Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
Καλώς ήρθατε σε ακόμα ένα επεισόδιο Perfectly Unboxed, είμαι η Νίκη Μπενετάτου
Maria Kutrubis (00:09)
Εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα μαζί μας έχουμε τη Μαρία Μάρκου, μητέρα του 17χρονού Άγγελου στο φάσμα του αυτισμού. Μια μητέρα που κουβαλά μια διαδρομή δύσκολη, αληθινή, χωρίς ωραιοποίηση.
Μαρία Μάρκου (00:22)
Καλησπέρα
Νίκη Μπενετάτου (00:22)
Μία διαδρομή που μιλάει για τον αυτισμό, για τις πολύ αυξημένες ανάγκες φροντίδας, για τα όρια ενός γονιού αλλά και για ένα φόβο που μένει συχνά άφωνος. Τι θα γίνει με τα παιδιά μας όταν εμείς δεν είμαστε πια εδώ.
Maria Kutrubis (00:35)
Ίσως αυτή η συζήτηση να μην είναι εύκολη, είναι όμως απαραίτητη γιατί υπάρχουν αλήθειες που δεν πρέπει να μένουν κρυμμένες. Πίσω από κλειστές πόρτες, ούτε να βαραίνουν μόνο τους γονείς που τις ζουν.
Νίκη Μπενετάτου (00:46)
Ευχαριστούμε πολύ που είσαι μαζί μας σήμερα και μας εμπιστεύεσαι μια τόσο βαθιά προσωπική διαδρομή.
Μαρία Μάρκου (00:54)
Καλώς σας βρήκα.
Maria Kutrubis (00:52)
Καλώς ήρθες, Μαρία.
Νίκη Μπενετάτου (00:55)
Ωραία! Λοιπόν, Μαρία, θέλουμε να ξεκινήσουμε γνωρίζοντάς σε. Ποια είναι η Μαρία Μάρκου, πώς θα περιέγραφες τον εαυτό σου, τον χαρακτήρα σου, τον τρόπο που στέκεσαι στη ζωή.
Maria Kutrubis (00:55)
Λοιπόν, πάμε, κορίτσια.
Μαρία Μάρκου (01:07)
Μάχομαι κάθε μέρα όπως μάχονται όλοι οι γονείς με παιδιά ΑΜΕΑ. Δεν είναι εύκολος ο δρόμος μας. Μπορώ να πω ότι είναι πιο δύσκολος. Μόνο όποιος έχει ΑμεΑ μπορεί να καταλάβει τι τραβάμε. Εργάζομαι δώδεκα ώρες στην ημέρα. Είμαι κομμώτρια, να μη λείπει κάτι στο πλάσμα μου. Έχω τη μάνα μου δίπλα μου και είμαι ευλογημένη. Άρα είμαστε δύο.
Οι κολόνες αυτού του παιδιού αλλά αντιμετωπίζουμε και πάρα μα πάρα πολλές δυσκολίες. Αυτή τη στιγμή ο Άγγελος δυστυχώς είναι στο νοσκόμειο έχουμε έκτροπές στην υγεία του.
Maria Kutrubis (01:48)
Πες μας λίγα λόγια για το σχήμα της οικογένειας και φυσικά για τον Άγγελο.
Μαρία Μάρκου (01:53)
Το σχήμα της οικογένειας είναι εγώ, η μαμά μου, ο Άγγελος και ο αδελφός μου που δεν μένει στην ουσία δίπλα μας, απλώς είναι και αυτός δίπλα μας.
Αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (02:04)
Μαρία, ποιος είναι ο Άγγελος αν αφήσουμε στην άκρη για λίγο κάθε διάγνωση.
Μαρία Μάρκου (02:08)
Ο Άγγελος είναι ένα εξαίρετο πλάσμα, όχι ότι είναι ο γιος μου. Αντιμετωπίζει πάρα πολλές δυσκολίες με τον αυτισμό. Είμαστε στο βαρύ φάσμα.
Είναι ένα καλό παιδί, δέχνει αγάπη.
Πολύ αγάπη, αλλά οι απλοί άνθρωποι δεν μπορούν να την καταλάβουν. Δυστυχώς. Ακόμα και ένα χάδι του ή ένα που θα έρθει να σε μυρίσει, ο άλλος θα νιώσει ότι είναι επίθεση, αλλά ο Άγγελος θα το κάνει, για να έρθει να σου δείξει την αγάπη του. Άρα μετά, ο Άγγελος θα σου βγάλει, αυτόματα, την άμυνα του. Γιατί σε βλέπει που αγριεύεις.
Maria Kutrubis (02:41)
Πότε αρχίσατε να νιώθετε ότι η ανάπτυξη του Άγγελου ακολουθεί ένα διαφορετικό δρόμο. Υπήρχε κάποια στιγμή ή κάποιο σημάδι που σας έβαλε σε σκέψεις.
Μαρία Μάρκου (02:52)
Άγγελος είναι... Πραγματικά θεωρώ ότι είναι από τα άτυχα παιδάκια. Γιατί εννιά μηνών ξεκίνησε κανονικά την πρώτη του ομιλία. Τριών χρονών και τριών μηνών μίλαγε. Θεωρώ ότι φταίει το εμβόλιο. Τώρα μπορεί να μη φταίει το εμβόλιο, απλά να ξύπνησε το κύταρρο του αυτισμού αυτό το εμβόλιο, να το πω έτσι. Είχαμε 41 μισό πυρετό, ήμασταν στο Παίδων. Και μετά από τέσσερις μέρες που πήρα το παιδί μου σπίτι, απλά το παιδί μου,
Δεν ξαναμίλησε.
Νίκη Μπενετάτου (03:21)
Τρομερό! Συγνώμη, Μαρία μιλούσε κανονικά, δηλαδή, τριών χρονών, είπες μιλούσε, περπατούσε τα πάντα κανονικά.
Μαρία Μάρκου (03:30)
Όταν βγήκε ο ιατρός έξω και μου λέει ο γιος σου είναι αυτιστικός και λέω, αποκλείεται λέω, ο γιος μου μίλαγε. Μεχρι πριν μπούμε εδώ μέσα ο γιος μου μίλαγε. Και τους δείχνω τα βίντεο και παίρνει το κινητό μου και πάει μέσα και έρχετε και μου λέει ότι είστε ένα στο εκατομμύριο αυτό που σας συμβαίνει. Μάλλον το εμβόλιο του ξύπνησε το κύτταρο που είχε μέσα του.
Maria Kutrubis (03:51)
Ποιο εμβόλιο, Μαρία;
Μαρία Μάρκου (03:52)
Κοιτάξτε, εγώ θεωρώ ότι είναι το τριπλό, γιατί είχαμε κάνει δύο εμβόλια εκείνο το διάστημα, αλλά το τριπλό εμένα είναι αυτό που μου δίνει την ένδειξη ότι φταίει.
Τώρα είναι πολύ δύσκολο να έχεις ένα παιδί να μιλάει και μέσα σε ένα τετραήμερο να σταματήσει το παιδί σου να σε λέει μαμά. Το πιο απλό πράγμα που για άλλους γονείς είναι πολύ απλό να ακούν τη λέξη μάνα. Εμείς φτάσαμε στον αγώνα να δε ξανακούσουμε τη λέξη μαμά στα δεκαπέντε του.
Νίκη Μπενετάτου (04:16)
Μετά από αυτό το τετραήμερο στο νοσοκομείο, πήγατε και σε κάποιον άλλον ειδικό για να πάρετε κάποια διάγνωση;
Μαρία Μάρκου (04:23)
Πήγα σε όσους μπορούσα. Γιατί άρχισα να ψάχνομαι για τον αυτισμό. Άρχισα να διαβάζω, να βλέπω τα σημάδια στο μικρό και να λέω ότι ναι, είναι αυτό που μας είπε ο γιατρός. Πώς προήρθε, από τι μας προήρθε. Είναι άγνωστο. Δεν έχουμε βρει τίποτα πως μας προήρθε. Και δεν θα το βρούμε και ποτέ από τι βλέπω.
Maria Kutrubis (04:24)
Σε πολλούς.
Αυτή ήταν η στιγμή που πρώτο άκουσες τη διάγνωση;
Μαρία Μάρκου (04:45)
Ε ναι, Θυμάμαι εκείνη τη μέρα που γυρίσαμε σπίτι, περιττό να σας πω ότι άφησα τον άντρα μου και τον πρώην άντρα μου στο σπίτι, πήρα τους δρόμους και έκλαιγα με λυγμούς στο τι μας βρήκε Παναγία μου. Γιατί?
Maria Kutrubis (04:59)
Ήξερες, ήξερες για τον αυτισμό;
Μαρία Μάρκου (05:02)
Είχα διαβάσει, ήξερα για τον αυτισμό γιατί πάντα ασχολιόμουν με τους ιδιαίτερους ανθρώπους. Δεν θα πω στο φάσμα, αλλά πάντα θεωρούσα ότι είναι καθήκον μας να είμαστε δίπλα στους ιδιαίτερους ανθρώπους. Είτε στο σχολείο που ήμουν με δασκάλεψε η μάνα μου έτσι, με έμαθε η μάνα μου να στηρίζω τον αδύναμο.
