Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:03)
Καλώς ήρθατε σε ακόμα ένα επεισόδιο του Perfectly Unboxed. Είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:07)
Και εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα έχουμε τη χαρά να φιλοξενούμε τη Μιμή Μανωλιά.
Νίκη Μπενετάτου (00:11)
Στο Perfectly Unboxed ανοίγουμε χώρο για αληθινές ιστορίες. Ιστορίες που δεν έρχονται για να εντυπωσιάσουν αλλά για να φωτίσουν. Ιστορίες οικογενειών, ανθρώπων, γονιών, παιδιών και διαδρομών που πολλές φορές μένουν στην σιωπή, ενώ αξίζουν να ακουστούν δυνατά.
Maria Kutrubis (00:27)
Σήμερα με τη Μιμή θα μιλήσουμε για τη ζωή πριν και μετά από μία εμπειρία που αλλάζει τον τρόπο που βλέπεις τον εαυτό σου, τους ανθρώπους γύρω σου και την ίδια την έννοια της δύναμης.
Νίκη Μπενετάτου (00:37)
Θα μιλήσουμε για τις πρώτες σκέψεις, τους φόβους που δεν λέγονται πάντα δυνατά, τη στήριξη, τη μοναξιά, την αντοχή αλλά και τη μεταμόρφωση που μπορεί να γεννηθεί μέσα από μια δύσκολη διαδρομή.
Maria Kutrubis (00:48)
Μιμή σε ευχαριστούμε πολύ που είσαι σήμερα μαζί μας και που μας εμπιστεύεσαι την ιστορία σου. Καλώς ήρθες.
Νίκη Μπενετάτου (00:54)
Καλώς
ήρθες.
Μιμή Μανωλιά (00:56)
Καλώς σας βρήκα, χαίρομαι που είμαι εδώ.
Νίκη Μπενετάτου (00:59)
Μιμή, πριν μπούμε στην ιστορία σου θέλουμε να σε γνωρίσουμε. Ποια είναι η Μιμή Μανωλιά πίσω από τους ρόλους, τις δυσκολίες και όσα βλέπουν οι άλλοι απ' έξω;
Μιμή Μανωλιά (01:09)
Είμαι ένα αρκετά δραστηριό άτομο. Αυτή τη στιγμή είμαι συνταξιούχος. Αλλά δεν στέκομαι. Βοηθάω το σύζυγο όπως και όπου μπορώ. Βοηθάω τα παιδιά. Έχω πολύ ενέργεια και αγαπάω πάρα πολύ τον χορό.
Νίκη Μπενετάτου (01:29)
Είναι αλήθεια, χορεύει κιόλας. Την έχω δει. Αλλά θα μας τα πει.
Maria Kutrubis (01:32)
Ααα, χορεύεις και
η ίδια.
Φανταστικό. Πώς θα περιέγραφες τη ζωή σου πριν ξεκινήσει αυτή η διαδρομή που θα μοιραστείς τώρα μαζί μας;
Μιμή Μανωλιά (01:43)
Γεμάτη. Πολύ γεμάτη και απογέμισε. Πραγματικά, ήμασταν με τον άντρα μου, γιατί είμαστε από πάρα πολύ μικρή ηλικία μαζί. Είμαστε ένα ζευγάρι που δεν στεκόταν. Είχαμε ένα σπίτι πάντα γεμάτο, με φίλους, με παρέες. Και πάντα έτσι θέλαμε τη ζωή μας. Με ενέργεια.
Με ταξίδια.
Νίκη Μπενετάτου (02:12)
Μα νομίζω ακόμα είστε, Μιμή. Νομίζω ότι αυτό δεν έχει αλλάξει.
Μιμή Μανωλιά (02:14)
Ναι, βέβαια. Ναι, ναι. Για λίγο καιρό
άλλαξε η ζωή. Μετά ξαναβρήκε τα πατήματά της.
Maria Kutrubis (02:21)
Έχετε το
πραγματικό ρυθμό σας. Τι ωραίο.
Νίκη Μπενετάτου (02:25)
Ποια ήταν η πρώτη στιγμή που ένιωσες ότι κάτι αλλάζει, ότι μπαίνεις σε μια πραγματικότητα που δεν είχες φανταστεί;
Μιμή Μανωλιά (02:32)
Σίγουρα με τη γέννηση του πρώτου παιδιού. Είδα ότι ο κόσμος απομακρύνθηκε γιατί πραγματικά το σπίτι μας ήταν... είχε και πίσω πόρτα, συνέχεια έμπαινε κόσμος και με τη γέννηση του πρώτου παιδιού αρχίσανε να εξαφανίζονται. Πράγμα που...
μας ξίνισε, εμείς θέλαμε κόσμο. Αλλά στη ζωή μου για τη μικρή, πραγματικά δεν ξέρω πότε άλλαξε. Μάλλον μετά τα τρία. Τα τρία της.
Maria Kutrubis (03:06)
Από την αρχή που γεννήθηκε η μικρή είχατε σημάδια;
Μιμή Μανωλιά (03:12)
Ναι, είχαμε σημάδια, αλλά κανένας δεν καταλάβαινε τι. Εγώ, σαν μητέρα, διαισθανόμουν ότι κάτι δεν πάει καλά και σαν μητέρα δεύτερου παιδιού. Αισθανόμουν ότι εδώ κάτι δεν πάει καλά. Οι γιατροί, αυτό που βλέπανε ήταν το μικρό ύψος, μικρό βάρος. Δεν βλέπαν κάτι πίσω από αυτό. Εγώ όμως έβλεπα κάτι πίσω από αυτό.
Maria Kutrubis (03:43)
Τι έβλεπες Μιμή;
Μιμή Μανωλιά (03:44)
Έβλεπα ότι δεν υπήρχε η ανταπόκριση βάση ηλικίας στο τι ικανότητες θα έπρεπε να έχει. Το έλεγα και μου έλεγαν μη συγκρίνεις τα παιδιά. Άσε το χρόνο της. Άφηνα το χρόνο της, αλλά παρ' όλα αυτά και πάρα πάνω από το χρόνο της, δεν.
Νίκη Μπενετάτου (04:07)
Θυμάσαι ποια ήταν η πρώτη σου σκέψη τότε, εκείνη η εντελώς ανθρώπινη, αυθόρμητη σκέψη που μπορεί να μην είπες δυνατά, που ακόμα δεν είχες πάρει διάγνωση, που ακόμα δεν ήξερες ίσως. Ναι.
Maria Kutrubis (04:20)
Αλλά υποψιαζόσουν κάτι σαν
μάνα.
Μιμή Μανωλιά (04:23)
Ναι, είχα γυρίσει και είχα πει στη μάνα μου... μια πολύ κακοποιητική ορολογία. Ακόμα το σκέφτομαι και... λέω τι είπα, τι ξεστόμισα Ναι, είχα...
Την αίσθηση αυτή.
Maria Kutrubis (04:46)
Μιμή, πόσο είναι η Νιόβη τώρα;
Μιμή Μανωλιά (04:49)
Είναι 29,
Maria Kutrubis (04:51)
Είναι 29. Άρα όλες αυτές οι σκέψεις, 29 χρόνια πριν... Και πώς την δρομολόγησες την διαδικασία. Τότε υπήρχαν αναπτυξιολόγοι, παιδονευρολόγοι... Πώς σε έφεραν πιο κοντά στο να συνειδητοποιήσεις τι έχει η Νιόβη;
Μιμή Μανωλιά (05:06)
Η παιδίατρος με έστειλε και σε ενδοκρινολόγο και σε αναπτυξιολόγο.
