Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:00)
Λοιπόν, καλώς ήρθατε σε ακόμα ένα επεισόδιο του Perfectly Unboxed. Είμαι Νίκη Μπενετάτου. Και εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή.
Maria Kutrubis (00:04)
Και εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή.
Νίκη Μπενετάτου (00:06)
Σήμερα θα μιλήσουμε για κάποιες ιστορίες που δεν τις ακούς απλά, τις νιώθεις. Ιστορίες που κουβαλούν αγωνία, δύναμη, εξάντληση, αγάπη και μια καθημερινότητα που οι περισσότεροι δεν μπορούμε καν να φανταστούμε.
Maria Kutrubis (00:18)
Γιατί όταν μιλάμε για γονεϊκότητα συχνά μιλάμε για όνειρα, για σχέδια, για στιγμές. Υπάρχουν όμως και οικογένειες που η ζωή της καλεί να ξαναγράψουν τα πάντα από την αρχή.
Νίκη Μπενετάτου (00:29)
Ίσως η πιο βαριά σκέψη να μην είναι η ίδια η διάγνωση αλλά εκείνο το αδυσώπητο ερώτημα που επιστρέφει ξανά και ξανα. Τι θα γίνει όταν εγώ δεν μπορώ να είμαι εκεί.
Maria Kutrubis (00:39)
Σήμερα γνωρίζουμε τη Θέκλα Καλικά, μια γυναίκα που δεν άφησε αυτό το φόβο να γίνει μόνο πόνος, τον μετέτρεψε σε αποστολή ζωής.
Νίκη Μπενετάτου (00:47)
Θέκλα Καλώς ήρθες.
Thekla Kallika (00:50)
Καλώς σας βρήκα από Κύπρο.
Maria Kutrubis (00:52)
Καλώς ήρθες Θέκλα. Στο Perfectly Unboxed.
Νίκη Μπενετάτου (00:56)
Λοιπόν, ξεκινάμε! Θέκλα, πριν μιλήσουμε για διαγνώσεις, αγώνες και όσα έχετε κτήσει θέλουμε πρώτα να σε γνωρίσουμε. Ποια είσαι πίσω από αυτή τη μεγάλη διαδρομή;
Thekla Kallika (00:56)
Και εγώ το ίδιο.
Ωραία. Ναι, εγώ είμαι η Θέκλα η Καλλικά. Είμαι τώρα στα 55-56 μου χρόνια. Είμαι παντερμένη με τον Κωνσταντίνον τον Καλλικά. Και έχουμε δύο...
νεαρά πλέον ενήλικα αγόρια, τον Σοφοκλή και τον Παναγιώτη, τα οποία αγόρια μας είναι πλήρως εξαρτώμενα, επί είκοσι τετράωρη βάσεως, χρειάζονται υποστήριξη και φροντίδα από εμάς τους γονείς τους.
Με τον Κωνσταντίνον...
Όταν γνωριστήκαμεν παντρευτήκαμε σχεδόν αμέσως και μετά εγώ είχα ενώ ήμουν 24 χρονών είχα μείνει έγκυος με τον Σοφοκλή μας και αυτό το ταξίδι όπως είπατε πολύ σωστά κρατάει εδώ και 30 χρόνια.
Maria Kutrubis (02:08)
Θέλεις να μας μιλήσεις για το Σοφοκλή και το Παναγιώτη, πώς είναι σαν άνθρωποι, τι αγαπούν, μας είπες ότι χρειάζονται 24 ώρη φροντίδα. Για πες μας λίγο.
Thekla Kallika (02:14)
Ναι.
Ναι, όταν ο Σοφοκλής ήλθεν στον κόσμον αυτόν δεν υπήρχε ούτε υποψία, ούτε οποιαδήποτε προειδοποίηση, η ανησυχία αν θέλετε. Στο ότι ο Σοφοκλής θα είχε κάποιας μορφής αναπηρία. Μπορώ να σας πω ότι η ανησυχία δεν άρχισε από εμένα.
Και νομίζω αυτόν το μοιράζονται πολλές μητέρες, οι οποίες είναι το πρώτον τους παιδί, που σίγουρα δεν έχουμε εμπειρία. Ούτε περί των σταδίων ανάπτυξης των παιδιών μας, ούτε ποιες είναι οι φυσιολογικές και οι μη συμπεριφορές που πρέπει να κάνει τα στάδια, μπορεί να κυκλοφορούν διάφορα βιβλία.
Αλλά τουλάχιστον εγώ δεν εμπήκα να ψάξω πώς θα μεγαλώναμε τον Παναγιώτη και τον Σοφοκλή. Επομένως, εργαζόμουν τότε, σε τράπεζα, και η ανησυχία αρχίσε από την μητέρα μου. Η οποία... στην αρχή δεν εμοιραζόταν πολλά πράγματα
μαζί μου, για να μην με ανησυχήσει. Γιατί ήθελε και εκείνη να βεβαιωθεί. αν όντως υπήρχε κάτι. Και μάλιστα μπορώ να σας πω ότι σε κάποια φάση ενώ ο Σοφοκλής μου ήταν γύρω στα 4-5 μηνών, έπιασε τον Σοφοκλή και τον επήρεν στον παιδιατρον που μας έβλεπε εμάς.
Για να μοιραστεί μαζί του κάποιες ανησυχίες που είχε. Και όντως τότε ο παιδίατρος ο δικός μας της είχε πει, της επιβεβαίωσε τέλος πάντων ότι σωστά ανησυχεί και ότι πρέπει να ψάξουμε κάποια πράγματα. Και έτσι άρχισε έναν ψάξιμο του, την μπορεί να συμβαίνει με τον Σοφοκλή εξωτερικά
υπήρχε έτσι ένας παράξενος παιδικός στραβισμός. Και έτσι αρχίσαμε να ψάχνουμε τι μπορεί να συμβαίνει με τον Σοφοκλή μας. Ένα ταξίδι επίπονο, μπορώ να πω, γεμάτον...
Αγνώστους. Ήταν μια εξίσωση που εξακολουθεί βέβαια η ζωή μας να είναι μια εξίσωση που δεν είναι Α+Β = Γ. Στην δική μας περίπτωση δεν είναι ένα συν ένα ίσον δύο. Είναι ένα συν ένα ίσον έντεκα. Εκατό έντεκα. Διακόσια έντεκα. Επομένως όλο αυτόν το ταξίδι άρχισε
χωρίς να συνειδητοποιούμε ακριβώς τι εκαλούμασταν να κάνουμε. Δηλαδή, ήμασταν δύο νέοι γονείς, χωρίς εμπειρίες εννοώ στο να μεγαλώσεις παιδιά, εργαζόμασταν και οι δύο και έπρεπε να δούμε αυτή η καθημερινότητα μας πώς άλλαζε, όχι μόνο ότι φέραμε ένα παιδί στον κόσμο αλλά και πώς αλλάζε με τα δεδομένα του Σοφοκλή μας.
Maria Kutrubis (05:41)
Θεκλά, ερώτηση, όταν λες άγνωστο, εννοείς μέχρι να λάβετε κάποια διάγνωση ή τα βήματα που κάνατε προς τη διάγνωση ήταν άγνωστα. Και τα δύο.
Thekla Kallika (05:54)
Για να καταλάβετε την διάγνωση ξέρετε πότε την πήραμε; Πριν τέσσερα χρόνια.
Νίκη Μπενετάτου (06:00)
Πριν τέσσερα χρόνια!
Thekla Kallika (06:01)
Μάλιστα.
Maria Kutrubis (06:05)
27 του;
Νίκη Μπενετάτου (06:04)
Πριν από
πριν και σας λέγανε. Ναι.
Thekla Kallika (06:08)
στα 27 ο Σοφοκλής και στα 23 ο Παναγιώτης. Που τελικά είναι γονιδιακής φύσεως η αναπηρία. Έχουν ένα σύνδρομο τα παιδιά.
Νίκη Μπενετάτου (06:20)
Πριν τι σας λέγανε. Δηλαδή πήγαινατε στον γιατρό, βλέπανε κάποιες και εσείς ανησυχούσατε. Τι σας λέγανε;
Thekla Kallika (06:28)
σου πω Νίκη, εμείς αρχίσαμε έναν ταξίδι στο ότι, οκ, υπήρχε να κάνουμε ένα MRI για να δούμε με το θέμα του στραβισμού μήπως υπήρχε κάτι. Kάνοντας τη μαγνητική, διαφάνηκε ότι υπήρχε αυξημένο υγρό στον εγκέφαλο, στις κοιλίες του εγκεφάλου.
Το οποίο προς το παρόν δεν είχε δημιουργήσει προβλημάτες, διότι θυμάστε πολύ καλά, στη βρεφικήν ηλικία τα παιδιά μας, η πηγή πάνω είναι ανοιχτή, μαλακή. Άρα, οποιαδήποτε πίεση δεχόταν κρανιο-εγκεφαλικά, δεν δημιουργούσε συμφόρηση, ή που να μας δημιουργήσει και άλλα συμπτώματα μετά. Επομένως, κρατώντας αυτόν σαν αποτέλεσμα μιας μαγνητικής, είχαμε ένα αποτελέσμα, διότι όταν στην Κύπρο,
γιατί πρέπει να βλέπεις και τα δεδομένα και στην εποχή την οποία συμβαίνει κάτι. Τότε στην Κύπρο, εκτός του ότι είμαστε μικρό σαν νησί και σαν χώρα, δεν υπήρχαν εξειδικευμένες ειδικότητες που θα μπορούσες να αποταθείς ή ιατρικά κέντρα. Είχαμε αποφασίσει τέλος πάντων διότι και οικονομικά μπορούσαμε.
διότι είχαμε δύο καλές δουλειές δόξα του Θεού είχαμε αποφασίσει να το ψάξουμε λίγο και αποταθήκαμε στην Αγγλία συγκεκριμένα. Στη οποία μπήκαμε σε μια διαδικασία αρκετά επίπονη και κοστοβόρα. Δηλαδή, πας σε μια χώρα, σίγουρα δεν σε περιμένουν μετά βαΐων και κλάδων.
Πρέπει να μπεις σε ένα σύστημα να βρεις κάποιες ειδικότες. Βρήκαμε κάποιες ειδικότες, δεν πήγαμε απλώς με άγνωστον βάρκαν την ελπίδα. Και έχοντας σαν δεδομένο ότι είχαμε ένα αυξημένο υγρό στις κοιλίες του εγκεφάλου. Με την πρώτην επίσκεψη που είχαμε σε έναν παιδονευρολόγο και μετά έναν παιδονευροχειρούργο. Εκείνον που με έκαναν εντύπωση είναι στό ότι...
περιόρισαν τον ρόλο τους στο ότι ρωτήστε με ό,τι θέλετε όσον αφορά αυτή την περιοχή, αλλά μην με ρωτήστε τίποτα άλλο. Διότι εμάς η αγωνία ήταν αναπτυξιακά, τι άλλα συμπτώματα, αν θα καλύψει, ίσως κενά που υπάρχουν, τι αναγκές θα έχουμε μελλοντικά. Και εμείς συνήθως νομίζω, εμείς οι γυναίκες, έχουμε έτσι λίγο και την καλή ανησυχία και του πιο μελλοντικού.
Βλέπουμε πολλά μπροστά, που αυτό πολλές φορές είναι καλό αλλά είναι και κακό. Δηλαδή μας δημιουργά μια τεράστια συναισθηματική .. φόρτιση. Και χάνουμε και τις στιγμές, λίγες στιγμές, αλλά στιγμές χαράς, ίσως, με τα παιδιά μας. Επομένως ήταν ένα ταξίδι, το οποίο άρχισε να διαφαίνεται ότι θα ήταν δύσκολο. Πηγαινοερχόμασταν δηλαδή, Αγγλίαν...
Νίκη Μπενετάτου (09:19)
Και χάνουμε και στιγμές από το παρόν πολλές φορές.
Thekla Kallika (09:39)
Θα σας πω έτσι πολύ επιγραμματικά τα στάδια της ζωής μου, διότι γράφεις βιβλίο. Και για να μην σας κουράσω. Λοιπόν, φάνηκε ότι αυτό το ταξίδι, θα ήταν αρκετά δύσκολο.
