Näravårdpodden - en podcast från SKR

”Ett delat ansvar på för många blir ingens ansvar.” Jenny Lindström Beijar, grundare av Ournormal, mamma till två tjejer där en av dem har Downs Syndrom. Ett samtal om att omställning är svårt och nödvändigt. Om att det krävs incitament för att få tryck i förändringsresan. Hon vittnar om att de många kontakterna är en källa till stress. Att ens egna kalender kommer i sista hand. Att det behövs samordning, bättre sätt att se vem som har ansvar och en bättre kommunikation.

What is Näravårdpodden - en podcast från SKR?

Välkommen till Näravårdpodden. I denna serie intervjuas intressanta personer som på olika sätt speglar den förändring som vi arbetar för, mot en nära vård. Vi vill genom de här samtalen fördjupa kunskapen och också visa både på det som fungerar och det som är svårt.

EP65 – Näravårdpodden träffar Jenny Lindström Beijar

PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.

JENNY: ...där jag har ungefär fem kontaktpunkter och då pratar jag alltså skola och socialtjänst och hälso-och sjukvård för lillasyster, så har vi ett fyrtiotal för storasyster...

JENNY: ... ja men man räds kanske det när man inte vet hur det är. Men jag tänker, vi brukar säga att vi har djupare dalar, vi har också högre toppar ibland i vår vardag när man lever så här. Det är ju många saker som är lite mer ickekonventionella och bara underbara…

LISBETH: Idag i Näravårdpodden ska vi träffa Jenny Lindström Beijar som är grundare av Our Normal och vi ska prata om vad som är viktigt för personer och familjer när man har många olika kontakter med vård. Och jag hoppas också att vi ska prata om hur vi kan samverka och samskapa tillsammans med de som behöver vårdens tjänster och hälso-och sjukvården. Så välkommen till Näravårdpodden, Jenny.

JENNY: Tack så mycket.

LISBETH: Och var finns du idag?

JENNY: Idag finns jag i Göteborg, där finns jag allt som oftast eller i alla fall nu i dessa tider. Ja, så det är min hemort.

LISBETH: Det är din hemort. Berätta lite mer om dig själv. Vem är du?

JENNY: Den enkla frågan, vem är det jag. Nej men jag skulle säga att jag är förändringsledare och social entreprenör som gillar att tänka kring nya idéer och försöka hitta liksom kreativiteten i det jag jobbar med. Jag har en bakgrund som civilekonom inom marknadsföring, har jobbat som managementkonsult och med förändringsledning i flera år inom bland annat digitalisering och hållbarhetsområdet. Nu jobbar jag inom VGR med digitalisering också, offentlig vård och egen monitorering. Men det som jag är här och pratar om idag och anledningen att jag gör det jag gör kring Our normal är att jag är mamma till två tjejer. En dotter som är nio år och en dotter som är sju år. Och min nioåring föddes med Downs Syndrom vilket fick mig att starta organisationen Our normal association. Det fick mig att omedelbart blir övertygad om att jag kommer arbeta för frågor relaterade till hennes och deras framtid från och med den dagen, ja, min äldsta dotter då föddes. Och vi kommer ju prata vidare om det här.

LISBETH: Ja men precis. Är det därför du också är i VGR idag, är det för att du också har sökt och intresserat dig för de här vård- och omsorgsfrågorna eller hur kommer det sig att du kombinerar ditt engagemang i Our normal med ditt arbete i VGR?

JENNY: Ja, jag skulle säga mitt engagemang för omställningsfrågor tror jag. Det jag har sett utifrån när jag jobbade som managementkonsult eller förändringsledare så handlar det ju mycket om att ställa om. Jag jobbade inom mediasektorn med digitalisering, det fanns stora behov för ett tiotal år sen att gå från den fysiska till digitaliseringen av media. Och här har jag ju sett de stora behoven inom vård- och hälsosektorn av omställning. Och en del i det var att jag startade Our normal då när min dotter hade blivit lite äldre och det vi kommer ju prata om. Vilka behov jag såg och identifierade där och en annan del är just omställningen inom hälso-och sjukvård är att jag har sett, och kanske också offentlig sektor mycket, som har gjort att jag har dragit mig dit och intresserade mig för de här omställningsfrågorna och se vad vilket sätt man kan bidra.

LISBETH: Ja, men jag tänkte om man stannar där. Det var ju intressant det här med omställningen av mediasektorn, för det får man väl säga att där har det ju också skett en omställning. Verkligen, vad tycker du har varit framgångar och vad är svårt om du bara får betrakta det så där? Och finns det några likheter med att ställa om offentlig sektor och hälso-och sjukvård?

