Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:00)
Καλώς ήρθατε σε ακόμα ένα επεισόδιο του Perfectly Unboxed. Σήμερα έχουμε τη δεύτερη έκπληξη, το δεύτερο birthday edition της Μαρίας Κουτρουμπή. Καλώς ήρθες Μαρία. Λοιπόν πριν ξεκινήσουμε, έχω κι εγώ να πω γιατί το προηγούμενο επεισόδιο η Μαρία μίλησε για την γνωριμία μας αλλά εγώ σήμερα θα σας πάω ένα βήμα μετά.
και θα πω πώς συνεχίστηκε αυτή η γνωριμία. Λοιπόν, με τη Μαρία, αφού γνωριστήκαμε σε εκείνη την πρώτη ομιλία, συνεχίσαμε και κάναμε μετά κάποια συνεργασία με σεμινάρια μέσα από τον Κόσμο του Πάρη, το οποίο αποφάσισα να παρακολουθήσω και ως δράση, και ως Κόσμος του Πάρη, αλλά και ως Νίκη. Η αλήθεια είναι ότι η Μαρία, έχεις έναν μοναδικό τρόπο, Μαρία, να μιλάς και να βλέπεις τη ζωή, γιατί απλά...
Στα σεμινάρια δεν λες απλά τι πρέπει να κάνουμε, αλλά μας κάνεις να σταθούμε, να δούμε και να νιώσουμε και μάλιστα να μετακινηθούμε και λίγο από τη θέση μας. Και έτσι την επόμενη χρονιά, όταν έκανε το δικό της σεμινάριο, ένα σεμινάριο αυτοβελτίωσης, αποφάσισα εκεί πλέον να το παρακολουθήσω ως Νίκη. Και μπορώ να πω ότι αυτό ήταν το σημείο που με άλλαξε. Όχι γιατί...
Ανακάλυψα κάτι καινούριο νομίζω για εμένα, αλλά γιατί με έμαθες να αγαπώ αυτό που ήδη είμαι και τα κομμάτια μου. Οπότε, όταν μου έκανες την πρόταση να συνεργαστούμε στο Perfectly Unboxed, που ακόμα τότε δεν είχε όνομα, μπορώ να πω ότι ήταν ένα ήχηρο ναι. Και χαίρομαι πάρα πολύ που μπορώ και εγώ να σε αποκαλώ, φίλη μου. Και δεν είσαι μόνο και συνεργάτης και φίλη.
και ταιριάζουμε πάρα πολύ νομίζω στον τρόπο που βλέπουμε τη ζωή. Και γενικά αυτό μας έχει ενώσει πάρα πολύ και θεωρώ ότι είσαι ένας άνθρωπος που προσεγγίζει τη ζωή με ένα μοναδικό τρόπο, με θετικότητα, με καλωσύνη και με βαθιά αποδοχή. Είσαι από τους ανθρώπους που θεωρώ με επαναφέρουνε όταν εγώ φεύγω.
γιατί πολλές φορές έχω ένα πιο αυστηρό και πιο επικριτικό τρόπο, πολλές φορές και με τον ίδιο τον εαυτό μου. Και έχεις ένα μοναδικό τρόπο να με επαναφέρεις. Ναι. Έχεις... και με τον εαυτό μου. Έχεις όμως ένα μοναδικό τρόπο πραγματικά να με επαναφέρεις. Και σε ευχαριστώ πάρα πολύ γι' αυτό. Και είμαι πάρα πολύ χαρούμενη για τη συνεργασία μας.
Maria Kutrubis (02:20)
τις πιο πολλές φορές με τον εαυτό σου και λίγο ακόμα.
Νίκη μου, Εγώ θα πω ότι για τα σεμινάρια τώρα, κατάρχην σε ευχαριστώ πολύ. Δεν έχω tissue καθόλου, αλλά συγκινούμε. Με σένα, γενικά, εμείς έχουμε μία διαδρομή συγκίνησης, μία με την άλλη. Γράφουμε πράγματα, διαβάζουμε, στέλνουμε μηνύματα πω πω συγκινήθηκα. κάτι αγγίζει μία στην άλλη. Όσο αφορά τα σεμινάρια, ήσουν έτοιμοι. Ας το πούμε έτσι και να τα αφήσουμε εκεί. Όταν η ψυχή είναι έτοιμη, είναι έτοιμη. Τώρα, όσο αφορά το Perfectly Unboxed, κι εγώ θα ήθε
Νίκη Μπενετάτου (02:47)
Μην!
Έχει σκέση.
Maria Kutrubis (03:05)
Το Perfectly Unboxed γεννήθηκε τον Αύγουστο τώρα που μας πέρασε. Το 25 μία δύσκολη χρονιά για μένα, γιατί ο πατέρας μου είχε διαγνωστεί με καρκίνο και τον χάσαμε το Σεπτέμβριο. Και τον Αύγουστο είχαμε πει με τη Νίκη να βρεθούμε στο κέντρο και ήταν και η Ντίμη μαζί μας και λέμε έτσι, casually, ρε Νίκη, δεν κάνουμε ένα podcast. Και έμεινε εκεί. Αύγουστο, όσο ο μπαμπάς δεν ήταν καλά, Σεπτέμβριο όσο ο μπαμπάς φεύγει.
τα διαδικαστικά όλα, πολύ δύσκολο, πολύ δύσκολο. Η Νίκη ξέρεις παράλληλα ήξερε τη διαδρομή όλη με το μπαμπά και με το καρκίνο. Και Νοέμβριο με παίρνει τηλέφωνο και μου λέει, ξεκινάμε. Μου λέει 3 Δεκεμβρίου είναι η Παγκόσμη Μέρα Αναπηρίας, κάνουμε το πρώτο μας επεισόδιο. Τι, της λέω, τι?
Και μου λέει, ναι Μαρία τελείωσε. Μου λέει ας αρχίσουμε να σκεφτόμαστε να κάνουμε brainstorm ονόματα και θα το κάνουμε τα social media και αυτά. Της λέω, Νίκη δεν είμαι στα πολύ καλά, έχω το πένθος του μπαμπά, δεν ξέρω αν θα κάνω ομάδες φέτος, έχω μία λύπη. Μου λέει, άστα αυτά μου λέει. Ο μπαμπάς έφυγε, τον φροντίσατε. Εντάξει Μαρία, η ζωή συνεχίζεται.
και μου κάνει ένα ξύπνημα. Όπως λέει εκείνη ότι την έφερα κάπου. Ήταν ένα, okay, go, προχώρα. Μπροστά σε έχω. Ένα τέτοιο αισθάνθηκα. Και από την επόμενη μέρα, εννοείται, ξεκίνησε μια καταίγιδα να μαθαίνουμε για όλα αυτά που ετοιμάζαμε για να κάνουμε launch στις 3 Δεκεμβρίου. Άρα, όσο εσύ θεωρείς εμένα ότι σε βοήθησα σε κάτι...
Είμαι αμοιβαίο!
Νίκη Μπενετάτου (04:43)
Είναι αμοιβαίο. Έτσι νομίζω. Είναι αμοιβαίο και γι' αυτό μας αρέσει πάρα πολύ και γι' αυτό το αγαπάμε και τόσο πολύ. Είναι πολύ ωραίο που το αγαπάμε.
Maria Kutrubis (04:50)
Ναι. Και ο
λόγος που συγκινούμε είναι γιατί ήταν δύσκολη η φάση μου τότε. Άρα με το podcast τη Νίκη, με έβγαλε από αυτό. Δηλαδή, έφυγε από ότι λείπει, έχασα το μπαμπά, ο μπαμπάς συμβόλιζε πολλά πράγματα για μένα και μπήκε στο ότι πάμε να δημιουργήσουμε κάτι. Έφυγα από την απώλεια και μπήκα πάλι στη δημιουργία. Και γι' αυτό θα σου είμαι ευγνώμων
Νίκη Μπενετάτου (05:11)
Επειδή είναι και ένας τρόπος με το
οποίο εγώ περνάω τη λύπη συνήθως, προσπάθησα να το μεταδώσω.
Maria Kutrubis (05:20)
το έκανες με μεγάλη αποτελεσματικότητα. Γιατί μετά από εκείνη την ημέρα ήταν ένας καταιγισμός κάθε μέρα μηνύματα, κάνουμε αυτό, θα κάνουμε αυτό, τι θα κάνω. Όχι δεν είχα καθόλου. Καθόλου. Καθόλου. Καθόλου Καθόλου ομολογώ. Και αυτό είναι το story του Perfectly Unboxed.
