Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
Καλώς ήρθατε στο Perfectly Unboxed. Είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:08)
και εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σε αυτό το podcast μιλάμε για οικογένειες, για διαδρομές αναπηρίας, για ανθρώπους που βρέθηκαν μπροστά σε απρόσμενες προκλήσεις και αποφάσισαν να συνεχίσουν με δύναμη.
Rea (00:15)
.
Νίκη Μπενετάτου (00:19)
Υπάρχουν στιγμές στη ζωή που δεν μπορείς τις προετοιμάσεις. Στιγμές που σε αλλάζουν, που σε λυγίζουν και ταυτόχρονα σε χτίζουν από την αρχή.
Maria Kutrubis (00:27)
Σήμερα έχουμε μαζί μας μια γυναίκα που έζησε μια τέτοια διαδρομή. Μια διαδρομή που ξεκίνησε με απόλυα και σήμερα έχει μετατραπεί σε δύναμη, σε δράση και σε στήριξη για άλλους ανθρώπους.
Νίκη Μπενετάτου (00:39)
Η Ρέα Πεδιαδιτάκη είναι μαμά
του Λίνου και η ιστορία της δεν είναι εύκολη. Αλλά είναι από αυτές που αξίζει να ακουστούν.
Maria Kutrubis (00:48)
Ρέα σε ευχαριστούμε που είσαι μαζί μας σήμερα.
Νίκη Μπενετάτου (00:50)
και που επιλέγεις να μοιραστείς κομμάτια της καρδιάς σου στο Perfectly Unboxed. Ξεκινάμε.
Maria Kutrubis (00:55)
Άμα
κορίτσια! Καλωσορισες!
Rea (00:57)
Εγώ ευχαριστώ.
Καλώς σας βρήκα. Ήδη με έχετε συγκινήσει. Αυτό το πράγμα πια δεν γίνεται.
Εγώ ευχαριστώ και εσάς που ξέρω ακριβώς ότι γνωρίζετε τι σημαίνουν όλα αυτά αλλά και όλους τους ανθρώπους της κοινωνίας μας που σιγά σιγά αγκαλιάζουν τις οικογένειές μας γιατί το χρειαζόμαστε και είναι πολύ όμορφο να το βλέπεις να συμβαίνει αυτό μέρα με τη μέρα. Πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (01:27)
Ο καθένας το λιθαράκι του όπως συνηθίζουμε να λέμε
Λοιπόν, Ρεα, πριν μπούμε σε αυτή την ιστορία, θέλουμε να σε γνωρίσουμε λίγο. Ποια είναι η Ρεα?
Rea (01:35)
Ποια είναι η Ρεα. Είμαι σαν το Πρόχριστού και μετά Χριστού. Προ-Λίνο και μετά Λίνου. Εγώ σαν μονάδα είμαι καλλιτέχνης. Τι σημαίνει αυτό. Έχω φοιτήσει στη Σχολή Καλών Τεχνών στην Αθήνα. Έχω ένα κατάστημα που κάνω τατουάζ από το 2007 με τη συγκεκριμένη τέχνη ασχολούμαι από το 2003.
Και ταυτόχρονα με τη Σχολή Καλών Τεχνών έχω σπουδάσει και σε δραματική σχολή. Όλη μου λοιπόν η δράση επαγγελματική, που δεν μπορώ να το πω ακριβώς έτσι γιατί τέχνη ποτέ δεν είναι επάγγελμα, επί της ουσίας, είναι σε αυτούς τομείς, στη ζωγραφική και στο θέατρο.
Και εκεί το διεκδίκησα πολύ δυνατά. Γιατί δεν ήταν και ό,τι πιο... φυσιολογικό εντός εισαγωγικών για την οικογένειά μου, τους γονείς μου. Μία άριστη μαθήτρια, ξέρεις, ένας άνθρωπος που φαινόταν ότι έχει... ποτένσιαλ για πολύ... σοβαρότερα πράγματα.
να θέλει να γίνει ζωγράφος ή ηθοποιός ή τατουαντζής. Αυτό κι αν ήτανε. Εντάξει. Όμως... Ναι, το 2003 όπου τους ήρθαν εγκεφαλικά πάνω τά. Δηλαδή... Εγώ μέσα μου ήξερα. Και όταν πέρασαν και τα χρόνια, δηλαδή πέρασε και πρώτοι 7-8 αιτία, χαίρομαι πάρα πολύ γιατί η μαμά μου γυρνά και μου λέει, ξέρεις κάτι, έκανες την καλύτερη επιλογή.
Maria Kutrubis (02:44)
Τι ωραία.
Rea (03:04)
Οπότε, δικαιώθηκα. Όταν αγαπάς κάτι, ό,τι κι αν είναι, τη δουλειά σου, το παιδί σου, τους ανθρώπους, ένα λουλούδι, ό,τι κι αν είναι αυτό που αγαπάς, θα το κάνεις καλά. Κι αν δεν το κάνεις συνέχεια καλά, μαθαίνεις να το κάνεις όλο και καλύτερα. Αρκεί να το αγαπάς.
Νίκη Μπενετάτου (03:04)
Είδες γιατί ταιριάξε ναι, ταίριαξε σε σένα.
και βγαίνει και στους άλλους αυτό.
Rea (03:27)
Φυσικά. Μα αφού είναι πηγαίο, δεν μπορεί την αλήθεια να κρύψουμε. Δεν μπορεί να κρυφτεί. Όπως και να έχει. Το ψέμα μπορεί να περάσει για αλήθεια λίγο. Αλλά η αλήθεια δεν μπορεί να κρυφτεί. Δεν γίνεται η αλήθεια μας.
Maria Kutrubis (03:37)
Μέχρι ένα σημείο.
Ισχύει αυτό πολύ. Ρέα μου, διαβάσαμε κάτι που μας άγγιξε, μας συγκλώνησε λίγο, ας πω την αλήθεια, ότι στην αρχή της διαδρομής σου ως μαμά έχασες ένα απ' τα διδημάκια σου. Ότι ο Λίνος ήταν διδυμάκι. Νιώθεις άνετα, έτσι λίγο, να μας πεις για εκείνη τη στιγμή, εκείνη τη φάση της ζωής σου.
Rea (04:01)
Άνετα δεν νομίζω ότι θα αισθάνθω ποτέ. Νομίζω ότι η απώλεια ενώς παιδιού είναι...
Είναι, ίσως, ό,τι πιο οδυνυρό μπορεί να συμβεί σε μία μάνα. Και σε έναν γονέα, γενικότερα, αλλά σε μία μάνα. Πόσο, μάλλον, όταν είσαι και λεχώνα. Είναι και οι ορμόνες περίεργες. Δηλαδή, εκεί το βίωσα πολύ περίεργα, πολύ δύσκολα. Στην ουσία γεννήθηκαν πρόωρα τα μωρά. Και τα είχαμε και σε ξεχωριστά νοσοκομεία. Από ένα σημείο και μετά. Ο Κωνσταντίνος...
Δεν είχε επιπλοκές από την προορώτητα. Ο Λινάκος μου είχε. Ειδικά στον αναπνευστικό. Γι' αυτό και τον μεταφέραμε από το μαιευτήριο που γεννήθηκε σε άλλο νοσοκομείο. Ο Κωνσταντίνος είναι αυτό που πολύ γονείς με πρόωρα παιδιά θα έχουν ακούσει. Είναι καλό το μωρό, είναι καλό. Ήταν λοιπόν το καλό μωρό που απλά περιμέναμε να πάρει βάρος.
Και μέσα σε πέντε μέρες χάσαμε το παιδί. Έπαθε κάποια ενδο-νοσοκομειάκη Με καθησύχασαν ότι αυτά εδώ συμβαίνουν και θα το αντιμετωπίσουμε. Ένα βράδυ. Με παίρνουν 9 η ώρα. Κάτι δεν πάει καλά. Μου λένε είναι δραματική η κατάσταση. Και μία η ώρα με ξαναπαίρνουν.
Maria Kutrubis (05:17)
Σου λένε ότι ο Μικρός έφυγε.
Rea (05:19)
Ξέρεις τι, εκείνη τη στιγμή ήταν όλα τόσο θολά. Δηλαδή, ήτανε... Ήταν όλα τόσο θολά. Ξαφνικά βρέθηκες από έγκυος, και οι γυναίκες που μπορούν να το καταλάβουν πολύ καλά αυτό, με χίλιες δυο πληροφορίες που δεν μπορείς να διαχειριστείς και το μόνο που σου λείπει είναι τα μωρά σου.
Δεν μπορείς να διαχειριστείς τίποτα. Ούτε καν να πάρεις την πληροφορία του θανάτου. Δεν μπορείς... Είναι κάτι αδύνατο. Δηλαδή, όταν κηδέψαμε το παιδί και είδα αυτό το τόσο δα κουτάκι, δεν μπορούσα να το συνδέσω.
Maria Kutrubis (06:02)
Είναι σοκ και ο οργανισμός μπαίνει σε σοκ.
Rea (06:06)
Αυτό μπαίνει σε survival αλλά δεν μπορείς να επεξεργαστείς τις πληροφορίες. Και επειδή ακριβώς είναι τόσα πολλά και αλλεπάλληλα και ο Λίνος ήταν επίσης σε κρίσιμη κατάσταση, φυσικά, στο άλλο νοσοκομείο. Και έπρεπε να πάρω δύναμη να είμαι δίπλα στο μωρό μου. Δηλαδή, ήταν ένα πράγμα που δεν το βίωσα σαν πένθος όταν συνέβη. Και πιστεύω ακράδατα ότι...
και όσο και με τον ψυχοθεραπευτή μου να έχουμε δουλέψει και στην πορεία. Αν δεν το ζήσεις και δεν το βιώσεις την ώρα του, νομίζω ότι όσο περνάει χρόνος είναι όλο και πιο δύσκολο να το αντιμετωπίσεις. Αυτό συνέβη τότε. Δεν είχα χρόνο να πενθήσω το παιδί.
Νίκη Μπενετάτου (06:41)
Όλο και πιο δύσκολα. Έτσι.
Maria Kutrubis (06:47)
Τα χρόνια που έχουν περάσει δεν έχουν επουλώσει κάπου τη πληγή.
Rea (06:51)
Φυσικά, αλλά δεν υπάρχει πιθανότητα να μιλήσω για εκείνον και να μην...
Maria Kutrubis (06:56)
Εντάξει,
Δηλαδή γιατί να μιλήσεις, να μιλήσεις για την απώλεια, να μιλήσεις για το σοκ που γέννησες σε δύσκολη συνθήκη, να μιλήσεις ότι έμεινε ένα άλλο παιδί πίσω που έπρεπε να φροντίζεις, τι να πρωτοπιάσεις εκείνη τη στιγμή.
Rea (07:10)
Δεν ξέρω. Σίγουρα το γεγονός ότι δεν πρόλαβα να τον αγαπήσω.
Maria Kutrubis (07:16)
να του δείξεις την αγάπη σου.
Rea (07:18)
Ναι,
Νίκη Μπενετάτου (07:18)
γιατί
Rea (07:19)
έμπρακτα.
