Subscribe
Share
Share
Embed
”Vi behöver få ut verktyg till alla så att de kan leva det liv de vill, även om man är sjuk.” Hur är det att vara ung och leva med kronisk sjukdom? Hur kan vi säkra en trygg och personcentrerad övergång mellan barn och vuxenvård? Lyssna till Tintin Forssbergs och Elin Cederbrants erfarenheter av att leva med diabetes typ 1, av sjukvården och egenvården, om svårigheter, utmaningar och hur vården behöver utvecklas.
Creators & Guests
What is Näravårdpodden - en podcast från SKR?
Välkommen till Näravårdpodden. I denna serie intervjuas intressanta personer som på olika sätt speglar den förändring som vi arbetar för, mot en nära vård. Vi vill genom de här samtalen fördjupa kunskapen och också visa både på det som fungerar och det som är svårt.
Skoltiden kan vara känslig. Jag gömde inte min sjukdom, men jag sprang inte runt och viftade med mina sprutor direkt. Jag hade dem I mitt skåp, gick I skåpet och tog mitt insulin. Nästan kröp in I
Speaker 2:skåpet. Ett litet, litet ställe. Det första de gjorde när jag kom var att de kom ut I korridorer där jag kom ihåg dess och hälsade och sa välkommen. De visste att jag skulle komma. Det är en sån pytteliten grej.
Speaker 2:Men direkt så kände man trygghet, jag är välkommen här.
Speaker 3:Idag ska vi fördjupa oss I hur I att leva med kronisk sjukdom som ung och hur vården fungerar I övergången från barn till vuxenvård. Dagens två gäster vet hur det fungerar när vården är som bäst. Och hur det är när relationen av personcentreringen brister. De vet också vad som behöver förändras för att det ska bli bättre. Så varmt välkomna hit Tin Thim Forsberg och Elin Cederbrandt.
Speaker 3:Ni lever båda med diabetes typ ett. Och Elin, du har varit med I podden här för ett antal år sedan och berättat om massor med spännande saker du gjorde. Då som du gör nu så får du fortsätta utveckla det. Men vi är nyfikna på er båda. Vi kanske börjar med dig, Tintin.
Speaker 3:Berätta vem du är.
Speaker 1:Jag heter Tintin Forsberg, är tjugofem år gammal. Jag är uppväxt på landet utanför Helsingborg I Skåne. När jag var sex år så diagnostiserades jag med diabetes typ ett Jag jobbar för tillfället och vid sidan om har jag skrivit en heter I skuggan av verkligheten att leva med diabetes. Och jobbar lite nu med att få ut boken och sprida kunskap om diabetes. Annars så gillar jag att spela fotboll och vara med familj och vänner.
Speaker 3:Du, boken är alltså utgiven redan? Jobbar du med annars på sidan om med allt det här med boken?
Speaker 1:Jobbar på Kulla Must. Ett företag som tillverkar ljus, eller äpplen Must. Det.
Speaker 3:Varmt välkommen hit. Du ska få berätta mer om all din erfarenhet. Elin välkommen tillbaka. Berätta.
Speaker 2:Börjar bocka I två samma rutor som Tintin här. Jag är nämligen också tjugofem år och jag är också typ ett-diabetes. Men jag fick det lite senare när jag var elva år gammal. Men jag hade också en märklig jag visste att jag skulle få det från att jag var åtta. Man hade sett att jag var riskgrupp.
Speaker 2:Men den riktiga diagnosen nånstans är från att jag var elva. Det är ett annorlunda sätt att komma in I en kronisk sjukdom. Först får vi en flagg för att du kommer få sjukdomen. Vi ser att kroppen är på väg att hända, men kroppen är inte tillräckligt sjuk än för att vi ska sätta in behandling. Det har verkligen verkligen varit annorlunda.
Speaker 2:Jag brukar ibland kalla mig själv för typ ett-diabetesnörd. På tal om vad man jobbar med är det det enda jag nånsin har jobbat med sen jag tog studenten. Det är för sex år sen som jag jobbar heltid med just de här frågorna. Mitt primära fokus handlar om att underlätta livet för personer som lever med eller nära nån som har den här sjukdomen. På så sätt blir det också mycket infokus mot hur vården funkar för oss med TT, som jag brukar säga.
Speaker 2:Jag tänkte direkt, jag älskar namnet på din bok där, Tinting. För det är så tydligt I den här allt vi gör som ingen annan någonsin ser. Som ingen annan nånsin förstår. Det var en sån beskrivande bild av den känslan man har nånstans av den här sjukdomen.
Speaker 3:Jag kan inte låta bli att börja där I det här Dels en sjukdom som vi allra flesta tänker att vi känner till. Och samtidigt är det ju kanske den sjukdom som man har både använt sig av egenvård under allra längst tid och som har en så stor del handlar om egenvård. Alltså lite reflektioner från er kring det där. Elin, vad tänker du?
