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¿Qué sabemos realmente sobre la enfermedad de Gaucher?
Hay enfermedades que, por su baja prevalencia, permanecen lejos de nuestras conversaciones. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico hay una historia, preguntas que buscan respuestas y experiencias que pueden ayudarnos a comprender mejor.
En el Pódcast Gaucher conversamos con pacientes, familiares y profesionales de la salud para explorar la enfermedad desde distintas perspectivas: la ciencia, la experiencia de quienes conviven con ella y los desafíos que todavía quedan por delante.
Un espacio para escuchar, hacerse nuevas preguntas y descubrir que el conocimiento también se construye a través de las historias que compartimos.
Bienvenidos al nuevo episodio del podcast de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher. En este nuevo episodio contamos con la presencia de María Traid Serra. Es maestra de educación especial, es logopeda, y es asesora en soluciones tecnológicas orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. A partir de su experiencia profesional, exploraremos la importancia de la comunicación, la estimulación sensorial y los apoyos personalizados en el desarrollo, el aprendizaje y la vida cotidiana. Nos interesa muy especialmente conocer cómo estas herramientas pueden contribuir al bienestar y la autonomía de las personas con necesidades específicas de apoyo, y qué orientaciones pueden resultar útiles para las familias que conviven con la enfermedad de Gaucher.
Pablo Galli:Bienvenida, María, qué gusto tenerte en en este nuevo podcast. Para comenzar, quería consultarte acerca de tu trayectoria profesional, cómo llegaste a especializarte en este campo, cómo fuiste encontrando tu propio campo de de desarrollo y de trabajo?
María Traid Serra:Yo empecé casi con con la carrera. Al mismo tiempo que estaba estudiando, yo estaba trabajando en una escuela de educación especial, donde en ese momento había especialistas a nivel de comunicación aumentativa y se empezaban a implementar tecnología. Yo trabajaba con Emili Soro, Carme Basil, Carme Rosell, que son como aquí, en España, eran muy potentes a nivel de comunicación aumentativa, y empecé desde los 18, y estuve ahí hasta los 30, más o menos, 30 30 largos, que, entonces, mi carrera se paró un momento porque me fui a vivir a Chile, y ahí creé una sucursal de una empresa de tecnología para las personas con discapacidad. Era, en ese momento, era BJ Adaptaciones, y empecé a implementar tecnología para las personas con discapacidad, ya sea a nivel de comunicación, con algún comunicador, a nivel también de de control del entorno, a salas multisensoriales, y empecé a trabajar también ahí con el Ministerio de Educación de Chile para crear pequeños packs de de tecnología para implementarla en las escuelas. Eso duró un período.
María Traid Serra:Luego me volví para para aquí, para España, hice, continué trabajando entre Chile y Barcelona haciendo lo mismo, pero mi ámbito no es vender, mi ámbito es enseñar, y volví a a una escuela. Empecé otra vez con niños muy pequeños, de 0 a 6, más o menos, con muchas dificultades, y entré con un proyecto específico que era el acceso con la mirada a través de un conmutador, bueno, de del ordenador. Y ahí, pues, desde jugar a comunicarse, a controlar todo el entorno. Y de ahí pasé, que me vinieron a llamar, a donde estoy ahora, que es a la trabajo en la escuela Argos, centro de educación especial con niños con y otros trastornos, y y actualmente soy la directora de este centro. Yo soy la que aporta toda la tecnología de acceso normalmente a todos los usuarios que tenemos ahí, todos los alumnos.
Pablo Galli:Guau, qué trayectoria, qué cantidad de de cosas para para de de diferentes, este, momentos para ir explorando. Te hago una consulta de, para aclarar un término, vos hablás de comunicación aumentativa. ¿A qué nos referimos cuando decimos comunicación aumentativa?
María Traid Serra:A todo lo que hace referencia a a lo que no es la habla, ¿vale? Que lo que serían los pictogramas, la lengua de de signos, que hay quien no comunica, dice que es más alternativa que aumentativa. Aquí hay como un pequeño, ¿no? Dilema, pero para mí es un apoyo de más y y en en yo utilizo tanto los pictogramas, como el habla, como las señas, para que mi alumno coja lo que más le le le aporte, o donde pueda obtener la la comprensión de lo que yo estoy explicando, para que luego él lo pueda pedir.