Κάθε τρεις, ύστερα κάθε εξί μήνες, κάναμε επέμβαση στην Αγγλία. Εχρειάστηκε να βάλουμε βαλβίδα στο Σοφοκλή. Η οποία όμως βαλβίδα δεν μας ...
Νίκη Μπενετάτου (10:07)
και οι ακροατές πολλές φορές και δεν καταλαβαίνουν. Μπορεί να έχουν απορίες. Τι εννοείτε βαλβίδα και γιατί την έβαλε;
Thekla Kallika (10:15)
το υγρό από τις κοιλίες του εγκεφάλου τις παροχετεύει εκεί που έπρεπε να πηγαίνει μέσω του νωτιαίου μυελού. Πρέπει να φεύγει το υγρό, διότι μετά που θα κλείσει...
το κρανίο θα δημιουργείται μία πίεση. Είναι σαν να έχεις έναν, ξέρω εγώ, ντεπόζιτο τον οποίο το γεμίζεις νερό και δεν έχεις τρόπο να εξάγεται το νερόν, το οποίο είναι το περιττό. Άρα, αυτή η βαλβίδα είχε τοποθετηθεί ενώσου ο Σοφοκλής μας, ήταν εννέα μηνών στην Αγγλία. Και εκείνο που μας είχε ειπωθεί ήταν στο ότι αν ξεπερνούσαμε κάποια στάδια που δεν...
που ήταν κοντά στο να υπάρξει μια μόλυνση, τέλος πάντων της βαλβίδας, που υπάρχει αυτός ο κίνδυνας πολλές φορές. Η βαλβίδα δεν φαίνεται, επιδερμικά, είναι μέσα στο κεφάλι και η σωλήνα τέλος πάντων καταλήγει στο στομάχι. Απλώς, επειδή ήταν πολύ μικρός ο Σοφοκλής, έπρεπε να προνοείς ένα μήκος, διότι δεν ξέρεις πόσο θα ψηλώσει αυτόν τον παιδί αύριον.
Έπρεπε να προνοήσει έναν μήκος ούτως ώστε να μη χρειαστεί, αν δεν μας δημιουργούσε προβλήματα στο μέλλον, να μη χρειαστεί να ξανά κάνουμε την επέμβαση για να κάνουμε επιμήκυνση Αυτόν όμως ήταν έναν από τα στάδια
των όλων συπτωμάτων που είχαμε να διαχειριστούμε με την υγεία του Σοφοκλή. Δηλαδή, είχαμε έναν παιδί στην τελική ανάλυση, το οποίο δεν αναπτυσσόταν ψυχοκινητικά στα φυσιολογικά στάδια. Και πέραν αυτού, υπήρχαν και κάποια προβλήματα γιατρικά. Δηλαδή, αυτή η παρέμβαση πρέπει να γίνει με τη βαλβίδα, αλλά και η μετέπειτα
ανάγκη να κάνουμε και άλλη επέμβαση εις στο μάτι, διότι αρχίσαμε να κάνουμε κάποιες ασκήσεις, το λεγόμενο patching, δηλαδή τι γίνεται σε αυτήν την περίπτωση, επειδή είχαμε αυτόν τον στραβισμό. Ο εγκέφαλος ενώσω πλάθεται και εξελίσσεται, θα χρησιμοποιούσε μόνο ένα μάτι και θα άφηνε το άλλο μάτι να αδρανήσει και να γίνει το λεγόμενο τεμπέλικο μάτι.
Άρα, εμπήκαμε στη διαδικασία, βέβαια, κατόπιν συμβουλών του παιδοοφθαλμίατρο να πάρουμε ειδικές...
patches,τα λέμε εμείς εις την Κύπρο, ναι, το κολλάς στο ματάκι, στο καλόν το ματάκι για να αναγκάζεται ο εγκέφαλος να δίνει οδηγίες να χρησιμοποιήσει το πιο τεμπέλικο, ούτως ώστε να μην αδρανήσει.
Νίκη Μπενετάτου (12:54)
Κλίνατε δηλαδή το ένα μάτι. Ναι, ναι, ναι.
Thekla Kallika (13:09)
Αντιλαμβάνεστε ότι εμείς πλέον σαν ζευγάρι, μπήκαμε σε έναν, αν θέλετε, άλλο ρόλο σαν γονείς, σαν νέοι γονείς που ήμασταν σαν ένα νιόπαντρο ζευγάρι που ήμασταν που ακόμη έπρεπε να...
ανακαλύψουμε ο καθένας και τον εαυτό του αλλά και το έτερον ήμισυ το οποίο σε καθημερινότητα πλέον το βίωνε, νυμφεύτηκε, να έρχεται και έναν παιδί.
Maria Kutrubis (13:43)
Θέκλα θα σου κάνω πάυση γιατί λες παντρευτήκατε γρήγορα που σημαίνει ότι στην ουσία δεν είχατε γνωρίσει ο ένας τον άλλο και απ' ευθείας μπήκε και κάτι που ήταν πολύ challenging και σαν ζευγάρι και σαν...
Thekla Kallika (13:47)
Ναι.
νεά από το σύζυγο μου. Ο σύζυγος μου ήταν πιο ώριμος για να παντρευτεί στην ηλικία τουλάχιστο. Ήταν ένας άνθρωπος ο οποίος εξέπεμπε τόσο φανερά την καλοσύνη του, που για μένα δεν χρειαζόταν να ψάξω,
και πολλά άλλα.
Επομένως, μπήκαμε σε ένα ρόλο του εκτός ότι ήμασταν μητέρα-πατέρας, σύζυγο-σύζυγο, πήγαμε και σε ένα ρόλο να γίνουμε πλέον γιατροί, να προσπαθούμε να ... φροντιστές, να προσπαθούμε να δούμε όλον αυτόν το δίχτυν αν υπάρχει στον τόπο μας που δεν υπήρχε και ακόμη υπάρχουν
ανάγκες να στηθεί ποιες ειδικότητες έπρεπε να εμπλακούν, ποιοι έπρεπε να ενημερώνονται. Έπρεπε να φέρνουμε... κάποια καθοδήγηση που παίρναμε από την Αγγλία εις στην Κύπρο, διότι ζούσαμε Κύπρο.
Άρα αυτό ήταν το ξεκίνημα να θέλετε με τον Σοφοκλή. Ήταν έναν κεφάλαιον, το οποίο δεν είχαμε εξερευνήσει στην ολότητα.
Μπορώ να πω ότι ανακαλύπταμε ακόμη πράγματα. Είχαμε όμως τρία δεδομένα συγκεκριμένα. Δηλαδή, ότι επρόκειτο περί ενός αγοριού που θα είχαν σίγουρα κάποιες δυσκολίες στη ζωή του και κάποιες προκλήσεις. Ότι θα χρειαζόταν πάρα πολλές παρεμβάσεις και παραϊατρικές, δηλαδή, θεραπείες υποστηρικτικές όπως...
φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία όλες αυτές τις θεραπείες, υδροθεραπεία, ό,τι βρίσκαμε και πιστεύαμε ότι θα βοηθούσε το Σοφοκλή και παράλληλα όμως, επειδή αυτό το ταξίδι το πήγαινε έλα στην Αγγλία γινόταν σε τακτή βάση μέχρι τα τέσσερα μας περίπου, τριαμισι. Εμείς...
ηθέλαμε να δούμε, καλάν, πού καταλήγουμε, δηλαδή, ποιον είναι το συμπέρασμα, το οποίο εξάγουμε, ότι έχει συμβάλει σε όλον αυτόν που λέγεται Σοφοκλή Εδιαφάνηκε ότι εξαγόταν τουλάχιστον το συμπέρασμα, ότι ήταν κάτι επίκτητο. Δηλαδή, είχα μία όντως δύσκολη γέννα. Μετά που εγεννήθηκε ο Σοφοκλής μου, είχα περάσει από σοβαρήν αιμορραγία και...
πολύ ταλαιπωρία και θεωρήθηκε από όλη την περιγραφή και όλα τα reports τα οποία υπήρχαν ότι ήταν κάτι κάτι λάθος πήγε στην ώρα της γέννησης. Δημιουργήθηκε αυτή όλη η πολυπλοκότητα στον Σοφοκλή. Και κλείνω... Ναι. Στο ότι... για να το ανοίξουμε ύστερα αν θέλετε, φεύγοντας την τελευταία φορά από την Αγγλία και από την...
Maria Kutrubis (16:45)
Θέκλα. Ναι, για πες.
Thekla Kallika (16:58)
παιδονευρολόγο η οποία μας παρακολουθούσε και ήταν και ανυπτυξιολόγος παράλληλα. είχα ρωτήσει κατά πόσο θα..., επιθυμούσαμε να κάνουμε και δεύτερο παιδί και μου είπε χαρακτηριστικά Θέκλα πιστεύω ότι 'You win the lottery once.'
Kαι άρα, εφήγαμε με αυτό, σαν δεδομένο. Εγώ ενδόμυχα σαν μητέρα, σας εξομολογούμαι ότι το κίνητρο, ίσως, το να κάνουμε και ένα δεύτερο παιδί ήταν περισσότερο στο να υπάρχει κάποιο παιδί που θα ήταν καλά στην υγεία του αυριόν, ένας αδελφός, ίσως και μία αδερφή, η οποία θα υποστήριζε αύριο το Σοφοκλή.
Ναι. Και ξανά εξομολογούμε ότι δεν είναι σωστό. Δεν αναλογεί σε κανέναν αδερφόν ή αδερφή αυτόν τον τεράστιο βάρος και δυσκολία την οποία εμείς, σαν γονείς, προσπαθούμε να σηκώσουμε
και να τη σηκώσουμε στον καλύτερο δυνατό βαθμόν γίνεται πρώτα για το παιδί μας και μετά για το υπόλοιπο οικογενειακό περιβάλλον.
Και έτσι ναι, θα αδικούσα τον Παναγιώτη,
με αυτήν την, αν θέλετε, αδυναμίαν εμέναν σαν μητέρας και αγωνία μου σαν μητέρα, το να του φορτώσω αύριο, σε εισαγωγικά βέβαια, ώστε να υπάρχει η επαφή, η αγάπη και η συνύπαρξης. Όλοι το επιθυμούμε. Αλλά όχι στο να...
έχει την ευθύνη στο να αναλάβει κάτι μέλλοντικά.
Maria Kutrubis (19:01)
Είναι βάρος.
Θέκλα μου, για πες μας με τόσα ταξίδια στην Αγγλία και στη Κύπρο ίσως που πήγες σε κάποιους γιατρούς κανένας δεν σου πρότεινε γονιδιακό έλεγχο;
Thekla Kallika (19:11)
Όχι. Μετά έκαναμε τον γονιδιακό ελέγχο, παρότι και όταν αρχίσαμε να κάνουμε τον γονιδιακό ελέγχο δεν έδειχνε κάτι. Για να καταλάβετε, όταν γεννήθηκε ο Παναγιώτης, εκάναμε όλα όσα μας είχαν προτείνει οι γιατροί για να αποφύγουμε αυτό που φαινομενικά επίστευαν ότι ήταν κάτι επίκτητο. Δηλαδή.
ενώ ο Σοφοκλής ήταν φυσιολογικός τοκετός, για τον Παναγιώτη, κάναμε καισαρική. Για να μην υπάρξει κάποιο θέμα εις την γέννα. Είχαμε κάνει ξανά όλους τους ελέγχους που γίνεται, ενώσου μια μητέρα είναι πλέον έγκυος. Εντάξει. Όλα. Παρότι να σημειώσω εδώ, Μαρία και Νίκη, ότι τόσον εγώ, όσον και ο σύζυγός μου.
Διότι με το που μας είπε ο γιατρός ότι κατά κάποιον τρόπο θεωρούσε η ίδια ότι ήταν κάτι επίκτητο, Τότε είχαμε αγωνίαν και δεν σταματάει επειδή σου λέει κάποιος γιατρός ότι είναι επίκτητο. Τότε μαζί με τον σύζυγο μου είχαμε πει οκ και αν επισυμβεί και το δεύτερο παιδί έχει αναπηρία; Τι θα κάνουμε;
Για εμάς ήταν ξεκάθαρο ότι αν θα μπαίνουμε στη διαδικασία του να δοκιμάσουμε για ακόμη έναν παιδί και θα ερχόταν έναν παιδί στη ζωή μας, είτε κατά διάρκεια της κυήσεως, είτε και μετά, το οποίο θα ανακαλύπταμε ότι θα υπήρχε κάποιας μορφής αναπηρία, για εμάς ήταν πλέον συνειδητοποιημένο ότι δεν είναι πρόκειτο να προχωρήσουμε στο να ρίξουμε το παιδί ή να διακόψουμε την κύηση. Άρα...