Speaker 2:Det är väldigt intressant för man gör så mycket som ingen någonsin ser. Ibland tänker jag att vi gör så många saker som knappt vården förstår allt. Man gör alltid liksom. Och det är ju just att det är många sjukdomar som har egenvård, men de kanske är samma varje dag eller samma varje vecka. Man har någon form av likadan rutin.
Speaker 2:Men typ ett-diabetes är ju olika varenda egen dag, varenda minut. Vi jobbar, vi problemlösare. Varje ny grej vi ska göra måste vi hitta en ny strategi. Man måste tänka sig själv, man löser sig själv. Man blir ju expert på sin egen sjukdom på ett sätt som jag tror på ingen annan nånstans, för att vi har nya utmaningar varje dag.
Speaker 2:Vi är ständiga problemlösare. Så det är ju dels en egen vård som ingen annan en egen vård som är jättekomplex och pågår hela tiden. Om jag ska förklara för nån hur det hela tiden varierar så brukar jag säga: Tänk om det bara kunde vara så att man kunde få äta samma sak varje dag och ta lika mycket insulin som med mediciner. Vad skönt det hade varit.
Speaker 1:Men så är
Speaker 2:det ju inte, för det är ju femtio faktorer som påverkar plus tåget. Så även om vi skulle äta samma sak, leva precis likadant varje dag så skulle varje dag vara olika. Och vi skulle behöva olika mycket insulin varje dag.
Speaker 3:Vilka beslut? Det måste ju vara beslut som du säger hela tiden. Du igen det här Tintin? Hur ska du beskriva det?
Speaker 1:Jag känner igen mig väldigt mycket. För min del så tycker jag, efter att läst sjukdomen så länge så allting sker per automatik. Justera basal dos och ge extra insulin och sånt där. Det bara sker automatiskt. Man tänker för sig själv liksom, och bara gör det.
Speaker 3:Vad tror du
Speaker 2:nån gång till innan man kunde ritat ut
Speaker 3:Någon bild framför sig om hur alla beslut som fattas, även om de görs på något sätt med så stor erfarenhet som ni har. För det är ju ändå det som är grunden till att du kan göra det så automatiskt som du säger Titti. Men vad tror ni har drivit att just diabetes typ ett har fått sådan acceptans för egenvård? Hur medvetet har det varit? Det är lite filosofiskt kanske, men?
Speaker 2:Jag tänker, finns det någon annan väg? Exakt. Är min motfråga liksom. Och någonstans om man tänker var man började. Det som vi har pratat om nu, att man tar sina beslut baserat på här och nu, mycket erfarenhet.
Speaker 2:Man vet vad man ska göra. När man började för länge sen så lades man ju in och så låg man stilla I sjukhussängen och så skulle man besluta sina insulindoser man skulle och sen var det att gå hem och ta dem. Det kan vi ju alla förstå att det blir ju tvärtokigt om du ligger stilla I sjukhussängen I två veckor eller du har ett aktivt jobb. Det går ju inte. Så någonstans var det tvunget och det tog ganska lång tid ändå.
Speaker 2:Längre än vad det borde tror jag, tills att man släppte det där. Jag menar, vi har fortfarande idag, både jag och Tintenyn har en ordinerad dos på vår insulinförpackning. Är det nån som tittar på den och alltid tar den? Nej, nej. Men den måste stå där.
Speaker 3:Du några tankar kring det här med hur egenvården har utvecklats?
Speaker 1:Är väl kanske framför allt för att det blir väldigt mycket enklare för båda parter. Både vårdtagare och vårdgivare.
Speaker 3:Jag tänker för vi kan ju brottas på andra områden med andra sjukdomar där vården kanske inte riktigt släpper taget och tänker att egenvård ska kunna vara det sätt vi löser ett mer självständigt och bra liv på. Och då är det lite intressant vad ingredienserna är som säger finns det något annat sätt? Hur kan man alltså att vad är det för komponenter som behövs? Jag tänker också på Ni är båda tjugofem och otroligt driftiga. Att bestämma sig för att göra någonting av det som kanske är en stor utmaning I ens verkligen ta tag I det och göra det också.
Speaker 3:Varför gör ni just det? Hur kommer det sig till ting att du ville skriva en bok? Det är ju inte bara gjort I en handvändning.
Speaker 1:Nej, det var väl egentligen en kombination av flera saker. Först och främst så hade jag ett jobb som jag inte riktigt trivdes på. Men på den arbetsplatsen så hade jag bära hörlurar, tagarna långa. Då passade jag på att lyssna på olika poddar och ljudböcker. Då lyssnar jag på en är skriven av en annan diabetgap.
Speaker 1:Vi kände väl att vi inte riktigt hade samma syn på hur man ska ta sig an en vardag med sjukdomen. Där nånstans tror jag att föddes om att skriva en bok för
Speaker 3:att kunna berätta att
Speaker 1:livet är inte över för att man får diabetes. Och När jag sen berättade för mina föräldrar så sa min mamma att hon letade efter nån som hade skrivit om sin historia, sin vardag och hur man hanterar ett liv med sjukdomen, inte bara hur man ska medicinera och så.
