ότι δεν μπορούν να καταλάβει πια πηγαίνει μόνος του και το παίρνει.
δεν έχουμε τέτοια θέματα. Οπότε πλέον έχουμε τρόπο επικοινωνίας με το Στάθη. Παλιά είχαμε το θέμα.
Maria Kutrubis (29:28)
Επικοινωνεί πιο εύκολα με παιδιά στο σχολείο από ότι με ενήλικες. Τα παιδιά τον καταλαβαίνουν πιο πολύ;
Giannis Koyrhs (29:33)
Ναι. Το καταλαβαίνουν απόλυτα τον Στάθη. Όχι ότι έχει θέμα και με τους ενήλικες, αλλά υπάρχει δηλαδή επικοινωνία με τα παιδιά. Το βλέπω ξεκάθαρα στον νηπιαγωγείο. Εκεί που είχαμε πρόβλημα με το Στάθη... Ναι, ναι, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (29:45)
Μιλάνε με την καρδιά πιο πολύ.
Αυτό είναι και πάσα για την επόμενη ερώτηση, αν υπάρχει μία στιγμή που ένιωσες να σου πει σε αγαπώ χωρίς λόγια ο Στάθης;
Giannis Koyrhs (30:00)
Αυτό ήταν ερώτηση για κλάμα. Ήταν βασικά χτύπημα κάτω από την ζώνη. Γιατί είναι πάρα πολλές.
Νίκη Μπενετάτου (30:09)
Λέτε,
Giannis Koyrhs (30:19)
οι φορές. Πλέον έχει βελτιωθεί, αλλά ήταν πάρα πολλές οι φορές που αναζητούσα φιλί από το Στάθη, που αναζητούσα αγκαλιά από το Στάθη και δεν το είχα. Έτσι. Φαντάσου, μέχρι τα πέντε, δεν το είχαμε. Τα τελευταία δυο χρόνια έχει κατακτήσει τόσο πολύ ο Στάθης το...
⁓κομμάτι φιλάω και αγκαλιάζω. Μας είχε λείψει παρα πολύ. Έμπαινα και σε σύγκριση, έβλεπα άλλα παιδιά που φιλούσαν τον μπαμπά τους και την μαμα τους και αγκαλιάζανε και εμένα ήταν απαθέστατος. Και λέω ρε κερατά. Τον έπιανα, τον ζούλαγα, τον έκανα...τίποτα.
Αλλά εντάξει, τώρα το έχουμε κατακτήσει πολύ. Είναι παιχνιδιάρης, θέλει συνέχεια να τον γαργαλάω, να γελάει,
να το φιλάω εδώ στο λαιμό και όταν πάω να φύγω μου λέει 'γεα κεφαι' να γυρίσει το κεφάλι για να τον φιλήσω στο λαιμό. Πλέον υπάρχει τρόπος επικοινωνίας. Είμαστε σε πολύ καλό δρόμο. Επενδύουμε σε αυτό. Το δύσκολο κομμάτι με το Στάθη εκεί που λέγαμε ότι δεν θα το κατακτήσει ποτέ ήταν το θέμα της τουαλέτας
Ο Στάθης πεντέμιση χρονών έβγαλε την πάνα. αλλά μιλάμε τώρα για ακραία πράγματα.
Δυσκολευτήκαμε πολύ. Βέβαια, το δουλέψαμε πάρα πολύ κι εγώ κι η γυναίκα μου, ειδικά στο εξοχικό που έχουμε το καλοκαίρι. Οπότε, η πρώτη φορά που πήγε ο Στάθης μόνος του, τουαλέτα ήταν λες και κάναμε πάρτι. Για να του δείξουμε ότι μπράβο Στάθη, μπράβο Στάθη και αυτά.
Maria Kutrubis (32:00)
Είμαι.
Νίκη Μπενετάτου (32:03)
Μα νομίζω οι θεραπευτές λένε ότι είναι ένα πολύ σημαντικό κομμάτι της αναπτυξής τους αυτό. Ναι.
Giannis Koyrhs (32:11)
Ναι, ναι, ναι, ναι. Το πιστεύω. Το πιστεύω.
Το μόνο, εντάξει, το μόνο πρόβλημα γιατί που είπες τώρα για την επικοινωνία, το μόνο που με ανησυχεί, που είναι και το πιο σημαντικό, είναι το κομμάτι ότι ο Στάθης, αν θα πονάει κάπου, αν θα πονάει π.χ η κοιλιά του ή αν θα νιώθει αδιαθεσία, δεν θα μας το πει ή δεν θα μας δείξει τι πονάει. Δεν μπορεί.
Maria Kutrubis (32:35)
δεν μπορεί να επικοινωνήσει τα συμπτώματα του.
Αυτό το έχουν πει κι άλλοι.