Και δεν βρήκανε κάτι. Και η ενδοκρινολόγος είχε και αυτή στηριχτεί στα ιατρικά δεδομένα που έλεγε για την αυξητική ορμόνη, εκεί δηλαδή εστίαζε το θέμα, δεν ήταν αναπτυξιολόγος αλλιώς λέγεται αυτή η ειδικότητα.
Γενετίστρια . Έλα, ξεμπλόκαρα. Γενετίστρια .
Νίκη Μπενετάτου (05:44)
Α, ναι. Ναι.
Maria Kutrubis (05:45)
Μιμή, άρα σας
πρότειναν γενετικό έλεγχο.
Μιμή Μανωλιά (05:50)
Ναι, μας πρότειναν γενετικό έλεγχο, έγινε γενετικός έλεγχος. Και ξανά και ξανά και καρυότυποι και μοριακή καρυότυποι και και και. Η γενετίστρια είχε φτιάξει ένα σύλλογο το Μέλλον. Στο οποίο ήταν και μία πρώτη μου ξαδέρφη σε αυτό το σύλλογο. Και μπήκα σε αυτό το σύλλογο και είδε την...
αγωνία μου να μάθω τι, γιατί, πώς. Και βρήκε ένα πρόγραμμα στην Αμερική. Αυτή τελικά με ξεμπλόκαρε Ναι, βέβαια, πήγαμε και σε παίδονευρολόγο, ο οποίος... δεν μας είπε και τίποτα σημαντικό. Ναι, έχει νευρολόγικο πρόβλημα. Αυτό.
Maria Kutrubis (06:46)
Αυτό. Αλλά δεν ξέρετε τι να περιγράψει.
Νίκη Μπενετάτου (06:47)
Αλλά δεν ήξερε τι.
Μιμή Μανωλιά (06:48)
Όχι,
όχι,
όχι, όχι, όχι. Ούτε το ονόμασε, ούτε... μου είπε να κάνει φυσικοθεραπείες. Αυτό. Αν η γενετίστρια δεν έβρισκε αυτό το πρόγραμμα στην Αμερική που... να μας δώσουν διάγνωση, δεν θα το ξέραμε, δεν θα το μαθαίναμε ποτέ τι ακριβώς ήτανε.
Νίκη Μπενετάτου (07:11)
Πήραν
το υλικό και το στείλανε στην Αμερική για ανάλυση.
Μιμή Μανωλιά (07:15)
Ναι, ναι, ναι.
Η Αμερική έκανε ένα ερευνητικό πρόγραμμα. Και έκανε έρευνα από όλο τον κόσμο, μεταξύ αυτών και η Ελλάδα. Και ανέλαβε η γενετίστρια μάζεψε κάποια που ήτανε σαν αδιάγνωστα. Και τα έστειλε, πήραν από τον μπαμπά, από τη μαμά και από το παιδί αίμα
Τα στείλαμε στην Αμερική.
Νίκη Μπενετάτου (07:46)
Και σας έδωσαν απάντηση αμέσως;
Μιμή Μανωλιά (07:48)
Μετά από τρία χρόνια... Μετά από τρία χρόνια και γιατί η ίδια γενετίστρια είχε ζητήσει να έρθουν της Ελλάδας όλα μαζί.
Ναι, έκανε τρία χρόνια. Να έρθει. Και...
Maria Kutrubis (08:02)
Πόσο ήταν τότε η Νιόβη;
Μιμή Μανωλιά (08:05)
Νομίζω ότι ήταν 23. 24, εκεί πέρα κάποιο.
Νίκη Μπενετάτου (08:09)
Άρα ήταν
Maria Kutrubis (08:10)
Άρα,
Νίκη Μπενετάτου (08:11)
μεγάλη ηλικία. Εγώ νόμιζα... Αααα, από τότε, τώρα πήρατε τη διάγνωση δηλαδή!
Μιμή Μανωλιά (08:16)
Την
Maria Kutrubis (08:12)
ήταν μεγάλη!
Μιμή Μανωλιά (08:17)
τελική διάγνωση, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (08:20)
Και ποια είναι η διάγνωση
Maria Kutrubis (08:20)
την υποψία.
Ήσασταν στην υποψία.
Νίκη Μπενετάτου (08:21)
το όνομα;
Μιμή Μανωλιά (08:24)
για το τι ακριβώς. Μέχρι εκείνη τη στιγμή μας λέγανε εγκεφαλική παράλυση με νοητική. Αυτή ήταν η πρώτη
Maria Kutrubis (08:32)
Οκ, .
Μιμή Μανωλιά (08:35)
διάγνωση. Είναι
Νίκη Μπενετάτου (08:34)
Και τελικά ποιο είναι το όνομα της διάγνωσης, για να ξέρουν και οι ακρόατες.
Μιμή Μανωλιά (08:39)
δυστονία 28. Είναι στην εμβρυογένεση. Έχει κάποια πολύ συγκεκριμένα χαρακτηριστικά.
και μας έλυσε και πολλές απορίες, ότι μέχρι τα 9-10 είναι σε κατάσταση υπερτονίας, η μικρή σκαρφάλωνε,
Maria Kutrubis (08:58)
Υπερτονία.
Μιμή Μανωλιά (09:00)
έτρεχε σαν βολίδα, ήταν υπερβολικά αδύνατη δεν συγκεντρώνονταν πουθενά, και ξαφνικά μετά τα 10 όλα τούμπαραν.
Το πόδι παρουσίασε αυτή την έσω στροφή που έχει. Το χέρι έγινε πολύ πιο διακριτό ότι δεν μπορεί να λειτουργήσει σωστά. Στην ουσία η μορφή είναι σαν τετραπληγία με αριστερή επικράτηση. Γιατί και το δεξί της χέρι και πόδι έχει δυσκολία αλλά όχι...
τόσο που να μην είναι λειτουργικά. Ενώ το αριστερό χέρι-πόδι είναι όχι τόσο λειτουργικά. Εμείς όταν ήταν στην φάση της υπερτονίας δεν υπήρχε περίπτωση να καθίσουμε και οι δύο μαζί να φάμε. Άμα βγαίναμε έξω, την κρατούσαμε με βάρδια, εξαφανιζότανε.
Νίκη Μπενετάτου (10:06)
Ένας έτρεχε πίσω από την Νιόβη ε, ναι.
Μιμή Μανωλιά (10:11)
Εξαφανιζότανε.
Ξαφνικά από αυτό το παιδί που εξαφανιζότανε και εμείς το κυνηγάγαμε από πίσω, είδαμε ένα άλλο παιδί και δεν καταλαβαίναμε γιατί. Δεν μπορούσαμε να το καταλάβουμε αυτό το πράγμα. Το οποίο μας λύθηκε η απορία όταν πήραμε την τελική της διάγνωση.
Προέκυψε σε εμάς και μας αρέσει. Γιατί έχουμε ένα εξαιρετικό πλάσμα.
Πολύ, πολύ, πολύ πεισματάρικο.
Παρόλο τις δυσκολίες της.
Νίκη Μπενετάτου (10:44)
Γνωρίζοντας τη Νιόβη μπορώ να το επιβεβαίωσω. Και είναι και πολύ γλυκιά.
Μιμή Μανωλιά (10:51)
Είναι αρκετά λειτουργική και αρκετά ανεξάρτητη στη διαβίωση. Όχι 100 % αλλά σε πάρα πολύ μεγάλο ποσοστό.
Νίκη Μπενετάτου (11:00)
Ναι.
Maria Kutrubis (11:00)
Φανταστικό.
Άρα ερώτηση μου γεννήθηκε. Άρα όταν μετά πήγε από τη δυστονία στην ακριβώς αντίθετη όχθη,
Μιμή Μανωλιά (11:07)
Υποτονία.