εκείνη ήταν πρώτη συνειδητοποίηση που έπρεπε να κάνουμε εγώ και σύζυγος μου.
Δεν θα μπορούσαμε, δηλαδή, αν δεν το βάζαμε εμείς στο κάδρο ότι θα υπήρχε η αναπηρία και θεωρούσαμε ότι θέλαμε να είμαστε 1000 % ότι δεν θα υπάρχει η αναπηρία για παράδειγμα, εμπορούσαμε να μείνουμε μόνο στο έναν παιδί. Μόνο στο Σοφοκλή. Όμως και πάλι θεωρώ ότι... η θεωρία στην πράξη έχει τεράστια διαφορά. Το να σου πούν ότι είχες έναν παιδί που...
ίσως έχει αναπηρίαν και πάλιν και να βρίσκεσαι στην κατάσταση της κύησης δεν είναι κάτι εύκολο.
Και τα συναισθήματα τα οποία φιλτράει μία μάνα διοχετεύονται στο έμβρυο. Άρα δεν ήταν ούτε μαγκιά μας, ούτε κάτι, ξέρετε, το επιπόλαιο. Ήταν μια πολύ σοβαρή απόφαση που έπρεπε να πάρουμε. Και να πω ότι όλες οι εξετάσεις που έκαναμε συνηγορούσαν ότι ο Παναγιώτης θα ήταν... δεν θα είχε θέματα υγείας.
Εντάξει, όλες οι εξετάσεις. Μέχρι και που σας λέω έκανα καισαρική ο Παναγιώτης έκλαψε, κανονικά στο μαιευτήριο, ήρθε η παιδίατρος μου, τον έφερε στην αγκαλιά μου, ανακουφισμένη και εκείνη διότι και εκείνη αγωνίουσε μαζί μας, τέλος πάντων. Και όταν κοίταξε εγώ τον Παναγιώτη, της είπα ότι ο Παναγιώτης έχει θέμα.
Νίκη Μπενετάτου (22:33)
Αλήθεια ε... Είδες κάτι από το Σοφοκλή;
Maria Kutrubis (22:35)
Πώς το ένιωσες εκείνη τη στιγμή, πώς το κατάλαβες.
Thekla Kallika (22:41)
είχε ο Σοφοκλής. Παρότι η παιδίατρος μου σεβόμενη και την κατάσταση μου και στο ότι και φυσιολογικά θεωρήσανε ότι ίσως περνώ μια επιλόχειο κατάθλιψη κ.λ.π. Διότι όντως περνούσαμε μια δύσκολη εμπειρία με τον Σοφοκλή μας και καθημερινότητα μας ήταν αρκετά δύσκολοι. Εφρόντισε μάλιστα
και έφερε και ακόμη έναν με δύο παιδιάτρους για να δουν τον Παναγιώτη, για να με καθησυχάσουν ότι ο Παναγιώτης, όλες οι αντιδράσεις του ήταν φυσιολογικές. Να μη σας τα πλατιάζω και σας κουράζω, εγώ απλώς μέχρι εωσότου ο Παναγιώτης γίνει 40 ημερών, διότι μου ήταν δύσκολο στο να αναρρώσω μετά από την καισαρική και επειδή εγώ ανησυχούσα ακόμη για τον Παναγιώτη,
παρότι όντως και άλλες του αντιδράσεις ήταν πολύ πιο καλές από ότι του Σοφοκλή. Τον έπιασα χωρίς να ενημερώσω κανέναν εις το οικογενειακό περιβάλλον για να μην τους ανησυχήσω για δεύτερη φορά και να τους στεναχωρίσω και τον επήρα εις τον οφθαλμίατρον που έβλεπε τον Σοφοκλή μου εις την Κύπρο και όταν του έκανε βυθοσκόπηση μου είπε τι να σου πω ρε Θέκλα.
Μου δίνει την εντύπωση ότι ο Παναγιώτης είναι τυφλός. Άρα, σου εισηγούμεθα να πιάσεις τον Παναγιώτη και να πας στον παιδο οφθαλμίατρο που παρακολουθούσε τον Σοφοκλή και στην παιδονευρολόγο που παρακολουθούσε τον Σοφοκλή. Και αρχίσαμε χωρίς να έχουμε κλείσει το πρώτο κεφάλαιο,
ένα δεύτερο κεφάλαιο με τον Παναγιώτη και πήγα στην παιδονευρολόγο, η οποία νόμιζε ότι απλώς έπαιρνα για να δει και τον Παναγιώτη που μόλις γέννησα και λέει μου, που είναι ο Σοφοκλής και της είπα I won the lottery twice.
Και εκεί μπορώ να σας ξομολογηθώ ότι ήταν η πιο δύσκολη φάση της ζωής μας και μέναν και του Κωνσταντίνου. Οι οποίοι φεύγοντας από στη λεωφόρων Great Portland, ήταν βράδυ.
Είχαμε βγει από το συνάντησην που φαινόταν ότι πλέον αρχίζαμε και έναν ταξίδι και με τον Παναγιώτη. Ήμασταν μέσα στην μέση της λεωφορού κρατώντας έναν παιδί 45 ημερών, 50 ημερών. Έβρεχε καρεκλοπόδαρα ήταν πισσούρι και λέει μου σύζυγός μου
Ρε αγάπη, θα μας παντήσουν τα αυτοκίνητα. Κι εκεί του είπα... ' Έ, και'
Ήταν εκεί που ήταν η πρώτη φορά στη ζωή μας που εγλείψαμε λίγο την απελπισία. Δύσκολες. Δύσκολες εμπειρίες, διότι ανοίγαμε ένα δεύτερο κεφάλαιο χωρίς να έχουμε κλείσει το πρώτο και χωρίς να έχουμε κατασταλάξει ακριβώς που θα μας οδηγούσε. Και έτσι αρχίσαμε και με τον Παναγιώτη μας.
Maria Kutrubis (25:56)
το συναίσθημα της απογνώσης.
Νίκη Μπενετάτου (25:57)
Πολυ δύσκολες.
Τι σημαίνει.
Thekla Kallika (26:17)
Όμως όλο αυτό το ταξίδι παρότι είναι γεμάτο εμπόδια και προκλήσεις, καθημερινά σε καθημερινή βάση, στο τέλος της ημέρας θεωρώ ότι...
Ίσως κερδίζουμε πολύν περισσότερα από εκείνα που πιστεύουμε ότι κερδίζουμε. επειδή... εντάξει βαθιά...
πιστεύοντας στον Θεό και σε μία πρόνοια και στο ότι αυτόν το οποίο ζούμε είναι κάτι πρόσκαιρο. Γιατί το πραγματικό και το αληθινό είναι κάτι πιο μετά. Αυτόν μας είναι μεγαλύτερη, αν θέλετε έτσι, στήριγμα και ανακούφιση ζωής
για να απορροφούμε την κάθε στιγμή με τα παιδιά μας, την κάθε μέρα τους. Κάθε φορά μου πάμε να δούμε λίγο πιο μακριά και αυτό μου δημιουργάει με έναν έτσι μιαν δυσκολία, αμέσως επαναφέρω τον εαυτό μου και λέω, «Κοίτα Θεκλα, συγκεντρώσου στο σήμερα και έχει ο Θεός».
Νίκη Μπενετάτου (27:37)
μέρα.
Thekla Kallika (27:39)
Μέρα με τη μέρα. Και από εκεί και πέρα σίγουρα και ό,τι πετυχαίνουμε. εγώ θεωρώ, στην δική μας τουλάχιστον περίπτωση δεν είναι ούτε από την εξυπνάδα μας, ούτε από τις ικανότητές μας. Κάνουμε το ανθρώπινο, που θα έκαναν όποια μάνα και οποιός πατέρας, πιστεύω. Και από εκεί και πέρα, ο καλός Θεός βοηθά και έρχεται να... προνοήσει για τον καθένα μας.
Νίκη Μπενετάτου (28:05)
Η καθημερινότητα φαντάζομαι είναι αρκετά δύσκολη και θέλουμε να μας πεις, αλλά η πίστη πάντα βοηθάει.
Thekla Kallika (28:11)
Ναι.
Ναι, πιστεύω Νίκη ότι πραγματικά αναρωτιούμε πως ένας συνάνθρωπος μου που δεν έχει έναν αποκούμπι στο Θεό, πώς μπορεί να βγει. Γιατί η ανθρώπινη παρηγοριά είναι σίγουρα πολύτιμη, είναι πολύ όμορφη
αλλά δεν είναι αρκετή. Δεν μπορεί κανένας να αντιληφθεί την δυσκολία, ούτε και πρέπει Δηλαδή, δεν θα ήταν φυσιολογικό κανένας να μπει στα δικά μας τα παπούτσια. Ούτε και του αναλογεί κάτι τέτοιο.
Η διάγνωση που με ρώτησες πριν Μαρία πότε ήρθε, που όντως τελικά είναι γονιδιακό, είναι ένα πολύ σπάνιο, πάρα πολύ σπάνιο, γι' αυτό και δεν μπορούσε εύκολα να εντοπιστεί. Δεν ήταν αυτοσκοπός για εμάς πλέον. Δηλαδή, για μένα, η καθημερινότητα για εμένα δεν άλλαξε, έστω και μετά την διάγνωση.
Maria Kutrubis (29:06)
ονομασία λάβατε.
Νίκη Μπενετάτου (29:05)
Ναι.
Thekla Kallika (29:11)
Ναι, με ποια έννοια Νίκη. Με την έννοια του ότι εγώ έλεγα, όκαι, αν βρούμεν αυτό και υπάρχει και κάτι που θα μπορούσε να βοηθήσει τα παιδιά μας, είτε να σταματήσει μια εξέλιξη που μπορεί να έχει αυτό το σύνδρομο, εντάξει, είτε για να...
Νίκη Μπενετάτου (29:08)
απλά σου έδωσε μια απάντηση.
Thekla Kallika (29:34)
περιορίσει την επιβράδυνση της, είτε για να βελτιώσει και σε ένα μικρό βαθμό την καθημερινότητα των παιδιών μας, αξίζει τον κόπο χωρίς, σταθμίζοντας πλέον, να είναι αυτοσκοπός, διότι και αυτά έχουν μια ταλαιπωρία και μια δυσκολία στην καθημερινότητα, στο να πηγαίνεις σε ένα νοσοκομείο.
Το νοσοκομείο να μην είναι προσβάσιμο, να μην υπάρχουν πρωτόκολλα, τα χίλια δυο που πρέπει να στηθούν και τα οποία ακόμη, τουλάχιστον στην Κύπρο, νομίζω ότι και στην Ελλάδα, πάνω κάτω, τα ίδια είμαστε διότι επισκέφτηκα την Ελλάδα.
Maria Kutrubis (30:15)
τα ίδια και στη Ελλάδα.
Νίκη Μπενετάτου (30:15)
Ετσι
μένει.
Thekla Kallika (30:19)
Ναι, επήραμε μια διάγνωση, είναι ότι ο Παναγιώτης και Ο Σοφοκλής δεν είναι φυλοσύνδετο, δηλαδή μπορούσε να ήταν και κορίτσι. Είχαμε έναν 25 % σε κάθε εγκυμοσύνη να παντρευτεί, δηλαδή στο DNA το δικό μου και στο DNA του Κώστα, έχουμε δύο set. Το ένα από τα δύο, υπάρχει αυτή η μετάλλαξη.
Στην κάθε εγκυμοσύνη υπάρχει έναν 25 % να παντρευτούν τα δύο μεταλλαγμένα DNA και στις δύο περιπτώσεις αυτό επισυνέβη.
Λέγεται ότι το σύνδρομο είναι κάτω από την ομπρέλλα της συγγενούς μυικής δυστροφίας, ονομάζεται μυοφθαλμό εγκεφαλοπάθεια Brain, Muscle and Eye Disease. Είναι very very rare.