Νίκη Μπενετάτου (05:29)
Δεν είχες χώρο να σκεφτείς κάτι άλλο. Ακριβώς. Λοιπόν, πάρα πολύ ωραία. Να ξεκινήσουμε.
Και για να σε γνωρίσουν και οι ακροατές μας, ποια είναι η Μαρία.
Maria Kutrubis (05:45)
Ποιά είναι η Μαρία του τώρα που μέχρι να το δείτε το επεισόδιο θα γίνομαι 50 χρονών.
Η Μαρία είναι μαμά θα πω το βασικό, χαρακτηριστικό όπως απαντάνε όλες οι μαμάδες Είμαι μια γυναίκα που έχω τέσσερα παιδιά Είμαι χωρισμένη τα τελευταία 9-10 χρόνια Έχω δύο set διδύμων. Τα πρώτα μου δύο είναι η Νικόλ και ο Γιώργος και τα δεύτερα δύο ο Δημήτρης και η Ειρήνη Στα πρώτα μου δύο είναι ο Γιώργος που είναι το παιδί μου με αναπηρία έχει αυτό το σπάνιο γενετικό σύνδρομο που λέγεται Prader Willi. Σαν άνθρωπος είμαι ένας άνθρωπος που αγαπάω πάρα πολύ την εξέλιξη
να μαθαίνω καινούργια πράγματα, μ' αρέσει πολύ η αυτογνωσία, πιο πολύ για να την εφαρμόζω σε μένα, δηλαδή να γνωρίζω κομμάτια του εαυτού μου που δεν είχα καμία επαφή στο παρελθόν και από τη στιγμή που νιώθω εγώ το πόσο με έχει βοηθήσει και με έχει δυναμώσει θέλω πάρα πολύ να μπορώ να το προσφέρω και σε και άλλους ανθρώπους. Είμαι παιδαγωγός της Μεθόδο Κουμών.
Μαζί με την αδελφή μου την Αφροδίτη έχουμε ένα κέντρο μάθεσης Kumon στη Βάρη. Το Kumon είναι κάτι άλλο που αγαπάω πάρα πολύ και λίγο πολύ αυτή είμαι σαν άνθρωπος. Αυτές μάλλον είναι οι δράσεις μου.
Νίκη Μπενετάτου (06:57)
Και ποια είναι η πιο ήσυχη δύναμη σου, αυτό που δεν φαίνεται αλλά που σε κρατάει.
Maria Kutrubis (07:04)
και υπομονή.
Η υπομονή, το πρώτο που βγαίνει, που με βοήθησε με το μεγάλωμα των παιδιών, και το δεύτερο είναι ότι το μυαλό μου και η σκέψη μου πάνε απευθείας ο θετικό. είναι σαν να μην είναι προγραμματισμένος ο εγκέφαλος να βλέπει αρνητικά και α βλέπει τη σκοτεινή πλευρά, δηλαδή μπορώ από οποιαδήποτε κατάσταση να δω το φως.
Νίκη Μπενετάτου (07:27)
Αυτό το έχεις πολύ. Και ποιο κομμάτι σου χρειάστηκε να δουλέψεις πιο πολύ για να φτάσεις εδώ που είσαι σήμερα.
Maria Kutrubis (07:37)
Το ότι είμαι ισχυρογνώμων, πεισματάρα πολύ, με αρνητικό πρόσιμο, ξεροκέφαλη, όλα τα καλά. Τώρα τα έχω σε ρύθμιση, θα βγούνε αλλά ψηλορυθμίζονται, αλλά εντάξει, κι εγωίστρια θα έλεγα, ναι, ναι, έχω, έχω, έχω δουλέψει πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (07:45)
Δεν το βγάζεις εύκολα.
Αυτά
τα χαρακτηριστικά τα έχουμε όλοι, Μαρία, νομίζω. Και απλά μαθαίνουμε να τα... Αυτό που λες, μαθαίνουμε να τα ελέγχουμε, να τα βάζουμε σε κουτάκια. Ναι, με την ωριμότητα.
Maria Kutrubis (07:59)
Με την ωριμότητα
με την ωριμότητα
τα βλέπουμε καλύτερα, πριν τα εκδηλώσουμε.
Νίκη Μπενετάτου (08:12)
Τώρα θέλω να πας πίσω. Στη στιγμή που η διάγνωση μπήκε στη ζωή σου, τι σας είπαν τότε και τι ήταν αυτό που θυμάσαι πιο έντονα από εκείνη τη μέρα.
Maria Kutrubis (08:25)
Ωραία. Είμαστε από τις τυχερές οικογένειες που τη διάγνωση τη πήραμε στο πρώτο μήνα.
Ο Γιώργος μου τώρα ειναι 26 ετών. Τον Αυγουστο του 2000 γεννήθηκαν τα πρώτα μου δίδυμα. Ήταν πρόωρα, γεννήθηκαν στις 33 εβδομάδες. στο μαιευτήριο με καισαρική γέννησα, ο Γιώργος πολύ υποτονικός μπήκε εντατική θερμοκοιτίδα, 1.900 γεννήθηκε και η Νικολίτσα μπήκε απλή. Εκείνη τη στιγμή φάνηκαν.
Γεννήθηκε ένα τυπικό υγιές παιδί που κάλυψε αυτά που κάνουν checklist εκείνη τη στιγμή Apgar νομίζω, , Και ο Γεωργάκος όχι, δεν το κάλυψε. Αλλά εκείνη τη στιγμή ήμουν 24 χρονών παιδιά. Δηλαδή γέννησα 2 παιδιά, είσα που μου τα βαλάν πάνω μου, τα πήραν μετά, θερμοκοιτήδες. Εγώ πήγα στο δωμάτιο...
Αυτό θυμάμαι πολύ έντονα. Δεν είχα κάτι να συγκρίνω Ήταν όλα new data, όλα, καινούργιες καταγραφές. Ο γιατρός άρχισε να ανεβαίνει πάνω. Εγώ έπαθα μία αιμορραγία που και πάλι δεν ήμουν εστιασμένη στα παιδιά. Άρα για τις επόμενες 3-4 μέρες τα παιδιά ήταν θερμοκοιτίδα. Έκανα 2 μέρες να τα δω τα παιδιά, να σηκωθώ από το κρεβάτι.
Μετά λίγο-λίγο είδα την Νικόλ στην απλή θερμοκητήδα. Η Νικολίτσα ήρθε σπίτι στις 5 μέρες. Ο Γιωργάκος έμεινε ένα μήνα μέσα. άρα είχα να φέρω τη Νίκολ σπίτι και να πηγαίνω κάθε μέρα στο μαιευτήριο για να βλέπω τον Γιώργο που ήταν στην εντατική που στην ουσία δεν μπορούσα να τον πάρω αγκαλιά δεν μπορούσα να τον ακουμπήσω, είχαν μόνο αυτό που βάζεις το γάντι μέσα και τον ακουμπάς λιγάκι. ε μετά ξεκίνησαν οι εξετάσεις. ήρθαν νευρολόγοι, παιδίατροι, κάναν καρυότυπο ό,τι μπορούσαν να κάνουν δεν είχαν ιδέα γιατί είχε υποτονία.
Ήταν να
Είχε την υποτονία, είχε κρυψορχία και γενικά απλώς ήταν ένα μωρό που μόνο κοιμόταν. Δεν έκλαιγε δεν είχε φωνή, δεν θήλαζε. Άρα οι γιατροί ψάχναν την αλήθεια είναι. Και θυμάμαι, δεν θα ξεχάσω ποτέ να είναι καλά, είμαι ευγνώμων, θα πω το όνομά της γιατί το λέω με θετικό. Στη μία επίσκεψή μου στο Μαιυτήριο
ήταν η κυρία Σκουτέλη, Ελένη Σκουτέλη. Και εκεί που ήμουν εγώ και κοίταγα την τζαμαρία έτσι, έρχεται δίπλα μου, δεν ήξερα ότι ήταν η Νευρολόγος, ήρθε να μου συστηθεί, μου λέει hi, λέει χαίρω πολύ, μου λέει είμαι η Ελένη Σκουτέλη, είμαι παιδό νευρολόγος. να σε ρωτήσω κάτι μου κάνει. Ποιος έχει κόκκινα μαλλιά στην οικογένεια, γιατί ήταν ξανθός ο Γιώργος, γεννήθηκε με κόκκινα μαλλιά. Λέω ο πατέρας μου και οι αδερφή μου, οκ.