Maria Kutrubis (11:09)
πάλι γιατροί, πάλι νευρολόγοι, πάλι από την αρχή, ήταν 9-10 τότε, πάλι από την αρχή όλα αυτά να ψάξετε ή το αφήσατε. Το αφήσατε.
Μιμή Μανωλιά (11:16)
Όχι. Το αφήσαμε. Το αφήσαμε.
Το αφήσαμε. Ναι, δεν... Γιατί... Σταδιακά συνέβη, δεν συνέβη την μία μέρα κοιμήθηκε έτσι και ξύπνησε αλλιώς.
Maria Kutrubis (11:27)
Από τη μια μέρα στην άλλη.
Νίκη Μπενετάτου (11:28)
Ναι, ναι, ναι.
Μιμή Μανωλιά (11:29)
Λέγαμε ναι. Έτσι είναι, ή βασικά, λέγαμε... Ά, ησύχασε το παιδί γιατί μεγαλώνει.
Νίκη Μπενετάτου (11:35)
Μμμ.
Μιμή Μανωλιά (11:37)
Επίσης, το άλλο χαρακτηριστικό που είναι του συνδρόμου είναι η πρώιμη ήβη.
Η πρώιμη αλλαγή δοντιών που τα είχε η Νιόβη. Δηλαδή η Νιόβη εννέα χρονών θα είχε έμμηνος ρύση. Και κάναμε καθυστέρηση. Ναι, δώσαμε
Νίκη Μπενετάτου (11:55)
Ναι, ναι, ναι, ομόνες.
Maria Kutrubis (11:55)
Με ορμώνες.
Μιμή Μανωλιά (11:57)
blocks για την έμμηνος ρύση.
Νίκη Μπενετάτου (12:00)
Είναι σπανιο
Μιμή;
Μιμή Μανωλιά (12:03)
σπάνιο γιατί πρέπει να το έχουν ζήσει οι γιατροί ή να έχουν οι νευρολόγοι ή να έχουν μια κάποια εξειδίκευση από το εξωτερικό για να δουν τα σημάδια. Ότι δεν είναι εγκεφαλική παράλυση ενώ έχει την αίσθηση της εγκεφαλικής παράλυσης πρέπει να καταλάβουν, να δουν τις λεπτές διαφορές
για να μπορέσουν να κάνουν τη διάγνωση και απ’ όσο γνωρίζω ότι στην Ελλάδα δεν... ξέρω αν υπάρχει άλλο διαγνωσμένο.
Maria Kutrubis (12:45)
Μιμή,
ποιο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι στην αρχή, ο φόβος, η άγνοια, η μοναξιά, η ευθύνη ή η αντίδραση των άλλων;
Μιμή Μανωλιά (12:57)
Η αντίδραση των άλλων δεν με ενδιέφερε ποτέ.
Maria Kutrubis (13:01)
Μπράβο σου! Και πολλά μπράβο σου!
Μιμή Μανωλιά (13:03)
Ο φόβος μου μην μου πάθει το παιδί κάτι, γιατί ήταν πάρα πολύ επικίνδυνη για τον εαυτό της.
Maria Kutrubis (13:10)
Από ποια άποψη?
Μιμή Μανωλιά (13:11)
Έκανα επικίνδυνα πράγματα.
Νίκη Μπενετάτου (13:12)
Σκαρφάλωνε.
Μιμή Μανωλιά (13:14)
Δεν είχε αίσθηση πόνου.
Maria Kutrubis (13:17)
Πόνου και κινδύνου.
Μιμή Μανωλιά (13:19)
Δηλαδή μπορεί να πήγαινε στο χείλος του γκρεμού και να γκρεμιζότανε. Όταν...
Maria Kutrubis (13:25)
Μιμή,
έχει και νοητική στέρηση μαζί;
Μιμή Μανωλιά (13:29)
Έχει νοητική αναπηρία αλλά ελαφριά. Είναι σε ελαφριά μορφή.
Η έλειψη άγνοιας κινδύνου που είχε, αυτό με τρόμαζε.
Maria Kutrubis (13:41)
Μέχρι τα δέκα όμως, όταν μετά πέρασε στην υποτονία, σίγουρα ηρέμησε όλο αυτό.
Μιμή Μανωλιά (13:46)
Ναι, ναι, σαφέστατα. Σαφέστατα. Μετά ήτανε...
Νίκη Μπενετάτου (13:50)
Μιμή, πότε μίλησε,
πότε μίλησε η Νιόβη;
Μιμή Μανωλιά (13:55)
Μίλησε. Κανονικά όπως όλα τα παιδιά, το μα, μαμα, μπαμπα, αυτά κανονικά στην ώρα της. Αλλά... πάντα μίλαγε θολά. Μίλησε μετά τον ένα χρόνο. ενάμιση, κάπου εκεί. Περπάτησε πολύ γρήγορα. Λόγω της υπερτονίας. Περπάτησε υπερβολικά γρήγορα.
Φαντάζομαι, Νίκη θα το έζησες σε κάποια στιγμή αυτό. Στη Σαρδηνία;
Νίκη Μπενετάτου (14:23)
Ναι, ναι, είναι
δυναμική η Νιόβη.
Μιμή Μανωλιά (14:28)
Ναι!
Νίκη Μπενετάτου (14:29)
Υπήρξαν οι στιγμές
Μιμή Μανωλιά (14:30)
...
Νίκη Μπενετάτου (14:30)
που ένιωσες ότι πρέπει να δείχνεις δυνατή ενώ μέσα σου κατέρρεες;
Μιμή Μανωλιά (14:36)
Ναι. Ναι, σαφέστατα. Σαφέστατα. Στο σχολείο. Στο σχολείο.
Maria Kutrubis (14:40)
Για πες μας μια στιγμή τέτοια. Στο σχολείο.
Μιμή Μανωλιά (14:44)
Στο σχολείο γιατί η Νιόβη πήγε και σε τυπικό νηπιαγωγείο τυπικό δημοτικό, τυπικό γυμνάσιο. Νηπιαγωγείο και δημοτικό ήταν απόλυτα αποδεκτή από όλα τα παιδιά, δεν είχε κανένα πρόβλημα, είχε τις παρέες της, πάντα την καλούσαν σε όλα τα πάρτι.
Η Νιόβη δεν έλειπε από πουθενά.
Είχαμε μικρό τμήμα. Ήταν 15 παιδιά στο τμήμα. Ήταν εποχή που στα 30 παιδιά μπορούσε να χωρίσει το τμήμα. Ναι. Και... Εκεί, αλλά... Όταν μιλούσα με τις δασκάλες...
Εκεί άρχισα καμία φορά να χάνομαι και εκεί κατάλαβα, κατάλαβα, κάνοντας αναδρομή, συνειδητοποίησα ότι ήμουν σε βαθιά κατάθλιψη εκείνη την εποχή,
περίπου στη δευτέρα Δημοτικού, όταν ήταν η Νιόβη. Και με ακολούθηκε για πολύ καιρό αυτή η κατάθλιψη μέχρι να βγω.
Maria Kutrubis (15:49)
Πως κατέφερες να βγεις;
Μιμή Μανωλιά (15:53)
Ωωωωω
Δύσκολα. Δύσκολα.
Μόνο με... όλοι λέγανε... είσαι χωρίς χάπια, οι ειδικοί δηλαδή, οι γιατροί, είσαι χωρίς χάπια και αντέχεις και στέκεσαι στα πόδια σου και χαμόγελας... και εγώ το είχα καμάρι μου και δεν καταλάβαινα τι μου γινόταν. Δεν καταλάβαινα ότι είμαι σε βαθιά κατάθλιψη να πάω να ζητήσω βοήθεια. Όταν άρχισα να καταρρέω τελείως... απ' την κούραση περισσότερο. Τότε άρχισα να ζητάω.