JENNY: Absolut tror jag att det finns flera likheter och man kan ju säga nu precis att omställningen har ju skett. Men det har ju inte på något sätt varit inom mediesektorn och det var ju inte på något sätt enkelt. Och när vi brottades som mest i den omställningen för då ett tiotal år sedan så handlar det mycket om att uppföljningen, det man fortfarande tjänade pengar på var print och det man följs upp på. Så det fanns inte incitament riktigt att gå över till den digitala affären fullt ut. Det var först när det infördes betalmodeller och styrmodeller där man väldigt medvetet styrde mot en hållbar digital affär som det skiftet på riktigt skedde. Och jag tror att vården befinner sig ganska mycket där idag när man tänker på diskussionen kring styrning och det är tillitsbaserad styrning verses att vi har fortfarande väldigt mycket uppföljning på budgetutfall och vad som ses som kanske också framgångsrikt internt. Om man gör ett bra resultat eller inte på sin enhet och så vidare. Så att jag tror att där finns det mycket likheter och jag kan se liknande mönster och man kan väl känna sig lite hoppfullt att vi kommer komma i mål inom vård- och hälsosektorn kring den här förändringen också. Sen är ju jag ödmjuk inför det komplexa system som offentlig vård och hälso-och sjukvård generellt liksom navigerar i. Det gör att det tar lång tid. När förändringen väl sker så är den stor och har stor påverkan. Men det tar lång tid också att genomföra den.

LISBETH: Ja jätteintressant med styrningsperspektivet. Ett annat perspektiv som jag tänker i min förståelsevärld kring mediasektorn, det är ju att det drevs ju också fram tänker jag av en vilja från konsumenterna eller vad man ska säga. Att också få in sin media på nya sätt, gjorde det inte det eller är det någon fördom från mig?

JENNY: Nej, men givetvis var det så. Sen var det ju, det fanns ju inte en betalningsvilja i början så där hade man ju det här dilemmat. Men det fanns ett användartryck från start samtidigt som man behövde då jobba med många fler kanaler. Det gick inte att skifta från print till den digitala, utan man behövde fortfarande ha kvar den väldigt viktiga målgruppen som ville ha sin papperstidning. Och så är det ju fortfarande men ett successivt skifte, när man lägger mer och mer fokus på det digitala. Men det kom ju väldigt kraftfullt skulle jag säga, användartrycket på mediasektorn och samma sak har vi nu, tror jag inom hälso-och sjukvård. För nu har man sina smarta klockor eller appar, alltså vi invånare har idag mycket hälsodata själva och kunskap som man vill bolla med hälso-och sjukvården på ett helt annat sätt än vad det var för bara fem år sedan.

LISBETH: Det ger ju mig hopp om att den kraften verkligen är en så viktig faktor. För att det här ska verkligen ske, att vi ska orka göra omställningen så det tycker jag låter hoppfullt när du säger.

JENNY: Ja, jag känner mig också hoppfull och samtidigt lite uppgiven ibland för att vi kanske måste igenom den här perioden av att det är ganska rörigt en tid innan det landar ner. Och jag menar inte att jag är uppgiven, men det kan vara lite tröttande och det kan vara ganska jobbigt för oss som har väldigt många kontakter inom sjukvården att behöva vara i det där. Då känns det ju bra man kan tänka och tro på att det kommer landa ner eller vad vi ska säga till sist och det kanske är en vision och en ambition som också hälso-och sjukvården behöver kommunicera ut till invånarna ibland när det känns ganska, vad ska jag säga, rörigt då?

LISBETH: Ja intressant, det tänker jag också. Hur berättar vi att det finns hopp på något sätt, att det är på gång en omställning? Jag tänker om vi går tillbaka till ditt startande eller grundande av Our normal, vad kom det sig av och vad är det för någonting?

JENNY: Ja Our normal är framförallt en kontaktsida för familjer med barn med funktionsvariationer. Så vi har en webbplats www.ournormal.org där man kan skapa sin kontaktsida för att komma i kontakt med andra familjer. Helt enkelt för att sänka trösklarna, att hitta ett nätverk och komma i kontakt med andra på ett digitalt sätt, det var ju någonting som jag saknade när jag blev förälder själv. Man kände ju ganska tidigt att man ville ta kontakt med andra, men jag blev också lite varnad faktiskt. Googla inte, den informationen ni hittar där ute kanske inte är aktuell, ta det lite försiktigt med att söka information ungefär. Och det skapade ju en viss typ av rädsla kanske att söka information och då såg jag ett behov av att skapa nån typ av landningsplats för familjer i olika skeden i livet. När man då som förälder får barn med funktionsvariation eller, det kan ju vara vid födseln men det kan ju också vara när barnet är flera år, att man får besked om en diagnos till exempel. Det kan också vara inför att man börjar närma sig skolålder eller förskoleålder, sån här skiften i livet, man ska flytta eller någonting. Man vill börja ta kontakt med andra, så en landningsplats där vi fokuserar på vardagen så som den är i våra familjer var något som jag eftersökte. Sen har det kommit mer med det här, att vi startade det här som en organisation har gjort att vi har kunnat skapa ett nätverk också, bli lite av en samlad röst från våra olika familjer så det är också en del i arbetet.