Νίκη Μπενετάτου (07:19)
σίγουρα τον αγαπάς. Απλά... Ναι. Να τη δώσεις.
Rea (07:20)
Ναι, αλλά όταν λέμε να δώσω αυτή την αγάπη. Να δώσω αυτή την αγάπη. Αυτό. Και ειδικά όσο περνά καιρός και συνειδητοποιώ, γιατί και η μητρότητα είναι κάτι που το συνειδητοποιείς μέρα με τη μέρα. Και συνειδητοποιώ πόσα πολλά δεν πήρε τελικά αυτός ο μικρός ο άνθρωπος, αυτό πονάει πιο πολύ.
Maria Kutrubis (07:25)
Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (07:28)
ρε αμού!
Rea (07:43)
Δηλαδή, όταν συνειδητοποιείς τι είναι αυτό που έχασες. Και τι είναι αυτό που έχασες και γιατί. Είναι και τα γιατί πάρα πολλά.
Νίκη Μπενετάτου (07:49)
Ρεα, από ότι κατάλαβα μπήκε σε λίγο αυτό που λέω εγώ, mode robot που μπαίνουμε. Κάνουμε κάποιες κινήσεις τελείως ρομποτικά γιατί πρέπει να γίνουν και λίγο πετάμε το συνάισθημα στην άκρη μέχρι να μπορέσουμε ή μάλλον έρθει το συνάισθημα από μόνο του στην επιφάνεια και να μας αναγκάσει να το αντιμετωπίσουμε. Εσείς, σαν οικογένεια, πού βρήκατε τη δύναμη να συνεχίσετε.
Rea (08:05)
Με χρεινόμουνες.
Κοίταξε, θύγεις τώρα δύο ζητήματα. Το πρώτο είναι το ατομικό, δηλαδή πώς το βιώνεις το συναίσθημα σου. Γιατί το συναίσθημα δεν μπορεί να είναι κοινό. Ακόμα και σε μια οικογένεια, ο καθένας βιώνει το συναίσθημα από τη δική του πλευρά. Και το συνολικό, το οικογενειακό. Δύσκολα πολύ. Γιατί, ειδικά για τους μπαμπάδες...
κάτι τέτοιες καταστάσεις. Είναι ακραία καταλαβίσθηκες. Δηλαδή ο μπαμπάς του Λίνου, Γιώργος, ο οποίος είναι πάρα πολύ καλός μπαμπάς. Είναι από τους ανθρώπους που... Πώς να το πω... Έχει πολύ ανοιχτή καρδιά και φούλ αποδοχή για το διαφορετικό, για το οτιδήποτε.
Ο ίδιος, βέβαια, έχει χάσει και την αδερφή του από λευχαιμία σε μικρή λυκιά, οπότε είχε περάσει ήδη ένα πολύ τραυματικό, μια πολύ τραυματική περίοδο στη ζωή του, πάνω στην εφηβία του. Πάγωσε. Ο Γιώργος πάγωσε. Τρομάξε πάρα πολύ. Δηλαδή, παγώσε τόσο πολύ που δεν μπορούσε να συμμετέχει σε αυτό στην αρχή.
Καλώς ή κακώς, αυτή είναι η αλήθεια. Και μιλώντας με πολλές γυναίκες με αντίστοιχες ιστορίες, έχω καταλαβαίνει ότι πάρα πολλοί άντρες παγώνουν εκείνη τη στιγμή. Δεν ξέρουν πώς να το διαχειριστούν.
Ενώ, στην αρχή, αυτό με θύμωνε και με έκανε να αισθάνομαι πολύ μόνη μου, στην πορεία κατάλαβα ότι αυτό μπορούσε και αυτό είναι στη φύση, συνήθως, ανδρών ως προς τη διαχείριση του συναισθηματός τους. Οπότε, στην αρχή, τα πράγματα ήταν λίγο... Εγώ να τρέχω στο νοσοκομείο μέρα-νύχτα, ο Γιώργος να με πηγαίνει, αλλά να μένει κάτω και να με περιμένει. Αυτό κάναμε στην αρχή.
Ήταν μια σιωπηλή συμφωνία. Καταλάβαινα ότι δεν μπορεί. Και όσο και εγώ να το χρειαζόμουν, ήταν αδύνατο να το ζητήσω γιατί ξέρω ότι απλά δεν μπορεί εκείνη τη στιγμή. Και φαντάζω καθόταν κάτω και μιλούσα με τη μαμά μου. Και έκλαιγε το τηλέφωνο με τη μαμά μου. Δηλαδή δεν είναι ότι μπορούσε και δεν το έκανε. Οπότε η αρχή με πήγε πολύ μοναχικά. η αλήθεια. Στην πορεία, και αφού πήραμε το παιδί στο σπίτι πια,
Εκεί ήταν η έννοια του μαζί. Εκεί άρχισε να συνειδητοποιεί ότι έχει παιδί, ότι το πήρε, ότι θα ζήσει. Μάλλον. Γιατί όταν ακούς κάθε μέρα θα πεθάνει, θα πεθάνει, θα πεθάνει, θα πεθάνει. Γιατί αυτό κάνουνε στα νοσοκομεία. Αλλά ας μην το σχολιάσω περισσότερο αυτό.
Ναι, εκεί άρχισε, δηλαδή από τη στιγμή που ήρθε ο Λινάκος στο σπίτι άρχισε το όλοι μαζί. Μέχρι τότε ήμουν εγώ κι ο Λίνος. Και έκανα και ουσιαστικά το... Μετέφερα τις πληροφορίες αυτό.
Maria Kutrubis (11:03)
Ο Λίνος μπήκε στην εντατική θερμοκοιτίδα η μπήκε στην άπλη;
Rea (11:06)
Βέβαια.
Μπήκε στην Εντατική. Εντάξει γεννήθηκαν πάρα πολύ προωρά τα παιδιά. 25 εβδομάδων και 2 ημερών.
Οπότε, αν κάποιος έχει δει τόσο μικρό άνθρωπο, δεν είναι σχηματισμένος. Δηλαδή, δεν είναι δέρμα, είναι μια μεμβράνη. Είναι πολύ υψηλού κινδύνου ασθενής εντός εισαγωγικών. Οπότε, φυσικά, μπήκε εντατική Έκανε και αιμορραγία στο κεφαλάκι του.
Αυτό καθάρισε, ωστόσο. Και εκεί πάνω που είχε φτιάξει το αναπνευστικό του, είχε καθαρίσει το κεφάλι του, είχε καθαρίσει το υγρό και όλα αυτά, μέσα στην εντατική. Και εντάξει, έπαιρνε βάρος, γιατί εγώ έκανα αντλήσεις και έδινα γάλα δικό μου αποκλειστικά στο μωρό. Κόλλησε κι αυτός σε ένα μικρόβιο εκεί μέσα, νοσοκομειακό. Και το έκανε μηνιγγίτιδα και από εκεί ξεκινάει ουσιαστικά η πολύ μεγάλη δυσκολία.
Από εκεί και πέρα.
Αυτό. Οπότε έμεινε στην εντατική για πολύ περισσότερο χρόνο από όσο θα έμενε κανονικά και βγήκε από την εντατική με πολύ περισσότερα προβλήματα από όσα θα έδινε απλά φέροντας την προορότητα.
Maria Kutrubis (12:18)
Επιπλοκές της προορώτας θεώρησαν οι γιατροί και εσύ.
Rea (12:22)
Επιπλοκή της προρώτητας δεν μπορεί να είναι το νοσοκομειακό μικρόβιο.
Επιπλοκή της προορότητας είναι ένας υδροκέφαλος ας πούμε. Επιπλοκή της προορότητας είναι μεταγενέστερα μαθησιακά, είναι κινητικά προβλήματα. Δεν είναι ένας υδροκέφαλος όπως έχει ο Λίνος με διαμερισματοποίηση, με δέκα κύστες μέσα στο κεφάλι, που έγινε καθαρά από το μικρόβιο και 42 χειρουργεία στο κεφάλι. Αυτό δεν σημαίνει προορότητα.
Έχουμε κινηθεί ανάλογα φυσικά.
και όχι μόνο για αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (12:49)
ήταν πολύ
μικρός για να αντέξει το οποίο μικρόβιο κόλλησε στην ουσία.
Rea (12:53)
Όχι, δεν είναι θέμα ηλικίας. Είναι ότι όταν ένα μικρόβιο μπεις στο κεντρικό νευρικό σύστημα έχει και ανάλογα το μικρόβιο, γιατί δεν είναι όλα τα μικρόβια ίδια, δεν ήταν ένα σταφυλόκοκκος, ήταν ένα μικρόβιο που μεταγενέστερα διαβάζοντας, γιατί εκείνη τη στιγμή πιστεύεις ότι σου λένε, ο ένας στους δέκα επιβιώνει από αυτό το μικρόβιο.
Και πόσο μάλλον είναι ένα πρόορο παιδί. Ορίστε.
Νίκη Μπενετάτου (13:21)
Μαχητής ο μικρός.
Μαχητής, ο μικρός είναι μαχητής, ο Λίνος.
Rea (13:26)
Πικρός
είναι μαχητής και οι νεογνολόγοι θεωρώ ότι έκαναν καλή δουλειά. Θέλω να είμαι πολύ δίκαιη, αν δεν λέω την αλήθεια δεν μπορώ. Θεωρώ ότι εντέλει έκαναν καλή δουλειά. Το μητρικό γάλα βοήθησε πάρα πολύ κατά γενική ομολογία. Και φυσικά το σκαρί του παιδιού. Φυσικά. ίδιος. Ο οποίος ενστικτωδώς φυσικά ήταν ένας μεγάλος μαχητής. Ενστικτωδώς.
Το ένστικτο της επιβίωσης. Ήταν έντονο σε αυτό το παιδί και εγώ το καταλάβαινα από την κοιλιά. Όταν μου λέγανε, θα κάνω μια παρένθεση στο πρώτο, στο Μεευτήριο, ότι το καλό είναι ο Κωνσταντίνος. Το άλλο δεν το βλέπουμε. Είναι πολύ δύσκολο. Έλεγα στη μάνα μου, μαμά, κάνω κάποιο λάθος. Ο δυνατός είναι ο Άγγελος. Όχι ο Κωνσταντίνος. Έχουν περδέψει τα μωρά. Δηλαδή, η μαμά με το μεταξύ τρόμαζε με αυτά που της έλεγα.
Γιατί σου λέει τώρα, αυτή έχει αρχίσει και λολεύει η κοπέλα. Και μου έλεγε, όχι αγάπη μου, σου λένε για τα ιατρικά. Ναι, αλλά εγώ ξέρω ποιος είναι ο δυνατός από τους δύο.
Ξέρω ότι ο Λίνος είναι μεγάλο σχολείο για μένα. Τέτοιο πείσμα δεν υπάρχει. Δεν υπάρχει.
Maria Kutrubis (14:34)
Υπήρξε στιγμή που ένιωσες ότι δεν μπορείς να το αντέξεις όλο αυτό. Στην αρχή τότε.