Παρένθεση, όσο τώρα τη θαυμάζω αυτη τη γυναίκα και την αγάπησα γιατί με βοήθησε πολύ. εκείνη τη στιγμή που μου το είπε αισθάνθηκα το αίμα μου να ανεβαίνει και λέω τι μου λέει; τι βλακείες λέει; ότι το παιδί μπορεί να έχει, δεν είχα ιδέα τι είναι το Prader-Willi, «σύνδρομο» άκουσα μόνο. και θυμάμαι σοκαρίστηκα! είχα πολύ έντονα συναισθήματα εκείνη τη στιγμή και όχι θετικά.
Νίκη Μπενετάτου (11:21)
Ναι, ναι.
Maria Kutrubis (11:31)
Δεν είχα ιδέα. Κι από άγνοια και από φόβο. Φόβο, βασικά. Πάω σπίτι εκείνο το βράδυ, θυμάμαι... Search. Σύνδρομο. Ναι, ναι. Το πρώτο βράδυ. Ό,τι θυμόμουν. Δηλαδή πώς μου το είχε πει, Prader-Willi. Το ψάχνω Ελληνικά. Prader-Willi syndrome ψάχνω, θυμάμαι. Και μου έβγαλε τώρα το 2000, ε.
Νίκη Μπενετάτου (11:40)
όλοι τελικά στο internet.
Maria Kutrubis (11:54)
Ό,τι η βιβλιογραφία υπήρχε από τα 90's, από τα 80's, και ήτανε εντάξει τα παλιά cases από παιδιά με Prader Willi που δεν ήταν τόσο θετικές και παθαίνω εννοείται ένα shock.
Νίκη Μπενετάτου (12:09)
Επειδή είπες για το κόκκινο μαλλί, είναι χαρακτηριστικό. Είναι.
Maria Kutrubis (12:14)
Ναι, έχουνε λιγότερη
μελανίνη.
Νίκη Μπενετάτου (12:22)
Να, να, να.
Maria Kutrubis (12:22)
Ναι,
ναι. Είναι πιο ξανθά παιδιά από ό,τι είναι τα υπόλοιπα. Γιατί είχε δει την Νικόλ που είναι καστανή σαν και μένα και ο Γιωργάκος ήτανε κατάλευκος με very blonde κόκκινο ginger hair. Να πω μόνο ότι η Σκουτέλη μετά την επόμενη μέρα όταν πήγα μου λέει θέλω να κάνουμε γενετικό έλεγχο σε σένα στον μπαμπά και στο Γιώργο. Τα αποτελέσματα θα τα έχουμε, λέει, σε 6 εβδομάδες.
Τον κρατάμε εδώ μέχρι να αρχίσει λίγο να ρουφάει, να αυξηθεί το βάρος του πάνω από δύο κιλά, κάτω από δύο κιλά δεν μπορούμε να στον δώσουμε. Και αυτός ήταν ο λόγος που μείναμε μέσα ένα μήνα. Να κάνω μια παρένθεση. Η κυρία Σκουτέλη είχε γυρίσει από Βοστώνη τότε. και είχε cases παιδιά με πράντερ. Γι' αυτό και γνώρισε.
Νίκη Μπενετάτου (13:06)
ποτέ
υποψιασμένη!
Maria Kutrubis (13:08)
Για αυτό το είπε η γυναίκα γιατί το Prader Willi σαν σύνδρομο είναι ένας στα 15.000 παιδιά. Άρα δεν ήταν κάτι που ήταν κοινό για να το αναφέρει η γυναίκα. Ήξερε όσο και να με δυσκόλεψε. Εντάξει. Μετά από εκεί πέρα ήταν ότι μπορεί να είναι αυτό.
Η Νικολίτσα στο σπίτι ήταν η αδελφή μου από την Αμερική, Kathy τότε που τη φρόντιζε όσο εγώ έλειπα και οι γιαγιάδες εννοείτε ερχόντουσαν να βοηθήσουν και ήταν κάθε μέρα ο Γιώργος. Δηλαδή ο στόχος τότε ήταν ένας να μπορέσει ο Γιώργος να ρουφήξει λίγο για να έρθει σπίτι. That's it.
Όχι, τη διάγνωση την πήραμε έξι Οκτωβρίου δηλαδή από το Παίδων είχαμε πάει, μας κάλεσαν στο Χωρέμειο στο τμήμα Γενετικής και μας είπαν ότι βγήκε και θετική για σύνδρομο Prader-Willi. Δεν μας είπαν τίποτα άλλο, θυμάμαι είχαμε πάει... Ναι, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (13:57)
That's it? Ναι.
Maria Kutrubis (14:00)
That's it. Δεν ρώτησα και τίποτα ομολογώ. Δεν ρωτήσαμε, γιατί με τον πρώην συζηγό μου είχαμε πάει, δεν ρωτήσαμε τίποτα. Απλώς πήραμε το χαρτάκι, μπήκαμε στο αυτοκίνητο στην απόλυτη σιγή και πήγαμε σπίτι. That's it. Δεν ξέραμε. Δηλαδή, είναι το σόκ οτι έχεις αυτό. Για μένα ήταν ανακούφιση ομολογώ.
Ήταν ανακούφιση γιατί ήξερα και επειδή είμαι και ένα άτομο αν κάτι χρειάζεται να το κάνω θα μπει ένα πλάνο δράσης όσο δύσκολο και να είναι, ήταν ότι εντάξει τουλάχιστον τώρα μπορώ να τον πάρω σπίτι, έχουμε αυτή τη διάγνωση και πάμε. Ό,τι και να είναι.
Νίκη Μπενετάτου (14:36)
και θα δούμε τι θα κάνεις από εδώ και πέρα. Τι θα κάνουμε.
Maria Kutrubis (14:38)
Αυτό νομίζω μπήκε. Αλλά εννοείται ήταν το σόκ που το νιώσαμε και η λύπη θυμάμαι. Θυμάμαι μπήκα στο αυτοκίνητο απλώς κοίταγα έξω στο παράθυρο και απλώς έκλαιγα. Τώρα μετά από 25 χρόνια, αν με ρωτήσει γιατί έκλαιγα. Έκλαιγα γιατί ήμουν 24 και ήμουν YOLO. Δηλαδή το μυαλό ήταν, ξέρεις, είσαι παντρεμένη, τι θα είναι η ζωή, τα παιδιά θα τα ντύνεις με ροζ φιογκάκια και γαλάζια πουκαμισάκια!
Νίκη Μπενετάτου (15:02)
Αυτό
που λέμε καταρέει μια εικόνα.
Τη στιγμή της διάγνωσης τι θεωρείς κατέρευσε πρώτα σε σένα, ο έλεγχος, η βεβαιότητα ή η εικόνα του μέλλοντος.
Maria Kutrubis (15:19)
νομίζω ότι το μέλλον θα ήταν ρόδινο και ότι τώρα θα ήταν δύσκολο με τη διάγνωση. Και ομολογώ ένα μεγάλο κομμάτι μου το αν θα ήμουν αρκετή για να μεγαλώσω ένα παιδί με αναπηρία. Που τότε δεν πήγε το μυαλό μου ένα παιδί με αναπηρία. Πήγε ένα παιδί με σύνδρομο και που θα κατέλεγε σαν τις εικόνες που είχα δει στο internet. Αυτό ήταν στο μυαλό μου τότε. Αυτό ήταν. Δηλαδή εγώ θα μπορώ να είμαι η μαμά μου.
Νίκη Μπενετάτου (15:45)
Γιατί παλιά είχαν αυτές οι εικόνες.
Είχαμε τις εικόνες της παλιά, είχαν εικόνες δύσκολες. Όταν ακούγαμε αναπηρία, σύνδρομο, νοητική, οι εικόνες ήταν παιδιά κλεισμένα, παιδιά δύσκολα, παιδιά χωρίς επικοινωνία. Οπότε αυτή η εικόνα νομίζω μας στιγμάτησε.
Maria Kutrubis (16:03)
για το δικό μας σύνδρομο
παιδιά πολύ παχιά με βαριά νοητική στέρηση ενώ το σύνδρομο δεν χαρακτηρίζεται για βαριά, έχει ήπια αλλά το τότε...
ήτανε πιο βαριά γιατί όσο πιο αργά θεωρώ πάρεις τη διάγνωση, τόσο πιο έχεις καθυστερήσει στο να προσφέρεις πρώιμη παρέμβαση στο παιδί. Γι' αυτό λέω ήμουν από τις τυχερές είμασταν από τις τυχερές οικογένειες που στο πρώτο μήνα πήραμε τη διάγνωση. Πολύ τυχεροί! Για τότε, για το 2000. Γιατί τώρα σίγουρα, εννοείται, είναι πολύ πιο ενημερωμενοι οι γιατροί.