Νίκη Μπενετάτου (05:21)
Πάντως το έχω ξανακούσει αυτό από το εμβόλιο και μάλιστα άλλη μια μαμά μου είχε πει ότι έστειλε τις εξετάσεις της μικρής της στην Αμερική και της είπαν ότι ήταν ιογενής ίος που δημιούργησε σε εκείνη νοητική.
Μαρία Μάρκου (05:38)
Εμείς τη στείλαμε Αγγλία. Παρεμφερείς. Την ίδια απάντηση πήραμε.
Maria Kutrubis (05:42)
Αυτισμό όμως εσείς ε, και βαρύ αυτισμό. Βέβαια, τότε στην ηλικία που ήτανε ο Άγγελος, δεν ξέρετε αν θα ήτανε βαρύς ή ελαφρύς, αν θα ήτανε ένα, δύο ή τρία.
Μαρία Μάρκου (05:43)
Για αυτισμό, εμείς ναι.
Δυστυχώς.
Όχι, ο Άγγελος εξελίχθηκε και θυμάμαι πολύ έντονα στην εργοθεραπεία που πηγαίναμε ο ψυχολόγος μας λέει ότι ο Άγγελος δυστυχώς είναι στο βαρύ φάσμα είχε δει ο άνθρωπος κατευθείαν. Εγώ σταμάτησα να πηγαίνω σε αυτόν γιατί θεώρησα εγώ σαν μαμά ότι δεν είναι σωστός αυτός ο γιατρός, δεν μου τα είπε καλά και ξαναγύρισα σε αυτόν τέσσερα χρόνια μετά.
Μας είπε ότι είναι στο βαρύ φάσμα και πράγματι αυτό με τα χρόνια βγήκε ότι ο Άγγελος είναι στο βαρύ φάσμα γιατί είμαστε στο τρία. Ο Άγγελος είναι από θαύμα που περπατάει. Είναι πανέμορφος. Είναι ένα ξανθό παιδί με γαλάζια μάτια, ένα χαμόγελο που λες ρε Θεέ γιατί.
Νίκη Μπενετάτου (06:37)
Είναι αυτό που ρωτάμε πολλές φορές οι γονείς. Που λέμε, αν δεν ήταν με νοητική, αν δεν ήταν στο φάσμα, θα ήτανε, κάνουμε πολλές φορές τέτοιες σκέψεις.
Μαρία Μάρκου (06:45)
Κάνουμε όνειρα. Όνειρα. Και τα όνειρα τα κάνουμε πιστεύω όσοι είμαστε γονείς για τα παιδιά μας.
Maria Kutrubis (06:51)
Όχι για μας, για τα παιδιά όντως. Να είχαν μια ευκαιρία στην κανονικότητα.
Μαρία Μάρκου (06:56)
Εγώ έχω πάψει να έχω όνειρα. Και γι' αυτό το λόγο ούτε ξανά έφτιαξα τη ζωή μου, Ούτε τίποτα. Με ενδιαφέρει μόνο Άγγελος, η δουλειά μου και να ζει με αξιοπρέπεια το παιδί μου.
Νίκη Μπενετάτου (07:08)
Μετά τη διάγνωση, τι ήταν αυτό που άλλαξε περισσότερο, η καθημερινότητά σας, ο τρόπος που κοιτούσατε το μέλλον ή οι μάχες που καταλάβατε ότι θα χρειαστεί να δώσετε. Μιλάω στον πληθυντικό γιατί μας είπες ότι είναι και η μαμά μαζί.
Μαρία Μάρκου (07:24)
Τότε είχαμε και τον μπαμπά φαντάσου. Ο μπαμπάς μας παράτησε τα τελευταία εννιά χρόνια, δεν άντεξε. Δεν θύμωσα μαζί του, γιατί θεωρώ ότι δεν είναι όλοι δυνατοί να αντέξουμε αυτό τον αγώνα. Και όπως και του έχω πει ότι, οκ, δεν πειράζει, συνεχίζεις τη ζωή σου. Εμείς τη δικιά μας...
Είπαμε πάμε. Πάμε να δώσουμε αγώνα και ότι γίνει. Ό,τι γίνει βέβαια για το καλό του Άγγελου έτσι. Κοιτάμε μόνο το καλό του Άγγελου.
Maria Kutrubis (07:54)
Τι άλλαξε στη καθημερινότητα, πίσω στην ερώτηση της Νίκης. Τα πάντα.
Μαρία Μάρκου (07:59)
Τα πάντα. Άλλαξε το χαμόγελο μέσα στο σπίτι. Άλλαξε η μουσική που βάζαμε στο σπίτι, γιατί κάθε φορά βάραινε ο αυτισμός, χειροτέρευε το φάσμα, δεν μπορούσαμε να έχουμε αναμμένα φώτα, αναμμένη μουσική, αναμμένη τηλεόραση. Κάθε μέρα και πιο δύσκολα. Κάθε μέρα και ένας διαφορετικός αγώνας μπορώ να πω, γιατί δεν έχεις τον ίδιο αγώνα κάθε μέρα.
Κάθε μέρα το φάσμα μας βγάζει κάτι διαφορετικό. Κάτι νευρολογικό, είτε σωματικό, είτε το ορμονικό που έχουν ξεκινήσει πλέον, γιατί έχει μεγαλώσει. Ξεκινάνε και τα ορμονικά.
Νίκη Μπενετάτου (08:37)
Εχει στερεοτυπίες;
Μαρία Μάρκου (08:39)
Στερεοτυπίες λίγο με τα χεράκια του που μας κάνει, μας κάνει αυτή την κίνηση, αλλά όταν θυμώνει. Και γενικά δεν κάθεται σε ένα σημείο. Είναι, πώς τον λέω εγώ, σβούρα. Σβούρα, έτσι τον λέω πραγματικά.
Maria Kutrubis (08:50)
Υπερκινητικος!
Μαρία, τότε που πήγαινες σε γιατρούς, υπήρξε κάτι που σου έλεγαν οι γιατροί που δεν μπορούσες να το κατανοήσεις ή έπρεπε να περάσει χρόνια για να το δεις.
Μαρία Μάρκου (09:05)
Την επιθετικότητα που μας έχει βγάλει τα τελευταία δύο χρόνια. Πολύ κακή επιθετικότητα.
Maria Kutrubis (09:10)
Την επιθετικότητα, Ε;. Σε
Μαρία Μάρκου (09:20)
Ναι, Ναι. Μας είχαν προειδοποιήσει, εγώ δεν το πίστευα, έλεγα, δεν γίνεται, είναι ένας Άγγελος. Και όμως τα τελευταία δύο χρόνια είναι πολύ έντονη η επιθετικότητα. Την τελευταία φορά έσπασε τη τζαμαρία, τη διαπέρασε. Δεν ήξερα εάν το παιδί μου θα ζήσει. Πιο πριν πέταξε τη μαμά μου από τις σκάλες, της ράγισε το ισχίο.
Τη τελευταία φορά που διαπέρασε την τζαμαρία, κοίταγα να τον γλιτώσω από την τζαμαρία ή να μην μου φάει τα τζάμια και κατασπάραξε και εμένα. Όταν ήρθε το ΕΚΑΒ μας πήρε και τους δύο.
Αυτά δεν... Δεν ξέρω. Πραγματικά είναι πολύ έντονα. Λυπάμαι πάρα πολύ. Δεν ξέρω πού είναι το σύστημα υγείας. Δεν ξέρω αν υπάρχει το σύστημα υγείας, γιατί μας έχουν κλείσει τις πόρτες. Χτυπάμε πόρτες μέχρι και σε πολιτικά μεγάλα πρόσωπα έχω φτάσει και δεν κάνουν τίποτα.
Νίκη Μπενετάτου (10:12)
Παίζει ρόλο και η εφηβεία, φαντάζουμε, γιατί είπες για τα τελευταία δύο χρόνια.
Μαρία Μάρκου (10:18)
Σίγουρα παίζει ρόλο το ορμονικό του. Σίγουρα και εμείς είμασταν πιτσιρίκια και εμείς είχαμε ορμόνες. Έτσι το σκέφτομαι σαν γονιός, όχι σαν γιατρός, ότι είναι οι ορμόνες του. Λογικά μπορεί να μαζευτεί αυτό κάποια στιγμή. Αλλά με φάρμακα.
Μαρία παίρνει κάποια αγωγή;
Maria Kutrubis (10:39)
Έχουν αποτέλεσμα, θεωρείς.
Μαρία Μάρκου (10:41)
Θεωρώ... την τελευταία φορά που μπήκαμε στο νοσκομείο και βγήκαμε δεν είχαν κανένα αποτέλεσμα. Τι τα έπαιρνε. Τι δεν τα έπαιρνε. Η σχιζοφρένεια είχε φτάσει σε όλο το μεγαλείο.
Ήταν πραγματικά ανεξέλεγκτο όλο. Και είναι.
Maria Kutrubis (10:56)
Μαρία, πρώιμη παρέμβαση έκανες; Εργοθεραπείες, λογοθεραπείες...
Μαρία Μάρκου (11:04)
Βέβαια μέχρι τα δεκατέσσερα του. Μέχρι που μου είπαν οι άνθρωποι ότι δεν υπάρχει λόγος, άλλο έχετε φτάσει στο peak δεν πάει άλλο.
Γιατί δεν συνεργάζεται, αυτό είναι το κακό ότι δεν είναι συνεργάσιμος.