JENNY: Är det som är det ideell förening med styrelse och hela den strukturen?

JENNY: Ja, vi är en ideell förening med en styrelse och sen så jobbar vi med att man är med på det sättet man vill engagera sig. Det kan vara att engagera sig i sociala medier kring någonting som vi arbetar kring eller frågor vi lyfter just då, eller som sagt genom att skapa sin kontaktsida och ta kontakt med andra familjer. Vi har lite events, de har ju varit digitala då den senaste, det är ju faktiskt snart två år.

LISBETH: Ja.

JENNY: Ja så att vi skapar och på det sättet så är det inte att man behöver bli medlem. Det kan man bli om man vill engagera sig i vår styrelse och på det sättet. Men annars så samarbetar vi med andra medlemsbaserade föreningar också. Det är också viktigt för oss.

LISBETH: Hur många är ni?

JENNY: Ja vi har är ungefär sex hundra familjer som har sån här kontaktprofil och sen så når vi nästan tiotusen per månad i våra kanaler. Och sen är vår styrelse sju föräldrar med olika erfarenheter av barn då med olika typer av funktionsvariationer eller normbrytande funktionsvariationer, kanske jag ska säga för att vara korrekt.

LISBETH: Jag tänker på åter till det här med medielandskapet och vad det ändå har inneburit att kunna samlas på det här sättet. Det kunde man ju inte för ett antal år sedan. De plattformar som finns idag, att kunna mötas också digitalt och skapa kontakter. Vad spelar det för roll och också, varför behövs ni? Ser du någonting som brister, som gör att det behövs eller är det så att det är självklart att man behöver ju faktiskt också möta andra med samma funderingar och tankar och utmaningar och glädjeämnen?

JENNY: Ja att man behöver få träffa andra eller komma i kontakt med andra som delar liknande typer av upplevelser. Det tror jag har hjälpt i alla tider och det är mera formen hur vi kommunicerar och når varandra som har förändrats i och med digitalisering. Så det vi kunde se när vi startade var att det finns väldigt många Facebookgrupper och forum. Men det kräver ju en typ av öppenhet och du kommunicerar ut i en stor grupp. Jag skulle säga att de här forumen betyder och har betytt jättemycket för många familjer. De är oerhört värdefulla, men man kan också förhålla sig på lite olika sätt så vi ville skapa möjlighet att ta kontakt en och en. För vissa saker man vill kunna dela eller prata om kan ju också vara lite känsligare och kanske inte något man vill dela i en stor grupp eller stora forum alla gånger. Så det var ju en typ av tjänst som vi saknade när vi startade den här sidan. Sen vad som är annorlunda, där vi såg ett lite annat fokus. Vårt fokus är familjefokus, för mycket av de forum och organisationer som finns är ju diagnosspecifika idag och det kan bli ett ganska splittrat landskap då. Det finns ganska ovanliga eller sällsynta diagnoser som kan göra att man kan känna sig väldigt, kanske ensam som familj. Det finns bara fem andra i hela världen som har liknande upplevelser som vi, men när vi börjar prata om frågor vi brottas med i samhället, det kan ju vara relaterat till vård och hälso-och sjukvård, men även skola eller fritidsaktiviteter och andra typer av saker. Så kan vi dela väldigt mycket just för att vi har, vi har ett liksom familjesystem som vi agerar inom allihop. Så där ville vi komplettera det som redan finns och görs på det sättet genom att visa att vi är öppna för alla som känner behov av det, av att kunna nå ut till andra och då att man har just erfarenheten av en funktionsvariation i familjen.

LISBETH: Kan du säga att det finns, om man skulle på något sätt sammanfatta erfarenheter av mötet med samhället utifrån att ha en sådan funktionsvariation och hur framförallt då hälso-och sjukvård och omsorg systemet möter upp. Vad är våra styrkor och vars ligger våra svagheter?