Pablo Galli:¿Y qué lugar ocupa la logopedia dentro del acompañamiento integral de las personas con discapacidad? O sea, que y que tienen necesidades específicas de apoyo.
María Traid Serra:Nosotros empezamos ya desde el 1º momento que entran en la en la escuela, y la logopedia para mí es desde ya, desde el inicio, desde, tendría que empezar ya con bebés, porque no no hace falta que sepas si tiene alguna dificultad o no. Yo siempre explico que yo tengo 3 3 hijas, y mis hijas hacían señas antes de hablar, y ya nos comunicábamos así, ahí, de comer, el de dormir, el de sentarse. Esto ya lo sabían. Y más adelante, cuando mis hijas pequeñas, empezó a hacer un, tenía que hacer una presentación sobre sobre el tomate. ¿Cómo va?
María Traid Serra:Con 3 años, ¿qué va a explicarme el tomate? ¿No? ¿Cómo vas a ver las letras? Pues utilizábamos pictogramas para poder explicar a sus compañeros, y con las pictogramas ella podía explicar todo lo que significaba y todo lo que aportaba el tomate. Para mí, la logopedia, y más centrada en la...
María Traid Serra:Claro, un logopeda se centra mucho en el tema de deglución, en el tema de pronunciación, y yo estoy más especializada en el tema de la comunicación aumentativa. Y para mí, esto es una herramienta que va desde el 1º momento en que nacemos, porque es nuestra lengua, es nuestra manera de comunicarnos y estamos comunicándonos todo el día.
Pablo Galli:Y eso es muy interesante, esa esa visión, porque, generalmente, como como muy bien comentás, se ciñe la la logopedia a problemas deglutorios o problemas de de que están exclusivamente centrados en el habla, pero es una disciplina que abarca muchísimo más, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Sí, pero hay muy poca formación en este ámbito. La mayoría de de logopedas, cuando salen de la facultad, no tienen muchos conocimientos sobre comunicación aumentativa, y no hay una formación específica en ninguna universidad que te hagan esta formación. Esta formación la vas cogiendo a medida que vas trabajando en ese ámbito, que vas encontrándote a gente mayor que tú, que te va enseñando cómo interactuar, cómo empezar una comunicación, los tiempos de espera. Esto es un aprendizaje que vas haciendo porque no hay una formación reglada en este aspecto.
Pablo Galli:Claro, surge más como una necesidad de la práctica, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Sí que es verdad que hay algunos libros específicos de comunicación aumentativa que ahí esos son como para para muchos logopedas es como la biblia, ¿no? Es ahí hay los principios y que se mantienen, porque son libros muy antiguos y ha habido una actualización, pero son, o sea, sirve, o sea, lo que escribió von Tetzchner en el 79, creo que era, sirve actualmente. O sea, es, se se utiliza, así que ha habido pequeñas modificaciones, porque se ha añadido temas de tecnología, pero es exactamente lo mismo, y esto en la facultad tienes una clase o 2, no más.
Pablo Galli:Bueno, eso es interesante para ponerlo sobre la mesa y empezar a a pensar nuevamente las formaciones y y cómo se deben actualizar, ¿verdad? Y cuando hablamos de estimulación multisensorial, también comentaste que trabajaste en esos tipos de entorno, ¿cuáles son los principales objetivos? ¿Cómo se aborda esta estimulación?
María Traid Serra:No hay un objetivo genérico, sino que cada cada cada niño, cada persona es totalmente diferente y, en función de lo que quieras trabajar en ese ámbito, puedes hacer desde temas de relajación para que esté más tranquilo, más relajado y puedas mantener, por ejemplo, para hacer un trabajo más cognitivo, más de lenguaje, más de matemáticas, incluido lo que quieras. También puedes como activarlo, si viene muy apagado, puedes activar ahí el usuario para que esté más activo y pueda el el aprendizaje. Puede también, es una herramienta para controlar el entorno, ¿no? Con pequeños movimientos, puedo cambiar la luz de la sala, puedo experimentar ahí una sensación que tengo miedo, pero ahí mismo, como es un espacio recogido, que lo conozco, que estoy tranquilo, porque otras veces se ha ido, pues puede experimentar, ¿no? Que se tienen petardos, por ejemplo, que, ¿no?