Νίκη Μπενετάτου (11:12)
Είδες δηλαδή διαφορά από την παιδική ηλικία στην εφηβική ηλικία. Υπήρξε μεγάλη διαφορά.
Μαρία Μάρκου (11:17)
Πάρα πολύ μεγάλη. Είχα ένα παιδί που
μπορούσα να το διαχειριστώ και τώρα έχω ένα παιδί που δεν μπορώ να το διαχειριστώ.
Maria Kutrubis (11:26)
Για πες μας και τώρα για τον Άγγελο, γιατί είναι ένα παιδί που δεν εκφράζεται με λόγια. Άρα πες μας λίγο πώς ήταν η επικοινωνία στα προεφηβικά του, δηλαδή στα 8, στα 10, τα σχολικά του χρόνια.
Μαρία Μάρκου (11:40)
Δύσκολη επικοινωνία πάντα με τον Άγγελο. Ο Άγγελος είναι ένα παιδί που ρίχνει κουρτίνες, κυριολεκτικά. Δεν πάει να έχει 100 άτομα στον χώρο, ο Άγγελος θα ασχοληθεί με αυτό που θέλει εκείνος. Είτε θα είναι ένα πάζλ, είτε θα είναι ένα τουβλάκι. Αλλά δεν υπάρχει κανένας στον χώρο για τον Άγγελο. Μόνο αν έχει θόρυβο, τον ενοχλεί. Ναι, θα τον ενοχλήσει ο θόρυβος.
Γενικά η ζωή του είναι, μπορώ να πω, ένα παιδί που τον βλέπεις οπτικά και λες είναι πανέμορφος και είναι μόνος του, δεν θέλει κανέναν.
Maria Kutrubis (12:18)
Σε ένα δικό του κόσμου, το κόσμο που έχει δημιουργήσει εδώ. Σχολικά χρόνια...
Μαρία Μάρκου (12:19)
Σε ένα δικό του πραγματικά. Ναι.
Από το νήπιο να το πάρω. Από το νήπιο μέχρι την 6η δημοτικού είχαμε έναν ήρεμο αυτισμό που μπορούσαμε να το διαχειριστούμε να πάει στο σχολείο του να είναι χαρούμενος που πηγαίνει στο σχολείο.
Maria Kutrubis (12:38)
Ήταν μέχρι τα 12 κράτησε η ηρεμία άρα ειδικό δημοτικό ή τυπικό;
Μαρία Μάρκου (12:44)
ειδικό. Λέω σε εισαγωγικά το δυστυχώς. Γιατί για μένα θα έπρεπε αυτά τα παιδιά να έρχονται σε επαφή και με κανονικά παιδιά. Θα πρέπει να παίρνουν και άλλα ερεθίσματα. Δεν θα πρέπει να παίρνουν ερεθίσματα ο ένας από τον άλλον. Γιατί όλα τα φάσματα μαζί είναι πάρα πολλά τα ερεθίσματα. Δηλαδή, ο Άγγελος ξεκίνησε να μας δαγκώνει, γιατί είδε ένα άλλο παιδάκι να δαγκώνει.
Maria Kutrubis (12:46)
Σε ειδικό.
Νίκη Μπενετάτου (12:54)
Θα έπρεπε.
Maria Kutrubis (13:08)
Άρα άρχισε να μιμείται συμπεριφορες αρνητικές.
Νίκη Μπενετάτου (13:12)
έλεγα κι εγώ όταν ήταν μικρός ο Πάρης, ότι η μίμηση είναι πολύ έντονη η μίμηση στα παιδιά μας, άρα είναι καλό να βλέπουν, ή αδέλφια ή τυπικά παιδιά και να προσπαθούν να μιμούνται αυτό το normal κάπως, ας πούμε.
Μαρία Μάρκου (13:10)
ακριβώς.
Maria Kutrubis (13:23)
Τυπικά παραδείγματα.
Μαρία Μάρκου (13:28)
Είναι το νορμαλ, γιατί άμα βλέπουν υγιείς παιδάκια, με το να μιλάνε, να βάζουνε το χέρι ενός πάνω στον άλλον, να είναι υγιείς, οι κινήσεις που κάνουν, λογικά θα πάρει μια υγιείς κίνηση αυτό το παιδί να κάνει. Αν το παιδί μου βλέπει και το παιδί σου και το άλλο παιδί, βλέπει το ένας να τραβάει μαλλιά, ο άλλος να δαγκώνει, ο άλλος να βγάζει στριγγλιές ο άλλος να κοπανιέται. Ποια είναι η εικόνα που παίρνει αυτό το παιδί;
Maria Kutrubis (13:40)
Ισχυει
Και αν τα βλέπει κάθε μέρα για μεγάλο χρονικό διάστημα, σαφώς, αρχίζει να μιμείται.
Μαρία Μάρκου (13:56)
και στροφάρει μόνο αυτά που βλέπει. Γιατί κακώς ή καλώς, παιδιά, τα παιδιά μας είναι πανέξυπνα. Είναι πανέξυπνα. Και το τονίζω και θα το τονίζω όλη μου τη ζωή. Ξέρω ότι ο Άγγελος καταλαβαίνει, παρόλο ότι είναι στο 93 % του αυτισμού, καταλαβαίνει τα πάντα. Ξέρω ότι όταν με κοιτάει στα μάτια, ξέρω ότι θέλει να μου πει χωρίς να μου μιλήσει.
Νίκη Μπενετάτου (14:18)
Είναι η επόμενη ερώτηση που σίγουρα υπάρχουν πράγματα που εμείς οι γονείς και εσύ καταλαβαίνεις στον Άγγελο. Μικρές κινήσεις, βλέμματα, Πώς επικοινωνείται, να μας πεις λίγο εσείς πώς επικοινωνείται στο σπίτι;
Μαρία Μάρκου (14:35)
Με το βλέμμα σίγουρα. Μπορώ να πω ότι τον Άγγελο τον καταλαβαίνω ακόμα και με την αύρα του. Με το περπάτημά του. Αν κάτι τον έχει ενοχλήσει, θα το καταλάβω ακόμα και από το περπάτημα. Από το βλέμμα, το αν θα με κοιτάξει λοξά, ξέρω ότι θέλει να μου πεις τι κάτι τον έχει ενοχλήσει. Αν με κοιτάξει ευθεία στα μάτια μου, θα πει ότι είναι ok, είναι safe η κατάσταση που λέω.
Maria Kutrubis (14:55)
Μαρία, ποια είναι σήμερα τα πιο απαιτητικά κομμάτια της καθημερινότητάς σας; Εκείνα που ίσως οι άνθρωποι απέξω δεν μπορούν καν να φανταστούν.
Μαρία Μάρκου (15:04)
Το να φάει μόνος το, το να κοιμηθεί ήρεμος. Αν θα κοιμηθεί, μπορεί να μας πάει τέσσερις τα ξημερώματα μέχρι να κοιμηθεί. Που για άλλους γονείς είναι κάτι φυσιολογικό να κοιμούνται τα παιδιά τους εννιά η ώρα αντε δέκα. Εμείς ο Άγγελος μπορεί να πάει τέσσερις, μπορεί να πάει εφτά, μπορεί να πάει εννιά. Παρότι παίρνει η φαρμακευτική αγωγή, δεν μας πιάνει η φαρμακευτική αγωγή. Παρότι έχουμε αλλάξει εφτά ψυχιάτρους μέχρι σήμερα. Δεν έχουμε βρει το γιατροσόφι μας.
Ε.
Νίκη Μπενετάτου (15:32)
αλλάξει και φάρμακα; Φαντάζομαι ότι του αλλάζουνε να βρουνε αυτό που του ταιριάζει.
Μαρία Μάρκου (15:38)
Πιστεύω ότι αυτή τη στιγμή που είμαστε στο νοσοκομείο, γιατί δυστυχώς έπρεπε να νοσηλευτούμε, ο γιατρός να είναι καλά, δεν θα αναφέρω το όνομά του, παρότι είμαστε παιδιά, θα το τονίσω σε ψυχιατρική κλινική, κακώς, πολύ κακώς, θα έπρεπε να υπάρχει χώρος για τα παιδιά μας, θα έπρεπε να υπάρχει ένα νοσοκομείο για τα παιδιά μας, δεν ξέρω τι κάνει το Σύστημα Υγείας, τα έχει πετάξει στα αζήτητα τα παιδιά μας.
Είμαι θυμωμένη με το σύστημα υγείας και είμαι πάρα πολύ στεναχωρημένη ότι επενδύουμε στο μηδέν.
Είμαστε μέσα στο νοσοκομείο.
Νίκη Μπενετάτου (16:14)
Ειναι αλήθεια, αλλά
Maria Kutrubis (16:22)
Ψυχιατρείο. Το έχουν πει πολλές οικογένειες.
Μαρία Μάρκου (16:26)
Εγώ είμαι
Δυστυχώς, εγώ τα είδα όλα, θα το πω απλά. Όταν μπήκε ο γιος μου μέσα, λέω, Παναγία μου, τι κάνουμε. Ευτυχώς, τύχαμε σε έναν πολύ καλό γιατρό, συγγνώμη. Είναι φανταστικός άνθρωπος ο γιατρός μας. Γυρνάει και μου λέει, Μαρία, εγώ δεν θα σου δώσω τον Άγγελο εάν δεν τον έχω έτοιμο φαμακευτικά. Ναι, μεν κάνουμε εξετάσεις μέρα παρά μέρα, αλλά είναι για το καλό του.