Speaker 3:Bestämde du dig att nu gör jag det här? Elin, jag kom på, jag frågade inte dig heller var du kan jobba, hur du kan jobba med just den här frågan och har fått till det. Så vad är din drivkraft?
Speaker 2:Jag tror att det är lite samma det här med att man fattades någonting själv. Men också så Jag driver en ideellförening och jobbar med olika projekt via den idag. Jag startade en parallell med att jag gick I tvåan på gymnasiet. Man önskar inte att man skrev ner exakt vad man tänkte där och då, för det är alltid svårt I efterhand. Men det var som en sån känsla, en så stark känsla att jag måste försöka göra någonting.
Speaker 2:Jag var så frustrerad på dels alla fördomar, okunskap och kommentarer som man får hela tiden. Dumma frågor som man ska behöva bemöta. Men också det här med att det är så många människor som lever med den här sjukdomen som heller inte får möjlighet att göra allt de vill. De får inte möjlighet att få rätt kunskap för att kunna göra det eller få rätt olika stöd att man blir begränsad av sin sjukdom. Och det vill jag inte att man ska behöva vara.
Speaker 2:Då var det som en känsla att jag måste försöka göra allt jag kan för att se om jag kan förändra dels kunskapsläget I också stödet för personerna som har den här sjukdomen. Den kommer ju in I allt man ska göra. Ska man lära sig springa ett maraton så ska alla lära sig springa ett maraton och vi ska lära oss brosockret på ett maraton. Att det alltid är den här extra saken. Att kunna få ut de verktygen så att alla får möjlighet att göra det man verkligen vill.
Speaker 3:Och du har hittat sätt att också kunna leva på det? För en ideell förening är ju inte säkert att man kan få någon intäkt på, men det klarar
Speaker 2:Ja, vi var ju helt sponsrings och donationsbaserat så det är ju tack vare företag I branschen som är med och stöttar och sponsrar och I början var det mycket privatpersoner, fantastiska privatpersoner som engagerade sig. Så allt vi gör idag, vi ger bort allting gratis. Men vi har fått hjälp på olika sätt. Det är väl inget man ska säga som att det har varit, eller är jätteenkelt och jättesäkert. Det är alltid det här har vi finansiering framåt.
Speaker 2:Men det har alltid känts så värt det. I ett av våra projekt vi driver så delar vi ut en specialdesignad ryggsäck till barn och ungdomar de där första dagarna på sjukhuset. Då får de den av vårdpersonalen. Det känns så viktigt att få ge just det Det är ingenting som är omöjligt härifrån och framåt. Du kommer kunna göra det du vill.
Speaker 2:Du kommer absolut behöva träna lite mer, för vi har nya parametrar vi ska lära oss. Men sen kommer det funka. Vi kommer kunna göra allt det du tänker på. För så är det ju I början att man bara: Hur ska det bli med alla de här sakerna som jag gillar att göra?
Speaker 3:Härligt. Det pågår ju en stor omställning av svensk hälso och sjukvård. Den ska bli mer personcentrerad. Den ska kännas närmare. Så relationen är otroligt mycket I fokus.
Speaker 3:Också tycker jag rätten att kunna vara självständig. Att kunna leva trots en kronisk sjukdom. För vi är ju så många, många fler personer I Sverige idag som lever med en kronisk sjukdom än när vi byggde upp systemet. Hur har ni kommit I kontakt med den här omställningen? Vad är era reflektioner kring den och era erfarenheter?
Speaker 3:Som jag sa I början, också erfarenheterna av vad funkar bra och vad inte funkar så bra till inte?
Speaker 1:Själva med nära vård hade jag egentligen under hela tiden på barnmottagningen.
Speaker 3:Det
Speaker 1:var väldigt personcentrerat och Det var så mycket mer än bara fokus på sjukdomen. Mycket fokus låg även på min fritid och skolgång. Och hela den biten. Det var inte bara en massa siffror och såna saker.
Speaker 3:Hur kunde det ta sig uttryck? På vilket sätt brydde sig vården om din skolgång och din fritid? Hur blev du involverad eller hur blev de involverade I ditt liv? Hur ska vi vända på
Speaker 1:det? Jag tror att det handlar om att skapa nån sorts trygghet. För mig som Ja, men när jag insjuknar som sexåring att känna mig trygg även på ett läskigt sjukhus. Det vi gjorde var bara att sitta och samband med att vi tog kanske blodprover eller kollade på världen. Vi pratade om vad jag utövar för vad det kan för hur det kan påverka sig att jag spelar en fotbollsmatch eller om jag ligger på soffan.
Speaker 1:Och lite så.
Speaker 3:Elin, hur har du kommit I kontakt med nära vård?
Speaker 2:Jag kände att det inte kändes samma som jag för barnmottagningen. Man trivdes där, fantastiska barnmottagningen. Jag kom I kontakt med nära vård just när jag skulle byta från barnmottagningen till vuxenmottagningen. Jag kände att det här fungerar inte alls. Jag gick I region från det här.