Ελάχιστοι. 36 οικογένειες στον κόσμο. Εντάξει, εμείς εδώ και χρόνια πλέον βλέπουμε ποιος είναι ο Σοφοκλής και ποιος είναι ο Παναγιώτης.
Νίκη Μπενετάτου (31:17)
Ξέρουμε πόσα παιδιά στον κόσμο.
είναι ελάχιστοι.
Thekla Kallika (31:40)
Διότι είναι δύο παιδιά, είναι δύο αδέρφια με εντελώς διαφορετικά χαρακτηριστικά. Δηλαδή όταν τους δεις δεν προκειτε να πεις ότι έχουν την ίδια μορφής τέλος πάντων.
Maria Kutrubis (31:52)
Εσύ είχες μία εμπειρία και μετά ένα πολύ ανεπτυγμένο μητρικό ένστικτο. Μία μαμά τώρα που ακούει το επεισόδιο σου, Θέκλα και έχει κάποια συμπτώματα το παιδί της που δεν έχει πάρει απαντήσεις. Θέλεις να μας πεις λίγο τα συμπτώματα τα πρώτα δύο-τρία χρόνια; Γιατί είναι αλήθεια ότι ο γονιδιακός έλεγχος δεν προτείνεται κορίτσια άμεσα.
Thekla Kallika (32:00)
Ναι.
Ναι.
Ναι.
Ναι. είναι τεράστιο φάσμα και ο γονιδιακός έλεγχος. και πάρα πάρα πολύ κοστοβόρο.
Maria Kutrubis (32:13)
Ούτε στη Ελλάδα.
Ναι.
Thekla Kallika (32:20)
Δεν πίστευα ότι θα το ευρίσκαμε για να είμαι ειλικρινείς. Βασικά εκείνον εγώ που ίσως θα έλεγα τώρα μετά από 30 χρόνια...μετά, ότι πρώτα είναι το ένστικτο της μάνας, όπως πολύ σωστά είπατε, και δεύτερον ίσως αυτό που βοηθάει την σύγχρονη κοινωνία είναι ότι είναι πιο ευαισθητοποιημένοι πολλοί άλλοι στο γύρω περιβάλλον.
και στο ιατρικό, παιδιατρικό κόσμο. Και σε ένα νηπιαγωγείο που θα πάει ένα παιδί που οι δάσκαλοι πλέον είναι πιο ενημερωμένοι. Μπορώ να σας πω ότι μπορεί να πολλές φορές και να ανησυχήσουν και πιο υπερβολικοί σε σχέση ενώ στο παρελθόν.
Εγώ να πω κάτι δεν ξέρω.
Είναι έναν άγχος για τον γονιό στο να κάθεται να παρακολουθά το παιδί του. Νομίζω ότι έχανε κάποιες στιγμές της καθημερινότητας του Παναγιώτη,
που θα μπορούσαν να μου προσδώσουν και εμένα λίγη περισσότερη ανακούφιση διότι ήταν συνέχεια σε έναν... κατάλαβες δηλαδή σε ένα φακό του δηλαδή εγώ λέω ο γονιός έχει έναν άλλο ρόλο που και εκείνος δύσκολος.
Νίκη Μπενετάτου (33:42)
Ναι, ναι, είναι εκεί τα μάτια μας.
Thekla Kallika (33:51)
Μετά που σχολάγαμε και ευτυχώς που η δουλειά μας ήταν μέχρι το μεσημέρι. Κρατούσαμε ο ένας το ένα παιδί και ο άλλος το άλλο παιδί να πάμε διάσπαρτα. Στο τάδε...
Φυσιοθεραπευτή, στον εργοθεραπευτή, στον λογοθεραπευτή, να μπαίνεις, πήγαινε εξαντλημένος, η ώρα 8, να μην έχεις προσωπικό χρόνο, να μην έχεις ξεκουραστεί ποτέ.
Maria Kutrubis (34:15)
Να μην έχεις ανεμελιά.
Νίκη Μπενετάτου (34:16)
Αυτό είναι, παιδιά, αυτό που λέτε τα μάτια πάνω τους, 24 ώρες, εικοσιτετράωρο.
Thekla Kallika (34:17)
Εσύ το... Μικρές στιγμές. Ναι. Ναι. Βέβαια νομίζω ότι... Γενικότερα ο σύγχρονος άνθρωπος δεν έχει και εύκολα ανεμελιά. Δηλαδή, εμείς με τα παιδιά μας έχουμε αυτές τις προκλήσεις και δυσκολίες...
Maria Kutrubis (34:30)
True
Νίκη Μπενετάτου (34:31)
Ναι.
Thekla Kallika (34:38)
Η σύγχρονη κοινωνία έχει άλλες τεράστιες προκλήσεις με τα παιδιά, δεν είναι μόνο τα θέματα υγείας. Αλλά σίγουρα, καθένας βλέπει το σταυρό που κουβαλά. Εκείνο όμως που εγώ πολλές φορές που θέλω να μοιράζομαι.
Νίκη Μπενετάτου (34:43)
Ναι.
Thekla Kallika (34:55)
Διότι για πάρα πολλά χρόνια, μπορώ να σας πω, είχα συναδέλφους που δεν γνώριζαν ότι είχα δύο παιδιά με αναπηρία. Όχι γιατί είχα κάτι να κρύψω, αλλά έπρεπε να θωρακίσω με τον τρόπο που εγώ επίστευα πιο σωστά για την αξιοπρέπεια των παιδιών μου, και την ψυχική μου υγεία.
Maria Kutrubis (35:04)
Ελά βρε Θέκλα.
Thekla Kallika (35:24)
Και να κάνω αυτόν το μοίρασμα εκεί που θα ένιωθα ότι θα μου έδινε και άλλα εφόδια για να πάω παρακάτω. Όχι για ανάλωση. Διότι ο άλλος έχει την καλή διάθεση να μάθει, εντάξει, αλλά μετά αφού είναι μία κατάσταση η οποία είναι μόνιμη. Με τους συναδέλφους σου έχεις και έναν εργασιακό περιβάλλον στο οποίο πρέπει να ανταποκρίνεσαι.
Δεν είναι και εύκολο, ούτε και πρέπει εσύ να πηγαίνεις μίζερος. Όσο κουρασμένος και να είσαι. Εμείς δεν κοιμούμαστε για χρόνια με τα παιδιά μας. Άρα, ναι. Η κοινωνία είναι όμορφη όταν συνυπάρχουμε όλοι. Όλοι έχουμε...να μάθουμε από όλους.
Δεν θα βρεις τίποτε συμμετρικό. Δεν θα βρεις τίποτε τέλειο. Εντάξει, είναι όμως όλα χρήσιμα.
Maria Kutrubis (36:10)
Όχι τίποτα.
Νίκη Μπενετάτου (36:12)
Δεν έχω τίποτα.
Maria Kutrubis (36:16)
Και όμορφα.
Thekla Kallika (36:17)
Και όμορφα και δημιουργούνται ισορροπίες. Διότι και ο γείτονας μου που είναι να δει ότι υπάρχει αυτή η δυσκολία, και ύστερα να έρθει να πει καλά ρε παιδί μου, και εγώ στεναχωριούμαι τώρα που δεν έχω αυτοκίνητο. Αν είναι να στεναχωριθώ πιο λίγο. Διότι έχεις για άλλους πιο σοβαρούς λόγους να στεναχωριθείς πιο πολλά.
Όλα αυτά που λέμε τώρα με τις σύγχρονες ονομασίες, ενσυναίσθηση, συμπεριλίψης κ.τ.λ αυτά είναι τα αυτονόητα, αυτά έπρεπε να τα κάνουμε χωρίς τα συνθήματα.
Maria Kutrubis (36:48)
Έχεις δίκιο σε αυτό Θέκλα πολύ. Ο άνθρωπος γεννιέται. Το παιδί γεννιέται με αυτά. Το παιδί. Πριν μπει ο γονιός και οι πεποιθήσεις και το τραβήξουν προς άλλες κατευθύνσεις. Ένα παιδί γεννιέται με αυτά. Η φύση μας. Έτσι γεννιόμαστε.
Νίκη Μπενετάτου (36:49)
Έχεις δίκιο.
Thekla Kallika (37:04)
δική του προσωπικότητα. Εγώ εκείνο που λέω είναι ότι όταν θα γνωρίσεις τον Παναγιώτη και τον Σοφοκλή, γνώρισε τον πρώτα σαν άνθρωπο και μετά να έρθεις να πεις τα χαρακτηριστικά της Νίκης και της Μαρίας. Τις ετικέτες. Που όλα σίγουρα, Μαρία... Δεν λέω...
Νίκη Μπενετάτου (37:13)
Πάνω από όλα είναι άνθρωποι.
Maria Kutrubis (37:19)
Τις ταυτότητες.
Thekla Kallika (37:23)
βοηθούν. Δεν είναι δηλαδή απλώς να μην είσαι δογματικός και να μην τα βάζεις σαν στεγανά, και σαν προσχήματα αύριο. Και να μην ορίζεσαι.
Maria Kutrubis (37:32)
να μην ορίζεσαι από αυτά.
Νίκη Μπενετάτου (37:35)
Αυτό θέλουμε για την κοινωνία και για τα παιδιά μας. Νομίζω αυτό προσπαθούμε. Να τα βλέπουν πρώτα σαν άτομα και μετά την αναπηρία τους.
Thekla Kallika (37:44)
Άρα δεν είναι λιγότερος σημαντικός ή περισσότερο σημαντικός κάποιος αναλόγως της ευφυΐας του, της οικονομικής του υπόστασης. Και όλοι είμαστε άνθρωποι. Και μάλιστα ειδικά σε μια εποχή που ερχόμαστε και βγαίνουμε έτσι...
Maria Kutrubis (37:57)
Το status του. Όλα αυτά.
Thekla Kallika (38:11)
και διακηρύσσουμε για τα δικαιώματα και για το σεβασμό και για την ελευθερία και για την αγάπη μας προς το ζώα και προς το περιβάλλον και ότι πρέπει να τα προστατεύουμε όλα αυτά. Και πόσο μάλλον τον άνθρωπο.
Maria Kutrubis (38:27)
Διάβασα κάτι, κοριτσία. Από τη στιγμή λέει που βγαίνουμε έξω και διεκδικούμε τόσα πράγματα, είτε για τα παιδιά μας, είτε σε ατομικό επίπεδο, ήδη με τη διεκδίκηση και την αγωνία να τα αποκτήσουμε, έχουμε ήδη επικεντρωθεί στο έλλειμμά τους και όχι στο ότι υπάρχουν.
Thekla Kallika (38:43)
Εγώ αισθάνομαι ότι άθελα μας, εμείς που έχουμε και παιδί, ή παιδιά με αναπηρία, μπορεί άθελα μας εμείς οι πρώτοι να κάνουμε διάκριση.
Maria Kutrubis (38:55)
Εννοείται, βεβαίως. Βεβαίως.
Thekla Kallika (38:58)
έχει έναν χώρο που θα πάρω το παιδί μου, σε έναν αύριο που θα με εξυπηρετήσει, είναι πιο σοβαρής η μορφή. Εγώ λέω ότι... όλα είναι καλά. Όλα είναι καλά, όλα να γίνονται με μέτρο και να μην ξεφεύγουμε από πραγματικά... ποιον προβάλουμε ό,τι προστατεύουμε και θέλουμε να εξυπηρετήσουμε. Διότι πολλές φορές και εμείς...
έχουμε τα δικά μας ελλείματα, τις δικές μας αν θέλεις, ανθρώπινες αδυναμίες, οράματα, ανασφάλειες, ο κάθε γονιός πλέον όλα αυτά τα ρόζ σύννεφα τα οποία μεγαλώσαμε, η γενιά η δική μας,
ιδεώδες και ιδανικά, στο πώς θα έχεις να παντρευτείς, να κάνεις έναν ωραίο γάμο, να έχεις έναν ωραία δουλειά, ένα ωραίο σπίτι. Μπράβο! Για αυτό είναι μήνας του Μέλητος και αν είναι μήνας. Άρα, εντάξει, όλα αυτά μας γειώνουν.
Maria Kutrubis (39:52)
Fairy tale life.