Giannis Koyrhs (32:39)
Φαντάσου ότι ένα
βράδυ ξύπνησα από το... άκουγα κάτι σαν γαργάρες τέλος πάντων και σηκώθηκα και είδα το παιδί ότι ήταν από πάνω μέχρι κάτω, ξαπλωμένος στο κρεβάτι του μέσα στον εμετό. Και λέω Παναγία μου, το παιδί είχε αρρωστήσει και δεν μπορούσε να μας πει ότι πονάει κοιλιά του ή οτιδήποτε. Είχαμε τρελαθεί, είχαμε τρελαθεί. Και πρόσφατα που είχαμε νοσηλευτεί μία βδομάδα στο Παίδων,
Εεεεε καλά εκεί τραβήξαμε... μιλάμε η κατάσταση αυτή που βιώσαμε δεν υπήρχε, σηκώθηκε το παιδί ένα πρωί και δεν μπορούσα να περπατήσει. Τον σήκωνα όρθιο και έπεφτε κάτω. Μυοσίτιδα.
Νίκη Μπενετάτου (33:24)
Παθούσα. Και εγώ του φώναζα κιόλας ότι, έλα Πάρη, σήκω και αυτό να κλαίει, μέχρι να καταλάβω ότι δεν τον βαστούσαν τα πόδια του. ε, ναι.
Giannis Koyrhs (33:25)
Ναι.
Λοιπόν,
Maria Kutrubis (33:35)
Τι ήταν
Giannis Koyrhs (33:35)
το δεύασε.
Maria Kutrubis (33:36)
παιδιά η διάγνωση, για πείτε πάλι.
Giannis Koyrhs (33:38)
μυοσίτιδα Εμάς ήταν επιπλοκή από...
Νίκη Μπενετάτου (33:39)
Μυοσίτιδα.
Maria Kutrubis (33:40)
Δεν το έχω ακούσει, μυοσίτιδα.
Νίκη Μπενετάτου (33:42)
Στην ουσία
αφυδατώνονται οι μυς και δεν έχουν τη δύναμη να σηκώσουν τα πόδια. Είναι επιπλοκή ίωσης. Στην ουσία πρέπει να πάει στο νοσοκομείο να πάρει ορό. Αυτό, στην ουσία. Ορό.
Giannis Koyrhs (33:47)
Μπράβο, ναι!
Ιωση και εμάς, ναι.
Maria Kutrubis (33:59)
Ηλεκτρολύτες.
Giannis Koyrhs (34:01)
Είχε κολλήσει γρίπη Α γιατί είχα και εγώ γρίπη Α αλλά ήταν ασυμπτωματικός, Δηλαδή του κάναμε τεστ και το παιδί ήταν αρνητικό, Βέβαια δεν δεν έπινε νερό, δεν έπινε νερό Κάποια φάση το πρωί ξύπνησε και ήτανε... και βρήκαμε ότι είχε γρίπη Α μέσω του αίματος, την εξέταση που κάναμε
Νίκη Μπενετάτου (34:03)
Ναι, ναι, ναι.
Giannis Koyrhs (34:20)
άσχημο όλα αυτό που περνάει ο γονιός. Βασικά είναι όλο το ψυχολογικό.
Maria Kutrubis (34:27)
Μία αβεβαιότητα σε
καθημερινή βάση.
Ωραία, πάμε τώρα σε ερώτηση κλειδί.
Giannis Koyrhs (34:33)
κρίσεως.
Maria Kutrubis (34:35)
Ποια κομμάτια του ευτού σου χάθηκαν μέσα σε αυτή τη διαδρομή, από τη διάγνωση και μετά;
Giannis Koyrhs (34:41)
Ποια κομμάτια χάθηκαν;
Δεν μπορώ να πω ότι χάθηκε κάποιο κομμάτι του εαυτού μου.
Πλέον νομίζω ότι με όλες τις καταστάσεις που περνάμε, όχι μόνο εγώ, και όλοι οι γονείς, μας έχει κάνει πιο δυνατούς. Πραγματικά μας έχει κάνει πιο δυνατούς. Και να σου πω ένας γονιός, το καλύτερο που έχει να κάνει για να νιώσει καλύτερα είναι να μιλάει. Να μιλάει γι' αυτό.
Maria Kutrubis (35:08)
Να μοιράζεται.
Giannis Koyrhs (35:09)
Εγώ, όσες φορές έχω κάτσει και έχω μιλήσει γιατί εκείνη τη στιγμή νιώθω ότι θέλω να μιλήσω για να μου φύγει ένα βάρος από πάνω μου, ο άνθρωπος που το συζητάω έχει πολύ μεγαλύτερο πρόβλημα από το δικό μου.
Δεν χρειάζεται να παραπονιόμαστε για κάτι. Είναι κάτι το οποίο μας το έφερε ο Θεός. Εννοείται, είμαστε εδώ να το βοηθήσουμε, να το εξελίξουμε δίπλα του για πάντα, σε όλη μας τη ζωή. Έτσι. Και πάμε δυνατά. Δεν καθόμαστε να μιζεριάζουμε.
