Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:00)
Καλώς ήρθατε σε ακόμα ένα επεισόδιο Perfectly Unboxed, είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:05)
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα θα μιλήσουμε για τις διαγνώσεις που αλλάζουν ολόκληρη την πορεία μιας οικογένειας.
Νίκη Μπενετάτου (00:11)
Γιατί ξαφνικά η ζωή χωρίζεται σε πριν και μετά. Πριν τη διάγνωση και μετά από εκείνη τη μέρα που αρχίζεις να ψάχνεις απαντήσεις, θεραπείες, δύναμη. Ακόμα και μέσα σου.
Maria Kutrubis (00:22)
Μαζί με όλα αυτά έρχεται και κοινωνία. Τα βλέμματα, τα στερεότυπα, η άγνοια, οι μάχες για τα αυτονόητα.
Νίκη Μπενετάτου (00:30)
Σήμερα όμως δεν θέλουμε να μιλήσουμε μόνο για δυσκολίες, θέλουμε να μιλήσουμε για μια αληθινή ζωή.
Maria Kutrubis (00:35)
Για την Κατερίνα, για μια οικογένεια που έμαθε να προχωρά, να προσαρμόζεται, να επιμένει και να αγαπά χωρίς όρια.
Καλώς ήρθες, Αγγελική!
Αγγελικη (00:44)
Καλώς σας βρήκα,
καλώς σας βρήκα κορίτσια. Καλησπέρα.
Νίκη Μπενετάτου (00:49)
Χαιρόμαστε πάρα πολύ που είσαι μαζί μας.
Αγγελικη (00:49)
Από την όμορφη
Χίο.
Maria Kutrubis (00:52)
Έτσι να λέγονται κι αυτά από την όμορφη Χίο.
Νίκη Μπενετάτου (00:56)
Λοιπόν, ποια είναι η Αγγελική Νικολοπούλου; Πριν μιλήσουμε για διαγνώσεις και δυσκολίες θέλω να μας συστηθείς ως γυναίκα, μητέρα και άνθρωπο.
Αγγελικη (01:06)
Η Αγγελική Νικολοπούλου είναι μια γυναίκα 57 ετών, παντρεμένη με δύο παιδιά. Ο γιος μου ο Σταμάτης είναι 33 ετών και το Κατερινάκι μας που είναι 32. Ένα κοριτσάκι, μέλι το λέω εγώ, με τις ιδιαιτερότητές του.
Εγώ δεν κατάγομαι από τη Χίο, είμαι ερωτική μετανάστρια στη Χίο. Είμαι εδώ πάνω από 35 χρόνια. Είναι όλη μου η ζωή εδώ. Ήρθα σε μικρή ηλικία, γύρω στα 20. Και 23 ετών έκανα τον πρώτο μου παιδί. Ο πρώτος μου είναι ο Σταμάτης. Και μετά ήρθε και η Κατερίνα.
Είμαστε μια οικογένεια συνηθισμένη της καθημερινότητας, του αγώνα, με τα καλά μας, με τα δύσκολά μας. Έχουμε μάθει να προχωράμε όλοι μαζί. Βασικά είμαι πάρα πολύ τυχερή στη ζωή μου, γιατί μέσα από τα προβλήματα...
από τις καταστάσεις όλες που έχουμε ζήσει σαν οικογένεια και εγώ περισσότερο με την Κατερίνα. Έχω βρεθεί και έχω γνωριστεί με ανθρώπους σημαντικούς, καλούς, που με βοήθησαν στη ζωή μου και πάνω από όλα είχαν ένα Άλφα κεφαλαίο με ανθρωπιά. Και με τους περισσότερους από αυτούς, είτε επιστήμονες ήταν, είτε γιατροί,
είτε θεραπευτές, είτε φίλοι, είτε απλοί άνθρωποι ας πούμε, πάντα τους έχω στη ζωή μου, τους περισσότερους και πορευόμαστε όποτε χρειάζεται μαζί.
Maria Kutrubis (03:16)
Πολύ θετικό αυτό, Κατερίνα, που λες. Και είναι ωραίο το ξεκίνημα σου. Πώς ήταν η ζωή σας και η οικογένειά σας πριν ξεκινήσει όλο αυτό το ταξίδι με την Κατερίνα; Τι όνειρα κάνατε τότε για τα παιδιά και για το μέλλον σας γενικά;
Αγγελικη (03:32)
Δεν προλάβαμε να κάνουμε όνειρα βασικά και ούτε θυμάμαι πως ήταν η ζωή μου με τον άντρα μου πριν από τα παιδιά γιατί ήταν πάρα πολύ γρήγορο. Δηλαδή μέσα σε ένα χρόνο, ενάμιση περίπου, έμεινα έγκυο στο γιο μου, έκανα το γιο μου. Εντάξει ήταν η απόλυτη ευτυχία μέσα σε ένα ζευγάρι όταν έρχεται ένα παιδί. Και...
πάρα πολύ γρήγορα πάλι, μετά από 18 μήνες που έχουν διαφορά τα παιδιά μου, ξανα έμεινα έγκυο στην Κατερίνα.
Είχα μια φυσιολογική εγκυμοσύνη. Όλα πηγαίνανε καλά. Και σκεφτείτε, ας πούμε, ότι πριν 32 χρόνια πίσω, ήταν τελείως διαφορετικά τα πράγματα και πόσο μάλλον σε ένα νησί, έτσι, άγνοια. Τελείως άγνοια δηλαδή. από πού να ξεκινήσω.
Νίκη Μπενετάτου (04:33)
Πότε αρχίσατε να νιώθετε ότι η ανάπτυξη της Κατερίνας ήταν διαφορετική από των άλλων παιδιών και ποια είναι τα πρώτα σημάδια που σας ανησύχησαν;
Αγγελικη (04:45)
Από την πρώτη μέρα που γεννήθηκε.
Maria Kutrubis (04:46)
Από την αρχή.
Αγγελικη (04:48)
Ήταν ένα εμφανισιακά όμορφο κοριτσάκι που γεννήθηκε δύο εξακόσια πενήντα με μία φυσιολογική εγκυμοσύνη . Καισαρική , βέβαια, γιατί είχε προηγηθεί και η προηγούμενη. Και αμέσως μετά που εξετάστηκε από τον παιδίατρο διαπιστώθηκε μικροκεφαλία .
Μέσα σε τέσσερις μέρες που προσπαθούσε να τραφεί το μωρό με θηλασμό , έχανε βάρος. Δεν δεχότανε γάλα. Έχανε βάρος και διακομίστηκε στην Αθήνα. Στο Αγία Σοφία. Στον 6ο όροφο. Εκεί λοιπόν, όπως κατεβήκαμε από το ασθενοφόρο κατευθείαν μου το πήραν,
και έμεινα στα χαμένα. Στα χαμένα, 24 χρονών κοριτσάκι, να μην ξέρω από νοσοκομεία, να μην ξέρω από τέτοια πράγματα, τίποτα. Τέλος πάντων, την πήραν στον έκτο όροφο στα νεογνά. Αρχίσανε και μου επιτρέπανε για 20 λεπτά τη μέρα να τη βλέπω. Μεσημέρι και απόγευμα. Την βάλανε στη θερμοκοιτίδα.
Και η πρώτη εικόνα που δεν θα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου ήταν να μπω να τη δω και να δω ένα παιδί κατατρυπημένο, ένα μωρό, ένα νεογνό κατατρυπημένο στα χέρια, ξυρισμένο στο κεφάλι και να έχουν βάλει τον ορό εκεί. Να μην έχω...
ενημέρωση καμία. Μετά από πολλές μέρες, βέβαια,
σταθεροποιήθηκε το παιδί με το γάλα. Ξεκίνησε να θρέφεται, να τρώει. Έμεινε 43 μέρες μέσα. Χωρίς να συζητηθεί το οτιδήποτε πρόβλημα άλλο εκτός από το ότι δεν δεχόταν το γάλα. Μετά τις 43 μέρες που ήταν να βγει το παιδί από τη θερμοκοιτίδα,
άρχισε ο Γολγοθάς με τους γιατρούς. Μου είπαν ότι το παιδί έχει μικροκεφαλία, ότι πρέπει να κάνει κάποιες περαιτέρω εξετάσεις και από εκεί και πέρα να δούμε τι ακριβώς συμβαίνει.