Rea (14:39)
Ναι. Ναι. Και νιώθω πολλές ενοχές για αυτό. Ακόμη. Από τη μία. Και από την άλλη το θεωρώ και πολύ φυσιολογικό. Λες πώς θα γίνει. Είναι και το πώς τις πληροφορίες παίρνεις. Όταν οι 15 στις 10 κουβέντες που ακούσα από τους γιατρούς είναι όχι απλά απογοητευτικές. Σου φέρνουν τη ζωή σου μπροστά σαν να είναι μια ζωή μαύρη.
Αν ζήσουν τα παιδιά σου, θα έχεις μια μαύρη ζωή. Αυτό κάνουν.
Οπότε, στην ήδη επιβαρημένη ψυχολογία και ψυχική κατάσταση που έχεις εκέινη τη στιγμή λες δεν θέλω να το ζήσω αυτό.
Όμως, όταν κλείσεις, βασικά όταν αρχίσεις να έχεις επαφή με το παιδί. Δηλαδή, εγώ άρχισα να τον αγγίζω τον Άγγελο από τη στιγμή που ήταν δύο εβδομάδων. Δυόμισι εβδομάδων και μετά. Από τη στιγμή που τον άγγιξα, κατέβασα ρόλα κρακ, δεν ήθελα να τον πάρω αγκαλιά πια. Ενώ ήξερα ότι δεν μπορώ. Το είχα βγάλει από το μυαλό μου να πάρω το παιδί μου αγκαλιά.
και δεν ήξερα κανέναν θα συμβεί και ποτέ, αλλά όταν μου επέτρεψαν να το αγγίξω το ποδαράκι και να το χαϊδέψω με το ένα μου δάχτυλο, έτσι, εκεί, λέω, τελείωσε. Κλείστα τα ρολά, είσαι εδώ, είναι εδώ και αυτό και μετά το θάνατο του Κωνσταντίνου. Και είμαστε μαζί τώρα, τελείωσε, ότι και να μας λένε, ότι και να γίνει.
Ό,τι και να γίνει όμως, εμείς θα αγαπιόμαστε και ζωή μας θα είναι ωραία.
Maria Kutrubis (16:08)
Μεγάλη απόφαση ζωής,
Rea (16:10)
Έτσι, ήταν ανάγκη. Ήταν ανάγκη... Πάλι, εγώ πιστεύω πολύ στον ένστικτο επιβίωσης και αυτό... δεν αρκεί να το έχει μόνο το παιδί, πρέπει να το έχει και η μάνα. Γιατί και οι δυο επιβιώνουν και οι δυο γεννιούνται ξανά εκείνη τη στιγμή, το παιδί για πρώτη φορά, η μάνα για δεύτερη και πρέπει να επιβιώσουν στην όποια συνθήκη. Μπορεί... Όχι αυτό που έτυχε σε μένα, ας πούμε.
Μπορεί να
από φυσιολογικές καταστάσεις στην πεθερά στη μαμά της στη θεία Ανίτσα, έτσι, μην κάνεις έτσι το μωρό, μην κάνεις αλλιώς το μωρό, μέχρι σε τόσο τραγικές και δύσκολες καταστάσεις όσο είναι οι εντατικές νεογνών. Και αυτά τα μαντάτα κάθε μέρα άσχημα.
Νίκη Μπενετάτου (16:50)
Ρέα, μετά από πόσο καιρό διάστημα βγήκε από την Εντατική.
Rea (16:55)
99 μέρες.
Maria Kutrubis (16:56)
Τρεις μήνες και έμεινε το παιδί ε.
Νίκη Μπενετάτου (16:59)
και παίρνοντάς το... σας δώσανε κάποια διάγνωση, σας είπανε κάτι, τι σας είπανε εκεί γιατί.
Rea (17:04)
Το
χαρτί εξόδου του παιδιού ουσιαστικά αναφέρει εντάχη το ιστορικό, την ιατρική του κατάσταση της στιγμής της εξόδου, δηλαδή του είχαν βάλει βαλβίδα για τον υδροκέφαλο, είχε κάνει ένα χειριουργείο στα ματάκια του.
Τα αποτελέσματα των ελέγχων που είχαν γίνει για το κινητικό του, τα αντανακλαστικά του, όλα αυτά ήταν πάρα πολύ μωρό βέβαια. Δηλαδή αγέννητο ουσιαστικά.
Οπότε διάγνωση με την έξοδο από τη Μεν δεν πήραμε. Πήραμε όμως κάποιες οδηγίες ως προς το να οδηγηθούμε στη διάγνωση. Δηλαδή κάθε πότε θα πρέπει να ελέγχετε, να κάνουμε τις φυσικοθεραπίες. Έχει και το follow-up, ας πούμε, μια τέτοια ιστορία. Εντάξει, ξέραμε, επειδή οι βλάβες ήταν σοβαρές πλέον και φαινόταν δηλαδή, ότι σίγουρα δεν θα είναι ένα υγιές παιδί. Αυτό το γνωρίζω.
ως προς το νευρολογικά. Ήταν τόσα πολλά αυτά που επακολούθησαν. Ενώ οι επιπτώσεις της μηνιγγίτιδα και όλα αυτά που του έκαναν καθαρά ως προς το ιατρικό κομμάτι, όχι ως προς το νευρολογικό τόσο. Είχε up and down το παιδί. Τη διάγνωση την πήραμε...
μετά την πρώτη ουσιαστική επιτροπή που περάσαμε τα κεπά, όταν ήταν δύο ετών. Αλλά γνωρίζαμε, ήδη κάναμε θεραπείες τα πάντα.
Maria Kutrubis (18:27)
Αν έπρεπε να εξηγήσει σε έναν άνθρωπο που δεν γνωρίζει τίποτα ιατρικά για διαγνώσεις και αυτά, τι σημαίνει η διάγνωση μετά που πήρατε στα δύο χρόνια τη γνωμάτευση απο τα ΚΕΠΑ; Δηλαδή πώς μπορεί να το εξηγήσει.
Rea (18:38)
Η διάγνωση
είναι κεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία. Αυτό σημαίνει ότι το παιδί αυτό έχει βλάβες στο κεντρικό νευρικό του σύστημα, οι οποίες κατά κύριο λογοφαίνονται στο κινητικό του, αλλά φυσικά και στο γνωστικό του. Δηλαδή, το παιδί έχει νοητική στέρηση δεν είναι...
Είναι επικοινωνιακός μεν αλλά προφανώς δεν είναι ένα παιδί της ηλικίας του και ούτε νομίζω ότι θα γίνει ποτέ. Ωστόσο εξελίσσεται με το δικό του ρυθμό και στο κινητικό και στο γνωστικό και το αντιληπτικό. Αλλά είναι ένα παιδί με βαριά αναπηρία. Αυτό θα έλεγα. Είναι ένα παιδί με βαριά αναπηρία.
Νίκη Μπενετάτου (19:24)
Και πόσο επηρεάζει την καθημερινότητά σας, τι είναι αυτό που ο κόσμος δεν βλέπει εύκολα, αλλά το βιώνετε εσείς.
Rea (19:31)
Αυτό που μου έρχεται πρώτα να σου απαντήσω είναι ότι ο κόσμος δεν βλέπει εύκολα το πόσο κανονικό είναι πλέον αυτό για εμάς.
Maria Kutrubis (19:39)
πως αυτό έχει γίνει η νόρμα σας.
Rea (19:41)
Ναι, αυτό είναι που ο κόσμος δεν βλέπει με την πρώτη ματιά. Βλέπει αυτό που λογικά θα δεί το ανάπηρο παιδί και αυτόν τον γονιό που προσπαθεί ας πούμε. Δεν βλέπει ένα παιδί με τη μάνα του ή ένα παιδί με τον πατέρα του. Αυτό δεν βλέπουμε. Ως προς τις δυσκολίες, απ' την άλλη, γιατί μάλλον αυτό με ερώτησες.
Δεν Δεν
να λέω παιδιά, αυτός είναι πιο μεγάλος από μένα. Τι έγινε τώρα. Σοβαρά το λέω. Δεν υπερβάλλω. Είναι πολύ... περιέργη η καμπύλη ανάπτυξης. Οπότε... ως πώς τη φροντίδα του όμως, έχεις ένα μωρό το οποίο πρέπει να ταϊσεις, πρέπει να αλλάξεις, πρέπει να κάνεις εσύ μπάνιο, πρέπει εσύ να μετακινήσεις. Όπως μια γυναίκα έχει το μωρό της, έτσι έχω εγώ το Λίνο μου. Αυτό είναι το μωρό μου. Και αυτό είναι κουραστικό και...
Με την πρώτη δεν μπορείς να το καταλάβεις πόσο κουραστικό μπορεί να είναι, αλλά άμα κάτσεις μια μέρα θα καταλάβεις.
Maria Kutrubis (20:39)
Πώς είναι ο Λίνος τώρα?
Rea (20:40)
Εννιά.
Maria Kutrubis (20:41)
Εννιά χρονόν γλυκός μου. Υπάρχουν πράγματα που μπορεί να κάνει ο Λίνος αλλά οι άλλοι θεωρούν ότι δεν μπορεί.
Rea (20:48)
Το βασικότερο όλον είναι αυτό που καταλαβαίνει.
Είναι φοβερό. Έχει πάρα πολύ... Γνωρίζει όλες τις λέξεις. Δεν μιλάει. Λέει πολύ λίγες λέξεις από μόνος του. Αλλά καταλαβαίνει όλες τις λέξεις. Δηλαδή, αν ήταν εδώ ο Λήνος τώρα... Γιατί έχει πάει βόλτα με τον μπαμπά του. Αν ήταν εδώ Λίνος δεν θα μπορούσε να μιλήσω για τα ιατρικά του. Θα είχαμε πάρα πολύ σοβαρό θέμα. Το λέω πολύ σοβαρά, αυτό και πολύ ειλικρινά. Θα είχαμε πάρα... Δεν θέλει. Δεν θέλει να ακούει για αυτή την ιστορία.
Σας φέρνω ένα παράδειγμα. Αυτό που με ρώτησες είναι ότι καταλαβαίνει πολύ περισσότερα από αυτά που δείχνει. Ότι καταλαβαίνει γιατί υπάρχουν τα κολλήματα ξέρεις, στο κινητικό, ίσως τα μάτια του λίγο είναι κάπως... δεν είναι αυτό που λέμε alert, πάντα. Και σου λέω αυτός θα καταλαβαίνει, αλλά...
Maria Kutrubis (21:33)
αντιλαμβάνετε τα πάντα
Νίκη Μπενετάτου (21:35)
Αντιλαμβανεται.
Rea (21:35)
Τα πάντα. Τα πάντα. Και με
την... τα παιδιά έχουν πολύ ανεπτυγμένο το ένστικτο τους, έτσι. Δηλαδή, έχει ένα φίλτρο ο Λίνος που πιστεύω γενικά τα παιδιά, αλλά επειδή αυτόν τον γνωρίζω 100 % μπορώ να το... Τι να σου πω. Απίστευτο.