Speaker 2:Jag tog kontakt med dem och så ledde det till att engagera mig. Vi gjorde ett projekt för att titta på hur vi kunde underlätta den här övergången mellan de här klinikerna. Sen jobbade jag I fyra år som invånarrepresentant I Region Kronoberg till viss procent. På så sätt kommer jag mycket I kontakt med omställningen och nära vårdtänket. En sak som jag funderar mycket på, som man mest bara kan konstatera, som vi inte riktigt kan skapa I vuxenvården.
Speaker 2:Vi kan drömma om det. Men nånting som man hade på barnsidan är att du var alltid hela du. Det är som Tintin säger, det är hela du, vad man gör på fritiden. Du var alltid hel person. Hade du något annat bekymmer, något annat som störde, det var där du skulle vara oavsett vad, på Barnombudsmannen.
Speaker 2:Det var samma personer som hjälpte dig. Sen kom man över till vuxenmottagningen och sa: Här är det för att du har diabetes. Inget annat spelar roll. Det kände jag. Nu blev man ju alltid lite som att dra hårda ord.
Speaker 2:Men det kändes verkligen som en smäll. Oj, nu är jag I stuprör, typ ett-diabetes. Det enda vi tittar på här är mina siffror, värden och det som man kan mäta. Jag önskar att vi kunde mäta livskvalitet och mående. Jag önskar att vi kunde mäta det på samma sätt.
Speaker 2:Vad man skulle drömma om framåt och hur nära vård är utvecklingen Det kommer ju in på det här med siffrorna. För att det är en oerhört olika sjukdom. Jag och Tinting har samma sjukdom, men jag gissar att vi gör väldigt många saker väldigt olika. Vi är två olika kroppar, det funkar väldigt olika. Då ska man komma till vården och då ska alla in I samma mall.
Speaker 3:Exakt.
Speaker 2:Vi har samma målvärden, vi har samma allt. Vi ska göra samma tester och allting nånstans. Vi följer upp de där värdena bara nånstans, I många fall. Det leder tyvärr till att man hör många idag. Man går på sitt årliga läkarbesök för att man måste.
Speaker 2:Och sen höff! Och sen hörömtar de sig av och så gick jag igen. Det är en jätteutmaning att kunna bygga när vi har den här stora egenvården och så mycket kunskap som man kommer in som kunna bygga vårdbesöket utifrån det. Och inte utifrån det här är de målvärdena som vi har bestämt generellt. Nu ska du passa in här.
Speaker 3:Precis. Och nästan göra sitt besök för vårdens skull och inte för sin egen. För det ger inte mig tillbaka mycket. Det är nog vanligt. Var det för dig, Tintin?
Speaker 3:Du hade ju också en upplevelse av förändring när du skulle in I vuxenvården.
Speaker 1:Det blev en väldigt speciell situation för Jag och mina föräldrar fick rekommenderat att byta en annan stad. Vilket vi lyssnade på och gjorde. Jag skickade in ansökan om att byta pyntade. Sen var jag på min sista träff på mottagningen som jag varit på sen jag blev lite av en sista avstämning. Och egentligen bara prata om hur jag kände för att nu då byta mottagningen och så där.
Speaker 1:Det var I samma veva som jag tog jag tog ett sista och började jobba sen. Så det var mycket som hände på samma gång. Cirka ett och ett halvt år efter att jag hade ansökt om att byta kände jag att nu har det nog ändå gått lite för lång jag var på sjukhuset och träffade läkare och så där. Så jag ringde till mottagningen som jag hade ansökt om att byta får I svar att: Oj, vi har glömt dig. Men vi skickade en kallelse.
Speaker 1:Sen dröjde det väl ytterligare två jag fick träffa läkare och nya mottagningen.
Speaker 3:Det där du bor idag?
Speaker 1:Jag har bytt tillbaka för Det visar sig att den här missssen var den första, men skulle inte bli den sista. För det var en mottagning som jag inte tyckte fungerade. Kommunikationen fungerade inte. Jag visste nästan aldrig vem jag skulle träffa. Det var olika sköterskor hela tiden och rätt som det var så var det ny läkare också.
Speaker 1:En läkare som jag hade väldigt dålig kommunikation jag helt plötsligt skulle byta insulin, Men fick inte till mig riktigt, av vilken anledning. Så nej, jag bytte tillbaka till samma sjukhus som jag var på från början. Nu tycker jag att det fungerar bra.
Speaker 3:Du varför de bad dig just välja den mottagningen? Har du förstått det sen efteråt?
Speaker 1:Det var för att den läkaren och de sjuksköterskorna jag hade på barnmottagningen berättade att läkare från den mottagningen skulle flytta till den jag ansökte till. De kunde rekommendera dem.
Speaker 3:Vill ni komplettera mer? Vad tänker ni här? Tycker ni varit inne på det här med kommunikationen? Bli sedd som hel människa eller inte? Det här blir så påtaglig skillnad.
Speaker 3:Oj, jag tappar rösten här. Mellan barnsjukvården och sjukvården. Kan ni komplettera lite mer kring det där?