Είναι για να δούμε τι ακριβώς χρειάζεται ο οργανισμός του για να μην σας βγάζει επίθεση. Γιατί αυτή τη στιγμή είναι επικίνδυνος και για εσάς αλλά και για τον ίδιο του τον εαυτό.
Maria Kutrubis (17:05)
Και για τον ίδιο του τον εαυτό.
Μαριά, πώς είναι οι συνθήκες στη Ψυχιατρική Κλινική;
Μαρία Μάρκου (17:11)
Εεεεε
Εντωμεταξύ άπειρα βίντεο για όπου βρεθώ σε αυτό το Ελληνικό σύστημα υγείας, το πού βρίσκεται ένα ΑΜΕΑ, το ότι βρίσκεται σε ένα χώρο με τέσσερις ανθρώπους που ο τέταρτος είναι ο Άγγελος, είναι τέσσερα άτομα στο δωματιό του, που τα τρία τα δύο είναι ψυχιατρικά, που δεν ξέρω αν είναι βιαστής ο διπλανός του, δεν ξέρω αν είναι δολοφόνος ο διπλανός του.
Δεν ξέρω, δεν ξέρω, δηλαδή είναι... είναι ανήκουστα το να είναι ένα ΑΜΕΑ σε ψυχιατρική και δε σε κλίνη που ο ένας φωνάζει μέσα, μονίμως, έχουμε ουρλιακτά που το φάσμα του αυτισμού, αυτό δεν το αντέχει.
ο Άγγελος είναι ανήλικος.
Maria Kutrubis (17:56)
Ναι και τον έχουνε σε μονάδα με ενήλικες μέσα.
Μαρία Μάρκου (18:00)
Βεβαίως.
Maria Kutrubis (18:01)
Άρα το ψυχατρικό αυτό που έχει πάει δεν είναι παίδο είναι γενική.
Μαρία Μάρκου (18:05)
Το Παίδων παιδιά, επειδή κινήσαμε γή και ουρανό, το Παίδων δεν μας πήρε γιατί λέει ότι είμαστε 17. Πάμε εδώ τώρα στο Ελληνικό σύστημα υγείας μας γιατί εδώ πονάμε και πονάμε όλοι μας. Είμαστε στον Δαφνί.
Νίκη Μπενετάτου (18:14)
Αυτό το κενό, το κενό, ναι, είναι τρομερό αυτό.
Μαρία Μάρκου (18:24)
Δυστυχώς εκεί μας έκατσε ο κλήρος. Δυστυχώς και ευτυχώς μπορώ να πω γιατί έτυχα σε καλό άνθρωπο και ευχαριστώ τον Θεό. Τουλάχιστον μου κάτσε ένας καλός γιατρός. Παρ' όλα τα κακά, τα υπόλοιπα που έχει να είναι σε ένα Δαφνί, ξέρω ότι έχει καλό γιατρό.
Παίρνουμε το Παίδων το Παίδων μας λέει δεν μπορούμε να σας αναλάβουμε. Ο Άγγελος είναι 17. Παίρνω ψυχιατρικό στην αρχή. Εμείς δεν μπορούμε να σας αναλάβουμε. Ο Άγγελος είναι ανήλικος. Είναι 17. Και λέω παιδιά, παίρνω το Παίδων δεν με δέχετε. Παίρνω εσάς, δεν με δέχεστε. Τι θα το κάνω αυτό το παιδί, θα το φάω, τους κάνω. Ακριβώς αυτή ήταν η απάντησή μου. Δηλαδή ζητάω βοήθεια στο να πάρει φάρμακα. Δεν ζητάω να σας αφήσω το παιδί μου.
Ζητάω φάρμακα στο να σώσω τη ζωή του. Ζητάω να ζήσει ο Άγγελος λίγα χρόνια παραπάνω.
Εντάξει, τρομερό. Τρομερό. Δέκα μέρες. Δεν μπορείς να φανταστείς τι αγώνα έκανα, στο να μπορέσουμε να βρούμε το τρόπο πώς θα μπούμε σε ένα νοσοκομείο. Δεν είχα τρόπο πώς να μπω στο νοσοκομείο. Μας κλείνανε τις πόρτες. Πήγα στο Τζάνειο, δεν μας δεχόταν. Πήγαμε στο Παίδων δεν μας δεχόταν. Πήγαμε στο Θριάσιο δεν μας δεχόταν.
Λέω παιδιά, δεν το ζω λέω αυτό το πράγμα. Ζητάω, να δούμε τα φάρμακα και μας πετάνε. Τι κάνουμε; Και μου δίνουν μια ιδέα για την ακούσια νοσηλεία. Που εγώ δεν ήξερα τι είναι η ακούσια νοσηλεία. Πάω στο τμήμα. Ζητάω ακούσια νοσηλεία. Τους λέω το φάσμα του παιδιού. Τι έχει το παιδί να είναι καλά οι άνθρωποι. Μέσα στην ίδια μέρα μου έβγαλε ο εισαγγελέας κατευθείαν παράκληση να μπούμε στο νοσοκομείο.
Maria Kutrubis (20:04)
Νίκη, θέλω να μας πει λίγο η Μαρία γιατί αυτό τι έτσι λέγεται ακούσια νοσηλεία; Ακούσια; Δεν έχω ιδέα. Ναι, Για πες λίγο τι είναι αυτό;
Νίκη Μπενετάτου (20:10)
Ναι.
Μαρία Μάρκου (20:19)
Που έχουν βαριάς μορφής ΑμεΑ και που δεν βρίσκουν λύσεις στο σύστημα υγείας, πάνε στο τμήμα, δηλώνουν ακούσια νοσηλεία, δηλώνουν το φάσμα του παιδιού τους, τι κάνει το παιδί, γιατί κινδυνεύει το παιδί τους, γιατί αυτό γίνεται μόνο όταν το παιδί σου κινδυνεύει. Όχι γιατί ξύπνησες και θες να βάλεις το παιδί σου μέσα.
Μόνο γιατί κινδυνεύει η σωματική του ακεραιότητα, η ζωή του.
Και έτσι βγαίνει το ένταλμα κατευθείαν. Είμαι σοκαρισμένη με αυτό. Έπρεπε να κάνω αυτό που ήταν κάτι απλό για μένα και εγώ τρία χρόνια τώρα κάνω μάχες στο πώς θα μπούμε σε ένα νοσοκομείο.
Νίκη Μπενετάτου (20:54)
που Πρέπει να γνωρίζουν οι γονείς, ειναι σημαντικό. Μαρία, επιτρέπεται να τον δεις; Φαντάζομαι επιτρέπεται. Κάθε πότε;
Maria Kutrubis (20:54)
Και ποιος το φροντίζει; Ναι Ναι, βέβαια είναι χρήσιμο αυτό.
Μαρία Μάρκου (21:02)
Δύο φορές την ημέρα υπάρχει οράριο 10.30 με 12.30 και υπάρχει 4.30 με 6.30. Έχεις επαφή με το παιδί σου, δεν σου απαγορεύει κανένας να έχεις επαφή, εκτός από τα πρώτα δύο 24 ώρα που προσπαθούν να κουμαντάρουν λίγο τον οργανισμό του. Λογικά, τον κοιμίζουν παιδιά, μη λέμε ψέματα. Τον αφήνουν σε πλήρως ηρεμία.
Maria Kutrubis (21:26)
Τον βάζουν σε καταστολή.
Μαρία Μάρκου (21:28)
Μετά βλέπεις κάθε μέρα τον βλέπεις εγώ, προσωπικά πάω κάθε μέρα, κάθε μέρα σχολάω από τη δουλειά μου, πηγαίνω εκεί. Πριν πάω στη δουλειά μου, θα πάω εκεί, ανάλογα πώς είναι η βάρδια μου στη δουλειά.
Υπάρχουν μέρες που μπαίνεις πολύ δύσκολα εκεί μέσα, παιδιά. Είχαν απλώσει χέρι πάνω στο παιδί. Εκεί τα είδα όλα. Έκανα ένα νοσοκομείο ανάστα. Ανάστα. Παίζει να μ' ακούσανε όλες οι κλίνες που έχουνε, τις φωνές που έβαλα, ότι δεν έχει δικαίωμα κανένας μα κανένας να απλώσει χέρι πάνω στα παιδιά μας. Και ας είναι και ο διπλανός του που είναι άρρωστος. Υπάρχουν νοσηλευτές, η δουλειά τους είναι να επιτηρούνε,
Νίκη Μπενετάτου (21:39)
Δεν είναι και αυτό εύκολο.
Μαρία Μάρκου (22:07)
τους ανθρώπους που είναι εκεί μέσα και δεν είναι να πίνουν καφεδάκι στο γραφείο τους. Είναι να κάνουν όσο πιο σωστά στη βάρδια τους, αυτό το 8-ωρο τη δουλειά τους.
Maria Kutrubis (22:16)
Και πως είναι η καθημερινότητα του εκεί, έχει ελευθερία να κινείται μέσα στο δωμάτιο, στη πτέρυγα.
Μαρία Μάρκου (22:20)
Ναι, μέσα
στο δωμάτιο και πλέον βγάλαμε και άδεια να μπορώ να τον βγάζω και έξω. Δηλαδή να βγαίνουμε να τον πηγαίνω στο καφέ, να βλέπει το πράσινο, να μην είναι κλειστός.