JENNY: Men jag tror att många av våra familjer i vårt nätverk skulle säga att kontakten med samhället och alla kontakter vi har inom hälso-och sjukvårdssystemet är en bidragande orsak till stress i vardagen på mycket allvarligt plan faktiskt. Att det är så pass omfattande arbete man behöver lägga ner på att hantera och hålla reda på och möta upp gentemot alla dessa kontakter. En styrka flera gånger är väl precis, kanske i det skedet när man får besked om en diagnos eller du får ett svar just då, nu kan jag inte tala för alla men så är min erfarenhet. Jag vet att många tycker nog att då finns det en liten del av systemet som kickar in. Det hjälper till, det kanske finns en vårdplan eller det finns någonting att förhålla sig till som är systematiserat och bra. Men att det ganska så snart börjar ebba ut i ett sammelsurium av en uppsjö. Så först har man kanske befunnit i ett sökande innan du får reda på något besked. Så finns det en liten fas av en tid när du tror att du kommer in i något, ja en stöttande fas helt enkelt och där möter det upp ganska bra men ganska snabbt blir du lämnad som familj rätt ensam igen att navigera hela den här helheten. Och vi gjorde ju en liten karta. Det finns i en rapport som heter "värde för vem" en liten mappning över olika kontakter och det ser ju väldigt olika ut för olika familjer så klart. Men där kunde jag visa på exemplet att om jag har ungefär fem kontaktpunkter och då pratar jag alltså skola och socialtjänst och hälsosjukvård för lillasyster så har vi ett fyrtiotal för storasyster i vår familj. Och vi hade, jag tror jag räknade till sex olika kontaktsätt, alltså på vilket sätt man kommunicerar och tolv olika platser att vara på. Och då befinner vi oss ändå i en stad som Göteborg, vi behöver inte resa så mycket. Och då ska man försöka dela det på två föräldrar om man vill leva lite jämställt i detta. Det är nästan omöjligt, för då ska man också kunna kommunicera sinsemellan hur man sköter de här kontakterna.

LISBETH: Kan du inte säga någonting, vad kan de där kontakterna bestå av? Så blir det mer begripligt för oss som lyssnar, vad är det för alla kontakter, vad kan det vara?

JENNY: Det kan ju vara på habiliteringen då som vi tillhör, barn och ungdomshabiliteringen. Så har ju vi olika specialister där så det kan vara logoped, det kan vara specialpedagog, arbetsterapeut, sjuksköterska, läkare, psykolog. På skolan, specialpedagog, rektor, resurs, lärare. På socialtjänst handläggare och det kan vara med Försäkringskassan. Det kan vara med avlösarservice. Sen har vi en faktisk avlösare som stöttar oss i hemmet, det är vid enstaka insatser. Det är regionhabilitering för att göra lite mer riktade insatser. Sen är det pedodonti för specialist-munvård. Ja, jag kan rabbla här ganska länge. Ortoped, det är sömnregistrering, jag vet inte vem det var ens en gång som gjorde denna, men det är inom specialistvården. Sen är det även barn och ungdomsmedicin och där vi följer den löpande medicinska. Ett tag var vi lite på BUP..

LISBETH: Ja jag förstår.

JENNY: Och då har vi inte personliga assistans eller skolskjuts till exempel så ett fyrtiotal kontakter, det finns ju de som har det dubbla skulle jag säga. Och då blir ju det här verkligen ett jobb, att hålla ihop alla de här, kommunicera med dessa kontakter och så har man lite känslan att ens egna kalender kommer i sista hand. Man får kallelser till olika saker, olika ställen. Man kan inte liksom rikta på något sätt. Vilka dagar skulle passa i vår familj, för det hade man ju önskat att det fanns något sätt att samla möten och kontakter.

LISBETH: Går det att ha ett heltidsjobb på sidan om? Det låter ju otroligt tufft.

JENNY: Jag vill inte säga att det inte ska gå att ha ett heltidsjobb, för det är nog, det är ju vårt mål som föräldrar att få ihop den här vardagen. Frågan är vad annat man ger avkall på och det blir ofta fritid och sen kanske man letar efter jobb som passar, som ger utrymme för flexibilitet i vardagen. Men det är också det här som skapar stressen så att det är klart att flera blir också sjukskrivna på grund av den situation som råder. Så är det ju, det är ett faktum tyvärr.

LISBETH: Just det. Om du nu, jag tänker du drivs av omställning och jag kan ju tänka vad drivkraften i när du ser och möter både dina familjekollegor runt om i Sverige och så. Om du skulle måla upp den där bilden av hur du tänker att när vi nu har kommit en bit i den här omställningen, hur ser det ut då.