María Traid Serra:Que asusta muchas veces, ¿no? Pero el hecho de vivirlo de una manera diferente, que puedes sentir la vibración, la música, la luz, estos cambios ayudan para luego la vida diaria poder vivirlo con más, mayor tranquilidad. El objetivo que se puede trabajar ahí varía muchísimo, muchísimo. O sea, o no podría decirte 1 en específico, porque, por ejemplo, yo pensando con los 2 chicos que tuve, con con ella trabajábamos mucho a nivel de lenguaje, y con con él hacíamos más temas de temas de colores, cambios de algún cuento, pero más auditivo, cosas de vibración, de relajación, es que varía muchísimo. En la sala multisensorial, el límite lo pone el profesional y el usuario que entra ahí para trabajar.
Pablo Galli:Claro, y, entonces, desde ese desde ese lugar se trabajan un montón de de herramientas y de apoyos que después sirven para la vida cotidiana, como vos Sí. Bien decís, para que pueda afrontar situaciones que tal vez en en contextos menos controlados son estresantes, pero que ya tiene programado su su reacción, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Exacto, porque lo puedes trabajar antes, ¿no? Si sabes, aquí, por ejemplo, que en San, cuando llega San Juan, que vienen los petardos, que sabes que habrá mucho ruido, pues ya, pues, unos meses antes vas preparando, vamos entrando ahí, vamos viviendo esa situación. O también tener sensaciones que no las no las pueden tener, porque, a lo mejor, físicamente es muy complicado, por ejemplo, ir a la playa, ¿no? Pues también puedes crear un ambiente, que que viva en la playa, el sonido del mar, el movimiento con la cama de agua, del sonido, puede ser totalmente inmersivo.
Pablo Galli:Un ámbito que puede ser muy estresante es el colegio, ¿no es cierto? El aula, que a veces es muy ruidosa, a veces los chicos aplauden o gritan, y yo creo que ahí hay un apoyo importante, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Sí. La verdad es que si estas aulas multisensoriales estuvieran en las escuelas ordinarias, harían mucho uso, porque son, serían herramientas de regulación, ¿no? Que cuando hay un momento mucho de estrés, no poder entrar ahí, relajar para volver, luego poder entrar. O sea, te sirven las 2 cosas, puedes trabajar lo previo, lo que podemos sentir cuando estamos, ¿no? Todos juntos en la aula, que hay mucho ruido, hay mucho ruido, me desregulado, me voy para allá para relajarme y volver a estar tranquilo, para poder volver otra vez al aula y poder volver a trabajar.
Pablo Galli:Eso es muy interesante. Hay chicos que lo hacen solos, que lo buscan solo al espacio, piden mucho ir al baño, salen, piden al preceptor por ahí salir en un ratito, porque realmente lo necesitan, pero es una regulación que que viene de ellos, no de algo institucional.
María Traid Serra:Pero si les ofrecieran un espacio así, aquí se dice mucho el espacio de la calma, ¿no? Está Ajá. Pensado mucho con para los chicos y chicas con TEA, con autismo, pero sí que estamos viendo que en muchos centros también es muy interesante tener este espacio para para otra tipología de alumnado que también necesita relajarse. Hasta con los padres, Yo he hecho reunión de padres ahí dentro, porque si hay que decir alguna cosa que cuesta un poquito más, puedes crear un ambiente, ¿no? De de proyectar una fuego, puedes proyectar, ¿no?
María Traid Serra:Una chimenea con fuego, la la luz más tranquila, más apagada, ¿no? Y eso como relaja un poquito, ¿no? Y puedes tener, puedes explicar a los padres algo que puede ser un poco complejo y que sabes que les va a costar, pero ya has creado un ambiente tranquilo para poder dar esta noticia con la calma.
Pablo Galli:¿Por qué pensás o o piensas que que no se utiliza tanto? Sabiendo sabiendo el impacto que tiene el entorno, la construcción del entorno y de las y y de, bueno, como vos decís, la música, el espacio, los colores, la luz, ¿no es cierto? ¿Por qué no no se no se utiliza tanto, no está tan extendido?