Εννοείται ότι το πρώτο στάδιο που θα περάσει ο γονιός πέρνοντας την διάγνωση θα είναι λες και έχει πένθος. Είναι αυτό ακριβώς. Θα χαθεί από τους πάντες. Δεν θα μπορεί να διαχειριστεί πολλά πράγματα. Είτε είναι φιλίες αυτά, είτε είναι δουλειά τα πάντα. Εκεί θέλει κατανόηση από όλους.
Maria Kutrubis (35:52)
Όχι, μα είναι ένα πένθος.
Giannis Koyrhs (36:11)
Μαθαίνεις, συνηθίζεις και μπαίνεις και εσύ σε μια ρουτίνα. Λίγο διαφορετική από την ρουτίνα των τυπικών παιδιών και των γονιών τους, αλλά και εσύ μπαίνεις εκεί.
Νίκη Μπενετάτου (36:24)
Υπάρχει κάποιο κομμάτι που γεννήθηκε μέσα από αυτή τη διαδρομή; Πέρα από την δύναμη;
Giannis Koyrhs (36:28)
Περισσότερη δύναμη.
Περισσότερη δύναμη. Θάρρος Υπομονή. Πάρα πολλή υπομονή. Εγώ δεν είχα καθόλου υπομονή. Δηλαδή, δύο άτομα να έχει το περίπτερο ουρά που λέει ο λόγος, πήγαινα σε άλλο που δεν θα έχει κανένα. Δεν μπορούσα να περιμένω δύο άτομα.
Νίκη Μπενετάτου (36:33)
Επέρχονται δεδοί μου!
Giannis Koyrhs (36:51)
Αλλά γενικά αλλάζεις. Αλλάζεις γιατί εκτός από γονιός γίνεσαι και θεραπευτής, γίνεσαι φροντιστής, γίνεσαι σκληρός, αληθινός, υπερασπιστής. Ναι, είναι πάρα πολλά. Οπότε έχεις κατακτήσει και έχω κατακτήσει πάρα πολλά μετά τη διάγνωση.
Νίκη Μπενετάτου (37:05)
Δικηγόρος. Περασπιστήριστη.
Maria Kutrubis (37:06)
Υπερασπιστής.
Ωραία Υπάρχουν στιγμές που δεν θέλεις να είσαι θετικός αλλά πρέπει για τους άλλους;
Giannis Koyrhs (37:22)
Ναι, αμέ. Υπάρχουν και αυτές οι φορές. Δεν είναι κακό να θες να κρύψεις κάτι ή κάτι που δεν σε αρέσει, απλά το κάνεις γιατί πρέπει.
και πιο πολύ όσο έχει να κάνει με κάτι το οποίο θα βοηθήσει την οικογένεια σου ή το παιδί σου. Νομίζω ότι είναι απόλυτο και δεν υπάρχει κάποιος που να μην το κάνει. Θεωρώ.
Maria Kutrubis (37:49)
Έτσι, έτσι είναι. Οι Αμερικάνοι λένε fake it till you make it.
Νίκη Μπενετάτου (37:55)
Έχει υπάρξει κάποια στιγμή που είπες δεν πάει άλλο, κάτι πρέπει να αλλάξει;
Giannis Koyrhs (38:01)
Γενικά στη ζωή μου ή γενικά στο
Maria Kutrubis (38:05)
Για πες μας σύστημα, δομές, εκπαίδευση, περίθαλψη.
Giannis Koyrhs (38:11)
Νομίζω ότι το εκπαιδευτικό σύστημα βασικά στην Ελλάδα πρέπει να αλλάξει χθες. Δεν υπάρχει σωστό.
εκπαιδευτικό σύστημα. Δεν υπάρχει εκπαίδευση στους καθηγητές.
Νίκη Μπενετάτου (38:24)
Εγώ θα το πάω και λίγο στο κομμάτι των σχέσεων μέσα στην οικογένεια. Μας είπες ότι είχες πέσει εσύ και ο τρόπος που σε ανέβασε η γυναίκα σου. Έχει συμβεί και το αντίστροφο;
Giannis Koyrhs (38:34)
Μέχρι
στιγμής το αντίστροφο δεν έχει συμβεί. Η γυναίκα μου είναι βράγχος. Είναι ο βράγχος του σπιτιού. Ο πιο αδύναμος είμαι εγώ.
Έχουμε φάει σφαλιάρες, να το πω και έτσι αν επιτρέπεται, από πολύ κοντίνους μας ανθρώπους. Από ανθρώπους οι οποίοι μας γυρίσαν την πλάτη μετά τη διάγνωση του Στάθη. Και δεν έχω καταλάβει τον λόγο. Και δεν υπάρχει εξήγηση.
Maria Kutrubis (39:08)
Τον ζήτησες;
Giannis Koyrhs (39:10)
Δεν έχω πάρει απάντηση. Να σου πω κάτι... Τους καταλαβαίνω γενικά. Μπαίνω λίγο στη θέση τους και λέω ότι... Τώρα, ο συγκεκριμένος άνθρωπος, η συγκεκριμένη οικογένεια πήραν μια διάγνωση για το παιδί τους. Θεωρητικά μπορεί να θέλουν να κλάψουνε. Να περάσουνε το πένθος τους.