JENNY: Jo men en sak en, organisatorisk utmaning som jag funderar mycket kring, vilket gör att jag tycker vården är särskilt komplex, är ju att det inte finns en riktig, jag upplever inte att vi har den här ansvarskedjan när man har väldigt många kontakter. När vi har en i vår relation till skolan eller till socialtjänsten så finns det något typ av ansvarskedja där vi kan, ja, vi kan utkräva ett ansvar om vi inte tycker det fungerar medans det är lite för enkelt kan jag tycka i vården att skilja ut någon. Det är jättebra personer vi möter. Alla vill väldigt väl, men det hamnar saker mellan stolarna. Det är som att systemet bara drar saker i den riktningen nästan och det är ganska svårt att då utkräva om man kan säga det här ansvaret, om man tycker att det inte är. Så att där hoppas jag att ett tydligare, ja tydliggörande av ansvar och om man lämnar över ansvar, den här hubben, den här enheten, den här organisatoriska ja enheten har ansvar för den här familjen nu pratar vi i familjen, men det här barnet då. Och om det lämnas över till annan skulle jag önska någon typ av färgmarkering i systemet eller något så att man vet. För det blir för lätt att ett väldigt delat ansvar på många blir till sist ingens ansvar och det blir också en frustration hos oss att inte veta vem vi ska ta kontakt med för att få ihop en helhet. Så att en typ av ja bättre, tydliggörande av ansvaret så sätt. Plus att detta möts upp kommunikativt på ett bra sätt. Det är min andra käpphäst kanske.

LISBETH: Ja berätta!

LISBETH: Nej, men som marknadsförare i grunden så är det ju omöjligt att inte tänka på kommunikation och hur saker kommuniceras tänker jag. Det här tycker jag är så spännande i offentlig vård, jag ser att det finns mycket kvar att göra som jag tror skulle underlätta en hel del, och det är att verkligen inte kommunicera rakt inifrån och ut. Att ta nästan interna arbetsnamn och kommunicera de utåt. För då har man ett maktövertagande i kommunikationen som inte är gynnsam. Det skapar frustration och stress hos familjerna som är onödig. Och man vill ju inte ens en gång det för man pratar så mycket om personcentrering och man vill ju sätta patienten i centrum eller användaren i centrum så jag tycker det finns en oerhörd medvetenhet och vilja om att jobba på det andra sättet samtidigt som man inte, man har inte byggt, man har inte satsat på de kompetenserna. Det har ju privata företag som säljer tjänster och gjort egentligen i alla tider höll jag på att säga, jobbat systematiskt med att nå ut med ett kommunikativt tydliggörande.

LISBETH: Jag kan ibland tänka att det här, vi pratar mycket om tillgänglighetsfrågan som viktig för många och då kan jag tänka att jag tror också att där ligger en del av den kommunikativa, vad ska jag säga tillkortakommanden? Att man inte känner att vården är tillgänglig. Man känner att den är stängd, alltså hur vi på något sätt...Det är det här inifrån och ut perspektivet som jag tror speglar sig i det där att man känner att här så ska jag inte riktigt komma till eller jag ska egentligen be om att få komma till. Att det finns någonting i det där som jag tror har mycket med kommunikation och känsla att göra.

JENNY: Ja, jag kan ta exemplet när vi fick första gången en kallelse till pedodontin. Alltså, jag har ju ingen vårdbakgrund. Jag visste inte, då får vi googla och det var ju nästan som att bli lite full i skratt för då hade det börjat komma flera kallelser. Men vi visste ju inte vad det här var, men det är ju egentligen så onödigt att det ska behöva kännas så. För då hamnar man i ett läge där man känner sig lite maktlös och det hade kunnat beskrivas på ett annat sätt. Och jag tycker mig se att det sker lite förändringar i den riktningen och inte minst att man har anammat tjänstedesign så aktivt inom utveckling av hälso-och sjukvård gör ju att man jobbar mycket mer systematiskt tror jag idag med att se på sin verksamhet utifrån. Användarbehoven, men det är ju en väg dit till att det ska bli verkstad också. Och är man inte van vid att jobba med kommunikation på det sättet så blir det snabbt en lösning som kommuniceras inifrån och ut . Jag har ju tagit tidigare exemplet med SIP tycker jag är en sånt som man kan prata om också. För vi är ju typexemplet på en familj och många av våra nätverksfamiljer när man har behov av sammanhållen individuell plan, SIP. Men SIP i sig talar ju inte om någonting om vad det är eller kommunikationen ut är ganska oklar. Jag har varit med i flera dialoger med familjer som vi, som borde vara som given målgrupp för detta, vi vet inte riktigt vad det är. Oj, vad är det, kan man kräva det? Vad betyder det, stavas det med z eller med s? Hur funkar det? Jaha, vad är det. Medans jag tror att när jag hörde inom då, som jag har förmån att göra i andra sammanhang kanske, ifrån offentlig sektor hur man jobbar, man vill ju göra fler SIP men man missar liksom steget i att förstå att det som begrepp är ganska oklart.