María Traid Serra:Porque montarla es muy caro. Es es es muy caro, y y crear un espacio, son materiales relativamente caros, pero a veces, con poca cosa, yo también, que voy asesorando, decimos, con poca cosa ya sirve eso. A veces, un espacio que esté a oscuras, que pongas una tira de LED pueda regular, haya un aparato de música con algún elemento vibratorio, ya es suficiente. Y esto crea también un espacio multisensorial, más reducido, más económico, pero sirve. Y porque las maestras o los profesionales no tienen mucha formación en este ámbito tampoco.
María Traid Serra:Entonces, como hay mucha tecnología, ¿cómo voy a usar esto? Qué miedo, se me va a romper, se me va, y esto también asusta a muchos profesionales. Y es muy sensible de usar, no tiene mucha complicación.
Pablo Galli:¿Qué tiene que tener sí o sí una 1 sala multisensorial? ¿Qué puede no no no tener?
María Traid Serra:O la cama de agua vibroacústica o un puf vibroacústico. Estos, esta, una de los 2 elementos tiene que ser sí o sí. Luego hay el tubo de burbujas y la fibra óptica, que para mí también es como imprescindible, y una proyección con la tira de LEDs.
Pablo Galli:Y es cierto lo que vos, lo que comentás acerca de que los maestros no están capacitados, pero yo creo que hoy hoy por hoy, con las herramientas que tenemos, esa capacitación se puede dar de manera muy accesible y
María Traid Serra:Sí, sí, y y sacar miedos, que sacan miedo, Se puede utilizar. Nosotros vamos haciendo formación continua, O sea, yo, por ejemplo, ahora mi equipo, la semana que viene, tiene una formación de multisensorial, porque hay que irse renovando. Aunque ya la tienen de otras veces, hay, como hay cosas nuevas, la tecnología va avanzando y hay otras herramientas que se van poniendo, hay que ir, ¿no? Y, como la tipología de alumnado también es diferente, lo que usábamos antes con el alumnado que teníamos no nos sirve, y entonces hay que ir modificándose y hay que renovarse, hay que ir formándose para para tirar adelante.
Pablo Galli:Y y esta estas salas multisensoriales tienen un impacto muy muy grande en lo que es la regulación emocional, pero en el ámbito comunicativo también, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Sí, porque en el ámbito comunicativo tú puedes decirle si quiere continuar, si quiere parar, si qué quiere escoger, si puedes trabajar un cuento y puedes tener objetos reales y trabajar ahí los cuentos, puedes hacer matemáticas ahí dentro, puedes ver pequeños vídeos y hacer luego preguntas de comprensión, que no es lo mismo que verlo en una pequeña que en una pantalla de una pared, porque el impacto es mucho mejor. O es que se puede hacer absolutamente de todo, por eso decides, luego, le ha gustado, si no le ha gustado, si le ha estresado, si qué color prefiere. O sea, a nivel de lenguaje, está todo el día, o igual lo harías, utilizarías, ¿no? Con otra tipología de alumnos, que les preguntarías si te ha gustado, qué te ha, qué no te ha gustado, qué cuento quieres mirar. Pues igual, pero con pictogramas o con su comunicador que vaya cada 1, y y le preguntas igual.
María Traid Serra:Y puedes trabajar 1000 cosas ahí dentro.
Pablo Galli:Otra consulta que te queríamos hacer es, ¿también tiene un impacto en el desarrollo de la autonomía?
María Traid Serra:Sí, pero
Pablo Galli:¿cómo impactan el desarrollo, claro, de de sus propios procesos de de autonomía?
María Traid Serra:Porque ellas pueden ver que con un, apretando un botón cambian el entorno, y esto es superpositivo, porque no siempre dependo dependo de alguien que me haga algo para modificarlo. Yo sola, yo solo puedo, si aprieto un botón, va a cambiar con la iluminación de la aula, o puedo apretar un botón y que me salga alguien que está riendo, ¿no? Es una, poco la autonomía, o aprieto, que también hay la posibilidad de poner ahí un ventilador, ¿no? Y puedes activar el ventilador también. Esto, a nivel de autoestima y de de sentirse bien, de que puedo modificar cosas, y que no solo puedo comunicar y pedir, sino que también puedo hacer.