να θέλουν να διαχειριστούν λίγο την κατάσταση. Μην είμαι εγώ αυτός που θα παίρνει τηλέφωνο και θα ενοχλήσει και θα χαλάει το πρόγραμμά τους. Αλλά, ok, αυτό μπορεί να γίνει σε κάποιο στάδιο, ξέρεις, λίγο στην αρχή. Μετά εντάξει, δεν νομίζω ότι θα υπάρχει ενόχληση να μπορέσει κάποιος να σε πλησιάσει, να σου πει, θες κάτι από μένα;
Να σε πάρει τηλέφωνο και να σου πει, ρε φίλε, θες να πάμε για ένα καφέ, να μιλήσουμε; Θες να πάμε για μια μπύρα, να έρθουμε σπίτι να κάτσουμε; Υπάρχουν πολλές φορές που έχουμε πάει σε σπίτια. Έμένα ο Στάθης βασικά έχει ένα κόλλημα. Όπου δει τηλεόραση
γίνεται εμμονικός. θέλει να πάρει το control και να τις κάνει reset Να τα σβήσει όλα και να τα ξαναπεράσει ο ίδιος πάλι από την αρχή. Λοιπόν αυτό δεν μπορούμε να το κάνουμε σε όλα τα σπίτια που πηγαίνουμε και έχουν ξεκινήσει λοιπόν άνθρωποι που πάμε καμία φορά στο σπίτι και κρύβουν τα control
Το θέμα ξέρεις ποιο είναι; Ότι γίνεται ο άλλος πιο εμμονικός. Γιατί μετά ξεκινάει και ψάχνει όλο το σπίτι για να βρει τα κοντρόλ. Και οπότε χαλάει ισορροπία. αρχίζει μετά και φωνάζει. Και αναγκαστικά φεύγουμε στο πρώτο μισάωρο. Δεν μπορούμε και εμείς να κάτσουμε. Οπότε οι επισκέψεις γίνονται πλέον μόνο στο σπίτι μας. Δεν πάμε σε κάποιο...
Maria Kutrubis (40:49)
Ναι.
Giannis Koyrhs (41:09)
σε κάποιο σπίτι ξένο. Δεν μπορούμε να το διαχειριστούμε ακόμα. Θέλει πολύ δουλειά ο Στάθης στο κομμάτι της υπομονής. Γενικά, έχουμε να πάμε σαν οικογένεια έξω να φάμε... πέντε χρόνια σίγουρα. Να πάμε σαν οικογένεια γιατί δεν κάθεται, δεν συνεργάζεται ο Στάθης. Είναι ένα κομμάτι το οποίο το δουλεύουμε πολύ έντονα, ακόμα δεν το έχει κατακτήσει.
Maria Kutrubis (41:11)
και
Giannis Koyrhs (41:35)
και ευελπιστούμε οτι κάποια στιγμή να μπορέσει να το κατακτήσει κι αυτό.
Maria Kutrubis (41:39)
Γιάννη, ποιες ελείψεις σε έφεραν στο να δημιουργήσεις τον σύλλογο σου/ σας το Ανθίζω;
Giannis Koyrhs (41:47)
Να σου πω, δεν θεωρώ ότι μου έφεραν οι ελείψεις, τις σκέψεις να γα δημιουργήσω στο σύλλογο. Όπως είπα και στην αρχή, είμαι ένας άνθρωπος ο οποίος θέλω γενικά να ασχολούμαι και είμαι δραστήριος. Είχαμε πάει λοιπόν με μια φίλη για καφέ και...
και συζητάγαμε τέλος πάντων και μιλάγαμε για τους αγώνες που τρέχω και αυτά με τον αυτισμό και μου λέει ρε Γιάννη γιατί δεν μπαίνεις στη διαδικασία να ιδρύσεις ένα σύλλογο
να ευαισθητοποιήσεις και άλλο κόσμο για να μπορέσετε να μαζευτείτε και άλλοι γονείς και να μπορέσουμε να υπάρχει πιο ισχύρη επικοινωνία γενικά προς τα έξω. Της λέω αυτομάτως ότι κοίταξε να δεις και εγώ είχα στο μυαλό μου κάτι τέτοιο. Οπότε πάμε λεω να το στήσουμε.
Έτσι έγινε βασικά η επικοινωνία για το σύλλογο. Πίνοντας ένα καφέ και έγινε η αρχή. Ο σύλλογος, είναι νεοσύστατος. Είναι ένας σύλλογος ο οποίος ιδρύθηκε με αυτό το σκοπό να σταθεί δίπλα σε κάθε οικογένεια με παιδί στο φάσμα.
Να συμβάλλει λίγο περισσότερο σε μια κοινωνία συμπεριληπτική, ανθρώπινη. Γιατί, εντάξει, εμείς σαν γονείς γνωρίζουμε από πρώτο χέρι τις καθημερινές δυσκολίες αλλά και την ομορφιά που φέρνει η διαφορετικότητα.