LISBETH: Och det präglar säkert också innehållet och förhållningen till denna SIP. Ja, jag måste ta ett personligt exempel. När min mamma blev sjuk så ska vi skriva in, hon skulle läggas in på en enhet och då fick vi sitta och fylla i nåt papper och då var det en av frågorna här önskar du en SIP, med bara förkortning SIP. Och jag vet ju vad SIP är, men dels är det ju otroligt svår fråga att svara på när man kanske är som sämst och ska skrivas in och sen när man inte heller förklarade. Och jag tänker att det är ju det här. Det finns inget ont i det, men det är någonting inifrån och ut. Det är varken läge att svara på frågan då och det går heller inte att svara på en fråga om man inte vet vad är det för någonting? Men det fanns säkert inget ont, eller det finns inget ont i det, det är bara det att vi inte har ändrat perspektiv. Jag tycker jag lärt mig mycket, det du var inne på det här med tjänstedesign, att där får man chansen att agera sig in i ett annat sätt att förstå och tänka. Ibland tänker att vi pratar personcentrering, men det går inte riktigt att få in det i kroppen förrän man känner att man har varit med och upplevt eller sett eller hört den som är i behov av tjänsten att beskriva det, det får man ju chansen mer när man jobbar i en designprocess. Jag tänkte du nämnde rapporten "vad är det för vem" och att du har varit med i det arbetet. Kan du inte berätta bara lite kort om det, vad det är för någonting för alla har inte läst den. Men den går att hitta på SKR:s webbplats ska jag säga nu, så är ni nyfikna ni som lyssnar så gå dit och titta.

JENNY: Ja och det här var ett arbete som drevs av Experiolabs ihop med SKR, för vi var med, så att jag kan nog inte egentligen stå för det arbetet som gjordes runt. Vi var med och blev intervjuade i den just för att få de här användarupplevelserna beskrivna på det sättet som du sa. Och just när det handlade om familjer med barn med funktionsvariationer så var vårt bidrag att beskriva just vår vardag med de här mångfalden av kontakter och hur vi behöver navigera i det här systemet. Så det var på det sättet som vi var med i det. Däremot nu framgent så kommer vi fortsätta vara med i en fortsättning av den, när man ska titta på att hitta uppföljningsindikatorer också kring just Nära vård och se hur vi utifrån våra erfarenheter som vi har kan bidra in i det arbetet. Så jag är som sagt ödmjuk inför komplexiteten som de här omställningsarbetet handlar om, men jag tror att kan vi bidra utifrån användarupplevelsen och beskriva dem och titta på det så hoppas att vi kan komma närmre de enkla lösningarna ibland som kanske ligger där framför oss. Men vi har liksom skapat ett sådant komplext system.

LISBETH: För det var också intressant det du säger, att bara för att vi lever i ett komplext system så får vi inte tro att alla lösningar är komplexa för då kan man ju bli lite matt och tänka att hur ska det här gå? Det kan ju vara som du säger. Det kanske faktiskt inte är så svåra och komplexa lösningar, utan det finns också saker som skulle kunna vara ganska enkelt att ändra när vi börjar tänka och jobba tillsammans med användare. Och jag kan säga om just den här "vad är det för vem" rapporten att det är ju en del av SKR:s stöd i den här omställningen. Att tillsammans med Experiolab och Karlstad och Linköpings universitet arbeta dels i några piloter men också med det här som du berättar om. Att verkligen fundera på vad skapar värde i välfärdens tjänster eller vård och omsorgens tjänster och hur ska vi kunna följa det och mäta det på nya sätt. För jag tycker det är kopplat till det du var inne på från början också Jenny att när ni jobbade på mediesidan så var det ju också uppföljningen och styrningen som behövde ändras så att det är ju inte bara arbetssätten. För att fortsätter vi följa vår verksamhet på det traditionella sättet kommer vi inte att se effekterna heller och då kanske man mattas av i sin tro på att det här ska gå.

JENNY: Ja, men precis verkligen. Och det är ju att se hur allting detta hänger ihop och behöver bli en helhet. Men för den sakens skull inte fastna i det så att vi inte kan bryta ut och jobba med enstaka delar. För det kan jag ibland, ibland återkommer vi till ordet samverkan tycker jag, eller jag hör det många gånger och det är ju ingen som inte vill ha samverkan. Alltså det är ingen motsättning där utan det är huvudrätt någonstans det handlar om som vi måste. Och då handlar det både om att få ihop helheten, det är samverkan i det där stora som uppnås när det går bra, men hur gör vi det och vågar jobba i delarna mot den helheten.