Είναι ήρεμος μπορώ να πω πλέον μετά από πολύ δουλειά.
Maria Kutrubis (22:39)
Ήταν η επόμενη ερώτηση. Αν βλέπεις, βελτίωση στη συμπεριφορά του;
Νίκη Μπενετάτου (22:40)
Ναι, αυτό ήθελα να ρωτήσω. Πώς είναι τώρα.
Μαρία Μάρκου (22:43)
Είναι ηρεμός, χαίρεται οταν με βλέπει χοροπηδάει από τη χαρά του. Και εγώ γίνομαι ακόμη πιο ευτυχισμένη όταν τον βλέπω ότι έρχεται σε ηρεμία γιατί τρόμαξα ότι θα μπορούσε σε ένα λεπτό να μην υπήρχε. Αυτός είναι ο φόβος μας. Ο φόβος μας δεν είναι το μόνο αν θα φύγουμε εμείς. Ο φόβος μας είναι να μην δούμε το παιδί μας στα μάτια μας μπροστά, να φεύγει από τη ζωή.
Τα τελευταία τρία χρόνια είχαμε πάρα πολλούς αυτοτραυματισμούς. Έχουμε κάνει και ένα χειουργείο στο χέρι πάλι με τα τζάμια. Δηλαδή έσπασε τη τζαμάρια. Πλέον έφτασε στο στάδιο έχω βγάλει όλα τα τζάμια από το σπίτι. Δεν έχω αφήσει τίποτα σε τζάμι. Γιατί όταν ξαναγυρίσει να είμαστε προετοιμασμένοι ότι δεν θα έχουμε κάτι να τραυματιστεί.
Νίκη Μπενετάτου (23:30)
Εκεί μέσα έχει και άλλα παιδιά στην ηλικία του; Αν έχει άλλα παιδιά στην ηλικία του, ή είναι μεγαλύτεροι;
Μαρία Μάρκου (23:37)
Δυστυχώς, στην κλινική που είμαστε εμείς, εμείς είμαστε στο τέσσερα. Στην κλινική, τέσσερα που είμαστε εμείς είναι μόνο τρία τα ΑμεΑ. Τρία τα βαριάς μορφής ΑμεΑ. Δηλαδή από το 80 και πάνω. Και είναι στην ίδια ηλικία. Αυτό κάτι πρέπει να μας πει ότι στα 16 μέχρι τα 18 είναι ο κίνδυνος για τα παιδιά μας. Είναι το ορμονικό τους.
Maria Kutrubis (23:57)
Μαρία δεν είναι εύκολη η απόφαση αυτή για να την πάρει μια μαμά εε;
Μαρία Μάρκου (24:01)
Εεεεε
Έχω να σας πω ότι ούρλιαζα στο αυτοκίνητό μου για αυτό που πάω να κάνω. Αλλά δεν είχα άλλη λύση. Η λύση μου ήταν ή να τον σώσω και να ζήσει λίγες μέρες παραπάνω όσο μας έχει γράψει ο Θεός. Ή να τον κράταγα στο σπίτι ή να τον πάω στο νοσοκομείο. Κι ήμουν να τον πάω, να μην τον πάω. Όταν έγινε το σκηνικό αυτό, λέω δεν πάει άλλο. Δεν θα ζήσει. Δεν θα υπάρχει αύριο, ο Άγγελος. Δεν έχω άλλη λύση.
Ούρλιαζα. Ούρλιαζα απ' τα κλάματα. Πριν 3 μήνες ήταν η πρώτη μας ακούσια νοσηλεία στα 17 του. Βγήκαμε, ήρθαμε σπίτι, δοκιμαστικά στην ουσία, μας έβγαλε τη σχιζοφρένεια που έσπασε την τζαμαρία και τότε έγινε πριν 1,5 μήνα η δεύτερη ακούσια νοσηλεία.
Maria Kutrubis (24:54)
Στην ίδια, όταν μπαίνει και δεύτερη, πάει στην ίδια πτέρυγα στο ίδιο νοσοκομείο ή είναι τυχαίο, όποια έχει κενό;
Μαρία Μάρκου (25:04)
Το επέλεξα εγώ. Κάτσαμε στο τμήμα με τον Άγγελο την Κυριακή. Περάσαμε ένα δύσκολο βράδυ Κυριακής τότε. Γιατί δεν ήθελα να πάμε στο Θριάσιο. Ήθελα να ξαναπάω στον ίδιο γιατρό. Μη το ρισκάρω. Πάμε πάλι από το 0. Πάλι να τρυπιόμαστε. Πάλι να του πίνουν το αίμα.
Νίκη Μπενετάτου (25:03)
Ναι.
Μαρία Μάρκου (25:21)
Και μου λένε οι αστυνομικοί μου λένε ότι υπάρχει Κυριακή Θριάσιο Δευτέρα Δαφνί. Επιλέγω τον Δευτέρα. Απόψε θα κάτσεις μέσα. Θα κάτσω μέσα. Δεν έχουμε άλλη λύση. Μαζί με τον Άγγελο. Μαζί. Μπορείτε να τον αφήσετε μόνο του. Πάτε καλά λέω. Θα αφήσω τον παιδί μου τον μέσα μόνο του. Είστε καλά λέω. Εδώ μαζί του λέω.
Νίκη Μπενετάτου (25:42)
Δεν ξέρεις πόσο καιρό θα είναι νοσηλεία τώρα ακόμα, δεν σας έχουν πει.
Μαρία Μάρκου (25:46)
Είναι μέχρι να μας πει ο γιατρός. Θεού θέλοντος να πάρουνε καλά. Θέλω να έρθει σπίτι. Αν και όλοι μας ωθούν να πάμε σε ειδικό χώρο. Δεν υπάρχει γιατρός μέχρι σήμερα που δεν μας ωθεί λόγω της έντασης που βγάζει και της επιθετικότητας ότι ο Άγγελος πρέπει να πάει σε ένα οικοτροφείο. Και λέω ωραία ρε παιδιά, να πάμε σε οικοτροφείο. Αλλά, πάμε λέω πίσω.
Σε ποιο οικοτροφείο; Η Αθήνα δεν έχει. Το μόνο που έχει αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα είναι οι τρεις κλίνες που έχουνε μείνει. Είναι Βόλο, Καβάλα και Θεσσαλονίκη αν θυμάμαι καλά. Έχω πάρει 38 κλίνες τηλέφωνο για να δω αν υπάρχει. Που δεν εμπιστεύομαι να πάω το γιό μου εκεί μέσα να είμαι ειλικρινείς. Για... και να... και να...
Νίκη Μπενετάτου (26:31)
Και αν υπάρχει και βρεις θέση, γιατί έχει και αναμονή.
Μαρία Μάρκου (26:35)
Αναμονή, όλα έχουνε. Δυστύχως, εδώ πάμε να κάνουμε ένα καρδιογράφημα και σε αφήνουν 6 μήνες. Όχι για κάτι τόσο σοβαρό.
Η Αθήνα δεν έχει. Τώρα εγώ να πάμε, να φύγουμε, να πάμε σε μια άλλη πόλη και πρέπει να φύγω κι εγώ. Δεν θα μείνω εδώ. Όπου πάει ο γιος μου θα πάω πίσω του. Δεν το συζητάω. Θα μηδενίσω τα πάντα και θα πηγαίνω πίσω του, όπου και να είναι. Αλλά θα βγει, θα υπάρχει ένας χώρος να έχει την ασφάλεια του για όταν θα φύγω εγώ από τη ζωή. Γιατί δυστυχώς...
πρέπει να προνοήσουμε από τώρα τι θα γίνει με τα παιδιά μας. Δυστυχώς το Σύστημα Υγείας θα μας τα καταλήξει στα Δαφνί και στο κάθε Δαφνί. Δεν θα είναι σ' ένα χώρο σε εισαγωγικά να προστατεύονται Και τα οικοτροφεία έχουμε δει τόσα βίντεο στα social που υπάρχουν πολύ κακοί άνθρωποι και εκεί μέσα που έχουν απλώσει χέρι στα παιδιά.
...
Νίκη Μπενετάτου (27:29)
Είναι δεμένα, δηλαδή αυτές οι εικόνες δυστυχώς υπάρχουν που δεν μπορούν να τα χειριστούν, που τα δένουν, που τους δίνουν τα φάρμακα για να είναι...
Μαρία Μάρκου (27:41)
τον δέσει την ώρα της κρίσης, να μην τον πονέσει, το θεωρώ κάτι φυσιολογικό γιατί αναγκαστικά τον προστατεύεις. Το να απλώσεις όμως χέρι, είναι κάτι τόσο ιερό και απάνθρωπο που απαγορεύεται σε αυτά τα παιδιά να απλώσεις χέρι.
Εγώ έχω πει ότι αν μία στο εκατομμύριο έπιανα άνθρωπο που είχε απλώσει χέρι στο παιδί μου, θα το έβγαζα το λαρύγγι με τα δόντια μου.
Νίκη Μπενετάτου (28:05)
Πιστεύεις, Μαριά, ότι είναι παρήξηγημένες οι αποφάσεις αυτές που πρέπει, δυστυχώς, κάποιοι γονείς να πάρουνε. Δηλαδή, σας έχουνε πει ' Πω, Πω, πώς το κάνατε αυτό.