Έτσι. Οπότε πάμε βήμα βήμα ξεκινώντας σε ένα μήνα περίπου που θα κάνουμε την πρώτη μας ημερίδα. Για νέους γονείς βασικά θα είναι που παίρνουν τις διαγνώσεις. Οπότε είναι πάρα πολύ σημαντικό να υπάρχουν γονείς
εκτός από παιδιών με αναπηρία να υπάρχουν γονείς. Είναι πολύ σημαντικό γιατί στοχεύουμε εκεί. Θέλουμε γονείς οι οποίοι θέλουν να ενημερώνονται. Γιατί μπορεί να βλέπουν και αυτοί κάποια σημάδια στα παιδιά τους, οπότε να ξέρουν από πού πρέπει να ξεκινήσουν. Μετά έχουμε και...
κάποιες άλλες δράσεις παράλληλες και με κάποιους άλλους συλλόγους και με τη Νίκη, ναι στη δράση, ναι στη ζωή, αθλητική. Οπότε εκεί θα γίνει χαμός θα κάνουμε φασαρία.
Νίκη Μπενετάτου (44:08)
Έχουμε το Ναι στη δράση, Ναι στη ζωή. Για στίβο που είναι. Αθλητική δράση.
Maria Kutrubis (44:20)
Ωραία,
Νίκη Μπενετάτου (44:21)
Ωραία. Γιάννη, θα ήθελες να μας πεις ποιο είναι το όραμα σου για το ανθίζο.
Giannis Koyrhs (44:27)
Ναι. Ο σκοπός που ιδρύθηκε ο Σύλλογος είναι πιο πολύ ενημερωτικός. Δηλαδή το κομμάτι της ενημέρωσης να το πω πιο σωστά.
Υπάρχει ελλιπής ενημέρωση γενικά, οπότε θα μπουμε στην διαδικασία... Είμαστε ήδη σε συζητήσεις να φτιάξουμε μία ομάδα η οποία θα μπορεί να ενημερώνει και να εκπαιδεύει ανθρώπους εκπαιδευτικούς, γονείς, επιχειρήσεις, για να μπορούν να δεχτούν άτομα με νευροδιαφορετικότητα.
Συνεργασία με σχολεία, δεν το συζητάω. Δήμους, φορείς για την προώθηση της ένταξης. Δημιουργία δράσεων ενημέρωσεων, ευαισθητοποίησης στην κοινωνία. Υποστήριξη οικογενειών μέσα από ομάδες γονέων δράσης και πρακτικές συμβουλές.
διοργάνωση σεμιναρίων, ημερίδας, συνέδριο απο ειδικούς επιστήμονες και τη συμμετοχή αυτιστικών. Γιατί είναι και αυτό ένα σημαντικό κομμάτι, γιατί πρέπει και ο αυτιστικός ο ίδιος να ακούγεται. Πρέπει λίγο να μας λέει και ο ίδιος πώς νιώθει, πώς τον αντιμετωπίζει ο κόσμος και ποιες είναι δυσκολίες του ανθρώπου με αυτισμό.
Νίκη Μπενετάτου (45:47)
Τι θα ήθελες να αλλάξεις την κοινωνία για να μπορέσει να συμπεριλάβει τα άτομα με βαρύ αυτισμό;
Giannis Koyrhs (45:53)
Θεωρώ ότι πρέπει να αλλάξει ο τομέας όπως είπα και πριν, της εκπαίδευσης. Εκπαίδευσης όμως των ανθρώπων. Έτσι. Γιατί δεν νομίζω ότι αυτή τη στιγμή και στα ειδικά σχολεία και στα περισσότερα κέντρα ΚΔΑΠ και αυτά μπορούν να διαχειριστούν βαρίες καταστάσεις Υπάρχουν πάρα πολλές περιπτώσεις οι οποίες δεν τα δέχονται.
Έτσι, στα κέντρα. Υπάρχουν περιπτώσεις σε ειδικά σχολεία που παίρνουν το γονιό στο επόμενο δύωρο που το πήγανε το παιδί στο σχολείο και του λένε, ελάτε να το πάρετε γιατί δεν μπορούμε να το διαχειριστούμε. Όλο αυτό λοιπόν δεν είναι σωστά δομημένο. Αυτό πρέπει να αλλάξει. Πρέπει να βρεθεί τρόπος να αλλάξει. Υπάρχουν σύλλογοι και σωματεία τα οποία κάνουν εξαιρετική δουλειά.
Δεν το συζητάω. Εννοείται ότι και δικός μας ο σύλλογος ποτέ δεν θα κινείται μόνος. Δεν είμαστε ένας σύλλογος που δημιουργηθήκαμε για να κινούμαστε μόνοι μας. Θέλει συνεργασία, Συσπείρωση. Είμαστε ομαδικοί παίχτες.
Maria Kutrubis (46:58)
Συσπείρωση.
Νίκη Μπενετάτου (47:04)
Που έχουμε κοινό στόχο.