Είναι τόσα πολλά που δεν τα έχω ξεχάσει απλά τα έχω βάλει στην άκρη. Δεν τα έχω ξεχάσει, δεν με στεναχωρούν πλέον. Τα έχω βάλει στην άκρη σε ένα κουτάκι και υπάρχουν κάποιες μοναχικές στιγμές που αρχίζουν πάλι να μου ξανάρχονται και να μου ξαναβγαίνουν. Εκείνο τον καιρό λοιπόν ξεκίνησε να κάνει δεκάδες εξετάσεις
και δύσκολες εξετάσεις για να δουν πού θα καταλήξουν, τι διάγνωση θα βγάλουν. Αυτό κράτησε 7 χρόνια. 7 χρόνια ήμουν τις 25 μέρες στο Παίδων και τις 5 μέρες στο άλλο μου παιδί. Ήταν δραματική η κατάσταση.
Δεν μπορούσα να χαρώ το άλλο μου παιδί, δεν έχω πολλές αναμνήσεις μωρό από το άλλο μου παιδί.
Πάρα πολλοί γιατροί. Προσβλητικοί. Προς την όλη κατάσταση. Ψυχροί να πω. Η πρώτη τους εικόνα δηλαδή. Να μου λένε ότι είναι ένα χαμένο παιχνίδι. Αρχίσανε να κάνουν τις ψευδοδιαγνώσεις τους να μου λένε ότι δεν θα περπατήσει.
Να μου λένε ότι δεν πρόκειται να σταθεί όρθια. Το παιδί εντωμεταξύ μετά τη θερμοκοιτίδα παρουσίασε πρόβλημα στα μάτια. Πέρασε από εννέα χειρουργεία στα μάτια. Όχι μόνο στραυρισμού, είχε φραγμένους δακρυικούς πόρους και είχε γεννηθεί χωρίς τα σωληνάκια που έχουν όλοι οι άνθρωποι εδώ. Και είχε κάνει κάποιες επεμβάσεις αποτυχημένες.
Να σας πω δε ότι όλο αυτό το διάστημα η Κατερίνα νοσηλεύτηκε σε όλους τους ορόφους. Γιατί κατά διαστήματα παρουσίαζε και έναν διαφορετικό πρόβλημα. Δηλαδή, τη μια φορά παρουσίαζε αναπνευστικό. Την άλλη παρουσίαζε εμετούς και διάρροιες που έχανε βάρος. Την άλλη παρουσίαζε γαστρορραγίες.
Ήταν ένα πράγμα που δεν προλάβαινα να πάρω ανάσα εκείνο το διάστημα. Τέλος πάντων, μέσα σε όλα μπροστά μου βρέθηκε ένας εκπληκτικός άνθρωπος ο οποίος πλέον δεν είναι στη ζωή. Ένας καθηγητής οφθαλμιατρικής ο οποίος ήταν και διευθυντής στο Αγία Σοφία ο Παναγιώτης ο Πάϊκος.
Maria Kutrubis (10:19)
Ο
Πάικος βρέ Αγγελική
Υπέροχος άνθρωπος. Πράγματι, υπέροχος άνθρωπος.
Αγγελικη (10:24)
Μου είπαν για αυτόν τον άνθρωπο, είναι το ιατρείο του στην Κηφισιά δεν θα μπορέσεις να τον προσεγγίσεις εδώ στο νοσοκομείο. Και πάω στην Κηφισιά και μου λέει, ρε Χιώτισσα, γιατί ήρθες από εδώ, αφού μου λέει είσαι μέσα στο Αγία Σοφία συνέχεια.
Μην ξανά έρθεις μου λέει εδώ. Να έρχεσαι λέει από το γραφείο μου να μου χτυπάς την πόρτα. Και άρχισε λοιπόν μια γνωριμία με το Πάϊκο, ο οποίος με παρέμπεμψε στους καλύτερους επιστήμονες μέσα στον Παίδων σε οτιδήποτε πρόβλημα μου παρουσίαζε το παιδί.
Νίκη Μπενετάτου (11:02)
Είναι πάντα συγκινητικό αυτό.
Αγγελικη (11:04)
Ο συγκεκριμένος άνθρωπος, στεναχωρήθηκα πάρα πολύ που έμαθα ότι έφυγε από τη ζωή. Είχε βοηθήσει πάρα πολλούς ανθρώπους. Όχι μόνο... Με τις επεμβάσεις του Είχε βοηθήσει κόσμο, δηλαδή
με γνωριμίες, να σε βοηθήσει να πας σε γιατρούς άλλους, τι χρειαζότανε ας πούμε. Κάποια στιγμή του είχα πει, γιατρέ, μου είπε ο τάδε ορθοπαιδικός ότι θα έχουμε πρόβλημα, δεν θα στηριχτεί το παιδί, δεν θα περπατήσει. Μου λέει, ρε, δούλευε το μου λέει το παιδί, δούλευε το και θα δεις, μου λέει, όλα θα πάνε καλά, θα πάρει δρόμο και θα την κυνηγάς. Και πρέπει να σας πω όμως ότι...
γυρνώντας από το πρώτο ταξίδι από το Αγία Σοφία που πλέον βγήκαμε μετά τις 43 μέρες που κάναμε πάλι κάποιες εξετάσεις και περιμέναμε να βγουν οι εξετάσεις γιατί εκείνον τον καιρό ήταν τελείως διαφορετική η ροή. Οι περισσότερες εξετάσεις γινόντουσαν και εξωτερικά. Δεν υπήρχαν εκείνον τον καιρό μέσα στο Παίδων Και πηγαίναμε αλλού και τις πληρώναμε και πάρα πολύ. Ήρθα λοιπόν στη Χίο
και άρχισα και το δούλευα το παιδί θεραπευτικά. Το δούλευα με ό,τι μέσα είχα. Εκεί λοιπόν όταν ξεκινήσανε και μου είπαν ότι θα υπάρχει πρόβλημα ότι το παιδί έχει σκολίωση, θα δυσκολευτεί να σταθεί όρθιο και αυτά ας πούμε, ήταν σε μία άθλια κατάσταση το παιδί, εμφανισιακά. Δηλαδή ήταν
ένα ζυμαράκι λυγισμένο στο καρότσι. Ήταν πως είναι ένα βαριά τετραπληγικό παιδί, κάπως έτσι. Ερχόμενοι λοιπόν στη Χίο, μου ειπάνε πάλι για μία φυσικοθεραπεύτρια που ήταν μην πω και η μοναδική εκείνο τον καιρό. αντί να έχει και κανένα δύο άλλος.
Maria Kutrubis (13:05)
Ήταν η επόμενη μας ερώτηση αυτή. Τι υπήρχε στη Χίο από θεραπευτές τότε;
Αγγελικη (13:11)
Ήταν πολύ λίγοι οι θεραπευτές. Δηλαδή, η λέξη λογοθεραπευτής και εργοθεραπευτής δεν ακουγόταν στη Χίο. Φυσικοθεραπευτής, υπήρχε. Πήγα λοιπόν σε αυτή την κυρία που μου την έστειλε και αυτή ο Θεός στον δρόμο μου. Γιατί η συγκεκριμένη γυναίκα ήταν και η αιτία που περπάτησε η Κατερίνα.
Άρχισε λοιπόν να τη δουλεύει από τεσσάρων μηνών την Κατερίνα και να τη δουλεύει άγρια που λέμε. Δηλαδή να βλέπω το παιδί να το έχει γυμνό με το μπεμπιλίνο πάνω σε μπάλες, πάνω σε μηχανήματα, πάνω στο κρεβάτι αυτά και να το... και να της λέω τι κάνεις είσαι τρελή και να με πετάει έξω. Σιγά σιγά άρχισα να καταλαβαίνω
ότι γίνεται σωστή δουλειά και καλή. Μου έδωσε κάποια εξαρτήματα στο σπίτι που τη δούλευα κι εγώ εδώ και πηγαίναμε πάρα πολύ καλά. Άρχισε το παιδί σιγά σιγά να το βλέπεις να στήνει το σώμα του. Εντωμεταξύ μου είπε να φορέσουμε και εκείνα τα τεράστια παπούτσια που εκείνο τον καιρό ήταν σαν ξύλινα.
Ήταν ένα μποτάκι που πρέπει να ήταν 3 κιλά το ένα, ας πούμε, κάτι κόκκινα, τα έχω κρατήσει να φανταστείτε. Και σιγά σιγά βοηθήθηκε το παιδί, στεκόταν. Όμως όταν άρχισε το παιδί να στέκεται.
Άρχισε να πατάει στις μύτες.
Άρχισε να πεταρίζει, που λέμε, τα χέρια. και εκείνο το διάστημα εμφανίστηκε και πάρα πολύ έντονα ο στραβισμός. Πάρα πολύ έντονα όμως. Εκεί λοιπόν μιλήσαμε με τον Πάικο και μου είπε ότι για να φτάσουμε να κάνουμε το χειρουργείο πρέπει το παιδί...