Maria Kutrubis (16:31)
Και όχι μόνο η σωματική,
είναι και αυτό που περνάει εδώ η κούραση, οι σκέψεις που κάνουμε συνεχώς. Αυτό κουράζει πρώτα.
Μιμή Μανωλιά (16:37)
Ναι, ναι, ναι,
ναι, μα δε κοιμόμουνα.
Νίκη Μπενετάτου (16:40)
Είναι αυτό που ονομάζουν οι γιατροί λειτουργική κατάθλιψη. Την
Maria Kutrubis (16:44)
Functional Deppression
Νίκη Μπενετάτου (16:46)
είχα περάσει κι εγώ και μετά από χρόνια που πήγα μου λέει μα πέρναγες κατάθλιψη και λέω ποιος εγώ. Όχι. Είναι
Maria Kutrubis (16:50)
Ναι, ναι, και εγώ, και εγώ το ίδιο.
Νίκη Μπενετάτου (16:52)
λειτουργική, απλά λειτουργείς. Σου σκάει μια και καλή.
Μιμή Μανωλιά (16:58)
Πραγματικά δεν το καταλαβαίνεις. Το συνειδητοποίησα όταν είδα τι φόραγα, ότι ξέχναγα το αυτοκίνητό μου, ξέχναγα ότι είχα πάρει αυτοκίνητο και ήταν τόση η ένταση μου που έπαιρνα τα πόδια μου και εξαφανιζόμουνα.
Η μεγάλη μου κατρακύλα ήταν όταν η Νιόβη έπρεπε να πάει από δημοτικό στο γυμνάσιο. Γιατί ζήτησε να πάει στο τυπικό γυμνάσιο με τους φίλους της. Εγώ επέμενα πάρα πολύ και τσακώθηκα και με ΚΕΔΥ και τσακώθηκα και με πολύ κόσμο, τέλος πάντων. Γιατί έλεγα, αυτό θα γίνει είναι μέσα στην υποχρεωτική εκπαίδευση.
και είχα μέσα μου το αγκάθι έαν έπραττα σωστά. Ακολουθώντας το
Maria Kutrubis (17:53)
Την αμφιβολία,
Μιμή Μανωλιά (17:56)
θέλω του παιδιού αν έπραττα σωστά ή την έβαζα σε κίνδυνο;
Αλλά έπρεπε να το περάσει και αυτό γιατί μόνη της συνειδητοποιήσε μετά στο Λύκειο τι έπρεπε να κάνει.
Μόνη της μου είπε «μαμά, δεν θα αντέξω άλλο στο τυπικό σχολείο».
Maria Kutrubis (18:15)
Το αίτιο ήταν κοινωνικό, πιστεύεις, ή ακαδημαϊκό.
Μιμή Μανωλιά (18:18)
όχι,όχι
Ακαδημαϊκό. Η Νιόβη είναι πολύ περφεξιονίστρια.
Της αρέσει να είναι πρώτη. Έβλεπε ότι εκεί δεν θα μπορούσε να πετύχει αυτό που ήθελε. Ζορίστηκε πάρα πολύ στο διάβασμα. Ζορίστηκε πάρα πολύ και σου λέει... Εδώ δεν θα τα καταφέρω. Κάτσε να πάμε κάπου αλλού.
και βρήκα το ειδικό γυμνάσιο λύκειο της Ηλιούπολης. Πήγαμε εκεί, πήγαμε να το δει, πέσαμε πάνω σε μια γιορτή και ήταν η πρώτη φορά που είδα να χορεύουν με αμαξίδια.
Η Νιόβη, η οποία γυρίζει με που είχε γουρλώσει κάτι μάτια να, μου λέει, 'μαμά', λέω, 'τι με κοιτάζει'. Δεν έχουμε πει ότι όλοι έχουν δικαίωμα. Τι, τι, τι μου λες εμένα. Και γύριζει και μου λέει, εδώ είναι το σχολείο μου.
Maria Kutrubis (19:22)
Μιμή, ήταν, είχε ήδη μπεί σε αμαξίδιο το παιδί τότε. Όχι, δεν ήταν αμαξίδιο.
Νίκη Μπενετάτου (19:29)
Δεν είναι η Νιόβη. Και μάλιστα έχει κάνει και νομίζω και πολύ πρόοδο. Δεν έχει κάνει Μιμή; Ή Νιόβη; Στο περπάτημα της και στην κίνηση της νομίζω έχει κάνει πολύ μεγάλη πρόοδο.
Μιμή Μανωλιά (19:43)
Όχι, ίσα-ίσα. Είναι το ανάποδο. Δεν έχει κάνει πρόοδο. Εγώ που ξέρω το παιδί, όχι.
Νίκη Μπενετάτου (19:51)
Ναι.
Μιμή Μανωλιά (19:52)
Και το πόδι της έχει στραφεί περισσότερο. Πέφτει πάρα πολύ συχνά. Όταν είναι χωρίς την περπατούρα και μέσα στο σπίτι, πέφτει. Σαν να καρφώνεται το πόδι της κάτω και δεν την ακούει να περπατήσει. Με αποτέλεσμα να πέσει.
Σαν να έχει κόλλα και κολλάει κάτω και δεν κουνιέται.
Και ναι, τρώει πολλές τούμπες!
Εγώ είχα την τύχη να έχω γιαγιά με αναπηρία και να έχω ζήσει από από γεννησιμιού μου την αναπηρία και να μπορώ να ανταπεξέλθω σε αυτήν και να την κατανοήσω και να μάθω από ότι γιαγιά έμαθα να μη με νοιάζουν οι γύρο.
γιατί κοιτάγαν τη γιαγιά μας με περίεργο βλέμμα και μας ενοχλούσε απίστευτα. Μια γυναίκα... Πώς είναι η Νιόβη; η γιαγιά, μόνο που η γιαγιά δεν είχε
Maria Kutrubis (20:53)
Ναι!
Μιμή Μανωλιά (20:53)
νοητική. Μια γυναίκα τρομερά δυνατή. Τρομερά δυνατή.
Νίκη Μπενετάτου (20:59)
Τι ήταν αυτό που δυσκολευόσουνα περισσότερο να πεις στους άλλους εκείνη την περίοδο;
Μιμή Μανωλιά (21:04)
Ποτέ δεν δυσκολεύτηκα να πω κάτι
που αφορούσε το παιδί ότι με δυσκολεύει να το πω ίσα-ίσα που το επικοινωνούσα πάρα πολύ. Το επικοινωνούσα και ήταν κάτι που... την βοήθησε πολύ ειδικά στο δημοτικό. Γιατί οι γονείς γνωρίζανε και μιλούσαν και ανάλογα στα παιδιά τους.
Δεν το βλέπανε το παιδί. Να κρυφτώ πίσω από το δάχτυλό μου. Δεν είχε νόημα.
Maria Kutrubis (21:32)
Υπάρχει κάποιο συναίσθημα που τότε σε έκανε να νιώθεις ενοχή ή ντροπή. Αλλά σήμερα μπορείς να το δεις με περισσότερη κατανόηση.
Μιμή Μανωλιά (21:41)
Η μεγαλύτερη ενοχή μου ήταν ότι έφταιγα εγώ. Ότι κάτι έκανα λάθος στην εγκυμοσύνη μου, την ώρα της γέννας. Αλλά αυτή η ενοχή έφυγε παίρνοντας τη διάγνωση. Και ήταν πολύ σημαντικό.
Maria Kutrubis (22:01)
Ναι, αλλά παίρνοντας την διάγνωση
στα 23, δηλαδή, την κουβάλαγες μία 20ετία αυτή.