Giannis Koyrhs (47:05)
Ακριβώς, ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (47:07)
Είναι σημαντικό αυτό.
Giannis Koyrhs (47:08)
Εννοείτε.
Να αναφερθώ λίγο εδώ γιατί πραγματικά έχουν ξεκινήσει και κάνουν εξαιρετική δουλειά το Σωματείο Κραυγή ΑμεΑ που συντάξανε ένα υπόμνημα για το βαρύ αυτισμό και πραγματικά τους δίνω συγχαρητήρια. Το αναγνωρίζω, γιατί είναι δύο γονείς και αυτοί που παλεύουν. Δύο γονείς οι οποίοι σαν και εμάς έχουν χάσει τον ύπνο τους, έχουν να διαχειριστούν μια δύσκολη κατάσταση.
Νίκη Μπενετάτου (47:37)
Προσπαθούν και αυτοί για το καλό του παιδιού τους. Και όχι του παιδιού Έτσι γίνεται τα παιδιά μας. Ναι, συμπεριλαμβάνει μετά όλα τα παιδιά. Ακριβώς, όλους.
Giannis Koyrhs (47:38)
Έτσι ακριβώς πρέπει να είναι. Και Γιατί αυτό γίνεται μπράβο. Συμπεριλαμβάνει όλους εμάς. Μπράβο του.
Νίκη Μπενετάτου (47:50)
Είπαμε τι πρέπει να αλλάξει στο σύστημα Από τους ίδιους τους ανθρώπους, από την κοινωνία, από όλους εμάς τέλος πάντων. Τι θα ήθελες να αλλάξει όταν κυκλοφορείς με τον Στάθη για να μπορείς να βγεις και να πας αυτό που είπες έστω σε μια ταβέρνα;
Giannis Koyrhs (48:09)
Τα παιδιά τα δικά μας, τα δικά μας, εννοώντας με αναπηρία, είναι παιδιά τα οποία έχουν το δικό τους τρόπο. Γιατί ο αυτισμός είναι ένας τρόπος επικοινωνίας. Ένα διαφορετικός βασικά τρόπος επικοινωνίας.
Πρέπει η κοινωνία να δεχτεί ότι η διαφορετικότητα δεν θέλει διόρθωση, θέλει αποδοχή.
Είναι πολύ σημαντική η
Maria Kutrubis (48:38)
τη συζήτηση, Νίκη, θυμάσαι, γύρω από την ένταξη και τη συμπερίληψη. Και η ένταξη απλώς είναι εντάσσομαι χωρίς όμως απαραιτήτως να σε έχει αποδεχτεί ο άλλος. Απλώς κάπου θα μπεις, κάπου θα χωθείς και εσύ.
Giannis Koyrhs (48:54)
Ξέρεις τι γίνεται, πρέπει να καταλάβουν και εμείς οι γονείς, και οι νέοι γονείς και οι πιο παλιοί, ότι ο αυτισμός δεν είναι το τέλος. Είναι ένας άλλος δρόμος. Δεν χρειάζεται το παιδί σου να γίνει όπως τα άλλα παιδιά. Ξεκάθαρα. Πρέπει να το πιστέψεις αυτό. Πρέπει να το πιστέψεις για να μπορείς να συνεχίσεις παρακάτω. Χρειάζεται να γίνει ο εαυτός του με το δικό του τρόπο.
Και όχι με τον τρόπο που θα του διαλέξουμε εμείς. Εμείς προσπαθούμε αυτά τα παιδιά να τα φέρουμε στον δικό μας κόσμο. Κάτι το οποίο δεν ξέρουμε αν είναι σωστό. Νομίζω ότι το πιο σωστό είναι να βρούμε κάπου στη μέση. Πρέπει εμείς να πάμε στον δικό μας κόσμο.
Νίκη Μπενετάτου (49:34)
Προσπαθούμε να τα φέρουμε
στο δικό μας κόσμο ή να αυτονομηθούν; Γιατί αυτή την ερώτηση την κάνω πολλές φορές στον εαυτό μου. Κάνεις λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, κοινωνικοποίηση όλα αυτά για να φέρεις τον Πάρη στο δικό σου κόσμο ή για να μπορεί να αυτονομηθεί, για να μην φοβάσαι όταν δεν θα είσαι πλέον στη ζωή;
Giannis Koyrhs (49:56)
Θα σου πω κάτι. Εσύ θεωρείς ότι άμα φύγεις από τη ζωή, ο Πάρης;...
Θεωρείς ότι σκεφτόμαστε ότι άμα τα δουλέψουμε τα παιδιά μας θα φτάσουν σε επίπεδο να είναι λειτουργικοί; Όχι.
Νίκη Μπενετάτου (50:12)
Όχι, πάντα θα χρειάζεται υποστήριξη. Πάντα, πάντα θα χρειάζεται. Απλά ελπίζεις να χρειάζεται όσο γίνεται λιγότερη. Αυτό που προσπαθώ να κάνω στον Πάρη είναι
Giannis Koyrhs (50:14)
θα χρήζουν βοήθεια από κάποιον άνθρωπο φροντιστή. Έτσι.