από το 80 % του στραβισμού που ήταν να πάει στο 20%.
Εκεί να δείτε που πρέπει να κλείνουμε το μάτι, να γίνονται πληγές εκεί με το αυτοκόλυτο και όλα αυτά. Τέλος πάντων τα καταφέραμε. Μου είχε πει όμως ο Πάικος εκείνο τον καιρό που του έλεγα ότι πατάει στις μύτες,
μου λέει, ρε μη φοβάσαι, μου λέει είναι από το στραβισμό, φεύγει ας πούμε το μάτι στη γωνία και δεν μπορεί το παιδί και έχει αστάθεια και φοβάται. Δεν μας είχε περάσει καν απ' το μυαλό, αυτισμός ή οτιδήποτε άλλο. Βασικά δεν είχαμε συζητήσει ούτε για σύνδρομα, ούτε για αυτισμούς,
ούτε για νοητική στέρηση, ούτε τίποτα.
Maria Kutrubis (16:02)
Σε νευρολόγο την είχατε πάει;
Αγγελικη (16:04)
Ακόμα όχι. Ο νευρολόγος ήρθε έξι-εφτά μηνών. Όταν αρχίσαμε και είδαμε ότι κάτι δεν πάει καλά, ξεκίνησε εντατικά ο νευρολόγος, ο παιδονευρολόγος, οι ορθοπεδικοι. Και μπήκε στη μέση και μία γενετίστρια.
Η κυρία Γυφτοδήμου που ήταν εκείνα τα χρόνια στο...
Maria Kutrubis (16:33)
και η δικιά μου. Ξέρεις κάτι, Αγγελική, είμαστε ίδια γενιά. Εμένα είναι 26, ο Γιώργος μου. Η Κατερίνα είναι 31, 32; Άρα
Αγγελικη (16:39)
Ναι. 32, ναι, ναι.
Maria Kutrubis (16:43)
τότε αυτοί ήταν οι γιατροί. Ήταν
Αγγελικη (16:45)
ναι.
Maria Kutrubis (16:45)
στο Χωρέμειο τότε ή στο τμήμα γενετικής;
Αγγελικη (16:48)
Στο τμήμα γενετικής δίπλα απέναντι που ήταν. Ναι.
Maria Kutrubis (16:50)
Ναι, ναι.
Αγγελικη (16:51)
Για να μη σας τα, έτσι, πολυλογώ με πολλές-πολλές λεπτομέρειες, Ξεκίνησε ένα team ειδικοτήτων από γιατρούς που αρχίσανε και κάνανε συμβούλια. Εγώ δεν είχα καταλάβει για πιο ακριβώς λόγο. ας πούμε. Και έλεγα, ρε παιδί μου, δεν υπάρχει διάγνωση; Ξέρω, εγώ...
Τι ακριβώς γίνεται; Μέχρι που έφτασα, ας πούμε, στη Γυφτοδήμου και κάναμε κάποια ραντεβού τα οποία δεν ήταν έτσι μισής ώρας και της μιας ώρας. Δηλαδή έμπαινα μέσα 9 ώρα και έβγαινα στις 4 το απόγευμα. Δηλαδή αυτό να έχει μια φωτογραφική μηχανή, να ανοίγει το στόμα, να τραβάει, να κάνει από εδώ, να κάνει από τα μάτια, να μετράει τα τσίνορα, να μετράει αυτά, όλα αυτά.
Ήταν λίγο πολύ πρωτόγνωρα για μένα αυτά πράγματα και έλεγα τι κάνει ρε αυτή είναι τρελή τώρα, με έχει τόσες ώρες να είμαστε εδώ μέσα και λέμε και να μιλάμε για την οικογένεια τη δικιά μου, να μιλάμε για την οικογένεια του άντρα μου, την οικογένεια της πεθεράς μου, του πεθερού μου, όλα αυτά ας πούμε.
Νίκη Μπενετάτου (17:57)
Το ιστορικό, ναι.
Maria Kutrubis (18:00)
Το ιστορικό και κλινικά χαρακτηριστικά του παιδιού να καταγραφούνε, μήπως και ταιριάζουν με κάποιο κάποια σύνδρομα. ...
Νίκη Μπενετάτου (18:06)
Ναι, Ναι. Και εμείς το
Αγγελικη (18:09)
...
Βασικά όλοι οι γιατροί για ένα διάστημα, όλες οι ειδικότητες των γιατρών κρατούσανε μια σιγή. Δηλαδή τους ρωτούσα τι συμβαίνει, τι υπάρχει, δεν υπάρχει μια διάγνωση να ξέρουμε τι μας γίνεται και αυτά. Θα κάνουμε αυτές τις εξετάσεις, θα κάνουμε εκείνες τις εξετάσεις, θα κάνουμε το άλλο, θα πας εκεί και θα δούμε. Όμως όλο αυτό το διάστημα το παιδί παρουσίαζε
και ένα διαφορετικό πρόβλημα που σας είπα και πριν. Κάποια στιγμή δεν μπορούσε να αναπνεύσει. Είχαν εφράξει από τις αμυγδαλές, στην ηλικία των 8-9 μηνών. Και μου λέει ο ωριλάς ότι το παιδί πρέπει να χειρουργηθεί. Αλλά για να χειρουργηθεί σε τόσο μικρή ηλικία πρέπει να υπογράψεις. Και πράγματι, ας πούμε, υπέγραψα. Έγινε η επέμβαση, ξεπεράστηκε αυτό. Άρχισε μετά ένα άλλο θέμα.
Να πνίγεται το παιδί. Να πνίγεται, να του βγαίνει το γάλα, να του βγαίνει από τη μύτη, να μην μπορεί να θραφεί πάλι, να κάνει εμετούς ξανά πάλι. Και από τις εξετάσεις έδειξε ότι έχει αλλεργία στα γάλατα.
Στο γάλα.
Και τελικά κατελήξαμε σε ένα γάλα, σε ένα κουτί γάλα το οποίο ήταν πανάκριβο και το φέρναμε από την Αγγλία. Το οποίο το πήρε μέχρι 8 χρονών, η Κατερίνα, αυτό το γάλα.
Αφού πήγαμε στην Γυφτοδήμου, η Γυφτοδήμου άρχισε σιγά σιγά να βλέπει τι γίνεται, να καταλαβαίνει τι γίνεται.
Τότε λοιπόν μου μίλησε για το σύνδρομο Cornelia de Lange που δεν το είχα ξανακούσει και οι περισσότεροι, δηλαδή οι 9 στους 10 γιατρούς όταν το ανέφερα δεν το ήξερε κανείς. Θυμάμαι τον παιδίατρο εδώ στη Χίο όταν το είπα άνοιξε ένα βιβλίο και έψαχνε να δει τι είναι αυτό. Δεν το ξέρανε. Εμένα βασικά μου είπε λεπτομέρειες για όλο αυτό ας πούμε το σύνδρομο.
Και μου σύστησε και ένα ερευνητικό κέντρο στη Βοστώνη. Γιατί της είπα, είμαι διατεθειμένη αν χρειάζεται να πάω το παιδί οπουδήποτε από τη στιγμή που θα βοηθηθεί. Και μου λέει, θα σε φέρω σε επαφή. Εκείνο το διάστημα, λοιπόν, που ήμουνε σε αυτή τη φάση, γνωρίζω μία λογοθεραπεύτρια η οποία ήταν Χιώτισσα.
Η Αγγελική Ξυγγά που είναι ειδικευμένη στη μάσηση.
Λοιπόν, γνωρίζω λοιπόν την Αγγελική και της προτείνω, ήταν στην Αθήνα εκείνο τον καιρό. Και ακόμα είναι. Και της προτείνω και της λέω ότι θέλω να έρχεσαι στη Χίο να ξεκινήσουμε το παιδί θεραπείες.
και να με βοηθήσεις. Ναι, αναλάμβανα τα έξοδα ό,τι ήταν, ας πούμε. Ερχόταν η γυναίκα κάποιες μέρες εδώ. Κάναμε δουλειά στο σπίτι. Μου άφηνε δουλειά για το επόμενο διάστημα μέχρι να ξανάρθει. Στις περισσότερες συνεδρίες, ειδικά στην αρχή, ήταν και ο γιος μου μέσα. Και... Της μίλησα λοιπόν για αυτό το Ερευνητικό Κέντρο.