Thekla Kallika (40:06)
Θεωρώ ότι η ζωή είναι κάτι πολύ διαφορετικό από εκείνο που μεγαλώσαμε μάλλον. Δεν είναι όλα. Και αυτό να είναι. Ναι. Έτσι. Έτσι. Ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (40:14)
Και από αυτό που αναμένουμε. Ακόμα και μία αναπηρία να μην ερχόταν ποτέ δεν είναι αυτό που φανταζόμαστε.
Εμένα μου δημιουργήθηκε η ανάγκη να μου πεις πως είναι ο Σοφοκλής και ο Παναγιώτης, τι χαρακτήρα έχουνε, τι αγαπάνε. Ναι.
Thekla Kallika (40:31)
Ωραία. Ο Σοφοκλής είναι ένας νεαρός πολύ... έτσι... καλόβολος. Ο καθένας εύκολα μπορεί να συσχετιστεί με τον Σοφοκλή. Σημειωτέο ότι και στα δύο μου παιδιά δεν υπάρχει λεκτική επικοινωνία.
Ο Παναγιώτης, στα χαρακτηριστικά, σε σχέση με τον Σοφοκλίν, είναι καλύτερα. Όχι πάντοτε και πιο εύκολα, αλλά είναι καλύτερα. Σε σχέση με τον Σοφοκλή πάντοτε. Ο Σοφοκλής είναι πιο βαριάς η νοητική αναπηρία του και γενικότερα και η αυτοεξυπηρέτηση.
Είναι όμως βολικός ο Σοφοκλής. Του αρέσει πάρα πολύ το νερό. Του αρέσει πάρα πολύ η μουσική. Και πολλές φορές μπορώ να σας πω επειδή ο Παναιγιώτης είναι ο αντάρτης,
δεινοπαθεί ο Σοφοκλής, σε σχέση με τον Παναγιώτη, διότι ο Παναγιώτης είναι all out, είναι ο κύριος που διεκδικά τον χώρο του και αν δεν τον έχει θα τον διεκδικήσει με τον δικό του τρόπο. Αλλά είναι και πάλι και δύο αδέρφια που... έμαθαν να συνυπάρχουν στο βαθμό που επιθυμούν. Δηλαδή ο Παναγιώτης...
Ο Παναγιώτης έχει πιο έντονα τα χαρακτηριστικά, πιο έκδηλα τα χαρακτηριστικά του νευροαναπτυξιακού φάσματος. Δηλαδή οι στερεοτυπίες, η ρουτίνα που είναι απαραίτητη, άκρως απαραίτητη. Όταν βγαίνουμε από το πρόγραμμα, τον δυσκολεύει, μας δυσκολεύει εμάς να προσαρμοστεί.
Αναπτύξαμε εμείς έναν κώδικα επικοινωνίας. Η μεγαλύτερη δυσκολία των γονιών. Και πάντοτε την παραλληλίζω στα στάδια που μεγαλώνουν και οι υπόλοιποι γονείς, για να μας κατανοήσουν εις το ελάχιστον τι σημαίνει το πράγμα. Όπου ο καθένας αγωνιά να μεγαλώσει το παιδί του, να περπατήσει, να μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, να μπορεί να σου πει τι θέλει, αν πονει, αν δεν πονει. Τώρα εμείς έχουμε έναν 30 και έναν 27 και διερωτόμαστε.
Πονά, θέλει, τον ευχαριστεί, δεν τον ευχαριστεί, κουράστηκε. Περάσαμεν, περνούμε δυστυχώς διάφορες δυσάρεστες εκπληξεις σε αυτό το ταξίδι, στην υγεία μας. Ο Σοφοκλής μας κινδύνευσε να τον χάσουμε πριν περίπου ένα χρόνο.
Δόξα, το Θεό, όμως...
τα καταφέραμε και αυτήν τη φορά. Αλλά και εκεί διαφαίνονται και πολλές ελλείψεις που υπάρχουν και στο κομμάτι της υγείας, που έστω και με τη διάγνωση δεν είναι αρκετή αν δεν έχουν πρωτόκολλα στα νοσοκομεία, αν πας στις πρώτες βοήθειες και δεν ξέρουν τι σημαίνει να...
πρέπει να περιθάλψεις και να φροντίσεις έναν παιδί που δεν έχει λεκτικότητα, αν είναι στο νευροναπτυξιακό φάσμα, αν έχει χαρακτηριστικά, ο οποίος έχει, ο Παναγιώτης έχει έναν ύψος, 1.80, έχει μία δύναμη τεράστια, τεράστια. Αν τον κρατούν και πέντε δεν θα τον ελέγξουν. Άρα, όλα αυτά είναι προκλήσεις,
τις οποίες πρέπει σιγά-σιγά σε συνεργασίαν, όλες οι υπηρεσίες να ενσκήψουν και να τις δουν πιο σοβάρα.
Νίκη Μπενετάτου (44:22)
Έτσι είναι. Είναι πολλά τα έλλειμματα.
Maria Kutrubis (44:23)
Πολλά τα challenges, Θέκλα. πολλά παιδιά.
Thekla Kallika (44:25)
Πάρα πολλά.
Είναι πάρα πολλά τα challenges. Γι' αυτόν και πλέον εγώ σε κάποια φάση της ζωής μου αρχίσαμε την όλη μπροσπάθεια για την κοινότητα Αγίου Λουκά του Ιατρού, την οποία αρχίσαμε εδώ και κάποια χρόνια εννοείται. Ήταν τα παιδιά μου ανήλικα, για να καταλάβετε, 10 και 6 του 2005.
Τώρα είμαστε εμείς εδώ και όσον και μπορούμε και αναπνέουμε, Που ποιόν άλλον περιμένουμε να αντέξει όλο αυτό... και να μπορεί να ανταποκριθεί και να... και όχι μόνο, διότι εντάξει και το κομμάτι της φροντίδας βέβαια... μην το βάζουμε κι ότι είναι κι το πιο εύκολο. Είναι και αυτόν αρκετά δύσκολο. Και η μέριμνα και η φροντίδα. Το να έχεις να ξυρίσεις έναν...
27 χρονών, των οποίων, οι ευαισθησίες του, δεν μπορεί το ξυραφάκι, διότι το θεωρεί σαν πόνο, να τον ξυρίσεις, να του πλύνεις τα δόντια, να τον πάρεις στην τουαλέτα, να τον λούσεις, να τον ντύσεις, μα και αυτά είναι τεράστιες δυσκολίες.
εμείς σαν άνθρωποι σε αυτή την κοινωνία δεν εξαιρούμαστε από τις άλλες προκλήσεις της καθημερινότητας. Με τα πάθη μας ο καθένας, τις αδυναμίες μας σε προσωπικών επίπεδων και τις δυσκολίες μας στη συμβίωση και στο γάμο μας και τις προκλήσεις μαζί στο επαγγελματικό μας...
Νίκη Μπενετάτου (45:41)
και αυτό
και το κοινωνικό
Thekla Kallika (46:00)
σαν... και όλους αυτούς τους ρόλους που καλώς ή κακώς εμείς οι γυναίκες αναλάβαμε.
Νίκη Μπενετάτου (45:56)
και όλα βέβαια.
Thekla Kallika (46:07)
Θεωρώ ότι η στόχευση δεν πρέπει να φεύγει από εκείνον που θέλεις να ξυπηρετήσεις.
Και έτσι αρχίζαμε αυτόν τον ταξίδι. Αυτόν ταξίδι δεν είναι και δεν ήταν ποτέ εύκολο, και ούτε γεμάτο ροδοπέταλα. Κάθε μέρα και κάθε λιθαράκι που μπαίνει σε αυτόν που λέγεται κοινότητα Αγ. Λουκά του Ιατρού γίνεται με πάρα πολύ κόπο, πολύ πίστη και πολύ συμπαράσταση και βοήθεια από έναν...
κομμάτι, αν θέλετε, συναθρώπων μας, που μας βοηθούν. Μπορώ να σας πω ότι δεν έχουν παιδιά με αναπηρίες.
Maria Kutrubis (46:50)
δεν είναι αξιοθαύμαστο,
Νίκη Μπενετάτου (46:50)
Να...
Maria Kutrubis (46:52)
ρε παιδιά.
Thekla Kallika (46:54)
Στην αρχή το έθετα και σαν λίγο σαν παράπονο. Στο ότι καλά ρε παιδί μου, αφού ξέρουν δου και οι άλλοι τόσοι γονείς, τι δύσκολο και γιατι χρειάζεται να το επεξηγούμε, γιατί δεν έρχονται κοντά. Και το αυτόν το μοιράστηκα μαζί με τον... ο πρόεδρος της κοινότητας Αγίου Λουκαντού Ιατρού είναι ο...
πατέρας Αθανάσιος, ο πνευματικός μας πατέρας, ο Μητροπολίτης Λεμεσού .
Ο οποίος μου είπε, Θέκλα, κοίταξε, οι γονείς είναι κουρασμένοι, προσπαθούν να μπουν και εκείνοι πάνω από τη δική τους καθημερινότητα. Εσύ επικεντρώσου σε αυτό που εσείς πιστεύετε ότι σωστό να κάνετε σε αυτήν τη φάση. Κι άσε τους γονείς, οι γονείς θα έρθουν μετά...
και θα έρθουν την ώρα που πρέπει να έρθουν οι γονείς. Ίσως και τώρα μπορεί και να μην τους χρειάζεσαι, γιατί είναι και συναισθηματικά φορτισμένοι. Και επειδή οι ανάγκες τους μπορεί να είναι και άλλες τόσες και πολυποίκιλες να μην μπορείς να ανταποκριθείς αύριο σε εκείνον, γιατί μια δομή, κακά τα ψέματα, ή έναν πρόγραμμα υποστήριξης δεν πρόκειται να καλύψει όλων των πληθυσμών που έχει ανάγκες. θα καλύψει έναν αριθμό. Άρα...
μετά λέω έχει δίκιο. Έχει δίκιο. Διότι και εγώ να μην μπαίναμε μπροστά σε αυτόν που λέγεται ταξίδι, κοινότητα, Αγ. Λουκά του Ιατρού, και έμπαινε κάποιος άλλος, θα μπορούσα και εγώ να απέχω από την πορεία Δεν θα το αντέχα. Διότι και τώρα το ότι αντέχουμε εμείς ακόμα και απορούμε γιατί το αντέχουμε.
Maria Kutrubis (48:31)
Σκέψου το έτσι, ότι ένας γονιός πες έχει στο σπίτι τα παιδιά του και τη φροντίδα. Μετά έχει δύο ώρες να αφιερώσει σε ας πούμε volunteering ή κάτι που είναι για το γενικό καλό. Μπορεί εκείνες τις δύο ώρες να μη θέλει να έχει υπενθύμιση πάλι αυτό που αντιμετωπίζει καθημερινά στο σπίτι.
Thekla Kallika (48:50)
Μακάρι
να τις έχει αυτές τις δύο ώρες, και να δει τον εαυτόν του και τις άλλες του ανάγκες. Μακάρι να τις έχει.
Maria Kutrubis (48:53)
Ναι, μιλάμε τώρα...
Νίκη Μπενετάτου (48:59)
που θέλουμε να σου κάνουμε. Βρίσκεται χρόνο για τον εαυτό σας, καθόλου εσύ και ο Κωνσταντίνος; Καθόλου.
Thekla Kallika (49:07)
Δεν υπάρχει, Σε αυτήν την όλην πορεία μας με τον Κωνσταντίνο μου, και αναφέρομαι στον Κωνσταντίνο, διότι ο Κωνσταντίνος είναι η αθέατη πλευρά αυτού του νομίσματός, που είναι η εξίσου σημαντική. Και πολλές φορές και πολύ πιο σημαντική από ότι είμαι εγώ μπροστά.
Διότι ο Κωνσταντίνος αναλαμβάνει έναν άλλον τεράστιον κομμάτι τώρα για να είμαι εγώ εδώ, να μιλούμε για να ενημερώσουμε και τον υπόλοιπον κόσμο που μας ακούει και να γνωριστούμε, έστω και μόνο και σαν γνωριμία, αυτό έχει μόνο οφέλη. Είναι έναν ταξίδι το οποίο διανύουμε οι δυο μας μαζί χωρίς ξεκούραση.