Μιμή Μανωλιά (22:08)
Την ενοχή βέβαια. Και συνέχεια το έψαχνα. Σκεφτόμουν τα φάρμακά που είχα πάρει, μήπως έκανα κάποιο λάθος κίνηση, μήπως... Ναι, όλα αυτά.
Νίκη Μπενετάτου (22:23)
Ναι, όλοι οι γονείς μας το έχουν πει, Μαρία, αυτό. Οι περισσότεροι γονείς νιώθουμε μια ενοχή. Σκεφτόμαστε, μήπως είναι κάτι το οποίο κάναμε εμείς.
Maria Kutrubis (22:32)
Που κάναμε, αν
είχαμε ένα μερίδιο ευθύνης που θα μπορούσε να έχει προκαλέσει κάτι στα παιδιά μας.
Μιμή Μανωλιά (22:38)
Βέβαια. Και η μητέρα περισσότερο γιατί το έχει 9 μήνες στο σώμα της μέσα.
Νίκη Μπενετάτου (22:43)
Ναι.
Έτσι.
Μιμή Μανωλιά (22:46)
Ακόμα και τα συναισθήματα, φοβάσαι ότι μπορεί να επηρεάσουν
Νίκη Μπενετάτου (22:49)
Υπάρχει κάτι που οι άνθρωποι συχνά παρεξηγούν όταν βλέπουν μια τέτοια διαδρομή μόνο απ' έξω;
Μιμή Μανωλιά (22:58)
Δεν μπορώ να φανταστώ κάτι. Να παρεξηγήσουν τι.
Maria Kutrubis (23:03)
Κατανοούν. Μπορεί να μη παρεξηγούν. Πιστεύεις ότι κατανοούν εις βάθος;
Μιμή Μανωλιά (23:08)
Είς βάθος δεν κατανοούν, συνήθως λυπούνται.
Ναι, είναι αίσθημα λύπησης που σε βλέπουν.
Maria Kutrubis (23:16)
Τι λύπουνται Μιμή πιστεύεις?
Μιμή Μανωλιά (23:17)
Τι πιστεύω? Τι τραβάς μωρέ μάνα που έχεις παιδί ανάπηρο!
Για μένα είναι πάρα πολύ αστείο αυτό το πράγμα. Δηλαδή, όταν βλέπω τέτοιο ύφος...
...
Νίκη Μπενετάτου (23:32)
Ναι, σε κανέναν δεν αρέσει όντως. Α, γιατί
μας γίνεται η ζωή μας. Αυτή είναι η καθημερινότητά μας. Γι' αυτό και δεν είναι... Ναι,
Μιμή Μανωλιά (23:39)
Αυτό είναι το παιδί μας.
Αν το παιδί παίρνει ναρκωτικά. Ας πούμε. Τι θα πρέπει εγώ να του πω, αχ, κακόμοιρούλη μου. Όχι, να καθίσει και να το λύσει, όπως κάθαμαι και εγώ να το λύσω.
Νίκη Μπενετάτου (23:53)
Και εγώ θα συμφωνήσω σε αυτό Μιμή. Ότι κάθε οικογένεια κάτι έχει.
Μιμή Μανωλιά (23:58)
Εντάξει.
Νίκη Μπενετάτου (23:58)
Αυτό που είπες, καποιανού μπορεί να παίρνει ναρκωτικά, καποιανού άλλο είναι άρρωστο. Εμείς τυχαίνουμε να έχουμε παιδιά με αναπηρία. Κάποιοι άλλοι, κάτι άλλο μπορεί να είναι ψυχολογική διαταραχή. Δεν είναι θέμα λύπησης.
Μιμή Μανωλιά (24:15)
Ναι, δεν είναι όλα ορατά.
Maria Kutrubis (24:17)
Μιμή, πώς επηρέασε αυτή η εμπειρία, τη σχέση σου με τους ανθρώπους γύρω σου; Είπες στην αρχή ότι είχατε πολύ μεγάλη κοινωνικότητα. Διατηρήθηκε αυτό;
Μιμή Μανωλιά (24:28)
Διατηρήθηκε στο σημείο που το ήθελα εγώ. Μέχρι εκεί που το ήθελα εγώ και το επιθυμούσα. Μεγαλώνοντας δεν άντεχα να έχω καινούριους ανθρώπους εύκολα στη ζωή μου. Ακόμα και μητέρες με αντίστοιχα θέματα, γιατί η καθεμιά το αντιμετωπίζει διαφορετικά, έψαχνα να βρω...
έψαχνα να βρω μητέρες οι οποίες έχουν πιο κοντά στη δικιά μου αντιμετώπιση.
Παράλληλη διαδρομή. Και έχω βρει αρκετές και από τη Θεσσαλονίκη, πολύ αγαπημένες φίλες.
Νίκη Μπενετάτου (25:04)
Ποιοι είναι αυτοί που πραγματικά στάθηκαν δίπλα σας, η οικογένεια, οι φίλοι, κάποιοι που γνωρίσατε στην πορεία;
Μιμή Μανωλιά (25:11)
Δίπλα μας μαζί με τον σύζυγο, γιατί ο σύζυγος είναι το πρώτο στήριγμα.
Η μαμά μου. Η αδελφή μου.
Σαφέστατα υπήρξαν και άλλα άτομα τα οποία στήριξαν, αλλά για καθημερινό στήριγμα...
Maria Kutrubis (25:35)
Ουσιαστική βοήθεια στο σπίτι και στα παιδιά.
Μιμή Μανωλιά (25:37)
Ναι, ήταν αυτά τα δύο άτομα
Νίκη Μπενετάτου (25:38)
Σήμερα τι σημαίνει για σένα στήριξη στην πράξη, όχι στα λόγια αλλά στην καθημερινότητα; Πώς θα μπορούσε κάποιος να σε στηρίξει;
Μιμή Μανωλιά (25:47)
Να με βοηθήσει να ξεκουραστώ. Και είναι κάτι που κατά καιρούς γίνεται από τη μεγάλη μου.
Έχουμε κάνει κατά καιρούς συμφωνία ότι ανέλαβε εσύ αυτά τα κομμάτια γιατί θέλω να κοιμηθώ λίγο παραπάνω γιατί έχω ανάγκη από ξεκούραση. Η αδελφή μου βοηθάει πάρα πολύ στο να... Είτε να πάει τον άντρα μου σε δουλειά, είτε να πάει τη Νιόβη σε δραστηριότητες της. Ναι.
Αυτή είναι η στήριξη.
Maria Kutrubis (26:34)
Υπήρξε μια στιγμή που είπες «δεν μπορώ άλλο» στιγμή. Και αν ναι, τι σε βοήθησε να συνεχίσεις.
Μιμή Μανωλιά (26:40)
Νομίζω ότι πρέπει να υπήρξαν πολλές στιγμές, που ειπα δεν μπορώ άλλο. Δεν μπορώ άλλο, πρέπει να ήταν θέμα κούρασης. Όχι τίποτα άλλο. Θέμα κούρασης καθαρά. Γιατί... Έχω πάρα πολύ μεγάλο θέμα με την αυπνία και... Ναι. Να κοιμηθώ με βοήθουσαν.
Maria Kutrubis (27:01)
Εξάντληση ήταν.
Μιμή Μανωλιά (27:02)
Ναι, εξάντληση. Εξάντληση.
Ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (27:05)
Μιμή να σε ρωτήσω, δε κοιμάσαι επειδή εσύ δεν μπορείς να κοιμηθείς, τις σκέψεις σου ή γιατί η Νιόβη κοιμάται λίγο.
Μιμή Μανωλιά (27:12)
Όχι δεν είναι, είναι στο δωμάτιό της δεν έχουμε... τέτοιο θέμα και η Νιόβη κοιμάται λίγο αλλά αυτό είναι άσχετο και ανεξάρτητο Εγώ... η ίδια.