Και μου λέει, οκ, θέλω μου λέει να έρθω και εγώ σε επαφή με αυτό. Μιλάμε με αυτούς και μας ζητάνε όλο το ιστορικό του παιδιού.
Αυτό που είχαμε λοιπόν το ιστορικό του παιδιού, ένας τεράστιος φάκελος, να πρέπει να μεταφραστεί στα αγγλικά να το στείλουμε, να το εξετάσουν, να το δούνε και μετά από κάμποσο καιρό, ας πούμε, με ενημερώσανε και μου είπανε ότι είναι η μοναδική περίπτωση που τους έχει αναφερθεί στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, υπήρχαν τρία παιδιά ακόμα με αυτό το σύνδρομο.
Maria Kutrubis (22:19)
Φαντάσου.
Αγγελικη (22:21)
Αυτό το σύνδρομο έχει μια ιδιαίτερη ιδιομορφία. Έχει... σμίξη φρυδιών. Πολύ τριχοφυΐα. Έχει πρόβλημα...
στην μάσηση.
Έχει μικροκεφαλία και όλα τα άκρα είναι πολύ μικρότερα από ότι είναι ένα φυσιολογικό παιδί. Δηλαδή τα δάχτυλά της, τα πόδια της, η μύτη της, τα αυτάκια της. Δηλαδή αν τη δείτε την Κατερίνα δεν μοιάζει καθόλου με 32 χρονών.
Εκείνο τον καιρό λοιπόν, οι άνθρωποι αυτοί ξεκινήσανε και μαζί με τη συνεργασία της λογοθεραπεύτριας μας στέλνανε υλικό σε βιντεοκασέτες. Της έδιναν κάποιες οδηγίες το πώς θα δουλέψει ένα τέτοιο παιδί και για την μάσηση και γενικά.
Μας προτείνανε υλικό. Τα είχαμε παραγγείλει στο εξωτερικό, γιατί εδώ στην Ελλάδα δεν υπήρχαν εκείνο το καιρό, ούτε κάρτες, ούτε τέτοια πράγματα. Τα πήραμε, τα δουλέψαμε, ξεκινήσαμε και πηγαίναμε πάρα πολύ καλά. Πάρα πολύ καλά.
Ταυτόχρονα όμως δουλευόταν και με τη φυσιοθεραπεία και η Κατερίνα είχε σταθεί όρθια...
Maria Kutrubis (23:53)
Πόσο χρονών είναι; Μέχρι τώρα...
Αγγελικη (23:55)
Είχε φτάσει τα τριάμιση.
Maria Kutrubis (23:59)
Αγγελίκη μου, όταν τελικά ήρθε η διάγνωση, τι σας είπαν τότε οι γιατροί, αν σας εξήγησε κάποιος πραγματικά τι σημαίνει η διάγνωση και αν φύγατε με περισσότερο φόβο και απορίες;
Αγγελικη (24:13)
Δυστυχώς η διάγνωση δεν ήρθε ποτέ. Μέχρι σήμερα που η Κατερίνα είναι 32 ετών, δεν έχουμε μία επίσημη διάγνωση στα χέρια μας. Η εξέλιξη του παιδιού άρχισε να ανησυχεί σε εισαγωγικά τους Αμερικάνους στη Βοστόνη.
Είχανε στείλει οι άνθρωποι όλα αυτά και με καθοδηγούσανε εν μέρη σε πολλά πράγματα που τη βοηθούσα θεραπευτικά την Κατερίνα. Μου είπαν, λοιπόν, σύμφωνα με την εξέλιξη που τους έλεγα ότι το παιδί εξελίσσεται ραγδαία,
εκείνο το διάστημα προς το καλύτερο. Μου είπαν ότι δεν είναι 100 % η διάγνωση Cornelia de Lange. Υπάρχει πολύ μικρή πιθανότητα του συνδρόμου αυτού. Η Κατερίνα εντωμεταξύ είχε αλλάξει το πρόσωπό της, άρχιζε και άλλαζε, έφευγε η τριχοφυΐα , άνοιγε η σμίξη των φρυδιών.
Ψήλωνε πάρα πολύ γρήγορα, είναι ψηλό κορίτσι, με πολύ ωραία χαρακτηριστικά το σώμα της, πολύ καλό, πολύ προσεγμένο το σώμα της. Και μου είπαν ότι δεν έχουμε πλέον κάτι άλλο να σας βοηθήσουμε, από εκεί και πέρα πρέπει να απευθυνθείτε για περισσότερα σε κάποιους άλλους γιατρούς.
Maria Kutrubis (25:48)
Είχε φτάσει πόσο η Κατερίνα, 8;
Αγγελικη (25:50)
Ναι, είχε φτάσει 8 και άρχισε και μου έβγαζε κάτι ψιλό στοιχεία του αυτισμού που εγώ δεν ήξερα τον αυτισμό. Είχα ακούσει, δεν είχα όμως γνώση για τον αυτισμό, έτσι. Ταυτόχρονα υπήρχε και νοητική στέρηση.
Ήταν ένα παιδί που ήταν 8 χρονών και ήταν σαν να είχε ένα παιδάκι 2 ετών. Δεν είχε αναπτύξει την ομιλία, όμως μπορούσες ανέτα να συνεννοηθείς μαζί της. Δηλαδή κάποια στιγμή που δουλεύαμε τις κάρτες για χρόνια, επέλεξα να τις αποσύρω τις κάρτες γιατί π.χ. μου έλεγε η λογοθαραπεύτρια, θα βάλεις πάνω στο ψυγείο
ότι υπάρχει θα το βάλεις σε κάρτες.
Νίκη Μπενετάτου (26:43)
Για να το δείχνει.
Αγγελικη (26:45)
Και το παιδί έρχοταν και το έδειχνε και δεν μου έλεγε. Μου έλεγε, θα επιμένεις να σου λέει και μετά θα της δίνεις αυτό που θέλει.
Νίκη Μπενετάτου (26:53)
Συγγνώμη
που σε διακόπτω, μιλάει τώρα.
Αγγελικη (26:56)
Όχι 100 %. Ένας άνθρωπος που θα την γνωρίσει και θα μείνει λίγο μαζί της, θα αρχίσει να την καταλαβαίνει πάρα πολύ γρήγορα και εύκολα την Κατερίνα. Μονολεκτικά όμως. Δεν κάνει προτάσεις.
Έχει πολύ καλή επικοινωνία δηλαδή και καταλαβαίνει τα πάντα. Είναι πολύ καλός γνώστης του ίντερνετ. Ό,τι έχει να κάνει με την τεχνολογία το παίζει στα χέρια της σε τρελό βαθμό. Σε τρελό βαθμό. Κορίτσια, δώστε τις 10 κινητά και κλείστε τα κινητά με κωδικούς. Βάλτε τα κάτω και πείτε της...
για κάθε τηλέφωνο τον κωδικό. Δεν θα τους ξανά ξεχάσει ποτέ!
Νίκη Μπενετάτου (27:44)
Έχει καλή μνήμη, φοβερό.
Maria Kutrubis (27:48)
Αριθμομνήμων.
Αγγελικη (27:50)
Ναι, δεν θα τους ξανά ξεχάσει ποτέ.
Νίκη Μπενετάτου (27:50)
Είναι χαρακτηριστικό του αυτισμού
νομίζω. Κάποιοι παιδιά
Maria Kutrubis (27:54)
Είναι, ναι.
Αγγελικη (27:54)
Ναι, βέβαια. Βέβαια. Γι' αυτό και
τα περισσότερα παιδιά, δηλαδή ένα πολύ μεγάλο ποσοστό με αυτισμό, έχουν τις εμμονές και τις φοβίες λόγω τα κουτάκια που έχουν μέσα στο κεφάλι τους. Πάρα πολλά κουτάκια που αποθηκεύουν πάρα πολλά πράγματα μέσα.
Εικόνες, πληροφορίες, τα πάντα. Φοβίες, εμμονές, τα πάντα. Εκεί, έτσι?
Νίκη Μπενετάτου (28:21)
Αγγελική πάντως, από το λίγο
έτσι που σε γνωρίζω, είσαι πολύ μάχιμη. Δηλαδή νομίζω ότι αυτό που είναι σήμερα η Κατερίνα οφείλεται και σε σένα. Δεν το έβαλες κάτω, έψαξες τα πάντα.
Αγγελικη (28:30)
Όχι, όχι.
Ήμουνα τυχερή που αν και με πήρε από κάτω... Μάλλον, αυτό που ξέρω είναι ότι δεν συνειδητοποίησα γρήγορα τι γινότανε, τι είχε γίνει. Παρόλα αυτά, όμως, είχα αντιδράσει χωρίς να το συνειδητοποιήσω.