María Traid Serra:Estoy, es superpositivo.
Pablo Galli:Superpositivo. Y yendo específicamente a la enfermedad de Gaucher, que tiene, en muchos casos, manifestaciones neurológicas, ¿no es cierto? ¿Y en en qué situaciones es importante la la intervención del logopeda?
María Traid Serra:Sí, yo, claro, yo cogí a a Andrea y a Miquel, que que ya eran, ¿no? Del el los más afectados dentro de esta enfermedad. Y sí que empezamos a empezamos muy pronto ya con pictogramas. Aunque había lenguaje, sabíamos un poquito cuál era su desarrollo y y empecé, costó un poco, pero empecé a a poner pictogramas, a enseñar, pues, días de la semana cómo eran, con los pictos, no, la letra está igual, escrita, pero aquí la empezamos a introducir, aunque había lenguaje, aunque todavía había visión, porque pensamos, nos avanzamos. Si vamos para atrás, tiene que conocer cómo comunicarse, no esperar a que haya ese paso para atrás para enseñar, sino que nos avanzamos un poquito y vamos con en el en el la escuela, en su en su aula ya habían muchos pictogramas, pues los usamos.
María Traid Serra:Y empezamos desde ya. Es como una herramienta más. Le das la la la la la la palabra y le das el picto y le das el habla, es lo que te he dicho antes, y va cogiendo él el o ella lo que necesita. Y entendemos desde, yo creo que el el 1º día que entraron en la escuela. Y si los hubiera conocido antes, hubiéramos empezado antes.
María Traid Serra:Sí, sí, sí, porque es como, es, no no hay no hay que esperar un momento específico para introducir los pictogramas o para introducir 1 1 1 comunicación aumentativa, no hay no hay unas previas. Muchos profesionales esperan a que haya unas previas para que luego, para poder introducir, se quedan con la imagen y no pasan a los pictogramas. Y da igual una fotografía que un picto.
Pablo Galli:¿Y qué impacto emocional que debe tener, no es cierto? El el hecho de hacerlo antes anticipándolo, que ya cuando una vez que que ocurre, ya la herramienta está construida, a tener que construirla por necesidad, reafirmando esa necesidad, ¿no es cierto? Entonces, de la transición es mucho más dura, o, en el caso de la anticipación, mucho más natural.
María Traid Serra:Sí, sí, porque es como algo natural que está ahí, y antes no lo usaba, ahora lo uso. Pero y es una herramienta que tenía ahí cerca, que podía aprovechar, que si un día no me salía alguna palabra, tenía ahí la imagen para poder señalar y que me pudieran entender.
Pablo Galli:Y aquí el trabajo con las familias es fundamental, ¿no es cierto? Las familias también tienen que tener estas herramientas y para poder, este, suplir estas necesidades de comunicación y de participación. ¿Cómo se trabaja en ese caso con con las familias también?
María Traid Serra:Bueno, lo que hacemos muchas veces es que 1º lo implementamos un poco en la escuela, ¿vale? Y lo implementamos en el usuario para que realmente vea cómo, que va, que funciona, que le dé la utilidad. Y luego, sí que avisamos a las familias, nos sentamos con ellas y empezamos a decir, mira, no se ha empezado a introducir los pictogramas para decir al día de la semana, o cierto vocabulario de acciones para más adelante los pueda comunicar, y lo hacemos de esta manera o de esta otra, ¿no? Y así, mira, y en casa podéis hacer esto, a la hora de jugar, pues que empiece a tener los pictogramas para que pueda escoger qué juguete quiere. O a la hora de escoger qué quiere de postre, pues empezar a tener los pictogramas de los diferentes postres que puedes darle para que ya él empiece a escoger escoger qué quiere.
María Traid Serra:Y empezamos poquito a poco. No damos de repente toda todos los pictos, porque si las familias se asustan y es normal. Sí que vamos, intentamos ir poco a poquito a poco y vamos adaptándonos en función de la necesidad de cada 1. Quizá hay algunos que empiezan con más y otros van con menos, porque está más preservada el habla, y ahí vamos modificando un poco.