Speaker 2:Kan ta exempel från mitt byte. På barnmottagningen visste man hur allting funkade, vad man skulle göra, hur besöken gick till och så där. Jag fick en tid ganska snabbt till vuxenmottagningen, men när jag kom dit var det som att jag vet ingenting. Jag vet inte hur nånting funkar. Man tog massa nya prover på mig som jag inte hade en aning om varför man gjorde.
Speaker 2:Bara jättemärkligt. Jag förstod inte alls vad syftet var med många saker. Jag minns särskilt tydligt att man mätte magens jag verkligen inte förstod och var väldigt obekväm med att man skulle göra. Jag fick ingen förklaring till varför man gjorde det måttet. Det var nånting man gjorde för registret.
Speaker 2:Man skulle rapportera det här. Då kände jag att det här besöket är ju inte för mig. Det här är för registrets skull. Vi gör det vi ska för att kunna skicka in mina värden och rapportera mig som en av patienterna I registret. Det var liksom inte Jag tror också att det var en kommunikationsbrist och mycket otur.
Speaker 2:Jag hade kanske bara fått lite förklaringar. Det här gör man på vuxensidan som man inte gör på barnsidan. Men det blir ju så svårt, för man känner sig själv som samma person. Du är ju sjutton år, arton år och en dag. Du känner dig precis likadan, men det fungerar helt olika.
Speaker 2:För oss har man också olika målvärden när man är under arton eller över arton. Nu har jag siktat mot fyra till åtta som är vårt blodsockerriktlinje för barn. Och så fyllde jag arton, nu ska vi fyra till tio. Det är lite märkligt att det händer. Men I Kronoberg när jag gick finns det inte så många mottagningar som Tinten har I Skåne.
Speaker 2:Men jag bytte till Region Skåne. Så jag Det hade också mycket att göra med vilka verktyg och hjälpmedel man får. Vi är ju beroende av vilken blodsockersensor eller insulinpump som finns upphandlad. Råkade du bo på ett ställe kan det vara vissa system. Råkade du bo på ett annat kan det vara andra.
Speaker 2:För mig var det också så att jag kan inte få ett verktyg som hjälper mig. De stjälper mig, de funkar verkligen inte för mig. Då fanns det inget annat. Mitt enda val var att I så fall ta nånting som inte funkar och fightas med dygnet runt varje åka och byta till nånting annat. Så jag valde att byta och jag är kvar på den här mottagningen.
Speaker 2:De är helt fantastiska. Det ska de verkligen Det är rättsmottagningen I Hässleholm. Ett litet, litet ställe, man tänker. Det första de gjorde när jag kom var att de kom ut I korridorer där jag kom ihåg flera stycken och hälsade och sa Välkommen. De visste att jag skulle komma.
Speaker 2:Det är en pytteliten liten grej. Men direkt så kände man trygghet. Gör välkommen här. När man går från ett besök så säger de: Bara höra av dig om det är något, vi hjälper dig. Också.
Speaker 2:Jätteenkelt grej att göra, men det gör så oerhört mycket. Och också att man vet att det finns alltid någon att nå. För det tror jag är en stor skillnad på barn och vuxenmottagning också I vanliga fall, som var skillnad för mig här hemma I Växjö I alla fall. På barnmottagningen kunde du alltid nå någon. Det var alltid telefon, du kunde alltid komma åt om du behövde hjälp.
Speaker 2:På vuxenmottagningen var det så att vi har telefontid en timme om dagen och hoppas att kön inte är full. Det är också en stor skillnad I trygghet och nära känslan. I Hässleholms och adhd-betalningen kan du inte alltid nå din sköterska läkare det finns en administratör som alltid svarar och bekräftar att ärendet är omhändertaget. Att är det akut så kan han knacka på dörren för han sitter bredvid min sköterska.
Speaker 3:Tänker vi att jag jobbar så mycket I vården med att stänga ute och tror att om vi öppnar upp då kommer det bara rasa in. Alla kommer att vilja hänga I våra lokaler och ringa på våra telefoner.
Speaker 2:Men man vill ju helst bara hemma och inte jobba vården. Nej!
Speaker 3:Vill du komplettera något mer Tinnitus? Vad skulle du vilja se I övergången mellan barnsjukvård och vuxen? Vård? Kanske skriver om det I din bok
Speaker 1:också? Det jag har tänkt på och funderat över är om du skulle på nåt sätt hjälpa antingen en person eller nåt litet följer med kanske sista året på följer med och är med första året på vuxenmottagningen. En person eller ett team som man skapar en trygghet följer med en till nya mottagningen. Det behöver inte vara personer med full koll på ens snarare lite bättre koll på en själv som individ. Och Ja, helt enkelt nån som bara följer med från barnmottagningen till ett stöd, egentligen.
Speaker 3:Det är faktiskt också en viktig ingrediens I den nära vården. Det här med sammanhållet du var inne på stuprören Elin och att faktiskt bygga ihop systemet för att det är ju vi som behöver hälso och sjukvården. Vi är ju inte bara en enda del. Precis som du säger, tänk att kunna göra den koordineringen mellan vuxen och barnsjukvård. När ni hade projektet I Kronoberg, Ellen, vad kom ni fram till där?