Νίκη Μπενετάτου (27:23)
Εσύ δηλαδή η ίδια, εσύ.
Μιμή Μανωλιά (27:25)
Ναι. Δεν. Ενώ είμαι τρομερά κουρασμένη δεν κλείνουνε.
Νίκη Μπενετάτου (27:32)
Είναι οι σκέψεις που σε κρατάνε ξύπνια;
Μιμή Μανωλιά (27:35)
Ναι. Σαφέστατα.
Maria Kutrubis (27:37)
Ποια είναι η πιο δύσκολη σκέψη Μιμή;
Μιμή Μανωλιά (27:38)
Δεν θα πρωτοτυπήσω. Θα πω αυτό που οι περισσότεροι συνήθως λένε.
Τι θα γίνει μετά από μένα.
Αυτό προσπαθώ. Δηλαδή, η σκέψη μου είναι πώς να χτίσω τα πράγματα έτσι, που να φύγω ήσυχη.
Ότι δεν υπάρχει πρόβλημα μετά από μένα.
Maria Kutrubis (27:56)
Είναι η επιθυμία όλων των γονιών.
Νίκη Μπενετάτου (27:57)
Όλοι γονείς, Όλοι.
Μιμή Μανωλιά (27:58)
Λεμε.
Νίκη Μπενετάτου (27:59)
και
Όλοι δουλεύουμε προς το να τα κάνουμε όσο γίνεται πιο ανεξάρτητα.
Μιμή Μανωλιά (28:05)
Σαφώς. Βλέπω τη δουλειά που κάνετε και εσείς
Νίκη Μπενετάτου (28:06)
Και να μπορούνε να σταθούνε.
Μιμή Μανωλιά (28:08)
Νίκη.
Νίκη Μπενετάτου (28:10)
Προσπαθούμε. Η Μαρία έχει προσπαθήσει πάρα πολύ στο να κάνει και το Γιώργο ανεξάρτητο. Μαρία, πες και εσύ τι έκανες, γιατί αυτό είναι ωραίο να το ακούν και οι γονείς.
Maria Kutrubis (28:21)
Ήταν,
νομίζω, ο μόνος σκοπός. Δηλαδή τον σκεφτόμουν στα 18 πώς θα μπορεί να σταθεί μόνος του. Και αυτό ξεκίνησε από μικρή ηλικία. Δηλαδή, οραματιζόμουνε τα βήματα που θα χρειαζόταν να κάνω έτσι ώστε στα 18 να αυτονομηθεί, να κυκλοφορήσει μόνος του με βάση τις ικανότητες του, εννοείται. Και το τι μου έδειχνε με τα χρόνια. Αλλά δεν είναι εύκολο, ειδικά όταν πρωτοελευθερώνεται το παιδί. Είναι τεράστια μάχη με τον εαυτό σου και με τους φόβους σου.
Και ακόμα είναι.
Και ακόμα είναι που θα κυκλοφορήσει, θα μπει στο μετρό, θα περάσει δρόμους, δηλαδή πάντα σκέφτεται το μυαλό σου κάτι, αν εκείνη τη στιγμή. Αλλά θα πω κάτι που είπε μια μαμά σε μια τελευταία συνάντηση που είχαμε, λέει, έχει ένα παλικάρι με αυτισμό,
Που λέει ότι προτιμώ το παιδί μου να ζήσει πιο λίγα χρόνια, αλλά να ζήσει με πάθος, παρά να έχει διάρκεια...
εγκλωβισμένο.
Μιμή Μανωλιά (29:16)
Ακριβώς.
Maria Kutrubis (29:17)
Ναι, και νομίζω αυτό μου έκατσε πολύ, γιατί και μένα ήταν αυτή η σκέψη μου. Δηλαδή, ποιο θα είναι το νόημα, αν κάποιος θα μένει εγκλωβισμένος σε ένα σπίτι. Εντάξει, σίγουρα υπάρχουν ιατρικές περιπτώσεις που χρειάζεται,
Νίκη Μπενετάτου (29:29)
Πάντως και η Μιμή την αφήνει τη Νιόβη μόνη της.
Μιμή Μανωλιά (29:34)
Την αφήνω, ναι, σε ασφαλές πλαίσιο. Η Νιόβη θα μπορούσε να
Νίκη Μπενετάτου (29:38)
Ναι, ναι, ναι, εννοείς!
Μιμή Μανωλιά (29:39)
σου πω κάτι. Η Νιόβη θα μπορούσε να κυκλοφορίσει μόνη της άνετα. Ξέρει, είναι εκπαιδευμένη και έχει και την αντίληψη να καταλάβει ποιο λεωφορείο πρέπει να πάρει, ποιο μετρό. Εγώ φοβάμαι. Γιατί είναι ένα...
Maria Kutrubis (29:53)
Ναι,
μα γι' αυτό είδες τι είπα, το δικό μας είναι το να απελευθερώσουμε το φόβο μας το πιο δύσκολο.
Νίκη Μπενετάτου (29:56)
Ο δικό μας είναι.
Μιμή Μανωλιά (29:57)
Εγώ φοβάμαι γιατί
είναι ένα μικρόσωμο κορίτσι και πάρα πολύ εύκολο στόχος.
Αυτό φοβάμαι!
Νίκη Μπενετάτου (30:02)
Εγώ, ακόμα, τον Πάρη δεν τον έχω αφήσει να κυκλοφορήσει μόνο του. Σιγά-σιγά δηλαδή, το δουλεύω και εγώ προς τα εκεί, αλλά ακόμα τελείως μόνος του, δεν το έχω αφήσει ακόμα. Είναι φόβος μου, είναι δικό μου.
Μιμή Μανωλιά (30:15)
Αυτό που μας βοήθησε σ'
αυτό το κομμάτι, αυτό που μας βοήθησε ήταν ο αθλητισμός και τα Special Olympics. Γιατί η Νιόβη πήγε αγώνες. Δηλαδή ακόμα και στην Ελλάδα που είχαν γίνει το 2011 που ήταν, είχε λάβει μέρος και το 2011, οι αθλητές ήταν κλεισμένοι σε ξενοδοχείο. Μόνοι τους. Χωρίς εμάς. Εμείς βλέπαμε τα παιδιά μας στους αγώνες μόνο.
Μετά πήγε στο Λος Άντζελες μετά πήγε στο Αμπου Ντάμπι. Αυτά την βοήθησαν πάρα πάρα πολύ. Στην ανεξάρτητη διαβίωση, στο να μάθει από το τι βάζουμε μέσα σε μία βαλίτσα για να πάμε ταξίδι.
Maria Kutrubis (30:58)
Εννοείται έμαθε τις δεξιότητες, να μπορεί να πακετάρει και να είναι σε ένα δωμάτιο μόνη της. Είναι ότι μπήκε και στο μυαλό της ότι, 'Αχ, μπορώ να επιβιώσω και εκτός σπιτιού'.
Μιμή Μανωλιά (31:07)
Μπορώ
Maria Kutrubis (31:08)
Το μπορώ είναι ισχυρό.
Μιμή Μανωλιά (31:10)
Το μπορώ γιατί εμείς της είπαμε μπορείς και πήρε το μπορείς από μας και το έκανε μπορώ.
Αυτό που έχουμε συζητήσει με το μπαμπά της είναι ότι θέλουμε να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Σε όλα τα επίπεδα.
Νίκη Μπενετάτου (31:25)
Ναι.
Μιμή Μανωλιά (31:28)
Σε όλα τα επίπεδα.
Νομίζω
ότι εδώ είναι το λάθος μας, το τεράστιο λάθος μας. Βέβαια, εμείς παιδιά μας τα βλέπουμε πάντα. Δεν είναι παιδιά, είναι ενήλικες. Δεν είναι πια παιδιά.