Pablo Galli:Claro, porque hay que encontrar un equilibrio, ¿no es cierto? Entre estimular, acompañar y respetar todos estos ritmos individuales, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Sí, y, aparte, el ritmo de la familia, porque tampoco tiene que suponer más trabajo del que tienen ni más cosas, porque sí que es como, va, se tengo que llevar pictogramas, aparte de la de llevar las cosas que tengo que llevar para mi hijo y demás, aparte tengo que sacar los pictos ahí en medio, ¿no? Es como, ¿cómo lo hago? ¿No? Todo se, y dices, bueno, vamos a empezar por por algo que estés tranquila y que tú creas que puedes empezar por ahí, ¿no? Y también no respetar.
María Traid Serra:Por si me dicen, no, solo a la hora de comer, pues, por aquí, a la hora de comer, empieza que escoge qué quiere para para postres. Yo siempre digo los postres, porque los primeros platos no se pueden escoger. Como mamá, hay lo que hay. Pero los postres es, sí que da más opción a poder escoger alguna cosa, y y nos adaptamos un poquito a la a cada familia, porque cada familia es un mundo, y y tener alguna persona con discapacidad implica un proceso y hay que entenderlas y hay que acompañarlas, y hay que adaptarse a a lo que necesitan en ese momento, sabiendo que que ese chico o esa chica va a necesitar esa comunicación, pero que no puede forzar a la familia a, sino que lo tiene que vivir como algo natural y poco a poco.
Pablo Galli:Siempre pensamos los pictogramas como como tarjetas, como como elementos tangibles, pero pienso, y te consulto, ¿no? ¿Ahí el móvil no podría suplir el hecho de tener que llevar los pictogramas? ¿Se puede hacer desde el móvil? ¿No conviene? Porque el móvil es muy disruptivo también.
Pablo Galli:Entonces, ¿ahí cómo? ¿Se podría utilizar o o no es recomendable?
María Traid Serra:Nosotros siempre decimos que es mejor empezar siempre con papel, con tarjeta, con papel, pero si vemos que cada vez hay más, no es práctico. Y, entonces, sí que sí que el móvil creemos que es muy pequeño, y entonces les derivamos a una tablet.
Pablo Galli:Claro.
María Traid Serra:Y siempre decimos, tiene que haber una tablet para comunicarse y una tablet para jugar, porque, si no, tienen habilidades y acaban saliendo del programa de comunicación para ir a a buscar lo que ellos quieren y no a comunicarse. Entonces, sí que les decimos una tablet para jugar o para opinar los vídeos o lo que sea, y la otra para comunicarse. Y ahí sí puedes poner, hay muchísimos softwares de comunicación que que sirven para para poder acceder, tanto sea táctil como con un conmutador o con la mirada., aquí valoraremos en cada situación qué es lo que necesitan.
Pablo Galli:¿Existen programas desarrollados que que son recomendables?
María Traid Serra:Sí, sí, sí. Tienes de pago y Como todos. Como todos, y tienes los gratuitos, que yo siempre recomiendo, cuando empezamos, empezar por 1 gratuito, y vamos valorando cuál es el que mejor se va a adaptar por el tamaño. A veces, nos quedamos con el gratuito, porque ya hay suficiente, ya tienes suficiente con eso. A veces, necesitamos más, y entonces, sí que le digo a la familia, habría que pasar a 1 de compra, pero dentro de esta compra valoramos cuál es el el que mejor le va a ir.
María Traid Serra:Si es solo un software de comunicación, es que hacemos 1. Si es un software de comunicación que, aparte,, pues más adelante puede servir para para aprender, y podrá desde ahí enviar un mail o a entender las foto, ahí, la la luz, o entender la, o acceder a al WhatsApp, entonces recomiendo otro. O sea, hay una variedad muy amplia, pero sí, sí, vamos a vamos empezando, y ahí
Pablo Galli:superimportante ponerlo sobre la mesa, porque las familias, eventualmente, si si 1 no lo aborda, no lo anticipa, y ya vemos que tu mirada es superanticipatoria, que eso es fundamental en en todos los ámbitos, no lo anticipa, después las familias directamente toman el móvil y, bueno, suplen los pictogramas, porque después lo la las indicaciones que que 1 da como profesional, luego, cuando van a la casa, se modifican, todo se va cambiando.