Νίκη Μπενετάτου (16:36)
Έχουν αλλάξει.
Και τι φοβήθηκες περισσότερο ότι δεν θα υπάρξει ποτέ.
Maria Kutrubis (16:43)
Δεν θα υπάρχει ανεμελιά. Δηλαδή, δεν θα υπάρχει το... Εντάξει, όλα καλά. Θα υπάρχει συνεχώς και ξέρωντας τον εαυτό μου εγώ, η εγρήγορση το να βρω λύσεις, Και αυτό είναι ένα μειονέκτημα γιατί δεν ξεκουράζεται ποτέ το μυαλό. Εσύ είπε, έχεις το μάτι συνεχώς επικεντρωμένο στο Πάρη, Εμένα είναι η σκέψη να λύσω το επόμενο πρόβλημα που ούτε καν το έχω δει. Άρα, στην ουσία...
Αρα στην ουσία μπαίνω να σκεφτώ, να λύσω τα επόμενα 30 προβλήματα που ίσως έχω προβλέψει που αυτό είναι κάψιμο. Κάψιμο. Τότε το είχα πολύ έντονο αυτό. Ήτανε burn.
Νίκη Μπενετάτου (17:22)
Και οι επόμενες μέρες, τι θυμάσαι, τι σε δυσκόλεψε περισσότερο για να διαχειριστείς από τη στιγμή που ήρθε ο Γιώργος στο σπίτι.
Maria Kutrubis (17:30)
το να φάει, θυμάμαι.
Θυμάμαι έκανα διάφορα κόλπα, αυτό ήταν το μόνο. Ήρθα με το άγχος, τον άφησαν δύο κιλά είχε φτάσει, 1.900 γεννήθηκε, πήγε ένα τετρακόσο το πρώτο μήνα, έχασε και μετά ήταν να χτίσουμε αυτά τα 500 γραμμάρια, 600 γραμμάρια και να έρθει σπίτι. Να φάει. Τότε ήταν μόνο να περάσω λίγο χρόνο με την Νικόλ. Δηλαδή δεν την είχα ζουζουνιάσει, δεν την είχα πάρει αγκαλιά, ήταν τόσο το μυαλό μου σετ στο Γιώργο. Άρα ήταν λίγο να απολαύσω την Νικολίτσα
και να φάει ο Γιώργος. Αυτά τα δύο ήταν οι στόχοι τότε. Δεν μπορώ να πω σκεφτόμουν μακροπρόθεσμα, άλλα πράγματα.
Νίκη Μπενετάτου (18:09)
Ξέρεις τι...
μου κάνει εντύπωση, γιατί όντως δεν ξέρω και μου δημιουργούνται αυτά τα ερωτήματα, το Prader Willi τι ειναι; Στην ουσία τι υπάρχει; τρώνε, έχουν μια ανάγκη να φάνε.
Maria Kutrubis (18:21)
Υπερφαγία. Ξεκινάει όμως
στα βρεφικά με υποσιτισμό. Επειδή έχουν και πολλή υποτονία, δεν έχουν τη μυική δύναμη να κάνουν αυτό. Δηλαδή να ρουφίξουν. Άρα όλο αυτό το σύστημα είναι πιο πίσω, είναι πιο ανωριμο. Άρα ξεκινάει έτσι και μετά από εκεί που δεν τρώω, μετά τρώω τα πάντα. Αλλά η αρχή είναι δεν τρώω.
Νίκη Μπενετάτου (18:36)
Να βοηθήσουμε.
Και πώς άλλαξε η καθημερινότητά σας, όχι μόνο πρακτικά, αλλά στο πώς ξυπνούσες, τι σκεφτώσουν, πώς ζούσες τη μέρα σου...
Maria Kutrubis (18:56)
Εντάξει, δεν εργαζόμουν, είχα την πολυτέλεια και αυτή να μην εργάζομαι, αυτό που έδωσε πολύ χρόνο με τα παιδιά και να μπορώ να κάνω plan ahead. αξα συλλόγους, έγινα μέλος στο Prader-Willi, το αμερικανικό, γνώρισα μια φανταστική Αμερικανίδα, η πρόεδρος τότε, που με βοήθησε πάρα πολύ. με βοήθησε με tips.
Με βοήθησε στην οργάνωση τότε για να μπορώ να αισθανθώ λίγο ότι έχω τον έλεγχο που δεν τον είχα αλλά τουλάχιστον τον έλεγχο το πόσο τρώει το παιδί για να μπορεί να αναπτυχθεί. Μετά στο τρίτο μήνα ξεκινήσαμε θεραπείες. Ερχόταν εις σπίτι φυσοθεραπεύτρια, ξεκινήσαμε ψήλο έργο, ένα σύστημα portage τότε που ήταν καινούργιο στην Ελλάδα και είχα
να κάνει κάποια σεμινάρια στην Αμερική για να το γνωρίσω και εγώ, γιατί έπρεπε να γίνει στο σπίτι. Μπαίνεις σε μία διαδικασία. Δηλαδή, θυμάμαι ότι οι πρώτες εβδομάδες ήταν να ψάξω πώς θα καλύψω τις βασικές ανάγκες του παιδιού και μετά, εντάξει, ό,τι μου έλεγε η κυρία Σκουτέλη.
Νίκη Μπενετάτου (20:04)
Και υπήρχανε βράδια που έμενας ξύπνια και τις σκέψεις σε βασάνιζαν τότε.
Maria Kutrubis (20:11)
Σίγουρα θα υπήρχαν, θυμάμαι κοιμόμουν πολύ αργά γιατί έψαχνα, διάβαζα στα forums, αυτό το θυμάμαι. Δηλαδή το βράδυ έκλεινε πάντα με μένα στον υπολογιστή, αφού κοιμόντουσαν τα παιδιά και το σπίτι ησύχαζε να ψάχνω πληροφορίες απλώς αυτά και να κάνω notes. Δηλαδή, όπως τώρα έχουμε τα τετράδια με όλα αυτά που κάνουμε, τότε υπήρχε, δηλαδή, το τετράδιο ήταν Prader Willi το τετράδιο και έγραφα τα πάντα που διάβαζα. Μετά, έγινα μέλος του Συλλόγου της Ευρώπης, γνώρισα εκεί άτομα.
ήτανε information, να μαζέψω όσες πιο πολλές πληροφορίες μπορούσα για να αισθανθώ εγώ ασφάλεια. Και ότι έχω κάπως τον έλεγχο. Ναι, ναι. Αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (20:47)
μπήκε στη δράση.
και το άλλο ζευγάρι διδύμων ποτέ ήρθε μετά από ποσά χρόνια,
Maria Kutrubis (20:55)
2005.
Είχανε 5 χρόνια
Όταν έμεινα έγκυος στην Ειρήνη και στον Δημήτρη, η απόφαση ήταν ότι δεν θα κάνω κανέναν έλεγχο. That's it. Δηλαδή ούτε αμνιοπαρακέντηση που είχε προτείνει ο γιατρός λόγω διδύμων ούτε τίποτα. Μία αυχενική διαφάνεια κάναμε and that was it. Είχα αποφασίσει ότι ό,τι και να είναι, θα τα κρατήσω. Δεν ήθελα πάλι να μπω σε διαδικασία...
Νομίζω αγωνίας τι είναι, είναι healthy, δεν είναι healthy να διχαστώ, να κρατήσω, να μη κρατήσω, είναι δύο να κρατήσω, δηλαδή το έβγαλα αυτό το κομμάτι. Είχα πει. Είναι δύο, ό,τι φέρει ο Θεός, αυτό ήταν. Και γέννησα δύο υγιή παιδιά μου.
Νίκη Μπενετάτου (21:32)
Ναι, ναι, καθόλου.
Και σαν μαμά τεσάρων παιδιών πώς κράτησες τις ισορροπίες. Αν κρατήθηκαν,
Maria Kutrubis (21:47)
πάντα. Υπήρχε πολύ burnout. Δηλαδή η διαδικασία έχει πολύ κούραση.