Νίκη Μπενετάτου (21:53)
Το παρατηρώ και εγώ στον Πάρη. Εμένα Πάρης έχει νοητική στέρηση και το ένστικτο του, αλλά και αυτό που λες, ότι μπορεί να κάθεται, να είναι κοιμισμένος να δείχνεις ότι είναι αλλού, ότι δεν σε ακούει καν, ότι δεν καταλαβαίνει είναι αλλού, σκέφτεται τα δικά του και ξαφνικά να σου απαντήσει στο άσχετο. Εκεί που εσύ λες κάτι ή να μιλάμε και εμείς για την κατάστασή του σε κάποιον να εξηγούμε κάτι και να σου πει μαμά σταμάτα.
Rea (22:07)
Το την άλλου, μπράβο. Ό,τι δεν καταλαβαίνει τώρα.
Νίκη Μπενετάτου (22:22)
να μη θέλει. Ενώ δείχνει ότι δεν ακούει. Είναι τρομερό. Καταλαβαίνουν πάρα πολλά τα παιδιά μας.
Maria Kutrubis (22:27)
Ραντάρ! Και εγώ στο Γιώργο, ραντάρ
του λέω Γιώργο σαν να έχεις camera στο σπίτι.
Rea (22:31)
Ραντάρ!
Maria Kutrubis (22:32)
Ρέα μου, τι είναι αυτό που λέγανε οι άλλοι τότε στην αρχή, αλλά εσύ δεν ήθελες να ακούσεις.
Rea (22:38)
Οι άλλοι συγγενείς φίλοι περίγυρος ή...
Maria Kutrubis (22:46)
Μπορεί να είναι
το οικογενειακό σου περιβάλλον μέχρι το γιατρικό περιβάλλον που αντιμετώπισες, οι φωνές τότε, η πλειοψηφία των φωνών τότε, τι σου λέγανε που δεν ήθελες, δηλαδή ήθελες να το σπρώξεις μακριά σου.
Rea (22:57)
Αυτό ξεκινούσε από τις φωνές των γιατρών. Μερικές φορές ήταν και πάρα πολύ σκληρές, ότι εγώ θα παρακαλούσα να πεθάνουν τα παιδιά αυτά.
μέχρι τη φωνή του πνευματικού μου που μου έλεγε ότι το μόνο που χρειάζεσαι είναι αγάπη και τίποτα άλλο και το μόνο που χρειάζονται και τα παιδιά. Οπότε φαντάσου τώρα το αγεφύρωτο χάσμα και σίγουρα όμως θα πω ότι το οικογενειακό περιβάλλον η μητέρα μου, ο αδερφός μου, ο πατριός μου
Οι γονείς του Γιώργου και οι κοντινοί μας άνθρωποι ήταν πολύ υποστιρικτικοί Θέλανε δηλαδή, το μόνο που θέλαν ήταν, και αφού έφυγε ο Κωνσταντίνος, να πάρουμε το Λίνο σπίτι. ότι. Μια φορά είχα πει σε ένα γιατρό μου, έλεγε, μα ξέρετε θα είναι ανάπηρο θα μπορεί να είναι τυφλό. Ναι, αυτό του λέω. Το θέλω. Έτσι, το θέλω έτσι.
Είχα κουραστεί. Έτσι του λέω το θέλω, ναι. Τι θέλω, ανάπηρο. Το θέλω, παιδί μου, το θέλω. Θέλω να το πάρω σπίτι μου. Θέλω να το ζήσω. Αυτό. Θα βρήσω τώρα.
Νίκη Μπενετάτου (24:04)
Όχι, είναι αυτό, είναι το παιδί μου. Πολλές φορές και εγώ το αισθανόμουν αυτό. Ναι, είναι το παιδί μου.
Rea (24:06)
Μα αυτό το θέλω, ναι, το πουλάς, δώσ' το μου, το θέλω. Φέρ' το μου, κάν' το έτσι και
να το πάρω εδώ σπίτι μου και θα δούμε μετά. Θα δούμε. Άστο. Το αγοράζω. Έτσι όπως είναι.
Maria Kutrubis (24:15)
Ωραίτης, ήδη χάσει ένα.
Rea (24:18)
Είναι ντροπή τους. Λεχώνα μπορεί να πάει να αυτοκτονήσει, παιδιά. Το λέω πολύ σοβαρά τώρα αυτό. Δεν μιλάς έτσι σε μια μάνα, ρε φίλε. Δεν μιλάς έτσι σε μια μάνα. Όσο και να θες να καλύψεις τον τέτοιο σου. Δεν μιλάς. Μπορεί αυτή να φύγει από εκεί και να πάει να κρεμαστεί. Το ξέρεις.
Έχουν γίνει αυτά τα πράγματα.
Νίκη Μπενετάτου (24:35)
Είναι αυτό που λέω
Rea (24:36)
Πρέπει να σταματήσει αυτό το bullying των γιατρών στις εντατικές. Πρέπει να
σταματήσει. Πρέπει να σταματήσει αυτό το bullying των γιατρών στα νοσοκομεία και στις εντατικές. Ξέρω γιατί το κάνουν, δεν με ενδιαφέρει καθόλου. Ας αλλάξουν δουλειά αν δεν μπορούν να την κάνουν. Ας αλλάξουν δουλειά.
Και εγώ μπορεί να μου άρεσε η ιατρική, δεν μπορούσα να τη σηκώσει ο οργανισμός μου, δεν πήγα να γίνω γιατρός, έγινα ζωγράφος. Γιατί αυτό μπορεί να το σηκώσει ο οργανισμός μου, δεν μου φταίνε κάτι άλλοι άνθρωποι. Και σας μιλάω και για γιατρός και για νοσηλευτές και για όλους. Και θα ήθελα σας παρακαλώ αυτό να το βάλετε.
Maria Kutrubis (25:07)
το βάλουμε. Αυτό το παίρνουμε.
Rea (25:08)
Όχι, θέλω πάρα πολύ, γιατί πρέπει να μου στέλνουν καθημερινά μαμάδες μηνύματα και μου πάνε αυτό και εμένα αυτό και έκλεγα. Για κάτσε ρε... ποιος σου δίνει αυτό το δικαίωμα.
Ποιος το δίνει αυτό το δικαίωμα.
Maria Kutrubis (25:17)
Παιδιά, νομίζω...
Γιατί και εμέναι ο δικός μου μπήκε στην εντατική και θυμάμαι τότε μία παιδίατρος που ήταν και chief παιδίατρος είχε πει ότι κοίτα να δεις, που ήταν προώρος και εμένα 32-33 εβδομάδες ο Γιώργος με σύνδρομο Prader-Willi που δεν είχαμε τη διάγνωση και μου λέει κοίτα να δεις κοπελιά εγώ μουν 24 λέει καλύτερα να φύγει.
Rea (25:37)
Κάνεις άλλα.
Maria Kutrubis (25:38)
Όχι, καλύτερα είχα δίδυμα και εγώ γέννησα. Η μικρή δεν ήταν, ήταν στην απλή θερμοκυρία και είδα και ο Γιωργάκος μπήκε εντατική. Και μου λέει, εντάξει καλύτερα, μου λέει να φύγει. Αφού βλέπεις, δεν παίρνει τα πάνω του. Και εκείνη τη στιγμή, όντως, πέφτεις, ή πεισμώνεις και σου γυρνάει ένα από τα δύο. Αλλά δεν λέγονται αυτά, Δεν λέγονται αυτά σε μία μάνα που έχει γέννησει.
Νίκη Μπενετάτου (25:58)
Είναι κάποια πράγματα που δεν λέγονται. Εγώ χαρακτηριστικά
θυμάμαι το γιατρό να λέει όταν ψάχνανε με τι μοιάζει. Δηλαδή ήταν 8 μηνών ο Πάρης, τον είχα αγκαλιά και προφανώς ρώταγε τους γιατί ήταν πανεπιστημιακό και ρώταγε όλους όσους ήτανε τελώς πάντων πώς το λέγανε, apprentices, πες στο στο βοηθείτε τελείως πάντων και τελείως πάνε.
Rea (26:21)
Οι φοιτητές που κάναν ειδικότητα.
Maria Kutrubis (26:23)
Τι πήγες.
Νίκη Μπενετάτου (26:24)
Ναι, σαν ειδικότητες και τους ρώταγε με τι μοιάζει, ώστε να ψάξουνε για σύνδρομα. Αλλά εκείνη η ερώτηση για μένα, με τι μοιάζει, ήτανε το θυμάμαι τραγικό. Δηλαδή, ήθελα να απαντήσω με παιδί. Δηλαδή, ήθελα πει σε ότι το βλέπεις. Είναι έναν άνθρωπο. Ναι.
Rea (26:38)
Επέ... Με άνθρωπο!
Maria Kutrubis (26:38)
το παιδί μου.
Νίκη Μπενετάτου (26:43)
Είναι τραγικό το ξέρω. Θεωρώ ότι βλέπουν πάρα πολλές περιπτώσεις ανθρώπων ή διαγνώσεις και λοιπά και έχουν λίγο το συναίσθημα το που λέμε switch off.
Rea (26:55)
Το κλειδωμένο συναίσθημα
είναι απαραίτητο. Το κλειδωμένο συναίσθημα είναι απαραίτητο για να κάνουν σωστά τη δουλειά τους. Εντάξει. Αλλά η απανθρωπιά και το μπούλινγκ δεν είναι δικαίωμα. Το μπούλινγκ δεν είναι δικαίωμα. Δεν δικαιολογεί το κλειδωμένο συναίσθημα. Δεν είναι το ένα αποτέλεσμα του άλλου.
Πρέπει και ο φίλου να βρουν τον τρόπο να περάσουν, ναι με την αλήθεια, τη στατιστική, γιατί αυτό είναι ιατρική, την προετοιμασία ίσως, αλλά με έναν τρόπο που σέβεται την ανθρώπινη ζωή, τόσο του παιδιού, όσο και της μαμάς και του μπαμπά και του όποιου. Δεν είναι. Είναι ανεπίτρεπτο.
Maria Kutrubis (27:35)
Ε,
Rea (27:36)
καημένοι ιατροί!
Νίκη Μπενετάτου (27:40)
Αν μπορούσες να γυρίσεις πίσω σε εκείνη τη στιγμή, Ρεα, τι θα έλεγες τον εαυτό σου?
Rea (27:45)
Δεν θα έπρεπε να πάρω ποτέ το παιδί μου από το νοσοκομείο στο οποίο γεννήθηκε. Γιατί εκεί ξαναγύρισα και εκεί επιβίωσε τελικά. Αυτό θα ήθελα να γνωρίζω. Γιατί δεν γνώριζα τίποτα γύρω από αυτά που συνέβαιναν. Τώρα γνωρίζω πάρα πολλά. Τεκμηριωμένα πολλά εννοώ. Οπότε αυτό που θα άλλαζα θα ήταν η μεταφορά του.
στο άλλο νοσοκομείο. Αυτό θα άλλαζα.
Maria Kutrubis (28:12)
Ποια συναισθήματα πιστεύεις ότι οι γονείς φοβούνται να παραδεχτούν. Είτε τις πρώτες ώρες, τους πρώτους μήνες, είτε γενικά.