María Traid Serra:Lo lo ideal es ir es ir a también a las casas siempre que podemos, y nos deja a las familias. Nosotros nos sorprendemos. Yo he visitado muchas casas, ¿no? Para ver cómo tienen el entorno, dónde pueden poner los pictos que les sea prácticos, ver un día o una tarde cómo funciona, ¿no? Desde que llegan, qué es lo que hace la mamá o el papá o la canguro, ¿no?
María Traid Serra:Ayudar un poco y ver ahí, y ahí vas asesorando, mira qué tal. En ese momento, yo pondría, haría esto y lo haría de esta manera. O aquí, en vez del móvil, abres la, ponle la tablet, y esta tablet que sea de comunicación. Y vamos a probar con este software, que, aparte, algunos son muy rápidos de hacer y a veces lo lo hacía ahí mismo. Les dejaba ya una plantilla hecha pequeña y y ya hacían.
María Traid Serra:Esto, si la familia lo lo permite, yo voy, yo he ido a muchas casas. Porque esto, pues, te das cuenta también, como profesional, hasta cierto punto qué puedes pedir a esa familia.
Pablo Galli:Claro, sí, sí, sí, las dinámicas dentro de casa cambian un montón, y y los espacios, como como bien comentás, limitan o o potencian, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Exacto, sí.
Pablo Galli:Y nos comentabas que que no existe una 1 formación específica, o que no está extendida, una formación específica en estos campos, que sería importante poder, este, poder llevarla adelante, que que que haya más espacios de formación. Y en ese sentido, te quería consultar, en en todos estos años de trabajo, ¿qué has aprendido de de las familias con las que trabajaste, de los de los niños con los que pudiste abordar estas estas situaciones, y que que es tal vez un conocimiento muy importante que a veces no no se estudia, ¿no es cierto? Hay que hay que atravesarlo con la experiencia.
María Traid Serra:Sí, bueno, y yo creo que, a medida que te vas haciendo mayor, también vas viendo muchas cosas. Yo me acuerdo, cuando era más joven, de las familias no entendía que, si yo le pedía alguna cosa a esa mamá, por qué no lo hacía. Mira, no no cuesta tanto. Y y también el hecho de ser madre, ya haces un cambio y dices, vale, ahora entiendo por qué no hace eso, ¿no? Y el hecho de ir a a ver a visitar a las familias, ver el trabajo que hacen, que hacen muchas cosas en casa para sus hijos., tú, como maestra y como logopeda, pedir tanto, es, bueno, vamos a a ver qué podemos adaptar, ¿no?
María Traid Serra:Qué qué qué, en tu día a día, qué es lo que haces para yo poderte ayudar, ¿no? Y estas familias a mí me han me han aportado un montón de cosas. O sea, yo las puedo recordar casi todas con las que todos los chicos que he ido pasando y todas las, tengo todavía muy buena relación con muchas familias que sus hijos, algunos ya no están, o algunos ya son muy mayores y ya no están en el colegio, pero nos encontramos en por la calle y la relación es muy buena, porque creas un vínculo con esa familia, que para mí son como mis, si fueran mis hijos, mis niños, y, mis niños. Algunos son de 35 o 40 años. Dices, madre mía, pero pero sí, son mayores y te aportan muchas cosas, tienen mucho aprendizaje.
María Traid Serra:Yo pienso que a estas familias, o sea, hay que ayudarlas, pero también hay que respetarlas y hay que entender que es una situación muy dura y hay que acompañar.