Speaker 3:Vad hade ni för lösningar? Finns det arbetet kvar på nåt
Speaker 2:det tror jag inte det gör tyvärr. Mycket där handlar det om mest att förklara. Förklara vad det är man ska mötas. Vi insåg det finns ingen överlämning. När vuxenkliniken får sina nya patienter vet de inte vad de har för insulinpump och för hjälpmedel.
Speaker 2:Det var en sak vi gjorde bara att man hade med sig en överlämningsblankett. De här sakerna använde jag som bara praktisk sak. Men också förklarat att på vuxensidan mäter vi de här sakerna. Det gör vi för att du kommer att träffa sköterska si och så ofta, läkare så ofta. När jag gick, det kan förändrats nu, men när jag gick på barn träffade man läkare och sköterska samtidigt på barnkliniken.
Speaker 2:Det var också en sån grej att det var olika. Så mest bara förklara Jag försökte pusha mycket för frågan: Måste vi byta när man är arton? Den tycker jag fortfarande är: Är det så att man måste byta just då? Man är vuxen på pappret, men man är nog inte vuxen så mycket annat. Just att det är himla känslig tid, det är himla viktigt med trygghet och att känna.
Speaker 2:Det är en svår period för många med behandlingen I tonåren och när man vill vara som alla andra. Då kanske man inte ska mecka med det just då. Det har inte hänt ännu I Kronoberg. Det finns några andra städer som faktiskt har en ungdomsmottagning. Ett fysiskt I Stockholm, där man inte bryter förrän man är tjugofem.
Speaker 2:Så det är lite på gång. Jag tycker väldigt mycket om den tanken.
Speaker 3:Hela ungdomsmottagningdelen som kan vara nånting I det?
Speaker 2:När man är tretton så byter man från barn till ungdom. Sen får man vara på ungdom tills man är lite äldre. I samma lokaler finns ungdomsmottagningar UMO. De är på samma ställe. Det är trygghet, trygghet, trygghet.
Speaker 3:Det är
Speaker 2:så bra.
Speaker 3:Det behöver vi ju berätta ännu om. Tack för att du beskriver det. Jag tänkte, Tim tid, du var inne lite grann på varför det blev en bok för dig, vad som låg bakom. Berätta lite grann om innehållet I boken, vad handlar den om?
Speaker 1:Det är ju då en självbiografi där jag har skrivit om allt, egentligen. Från att jag var sex år och blev att jag slutade skriva för cirka två år sen. Och boken innehåller min vardag genom mitt liv. Hur man tar sig igenom skolgången, hur man hanterar träning och kost, Hur en familj har upplevt hela situationen där min mamma, pappa, lillasyster och lillebror har fått skriva varsin en liten sina tankar och deras syn på hela situationen. Jag har även med om sjuktiden I början, men också genom alla år, alla besök.
Speaker 1:Jag har intervjuat min läkare och barnmottagningen. Jag har skrivit om vänskapsrelationer, hur det hur deras sätt att agera utifrån olika situationer. Och egentligen det mesta. När man börjar festa och kanske börjar dricka alkohol, hur det påverkar. Jag har skrivit väldigt rakt och öppet hela boken att förhoppningsvis kunna hjälpa nån annan att kanske undvika vissa misstag som jag har gjort.
Speaker 3:Har du hunnit få nån respons? Den är utgiven.
Speaker 1:Ja, jag har fått viss respons från lite olika personer. Främst folk jag även utomstående som har varit imponerade över dels min också fått en annan förståelse kring hur det faktiskt kan vara. Och Det är även från folk som inte egentligen har nån relation till sjukdomen har känt igen sig på andra sätt. Till exempel en har varit en del på har känt igen sig mycket från det jag kanske ännu mer från mina föräldrars bit.
Speaker 3:Ja. Hur skulle du vilja att den används framåt? Vad är din dröm?
Speaker 1:Jag hade nog velat att den tas in på främst diabetesdebutter får läsa denna boken. Men också på skolor. För att skoltiden kan vara väldigt känslig. Och jag själv var väldigt blyg och När jag började högstadiet så Jag ska inte säga att jag gömde min sjukdom, men Jag sprang inte runt och viftade med mina sprutor direkt. Jag hade dem I mitt skåp, gick I skåpet, tog mitt insulin och nästan kröp in I skåpet.
Speaker 1:Så jag tror att om jag kan få ut boken till skolor så kan det bli en större acceptans. Dels för en själv som diabetiker att man inte är ensam utan det finns fler. Det är inte så himla konstigt som man tror där och då I tidiga tonåren och så
Speaker 3:där. Ja, det finns ju verkligen många som vittnar om också hur viktigt det är att när man får en kronisk sjukdom att också få prata med de andra som har samma erfarenhet. Det är ju svårt att bara För det kan ju ingen annan sätta sig in I som inte har den erfarenheten. Så det borde vi jobba mycket, mycket mer med I vården också. Att se till att ta vara på den erfarenheten och kanske vara lite kontaktförmedlare mellan personer med mer erfarenhet också av att leva med en viss sjukdom.