Δυστυχώς μόνο μία φοράν... μία φοράν στη ζωή μας πήγαμε ταξίδι για τέσσερις μέρες χωρίς τα παιδιά μας, όταν τα παιδιά μας ήταν ανήλικα ακόμα, προσφέρθηκαν κάποιοι καλοί συνάνθρωποι μας να τα αναλάβουν.
Μπορώ να σας πω ότι την πρώτη μέρα κάναμε τους καυγάδες της ζωής μας, ήταν σαν να ξανασυναντιόμαστε οι δυο μας. Εγώ έπιανα τηλέφωνο κάθε μία ώρα διότι διερωτώμουν ζουν κάτω στην Κύπρο, αντέχουν, θα με πιάσουν, να με ζητήσουν, γιατί πήγαμε Θεσσαλονίκη. Ένα να κάνουν, από αυτό πώς το λες, το alert το...
Νίκη Μπενετάτου (50:39)
Ναι, ναι.
Ναι, ναι.
Thekla Kallika (50:55)
Ψάχνουμε τους γονείς του Παναγιώτη και του Σοφοκλή απεγνωσμένα. Δηλαδή νιώθαμε ότι τους εγκαταλείψαμε πραγματικά. Ήταν τόσο παράξενο το αίσθημα. Για εμάς...
Νίκη Μπενετάτου (50:56)
...
Maria Kutrubis (51:05)
Ελευθερίας.
Thekla Kallika (51:07)
Ναι, ναι, ήταν παράξενο, Μαρία, γιατί μπήκαμε σε έναν καταρχάς μαθαίνεις να ζεις σε έναν χώρο που είναι οι ήχοι διαφορετικοί. Δεν έχεις λέξεις. Εχεις ήχους μες στο σπίτι σου, έχεις κραυγές μες στο σπίτι σου. Άρα, τούτη η ησυχία που μπαίναμε στο ξενοδοχείο σε κάποια φάση μας ήταν...
κάτι ασυνήθιστο θέλαμε ώρα για να προσαρμοστούμε. Όπου στην όγδοη φορά που έπιασα τηλέφωνο, το πρόσωπο στο οποίο έπιασα τηλέφωνο, λέει μου, κοίταξε να δεις. Αποφάσισε. Εγώ δεν πρόκειται να σου ξανά απαντήσω. Θα έχεις δικαίωμα να μου τηλεφωνήσεις τις υπόλοιπες τρεις ημέρες που έχεις μπροστά σου μία φορά. Θέλεις πρωί, θέλεις χαράματα, θέλεις μεσημέρι, θέλεις νύχτα, αποφάσισε. Μία φορά πέντε λεπτά και τέλος.
Maria Kutrubis (52:00)
Μου αρέσει αυτό το άτομο. Πολύ. Όποια. Όποιος ή όποια ήταν.
Νίκη Μπενετάτου (52:04)
Είναι και πολύ σημαντικό που σας έδωσε και αυτό το χρόνο.
Thekla Kallika (52:08)
Βεβαίως. Και έτσι ήταν αυτές οι τέσσερις μέρες, αξέχαστοις μέρες της ζωής μας με τον Κωνσταντίνο μου, οι οποίες τις επεράσαμε και δεν έχουμε, δυστυχώς, δεν έχουμε την πολυτέλεια, ούτε να ξεκουραστούμε, ούτε να αρρωστήσουμε, ούτε να ανθρωπίνως να βογκήξουμε, να παραπονεθούμε.
να συναναστραφούμε τέλος πάντων και να πούμε άντε πάμε τώρα ή να πούμε ούφ βαρέθηκα. Είσαι συνέχεια στη τσίτα, είσαι συνέχεια σε εγρήγορση.
Maria Kutrubis (52:50)
Ισχύει.
Thekla Kallika (52:52)
Ειδικά εμάς των γυναικών που πας να κοιμηθείς κατά τα άλλα και ύστερα αρχίζουν να δουλεύει το υπόλοιπο σινεμά, λογισμών. Για αυτόν και πρέπει να κάθε φορά, τουλάχιστον εγώ λέω στη Θέκλα, σταμάτα.
Maria Kutrubis (53:10)
Πρεμιέρα Θέκλα, κάθε βράδυ. Μόλις κλείσουμε, ανοίγει η κουρτίνα. Η αυλαία του μυαλού.
Thekla Kallika (53:15)
Ναι,
Maria Kutrubis (53:16)
Για πες μας πώς ξεκίνησε η ιδέα της κοινότητας Αγίου Λουκά του Ιατρού;
Thekla Kallika (53:22)
Εμείς επειδή η καθημερινότητα μας ήταν και είναι δύσκολη και παρακολουθούσαμε τα πώς εξελίσσονται τα διάφορα προγράμματα που προσφέρονται οι δομές που υπάρχουν στον τόπο μας για...
για περιστατικά με αυτές τις προκλήσεις που είχαμε εμείς με τον Παναγιώτη και τον Σοφοκλή. Το είχαμε συζητήσει τότε με τον...
πνευματικό μας πατέραν διότι όντως ήταν, είναι, το μεγαλύτερο μας αποκούμπι χωρίς να σημαίνει ότι ξέρεις, α, καλημέρα έχω πρόβλημα σήμερα, δηλαδή δεν είναι τέτοια η σχέση. Η σχέση είναι πιο ουσιαστική, δηλαδή εκεί που όντως βρίσκεσαι στο αδιέξοδο. Μας είχε δώσει την ευχή του διότι σίγουρα χωρίς την ευχή του δεν θα αντέχαμε, χωρίς τις προσευχές τους.
εκτός της πορείας μας με τα παιδιά μας, αλλά και μέσα στο πλαίσιο αυτής της διαδρομής που λέγεται κοινότητα Αγ. Λουκά του Ιατρού. Δεν είναι όλα ροδοπέταλα. Όλα ανοιχτά, λεωφόροι και περνάς μια λεωφόρο και λαλείς 'Ω, ήρθαν οι σωσίες.'
Νίκη Μπενετάτου (54:37)
...
σημαντικό να μας πεις και αυτές τις δυσκολίες.
Maria Kutrubis (54:44)
Να μας την περιγράψεις σαν δομή.
Thekla Kallika (54:44)
Λοιπόν. Ναι,
βέβαια. Η κοινότητα «Αγ. Λουκά του Ιατρού» στηρίζεται σε τέσσερις βασικούς πυλώνες. Γιατί, κατά κάποιον τρόπο, σχεδιάστηκες με όλες τις προκλήσεις που εμείς ζούσαμε και ζούμε από την ημέρα που γεννήσαμε τον Παναγιώτη και τον Σοφοκλή και πώς διαφαίνεται η ζωή μας γεννικότερα. Επομένως...
είχαμε σε κάποια φάση της ζωής μας, διότι στην αρχή δεν θα ήταν τόσο μεγαλεπήβολο το όραμα. Στην αρχή θα ήταν κάτι πολύ πιο μικρό σαν όραμα. Γιατί; Διότι όταν... όταν η κινητήριος δύναμη σου, είναι το προσωπικό σου βίωμα, παρασύρεσθε, καλώς ή κακώς στο τι ζεις εσύ και τι είναι εκείνο που προσπαθείς να εξυπηρετήσεις το συντομάτερο δύνατο.
Μετά όμως στην πορεία αντιλαμβανόμενοι ότι
τη στιγμή που εμπήκαμε σε αυτόν καλό αγώνα να σκεφτούμε κάτι πολύ πιο μεγάλο όσων αφορά στο ολιστικό σε αυτόν εννοώ μεγάλο, όχι μόνο στο μέγεθος.
Και να δούμε πιο πανοραμικά. Να βγάλουμε λίγο το εγώ μας από αυτή την προσπάθεια και να δούμε λίγο το εμείς. Να πούμε, καλά, αν υπάρχει λόγος, όσες προκλήσεις είχαμε εμείς να τις έχει και ένας ζευγάρι μου που θα γεννήσει σήμερα; Ας αρχίσει, τουλάχιστον όχι από το 0, ας αρχίσει που το 1.
Έτσι σχεδιάστηκε η κοινότητα Αγ. Λουκά,
Maria Kutrubis (56:35)
Θέκλα, γιατί κοινότητα
Thekla Kallika (56:42)
Στο νομοθετικό πλαίσιο, κάτω από το οποίο δεν μπορούσαμε να συσταθούμε και να έχουμε νομική οντότητα ήταν κάτω από των περί ιδρυμάτων και σωματείων νόμος. Άρα είτε σαν ίδρυμα είτε σαν σωματείον. Εμείς είμαστε ίδρυμα. Η λέξη όμως και από μόνη της, παρότι υπάρχει μέσα στις νομοθεσίες, τον οποιοδήποτε..
Νίκη Μπενετάτου (57:03)
Ναι, ναι, αμέσως βάζει ένα ναι. Ναι.
Maria Kutrubis (57:04)
Έτσι είναι.
Thekla Kallika (57:09)
Μόνο που ακουεί τη λέξη ίδρυμα, όσον καλό και να είναι μέσα, σου δημιουργά μίαν απόσταση έτσι... Βεβαίως, Άρα είμαστε κάτω από το περί ιδρυμάτων των νόμων, αλλά είμαστε κοινότητα Αγ. Λουκά και γιατί είναι κοινότητα; Διότι είναι θεραπευτική κοινότητα. Δηλαδή έχει την έννοια...
Νίκη Μπενετάτου (57:17)
Γιατί είναι οι εικόνες που έχουμε του Ιδρύματος
Thekla Kallika (57:32)
της ολιστικής υποστήριξης κάποιον συνανθρώπων μας με αναπηρία. Έρχεται να υποστηρίξει σε τέσσερις βασικούς σταθμούς της ζωής ενός παιδιού με αναπηρία. Ο ένας σταθμός είναι η ημερήσια φροντίδα του.
Ψυγχαγωγία, φροντίδα, υποστήριξη, δραστηριότητες. Και κυρίως υπάρχουν κάποιοι χώροι ενώσου το παιδί είναι ανήλικο. Στην Κύπρο τα πράγματα δυσκολεύουν όταν πλέον τα παιδιά φύγουν από οποιοδήποτε σχολικό πλαίσιο τα υποστηρίζει.
Δηλαδή, εβάλαμεν σαν πρότυπον μια φυσιολογική ανάγκη ενός ανθρώπου από την ημέρα που μεγαλώνει, που γεννιέται, μέχρι την ημέρα που θα πεθάνει. Τι χρειάζεται; Τα παιδιά μου, μετά που θα φύγουν από ένα σχολικό πλαίσιο και των θεραπειών στην Κύπρο, τώρα, στα ειδικά σχολεία
Θα παν πού; Μετά!
Maria Kutrubis (58:39)
No options.
Νίκη Μπενετάτου (58:40)
Ναι,
Thekla Kallika (58:41)
μέσα στo χώρo εργασίας;
Επομένως, πρέπει να βρίσκονται σε έναν χώρο που να τους παρέχεται όλη αυτή η υποστήριξη. Να τους το δώσω σαν επιλογή τουλάχιστον.
Άρα, θα υπάρχει και το κομμάτι της ενίσχυσης, αν θέλετε, των οποιοδήποτε δεξιοτήτων ή ικανοτήτων των παιδιών μας, που έχουν ήδη αποκτήσει με πάρα πολύ κόπο και αγώνα, μέσα σε ένα άλλο πλαίσιο που προηγήθηκε πριν έρθει στην κοινότητα του Αγ.Λουκά. Το τρίτο είναι αυτό που με ρωτήσατε πριν. Αν πήγαμε ποτέ διακοπές ή ξεκουραστήκαμε.
Ή οτιδήποτε. Άρα πρέπει να έχει ένα χώρο, το λεγόμενο respite center. Βραχεία παραμονή. Που ποιος είναι ο σκοπός Είναι να έρθω εγώ σαν ένας χώρος να αναλάβω.
τα, το παιδί της Μαρίας και της Νίκης, για να μπορέσει η Μαρία για αυτόν τον Σαββατοκύριακο, για μία εβδομάδα, ή αποφοιτά ο γιος της Μαρίας και πρέπει να πάει στην αποφοίτηση. Η παντρεύεται η κόρη της Νίκης και έχει υποχρεώσεις σαν πεθερά ή σαν μαμά. Ή να πάει η Μαρία με τον σύζυγό της και η Νίκη με τον σύζυγό της ανέμελα κάπου.