Θαυμάζω αφόρητα τις γυναίκες που το κάνουν με εργασία full time αυτό. Δηλαδή είναι full time job επί δέκα. Και με ένα παιδί, ειδικό, που θέλεις να ισορροπήσεις τα άλλα τρία και ο Γιώργος να μην αισθανθεί ότι του στερείς αλλά και τα άλλα τρία να μην αισθανθούνε στερημένα από τον χρόνο της μαμάς. Η πιο ριγμένη θα έλεγα ότι ήταν, είναι η Νικόλ, είναι η δίδυμη του Γιώργου. Ναι, ναι.
γιατί Νικόλ ήθελε, δεν ήθελε, στερήθηκε. Δηλαδή ο Γιώργος είχε θεραπείες και Νικόλ ήταν πάντα μαζί. Θυμάμαι με ένα relax τότε. Άρα η Νικολίτσα στερήθηκε πιο πολύ από όλα, παρόλο που θεωρώ ότι ο Γιώργος δεν θα ήταν αυτό που είναι τώρα, αν δεν είχε τα αδέλφια του.
Τα αδέλφια του τον τράβηξαν μπροστά σε πάρα πολλά επίπεδα. Ειδικά η Νικόλ. Επειδή ήταν δίδυμα. Ό,τι έκανε η Νικόλ, μπουσουλούσε η Νικόλ. Εκείνος δεν μπορούσε να μπουσουλούσει. Αλλά πάνω στη κοιλιά του προσπαθούσε να συρθεί. Δηλαδή, ό,τι έκανε η Νικόλ ήθελε και εκείνος να κάνει. Δηλαδή, ήταν η δασκάλα του. Η Νικόλ από σίγουρα από πολύ μικρή.
Νίκη Μπενετάτου (22:58)
Μα πρόσφατα
υπήρξε μια ημερίδα που λέγαν αυτό ότι πολλά παιδιά που έχουν κάποια αναπηρία όταν υπάρχουν αδέλφια μεγαλύτερα βοηθάει γιατί μιμούνται τα μεγαλύτερα, θέλουν. Έχουν αυτή την ανάγκη να μιμηθούν, οπότε τα μεγαλύτερα αδέλφια ή τα οποιαδήποτε αδέλφια τραβάνε το άλλο μπροστά. Έτσι.
Maria Kutrubis (23:21)
Στο εντομεταξύ η Νικόλ
τον είχε και σαν παιχνίδι ο Γιώργος. Έλα Γώγο, του έλεγε. Ό,τι έκανε ήταν καλό. Σκανδαλιά, παιχνίδια. Έλα Γώγο. Και ο Γιώργος δεν μπορούσε με τον τρόπο, αλλά τον τράβαγε. Τράβαγε σε όλα. Ήταν το παιχνίδι της. Μετά όταν ήρθανε και τα άλλα.
Νίκη Μπενετάτου (23:32)
Δε δω.
και μετά όταν ήραν και τα άλλα ο Γιώργος θα ήταν
το παιχνίδι και στα υπόλοιπα τρία.
Maria Kutrubis (23:43)
Ναι,
ναι. Στα άλλα μπήκε σε μεγάλο αδελφού. Δηλαδή ήτανε... τον έβαλα και λίγο βοηθό για να αισθανθεί ότι μπορούσε να κάνει, δηλαδή και εκείνος, για να αισθανθεί ότι είναι ο πιο μεγάλος. Ήταν τότε πέντε, δεν μίλαγε ακόμα, ο Γιώργος άργησε να μιλήσει. Δηλαδή δεν είχε καθαρό λόγο μέχρι τα έξι το, Γιώργος. Ναι, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (24:03)
Είναι κοινό με τον Πάρη.
Υπήξαν οι στιγμές που ένιωσες ότι δεν φτάνεις για όλους. Και πώς το βίωσες αυτό σαν μαμά.
Maria Kutrubis (24:13)
Πάρα πολλές στιγμές δεν φτάνει για όλους και το πιο σημαντικό και το λέω για τις μαμάδες και τους μπαμπάδες μας ακούνε ότι δεν φτάνω για μένα. Δηλαδή ο χρόνος πιο πολύ θα κάλυπτε στις ανάγκες όλων των άλλων παρά τις δικές σου ανάγκες. Θα πω μόνο ότι σε ένα peak μου
Η Νικόλ και η Γιώργος πρέπει να ήταν τεσσάρων, τα μικρά αγέννητα. Και μακριά μαλλιά τότε, ξυπνάω ένα πρωί, κλείνω ραντεβού στο κομμωτήριο και πάω και κουρεύομαι αγορίστικο τόσο.
Δηλαδή, ακόμα και η ανάγκη, δεν ξέρω, να πετάξω ότι ήταν που μου συμβόλιζε μια προηγούμενη εκδοχή της Μαρίας. Η ανάγκη να κάνω τη ζωή μου πιο εύκολη, Δεν ξέρω, το είδα σαν απελευθέρωση. Και θυμάμαι, ο μόνος που είχε σοκαριστεί από αυτό ήταν ο πατέρας μου, που όταν με είδε, με είδε, με κοιτάει και μου είπε, "Παίδα, νομίζω χρειάζεται να πας σε μια ψυχολόγο.
Νίκη Μπενετάτου (25:09)
Οπότε ο μπαμπάς το είδε ε!
Maria Kutrubis (25:13)
Ναι,
ναι. Ο μπαμπάς ήταν ο μόνος που το είδε επιτόπου. Εντάξει οι άλλοι θα είπαν «μαρέσει» ή «δε μ' αρέσει» τυπικές γνώμες, αλλά ο μπαμπάς κατάλαβε το... Γιατί γενικά ήμουνα σαν χαρακτήρας, ξέρεις, ήμουνα stable, προβλέψιμη, χαμηλών τόνων. Αυτό ήταν κάτι πολύ wow για μένα. Πήγα από εδώ εκεί να κάνω μια τέτοια αλλαγή. Σπασμοδική, θα έλεγα.
Νίκη Μπενετάτου (25:31)
Υπήξε στιγμή που ένιωσες ενοχή απέναντι στα άλλα τα παιδιά και πώς στάθηκες μέσα σε αυτή την ενοχή.
Maria Kutrubis (25:39)
Ενοχή έχω νιώσει απέναντι και στα τέσσερα. Είναι ένα feeling που συνεχίζω και με συνοδεύει ακόμη και τώρα που είναι ενήλικες. Δηλαδή, πάντα αισθανόμαστε ότι δεν κάνουμε αρκετά δηλαδή δεν μπορούσα να είχα κάνει και αυτό και αυτό. Δηλαδή, νομίζω οι μάνες είναι... το περνάμε αυτό. Αλλά...
Νίκη Μπενετάτου (25:59)
Δεν κάνω όμως
Maria Kutrubis (26:01)
Πάντα κάτι διαφορετικό, και με τον Γιώργο το ένιωσα πολύ έντονα. Ήμουνα σχετικά σκληρή με τον Γιώργο. Θεωρώ ότι αν έγινε πιο λειτουργικός, ήταν λόγω του ότι δεν ήμουνα τρυφερή γιατί ο Γιωργάκος είναι ένα παιδί με αναπηρία, όπως ήμουνα πολύ πειθαρχημένη με τα άλλα έτσι ήμουνα και με τον Γιώργο, δηλαδή δεν του έδινα ελαφρυντικό εύκολα. Ήταν «Γιώργο, μπορείς». Και ενώ έβλεπα ότι δεν μπορούσε, δεν πειράζει, ήταν «Γιώργο, μπορείς».
Νίκη Μπενετάτου (26:31)
Θα το έλεγα πείσμα. Περισσότερο σαν πείσμα. Δύναμη και δύναμη.
Maria Kutrubis (26:36)
Εκεί
Είναι εγωισμός να ξέρεις, γιατί είχα και μία άρνηση, όχι της αναπηρίας ή του συνδρόμου του, είχα μία άρνηση ότι ποιοι θα είναι οι γιατροί, γενικά όχι για το δικό μου το παιδί, ποιοι θα είναι οι γιατροί που θα ορίσουν τι μπορεί να κάνει και τι δεν μπορεί να κάνει ένα παιδί με αναπηρία. Εντάξει, υπάρχει αυτή η διάγνωση, αλλά δεν χρειάζεται να σε καθορίσει κάτι. Η διάγνωση θα σου πει.
Νίκη Μπενετάτου (27:02)
Αυτό το έχεις ξαναπεί. Ναι, ναι, το έχεις ξαναπεί
Maria Kutrubis (27:05)
και
Νίκη Μπενετάτου (27:05)
αυτό.