Νίκη Μπενετάτου (31:38)
Ναι. Έχουνε και πολλές
περισσότερες δυνατότητες από ό,τι πολλές φορές νομίζουμε. Απλά χρειάζεται περισσότερη εκπαίδευση.
Μιμή Μανωλιά (31:47)
Νομίζουμε.
Νίκη Μπενετάτου (31:49)
Δηλαδή, νομίζω και τα παιδιά μας το δείχνουν πότε είναι έτοιμα. Δηλαδή, εγώ τώρα νιώθω ότι ο Πάρης είναι έτοιμος να κάνει το επόμενο βήμα. Άρα εγώ πρέπει να βρω τον τρόπο να τον βοηθήσω να το κάνει με ασφάλεια.
Νομίζω τα ίδια τα παιδιά μας το δείχνουνε. Και η Νιόβη, Μαρία δεν την έχεις γνωρίσει. Είναι πραγματικά πολύ ανεξάρτητη. Την είδα στο θέατρο. Έχει ταλέντα. Στο θέατρο ήταν καταπληκτική ε Μιμή?
Μιμή Μανωλιά (32:18)
Τον μπεκρή τον έπαιξε καταπληκτικά.
Νίκη Μπενετάτου (32:19)
Ναι, ναι, ναι, ήταν τέλεια! Ήταν τέλεια!
Και γενικώς είναι πολύ ανεξάρτητη και πολύ δυναμική, αυτό μου αρέσει, μου αρέσει ο δυναμισμός της, διεκδικεί αυτό που θέλει. Ναι, είναι καταπληκτικό.
Maria Kutrubis (32:35)
Όταν έχεις μεγαλώσει
σε ένα περιβάλλον που είναι μπορείς, πάμε, μπορείς,
Νίκη Μπενετάτου (32:39)
Ναι.
Maria Kutrubis (32:39)
προσπάθησέ το, μπορείς. Αυτό δίνει και το δικαιώμα διεκδίκησης και αυτοπεποίθηση και πραγματικά θα κάνουν ένα έξτρα βήμα προς τη κατεύθυνση αυτή.
Νίκη Μπενετάτου (32:49)
Αν μπορούσες Μιμή να γυρίσεις πίσω το χρόνο και να μιλήσεις στη Μιμή, 29 χρόνια πριν, τι θα της έλεγες?
Μιμή Μανωλιά (32:58)
Ότι
είσαι πολύ τυχερή που έχεις γεννήσει ένα πολύ ταλαντούχο παιδί. Αυτό θα της έλεγα. Και μην φοβάσαι, όλα θα πάνε καλά.
Maria Kutrubis (33:07)
Τι άλλαξε μέσα σου από αυτή τη διαδρομή;
Μιμή Μανωλιά (33:10)
Έχω μάθει την υπομονή πρώτα από όλα.
Maria Kutrubis (33:14)
Όλες μας.
Μιμή Μανωλιά (33:18)
Ο κάθε άνθρωπος έχει κάτι να σου δώσει. Μικρό μεγάλο έχει να σου δώσει και έχει να δώσει.
σε όποια κατάσταση και να είναι. Είναι καλό αυτό που θα σου δώσει, είναι κακό αυτό που θα σου δώσει, αλλά έχει να σου δώσει. Έχεις να μάθεις. Μαθήματα.
Maria Kutrubis (33:37)
Αν είσαι
ανοιχτός, αν θέλεις πάντα.
Μιμή Μανωλιά (33:42)
Και βέβαια
αν θέλει. Αχ, λοιπόν, υποτίθεται μαθαίνουμε για να εξελιχθούμε.
Maria Kutrubis (33:48)
Μπράβο, το είπες. Μπράβο Μιμή.
Νίκη Μπενετάτου (33:52)
Τι έμαθες για τη δύναμη που ίσως δεν ήξερες ότι υπήρχε;
Μιμή Μανωλιά (34:00)
Άμα η ζωή σου φέρνει λεμόνια, κάνε λεμονάδα.
Εεεεε Περπάτα με αυτό που έχεις και
θα τη βρεις τη δύναμη γιατί αγαπάς.
Αν αγαπάς και αποδέχεσαι βρίσκεις τη δύναμη σου μέσα σου και βρίσκεις πολύ περισσότερα από οτι νομίζεις ότι είχες.
Maria Kutrubis (34:21)
Μημή, τι πιστεύεις ότι χρειάζεται να καταλάβει η κοινωνία γύρω από τις ιστορίες που μοιραζόμαστε όλοι;
Μιμή Μανωλιά (34:27)
Ότι απλά είμαστε γονείς που αγαπάμε τα παιδιά μας, όπως αγαπάνε όλοι τα παιδιά τους. Και απλά... Εμείς πρέπει να κάνουμε μία μικρή προσπάθεια παραπάνω ή να αντιμετωπίσουμε κάποια λίγο διαφορετικά πράγματα. Αλλά... Ας σεβαστούν τα παιδιά μας, όχι εμάς, τα παιδιά μας.
Και να τα αφήσουν να ζήσουν τη ζωή τους. Ανενόχλητα.
Αυτό... Αυτό είναι που...
πιστεύω ότι ζητάμε όλοι οι γονείς. Δηλαδή, είναι κομμάτι της κοινωνίας. Άστο να υπάρχει ανενόχλητο.
Για να μην τρέμουμε και εμείς.
Νίκη Μπενετάτου (35:10)
Αν κάποιος άνθρωπος ακούει τώρα την ιστορία σου και βρίσκεται στην αρχή μιας αντίστοιχης δύσκολης διαδρομής, ποια φράση θα ήθελες να του αφήσεις;
Μιμή Μανωλιά (35:20)
Μη φοβάσαι.
Μην φοβάσαι!
Γιατί νομίζω ότι ο φόβος το άγνωστο στην αρχή της διαδρομής μας ήταν αυτός που μας είχε ίσως καταβάλει. Ενημερώσου.
Πλέον έχουμε άπειρες δυνατότητες με το διαδίκτυο να μαθαίνουμε τα πάντα. Προσπάθησε να βρεις σωστές πηγές.
επιστημονικά τεκμηριωμένα
λεγόμενα
και προχώρα.
Maria Kutrubis (35:59)
Μιμή, κοιτάω πίσω το πίνακά σου με όλα τα μετάλλια και τα κύπελα της Νιόβης. Τι νιώθεις εσύ, όταν τα βλέπεις όλα αυτά και τι νιώθει Νιόβη;
Μιμή Μανωλιά (36:07)
Εγώ τη νιώθω; Ότι αυτό δεν θα το είχα ζήσει αν δεν είχα τη Νιόβη.
Το να έχω στο σπίτι μου μια Ολυμπιονίκη, δεν θα το είχα ζήσει.
Η Νιόβη μου το έκανε και το έζησα. Και ήταν...
Νίκη Μπενετάτου (36:24)
Θα πω κιόλας
και στη Σαρδινία, η Νιόβη ήταν ο λόγος που ακούστηκε ο εθνικός ύμνος. Ήταν πολύ συγκινητική στιγμή αυτή. Που ανέβηκε και πήρε το μετάλιό της σαν πρώτη και ακούστηκε ο εθνικός ύμνος. Ήταν πολύ ωραίο.
Μιμή Μανωλιά (36:44)
και από όσες φορές έχουμε πάει στο εξωτερικό είναι πρώτη φορά. Γιατί επιτέλους εντάξανε και άλλες κατηγορίες που συμπεριλαμβάνει και τα δικά μας τα παιδιά στους επίσημους αγώνες.