Speaker 3:Elin, berätta om din förening då som heter?
Speaker 2:Diagramad diabetes ett, men jag brukar säga att TAD komplicerat namn kanske I efterhand. Nu kör vi på det. Vi var inne på ryggsäckar som vi delar ut. Det har vi gjort sen tvåtusen nitton, så vi har delat ut över fyra femhundra ryggsäckarna nu. Jag ser ju de här ryggsäckarna ibland nu.
Speaker 2:Det är ju så dubbelt, för det är magiskt fint att få se att de används samtidigt som man direkt bara förstår precis vad den här personen framför en går igenom. Så det är verkligen dubbelt det där Särskilt när man ser dem på nån riktigt liten så känns det ju. Men vi är tre komma fem person som jobbar idag. Vi gör ryggsökningarna och driver en app som heter TTE-appen som rekommenderas på alla landets kliniker. Det är egentligen ett fokus på att underlätta allt det vi behöver göra varje dag.
Speaker 2:Det är mycket stöd för kolhydraträkning, som är en av våra också mycket information för att få lära sig allt det där som vi ska klara av med typ ett-diabetes med oss. Till många olika roller, för det är ju fler än bara som I våra fall jag och Tintyn som behöver mycket kunskap utan det är många runt omkring som behöver lära sig saker, som behöver få rätt information som är till få stöd I hur man kan stötta den som man kanske är närstående till. Vi har försökt samla väldigt många olika typer av information, stöd och bra verktyg I TTE öppen. Så den gav vi ut tvåtusen tjugo. Mitt I pandemin kom den.
Speaker 2:Så det är ju snart fyra år. Det var ju Tove. Vi har fått etthundrafemtio noll nedladdningar idag. Det är väldigt roligt att få jobba med den. Vi jobbar hela tiden med att uppdatera den och hålla den igång.
Speaker 2:Det senaste som vi håller på med faller precis in på det som Timin pratade om på slutet. Vi gör utbildning för förskola och skola. Vi fick arvsfondsprojekt projekt där vi gör en digital utbildning där vi riktar oss till all personal inom förskola hela vägen upp till gymnasiet. Där man går I olika steg beroende på om man antingen bara arbetar inom förskola eller att alla behöver grundkunskap I TBE-diabetes. Alla kommer tyvärr möta nån gång, men också för att vi har ungefär drygt ett noll personer under arton år som drabbas varje år.
Speaker 2:Man ser I siffrorna att fler och fler kommer in väldigt sent. Ingen har sett symtomen. Det är också någonting vi verkligen jobbar för, att få ut kunskapen om. Symptomen I förskolan och skolan. Att kunna vara med.
Speaker 2:För som förälder kan det vara lätt att äh, nej, det är nog ingenting. Eller man vill inte se det. Att nån annan vuxen kan hjälpa till och säga: Har vi inte mycket besök på toa eller Drikte inte så mycket vatten? De här klassiska symptomen. Om man jobbar med en elev som är drabbad går man mer fördjupningssteg hela vägen upp till den som för de små barnen är med och är som resurs och är aktiv hjälp I behandlingen så kan man få den fördjupningen man behöver.
Speaker 2:Det har varit fullt ös nu. Vi spelar in det här precis nu när det är högsäsong för skolstart. Vi har haft otroligt mycket och det har varit magiskt roligt med väldigt mycket att göra med massa förskolor och skolor som utbildar sig nu. Äntligen har vi fått igenom det här att man anmäler all personal. I början faktar vi lite med att de här tre är de som är närmast barnet.
Speaker 2:Nu har vi kommit igenom med att alla behöver kunskap, alla behöver grundkunskapen. Magiskt roligt har det varit verkligen. Många som verkligen återkommer direkt. Man hade det vi var inne på från början, att man tror att man visste. Sen har de gått en och gav de tillbaka och säger: Oj, jag visste verkligen inte.
Speaker 2:Jag behövde verkligen
Speaker 3:Att tro att man har kunskap är ju faktiskt ett ganska farligt läge.
Speaker 2:Ja, och varför är det så? Jag undrar så mycket varför det är så. Jag brukar beskriva det som att många har sin liten svart låda långt bak in I hjärnan. Där har man sin kunskap om diabetes, och den kan vara så svår att rubba. Tänk att den är där inlåst, men vi behöver ju verkligen Det finns flera olika typer och de funkar ju så olika.
Speaker 3:Du att den där appen finns I alla regioner idag?
Speaker 2:Alla klinikerna rekommenderar den, men den finns inte tillgänglig för alla. Man söker bara på TTT på sin telefon, så hittar man den gratis. För skolorna och förskolorna heter vår utbildning TTT-säker. Söker man på det så hittar man till den. Vi jobbar ju för att vi ska skapa en TTT-säker miljö I hela landet på förskola och skola.
Speaker 2:Både trygghet för dem som har sjukdomen, för föräldrarna och för personalen inte minst. För man måste ju också vara trygg som personal som möter de här eleverna.