Νίκη Μπενετάτου (1:00:13)
Ή ένα χειρουργείο, ακόμα και ένα χειρουργείο να χρειαστεί η οικογένεια να κάνει. Κάτι.
Thekla Kallika (1:00:19)
Ή αρρώστησε η Μαρία ή ίδια. Άρα πρέπει να... ξεκουράσεις λίγο τους φροντιστές... αυτό τον υποστηρικτικό περιβάλλον για να αντέξεις βάθος χρόνου.
Maria Kutrubis (1:00:30)
Παιδιά,
για μένα αυτό το κομμάτι είναι προσωπικά το πιο πολύτιμο.
Thekla Kallika (1:00:35)
Ναι!
αν θέλετε, είναι ένα σπίτι που θα διαβιούν πλέον μόνιμα. Θεωρώ ότι σιγά σιγά πρέπει να αρχίσει να φεύγει από το...
προσκήνιο ο γονιός σιγά σιγά και να κόψεις αυτό τον ομφάλιον λώρο γιατί είναι τραυματικό και για το γονιό αλλά και για το παιδί. Άρα εάν εγώ τώρα πεθάνω ο Παναγιώτης και ο Σοφοκλής
θα ζήσουν ένα κομμάτι ψυχικά, σοκ, το οποίο δεν ξέρω κανένας αν θα μπορεί να το εντοπίσει πρώτα, να το διαχεριστεί δεύτερα, και να μην δημιουργηθούν και άλλες τόσες συμπεριφορές μετά. Άρα, ο σκοπός είναι να αρχίσεις να βοηθάς και τον γονιό, μάλλον, εγώ θα έλεγα να έρθει και ο γονιός και να σου πει, ναι, θέλω να πάει...
το παιδί μου τώρα στο σπίτι του θα έρχομαι να τον βλέπω στην αρχή. Να, είμαι κι εγώ αναπαυμένη ότι, εντάξει, είναι καλά. Εντάξει. Ότι είναι χαρούμενος τουλάχιστον εκεί που βρίσκεται. Όπως κάνεις φυσιολογικά, δηλαδή, που πρέπει ύστερα να κάνει την οικογένεια του, πρέπει να κόψουμε τον ομφάλιο λώρο. και εμείς οι μάνες.
Νίκη Μπενετάτου (1:01:56)
Έτσι, δεν τα βλέπουμε κάθε μέρα.
Thekla Kallika (1:01:58)
Άρα πρέπει και εμείς σαν γονείς να αντιληφθούμε και πολλά πράγματα. Όλα να γίνονται με μέτρο και όλα αναλόγως και του ατόμου με αναπηρία που έρχεσε εσύ να υποστηρίξεις.
Νίκη Μπενετάτου (1:02:07)
Θέκλα, στην κοινότητα μπορούν να έρθουν όλες οι μορφές αναπηρίας;
Thekla Kallika (1:02:14)
Η κοινότητα έχει σχεδιαστεί κατασκευαστικά, για να μπορεί να φιλοξενήσει και να υποδεχτεί οποιονδήποτε συνάνθρωπο μας.
Αυτό θέλουμε και την κοινωνία, σωστά. Δεν σημαίνει ότι θα πάω σε ένα κτήριο πρέπει να διαμένω μες στο κτήριο για να εξυπηρετηθώ.
Αυτό που λέμε προσβάσιμο περιβάλλον, αν είναι προσβάσιμο για τους ανάπηρους σημαίνει προσβάσιμο για όλους. Βέβαια από την άλλη, αντιλαμβανόμαστε όλοι, έχεις μια κοινωνία που έχει δομηθεί εδώ και από πόσα χρόνια χωρίς να έχει υπόψιν της στο σχεδιασμό την αναπηρία, πόσο εύκολο είναι να την αλλάξεις; Γι' αυτό και τα βήματα που κάνεις είναι...
σημαντικά να τα κάνουμε. Διότι εξυπηρετεί όλους εις την τελική ανάλυση. Σίγουρα λίγο αγχώνει εκείνους που σκέφτονται το οικονομικό καθαρά κομμάτι. Αλλά είτε έτσι το δεις, είτε αλλιώς, το οικονομικό κομμάτι πάντοτε είναι εκεί.
Ναι βέβαια κοστίζει πολλά. Λογικό να κοστίζει πολλά. Από εκεί και πέρα, ποιον θέλεις όντως να εξυπηρετήσεις; Τον άνθρωπο, το balance sheet μιας εταιρείας, ενός κράτος. Αν ήταν έτσι, τότε δεν θα πρέπει να έχεις ούτε νοσοκομεία. Δεν πρέπει να έχεις ούτε και δημόσια εκπαίδευση και να είναι δωρεάν. Διότι δεν είναι βιώσιμα.
Άρα, για αυτό μιλούμε για κοινωνική πρόνοια.
Maria Kutrubis (1:03:52)
Κατάλαβα,
Thekla Kallika (1:03:59)
συντήρηση και η λειτουργία του ακόμη περισσότερο.
Είμαστε ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα. Στο οποίο για να καταλάβετε όταν... Διότι σίγουρα επειδή προέρχομαι και από τον χρηματοοικονομικό τομέα ως τραπεζικός υπάλληλος και εγώ να πήγαινα κάπου και να ζητούσα χρηματοδότηση εκατομμυρίων
ή τρελή θα έβγαζα τον άλλον ή ονειροπόλο ή δεν ξέρω τι άλλο. Όταν αρχίσαμε το κατασκευαστικό, το οποίο σημειωτέων ότι είχε έναν προϋπολογισμό, γύρω στα... 9 εκατομμύρια αρχίσαμε με ίδια κεφάλαια. Τι σημαίνει αυτόν η ίδια κεφάλαια.
Σημαίνει ότι η κοινότητα Αγ. Λουκά ενώσου ήταν στο ταξίδι της σύλληψης της ιδέας, να μπει κάτω σε χαρτί, να βρεις τον αρχιτέκτονα, να εκπονήσεις σχέδια, να πιάσεις την πολεοδομική μετά από την οικοδομικήν άδειαν και να αρχίσεις σιγά σιγά ύστερα την ανέγερση, επέρασαν κάποια χρόνια, αρκετά χρόνια. Σε αυτά τα χρόνια, εμείς τι προσπαθούσαμε παράλληλα να κάνουμε στις δικές μας δυνάμεις.
Να γνωστοποιήσουμε το έργο. Να μπορέσουμε να κάνουμε διάφορες ημερίδες ή δράσεις οι οποίες θα μας απόφεραν και έσοδα αλλά και στο να κοινοποιήσουμε για να βρούμε όσους πιο πολλούς συνοδοιπόρους σε αυτό το ταξίδι. Επομένως φτάσαμε το 2018
να
έχει κατασκευαστεί ένα πολύ μεγάλο κομμάτι της κοινωνίας Αγ. Λουκά.
που να έρχεται να κουμπώσει με τις ανάγκες των παιδιών μας.
Από την άλλη,
πρέπει να μπορεί να βιοπορίζεται τούτο που θα ακολουθήσει. Και μετά, όταν θα δει ίσως το πνεύμα της όλης δομής, την ταυτότητα της τελος πάντων, το τι χαρακτηρίζει την ομάδα των ανθρώπων
τότε πιστεύω ότι θα ακολουθήσει και εκείνος και αύριο θα το πολλαπλασιάσει. Διότι το σκεπτικό, είναι τι; Δεν είναι μόνο να κάνεις τη δομή, δεν είναι μόνο να τη λειτουργήσεις τώρα σωστά, είναι και να μείνει διαχρονικά, να γίνει ακόμη πιο καλή, να βρουν τα λάθη, τις αδυναμίες, κι όπου υπάρχει ανάγκη και μπορεί να
Νίκη Μπενετάτου (1:06:05)
Ναι.
και να
συνεχίσει και μετά από σας και σωστά Άρα βάζεις τις βάσεις τώρα, ε ναι αυτό βάζεις τις βάσεις τώρα και για το μετά
Thekla Kallika (1:06:37)
τα έργα δεν είναι ούτε προσωποποιημένα, ούτε γίνονται από έναν άνθρωπο. Είναι έργα που ανήκουν σε όλο το σύνολο και όλων
Maria Kutrubis (1:06:40)
Όχι, όχι, σωστά, σωστά, σ' όλους τους ανθρώπους.
Νίκη Μπενετάτου (1:06:41)
Έτσι, Όχι.
είναι όμως από μια προσωπική εμπειρία ότι καταφέρατε και το μετατρέψατε σε κάτι το οποίο να βοηθήσει περισσότερο κόσμο. Μία δυσκολία
μπορεί να είναι το σκαλοπάτι ή το motivation για να...
Βλέπεις
να προσφέρεις και σε άλλους συνανθρώπους.
Thekla Kallika (1:07:07)
Μα ήδη και αυτόν εσείς το οποίο κάνετε τώρα, είναι μια δράση, η οποία έχει την ουσία και την βαρύτητα της. Το γεγονός ότι ο καθένας από εμάς θα μοιραστεί έναν με αξιοπρέπειαν πάντοτε και σεβασμό προς τα πρόσωπα στα οποία κάνουμε αναφορά,
Εντάξει, και θα μοιραστεί αυτό που ζει και θα το ακούσει και μία άλλη οικογένεια, η οποία ήδη ταλαιπωρείται με άλλα πράγματα και πει, έστω και να πει, οκ, δηλαδή, εσύ είσαι και πιο δύσκολά από μας. Μα και τούτον είναι μεγάλη η παρηγοριά, αν θέλετε. Άρα, το ότι γνωστοποιάτε και δίνετε και εσείς...
αυτό το βήμα σε όλες αυτές τις οικογένειες να μοιραστούν και να γίνουν μία άλλη οικογένεια που εμείς δεν γνωριζόμαστε, αλλά γνωριζόμαστε τώρα μέσα από αυτόν το μοίρασμα, δημιουργήσαμε μία σύνδεση στην οποία αντιλαμβανόμαστε ότι έχουμε πολύ περισσότερα που μας ενώνουν από ότι μας χωρίζουν.
Νίκη Μπενετάτου (1:08:08)
Έτσι είναι. Το να νιώθεις ότι δεν είσαι μόνος.
Thekla Kallika (1:08:19)
συναισθήματα τα οποία εγώ τουλάχιστον ένιωσα σε αυτή τη ζωή μου. Το ότι είχε φορές που νιώθαμε μόνοι και το άλλο αίσθημα που ένιωθα και ακόμη μπορεί να μη μου λέγεται έτσι τέλος παντών, πιο ανοιχτά αλλά το διαισθάνεσαι να νιώθεις ότι είσαι κόστος για την κοινωνία.
Maria Kutrubis (1:08:46)
Εσύ το σκέφτεσαι επειδή είσαι in the banking, liability εννοείς.
Νίκη Μπενετάτου (1:08:45)
Ναι.
Thekla Kallika (1:08:52)
Ναι
Νιώθω ότι ζούμε σε μία εποχή που υπάρχει πάρα πολύ θυμός, και λιγότερη ανοχή και υπομονή. Δηλαδή,
η έννοια του να συγχωρείς τον άλλο σημαίνει χωρούμε μέσα στον ίδιο χώρο και τον αποδέχομαι τον άλλον όπως είναι, χωρίς να προσπαθώ να τον αλλάξω. Διότι αν προσπαθώ να τον αλλάξω σημαίνει ότι δεν τον αποδέχτηκα. Σημαίνει θέλω να κάνει κάτι που θέλω εγώ.
Περισσότερο είναι να αντιληφθούμ ότι...
μπορούμε να χωρούμε και οι δυο. Και εγώ, ναι να σεβαστώ κάποια πράγματα. Θεωρώ ότι ο άλλος πρέπει να αποδεχτεί να πάω με τα παιδιά μου στο εστιατόριο και θα πάω με τα παιδιά μου στο εστιατόριο.