Maria Kutrubis (27:05)
όχι μόνο με διάγνωση αλλά γενικά στη ζωή μας. Δεν χρειάζεται να μας καθορίζει μια ταμπέλα. Ναι, υπάρχουνε. Υπάρχουνε. Από εκεί πέρα όμως όλο και κάτι μπορείς να κάνεις εσύ. με αυτό το «Γιώργο μπορείς». Γιώργο μπορείς. Έχω φτάσει να του λέω «Γιωργάκο, δεν μπορείς». Μπορώ. Γιώργο μου, Γιώργο μου δεν μπορείς. Τώρα είμαι στο άλλο άκρο. Γιώργο. Ναι. Ναι, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (27:25)
Ήρθες στο άλλο. Πρέπει να μας πεις και για τον Γιώργο, υπάρχουν πιο μετά.
Γιατί ο Γιώργος είναι ένα υπέροχο παιδί και θέλουμε να μας τον περιγράψεις αργότερα. Ποιος ήταν ο βασικός μηχανισμός άμυνας που χρησιμοποίησες για να αντέξεις.
Maria Kutrubis (27:41)
Πληροφορία. Να μάθω όσο πιο πολλά μπορώ για το σύνδρομο του Γιώργου έτσι ώστε να μη με πετύχει στον ύπνο κάτι.
που με πέτυχαν πολλά στον ύπνο. Αλλά ήταν μια ψευδοαίσθηση ασφάλειας δικιάς μου. Ότι αν ξέρω και αυτό και αυτό και αυτό και πάω στο συνέδριο και πάω και μιλήσω... ήταν μια ψευδαίσθηση τότε στα νιάτα μου που το είχα. Μετά αυτό μετρίασε μέσα μου. Λέει, γενικά η πληροφορία, νομίζω, με καθυσυχάζει.
Νίκη Μπενετάτου (28:14)
Έτσι κι εγώ, αρέσει να ξέρω ακριβώς τι να αναμένω και να προσπαθήσω να εληχθώ μέσα σε αυτό. Υπήρξε σημείο που συνειδητοποιήσες ότι αυτός ο μηχανισμός σε προστατεύει αλλά ταυτόχρονα σε κρατάει και πίσω.
Maria Kutrubis (28:33)
κούραζε, με κούραζε γιατί το μυαλό μου ήταν απασχολημένο συνεχώς. Δηλαδή ήταν πολλές φορές που ήτανε, δηλαδή θυμάμαι το βιβλίο, το έκλεινα απότομα με νεύρα και τσαντισμένη γιατί ήτανε too much. too much. Και με βοήθησε μια ψυχολόγος που πήγαινα να κάνω συμβουλευτική πλέον και ο Γιωργάκος τον έβλεπε και της έλεγα για τον Γιώργο ολα αυτα που μαθαίνω
και μου λέει stop. Πρέπει κάποια στιγμή να αρχίσεις να βλέπεις το Γιώργο και να σταματήσεις να βλέπεις το Γιώργο με σύνδρομο. Και μου έκανε ένα reset, Ναι, και από εκεί μέσα μαλάκωσα.
Χαλάρωσα μπορώ να πω. Δηλαδή άρχισα να βλέπω ότι είναι και ο Γιώργος ένα παιδί, το μεγάλο μου παιδί. it's ok. Δηλαδή έφυγα από την ανάγκη να το ελέγξω.
Νίκη Μπενετάτου (29:17)
Είδες που πολλές
φορές οι ειδικοί έχουν ένα τρόπο ή θα πούνε μια έκφραση που σε ξεκλειδώνει, που εμείς πολλές φορές δεν μπορούμε να το δούμε γιατί είμαστε μέσα σε αυτό. Και λέμε πόσο σημαντικό είναι οι γονείς να αναζητούν βοήθεια.
Maria Kutrubis (29:29)
Είμαστε μέσα.
Βοήθεια. Ναι,
ναι. Γι' αυτό υπάρχουν, παιδιά, και ειδικοί ψυχικής υγείας. Είναι πολυτιμοι. Και Νίκη μου να σου πω αυτό ότι όταν μου το είπε αυτό, ήταν ο Γιώργος 8, μέχρι τα 8, όταν με ρώταγαν τι έχει, το παιδάκι σας, δεν μπορούσα να πω σύνδρομο Prader-Willi χωρίς να τρέχουν τα μάτια μου. Όταν μου είπε εκείνη αυτό...
Είναι ενα παιδί με Συνδρομο Prader Willi, ok. Μετά κάτι μέσα μου μαλάκωσε, ήταν μια συνειδητοποίηση.
Νίκη Μπενετάτου (30:06)
Ναι.
Εκεί είναι το σημείο που αρχίσεις και βλέπεις το παιδί και όχι το σύνδρομο. Γιατί το σύνδρομο είναι αυτό που πονάει.
Maria Kutrubis (30:20)
Έτσι ακριβώς, όπως το λες.
Νίκη Μπενετάτου (30:22)
Και αν κοιτάξεις τις σχέσεις σας τότε, γιατί μας είπες ότι έχεις χωρίσει, τι ήταν αυτό που δεν υπόθηκε ποτέ αλλά δούλεψε σιωπηλά και τελικά υπηρέασε την πορεία της ζωής σας.
Maria Kutrubis (30:35)
Κοίτα, η δυσκολία στο πώς το κουβαλάγαμε όλο αυτό. Εγώ το κουβάλαγα πολύ σιωπηλά και πολύ διεκπεραιωτικά. Δηλαδή απλώς έκανα ό,τι χρειαζότανε. Ο Χάρης δούλευε.
για να μπορώ να προσφέρει στην οικογένεια εννοείται, γιατί οι απαιτήσεις ήταν πολλές. Άρα ο καθένας τράβηξε αυτό που έκανε το καθήκον του. Εκείνος έκανε το κομμάτι το να προσφέρει στην οικογένεια και εγώ έκανα το κομμάτι στο να μεγαλώνω τα παιδιά. Απλώς νομίζω δεν επικοινωνούσα με τον ενδιάμεσα τι γινότανε along the way.
Νίκη Μπενετάτου (31:11)
Και ποια ανάγκη σου δεν καλύφθηκε και σε οδήγησε τελικά στο να χωρίσετε, να πάρει τη διαζύγιο.
Maria Kutrubis (31:18)
Το διαζύγιο θα έρχοταν έτσι κι άλλως γιατί ήμασταν δύο πολύ διαφορετικοί άνθρωποι. Αλλά ήθελα ο άλλος να καταλαβαίνει αυτό που σκέφτομαι χωρίς να το επικοινωνώ.
Νίκη Μπενετάτου (31:30)
Ναι,
Maria Kutrubis (31:31)
Ήθελα μαγικά να μπορεί να μπει στο μυαλό μου και να ξέρει ότι πονάω. Αλλά δεν γίνεται αυτό ποτέ. Μετά, τώρα έχω μάθει που έχω ξανασυντροφευθεί ότι η επικοινωνία θέλει δουλειά. Δηλαδή δεν είμαι μάγος, να μπω στο μυαλό σου να σκεφτώ αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (31:46)
Ίσως είναι κάτι το οποίο έκανες εσύ. Ίσως εσύ μπορούσες να καταλαβαίνεις τι αισθάνεται ο άλλος και πρόσφερες τη βοήθεια χωρίς να το ζητήσει και γι' αυτό και ανέμενες στο
Maria Kutrubis (31:55)
Ναι.
γιατί είμαστε διαφορετικοί άνθρωποι και άλλες οι προτεριότητες ε, εμένα η προτεριότητα τότε ήταν το συναίσθημα και επικοινωνία. Μεγάλωνα 4 παιδιά. Άρα ζούσα σε ένα έντονο συναισθηματικό κόσμο με τα παιδιά, στο σπίτι, καλύπτωτας ανάγκες, παιχνίδι, συναισθήματα, αγκαλιές και εκείνος ήταν σε έναν άλλον κόσμο που ήτανε δουλεύω και με άγχος πολύ για να μπορώ να καλύψω αυτό.
Άρα και εκείνος κράταγε το βάρος και το θυμό αυτού και εγώ ήθελα αυτό, δηλαδή το κομμάτι που εγώ περνάω, άλλος να μπει μέσα σε αυτό. Δηλαδή ήτανε off και για τους δυό μας αυτό θεωρώ. Ναι, ναι, πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (32:39)
Ήσουν και μικρή σε ηλικία νομίζω.