Μαρία Μάρκου (28:19)
Να σου πω κάτι, να είμαι ειλικρινής. Ας μου πούνε πώς, πώς το κάνατε και όλα. Κανένας δεν είναι σπίτι μας, κανένας δεν είναι στον αγώνα μας, κανένας δεν είναι στον πόνο μας. Και δεν κοιτάω τον εαυτό μου. Κοιτάω την ασφάλεια του Άγγελου. Το κυριότερο. Αύριο εγώ μπορεί να βγω στο δρόμο με χτυπήσει αμάξι και να πεθάνω. Τι θα γίνει ο γιος μου;
Άρα προνοώ για το μέλλον του, προνοώ στο να του δώσω ζωή. Κακώς καλώς λέγεται οικοτροφείο, λέγεται ίδρυμα, όπως και να λέγεται αυτό. Προνοώ για να ζήσει. Δεν θέλω να ζήσει σε ένα Δαφνί. Δεν είναι προτεραιότητά μου να ζήσει σε ένα Δαφνί, σε ένα ψυχιατρικό δηλαδή.
Άλλοι θα μας τιμωρήσουν, παιδιά, έξω θα πούνε ότι θέλει να κάνει τη ζωάρα του, θέλει να φτιάξει να έχει μια χάρα το μέλλον του, γιατί έτσι θα πούνε. Ξέρουμε τι θα πούνε οι υπόλοιποι που δεν κουβαλάνε το σταυρό μας, που δεν ξέρουν τι τραβάμε.
Maria Kutrubis (29:13)
Ο κάθε ένας έχει το δικαίωμα της απόψής τους. Δεν επηρεάζει αυτό τις αποφάσεις που παίρνουμε εμείς. Αλίμονο αν οι απόψεις των άλλων επηρέαζαν τις αποφάσεις μας. Βεβαίως είναι καλό.
Νίκη Μπενετάτου (29:19)
Αλλά είναι καλό να ακούγεται, να ακούγονται όλα αυτά τα προβλήματα.
Μαρία Μάρκου (29:25)
Δεν ξέρω αν υπάρχει παιδιά. Δυστυχώς δεν ξέρω αν υπάρχει το μετά των παιδιών μας. Δυστυχώς το σύστημα υγείας δεν υπάρχει για κανέναν.
Νίκη Μπενετάτου (29:34)
Πρέπει να υπάρχει εξειδικευμένο προσωπικό, βασικά. Πρέπει το προσωπικό να υπάρχουν νοσοκόμοι, θεραπευτές που να εξειδικεύονται στο βαρύ αυτισμό και να ξέρουν πώς να χειρίζονται τις στιγμές αυτές. Τις στιγμές που μπορεί ένα παιδί να... από την ένταση να αυτοτραυματιστεί. Ναι.
Μαρία Μάρκου (29:48)
Ωραία, πες μου!
να αυτοτραυματιστεί.
Maria Kutrubis (29:56)
Η να τραυματίσει το φροντιστή του. Πάει και τα δύο.
Μαρία Μάρκου (30:00)
Αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα, σε κανένα νοσοκομείο, δεν υπάρχει ένας νοσηλευτής που να ειδικεύεται στο πώς να φροντίσει ένα ΑμεΑ.
Νίκη Μπενετάτου (29:58)
Ναι.
Μαρία Μάρκου (30:09)
Ξέρω, ξέρω σου λένε. Ξέρω, ξέρω. Ξεράδια ξέρουνε γιατί βλέπει ο γονιός κατευθείαν στη συμπεριφορά που θα δώσει το παιδί μας. Ακόμα και ο τρόπος στο πώς θα του πιάσει το χέρι. Εγώ ξέρω οτι μου εκβιάζει τη ψυχή του εκείνη τη στιγμή. Στον τρόπο στο πώς θα του πιάσει το χέρι. Κάντο με αγάπη, κάντο με ηρεμία, κάντο με βλεματική επαφή. Απλά πράγματα για κάποιους ανθρώπους που δεν μπορούν να τα νιώσουν.
Νίκη Μπενετάτου (30:34)
Εξήγησε και τι πρόκειται να κάνεις και αυτό πολύ σημαντικό. Μίλα στο παιδί, εξήγησε του ότι αυτή τη στιγμή θα σου πάρω αίμα, θα βάλω αυτό. Πολλές φορές δεν το κάνουνε.
Μαρία Μάρκου (30:48)
Άκου σκηνικό που μας έπιασε κρίση άσθματος, Ο Άγγελος ήταν 11 χρονών.
Πάμε στο Κρατικό Νίκαιας. Και πέφτουνε τρεις νοσηλευτές πάνω του. Πιο πανικοβλημένοι από ότι ήταν ο Άγγελος με το άσθμα. Να τον πιάνουνε. Του κατακοκκινήσαν τα χέρια. Τρόμαξα εγώ, ο γονιός, Τρόμαξα που τους λέω αφήστε το. Άμα είναι να το πεθάνετε, αφήστε το να πεθάνει στα δικά μου χέρια τους κάνω. Τι θέλετε να κάνετε, αυτό. Θα του τη βάλω εγώ τη μάσκα.
Και αρχίζω να αναλύω και να εξηγώ στον Άγγελο. Άγγελέ μου, ψυχή μου, θα βάλουμε τη μάσκα μας, θα τη βάλουμε έτσι, να τη βάζω εγώ πρώτα, να του εξηγώ το πώς θα γίνει στο δικό του σώμα. Οι νοσηλευτές ήταν εντελώς σ' άλλο πλανήτη και λέω, δεν το ζω εγώ αυτό. Έχουμε κατέβει από άλλον κόσμο, λέω. Είμαστε από άλλον κόσμο. Πράγματι, δυστυχώς τα ΑμεΑ είμαστε από άλλον κόσμο. Και με βάζω και εμένα γιατί είμαι με το γιο μου. Άρα είμαι και εγώ από άλλον κόσμο.
Maria Kutrubis (31:44)
Μαριά, υπάρχουν στιγμές που νιώθεις ότι πρέπει να είσαι ταυτόχρονα μητέρα, φροντίστρια, διερμηνέας, προστάτης και το σύστημα ασφαλίας του Άγγελου;
Μαρία Μάρκου (31:57)
Όλα αυτά μαζί, όπως τα είπατε.
Maria Kutrubis (31:58)
Από ποια ηλικία;
Μαρία Μάρκου (32:00)
Από πάντα. Αυτό υπάρχει από πάντα. Από την ημέρα που παίρνεις τη διάγνωση του αυτισμού, είσαι η ασπίδα του παιδιού σου.
Maria Kutrubis (32:10)
Είναι φορές που γίνεται αβάσταχτο;
Μαρία Μάρκου (32:12)
φορές που λυγίζουμε, είναι φορές που κλαίμε, είναι φορές που λέμε δεν τη θέλω αυτή τη ζωή άλλο. Φτάνουμε και εμείς σε αυτό το σημείο να λέμε ότι δεν θέλουμε να ζούμε. Και όμως γινόμαστε πιο δυνατοί την άλλη μέρα και λέμε τι βλακίες είπα χθες, πάμε πάλι δυνατά.
Νίκη Μπενετάτου (32:27)
Μόλις δεις το προσωπάκι, μόλις δεις το παιδί, διαγράφεται.
Μαρία Μάρκου (32:31)
Ακριβώς.
Νίκη Μπενετάτου (32:31)
Και τι είναι αυτό που θέλεις περισσότερο να καταλάβει ο κόσμος για τα παιδιά και εφήβους που δεν μπορούν πάντα να εκφράσουνε με λόγια αυτό που νιώθουνε.
Μαρία Μάρκου (32:42)
Να καταλαβαίνουμε ακόμα και απ' το βλέμμα τους τι θέλουν να μας πούν. Απ' την πιο μικρή κίνηση του κεφαλιού τους.
Αν η ψυχή τους είναι στο παιδί τους πραγματικά, θα καταλάβουν τι θέλει το παιδί τους να τους πει και ας μη μιλάει και ας μην εκφράζει με το να τους δείξει με το χέρι αυτό που θέλει. Πρέπει να το έχεις περάσει. Εγώ όταν ο γιος μου ήθελε νερό, καταλάβαινα από τον τρόπο που μου κοίταγε τη βρύση ότι θέλει να πιεί νερό. Χωρίς να μου πει ότι θέλει νερό, χωρίς να πιάσει ποτήρι. Άρα πρέπει όλοι οι γονείς και των
υγιείς παιδιών να καταλαβαίνουν τα παιδιά τους. Γιατί και τα υγιείς παιδάκια έχουν και αυτά άλλα θέματα. Γιατί λείπουν οι γονείς τους, γιατί δεν ασχολούνται μαζί τους. Εμείς είμαστε εντελώς το αντίθετο. Είμαστε πολύ πάνω στα παιδιά μας και δενόμαστε ψυχικά με τα παιδιά μας.
Νίκη Μπενετάτου (33:33)
Τώρα πρόσφατα που πέρασε και ο Πάρης ένα πρόβλημα υγείας, ο γιατρός αυτό με ρώτησε. Μου λέει, βρε πώς το πιασες. Και λέω, γιατρε, 18 χρόνια τα μάτια δεν έχουνε φύγει από πάνω του. Αυτό. Τι να μην πιάσεις, πιάνεις την αλλαγή στο πώς κοιμάται το βράδυ, στην αλλαγή το πώς περπάτησε.