Αν δω όμως ότι τα παιδιά μου, αναπτύξουν μίαν συμπεριφορά, η οποία γίνεται ανεξέλεγκτη, διότι ένας ήχος μας ενόχλησε, ένα ερέθισμα, δεν είμαστε καλά. Δεν σημαίνει ότι .. πρέπει να μείνω εκεί και να πω, οκ, τώρα, οι υπόλοιποι πρέπει να προσαρμοστείτε και να με δεχτείτε όπως και να είμαι. Όχι. Θα σεβαστώ και εγώ, αλλά να με σεβαστούν και εμένα στο ότι ναι. Γιατί σημαίνει πρέπει να γυρίσεις, δηλαδή, σαν κάθομαι εγώ με τα παιδιά μου να τρώω...
Νίκη Μπενετάτου (1:09:59)
να σεβαστείς και του αλλουνού τις επιθυμίες.
Thekla Kallika (1:10:11)
επειδή ο Παναγιώτης και ο Σοφοκλής δεν μιλούν, δεν πήγα κάπου που απαγορεύεται να μιλάς, μιλούμε όλοι. Απλώς δεν μιλούμε, τον τρόπο μου μιλούν οι υπόλοιποι.
Αλλά για να μάθω να συνυπάρχω
πρέπει πρώτα να υπάρξω μέσα στο ίδιο χώρο. Αφού δεν υπάρχουμε.
Νίκη Μπενετάτου (1:10:30)
Ναι, πρέπει να γίνει και ορατό, γιατί πολλές φορές δεν είναι ορατό. Πως να είναι ορατό, Νίκη
Thekla Kallika (1:10:35)
μου. Εσείς δεν ξέρω στην Αθήνα πόσο ευκολό είναι εσένα τώρα να κατεβείς μαζί με τον Πάρη. Μέσα στο κέντρο της Αθήνας να βρεις parking, να περπατήσεις με τον Πάρη και να μην εξουθενωθείς ή να μην κινδυνεύεις να μην σε πατήσει εσένα το αυτοκίνητο η τον Πάρη. Πόσο εύκολο είναι;
Νίκη Μπενετάτου (1:10:54)
Στην Αθήνα η προσβασιμότητα είναι ένα θέμα που μας έχουν συζητήσει αρκετοί. Αλλά σε ένα πάρκο, σε ένα εστιατόριο, στο σχολείο, γενικά σε διάφορους τομείς της ζωής η αναπηρία έχει αρχίσει να γίνεται ορατή. Στα social ακόμα και στα social, δεν χρειάζεται δηλαδή, δεν είναι απαραίτητο και να βγεις και στα social που βγάζουμε και τα παιδιά μας και μιλούμε για εκείνα είναι και αυτό μια ορατότητα. Αρχίζει ο κόσμος να εξοικειώνεται, εγώ αυτό θέλω να πω.
Άρα όταν αρχίσει ο κόσμος να εξοικειώνεται όταν θα βρεθεί στον ίδιο χώρο με ένα παιδί που μπορεί να μην μπορεί να μιλήσει, να περπατήσει ή οτιδήποτε θα του δώσει το χώρο που χρειάζεται.
Thekla Kallika (1:11:35)
Εμείς για παράδειγμα, ξέρω εγώ για πολλά χρόνια, μέσα στις πολλές διαδρομές που κάνουμε με τα παιδιά, διότι είναι μέρος του προγράμματος
για να τους δημιουργεί τέλος πάντων μιαν ισορροπία, το έχουν ανάγκην στο να πας με το αυτοκίνητο, σε διάφορες διαδρομές τέλος πάντων. Μέσα στις αυτές τις διαδρομές, για παράδειγμα, για πολλά χρόνια είναι και ήταν και θα είναι, εύχομαι, ο Άγιος Ηρακλείδιος, ένα νέο μοναστήρι στην Λευκωσία, στο οποίο εκκλησιαζόμαστε. Όταν και εφόσον μπορούμε, θα πάμεν τις Κυριακές.
Όταν θα πάω με τον Παναγιώτη τον Σόφοκλη και θα βγάλει κραυγήν είτε ο Παναγιώτης είτε ο Σοφοκλής αμέσως εκεί, δεν θα πουν, 'Α, τι είναι αυτό'
Θα πούν όλοι, ήρθε ο Παναγιώτης και ο Σοφοκλής.
Αυτό θέλουμε.
Maria Kutrubis (1:12:36)
Θέκλα μου, αυτό δεν πιστεύεις όμως ότι χτίζεται. Ήταν από την πρώτη φορά που πήγατε, κατάλαβες. Χτίζεται αυτό.
Thekla Kallika (1:12:44)
Συνεχίζεις διότι είναι δύσκολο να το χτίσεις, Μαρία. Διότι σαν γονιός πληγώνεσαι. Και είναι φυσικό. Πληγώνεσαι όχι επειδή ο άλλος έχει την κακή διάθεση να σε πληγώσει. Εντάξει. Είναι στην άγνοια του. Διότι κι εσύ όταν κάθεσαι ανέμελος και ακούσεις μια κραυγήν αμέσως ενστικτωδώς να πεις κάτι συμβαίνει.
Νίκη Μπενετάτου (1:12:43)
Χτίζεται
Maria Kutrubis (1:12:46)
Αυτό. Αυτό.
Αν δεν έχεις περπατήσει στα παπούτσια σου,
Thekla Kallika (1:13:07)
Μετά που θα αντιληφθείς, μέσα στο μυαλό σου αρχίζει τις απορίες. Δημιουργείται συνεχώς ή συχνά, εγώ τουλάχιστον έτσι το ερμηνεύω, το πρώτο αίσθημα είναι ο φόβος. Τι κάνω τώρα... Μιλώ, προσεγγίζω αγγίζω, ακουμπώ... Άρα...
Maria Kutrubis (1:13:22)
Ο φόβος του άγνωστου.
Thekla Kallika (1:13:30)
εάν δεν υπάρχει κάποιος στον οποίο θα σιγά-σιγά με την επαφή θα αποκτήσει αυτή την οικειότητα θα ρωτήσει, θα του πεις κλπ, κλπ απλώς όμως και αυτόν τον ρόλο δυστυχώς καλούμαστε να τον κάνουμε πάλι εμείς.
Η ενσυναίσθηση και η συμπερίληψη δε χτίζεται από τη μία μέρα στην άλλη.
Maria Kutrubis (1:13:52)
Παιδιά, είναι ένα ταξίδι μεγάλο, ξεκινάει η αποδοχή αυτό που ζητάμε. Η αποδοχή έχει να κάνει και με την εξοικείωση. Έχει να κάνει με το και πόσο εμείς αποδεχόμαστε και πόσο εμείς αποδεχόμαστε και τους άλλους που δεν αποδέχονται στην αρχή τα παιδιά μας. Κατάλαβες. Άρα ξεκινάει, εμείς θα δώσουμε το παράδειγμα... Όχι, ποτέ.
Thekla Kallika (1:13:55)
Τεράστια!
Νίκη Μπενετάτου (1:14:02)
Αυτό θέλω να πω, και εμείς, και εμείς οι ίδιοι.
Thekla Kallika (1:14:15)
Διότι η Μαρία κακά τα ψέμματα και σαν άνθρωποι... Πες ότι είχαμε έναν κόσμο, μου δεν είχε ανάπηρους μέσα. Και σαν άνθρωποι δηλαδή με όλους κάνεις παρέα, με όλους μπορείς να κάνεις παρέα; Με τον άλλο θα έρθεις πιο κοντά, κτλ. κτλ. Άρα, δεν σημαίνει όμως ότι πρέπει να εξαφανίσεις τους υπόλοιπους εσύ για να είσαι εκεί.
Maria Kutrubis (1:14:23)
Ε, όχι
Νίκη Μπενετάτου (1:14:26)
Όχι, όλοι με όλους.
Έτσι.
Maria Kutrubis (1:14:37)
σωστό αυτό που λες. Θέλουμε η Θέκλα να μας πει ένα πολύ ωραίο final μήνυμα. Νίκη, ask her anything you want.
Νίκη Μπενετάτου (1:14:43)
Ναι.
Νιώθω άγχος
τώρα που πήρα αυτό το ρόλο,
Ωραία, ναι. Εντάξει λοιπόν. Θέκλα, αν μπορούσατε να αλλάξετε τρία πράγματα σήμερα για τις οικογένειες παιδιών και ενηλίκων με βαριές αναπηρίες, ποια θα ήτανε;
Thekla Kallika (1:15:04)
Κοίταξε, το πρώτον που θα επιθυμούσα εγώ να άλλαζε, είναι μόλις μία οικογένεια αντιληφθεί ότι το παιδί το οποίο έχει αποκτήσει έχει κάποιες δυσκολίες και κάποιες ιδιαιτερότητες. θα ήθελα να υπάρχει έναν πρώτο δίχτυν υποστήριξης αυτής της οικογένειας.
Κάποιοι να ενσκύψουν σοβαρά στους γονείς, για να δουν πώς θα στηρίξουν αυτόν τον ζευγάρι. Και μετά τα φώτα να παν ή και παράλληλα να παν στο παιδί. Πρώτα πρέπει να υποστηριχτεί το ζευγάρι που έφεραν στον κόσμο αυτόν τον παιδί.
Σαν δεύτερο, εφόσον υποστηριχτεί αυτό το ζευγάρι, να μην θεωρήσουμε ότι είναι...
κάτι που σταματά, κάτι που πρέπει να έχει συνέχεια αν και εποπτεία. Και κάποιος να το έχει στην έγνοια του. Και κάποιος να μπορεί να παρέμβει εκεί που πρέπει να παρέμβει. Να ενισχύσει εκεί που πρέπει να ενισχύσει. Να το καθοδηγεί, να το ανακουφίζει αυτόν το ζευγάρι διότι αν καταρρεύσει ο οικογενειακός ιστός τα πράγματα γίνονται ακόμη πιο δύσκολα.
Αλλά και το ζευγάρι πρέπει να βοηθηθεί, να υποστηριχτεί, να μην νιώθει ότι είναι μόνος του σε αυτόν το κόσμο.
Και το τρίτο το οποίον ίσως θα...
το απεύθυνα περισσότερος σε μας και περισσότερο σε μας ίσως και τις μητέρες μέσα σε αυτούς τους πολλούς ρόλους που έχουμε αναλάβει πλέον εις την ζωή μας να μην ξεχνούμε ότι έχουμε έναν πρότυπο μάνας. Αυτόν το πρότυπο μάνας είναι η Παναγία.
που σήκωσε τον μεγαλύτερο σταυρό στη ζωή της αγόγγυστα και είναι η μεγαλύτερη παρηγοριά που μπορούμε να έχουμε σε αυτόν την πορεία μας.
Maria Kutrubis (1:17:39)
Συγκινητικό και όμορφο
Νίκη Μπενετάτου (1:17:39)
Σας ευχαριστούμε
Maria Kutrubis (1:17:40)
Πολύ πολύ.
Thekla Kallika (1:17:42)
συνέχεια σε αυτόν που κάνετε. Είναι πολύ σημαντικό να μπορούν να έχουν φωνή συνάνθρωποί μας οι οποίοι έχουν πολύ αναγκή για να μοιραστούν αυτόν που κουβαλούν τόσα χρόνια.
Maria Kutrubis (1:17:57)
Κορίτσια, πάμε για κλείσιμο. Λοιπόν, πάμε για κλείσιμο. Νομίζω πως υπάρχουν επεισόδια, όπως της Θέκλας, σήμερα, που δεν τελειώνουν όταν κλείνουν τα μικρόφωνα. Μένουν μαζί μας.
Thekla Kallika (1:17:57)
Πάμε για κλείσιμο.
Νίκη Μπενετάτου (1:18:09)
Γιατί πίσω από κάθε τέτοια ιστορία υπάρχει μια αλήθεια που δεν βλέπουμε πάντα. Γονείς που αγαπούν τόσο βαθιά, που δεν παλεύουν μόνο για το σήμερα αλλά και για ένα αύριο στο οποίο ίσως δεν θα είναι παρόντες.
Maria Kutrubis (1:18:23)
Και αυτό δεν είναι απλώς αγάπη, είναι ευθύνη, φόβος, δύναμη και μια αδιάκοπη ανάγκη να εξεσφαλίσεις πως το παιδί σου θα είναι ασφαλές.
Νίκη Μπενετάτου (1:18:31)
Θέκλα ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Thekla Kallika (1:18:34)
Εγώ σας ευχαριστώ. Καλή συνέχεια σε ό,τι κάνετε.