Το δούλευα χωρίς να ξέρω όμως ποια είναι η διάγνωση του παιδιού.
Δεν ήξερα συγκεκριμένα πράγματα.
Maria Kutrubis (28:57)
Μα δεν σας είπανε και τίποτα ρε Αγγελική, δηλαδή κάτι συγκεκριμένο δεν σας είπανε. Υποψία στην υποψία στην υποψία στην υποψία.
Αγγελικη (29:04)
Τελικά ναι... απλά εκείνο τον καιρό, εκείνα τα χρόνια δεν υπήρχανε παιδιά αυτές οι ειδικότητες που υπάρχουνε τώρα.
Εγώ ας πούμε ξεκίνησα πρώτα από το ΕΛΕΠΑΠ στην Αθήνα γιατί ήταν και το μόνο ας πούμε που έβρισκα.
Μετά λοιπόν από το ότι μου είπανε αυτοί από τη Βοστώνη ότι πρέπει να το ψάξω και διαφορετικά το θέμα να δω είχε ξεκινήσει να καταλαβαίνω και να βλέπω χωρίς να γνωρίζω ότι είναι αυτισμός τα σημάδια του αυτισμού.
Μετά εδώ ξεκίνησε, είχε πρωτοανοίξει το ειδικό σχολείο.
Εκεί λοιπόν άρχισα να μπαίνω ενεργά και να γνωρίζω άλλα παιδιά γιατί μέχρι τότε δεν είχα γνωρίσει άλλα παιδιά εδώ στη Χίο με ιδιαιτερότητες. Η αλήθεια είναι ότι πηγαίνοντας την πρώτη μέρα στο ειδικό σχολείο, εκεί έπαθα ένα σόκ.
Έπαθα ένα σόκ και είδα και παιδιά, ας πούμε, με πολύ πιο βαριές καταστάσεις, μορφές
αναπηρίας και είπα ok.
Υπήρχαν παιδαγωγοί στα ειδικά σχολεία
που βοηθήσανε εκείνη την εποχή τα παιδιά αρκετά.
Νίκη Μπενετάτου (30:43)
Πολύ σημαντικό.
Αγγελικη (30:44)
Εκεί σιγά σιγά άρχισα να μπαίνω στο κλίμα. Βασικά δεν έκατσα να μιζεριάσω κιόλας. Και ούτε και με ενδιέφερε και ποια ήταν η διάγνωση, να σας πω την αλήθεια. Δεν με ένοιαζε.
Maria Kutrubis (30:59)
Ναι, εντάξει.
Αγγελικη (31:01)
Ναι, γιατί όταν έφτασε στην ηλικία, ας πούμε, των 8 ετών, ξαναπήγα στο Παίδων και τους είπα...
ότι από την Βοστώνη μου είπαν αυτό και αυτό, ότι πιθανολογείται να μην υπάρχει αυτό το σύνδρομο και να το ψάξουμε περαιτέρω και μου λέει μια γιατρός, εντάξει, μου λέει αν είναι να ξεκινήσουμε νέο κύκλο εξετάσεων. Λέω όχι, με τίποτα. Δεν θα αλλάξει κάτι το να μου γράψετε σε ένα χαρτί ότι το παιδί πάσχει από αυτό.
Εγώ το παιδί το έχω δουλέψει πάρα πολύ καλά μέχρι αυτή τη στιγμή. Θα συνεχίσω να το δουλεύω ανάλογα με τις δυνατότητες και με τις ευκαιρίες που έχω στο νησί και από εκεί και πέρα έχει ο Θεός. Θα δούμε.
Νίκη Μπενετάτου (31:47)
Αφού η παρέμβαση που κάνουμε είναι ίδια.
Αγγελικη (31:52)
Ναι. Και όσο πιο νωρίς, τόσο πιο σημαντικό είναι. Ειδικά, ας πούμε, για τα παιδιά του αυτισμού. Η Κατερίνα μου, άρχισε πλέον έντονα, άρχισε έντονα να δείχνει τα σημάδια του αυτισμού όταν πήγε στο γυμνάσιο, στο ΕΕΕΕΚ, που είχε ανοίξει πάλι τότε εκείνο τον καιρό στη Χίο.
Ήταν, ας πούμε, από τα πρώτα παιδιά σχεδόν που πήγε η Κατερίνα εκεί. Και πάλι με καλά παιδιά, με καλούς θεραπευτές που αγαπούσανε αυτό που είχαν ξεκινήσει να κάνουνε. Το αγαπούσαν, τα αγαπούσαν τα παιδιά. Τα νιαζόντουσαν τα παιδιά τους, τους έβλεπες αυτούς τους ανθρώπους. Εκεί άρχισε πολύ πιο έντονα τα σημάδια του αυτισμού.
Στην ηλικία των 13 ετών μου ξεκίνησε να μου κάνει τρομερές αυπνίες. Τρομερές αυπνίες, να καρφώνει τα μάτια της στο ταβάνι, να θέλει να κάνει ρουτινιάρικα πράγματα, να θέλει να τρώει τα ίδια φαγητά. Εκεί άρχισα και την ψυλλιαζόμουν. Και... Όπως πάντα...
Θα μου πεις καλά σε σένα, παρουσιαζότανε πάντα και ένας άνθρωπος. Ναι, γιατί ήμουν ένας άνθρωπος από την αρχή που μιλούσα. Δεν κρατούσα εγώ κρυφό τίποτα μέσα μου. Δεν τρεπόμουν για το παιδί μου. Δεν έκρυβα ότι το παιδί μου έχει προβλήματα. Δηλαδή, έβρισκα κάποια στο δρόμο, ξέρω εγώ. Γεια σου, Αγγελικούλα, τι κάνεις. Καλά, μωρέ, να πάω εδώ στο γιατρό. Ξέρω εγώ έχω αυτό το θέμα. Και ξέρεις, συζητώντας ο άλλος μπορεί να σε βοηθήσει.
Έτσι λοιπόν με μια κοπελίτσα που ήξερε ο γιος μου που σπούδαζε ειδική αγωγή και ήταν στην ηλικία του εκείνο τον καιρό μου είπε λοιπόν για τον Κωνσταντίνο Φρανσις.
Και τον πήρα τηλέφωνο, έκανα ένα ραντεβού μαζί του. Συζητήσαμε πάρα πολλά πράγματα, αφήσαμε το παιδί μέσα στο γραφείο του επί ένα δίωρο και το άφηνε ελεύθερο για να δει πώς συμπεριφέρεται πως αυτό και μου λέει «Καραμπινάτος αυτισμός». Τι είναι αυτό;
Κάτσε και διάβαζε και μάθε τώρα τι είναι. Με καθοδήγησε πάρα πολύ καλά. Μου είπε να θυμάσαι πάντα ότι ο αυτισμός δεν θεραπεύεται με φάρμακα. Θεραπεύεται με φροντίδα. Μου εξήγησε τι ακριβώς είναι. Τα πόσα στάδια έχει ο αυτισμός. Ότι το κάθε παιδί είναι τελείως διαφορετικό.
Δεν θα δεις καμία ίδια περίπτωση. Μπορεί πέντε παιδιά να σου πούν οι μανάδες... ότι κάνουν αυτό το πράγμα, το συγκεκριμένο και τα πέντε... όμως θα βρεις άλλα πέντε που θα είναι διαφορετικά. Δεν μοιάζει κανένα παιδί με αυτισμό. Από εκεί λοιπόν...
άρχισε πιο εντατικά η δουλειά και μου έλεγε ότι μέσα από εκπαιδευτικό παιχνίδι, παιχνίδια με ήχους, ξέρω εγώ δουλεύαμε πάρα πολύ, έχουμε μια ντουλάπα η οποία είναι χιλιάδες παιχνίδια κορίτσια μέσα.
Παιχνίδια που τα χρυσοπλήρωνα εκείνο τον καιρό. Το παιδί άρχιζε να μάθαιν τους ήχους των ζώων, μάθαινε τη μουσική, μάθαινε πάρα πολλά πράγματα. Ό,τι έχει μάθει το έμαθε μέσα από αυτά τα παιχνίδια. Δουλεύτηκε πάρα πολύ και έφτασε σε ένα επίπεδο, δηλαδή αν αυτό το παιδί δεν είχε δουλευτεί τόσο γρήγορα...