Speaker 3:Det som slår mig är elevhälsans roll. Är den på något sätt involverad eller?
Speaker 2:Den är ju lite lurig. Nu ska jag inte säga att jag kan allt, men vi har fått mycket reflektioner de här åren som vi nu har jobbat med utbildningen och vi har haft kontakt med mycket kommuner och vems ansvar är på skolan så är rektorn ytterst ansvarig för egenvården I skolan. Så elevhälsan har ju egentligen inget ansvar, men elevhälsan blir ju ofta inkopplad. Men jag tänker mycket på elevhälsans förebyggande uppgift och det uppdraget som elevhälsan har om att jobba förebyggande. Där kan man verkligen få in det där med att lära ut bred kunskap om symtomen, att kunna vara med och så där.
Speaker 2:Elevhälsan är ju absolut aktuell I frågan. Men vi måste också hjälpa dem som jobbar I elevhälsan med att få ut att det är rektorns ansvar och inte deras
Speaker 3:roll ska vi ta och kan vi ta? Jag tänker att jag hade tyckt det var spännande att få någon reflektion av er. Om jag som sjuksköterska ska känna att jag jobbar personcentrerad, är det någonting särskilt ni vill att jag ska tänka på då? Ni är helt oförberedda. Jag bara sitter och tänker vad är det där?
Speaker 3:För jag tror att personcentreringen måste ju hela tiden erövras på något sätt att förhålla sig till en annan människa. Men för ni har ju mött både det som funkar bra och det som funkar mindre bra. Vad har ni sett när det funkar bra? Det jag
Speaker 1:har sett och kanske mer känt när det har funkat bra är när det har varit egentligen mindre fokus på alla värden och så mer fokus på hur jag faktiskt mår. Att om man istället för att stirra sig blind på alla skulle man kunna kombinera siffrorna med aktiviteter som man själv tycker är roliga. Till exempel att man fokuserar mer på individen är väl det som jag har känt har varit bra.
Speaker 3:Tänker du, Elin?
Speaker 2:Sitter och nickar här. Jag håller verkligen med. Det är att lämna värdena och fokusera på hur man mår som person. Jag har fått möjlighet vid några tillfällen att prata just för vårdpersonal på sagt just det att värdet, siffran, kan ju se hur bra ut som helst. Men du kan en person som pressar sig och inte mår alls bra.
Speaker 2:De där värdena säger bara en enda sak. De kan det måttet, men det finns ingenting I det som talar man mår bra på något sätt, varken fysiskt eller psykiskt. Det är så många andra parametrar. Jag tänker så mycket på att personer med diabetes har ökad risk både för psykisk ohälsa och ätstörning. Men det glöms ofta bort.
Speaker 2:Jag tänker mycket att en person som mår bra orkar också mer I sin behandling och kommer I slutändan kanske må bättre på sikt också. Om vi fokuserar på individen istället för vad det står på apparaten som vi mätte är någonting från blodet med. Alla vill ju I slutändan att man ska hålla och må så bra så länge som möjligt. Det är ju via hur mår personen I frågan man når det. Jag önskar verkligen att man ibland kunde få Ibland kanske man bara slippa världen.
Speaker 2:Ibland kanske man inte bara går på besöket och bara mäter ingenting. Skit I det! Det kanske inte är det som är viktigt för den här personen där och då. Vi behöver inte veta långtidsbroockret. Vi kan liksom skydda det.
Speaker 2:Man kanske behöver lägga all sin tid på att prata om reda I något annat, hjälpa med något annat. Jag tror att det säkert kan vara personer I vården som finner en utmaning I det man ska göra så många saker, så man hinner inte det man egentligen vill. Och jag kan ju göra så ibland. Idag är jag inte mentalt stark för att vi ska mäta det här Jag kommer att döma mig själv för mycket. Men alla är ju inte där, alla vågar inte säga det, alla vågar inte göra det.
Speaker 2:Människan först handlar ju allt om. Tack. Jag tycker
Speaker 3:att det var jätte värdefulla reflektioner. Jag tänkte att vi ska avrunda och jag är nyfiken på frågan vad nära är för er. Fortsätt, Elin. Vad nära för dig?
Speaker 2:Jag faller ju alltid in på att det är som en känsla och det här att veta att Det är som en känsla av att det här eftersom de vill hjälpa mig. Och de finns där när jag behöver dem. Det blir ju nånstans min Jag vill ju inte behöva avgöra med min diaarbetning. Jag vill bara en känsla av att om jag behöver dem så kommer de mig. Och också för övergripande I hela vården, det här med att få bli trodd på och sedd för allt man är.
Speaker 2:Det faller väl in I nära mycket för
Speaker 3:mig. Vad är nära för dig, Tinnitus?
Speaker 1:Nära för mig är relationer. Familje och vänner, kort och gott. De som finns där när man behöver dem och så, ja.
Speaker 3:Tack. Och tack för att ni delar med er av er kunskap och klokskap och lycka till framåt.