LISBETH: Jag tänker, du har ju då, du finns på VGR, du har Our normal och hela din erfarenhet, din livserfarenhet. Hur ska vi kunna bli bättre på att jobba ihop med användarna? För det här är någonting som jag hör att många av dem som finns nu i Nära vårdomställningen i kommuner och regioner. De vill det här, men man vet inte riktigt hur man ska gå till väga. Det känns stort, det känns svårt, det känns långt bort. Vad tänker du är, har du någon tankar? Något tips kring det?

JENNY: Ja, men just nu så jobbar vi allt mer dedikerat med ett begrepp som heter universell utformning ifrån Our normal association. Där vi bidrar i arbete till både privata företag och i offentliga organisationer i utvecklings- och innovationsprocesser. Eller det kan vara utveckling av ny tjänst eller utveckling av en ny miljö eller en produkt, där jag tror att vi har kommit så pass långt så att användarinvolvering vill och börjar fler och fler kunna arbeta med. Men hur säkerställer man att den användarinvolveringen blir mångfacetterad, att det står för en bredd av perspektiv och erfarenheter? Och här finns det ett ramverk, en process, designprocess kring just universell utformning. Att saker blir universellt utformade betyder att de blir bra för en stor bredd av erfarenheter och olikheter och att man ska börja i den. För jag tror att man nöjer sig ibland kanske lite snabbt med att nu har vi pratat med tio kunder, nu är det behovet mättat, nu vet vi. Men har man verkligen uppsökt olikheter, att man verkligen uppsökt variation i funktionalitet till exempel, aktivt. För jag tror man måste göra det jobbet, det kan vara lite obekvämt eller lite jobbigt kanske en del tycker eller vet inte hur dom ska göra. Där hoppas vi kunna vara en partner att stötta upp att man kan komma till oss så att vi kan prata med vårt nätverk eller få input ifrån dem. Så vi har gjort en del arbeten och jobbar på att systematisera detta mer så att vi kan stötta upp i det. Men jag tror att den processen får man inte hoppa eller gå för snabbt fram. Bara för att man har initierat användarinvolvering så räcker det inte att prata med grannen och sen gå vidare och sen... Utan att vända och vrida på det rätt kraftigt.

LISBETH: Har du någon erfarenhet av arbetssätt där man själv också, jag tänker för att ändra det här perspektivet inifrån och ut till utifrån och in, att man själv också får uppleva tjänsten. För jag kan tänka att det kan vara en väldigt stor ahaupplevelse. Det lilla enkla att själv försöka kontakta den verksamhet som man på vardagen sitter på insidan hos och se hur var den upplevelsen. Förstår du, att man lite grann gör samma resa som användaren, lite grann går i användarens skor. Har du någon erfarenhet av sådana arbetssätt?

JENNY: Ja, jag tror att de är väldigt nyttiga. Sen kan de också... jag har upplevt ibland att de kan bli lite konstlade eller vad man ska säga så att det är ju ganska...Och kanske, och det här är ju intressant nu i dessa tider, hur vi gör det som jag upplevt tidigare fysiskt. Det var faktiskt när jag jobbade som konsult och då var det ett uppdrag inom privat vård. När en ledningsgrupp fick själva uppleva att vara i en dialysmottagning. De jobbade ju inom dialysvård och att själva göra ett besök fysiskt. Men jag tänker så här, hur kan vi uppleva det här, den här känslan av stress i vardagen och många kontakter och när man gör den på distans så här, det har jag inte knäckt ännu, men det kanske vi ska klura på, inser jag. Hur kan de få uppleva det att utan att vi bara återberättar det, utan man får uppleva det inifrån. Det hade kanske varit en... Men det finns också sådana här digitala verktyg, till exempel om hur man upplever en webbplats, när vi pratar digital tillgänglighet som har tagits fram. Där man kan få testa på hur det är att uppleva den här sidan om man har kognitiva utmaningar eller dyslexi till exempel, så att det finns ju en del sådana här verktyg som har skapats som kan komma till användning.

LISBETH: Det är klart man vill ju inte heller förenkla så vi bara kan uppleva det som blir på något sätt de här enkla processerna, utan det som är det riktigt utmanande. Det du säger det här vardagspusslet och hur ska man kunna uppleva det och samtidigt finns det ju någonting starkt i att få in det där i maggropen? Att nej, men det var faktiskt ganska svårt att tränga igenom och komma fram till den där mottagningen, om man inte hade precis tur att ringa på rätt tidsintervall eller vad det nu kan vara. Det kan ju vara något helt annat också, men så det bor mycket i det där. Att försöka lära sig förstå någonting från det andra perspektivet.