θα ήταν σε πολύ δύσκολη κατάσταση τώρα. Γιατί ο αυτισμός έχει και ψυχιατρικά στοιχεία. Και το πιο σημαντικό είναι να δουλέψεις τα ψυχιατρικά στοιχεία στον αυτισμό. Και δεν δουλεύονται με φάρμακα. Θα βοηθήσει ο γιατρός και με κάποιο φάρμακο όχι όμως για να θεραπεύσει τον αυτισμό.
Για να βοηθήσεις καταθλιπτικές καταστάσεις, να βοηθήσεις εμμονές να βοηθήσεις φοβίες.
Maria Kutrubis (36:32)
Αγγελική δεν εξαλείφει αυτά όλα που ανέφερες, αιμονές και τα ψυχαίτρικά τα συμπτώματα απλώς λίγο τα κάνει λιγότερο έντονα.
Αγγελικη (36:44)
Όχι πάντα
Maria Kutrubis (36:46)
Και εγώ έχω ακούσει περιπτώσεις που δεν τα αγγίζει καν, δεν κάνει καμία διάφορα.
Αγγελικη (36:50)
Εμένα έτυχε σε κάποια φάση... που η Κατερίνα επηρεαζόταν πάρα πολύ... στην ηλικία των 18 με 25... επηρεαζόταν πάρα πολύ την άνοιξη. Μου βγάζε μία αναστάτωση... συνέχεια να είναι κινητική, με νεύρα, αυτά πολλά, ας πούμε.
Και εκείνο τον καιρό ξαναμίλησα με τον γιατρό αυτόν τον συγκεκριμένο γιατί αυτός μετά έφυγε στο εξωτερικό αλλά είχαμε επαφή διαδικτυακά άρχισε να μπαίνει το διαδίκτυο στη ζωή μας να μιλάμε να με βοηθάει γιατί ξέχασα να σας πω ότι εδώ στην Χίο
δεν είχε παρακολουθήσει ποτέ κανένας γιατρός, εκτός από τον παιδίατρο. Εκεί, λοιπόν, στην ηλικία αυτή, όταν ξεκίνησε η Κατερίνα να μου βγάζει μια περίεργη συμπεριφορά καραμπινάτη του αυτισμού, μου είπε ο γιατρός για ένα σιρόπι, το Respital.
Εγώ, λοιπόν, αυτό το σιρόπι το είχα ακούσει. Δεν το είχα χρησιμοποιήσει, δεν το ήξερα. Το μόνο που έπαιρνε η Κατερίνα μέχρι αυτή την ηλικία ήταν το Circadin που τη βοηθούσε για τον ύπνο. Και μου είπε ο γιατρός, δοκίμασε...
μια πολύ μικρή δοσολογία του Respital και θα δούμε πώς θα πάει. Γιατί, γιατί μου λέει όλα τα φάρμακα δεν κάνουν για όλα τα παιδιά. Ένα φάρμακο που θα δώσεις εσύ στο παιδί σου μπορεί να το βοηθήσει και ένα άλλο παιδί που θα το πάρει μπορεί να το φτάσει στο τέρμα. Αυτό πάθαμε και εμείς με το συγκεκριμένο φάρμακο.
Της κόπηκε η περίοδος, πήρε βάρος και έγινε επιθετική.
Και στους 3 μήνες μου είπε ο γιατρός κόψτο.
Νίκη Μπενετάτου (38:53)
Τέλος.
Αγγελικη (38:55)
Και πήγαμε σε ένα άλλο φάρμακο που υποτίθεται είναι λιγάκι πιο εξελιγμένο έτσι, πιο αυτό, ας πούμε, το πήρε για ένα χρόνο, ενάμιση, εγώ δεν είδα καμία διαφορά
Και έπιασα και το σταμάτησα και αυτό. Θέλω λοιπόν να πω για τα φάρμακα ότι πολλές φορές έχουν κάνει πολύ μεγάλη ζημιά. Και έχουν κάνει ζημιά γιατί υπάρχουν γονείς που είναι σε απόγνωση με τα παιδιά τους γιατί...
τα πάνε σε σχολεία, σε δομές, σε πλαίσια που δεν πρέπει να βρίσκονται τα παιδιά εκεί.
Δεν είναι όλες οι δομές για όλα τα παιδιά.
Είναι στενάχωρο να πηγαίνει στο παιδί σου σε ένα ειδικό σχολείο και να έχουν άποψη οι δασκάλοι το τι φάρμακο θα πρέπει να δώσει στο παιδί σε κάθε αντίδραση του παιδιού σε κάθε κρίση σε εισαγωγικά του παιδιού αναστάτωση τελος πάντων,
να παίρνουν τους γονείς τηλέφωνο να τους πιέζουν και να τους προτρέπουν για τα φάρμακα. Εμένα αυτή τη στιγμή η Κατερίνα, εδώ και τέσσερις μήνες, είναι χωρίς φαρμακευτική αγωγή. Είναι ένα παιδί που μου λένε όλοι πόσο έχει ηρεμήσει,
πόσο έχει γλυκάνει, πόσο αδυνάτισε η Κατερίνα και πόσο άλλαξε η ζωή της.
Νίκη Μπενετάτου (40:38)
Πολύ ευχάριστο αυτό.
Εγώ θα θέλω να σε ρωτήσω και πριν 30 χρόνια πόσο διαφορετικά αντιμετώπιζε η κοινωνία την αναπηρία σε σχέση με σήμερα. Δηλαδή και στη Χίο πώς το αντιμετωπίζανε;
Αγγελικη (40:49)
Ναι, πολύ καλή ερώτηση.
Η αλήθεια είναι ότι... είχα έναν κύκλο... ανθρώπων γύρω μου... που δεν αντιμετώπισα ποτέ πρόβλημα. Ποτέ όμως. Και επειδή λοιπόν, από μικρή ηλικία... η Κατερίνα ήταν πολύ κοινωνικά βγαλμένη προς τα έξω.
Και εδώ στη Χίο και εκτός από την Χίο. Η Κατερίνα έχει πάρει μέρος αρκετές φορές σε κατασκηνώσεις της Αθήνας.
Και βγήκε ήρωας. Σε ένα άγνωστο περιβάλλον, με άγνωστους ανθρώπους, με μία μάνα, με μια κάμερα να τραβάει και να παρακολουθεί τα πάντα από μακριά, όμως έτσι, δεν θα μπορούσε να εμπιστευτώ το παιδί μου. Δηλαδή, στο Μαραθώνα ήταν η Κατερίνα; Στη κατασκήνωση; Πού ήταν η Κατερίνα; Στη θάλασσα;
Σε απόσταση αναπνοή η μαμά και τραβούσε βίντεο. Από κοντινή απόσταση, να βλέπω τι γίνεται. Λοιπόν... Ήταν λοιπόν ένα κοινωνικό παιδί... που το είχα μάθει από μικρό με τις διακοπές του, τις ιδιωτικές... και εδώ στη Χίο. Να φανταστείτε ότι... επι σειρά ετών η Κατερίνα, πάντα της έχω μία συνοδό... και την παίρνει και πάει δέκα μέρες, της κλείνω ένα ξενοδοχείο εδώ στην Χίο
και κάνουν τις διακοπές τους. Δεν αντιμετώπισα ποτέ κανένα πρόβλημα. Τα Σαββατοκύριακα θα έχω μια κοπέλα όπως έχω χρόνια να πάει να κάτσει στην καφετέρια, πιει η κοπέλα τον καφέ της εκείνη, θέλει την κόκα κόλα της και το τοστ της, να πάνε να περπατήσουν, να την πάρει η κοπέλα να πάνε στο σούπερμάρκετ, να πάνε δεν ξέρω και εγώ πού.
Και τις περισσότερες φορές που μου τη φέρνει η κοπέλα, μας κέρασε ένας. Μας κέρασε μία, μας κέρασε ένας δηλαδή. Δεν
Maria Kutrubis (42:48)
Είδες η κοινωνία. Πιο μικρή η κοινωνία.
Νίκη Μπενετάτου (42:51)
Μμμ.
Αγγελικη (42:52)
αντιμετώπισα. Αντίθετα θα σας πω ότι αντιμετώπισα το κοίταγμα εκείνο, το καρφωτό και το ψου ψου ψου εκτός Χίου.
Όταν έκανα πάρα πολλά ταξίδια στην Αθήνα για γιατρούς με την Κατερίνα, αντιμετώπισα πολύ τέτοιο πράγμα.
Νίκη Μπενετάτου (43:11)
Όλοι γνωρίζεστε, ίσως και στη Χίο, οι περισσότεροι τουλάχιστον μεταξύ σας, υπάρχει αυτή η οικειότητα.