Μαρία Μάρκου (33:57)
στο όπως λέω εγώ πριν γίνει κάτι το έχω καταλάβει. Σε καταλαβαίνω τι θες να πεις.
Maria Kutrubis (34:02)
Γονείς
Μαρία Μάρκου (34:03)
ο Άγγελος π.χ. μπορεί να στο άλλο δωμάτιο και από τον τρόπο το πώς θα σηκωθεί από το κρεβάτι, θα καταλάβω αν θα έρθει να μας κάνει επίθεση. Και π.χ. λέω στον Μάμα, πρόσεχε, σου έρχεται! Και ήξερα ότι ο τρόπος και πράγματι θα έκανε την επίθεση.
Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι βλέπουν την εικόνα μας και νομίζουν ότι έχουμε όλα λυμένα, αλλά δεν είναι η εικόνα μας, είναι αυτό που έχουμε εδώ μέσα. Και αυτό εδώ μέσα είναι σμπαράλια γιατί παλεύουμε κάθε μέρα για τα παιδιά μας. Θέλουμε να ακουστεί η φωνή των ΑμεΑ, γιατί δεν έχουν αυτά φωνή και γινόμαστε εμείς οι φωνή τους.
Νίκη Μπενετάτου (34:34)
Σε μια τόσο απαιτητική καθημερινότητα, ποιος στηρίζει εσένα σαν γονιό, που βρίσκεις εσύ τη δύναμη να σταθείς όλα αυτά τα χρόνια.
Μαρία Μάρκου (34:43)
Στα μάτια του Άγγελου, ότι ζει, ότι υπάρχει, ότι είναι εδώ. Στη μαμά μου που είναι ο στυλοβάτης μου, γιατί αν δεν υπήρχε αυτή η γυναίκα να την έχω δίπλα μου μόνη μου δεν θα τα είχα καταφέρει μέχρι σήμερα. Κανένας γονιός μονομελής δεν κατάφερε να είναι εντάξει ψυχολογικά και να μην τα έχει χάσει. Και στη δουλειά μου είναι η λύτρωσή μου, η δουλειά μου είναι η θεραπεία μου.
Maria Kutrubis (35:10)
Αγαπάς αυτό που κάνεις, Μαρία, γι' αυτό.
Μαρία Μάρκου (35:12)
Έχω να κάνω με κόσμο, έχω να κάνω με επικοινωνία, έχω να κάνω με το να δίνω αγάπη ακόμα και στη δουλειά μου, γιατί όλοι οι άνθρωποι θέλουμε αγάπη. Κάτι πολύ απλό, κάτι που γράφεται αγάπη. Αν το συνειδητοποιήσουμε όλοι μας και να τη δίνουμε απλόχερα νομίζω ότι η ζωή όλων μας θα είναι πολύ καλύτερη και πολύ πιο αρμονική.
Maria Kutrubis (35:34)
Συμφωνούμε σε αυτό πολύ και οι δύο.
Νίκη Μπενετάτου (35:37)
Να σου κάνω άλλη μία ερώτηση, Μαρία, τώρα που γεννήθηκε. Μέχρι τα 17, μέχρι πριν νοσηλευτείτε. Πήγαινε σχολείο, ο Άγγελος;
Μαρία Μάρκου (35:44)
Ναι, ναι, κανονικότατα. Εκεί να δείτε προβλήματα που είχαμε. Υπέροχοι άνθρωποι, φανταστικοί, στυλοβάτες μας και από το σχολείο, ήταν δίπλα μας και είναι δίπλα μας. Ακόμα και στο νοσοκομείο ήρθανε, τον είδανε και μας λένε ότι φέρτε τον πάλι. Μόλις βγει, πάλι εδώ σε μας. Εμείς εδώ είμαστε.
Maria Kutrubis (36:05)
Σε ποιο σχολείο, ειδικό γυμνάσιο, ειδικό λυκείο?
Μαρία Μάρκου (36:08)
Γυμνάσιο Λύκειο, είναι στο ΙΕΚ Άνοιξης στην Νίκαια, Κοκκινιά, πολύ καλοί πολύ εξυπηρετικοί άνθρωποι πολύ ευγενικοί. Δεν έχω λόγια. Απλά κάποιοι άνθρωποι κάνουν σωστά το λειτούργημά τους. Γιατί είναι λειτούργημα αυτό που κάνουν για τα παιδιά μας.
Εγώ λέω, αν δεν υπήρχε και το σχολείο, θα ήταν ακόμα πιο δύσκολη η ζωή μας. Γιατί δεν μπορείς να είσαι 24 ώρες με ένα ΑμεΑ. Χρειάζεσαι χώρο, χρειάζεσαι οξυγόνο για να είσαι πιο δύνατος στο να δώσεις στο ΑμεΑ σου τροφή για τη ζωή.
Το τονίζω το ΑμεΑ συνέχεια γιατί θέλω να ακουστούν τα παιδιά μας. Γι' αυτό το τονίζω συνέχεια.
Νίκη Μπενετάτου (36:54)
Μα είναι παιδιά με αναπηρία, δεν είναι κακό. Δηλαδή, αυτό είναι παιδιά
Μαρία Μάρκου (36:56)
Είναι τα ιδιαίτερα
μας πλάσματα, τα αγγελούδια μας.
Maria Kutrubis (37:04)
Μαρία, υπάρχουν συναισθήματα που θεωρείς ότι οι γονείς που έχουν παιδιά με πολύ αυξημένες ανάγκες δυσκολεύονται να τα πούνε γιατί φοβούνται ότι θα παρεξηγηθούν;
Μαρία Μάρκου (37:16)
Σίγουρα υπάρχουν. Σίγουρα. Ναι, έχω νιώσει κακιά μαμά. Ενώ δεν είμαι. Έχω νιώσει ότι δεν μου αξίζει να είμαι γονιός. Έχω νιώσει μίσος για τη ζωή. Έχω περάσει από στάδιο να πάω στον ψυχίατρο κι εγώ. Πήγα και έκανα 7 χρόνια ψυχοθεραπεία για να μπορώ να σταθώ στυλοβάτης δίπλα του.
Maria Kutrubis (37:20)
Έχεις νιώσει κάποια συναισθήματα τέτοια?
Μαρία Μάρκου (37:42)
Πέρασα κι εγώ, από στάδιο που θέλω να αυτοκτονήσω. Δεν την ήθελα τη ζωή μου. Έλεγα, δεν μπορώ να ζήσω έτσι. Και όμως τώρα λέω, Θεέ μου, σε ευχαριστώ που ζω και σε ευχαριστώ που είμαι εδώ και μπορώ και μάχομαι δίπλα του και δεν θα τα παρατήσω και δεν θα τα παρατήσουμε μάλλον μέχρι τα παιδιά μας να είναι ασφαλή.
Νίκη Μπενετάτου (38:02)
Μα είναι και αυτό που λέμε ότι περνάς από τη διάγνωση στη δύναμη είναι ακριβώς αυτό. Δεν λέμε ποτέ ότι εμείς οι γονείς δεν έχουμε αισθανθεί άσχημα, δεν έχουμε κλάψει, δεν έχουμε ουρλιάξει, δεν έχουμε πει γιατί, δεν έχουμε πέσει. Υπάρχουν και αυτές οι στιγμές. Δεν είναι όλα ρόδινα. Απλά μετά σηκώνεσαι. Αυτό που είπες πριν, την επόμενη μέρα σηκώνεσαι και είσαι πιο δυνατή.
Μαρία Μάρκου (38:12)
Όλα
Βλέπεις το παιδί σου και λες όχι, εδώ είμαι.
Και τα παιδιά μας δεν μας βλέπουν ποτέ να πέφτουμε, τα παιδιά μας μας βλέπουν πάντα χαμογελαστούς. Το παιδί μου εμένα δεν θα με δει να κλαίω μπροστά του. Ποτέ! Μπροστά του είμαι χαμογελαστή, είμαι καραγκιόζης που λέω εγώ. Και όταν θα βγω απ' την πόρτα και θα μπω στο αμάξι μου, θα κλαίω με λυγμούς και θα κοπανιέμαι. Αλλά ο γιος μου δεν θα με δει, δεν του αξίζει να με δει έτσι.
Νίκη Μπενετάτου (38:49)
Δεν φταίνε και εκείνα.
Μαρία Μάρκου (38:52)
Αν ήταν επιλογή τους θα ήταν υγιείς και θα ήταν όπως όλα τα παιδιά του κόσμου. Εμείς τους καταλαβαίνουμε με την ψυχή μας. Αυτό είναι ευλογία. Δεν μπορούν να το κάνουν όλοι γονείς με τα παιδιά τους.
Νίκη Μπενετάτου (39:02)
Όταν σκέφτεσαι και με τη μαμά σου, το μετά από εμένα, τι είναι αυτό που σε φοβίζει περισσότερο.
Μαρία Μάρκου (39:12)
Ότι ο γιος μου δεν θα υπάρχει αν δεν υπάρχω εγώ.
γιατί δεν υπάρχει τίποτα εκεί έξω στο να τον προστατεύει.
Maria Kutrubis (39:20)
Άρα, Μαρία, για ένα παιδί, έναν ενήλικα που δεν μπορεί πάντα να διεκδικήσει, να εξηγήσει, να καταγγείλει τι σημαίνει ασφάλεια.