Rea (28:20)
Θα σου πω κάτι. Αυτό το συναίσθημα που φοβόμουν για πάρα πολύ καιρό να παραδεχτώ είναι εκείνο το συναίσθημα που οδηγεί στην αποδοχή του τι είναι καλύτερο να χάσω εγώ εκείνον ή εκείνο σε μένα κάποια στιγμή σε αυτή τη ζωή. Και έχω καταλήξει ότι όσο οδυνηρό και αν είναι για μια μάνα αυτό είναι καλύτερο να χάσω εγώ εκείνον και όχι εκείνος εμένα.
Δηλαδή, είναι οδυνηρό μια μάνα να σκέφτεται ότι που δεν είναι το φυσικό και το υγιές κάνεις παιδί να το δεις να μεγαλώνει, να κάνει, να δείχνει, να ανεξαρτοποιείται. Και όμως, ποια θα είναι η ζωή του αν φύγω εγώ από τη ζωή του. Και δεν υπότιμω τον πατέρα του. Αλλά, πραγματικά, ανερωτιέμαι.
Τι θα κάνει αυτό το παιδί, πώς?
Δηλαδή, η σκέψη που γυρνάει μες στο κεφάλι, δεν ξέρω αν το έχετε νιώσει ποτέ, αυτό που λέω, αν έχετε κάνει αυτήν την οδυνηρή σκέψη στην ουσία.
Του ότι να αντέξω εγώ τον πόνο, εγώ να τον αντέξω τον πόνο, μη πονέσεις εσύ άλλο. Όχι, γιατί αν γνωρίζετε, ξέρετε για το παιδιά σας, η μάνα τους είναι ο κόσμος τους όλος. Εξαφανίζομαι λίγο από το δωμάτιο, πάω, συγγνώμη για τον μπάνιο και αρχίζει. Ρέα, Ρέα!
Νίκη Μπενετάτου (29:22)
έχουμε ακούσει αρκετές φορές.
Rea (29:41)
Αυτοί που μας ξέρουν να το δουν θα καταλάβουν. Δηλαδή δεν μπορώ... Θα μου πεις εσύ το έκανες έτσι. Όχι, δεν το έκανα. Η ανάγκη είναι αυτή. Θα μπορούσα να το έχω παρκαρισμένο, δεν μπορώ.
Δεν γίνεται. Δεν γίνεται γιατί ακόμα και στις δοκιμές που έχω κάνει να πάει σε δομές και τέτοια πράγματα, στη βδομάδα πάνω το παιδί χαζεύει. Δεν μπορεί να το...
Έχει μάθει σε μια κανονικότητα αυτό το παιδάκι και αυτή επιζητά. Στην κανονικότητα της αγάπης ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (30:06)
και στην αγάπη που του δίνει.
Έχεις θυμώσει ποτέ στη ζωή σου σε αυτή τη διαδρομή.
Rea (30:12)
Πώς φαίνεται όμως!
Πολύ, πολύ, πολύ. Πάρα πολύ. Έχω θυμώσει πάρα πολύ.
Ο θυμός καταλαγιάζει όταν...
Όταν κάνεις κάτι, τελικά, αγνώοντας αυτούς ή αυτό που σε θυμώνει, όταν κάνεις κάτι για να βελτιώσεις έστω και λίγο αυτό που συμβαίνει γύρω μας. Νομίζω ότι ο θυμός μου έχει αρχίσει και καταλαγιάζει από τότε που ενώθηκα πολύ περισσότερο με γονείς και ανθρώπους με αντίστοιχες ιστορίες και έμπρακτα όλοι μαζί, ας πούμε, κάνουμε μια προσπάθεια.
Αυτό ρίχνει το θυμό και θεωρώ πως αν δικαιωθούμε κιόλας δικαστικά ένα μεγάλο μέρος γιατί θεωρώ υποχρέωση μου να το κάνω αυτό.
Φοβόμουν, όταν συνειδητοποιήσα ότι από φόβο δεν θέλω να το κάνω, λέω τώρα θα το κάνεις. Τώρα, τώρα θα πας στην εκπνοή του χρόνου. Τώρα. Από φοβό, τώρα θα το κάνεις.
αν δικαιωθούμε κιόλας, γιατί εμπιστεύομαι τη δικαιοσύνη αλλά όχι τυφλά!
Νομίζω ότι ο θυμός θα μειωθεί κι άλλο. Δεν είναι τόσο εύκολο να φύγει. Το θέμα είναι τι τον κάνεις. Αν τον κάνεις... Αν ο θυμός παραμένει θυμός και βγαίνει έξω έτσι, εντάξει... εκεί είναι καταστροφικό πράγμα. Αν ο θυμός διαχειρίζεται και λες τι θα κάνω για να μην αισθάνομαι έτσι και να αισθάνομαι αλλιώς, εκεί μετουσιώνεται και γίνεται κάτι πιο δημιουργικό και πιο χρήσιμο. Και για σένα και για τους άλλους.
Maria Kutrubis (31:26)
Πώς τον διοχετέυεις .
Και είναι έντονο συναίσθημα ο θυμός και γίνεται πολύ δυνατή κινητήριος δύναμη πολλές φορές.
Rea (31:49)
Πολύ, πολύ. Και ο θυμός τουλάχιστον ο αιτιολογημένος, γιατί η αλήθεια είναι ότι έχω γνωρίσει και ανθρώπους θυμωμένους από τη φύση τους. θέλω να πω ότι... Ναι, αλλά... Ναι. Όταν δικαίως έχεις θυμώσει, να το πω έτσι, είναι κινητήριος δύναμη.
Maria Kutrubis (32:07)
Ποια είναι Ρέα μία ενοχή που έχεις νιώσει ως μαμά.
Rea (32:10)
Ενώ είμαι πολύ πάνω του και θα πεις ότι το λέω για ενοχή και συνδέεται με το προηγούμενο που σας είπα.
Ναι, είμαι πολύ κολλημένη με το παιδί. Και νιώθω ενοχές και απέναντι στον εαυτό μου, ως προς αυτό για κάποια πράγματα που έχουν μείνει τελείως στο περιθώριο. Αλλά... και στη σκέψη ότι αν κάτι μου συμβεί και δεν είμαι μαζί του και αυτός είναι τόσο μαθημένος μαζί μου... Αυτό είναι μια ενοχή, δεν είναι για... Δεν ξέρω, δεν νομίζω ότι μπορώ να το...
Να το τούμπαρω τώρα, πολύ εύκολα αυτό. Εντάξει, σιγά σιγά, όμως με μεγάλη προσπάθεια, παίρνουμε τους χρόνους μας, οι δύο. Κάνω και εγώ πράγματα που αγαπώ, σιγά σιγά, μετά από τα οκτώ έτη, ας πούμε. Εντάξει, έχουμε περάσει και πολύ χρόνο στα νοσοκομεία.
Δηλαδή... 42 χειρουργεία, ναι. Και εισαγωγές αμέτρητες, δεν ξέρω.
Maria Kutrubis (33:04)
Σήμερα, σε 42 χειρουργεία.
Rea (33:12)
Πάρα πολλά. Δηλαδή μέχρι το παιδί να πάει 6 ετών, το περισσότερο χρόνο το περνάγαμε μέσα.
Νίκη Μπενετάτου (33:13)
πάρει,
Rea (33:22)
Δεν υπήρχε και μια ροή.
Νίκη Μπενετάτου (33:24)
Θα χρειάζεστε χρόνο όλο αυτό και για το Λίνο αλλά και για σένα να βρείτε τους ρυθμούς σας πλέον τους κανονικούς στο σπίτι.
Rea (33:30)
Την τελευταία διετία
αισθάνομαι ότι έχουμε αρχίσει... Εγώ βασικά έχω αρχίσει... Γιατί άλλο ένα πράγμα που πρέπει να διαχειρεστείς είναι ο φόβος του νοσοκομείου. Αυτό είναι από μόνο... Είναι αυτή η ιδρυματοποίηση Αυτό το πράγμα που... Λες να κανονίσω διακοπές και αν όμως κάτι έχει συμβεί... Δηλαδή αυτό το να προγραμματίσω. Πρώτη φορά κορίτσια, διακοπές με το παιδί έκανα φέτος. Τώρα, το καλοκαίρι μας πέρασε το 25. Ήταν η πρώτη φορά που πήρα...
το θάρος να πω ότι ό,τι και να γίνει, ας γίνει. Εγώ με τον Λίνο θα πάμε διακοπές φέτος. Ο μπαμπάς του ήταν σεζόν δούλευε και γυρίσαμε πάρα πολλά μέρη. Ήταν οι πρώτες, μπήκαμε μαζί σε πλοίο. Κάναμε μπάνιο στη θάλασσα. Δηλαδή, αυτό δεν συνέβαινε γιατί φοβόμουν πάρα πολύ να... επειδή κάθε φορά που κάτι κάναμε, τα μαζεύαμε όλα και γυρνάγαμε πίσω ως μήνα να πάμε στο νοσοκομείο.
Τραύμα μεγάλο. Αυτό προσπαθώ να διαχειριστώ και αν έχω ένα ενοχικό απέναντι σε αυτό, γιατί λέω, όχι, έπρεπε να είσαι πιο δυνατή, έπρεπε να είσαι πιο τολμηρή. Έπρεπε, έπρεπε, έπρεπε. Εντάξει Το δουλεύω. Ελπίζω να πάμε και φέτος. Ελπίζω να πάμε και φέτος. Ναι, η συνθήκη. Αλλά είναι και μέσα μας λίγο. Ναι, αυτό. Είναι και λίγο μέσα μας. Αυτός ο τρόμος. Πρέπει να καταλαγιάσει κάποια στιγμή και να ζήσεις...
Maria Kutrubis (34:41)
το δεν νομίζω ότι έχει μερικές.
Νίκη Μπενετάτου (34:41)
Ήρθε η στιγμή,
ήρθε η κατάλληλη στιγμή και το έκανες.
Maria Kutrubis (34:47)
και η αβεβαιότητα
Rea (34:55)
Και λίγο πέρα, έξω από το κουτί της ασφάλειας που μπορείς να προσφέρεις στον εαυτό σου και στο παιδί, ότι είναι να γίνει, θα γίνει. Αυτό είναι έτσι. Ήταν υπέροχες οι διακοπές μας. Οπότε χαίρομαι πάρα πολύ που το κάναμε. Ναι, Μακάρι!
Maria Kutrubis (35:12)
στις επόμενες.
Νίκη Μπενετάτου (35:13)
και εσείς επόμενες
έτσι. Ρεα, ποιο είναι το πιο όμορφο χαρακτηριστικό του Λίνου. Για πες μας, να το γνωρίσουμε.
Rea (35:16)
Στης πόλεις.
Τώρα κοίταξε να δεις, δεν έχει ένα, είναι όλα. Είναι όλα τέλεια πάνω στο Λίνο.
στο χαρακτήρα του.
Νίκη Μπενετάτου (35:29)
Ναι.
Rea (35:30)
Έχει πολύ χιούμορ ο Λίνο.