JENNY: Och sen skulle man ju vilja få alla att uppleva vår vardag när den är härlig och fin också tänker jag. Men ibland blir det, ibland kan det bli mycket, det är många utmanande saker och problem. Ja, man kan problematisera kring det och det måste vi göra för att få till en förändring. Men det är också viktigt, jag vill ha det som ett medskick ändå att vi har också så många fantastiska stunder som jag tror många kan vara ja, men man räds kanske det när man inte vet hur det är. Men jag tänker, vi brukar säga vi har djupare dalar, men vi också högre toppar ibland i vår vardag när man lever så här, det är ju många saker som är lite mer icke-konventionella och bara underbara.

LISBETH: Ja så viktigt att du säger, tack så mycket så klart. Jag tänkte Jenny, finns det saker som du skulle vilja att vi tar upp i det här avsnittet som vi inte har varit inne och pratat om?

JENNY: Oj det, det här berör ju ämnen som man kan prata om, och jag kan prata om dem länge och det engagerar på så många sätt. Men jag tror att vi har hunnit beröra många av dom saker som jag tycker att jag har velat, ja väcka tankar kring inom de som kanske nås av den här podden. Ja, ibland kan man ju skicka med förslag och idéer och tankar man sitter kring. Men om jag kan ta ett exempel, så jag vet att SIP och jag vet att patientkontrakt är också ett sånt hett begrepp just nu. Och sen så tänker jag utifrån vårt perspektiv och skulle någonting motsvarande min hälsoplan eller någonting sådant. Det tycker jag är det enkla begreppet, en SIP eller patientkontrakt som rent ifrån ett familjeperspektiv, förälder, så resonerar inte det med mig. Det kommer inte mig nära. Men skulle någon sätta sig ner med mig och säga, nu gör vi alltså min dotters då hälsoplan och vi följer upp den här två gånger per år. Det är något som jag tänker ja, men ja, så här jobbar vi. Då börjar man komma nära varandra och de utgår ifrån mitt perspektiv. Men jag ska sitta med någon och fylla i en SIP eller patientkontrakt så känner jag att de har på något sätt ett övertag.

LISBETH: Låt oss kalla det, för jag tänker ur mitt perspektiv precis det som jag tänker att vi vill åt, även om nu namnet patientkontrakt så är ju det här vända-perspektivet och min hälsoplan. Så låt oss kalla det då också, så inte namnet stör för det. Jag tror ändå att det kunde vara ett verktyg, precis att vända det här perspektivet som du är inne på och tänk att få den där hälsoplanen. Både för din dotter men också för många andra med andra behov. Och känna att man har också har ett ägandeskap i den, att inte någon annan äger den.

JENNY: För då känner man sig inte heller som fången i ett system. Det kan bli lite uppgivet i den känslan utan att man... Sen handlar det om att det verkligen blir aktivitet och verkstad av detta och det finns mycket att prata om. Det är så många olika erfarenheter på olika sätt, men ja, jag är mån om att börja komma nära det här perspektivskiftet så att man kan också ta kontroll över sin egna situation lite mer än hur vi upplever det idag.

LISBETH: Just det, för det handlar ju någonstans om att hälsa är ju också att kunna ha kontroll, hälsa för en familj och självständigheten som jag ibland tror kan väcka oro. För då tänker man att i självständigheten bor också utelämnandet. Men jag tänker att det är mer makten över att kunna få leva ett så bra liv som möjligt med det stöd som man kan få från det offentliga då eller från vård och omsorg.

JENNY: Ja, för jag tycker vi har upplevt det där lite hela spektrumet från att komma till som jag sa, det känns som att man är lite bortdribblad, vi vet inte vad det här handlar om till att nästan mötas av ett vitt papper: För jag tror personcentrering fick ibland sånt genomslag att en del känner sig lite rädd att komma och rekommendera någonting överhuvudtaget till oss och det jag förväntar mig är någonstans mitt emellan. Det finns en grundplan och en idé och en kompetens här. Men vi ska anpassa den och tillsammans arbeta fram det bästa ja, men jag tycker det har rört sig i lite ytterligheter av det vi har mött hittills. Men det kanske är den här omställningen som pågår just nu när?

LISBETH: Men intressant också precis, den där sökandet någonstans kanske måste vara i omställningsbasen. Jag tycker det var jättejättespännande att få prata med dig och jag tänker att vi får säkert chans att prata på många olika platser tillsammans framåt. Jag skulle vilja avsluta med att ställa den här frågan om vad nära är för dig?

JENNY: Nära för mig. Det är enkelt och okomplicerat. Och det är betydelsefullt. Och det är någonting man värnar.

LISBETH: Tack Jenny för att du ville vara med i den här podden.

JENNY: Tack så jättemycket för att jag fick komma.