Μαρία Μάρκου (39:30)
Ασφάλεια σημαίνει να έχει ένα υγιές χώρο. Είτε είναι σπίτι, η οικογένειά του, είτε είναι οικοτροφείο. Νοσοκομείο δεν θα το επέλεγα να είμαι ειλικρινείς, γιατί είναι ψυχιατρικά τα πιο πολλά. Αλλά θα έπρεπε μετά από εμάς, γιατί εμείς θα φύγουμε, αλλά εγώ θα ήθελα πριν φύγω να δω την ασφάλειά του.
Άλλο να φαντάζομαι πως θα είναι μετά από μένα. Κι άλλο να δω με τα μάτια μου έμπρακτα ότι ναι, είναι ασφαλής ο γιος μου και θα φύγω ήρεμη από αυτή τη ζωή. Δεν θα φύγω με τη ψυχή από τα δόντια ότι πως τον αφήνω πίσω μου.
Νίκη Μπενετάτου (40:07)
Τι θεωρείς ότι πρέπει να υπάρχει σήμερα στη χώρα μας ώστε ένας γονιός να μπορέσει κάποια στιγμή να ανασάνει και να πει... εντάξει, θα είναι ασφαλής.
Μαρία Μάρκου (40:18)
Οικοτροφεία που δεν υπάρχουν. Χώροι να είναι ασφαλής τα παιδιά μας. Για τα βαριάς μορφής δεν υπάρχει τίποτα.
Νίκη Μπενετάτου (40:26)
Και πώς θεωρείς ότι θα έπρεπε να λειτουργεί αυτό το οικοτροφείο, δηλαδή τι να υπάρχει συγκεκριμένα;
Μαρία Μάρκου (40:32)
Να έχει τη διαπαιδαγώγηση που θα έπαιρνε από το σπίτι του. Αγάπη, τροφή, στέγη και να βλέπει χαρά να βγει σε έναν κήπο, να δει κάτι όμορφο, να μην είναι φυλακή εκεί που θα πάει, να του δίνει ζωή, να του δίνει ενέργεια ότι θα ζήσει κι άλλο.
Maria Kutrubis (40:52)
Αν είχες απέναντί σου έναν άνθρωπο που σχεδιάζει πολιτικές για την αναπηρία ή παίρνει πολιτικές αποφάσεις για την αναπηρία, ποια ερώτηση θα του έκανες;
Μαρία Μάρκου (41:04)
Αν ήταν το παιδί του ΑμεΑ ή αυτιστικό ή διάσπαση προσοχής ή υπερκινητικότητα θα του άρεσε να καταλήξει σε ένα ψυχιατρικό και όχι σε ένα σωστό χώρο, δομή, οικοτροφείο να είναι ασφαλής για τη μετέπειτα ζωή του.
Μα και σε ένα δικαστήριο που πήγα πρόσφατα στην εισαγγελέα γύρίσα και είπα, εύχομαι να έχετε ένα 24-ώρο ΑμεΑ σπίτι σας. Της λέω είναι κακό έτσι πως το λέω, αλλά μόνο έτσι θα με ακούσετε και θα με καταλάβετε. Εύχομαι της λέω να καταλάβετε ένα 24-ώρο τι περνάμε εμείς για αυτά τα παιδιά για να τα κρατήσουμε στη ζωή.
Νίκη Μπενετάτου (41:41)
Και τι σε έχει μάθει ο Άγγελος για την αγάπη, την αντοχή και τα όρια ενός ανθρώπου;
Μαρία Μάρκου (41:48)
Με έχει διδάξει να δίνω απλό χερά και να μην περιμένω ποτέ αντάλλαγμα.
Αυτό που είναι τα παιδιά μας δεν περιμένουν ποτέ κανένα αντάλλαγμα. Απλά μας δίνουν την αγάπη τους.
Maria Kutrubis (42:00)
Για τους ακροατές μας τι εικόνα θα ήθελες να κρατήσουν από τη σημερινή συζήτηση, πώς θα ήθελες να κλείσεις το επεισόδιο;
Μαρία Μάρκου (42:08)
Θα ήθελα να κλείσω να μη βλέπουν τα ΑμεΑ περίεργα όταν θα τα δουν σε ένα λεωφορείο, σε μια πλατεία, σε ένα καφέ, σε οποιοδήποτε δημόσιο χώρο. Δεν μπορούμε να φυλακίσουμε τα παιδιά μας για να νιώθουν αυτοί το χρυσό τους κλουβί που έχουνε χτίσει εκεί έξω. Το λέω χρυσό, καταλαβαίνετε γιατί. Γιατί υπάρχουμε και εμείς και πρέπει να μας βλέπουνε και πρέπει να μάθουν να μας σέβονται.
Όπως εμείς τους σεβόμαστε και δεν τους ενοχλούμε.
Νίκη Μπενετάτου (42:42)
Τι θα θέλαμε από τους γονείς που μας συναντάνε στην κοινωνία, που συναντάνε ένα παιδί ΑμεΑ. Τι θέλουμε από αυτούς τους γονείς ακριβώς. Ναι, να μας δούνε αλλά ρωτάνε τι ακριβώς, τι χρειάζεστε;
Μαρία Μάρκου (42:53)
Δεν καταλαβαίνουν ότι με το να μας κοιτάνε στραβά ξεκινά η επίθεση από το δικό μας παιδί. Ότι εμείς θέλουμε ηρεμία. Κοίτα μας, έλα κάνε μου την ερώτηση τι έχει το παιδί. Όλοι αυτό θα σε ερωτήσουν. Τι έχει το παιδί σου. Λες και έχουμε λεπρα λες και είμαστε λεπροί. Έτσι έχουμε καταλήξει. Εμείς που έχουμε τα ιδιαίτερα παιδιά. Έλα ρώτα με. Όμορφα ήρεμα.
χωρίς να το κάνεις επιδεικτικά στο να το ακούσουν όλοι οι γύρω γύρω μας. Μας βλέπουν. Δεν κρυβόμαστε. Από τη στιγμή που εγώ βγαίνω έξω με το παιδί μου, γιατί δεν το κρύβω, βγαίνω για να το δει ο κόσμος, να μάθει ο κόσμος πώς είμαστε. Θέλουμε αγάπη, θέλουμε ηρεμία, δεν θέλουμε επίθεση βλεμματική από τον άλλον δίπλα μας.
Maria Kutrubis (43:40)
Μαρία μου, και τι πιστεύεις ότι μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στη κοινωνία. Επειδή ξέρω ότι μας παρακολουθείς αρκετό καιρό.
Μαρία Μάρκου (43:49)
ε, ε, ε, ε, ε, Ευχαριστούμε πάρα πολύ. Ακούγονται οι φωνές των παιδιών μας. Ευχαριστούμε που είστε δίπλα μας. Ευχαριστούμε που μας έχεις δώσει ένα βήμα που δεν μας το έδωσε ούτε το σύστημα γενικά και εσύ μας το έδωσες. Ευχαριστούμε μέσα από την ψυχή μας. Όσοι πιο πολλοί, τόσο το καλύτερο.
Maria Kutrubis (44:15)
Ωραία. Πάμε για κλείσιμο κορίτσια.
Ίσως αυτό που μένει πιο δυνατά από τη σημερινή συζήτηση με τη Μαρία είναι ότι η αγάπη δεν έχει πάντα τη μορφή που φανταζόμαστε. Μερικές φορές η αγάπη είναι να κρατάς, μερικές φορές η αγάπη είναι να αντέχεις, μερικές φορές η αγάπη είναι να το παίρνεις μια πολύ δύσκολη απόφαση στη ζωή σου με μοναδικό κριτήριο την ασφάλεια του παιδιού σου.
Νίκη Μπενετάτου (44:38)
Ο Άγγελος δεν είναι μία διάγνωση. Είναι ένας άνθρωπος με τη δική του παρουσία, τη δική του ιστορία, τη δική του θέση στον κόσμο. Και η Μαρία δεν είναι μόνο μια μητέρα που φροντίζει. Είναι μια γυναίκα που ζητά κάτι αυτονόητο. Να υπάρχει μια κοινωνία και μια πολιτεία που να μην αφήνουν αυτά τα παιδιά και αυτούς τους γονείς μόνους.
Maria Kutrubis (44:56)
Ευχαριστούμε από καρδιάς για την αλήθεια σου. Δεν ήταν εύκολη. Και σε ευχαριστούμε που μοιράστηκες.
Μαρία Μάρκου (45:01)
Για μας
είναι εύκολο.
Maria Kutrubis (45:05)
Εντάξει, δεν είναι πάντα. Και για όσα είπες και ξέρουμε για τη δύναμη που χρειάζεται για να ειπωθούν όλα αυτά.
Μαρία Μάρκου (45:11)
Ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (45:12)
Και σε όσους μας ακούτε,
Maria Kutrubis (45:25)
Σωστή ερώτηση και σας περιμένουμε να μας ακολουθήσετε στα social του Perfectly Unboxed και του Κόσμου του Πάρη για και άλλες ιστορίες όπως της Μαρία Μαρία, σε ευχαριστούμε πάρα πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (45:37)
Σας ευχαριστούμε πάρα
πολύ.
Μαρία Μάρκου (45:38)
ευχαριστώ πάρα μα πάρα πολύ. Εύχομαι ο Θεός να σας δίνει χαμόγελα και αγάπη απλόχερη!