Έχει αυτή τη ταχύτητα πολλές φορές, που αυτό που δεν φαίνεται, που σας λέω, του ανθρώπου που έχει χιούμορ. Δεν τα παίρνει πολύ στους σοβαρά. Και ο τρόπος που με κοιτάζει σε κάποιες περιπτώσεις, αυτός ο συνομωτικός, αυτός ο εντάξει τώρα, με τρελαίνει αυτό που κάνει. Με τρελαίνει, με τρελαίνει αυτό που το αντιμετωπίζει με ένα... με πιο ελαφρία διάθεση όχι λόγω έλλειψης, αντίληψης.
Αλλά λόγω καθαρά του ότι ξέρει ότι το έχουμε ρε εντάξει. Ωραία, πάμε. Αυτό μ' αρέσει πάρα πολύ. Είναι κάτι, είναι έκπληξη σα στοιχείο στο χαρακτήρα του παιδιού.
Maria Kutrubis (36:13)
Αλλά αυτό δεν
έχει μάθει και από σένα.
Rea (36:15)
Ναι, καλά σίγουρα. Σα τα μούτρα μου λέει τον έχω κάνει, ο πατέρας του.
Ναι, ναι. Μπορεί να είναι και DNA δεν ξέρω!
Maria Kutrubis (36:24)
Μπορεί να είναι DNA, μπορεί να μιμείτε την αισιοδοξία και τη μαχητικότητα που έχεις κι εσύ. Όλα αυτά.
Rea (36:28)
Είναι
γλύκας μου. Είναι γλύκας. Και μ' αρέσει πάρα πολύ επίσης που είναι πάρα πολύ τρυφερός. Δηλαδή, ο Λίνος κατάφερε να αγκαλιαστούμε τον τελευταίο ενάμιση χρόνο. Πριν δεν είχε κινητικά τη δυνατότητα να πάρει αγκαλιά και να σε σφίξει, να σε κρατήσει ή να κρατηθεί από την αγκαλιά μας να τον πάρω και να κρατιέται. Οπότε, από τότε που...
Maria Kutrubis (36:31)
Πακέτα.
Rea (36:54)
κατάφερε να με αγκαλιάσει ή να αγκαλιάσει τον οποιοδήποτε άνθρωπο, το κάνει συνέχεια. Πολύ συνειδητά. Σαν όλο αυτό το διάστημα να ήταν αυτό που ήθελε τόσο πολύ να μας αγκαλιάσει όλους. Παιδάκι μου. Παιδάκι μου.
Maria Kutrubis (37:11)
Υπάρχουν στιγμές που σε κάνουν να λες ναι ρε φίλε αυτό είναι το νόημα.
Rea (37:15)
Εγώ νομίζω, όπως έλεγα και σε έναν πολύ κοντινό μου άνθρωπο της προάλλες, μου έλεγαν ότι ο Λίνος θα μου καταστρέψει τη ζωή και νομίζω ότι μου έσωσε την ψυχή.
Αυτό συνέβη.
Maria Kutrubis (37:27)
Είναι αλήθεια αυτό κορίτσια, όλες μας.
Rea (37:29)
Είμαι σίγουρη ότι το καταλαβαίνετε.
Νίκη Μπενετάτου (37:32)
Τι σε έχει διδάξει ο Λίνος για τη ζωή.
Rea (37:34)
ότι η ζωή είναι. Είναι πολλά. Μπορείς να βάλεις από πίσω το οτιδήποτε και να ισχύουν όλα. Η ζωή είναι. Αυτό μου έχει μάθει.
Maria Kutrubis (37:44)
Όπως και να είναι εε;
Rea (37:45)
Όπως και
να είναι. η ζωή.
Maria Kutrubis (37:47)
Λοιπόν, πάμε τώρα στα δικά σου τα δημιουργικά που θαυμάζουμε πολύ. Έχουμε εντυπωσιαστεί πολύ από τα tattoo marathons που διοργανώνεις. Για πες μας λίγα λόγια για αυτά.
Rea (37:53)
Ααα...
Λοιπόν, αυτό ξεκίνησε φυσικά από τον Λίνο και πάλι το 23. Τα περισσότερα από τα 42 χειρουργεία κορίτσια τα έχουμε κάνει σε ιδιωτική κλινική, όπως καταλαβαίνετε. Αυτό σημαίνει ότι το συνολικό ποσό μαζί με τις νοσηλίες, μαζί με μαγνητικές, μαζί με... Αμοιβές γιατρόν, νό, νό, νό, νό, νό,
Δεν θέλω να πω ποσό, αλλά καταλαβαίνετε πόσο ψηλά μπορεί να πάει αυτό. Στην αρχή είχαμε το δικό μας αποθεματικό πληρώναμε. Βοήθησαν και οι συγγενείς ο αδερφός μου συγκεκριμένα πάρα πολύ. Μετά πουλήσαμε περιουσιακά στοιχεία. Μετά πήραμε και ένα δάνειο. Μετά δεν γινόταν τίποτα. Οπότε, στα πλαίσια της πρώτης σοβαρής ανάγκης που
παρουσιάστηκε ότι είχαμε έλλειμμα οικονομικό πλέον, δεν γινόταν να στηρίξουμε. Εκεί απευθυνθήκαμε σε έναν οργανισμό, δεν ξέρω αν πρέπει να το πω, το όνομα του οργανισμού. Εκεί λοιπόν απευθυνθήκαμε στην Πράξη Αγάπης και σκεφτήκαμε ότι θα μπορούσαμε να... Εμείς αυτή τη δουλειά κάνουμε, αυτή είναι δουλειά μας, από αυτό βιοποριζόμαστε από το tattoo studio δηλαδή και εγώ, μπαμπάς του και εγώ είμαστε μαζί εκεί.
Maria Kutrubis (38:49)
Πράξη Αγάπης. Μπορούμε.
Rea (39:08)
Αυτή είναι δουλειά μας, άρα μέσα από τη δουλειά μας πώς μπορούμε να στηρίξουμε το παιδί μας. Και το ανοίξαμε και είπαμε ότι ό,τι θα το γίνεται, θα γίνεται για αυτό το σκοπό. Και έγινε... τι να πω... κάτι που δεν το περιμέναμε. Δεν το περιμέναμε αυτό το πράγμα. Οπότε βοηθηθήκαμε υπερβολικά από αυτή την ιστορία τότε. Και αφού τελείωσε όλο αυτό...
Εντάξει, καταλαβαίνεις ότι αυτό δεν μπορεί να συμβαίνει μία φορά και μόνο για τον Λίνο. Δηλαδή, ο κόσμος μας έδωσε. Πρέπει να το επιστρέψουμε αυτό. Πρέπει να ισορροπήσει τώρα αυτό. Γιατί, όντως ο κόσμος έδωσε. Ο περισσότερος κόσμος έδωσε από αυτό που δεν έχει. Έδωσε καθάρα για να στηρίξει. Είτε κάνοντας ένα tattoo είτε στον οργανισμό Πράξη Αγάπης. Εντάξει, μιλάμε...
νιώσαμε ότι μας αγκαλιάζει όλος ο κόσμος. Ήταν ασύλληπτο λέω, αυτό αν μείνει εκεί, έχουμε να το κάνω τίποτα, πρέπει να το ανταποδώσουμε. Και έτσι ξεκινήσαμε τους μαραθωνίους αυτούς, μέχρι και σήμερα. είναι πάρα πολύ ωραία. Είναι πάρα πολύ ωραία. Γιατί, εντάξει, είναι εκεί τέχνη μέσα, ότι προσφέρεις κάτι, δεν ζητάς απλά. Προσφέρεις κάτι που θα μείνει για πάντα πάνω στο σώμα του άλλου.
Νίκη Μπενετάτου (40:16)
πολύ ωραίο. Είναι πολύ όμορφο.
Rea (40:27)
ο άλλος ξέρει ότι το έχει κάνει προς τιμή ενός παιδιού. Δηλαδή, το φοράει, πώς να το πω, και ξέρει ότι έχει μια σημασία ακόμα μεγαλύτερη, πέρα από αυτό που συμβολίζει για τον ίδιο, συμβολίζει για κάτι γενικότερα. Και είναι πάρα πολύ ωραίο. Τώρα τρέχει ένας μαραθώνιος τώρα, τελειώνει σε λίγες μέρες, και αυτό που σκεφτήκαμε με τον Γιώργο,
Νίκη Μπενετάτου (40:45)
Ξέρουμε πότε θα είναι το επόμενο να πούμε τώρα στον κόσμο.
Rea (40:55)
Πέρα από αυτά τα πιο συγκεκριμένα, δηλαδή για ένα συγκεκριμένο παιδί, για κάποιες μέρες να γίνεται κάτι, είπαμε ότι από εδώ και πέρα, ακόμη και εκτός μαραθωνίων όποιος και να έρθει στον tattoo studio να κάνει ένα τατουάζ, θα ξέρει ότι το 20 % θα πηγαίνει σε ένα παιδί και η διαδικασία θα γίνεται εκείνη τη στιγμή. Δηλαδή θα έχουμε παιδιά που στηρίζουμε και θα γίνεται απευθείας η δωρεά. Ας πούμε ένα τατου κοστίζει 100 ευρώ, τα 20 ευρώ θα πάνε απευθείας.
από τον ίδιο τον πελάτη, σαν δωρεά, μέσω ηλεκτρονικής πληρωμής στο παιδί που θέλει να στηρίξει. Και κλείνουμε εκεί γιατί δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι άλλο. Έχουμε ωφεληθεί πάρα πολύ. Μας έχει βοηθήσει πάρα πολύ ο κόσμος. Και ακόμα και τώρα μας βοηθάει ο κόσμος. Είναι υποχρέωσή μας.
Νίκη Μπενετάτου (41:29)
Πολύ ωραίο. Πολύ πολύ ωραίο. Και πού είναι...
Maria Kutrubis (41:30)
Τι φανταστικό!
Rea (41:42)
να ανταποδώσουμε.
Maria Kutrubis (41:43)
Ρέα, πού είναι το tattoo parlor για να ξέρουμε, να τα έχουμε υπόψιν.
Rea (41:48)
Είναι στο Χαλάνδρι. Μεταφερθήκαμε για να είμαι και πιο κοντά, γιατί μένουμε εδώ λόγω των θεραπιών του παιδιού και αυτά. Μεταφερθήκαμε πρόσφατα. Και μάλιστα είναι και σε ένα πολύ ωραίο σημείο, που είμαστε μια πολύ όμορφη παρέα εκεί με τα παιδιά, γιατί είναι το καφέ και το τατού μαζί, έχουμε κοινή αυλή και είναι πολύ κόζι.
Πολύ όμορφη η φάση. Εννοείται. Εννοείται. Ό,τι θες θα σου κάνει. Ό,τι θες.
Maria Kutrubis (42:10)
Θα σου έρθουμε με τη Νική. Νική, δεσμευόμαστε!
Νίκη Μπενετάτου (42:12)
Ωραία, θα σου έρθουμε, ναι αυτό σκέφτομαι. Ήδη σκέφτομαι τι θέλω να κάνω ξέρεις!
Maria Kutrubis (42:15)
Εγώ ξέρω είδη.