Νίκη Μπενετάτου (50:25)
να διεκδικεί το δικαίωμά του. Αυτό προσπαθώ.
Giannis Koyrhs (50:28)
Είσαι δικαστικός επιμελητής του
Πάρη? Άρα θεωρείς ότι άμα φύγεις από τη ζωή ο Πάρη, θα μπορεί να διεκδικεί τα δικαιώματα του;... Ναι. Πρέπει.
Νίκη Μπενετάτου (50:32)
Όχι.
Maria Kutrubis (50:38)
Εγώ δεν είμαι, εγώ δεν το έχω κάνει αυτό για τον Γιώργο, Πρέπει να το κάνω.
Giannis Koyrhs (50:43)
Ερχόμαστε κάπου στη μέση. Γιατί τη μέση εννοώντας ότι κάπως θα το φτάσεις εσύ στο επίπεδο που θες, για να μπορεί να είναι λίγο πιο συνεργάσιμος και λειτουργικός, και πάντα θα υπάρχει το κομμάτι του Πάρη ή του Στάθη, που θα είναι ο Στάθης και ο Πάρης. Απλά. Έτσι ακριβώς είναι. Έτσι ακριβώς είναι.
Νίκη Μπενετάτου (50:43)
Ναι.
Maria Kutrubis (51:01)
Ναι, τελείωσε. Και εγώ, ναι, θα συμφωνήσω και εγώ σε αυτό που... Ναι.
Ο Γιώργος είναι ημιαυτόνομος αλλά βλέπω ότι επειδή δεν ξέρω τι επιπλοκές υγείας μπορεί να έχει όσο μεγαλώνει, δηλαδή τώρα στα 25-26 του, είναι έτσι. Δεν ξέρω στα 30 του πώς θα είναι.
Giannis Koyrhs (51:17)
Μα δεν γίνεται να ξέρουμε. Δεν γίνεται να.
Maria Kutrubis (51:20)
Και επειδή δεν ξέρω,
τον προετοιμάζω και το ότι μπορεί να είσαι όπως είσαι τώρα, μπορεί όμως να χρειάζεται βοήθεια. Αλλά αυτό που θέλω πολύ και του λέω, είναι ότι θέλω να μάθεις να λες ότι είμαι ένα παιδί με αναπηρία και χρειάζομαι να με βοηθήσετε σε αυτό. Αυτό τον έχω εκπαιδεύσει πολύ. Και θα πάει και θα διεκδικήσει μόνος γιατί αυτό είναι κάτι που θα μείνει έστω και φροντιστή να έχει όταν εμείς φύγουμε. Θα πρέπει να λέει, ότι έχω ανάγκη από αυτό και να μπορεί να εκδηλώσει την ανάγκη του. Αυτό.
Giannis Koyrhs (51:36)
Νομίζω ότι αυτό ειναι το πιο σωστό, ναι.
Maria Kutrubis (51:50)
το θέλω του.
Giannis Koyrhs (51:51)
Να σου πω κάτι, να ελπίζουμε ότι μέχρι να φύγουμε από τη ζωή θα έχει αλλάξει λίγο η κοινωνία και θα έχει αγκαλιάσει τα παιδιά μας για να φύγουμε για εμείς πιο ήρεμοι. Έτσι ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (51:58)
Να αλλάξει κάτι. Έτσι.
Maria Kutrubis (52:02)
Σαν πουλάκια.
Γιάννη, τι θα έλεγες σένα μπαμπά ή σε μία μαμά που μόλις πήρε τη διάγνωση;
Giannis Koyrhs (52:11)
Επειδή μου έχει τύχει αυτό, η πρώτη κουβέντα που θα του πεις είναι ότι πρέπει να πάρει το χρόνο του για να διαχειριστεί λίγο το άκουσμα της διάγνωσης. Γιατί, όπως είπαμε και πριν, θα πρέπει αυτός ο άνθρωπος να περάσει από μία φάση συναισθημάτων.
Αυτή πρέπει να την περάσει, Το λογικό είναι να την περάσει αυτή, να μπορέσει δηλαδή μόνος του να διαχειριστεί κάποιες καταστάσεις. Οπότε, παίρνει το χρόνο του.
κατακτά υπομονή, αντοχή και ξεκινάει δυνατά. Πρώτα, η πρώτη θεραπεία των παιδιών είναι η αποδοχή από τους γονείς. Αν οι γονείς δεν αποδεχτούνε την αναπηρία του παιδιού δεν θα μπορούν να συνεχίσουν για τις θεραπείες του.
Είναι το παιδί τους να έχουνε στη σκέψη τους ότι το παιδί θα πρέπει να βοηθηθεί, πρέπει να το βοηθήσουν το παιδί. Δεν μπορείς το παιδί να το κρατάς και να λες ότι, εντάξει, αργεί να μιλήσει, δεν είναι κάτι. Εντάξει, μωρέ, βλακείες λένε, πού να πάμε τώρα. Δεν είναι έτσι. Το παιδί, εφόσον παίρνει μια διάγνωση, θέλει βοήθεια.