Maria Kutrubis (43:13)
Μικρή κοινωνία, αυτό είναι το καλό.
Νίκη Μπενετάτου (43:17)
και αυτό είναι το καλό.
Αγγελικη (43:19)
Γενικά η Χίος
είναι ένα νησί με μεγάλη αποδοχή. Με μεγάλη προσφορά. Έχουμε και πολλούς συλλόγους εδώ και Σωματεία στη Χιό. Γίνονται μία γροθιά όταν πρόκειται για τα Άμεα.
Maria Kutrubis (43:37)
Πολύ σημαντικό.
Νίκη Μπενετάτου (43:38)
Και
πολύ ωραίο.
Αγγελικη (43:39)
Ναι, είναι πολύ σημαντικό.
Νίκη Μπενετάτου (43:41)
Και φαντάζουμε ότι έχετε καταφέρει και αρκετά. Πώς έχει αλλάξει η Χίο μέσα σε αυτά τα χρόνια;
Αγγελικη (43:49)
Αρκετά έχει αλλάξει, το θέμα ποιο είναι, ότι δεν φτάνει αυτό, είναι πάρα πολύ λίγο.
Maria Kutrubis (43:56)
Θέλει κι άλλο, εντάξει.
Αγγελικη (43:57)
Είναι
πολλά τα παιδιά. Πάρα πολλά τα παιδιά.
Τι να πω τώρα...
Δεν μπορείς να έχεις μία δομή
και να μην παίρνεις ένα παιδί επειδή θεωρείς ότι είναι με βαρύ αυτισμό π.χ.
Και αυτό το έχω ζήσει. Έχω ζήσει την πίεση να μου λένε το παιδί σου πρέπει να πάρει φάρμακα για να παραμείνει εδώ το παιδί σου είναι επιθετικό, να μη προλαβαίνω να την αφήσω και να με παίρνουν τηλέφωνο να μου λένε έκανε αυτό έκανε εκείνο.
Γιατί; Γιατί δεν υπάρχει το κατάλληλο προσωπικό. Και να κάθομαι εγώ να φεύγω από τη Χίο, γιατί το έπαθα κι αυτό,
και να πηγαίνεις στους γιατρούς και να σου λένε οι γιατροί ότι εμείς βλέπουμε ένα ψυχικά ήρεμο, ψυχικά και ψυχιατρικά υγιές παιδί, πρέπει να κοιτάξει π.χ. είτε το σχολείο είτε η δομή που το πας που είναι το πρόβλημα και εκεί να εστιάσουν.
Γιατί ένα παιδί όταν είναι επιθετικό δεν είναι συγκεκριμένα μόνο κάπου, είναι παντού επιθετικό.
Maria Kutrubis (45:11)
Κάτι του τι προκαλεί την επιθετικότητα, βέβαια.
Νίκη Μπενετάτου (45:14)
θα έπρεπε όμως να είναι υποχρέωση και του κράτους να υπάρχουν αυτές οι δομές και να λειτουργούν σωστά.
Αγγελικη (45:20)
Βέβαια.
Βέβαια, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (45:22)
Στο εξωτερικό, είναι το καθήκον τους.
Maria Kutrubis (45:28)
Και ελέγχονται. Η Georgia, θυμάστε, είχε πει, υπάρχει ελεγκτική
Νίκη Μπενετάτου (45:30)
Και ελέγχονται. Και αυτό μας είπανε.
Maria Kutrubis (45:34)
επιτροπή, περνάμε αξιολογήσεις, αυτό και ο Κυριάκος το είχε πει, είχε πει ότι πρέπει να ελέγχεται κάποιος από κάποιον.
Νίκη Μπενετάτου (45:43)
Αυτό ακριβώς. Αυτό μας έλεγε ότι κάνουν και σεμινάρια μας έλεγε Πάσχα.
Maria Kutrubis (45:46)
Ναι. Ναι, υποχρεωτικά.
Νίκη Μπενετάτου (45:49)
καλοκαίρι, δηλαδή όποτε έκλεινε το σχολείο, ήταν υποχρεωτικό όλοι οι εκπαιδευτικοί να κάνουν σεμινάρια. Όχι μόνο τις ειδικής αγωγής, και τις τυπικής.
Maria Kutrubis (45:58)
Επιμορφωτικά, βέβαια.
Αγγελικη (46:02)
Ναι.
Maria Kutrubis (46:02)
Αγγέλικη, τι σου έρχετε στο μυαλό όταν σκέφτεσαι το μέλλον;
Αγγελικη (46:06)
Δεν ξέρω. Είναι...
Είναι λίγο μελανό εμένα το μέλλον γιατί δεν έχω βοήθεια από κάπου.
Και επειδή έχω, όπως σας είπα, άλλο ένα παιδί, το γιο μου.
Δεν θέλω να φανταστώ ούτε καν σαν σκέψη να μου περάσει απ' το μυαλό ότι θα φύγω απ' τη ζωή και δεν θα έχω μεριμνήσει, δεν θα έχω τακτοποιήσει την Κατερίνα
Και όσο και να την αγαπάει ο γιος μου...
δεν θέλω, δεν θέλω, δεν θέλω να του έρθει ένα βουνό πάνω του ξαφνικά.
Maria Kutrubis (46:56)
Συμφωνούμε
και εμείς σε Αγγελική, με τα παιδιά μας.
Αγγελικη (47:00)
Και αυτός είναι ένας λόγος που μέσα από αυτή την πορεία ζωής που έχω μέχρι τώρα
ξεκινήσαμε, όλες μαμάδες παιδιών με αναπηρίες και διαφορετική αναπηρία η κάθε μία το παιδί της,
και γίναμε μια παρέα. Οι κοπέλες, λοιπόν, αυτές θα μπορούσαν, ηλικιακά, να είναι κόρες μου. Είναι στην ηλικία του γιου μου και λίγο πιο μεγάλες.
Και όταν λοιπόν μία μέρα μου ήρθε μια φλασιά είπα στα κορίτσια αυτά να ιδρύσουμε ένα σωματείο. Να ιδρύσουμε ένα σωματείο και ο στόχος μας να είναι μια δομή. Μια δομή που να μπορούν τα παιδιά μας να περνάνε κάποιες ώρες τη μέρα ευχάριστα με πολύ αυστηρά ειδικευμένο προσωπικό
και ένα ξενώνα. Ξέρετε, εγώ δεν έχω ανθρώπους πολύ κοντινούς μου που να μπορώ να αφήσω το παιδί μου κάποια στιγμή, δηλαδή, που έχει χρειαστεί να νοσηλευτώ.
Χρειάστηκε δύο φορές να νοσηλευτώ στο νοσοκομείο και επειδή δεν είχα που να αφήσω το παιδί υπέγραψα και δεν νοσηλεύτηκα.
Έχει τύχει δηλαδή να πάω για γιατρούς στην Αθήνα και αναγκαστικά να παίρνω το παιδί μαζί μου.
Και το όνειρό μου ήταν λοιπόν να κάνω ένα ξενώνα για τις ανάγκες γονέων που θέλουν να αφήσουν τα παιδιά τους...
για μια ασθένεια, για κάποιο πρόβλημα που θα τους τύχει τέλος πάντων ή ακόμα να πάνε και ένα ταξίδι που το έχουν ανάγκη.
Έτσι λοιπόν ιδρύσαμε αυτό το σωματείο
«Ειδικός Σκοπός». Σωματείο γονέων, Κηδεμόνων
και παιδιών με αναπηρία. «Ειδικός σκοπός».
και γενικά έχουμε πολύ μεγάλη στήριξη,
πολύ μας στηρίζει η Χιώτικη κοινωνία.
Νίκη Μπενετάτου (49:18)
Πολύ σημαντικό.
Μακάρι να καταφέρετε να τα κάνετε όλα όσα επιθυμείτε.
Αγγελικη (49:23)
Μακάρι, μακάρι.
Νίκη Μπενετάτου (49:25)
Λοιπόν, η Κατερίνα σήμερα είναι 32 χρονών μας είπες. Θα θέλαμε να
Αγγελικη (49:29)
Ναι!
Νίκη Μπενετάτου (49:29)
μας πεις λίγο παραπάνω για εκείνη. Τι αγαπάει, τι της αρέσει, πώς είναι σαν παιδί σήμερα;
Αγγελικη (49:34)
Είναι σε ένα πολύ καλό επίπεδο γενικά τώρα. Της αρέσει πάρα πολύ να είναι εκτός σπιτιού, να πηγαίνει για καφεδάκι, να πηγαίνει τις βόλτες της. Θέλει το σχολείο. Βασικά μετά από 7 χρόνια έχουμε αλλάξει δομή τώρα.