Νίκη Μπενετάτου (42:20)
Έτσι. Ωραία. Και έχεις δημιουργήσει και το Moms of Superheroes. Θες να μας πεις πως γεννήθηκε αυτή ιδιά και τι σημαίνει για σένα.
Rea (42:25)
Ναι, αυτό...
Λοιπόν, αυτό γεννήθηκε από... Στην ουσία έβλεπα ότι αυτό κάνουν πάρα πολύ στο εξωτερικό οι γονείς παιδιών με αναπηρία. Δηλαδή, παρουσιάζουν την καθημερινότητά τους σαν κάτι φυσιολογικό, προκειμένου να... αυτή έννοια της συμπερίληψης να υποστηρίζεται και από την κάθε οικογένεια ξεχωριστά.
Οπότε ξεκίνησα αυτή τη σελίδα με τη λογική ότι θα ανεβάζω στιγμιότυπα από τη ζωή μας με το Λίνο την καθημερινότητά μας.
Για να δούμε ότι ένα παιδί με αναπηρία δεν είναι η καταστροφή σου, είναι το παιδί σου και μπορεί να έχει τις δυσκολίες του μεν, αλλά έχει και όλα τα υπόλοιπα που μπορεί να έχει το μεγάλωμα ενός παιδιού. Ίσως με λίγο διαφορετικό τρόπο. Στην πορεία αυτό μεγάλωσε λίγο παραπάνω, ειδικά μετά από αυτή την τεράστια περιπέτεια του 23 που είχαμε με τον Λίνο, ήρθαν και άλλοι γονείς και παιδιών.
με με αναπηρία,
γονατίζει. Δεν μπορεί να προσφέρει μετά αυτό που θέλει πραγματικά στο παιδί. Είναι ζωτική σημασίας δηλαδή. Να υπάρχει οικονομική ενίσχυση στις οικογένειες που πραγματικά τη χρειάζονται. Και φυσικά να πούμε δυστυχώς, τα βρίσκουμε μεταξύ μας αυτά Ενώ θα έπρεπε...
Νίκη Μπενετάτου (43:51)
Πάμε άκουδες.
Rea (43:51)
Να μη συμβαίνει αυτό. Σε έπρεπε...
Επάρχει μια πρόνοια κάτι εδώ πέρα γύρω. Ειδικά για σοβαρά ιατρικά ζητήματα. Δηλαδή, έρχεται μια οικογένεια με ένα παιδί με καρκίνο από την επαρχία. Δεν μπορεί να μείνει στη Φλόγα, δεν μπορεί να μείνει κάπου. Πού θα μείνει? Πού θα μείνει? Έχουν και ένα αδερφάκι, το αφήσουν μόνο του. Ήρθε η οικογένεια τώρα από το εξωτερικό. Δεν τους δέχονται στον ξενόνα με το παιδί το άλλο. Άρα...
Maria Kutrubis (44:01)
εις τα δικά.
Rea (44:19)
Πρέπει να νοικιάσουν σπίτι. Οι άνθρωποι αφήνταν τις δουλειές τους στο εξωτερικό. Έρχονται στην Ελλάδα, έχουν ένα παιδί με καρκίνο, έχουν ένα άλλο παιδί, θα το κάνουν, θα το πουλήσουνε. Πού είναι, δηλαδή, και τι κάνουμε εμείς όλοι, προσπαθούμε να στηρίξουμε. Αυτή και πολλές άλλες ιστορίες. Θα ξέρετε.
Maria Kutrubis (44:34)
Τι θέλουν να νιώθουν οι οικογένειες όταν μπαίνουν στη κοινότητα αυτή, οι Moms of Superheroes?
Rea (44:41)
Νομίζω ότι όλοι, και εγώ και οι γονείς και όλοι μας, νιώθουμε λιγότερο μόνοι. Νιώθουμε ότι υπάρχουν κάποιοι που είναι στο πλευρό μας.
Maria Kutrubis (44:53)
Αλληλουποστίριξη!
Νίκη Μπενετάτου (44:54)
Αυτό είναι κοινό σε όλους. Όσοι έχουμε παιδιά με αναπηρία, νομίζω είναι το κοινό αυτό. Ίσως η μοναξιά που νιώσαμε εκεί στην αρχή της διάγνωσης θέλουμε τώρα να μην υπάρχει, οι νέοι γονείς να μην το νιώθουνε.
Rea (44:58)
Φυσικά. Φυσικά.
Όσο σωστό είναι αυτό που λες, αυτή η μοναξιά της αρχής και ο τρόμος όταν λες δεν είμαι μόνος τελικά, τι ωραία που είναι. Και είναι οι νέοι γονείς φυσικά. Ακριβώς έτσι όπως το είπες έτσι.
Maria Kutrubis (45:18)
Μα οι παλιοί γονείς χρειάζεται να το έχουμε μέσα μας και σαν καθήκον αυτό. Δηλαδή δεν είχαμε τότε, αλλά τώρα μπορούμε. Άρα αυτό είναι και ηθικό καθήκον μας να το κάνουμε στους νέους γονείς. Για βοήθεια.
Rea (45:30)
100%
εκατό. Μα δεν γεννιέται κανείς γνωρίζοντας πώς να είναι γονείς, πόσο μάλλον γονέας παιδιού με αναπηρία. Είναι καθήκον μας. Κορίτσια, πολύ χαίρομαι που μιλάω μαζί σας.
Νίκη Μπενετάτου (45:43)
Και επίσης,
εμένα η μαμά μου πάντα από μικρή, είχα ένα κοινοέλαιο, ρώταγα πάντα γιατί. Ό,τι και να μου έλεγε, ό,τι και να γινότανε, έλεγα γιατί. Γιατί είναι σημαίνει αυτό, γιατί. Οπότε, απλά δεν θεωρούσα ότι η αναπηρία ήταν απλά έτσι. Έλεγα για κάποιο λόγιο, γιατί. Ναι, κάτι πρέπει να δώσεις πίσω.
Rea (46:00)
Έχει μια αιτιολογία.
Νίκη Μπενετάτου (46:05)
δεν ξέρω αν το εκφράζω σωστά είναι το γιατί γιατί μπορεί όντως να χρειάζεται να βοηθήσουμε κάποιον άλλο
Rea (46:07)
Πολύ σωστά. Έχει τη λόγηση.
ευτυχώς ότι εμείς πλέον οι γονείς παιδιών με αναπηρίες είμαστε περήφανοι για τα παιδιά μας και αυτό είναι ακριβώς το... πώς να το πω... η διαφορά σε σχέση με το παλιότερα, γιατί όταν είσαι περήφανος για το παιδί σου, το βγάζεις προς τα έξω, βγαίνεις και εσύ ο ίδιος και έτσι βοηθάς και όλους τους υπόλοιπους και βοηθάς και την κοινωνία. Γιατί τη βοηθάς την κοινωνία. Η κοινωνία η οποία ζει με αποδοχή, ενσυναίσθηση
και συμπερίληψη είναι μια ευτυχισμένη κοινωνία.
Maria Kutrubis (46:45)
και ισορροπημένη
Rea (46:46)
και ισορροπημένη ακριβώς. Οπότε, είμαστε περήφανοι.
Νίκη Μπενετάτου (46:48)
Είναι και πάσα για την
επόμενη ερώτηση. Έχει αλλάξει η κοινωνία απέναντι στην αναπηρία. Θεωρείς.
Rea (46:56)
Κορίτσια, νομίζω ότι γίνονται βήματα προς την αλλαγή. Το πιστεύω. Το πιστεύω. Από το πώς θα... θα στηρίξει ένας άγνωστος στο δρόμο για να ανέβεις ένα πεζοδρόμιο που δεν μπορείς με το αμαξίδιο. Μέχρι κάτι πολύ σοβαρά ζητήματα. Νομίζω ότι είμαστε σε ένα καλό δρόμο. Δεν είναι ολοκληρωμένη η αλλαγή.
Προφανώς το γνωρίζουμε, αλλά πιστεύω ότι είναι καλύτερο.
Έτσι.
Maria Kutrubis (47:26)
Ποιο είναι το μεγαλύτερο στερεότυπο που θα ήθελες να καταρρίψεις;
Rea (47:30)
ότι η αναπηρία είναι εμποδιο.
Ξέρετε τι θέλω να πω!
Νίκη Μπενετάτου (47:32)
και έτσι είναι.
Maria Kutrubis (47:33)
Καταλάβαμε ήδη. Αυτό είπαμε, μπαμ, τελεία.
Νίκη Μπενετάτου (47:36)
Και τελικά τι σημαίνει για σένα το μαζί.
Rea (47:38)
ανακούφιση, δυνατότητα.
και ψυχική ηρεμία.
Maria Kutrubis (47:43)
Τι θα έλεγες σήμερα σε μία μαμά που μόλις πήρε μια διάγνωση. Η σε ένα μπαμπά εννοείται.
Rea (47:48)
Εεεε, τι θα έλεγα, θα έλεγα να κοιτάξει το παιδί της πραγματικά. Να δει το παιδί της τη στιγμή αυτή που είναι μπροστά της, να το δει πραγματικά.
να έχει ανοιχτά τα μάτια της και να το βλέπει κάθε μέρα, να είναι ανοιχτή στο να το γνωρίσει αυτό, να γνωρίσει αυτόν τον μικρό καινούργιο άνθρωπο που μπήκε στη ζωή της.
και δεν είναι η διάγνωσή του, είναι αυτός ο άνθρωπος. Θα έλεγα αυτό. Είναι πολύ σημαντικό. Να μην νιώσεις ότι το δικό μου παιδί θα είναι ανάπηρο, αλλά να νιώσεις ότι ποιο είναι αυτό το μικρό πλασματάκι. Θέλω να το γνωρίσω. Και όσο πας με αυτή τη διάθεση και με αυτή τη πρόθεση απέναντι σε ένα μωρό, εκείνο είναι βέβαιο ότι θα ανταποκριθεί.
Το μέγιστο!
Αυτό θα έλεγα.
Νίκη Μπενετάτου (48:43)
Πολύ ωραία, πολύ ωραία μηνύματα.
Maria Kutrubis (48:44)
μην μείνουν στη
ταμπέλα της διάγνωσης.
Rea (48:47)
Ναι, ναι, τι, η διάγνωση... Το παιδί σου όμως είναι ένα συγκεκριμένος άνθρωπος. Που εσύ θα βοηθήσεις κάπως να δημιουργηθεί όπως κάθε γονιός. Οπότε αυτή είναι μεγάλη η ευθύνη. Είναι πολύ μεγαλύτερη από την ευθύνη της διάγνωσης.
Νίκη Μπενετάτου (49:05)
Εγώ πιστεύω ότι τα πράγματα αλλάζουνε σιγά σιγά και όλοι οι γονείς μαζί και με την προβολή που κάνουμε και βγάζουμε τα παιδιά μας κάτι θα αλλάξει και ο κόσμος αρχίζει να καταλαβαίνει.
Rea (49:17)
Αυτό
που είπες μόλις τώρα, πολλές φορές, ευτυχώς τώρα αυτά τα hate comments και αυτά τώρα δεν είναι και πολύ έντονα, δεν ξέραν εσείς εσάς, δεν είναι, όμως αναδιαστήματα μπορεί να βρεθεί κάποιος και να πει άλλο ένα παιδάκι που εκτίθεται δημόσια.