Δεν είμαστε ειδικοί. Και εμείς είμαστε γονείς. Και εγώ το λέω συνέχεια αυτό. Ποτέ δεν θα μιλήσω στο σύλλογο με την ιδιότητα του ειδικού. Δεν είμαι γιατρός. Είμαι γονέας. Θα πρέπει να ακούγονται οι ειδικοί. Είναι αυτοί που θα πούνε για το κομμάτι της αναπηρίας του κάθε ανθρώπου. Έτσι. Οπότε το κεφάλι ψηλά.
δυνατά αποδοχή, αποδοχή και συνεχίζουμε δυνατά.
Νίκη Μπενετάτου (54:05)
Λοιπόν, θα κάνω και μία ερώτηση που κάνει η Μαρία συνήθως, Αν ακούσει ο Στάθης αυτό το podcast μετά από χρόνια, τι θα ήθελες να ακούσει από σένα;
Giannis Koyrhs (54:13)
Οτι είναι ζωή μου όλη.
η ζωή μου όλη.
Αν μπορούσα να μου έδινε, έτσι, με ένα μαγικό τρόπο, ένα λεπτό, ένα δύο λεπτά, να μπορώ να μιλήσω με το Στάθη, να συνενοηθώ, να τον ρωτάω και να μου απαντάει, και να είμαστε, στη σχέση γονέας, παιδιού, και να είναι εξαφανισμένη η αναπηρία, θα ήτανε για μένα τα πάντα. Αλλά...
προσγειωνόμαστε στην πραγματικότητα και ζούμε την πραγματικότητα. Και ευελπιστώ κάποια στιγμή μεγαλώντας ο Στάθης να κατακτήσει κάποιες λεξις παραπάνω και να μπορώ τουλάχιστον να συζητήσω μαζί του.
Maria Kutrubis (54:53)
Και πορευόμαστε με αυτη.
Μπράβο ρε Γιάννη. Γιάννη τι πιστεύεις ότι μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στη κοινωνία;
Giannis Koyrhs (55:13)
Δίνεται βήμα σε ανθρώπους να ανοίγονται, να ανοίγουν την καρδιά τους, να ακούνε και άλλοι γονείς. Είναι σημαντικό να ακουγόμαστε. Είναι σημαντικό να βγαίνει στην επιφάνεια ή το πρόβλημα που τραβάει κάθε οικογένεια και πώς μπορεί να το αντιμετωπίσει. Εγώ πραγματικά έχω ακούσει όλα τα podcast που έχετε κάνει και έχω πάρει θάρρος.
και ειδικά από τους συγκεκριμένους γονείς που σας είπα και πριν, που τους έχω πρότυπο, μου δίνουν δύναμη κάθε φορά που τους βλέπω και συζητάμε και από τις συνεντεύξεις δικές σας εδώ, παίρνω πραγματικά δύναμη. Είναι πολύ σημαντικό και σας το λέει ένας γονέας τώρα, ο οποίος ξεκινάει τώρα τα βήματα στην αναπηρική κοινότητα. Έτσι, οπότε...
έχει να προσφέρει πάρα πολλά. Πάρα πολλά. Και μπράβο σας γι' αυτό και σας δίνουν πραγματικά συγχαρητήρια. Είστε εξαιρετικές.
Νίκη Μπενετάτου (56:19)
Κάποιες ιστορίες δε λέγονται, απλά μοιράζονται.
Maria Kutrubis (56:22)
Και κάθε φορά που κάποιος ανοίγει την καρδιά του έτσι, εμείς νιώθουμε βαθιά ευγνωμοσύνη. Για την αλήθεια και για το θάρρος να ειπωθούν πράγματα που δεν λέγονται εύκολα.
Νίκη Μπενετάτου (56:28)
Για την εμπιστοσύνη.
Γιάννη, σε ευχαριστούμε πραγματικά για το μοίρασμα.
Giannis Koyrhs (56:36)
Εγώ
Maria Kutrubis (56:37)
Ήταν τιμή μας. Σας ευχαριστούμε.
Giannis Koyrhs (56:37)
σας ευχαριστώ πραγματικά που με καλέσατε να κάνουμε τη συζήτηση. Ενιώσα πάρα πολύ ωραία. Σας μιλάω ειλικρινά ένιωσα πάρα πολύ άνετα. Και σας χιλιο ευχαριστώ πραγματικά. Ήταν εξαιρετική συζήτηση.
Νίκη Μπενετάτου (56:51)
Εμείς ευχαριστούμε.
Maria Kutrubis (56:52)
Τέλεια. Και για όλους εσάς που μας ακούτε, αν θέλετε να μοιραζόμαστε όλοι μαζί αυτές τις ιστορίες ακολουθήστε μας στα socials, στο Perfectly Unboxed και στον Κόσμο του Πάρη για περισσότερες αληθινές ιστορίες και βαθιά μηνύματα γύρω από την αναπηρία.