και είμαστε στο στάδιο της προσαρμογής. Το πήρε καλά. Γιατί με τον αυτισμό είναι και λίγο περίεργο να αλλάξεις τη ρουτίνα και την καθημερινότητα ενός παιδιού. Παρόλα αυτά όμως, την δεχτήκανε όμορφα εκεί και πάει καλά.
Τι άλλο να σας πω, είναι ένα γλυκύτατο πλάσμα, δεν ξέρω, για μας είναι το μέλι μας, το καραμελάκι μας, είναι μια αγαπούλα, ένα χαρούμενο πλάσμα, πολύ χαρούμενο πλάσμα. Δεμένη, πολύ δεμένη μαζί μου.
Και γενικά, είναι ένα παιδί που σε κερδίζει. Εντάξει έχει τις ιδιαιτερότητες της, έχει τις εμμονές της. Εντάξει το ξεπερνάμε.
Maria Kutrubis (50:53)
Γλυκιά. Αγγελική, ποιο είναι το μεγαλύτερο στερεότυπο γύρω από την αναπηρία που θα ήθελες να καταρριφθεί;
Αγγελικη (51:01)
Ο αποκλεισμός!
Μην βάζουμε βιτρίνα σε αυτό ότι δεν υπάρχει αποκλεισμός. Υπάρχει. Και υπάρχει εσωτερικός αποκλεισμός. Και είναι πολύ στενάχωρο αυτό.
Maria Kutrubis (51:11)
Όταν
λες εσωτερικός αποκλεισμός εννοείς από άτομα που είναι μέσα στο σύστημα που πρέπει να μην υπάρχει αποκλεισμός από αυτούς.
Αγγελικη (51:18)
Ναι. Ναι.
Κορίτσια, τα τελευταία χρόνια... πάρα πολλοί γονείς... έχουν αναλάβει τα ινία να ενεργοποιηθούν για τα παιδιά τους. Και πολύ καλά έχουν κάνει. Εφόσον είναι ένα κράτος το οποίο είναι απών... θα πρέπει κάτι να κάνουν και οι γονείς. Αγωνιούν. Είτε από στέγες, είτε από ΚΔΗΦ και ΚΔΑΠ και τέτοια.
Μέσα εκεί όμως δυστυχώς υπάρχουν και άνθρωποι που δραστηριοποιούνται μέσα σε αυτό το πλαίσιο που δεν έχουν την εν συναίσθηση, δεν έχουν την αγάπη...
Maria Kutrubis (52:17)
Όσο μένουν διχασμένοι και απομακρυσμένοι όλοι οι σύλλογοι, μένουν και αποδυναμωμένοι. Αν είχατε όλοι μία φωνή, θα ήταν πολύ πιο ισχύρη η φωνή.
Maria Kutrubis (52:28)
Αγγελική,
επειδή εσύ έχεις δυναμώσει πάρα πολύ από την αρχή της Κατερίνας. Έχουμε μία ερώτηση που νομίζω θα σου άρεσε. Αν μπορούσες να γυρίσεις πίσω το χρόνο και να πήγαινες στην Αγγελική του τότε, στα 24 σου που την έκανες, τι θα έλεγες στην Αγγελική τότε;
Αγγελικη (52:49)
Τίποτα. Θα ευχαριστούσα τον Θεό που μου άλλαξε τη ζωή.
Maria Kutrubis (52:54)
Άρα είσαι ευγνώμων για όλες τις αλλαγές που έφερε η Κατερίνα στη ζωή σας;
Αγγελικη (52:58)
Ναι, ναι. Γιατί...
Έχω μάθει πολλά πράγματα, έχω πάρει απέραντη αγάπη. Απέραντη. Εσείς δηλαδή που έχετε παιδιά με ιδιαιτερότητες, μπορείτε να καταλάβετε ...
Σου αλλάζει τη ζωή σου. Δεν θα μπορούσα να φανταστώ τη ζωή μου διαφορετικά. Δεν μπορούσα να τη φανταστώ διαφορετικά.
Νίκη Μπενετάτου (53:31)
Αυτό είναι κάτι που λέμε όλοι οι γονείς. Δεν είναι τρομερό. Δεν θα μπορούσαμε να φανταστούμε τη ζωή μας αλλιώς.
Αγγελικη (53:37)
Παρόλο τις δυσκολίες. Πολλές δυσκολίες.
Νίκη Μπενετάτου (53:41)
Παρ'ολο των δυσκολιών. Δεν λέμε ότι είναι εύκολος ο δρόμος της αναπηρίας. Έχει δυσκολίες. Απλά λέμε ότι
Maria Kutrubis (53:42)
Μέσα και οι δυσκολίες.
Νίκη Μπενετάτου (53:53)
η αγάπη ίσως όλα αυτά τα επισκιάζει.
Maria Kutrubis (53:57)
Αγγελική, έχεις κάποιο μήνυμο που θα ήθελες να δώσεις στους ακροατές μας.
Αγγελικη (54:02)
Εγώ θα ήθελα να πω σε όλες τις μανούλες...
να παραμένουν δυνατές να σκορπίζουν αγάπη και χαμόγελο γύρω τους να μην τα παρατάνε όσο και αν υπάρχουν στιγμές που λυγίζουμε γιατί υπάρχουν στιγμές που λυγίζουμε, έτσι; Να ανασκουμπωθούμε γρήγορα
και να το πάμε πάλι από την αρχή. Είναι ένα ταξίδι όμορφο, δύσκολο μέν, όμορφο, που εγώ προσωπικά δεν θα το άλλαζα. Και όπως έχω συζητήσει και με άλλες μαμάδες νέες, πολύ μικρότερες, με μικρότερα παιδάκια σε ηλικία, τις βλέπω και είναι δυναμικές. ...
Νίκη Μπενετάτου (54:59)
Έχει αλλάξει λίγο η κοινωνία προς το καλύτερο. Αυτό είναι το καλό της υπόθεσης.
Αγγελικη (55:05)
Όπως είπαμε, δεν είναι όλα μαύρα.
Τώρα βλέπω ότι οι μαμάδες συνεργάζονται και μεταξύ τους.
Κάνουν φιλίες, κάνουν πράγματα μαζί.
Ενώνονται πάρα πολύ.
Maria Kutrubis (55:19)
Πολύ αισιοδόξο Ωραία κορίτσια, πάμε για κλείσιμο.
Νίκη Μπενετάτου (55:26)
Λοιπόν, τελικά, ίσως το πιο δύσκολο κομμάτι είναι να μην είναι πάντα η ίδια η διάγνωση.
Maria Kutrubis (55:31)
Αλλά ένας κόσμος που ακόμα δεν ξέρει πώς να χορέσει το διαφορετικό χωρίς να το κρίνει.
Νίκη Μπενετάτου (55:37)
Κάθε φορά που ακούμε τέτοιες ιστορίες καταλαβαίνουμε πως τα άτομα με αναπηρία και οι οικογένειάς τους δεν χρειάζονται λύπηση.
Maria Kutrubis (55:45)
Χρειάζονται ευκαιρίες, κατανόηση, χώρο να υπάρξουν όπως είναι.
Νίκη Μπενετάτου (55:50)
Γιατί πίσω από κάθε ταμπέλα υπάρχει ένας άνθρωπος.
Maria Kutrubis (55:53)
Και πίσω από κάθε άνθρωπο υπάρχει μια ζωή που αξίζει να ακουστεί. Αγγελική, ευχαριστούμε πάρα πολύ για την αλήθεια σου.
Νίκη Μπενετάτου (55:58)
Αγγελική, ευχαριστούμε.
Αγγελικη (56:06)
Και εγώ σας ευχαριστού πάρα πολύ. Χάρηκα πάρα πολύ που συναντηθήκαμε διαδικτυακά και γνωριστήκαμε. Σας θαυμάζω και σας καμαρώνω.
Maria Kutrubis (56:20)
Ευχαριστούμε πολύ. ιστορία της Αγγελικής άγγιξε κάτι μέσα σας, ακολουθήστε το Perfectly Unbox και το Κόσμο του Πάρη στα social media. Εκεί συνεχίζουμε να ανοίγουμε κουτιά, να μοιραζόμαστε αληθινές ιστορίες, να ενημερώνουμε, να στηρίζουμε και να χτίζουμε βήμα βήμα μια κοινότητα όπου καμία οικογένεια δεν νιώθει μόνη. Ευχαριστούμε πολύ Αγγελική και πάλι.