Νίκη Μπενετάτου (49:24)
Ναι, ναι.
Rea (49:33)
Και εγώ γενικά δεν απαντάω σε τέτοια σχόλια ποτέ. Κανονικά θα πρέπει να ξεκινήσω. Αλλά για ένα γονιό το να εκθέσει δημόσια το παιδί του δεν είναι μια προσωπική ανάγκη. Εγώ δηλαδή θα ήθελα πραγματικά κανένας να μην γνωρίζει το πρόσωπο του Λίνου και ο Λίνος να είναι υγιής. Και επίσης ακόμα και πριν, πριν δηλαδή το παιδί...
Εν τότε, εξεθετώ το τον εαυτό μου στα social media. Μόνο τη δουλειά μου. Οπότε, όταν θα κατανοήσει ο όποιος ότι το να εκθέτεις ένα παιδί με αναπηρία δεν είναι για το κακό του, αλλά είναι για το δικό του καλό, αλλά πολύ περισσότερο για το συνολικό καλό.
τότε, δηλαδή αν γίνει και αυτή η διαπίστοση πια σαν αλήθεια, σαν γεγονός, τότε θα είμαστε ακόμα καλύτερα, πιστεύω. Ακόμα καλύτερα.
Maria Kutrubis (50:27)
Πιστεύω, είναι όπως το λες ρε ακριβώς, οι γονείς που βλέπουν τα social, όπου βλέπουν τις δράσεις, όλα αυτά που κάνουμε, εμπιστοποιούνται γύρω από τις εικόνες που βλέπουν και τα κείμενα που διαβάζουν, που βάζουμε. Αυτοί οι γονείς, αυτό το μήνυμα θα περάσουν στα παιδιά τους, που θα είναι τα παιδιά στην αυλή με τα παιδιά μας.
Κατάλαβες. Άρα, αν δεν το έχουν πάρει το μήνυμα τα παιδιά από τους γονείς, δηλαδή αν δεν έχουμε εκθέσει τα παιδιά ή τις απόψεις μας ή την αναπηρία να γίνει πιο ορατή, πώς αυτοί οι γονείς θα μπορέσουν να διδάξουν στα παιδιά τους την ευσυναίσθηση. Με με το να μην το βλέπουνε.
Rea (50:49)
Έτσι είναι.
Γιατί έχουν πολλά παιδάκια μέσα στα σχολεία τα τυπικά. Εμείς... όχι. Άρα πού θα δει ένα στην παιδική χαρά κάποτε.
Maria Kutrubis (51:12)
γιατί στην αυλή ενσυναίσθηση των παιδιών, δεν είναι των παιδιών, τα παιδιά γεννιούνται και έχουν ενσυναίσθηση, έχουν πολύ ανεπτυγμένη ενσυναίσθηση, αλλά είναι πεποιθήσεις που τους εμφυτέυουν οι γονείς.
Rea (51:17)
100 %
Φυσικά. Έχουμε μεγάλη ευθύνη απέναντι στα παιδιά. Τεράστια. Και τα δικά μας και των άλλων εγώ θα πω. Το δικό μου παιδί δεν μου λέει κάτι πολύ. Είναι τα παιδιά, είναι το δυναμικό της ίδιας της κοινωνίας. Δεν ανήκουν μόνο στους γονείς.
Νίκη Μπενετάτου (51:23)
Αυτή η κοινωνία γενικά.
Maria Kutrubis (51:29)
Ναι, ναι, πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (51:37)
Αυτό θα πω, ακόμα και αυτό τώρα που κάνουμε οι τρεις μας και που έχουμε κάνει και με άλλους γονείς, και αυτό θέλει guts που λέμε, Θέλει! γιατί δεν είναι εύκολο να εκθέτεις όλη σου τη ζωή. Δεν είναι εύκολο, γιατί, στην ουσία, ξεγυμνώνεις ένα πολύ σημαντικό κομμάτι του εαυτού σου.
Maria Kutrubis (51:52)
και πονεμένο, δεν είναι σημαντικό μόνο, είναι και πονεμένο κομμάτι.
Νίκη Μπενετάτου (51:54)
και πονεμένο
και το κάνουμε όλοι και εσύ Ρέα για κάποιους άλλους γονείς, αυτό που είπαμε, να νιώθουν λιγότερο μόνοι.
Rea (52:05)
% Είμαστε περαστικοι όλοι παιδιά, είμαστε περαστικοί! Όλοι. Έτσι. Εμείς που βιώνουμε και ιδιαίτερες καταστάσεις, ξέρουμε και την ανατροπή, για πλάκα ανατροπή, ξέρουμε πολύ βαθιά μέσα μας, την έχουμε εμπεδώσει. Οπότε αν αυτό που συμβαίνει, δεν το πάρεις να το μεταμορφώσεις ρε παιδί μου.
Νίκη Μπενετάτου (52:12)
Ναι.
Rea (52:30)
και να πεις ότι ωραία μου συνέβη κάτι κακό, αντικειμενικά κακό, μπορώ να το κάνω καλό, μπορώ αυτό να μην έχει αρνητικό πρόσιμο ή για μένα ή για όλο τον κόσμο, μπορώ να το κάνω κάτι καλύτερο, έστω. Εκεί ανοίγεις.
Νίκη Μπενετάτου (52:48)
Έτσι!
Maria Kutrubis (52:50)
Είσαι απίθανη Ρέα!
τα μηνύματα σου είναι πάρα πολύ σημαντικά.
Rea (52:55)
Τι να σου πω, τα πιστεύω αυτά που λέω. Δηλαδή, και από πριν ήμουν πολύ κοντά στην αναπηρία να πω την αλήθεια. Ο κολλητός μου, παιδικός μου φίλος, σαν αδερφός μου είναι, είναι διπληγία. Δεν σκέφτηκα ποτέ ότι ο Θωμάς, ας πούμε, δεν περπατάει καλά και ότι ζωρίζομαι εγώ. Και στο σχολείο όμως τότε ήταν, τον αγαπούσαμε όλοι, όχι επειδή αυτό, επειδή ήταν γάμο τα παιδιά.
Πώς να το πω. Και στην πορεία και θεατρικά, ήμουν αρκετά χρόνια στην ομάδα Δαγίπολη, που έχει χορευτές, ηθοποιούς αρτιμελής και μη. Έχουμε κάνει πολύ ωραίες δουλειές. Γενικότερα, στη ζωή μου η αναπηρία ήταν κάτι που ήθελα να είμαι κοντά. Ήθελα να είμαι κοντά. Με τραβούσε, πώς να το πω. Γιατί έχει άλλες ποιότητες, άλλες εκφάνσεις, άλλο χρωματολόγιο.
Τέλος πάντων. Οπότε, πολλές φορές έχω σκεφτεί ότι δεν είναι τυχαίο που ήρθε ο Λίνος εδώ. Δηλαδή... Εξ αρχής δεν με ένιωζε αυτό. Έχω δει πόσο αναπηρά άτομα μπορούν να είναι ορατά και ευτυχισμένα. Δεν ξέρω. Μακάρι αυτό να μεγαλώσει. Να το αναγνωρίζουμε όλη τη...
Υπάρχουν αυτοί οι άνθρωποι και μπορούν να είναι ευτυχισμένοι. Αυτό δεν θέλουμε όλοι. Να είμαστε καλά. Θέλουμε να είμαστε οι ίδιοι. Για να είμαστε καλά.
Δεν γίνεται κιόλου.
Νίκη Μπενετάτου (54:14)
Πρέπει να καταλάβουμε ότι η διάγνωση είναι ένα κομμάτι της αναπηρίας. Είναι ένα κομμάτι η διάγνωση. είναι ο άνθρωπος. Όπως θα μπορούσαμε να πάρουμε μια οποιαδήποτε διάγνωση ιατρική για την υγεία μας. Έτσι είναι και αναπηρία. Δεν καθορίζει όμως το άτομο αυτό.
Rea (54:20)
κατάστασης.
Ε, όχι βέβαια. ανάπηρο
άτομο είναι ίδιο με ένα άλλο ανάπηρο άτομο.
Νίκη Μπενετάτου (54:34)
Ακριβώς! κανένα. Κανένα.
Maria Kutrubis (54:35)
κανένα!
Τι πιστεύεις ότι μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στη κοινωνία?
Rea (54:41)
Λοιπόν, αυτό που το Perfectly Unboxed μπορεί να προσφέρει στην κοινωνία είναι η ευκαιρία, γιατί είναι ευκαιρία να γνωρίσει μεγαλύτερη μερίδα πληθυσμού πόσο όμορφο, ίσως και δύσκολο, ίσως και...
Περίεργο και περίπλοκο, αλλά κυρίως πόσο όμορφο είναι να μεγαλώνεις το παιδί σου ακόμα και αν έχει αναπηρία, με έναν τρόπο που...
που σε κάνει καλύτερο άνθρωπο. Είναι πολύ σημαντικό αυτό. Δηλαδή, επειδή ξέρω εσάς και ξέρω και τις επιλογές που κάνετε σε αυτός που προσκαλείτε σε αυτό το podcast, είμαι σίγουρη ότι στο τέλος, στο πηλίκο θα γράφει «Perfectly loved». Αυτό.
Αυτό πιστεύω. Αυτό θα κυριαρχήσει.
Maria Kutrubis (55:39)
Ευχαριστούμε, αυτό είναι πολύ συγκινητικό!
Νίκη Μπενετάτου (55:41)
Ευχόμαστε.
Rea (55:41)
Αυτό που κάνετε είναι πολύ συγκινητικό. Αλήθεια, αυτό που κάνετε είναι... Δηλαδή, λέω, πόσο έλειπε! Πόσο έλειπε αυτό το πράγμα. Αλήθεια.
Νίκη Μπενετάτου (55:42)
Λοιπόν, πάμε για κλείσημο.
μπορούμε να ελέγξουμε τι θα μας φέρει η ζωή
Maria Kutrubis (55:55)
αλλά μπορούμε να επιλέξουμε ποιοι θα γίνουμε μέσα από αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (55:58)
Και σήμερα είδαμε ακριβώς αυτό.
Maria Kutrubis (56:00)
μια μαμά που δεν έμεινε στο πόνο αλλά τον μετέτρεψε σε δύναμη.
Νίκη Μπενετάτου (56:04)
Ρεάς, ευχαριστούμε από καρδιάς για το μοίρασμα και την αλήθεια σου.
Maria Kutrubis (56:08)
Και σε όλους εσάς, αν αυτό το επεισόδιο σας άγγιξε, ακολουθήστε το Perfectly Unboxed και το Κόσμο του Πάρη στα social media για περισσότερες αληθινές ιστορίες, ενημέρωση και φωνές που αξίζουν να ακουστούν.
Νίκη Μπενετάτου (56:20)
γιατί όταν ιστορίες μοιράζονται...
Maria Kutrubis (56:21)
οι άνθρωποι έρχονται πιο κοντά. Ρέα σε ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Rea (56:25)
Εγώ, εγώ, ειλικρινά.