Αλλιώς είχες φανταστεί και τη ζωή σου παντρεμένη και ως μαμά. Αλλιώς ήρθανε τα πράγματα και για εκείνον και για σένα. Μας είπες λίγο, αλλά θα θέλουμε να μας το κάνεις λίγο πιο συγκεκριμένα. Πότε σταμάτησες να βλέπεις το μέλλον και άρχισες να βλέπεις πραγματικά το Γιώργο στο παρόν.
Maria Kutrubis (32:44)
Έτσι.
Ήταν τότε, ήταν το 2008. Πάντα το μάτι μου είναι στο μέλλον. Αλλά σταμάτησα να ανησυχώ για το μέλλον. Να έχω την ψευδαίσθηση ότι μπορώ να το προβλέψω. Αυτό άλλαξε. Και έγινε λίγο ότι εντάξει, τι έχουμε τώρα, this is it. Αυτό, τώρα.
Νίκη Μπενετάτου (33:22)
Live the moment!
Maria Kutrubis (33:23)
Ναι,
με όλα τα παιδιά αυτό όμως άλλαξα. Δηλαδή, θυμάμαι, χαιρόμουν πιο πολύ τις στιγμές με τα παιδιά, από εκεί και πέρα έγινε ότι σταμάτησα να σκέφτομαι και να λειτουργώ στο να προλάβω τα πράγματα.
και απλώς μπήκε μέσα με μια σιγουριά, εντάξει σίγουρα με βοήθησε και ψυχοθεραπεία, μπήκε η σιγουριά ότι εντάξει, ότι και να είναι μπορεί να το προλάβεις, μπορεί να μην το προλάβεις, μπορείς να το διορθώσεις, μπορεί να αποτύχεις, μπήκε το ok σε όλο αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (33:55)
Και θες
να μας πεις πως άλλαξε η καθημερινότητά σου μετά από αυτό, με τα παιδιά, με όλα δηλαδή, πώς, τι κάνατε με.
Maria Kutrubis (34:00)
Και πάλι...
Ναι, και πάλι ήτανε busy, ήτανε μια καθημερινότητα full. Παιδιά, σχολεία, διαβάσματα, δραστηριότητας και αυτά. Αλλά νομίζω άρχισα να το απολαμβάνω πιο πολύ. Να φύγω, να φεύγω απ' την κούραση. Είχα ήδη αρχίσει να διαχειρίζομαι το κομμάτι κούρασης. Μπορεί να τα θέλω όλα οργανωμένα. Τα παιχνίδια τους ήτανε σε toy bins με ετικέτες. Ανωμαλία. Μετά ήτανε αυτή η ανάγκη να τα... Ναι, ναι, άστο, άστο. Δεν μπορείς να φανταστείς. Ήτανε...
Μετά άρχισα λίγο να απελευθερώνομαι από αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (34:38)
παιδιά έχουν πάρει αυτό το χαρακτηριστικό σου. Να είναι οργανωμένα, τακτοποιημένα ή πήγανε στο αντίθετο.
Maria Kutrubis (34:45)
Σε φάσεις πιστεύω.
Ο Γιωργάκος είναι οργανωτικός πολύ. Και του αρέσει το πρόγραμμα. Αυτό βέβαια έχει να κάνει και με το κομμάτι του αυτισμού που αγγίζει. Αλλά η Νικολίτσα έχει περάσει φάσεις χύμα και φάσεις control freak και εκείνη. Να είναι όλες, εντέλεια. Αλλά ευτυχώς έχουν καταλάβει ότι είναι φάσεις. And that's ok. Θα το περάσουμε. Θα μας κάνει καλό στη ψυχή. Δεν θα μας κάνει καλό στη ψυχή. Θα το απορρίψουμε.
Νίκη Μπενετάτου (34:50)
Ναι.
Maria Kutrubis (35:12)
αλλά τώρα περνάνε, τώρα είναι ενήλικα είναι στο εξωτερικό όλα, διαχειρίζονται μόνοι τους τα πράγματα και σαφώς τα βλέπουν διαφορετικά.
Νίκη Μπενετάτου (35:20)
το βρίσκουνε την ισορροπία τους και εκείνα μέσα σε όλα αυτά. Το παντρεύουν με τα δικά τους χαρακτηριστικά. τι σου καθρεφτίζει ο Γιώργος για σένα που ίσως δεν ήθελες να δεις;
Maria Kutrubis (35:25)
Έτσι ακριβώς. Έτσι ακριβώς.
Ο Γιώργος Γιώργος μου καθρευτίζει τη λεμαργία που είχα μικρή. Άκου τώρα. Άκου τι έχω σκεφτεί. Το σύνδρομο του Γιώργου χαρακτηρίζεται από υπερφαγία. Εγώ μικρή ήμουνα πολύ φαγού. Αλλά όχι φαγού σε κρεπάλες. Δηλαδή, ήμουνα... άρεσαν λιχουδιές και ειδικά τα γλυκά πάρα πολύ. Σε θυμάμαι τον εαυτό μου, εννέα και δέκα χρονών, να τρώω μπισκότα στο δωμάτιό μου πολλά όμως. Δηλαδή, chocolate chip cookies, Νίκη. Ήμουνα λιχούδο.
Τότε ήταν για μένα συναισθμηματική διέξοδο το φαγητό. Όταν ήμουν down και ήμουν στενοχωρημένη θα έτρωγα sugar για μένα. Ο Γιώργος το ότι έπρεπε μετά να μεγαλώσω ένα παιδί και να τον έχω διατροφικά περιορισμένο σε κάτι που για μένα ήταν συναισθηματικά πολύτιμο το φαγητό.
Ήταν τεράστιο ζόρι για μένα. Άρα νομίζω ο Γιώργος μου καθρέφτησε αυτό. Τη δικιά μου ανεπάρκεια στο να συγκρατήσω τον εαυτό μου στο φαγητό που πέρναγα φάσεις. Φάσεις βουλυμικές να τρώω πολύ και φάσεις υπέρπειθαρχίας. Να γυμνάζομαι, να τρέχω να μην τρώω τίποτα. Ήταν έτσι.
Και με τον Γιώργο ήταν απλά η στέρηση από πολύ μικρή ηλικία. Γιώργο όχι. Δηλαδή ο Γιώργος είχε εκπαιδευτεί στο να μην τρώει. Θα φάει στη ζούλα άμα θέλει να φάει κάτι που ελέγχει και τον ευτό του όσο καλά μπορεί ένα παιδί με Prader Willi να ελέγχεται. Αλλά αυτό μου είχε καθρεφτίσει ο Γιώργος. Πολύ. Τη σχέση μου με το φαγητό κοινός. Αυτή είναι απάντηση. Ναι, ναι. Ναι, ναι. Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (37:06)
Τρομερό όμως αν το σκεφτείς.
Και αν σου ζητούσα σήμερα να μας πεις ποιος είναι ο Γιώργος, όχι μέσα από τη διάγνωση αλλά σαν άνθρωπος, πώς θα τον περιέγραφες?
Maria Kutrubis (37:18)
Ο Γιωργάρας. Λοιπόν, είναι ένα παλικάρι επίμονος, κοινωνικός.
Πολύ πειθαρχημένος σε αυτά που αγαπάει να κάνει. Αγαπάει το ψάρεμα π.χ. Κάθε προϊόντα θέλει να πάει για ψάρεμα. Πεντ'έμιση ώρα θα σηκωθεί, θα φάει πρωινό, θα ετοιμάσει καλάμι. Θα ετοιμάσει τσαντούλες, το νερό του, το καπέλο, δηλαδή όλα αυτά που θα φορέσει. Πολύ πειθαρχημένος.
Μπορεί να σταθεί κοινωνικά οπουδήποτε, μπορεί να κυκλοφορήσει. Είναι αυτόνομος. πω ότι είναι ένα αυτόνομο παλικάρι. Δηλαδή έχει καταφέρει μέχρι τα 20. Δεν είναι ποτέ ένας το κάνει. Είναι πολλοί. Ο Γιώργος, πολλές φορές το σκέφτομαι, είναι αποτέλεσμα πολλών ανθρώπων.
Νίκη Μπενετάτου (37:52)
Αυτό το έχεις κανει εσύ.
Εσείς.
Maria Kutrubis (38:04)
Γι' αυτό και βγήκε έτσι Και επειδή έχει πάρει πολλή αγάπη και αποδοχή από όλους, έγινε ένα ελεύθερο παιδί, δηλαδή, δεν κολάει με τίποτα.
Νίκη Μπενετάτου (38:12)
πολύ σημαντικό.