Maria Kutrubis (37:00)
Η Νιόβη τι νιώθει όταν τα κοιτάει και τα συζητάτε;
Μιμή Μανωλιά (37:03)
Θέλω κιάλλα!
και είναι επειδή όταν είχαμε πάει στο Λος Άντζελες, δεν είχε πάει πάρα πολύ καλά. Είχε φέρει μόνο ένα χάλκινο, και το έφερε βαρέως. Στους επόμενους αγώνους του Άμπου Ντάμπι όταν είχε φύγει μου είπε «μαμά, εγώ θα γυρίσω με τρία χρυσά».
Maria Kutrubis (37:36)
Τι λες τώρα;
Μιμή Μανωλιά (37:36)
Και γύρισε
με τρια χρυσά.
Νίκη Μπενετάτου (37:38)
Σε
ποιο άθλημα είναι στους... Ε,
Μιμή Μανωλιά (37:41)
Ιππασία!
Σε επίπεδο αγωνιστικό είναι στην ιππασία και στον χορό.
Πέρα από ό,τι άλλο κάνει. Αλλά στο αγωνιστικό είναι σε αυτά τα κομμάτια.
Maria Kutrubis (37:51)
Μιμή την έχει βοηθήσει και κοινωνικά;
Μιμή Μανωλιά (37:53)
Την βοήθησε σε κοινωνικό επίπεδο στο σχολείο. Γιατί το 11, η πρώτη φορά που έλαβε μέρος στους παγκόσμιους αγώνες στο Special Olympics, πήρε δύο μετάλλια.
και
ήταν πρώτη προς δευτέρα γυμνασίου. Έγινε μια τελετή γυρίζοντας στη σχολική χρονιά και είχε έρθει και ο δήμαρχος τότε. Έγινε γνωστό σε όλα τα παιδιά το κατόρθωμά της.
Και έγινε πιο εύκολη η ζωή της. Έγινε πιο εύκολη η ζωή της. Δηλαδή το να κερδίζουν κάτι... Όποιο παιδί έχει δώσει κόπο... όχι μόνο τα δικά μας που έχουν ένα λόγο παραπάνω τα παιδιά μας που έχουν αναπηρία που έχουν ένα λόγο παραπάνω να είναι περήφανα για αυτό, αλλά όποιο παιδί έχει δώσει κόπο για να κερδίσει κάτι στον αθλητισμό...
πρέπει να προβάλλεται και πρέπει να επιβραβεύεται.
Maria Kutrubis (39:05)
Μιμή έχεις σκεφτεί να την ωθήσεις προς τη κατεύθυνση να εμπνέει μικρότερα παιδιά με αναπηρία προς τους αθλητικούς στόχους τους.
Μιμή Μανωλιά (39:19)
Έχει παρουσιαστεί μια δύο φορές σε δημοτικό και έχει μιλήσει. Ναι, ήταν μια πάρα πολύ... Είναι εμψυχώτρια. Μπορεί να το κάνει.
Maria Kutrubis (39:29)
Για να έχει καταφέρει όλο αυτό και να έχει τόσο τσαγανό μέσα της ότι μπορώ να τα καταφέρω, αυτό σίγουρα μπορεί να το μεταδώσει σε και άλλους.
Μιμή Μανωλιά (39:38)
και στην ιππασία καμιά φορά την κρατάνε για να εμψυχώνει τους παρακάτω μαθητές να τους μιλάει, να τους...
Ναι, θα ήταν κάτι που θα μπορούσε να κάνει και θα μπορούσε να το κάνει με μεγάλη επιτυχία. Πιστεύω. Και
Νίκη Μπενετάτου (39:54)
Ε, χαράκια όλες.
Maria Kutrubis (39:54)
Ναι, ναι, είμαι σίγουρη. Είμαι σίγουρη. Πάρα πολύ.
Μιμή Μανωλιά (39:59)
Αυτό που λέω είναι ότι η Νιόβη είναι επαγγελματίας αθλήτρια.
Maria Kutrubis (40:04)
Αν έχει το mentality που είπες ότι θα πάω και θα φέρω τρία χρυσά και έφερε τρία χρυσά, είναι εκεί. Είναι εκεί.
Μιμή Μανωλιά (40:09)
Ναι, ναι. Βέβαια
είναι.
Maria Kutrubis (40:13)
Ωραία. Κορίτσια, πριν πάμε για κλείσιμο μία τελευταία ερώτηση Μιμή. Τι πιστεύεις ότι μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στη κοινωνία;
Μιμή Μανωλιά (40:23)
Γνωριμία.
Να γνωρίσουν και μακάρι να μπορούσαν να μιλήσουν και τα ίδια μας τα παιδιά.
Maria Kutrubis (40:32)
Έχουμε σκεφτεί από το Σεπτέμβριο προς το Νοέμβριο, έχουμε σκεφτεί να φέρουμε και κάποια παιδιά που επιθύμουν να μιλήσουν.
Μιμή Μανωλιά (40:39)
Ναι, γιατί αυτό το για μας, χωρίς εμάς, είναι κάτι
Maria Kutrubis (40:45)
Σωστό.
Μιμή Μανωλιά (40:46)
που δεν με εκφράζει, νομίζω, ούτε εσάς. Και όπως είδατε, όλα συζητιόντουσαν με τη Νιόβη, ακολουθούσαμε αυτό που εκείνη, ήθελε άσχετα όπως είπες και εσύ, φόβο μέσα του τρέμεις.
Πρέπει να ακουστούν και τα ίδια τα παιδιά.
Νίκη Μπενετάτου (41:06)
Είναι πολύ ωραίο. Και εμείς οι γονείς που μιλάμε για τα παιδιά μας, νομίζω μιλάμε για να αρχίσει ο κόσμος να τα βλέπει σαν άτομα και όχι με την αναπηρία τους, όχι μόνο την αναπηρία τους.
Μιμή Μανωλιά (41:18)
όχι μόνο την αναπηρία τους
Maria Kutrubis (41:20)
Μιμή, σε ευχαριστούμε μέσα από την καρδιά μας που μοιράστηκες μαζί μας την ιστορία σου με τόση αλήθεια και γενναιότητα και ευαισθησία.
Νίκη Μπενετάτου (41:28)
Κάθε φορά που ένας άνθρωπος βρίσκει τη δύναμη να μιλήσει ανοιχτά για τη διαδρομή του, ανοίγει ένα δρόμο και για κάποιον άλλον που ίσως μέχρι σήμερα ένιωθε μόνος. Και αυτό είναι που πιστεύουμε βοηθά στο Perfectly Unboxed ότι οι ιστορίες μοιράζονται. Δεν είναι απλώς προσωπικές, είναι γέφυρες, γέφυρες κατανόησης, αποδοχής, ορατότητας και ελπίδας.
Maria Kutrubis (41:50)
Και για όλους τους ακροατές μας σας ευχαριστούμε που ήσασταν μαζί μας και σε αυτό το επεισόδιο. Αν η ιστορία της Μιμής και της Νιόβης σας άγγιξε, μοιραστείτε αυτό το επεισόδιο με έναν άνθρωπο που ίσως χρειάζεται έμπνευση και να ακούσει κάτι ενθαρρυντικό. Ακολουθήστε μας στα social Perfectly Unboxed και τον Κόσμο του Πάρη, για κι άλλες ιστορίες και να θυμάστε ότι καμία ιστορία που λέγεται με αλήθεια δεν τελειώνει εκεί που κλείνει ένα επεισόδιο. Συνεχίζει να ταξιδεύει, να φωτίζει σε κάποιον εκεί έξω οτί δεν είναι μόνος.
Νίκη Μπενετάτου (42:21)
Μιμή σε ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Μιμή Μανωλιά (42:24)
ευχαριστώ και εγώ, κορίτσια!