Pablo Galli:Este mensaje que hace es es buenísimo, es es fundamental, porque muchas veces, yo imagino, 1 como profesional o como docente, da una indicación, bueno, hay que hacer esto, y no no no está entendiendo que esa indicación o esa práctica o esa ese esa tarea tiene que inscribirse dentro de un montón de otras tareas y de hábitos y de circuitos, que en el día a día son muy difíciles de sostener, Entonces, poder entender dónde organizar con la familia, dónde se podría llegar a realizar, bueno, conocer toda la práctica, bueno, inclusive comentabas de de ir a la casa y ver las dinámicas familiares dentro de de, o sea, los vínculos y las y las dinámicas. Claro, una mamá por ahí hace un montón de cosas, vos decís, bueno, hace esto, en el momento dice que sí, porque creen que todo lo pueden, porque 1 tiene ese sesgo optimista, ¿no es cierto? De, sí, lo voy a hacer, y y, pero claro, cuando llega al día a día, tal vez se sostiene un día, 2 días, pero después el día a día te va, este, pasando por arriba, hay que salir con la comida, los recados, esto y venir, y y, bueno, en qué momento queda eso, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Sí, y aparte que hay en muchas familias hay otros hijos que también hay que atender, ¿no? Y, entonces, ahí también tienes que ver un poco la dinámica, porque, lo mejor, los hijos también pueden ayudar y les puedes dar muchas herramientas. Nosotros, a la que hay un hermano por ahí en medio, es como, vente acá, que te vamos a enseñar cómo, porque es la mejor manera, el mejor maestro que tiene para enseñar, a nivel de comunicación. Ahora, las escuelas que empiezan a ver aquí, en aquí, en Cataluña, hay muchos chicos que ya van con con con comunicador dinámico, que tienen, que lo llevan ya permanente, y sus compañeros lo usan como si estuviéramos hablando tal cual. Y, entonces, para él es, o para ella, o sea, el niño que lo que lo que lo lleva, es el mejor aprendizaje.
María Traid Serra:O sea, ya podemos enseñar a las maestras, eso sí, y a los papás, pero que lleven al niño con ese comunicador en una escuela, y tú enseñas a los pequeños a usarlo, todos se comunican de esa manera, al final.
Pablo Galli:Buenísimo, y aparte poder, claro, a veces es simplemente reorganizar los roles y y buscar este estos aliados, los hermanos, que que tienen muchas ganas de colaborar, y que se lo toman muy en serio y que lo van a hacer y que van a marcar el el tiempo, y y la verdad que cambia toda la la escena. Es es como hablar de los entornos, de los espacios multisensoriales, también de los vínculos, ¿no es cierto?
María Traid Serra:Sí, y hay que cuidarlos también, también están viviendo ahí, la mamá y el papá también tienen que dedicarle un tiempo. Él también puede sentirse, ¿no? Que es un apoyo también para su hermano o su hermana, y que puede ayudar, que puedo estar ahí, no solo jugar, sino que me puede comunicar y él me puede decir cosas y nos podemos entender. Para mí, ir en las casas y ver cómo va, es como puedes poner ahí la ayuda correcta.
Pablo Galli:Bueno, María, la verdad que hemos tocado un montón de temas, me me ha gustado muchísimo tu visión integral, anticipatoria de espacios, o sea, que que ver el todo y y con una mirada superhumanista y y muy cercana, creo que es lo lo lo que más se necesita para poder abordar, para cambiar, no solamente en el ámbito de de acompañar a personas con discapacidad o enfermos de la enfermedad de Gaucher, sino que debería ser algo que toda la sociedad debería aplicar en todos los ámbitos, y en la educación ni hablemos. Y, bueno, agradecerte muchísimo desde la asociación. Te voy a dejar la última palabra para que les puedas, este, compartir algún pensamiento a las familias de nuestra asociación, y agradecerte muchísimo. Estamos cerrando este ciclo de entrevistas, y y la verdad que te has dado un aporte fundamental.
María Traid Serra:Yo a las familias les diría que muchos ánimos, que aportan siempre cosas muy positivas, que ya sé que a veces vemos solo lo que es, ¿no? La enfermedad, y que a veces esto cuesta, pero que luego siempre dejan cosas que te sorprenden, que estén con los ojos abiertos, que aprenderán muchísimo, muchísimo de ellos, que se dejen ayudar, aunque cuesta a veces, y si, y yo puedo ayudar aunque sea a la distancia o cualquier cosa, aquí estoy.
Pablo Galli:Muchísimas gracias.