αλλά είναι και πολύ γλυκός. Έχει ένα πολύ ωραίο χαμόγελο. Δηλαδή κατευθείαν σε κερδίζει. Είναι και ντροπαλός λίγο. Και έχει και αυτό το χαμόγελο και αυτομάτα σε φέρνει κοντά του. Δεν μπορεί παρά να τον συμπαθήσεις, νομίζω. Δεν υπάρχει κάτι άλλο. Έτσι.
Maria Kutrubis (38:33)
Είμαι
Νίκη Μπενετάτου (38:40)
Και μέσα σε όλο αυτό, τι σημαίνει σήμερα η διάγνωση για εκείνον όμως, πόσο χώρο καταλαμβάνει στη ζωή του η διάγνωση.
Maria Kutrubis (38:48)
Κοίτα,
από τα 8 του άρχισα, να το επικοινωνώ σε εκείνον.
Για να ξέρει. Ήδη η ψαλίδα με τη Νικόλ, με τη διδυμή του ήταν τεράστια. Εντάξει, ο Γιώργος έχει κάνει δύο επαναλήψεις το πρωνύπιο, δύο επαναλήψεις το νηπιαγωγείου. Λόγω λόγου τότε, δεν επικοινωνούσε για να πάει σχολείο να μπορεί να μιλήσει. Πιο πολύ πήγαινε στο να είναι πιο κοντά αναπτυξιακά με την Ειρήνη και τον Δημήτρη, και ας είχαν πέντε χρόνια διαφορά. Άρα, από το 8 άρχισε να μπαίνει
διάφορετικός. Το είχα εστιάσει τότε στον διατροφικό. Δεν μπορείς να φας αυτά που τρώνε τα παιδιά. Άρα εστίασα εκεί και μετά λίγο-λίγο το χτίζα. Δεν μπορούμε να πάρουμε τα γράμματα εύκολα όπως μπορούνε τα αδέλφια σου.
Ο Ο
Νίκη Μπενετάτου (40:07)
Ναι, αλλά αυτό τον έχει βοηθήσει να υπερασπίζεται τα δικαιώματά του.
Maria Kutrubis (40:11)
Πάρα
πολύ, πάρα πολύ. Και τη διαφορετικότητά του και θα πάει σε ένα κεπ να διεκδικήσει. Όχι με... Κάποιες φορές, ναι. Και με ένα πιο απαιτητικό τρόπο που δεν μου αρέσει εμένα. Αλλά αν δεν τον εξυπηρετήσουνε, θα το πει είμαι ένα παιδί με αναπηρία, που είναι ολόκληρο αντράκι τώρα. Είμαι ένα παιδί με αναπηρία. Σας παρακαλώ, βοηθήστε με. Ντάξει. Ναι, ναι. Απλώς...
Νίκη Μπενετάτου (40:33)
πολύ σημαντικό όμως αυτό. Εγώ το
θεωμάζω σε εκείνον που μπορεί. Γιατί αυτό θέλουμε για τα παιδιά μας. Να βγουν και να διεκδικήσουν τον χώρο τους.
Maria Kutrubis (40:40)
Ναι, ναι.
το κάνω. Άλλες φορές δουλεύει για εκείνον, άλλες φορές απαγοητεύεται. Αλλά και όταν απαγοητεύεται δεν μπορώ να πω ότι το βάζει κάτω. Είναι επίμονος και αυτός, σαν τη μάνα του, θα συνεχίσει εκεί. Από... Ναι, ναι. Είναι the same. Μα γι' αυτό όταν ερχόμαστε σε σύγκρουση...
Νίκη Μπενετάτου (40:53)
Είναι το ίδιο,
Maria Kutrubis (41:00)
Είναι, δηλαδή, ένας από τους δύο εγώ θέλω να πιστεύω, ή πιο ώριμη σε εισαγωγικά το βάζω, πρέπει να σβήνω τον εαυτό μου. Γιατί ο τρόπος που επιμένουμε είναι ίδιος, Νίκη. Θα πετάξω ατάκα, θα πετάξει ατάκα. Και μετά κάποια στιγμή λέω, Μαρία, ηρέμησε. Είναι ο Γιώργος, ηρέμησε. Σταμάτα, ρέμησε.
Νίκη Μπενετάτου (41:19)
Ναι,
ναι, ναι, ναι, ναι.
Maria Kutrubis (41:19)
Θα πω αυτό μόνο σαν παρένθεση, τότε με το COVID δεν μπορούσαμε να κυκλοφορήσουμε ή να στείλει 6 για να μπορούμε να γυμναστούμε και καλά. Ο Γιώργος τότε ψάρευε, και ήθελε να πηγαίνει Γλυφάδα για ψάρεμα. Παίρνει τηλέφωνο το Λιμενικό Γλυφάδας και λέει:
Νίκη Μπενετάτου (41:31)
Ναι, ναι.
Maria Kutrubis (41:49)
είμαι ένα παιδί με αναπηρία, έχω χαρτί αναπηρίας και είναι απαραίτητο για την ψυχική μου υγεία να ψαρεύω. Αν λέει με σταματήσει κάποιος αστυνόμος θα μπορέσω να του δείξω το χαρτί αναπηρίας και να μην φάω πρόστιμο. Άκου τώρα τι είχε σκεφτεί. Και όταν μου το έπε γέλασα τόσο πολύ και λέω Γιώργο του λέω. Ήμαρτον. Μα μου λέει γιατί όχι. Αυτός είναι ο Γιώργος.
Νίκη Μπενετάτου (42:07)
Μα αυτή είναι η ανάγκη του και καλά έκανε, το διεκδίκησε.
Maria Kutrubis (42:10)
Αυτός είναι ο Γιώργος.
Νίκη Μπενετάτου (42:12)
Και είναι σημαντικό. Όταν τον κοιτάς σήμερα τι νιώθεις που ίσως τότε δεν μπορούσες να φανταστείς.
Maria Kutrubis (42:21)
Νιώθω συγκίνηση και θαυμασμό από τα πόσα έχει καταφέρει. Τότε ένιωθα συγκίνηση και φόβο για όσα φοβόμουν ότι δεν θα καταφέρει.
Νίκη Μπενετάτου (42:34)
Δεν θα καταφέρει. Και τώρα θα σε ρωτήσω κάτι γιατί ωραία μιλάς εσύ για τον Γιώργο. Αν μπορούσε ο Γιώργος να ήταν εδώ γιατί σίγουρα μπορεί να ήταν εδώ τώρα τι νομίζεις ότι θα έλεγε για σένα.
Maria Kutrubis (42:50)
Ότι τον πρίζω, τον καταπιέζω.
Δεν τον τον αφήνω να τρώει, δεν τον αφήνω να εκπληρώσει τα όνειρά του. Μου εκδηλώνει πολλές φορές ότι θέλει να πάει σε ένα νησάκι, να έχει ένα σπιτάκι μπροστά σε ένα λιμάνι και η ζωή του να είναι να ψαρεύει και να πάρει άδεια, να έχει πάγκο, να πουλάει τα ψάρια του. Πολύ ωραία Γιώργο! Μπορεί να γίνει σε κάποια φάση στη ζωή σου. Δεν χρειάζεται να έρθεις μου λέει. Θα πάω μόνος μου. Άρα, όταν του λέω ότι ακόμα το «μόνος» μέχρι να μπορείς να ελέγξεις 100% τα κιλά σου και να χάσεις λιγάκι βάρος.
λίγο τα κιλά σου δεν θα γίνει. Εκεί με θεωρεί ότι είμαι ο καταπιεστής των ονείρων του. Αυτό είμαι τότε. Αλλά σε γενικές γραμμές, εντάξει, καταπίεση, αντικειμενικά Νίκη, έχει φάει τόσο περιορισμό διατροφικό, δηλαδή και για μένα, που λατρεύω τη μαγειρική, που μεγαλώσαμε σε ένα σπίτι που μαγειρεύαμε.
Τα άλλα παιδιά τρώγανε. Ξέρεις ότι για εκείνον ήτανε πάντα. Όχι ότι δεν έτρωγε, γιατί μαγειρεύα και μια άλλη ειδική εκδοχή για τον Γιώργο. Αλλά είναι δύσκολο αυτό. Δηλαδή θεωρώμαστε foodies σαν οικογένεια. Και τα παιδιά και ο Γιώργος.
Νίκη Μπενετάτου (43:54)
Είναι πολύ δύσκολο.
Maria Kutrubis (43:59)
Άρα εκείνον ήταν το όχι, δηλαδή το βλέμμα του είναι... Όταν πάμε να φάμε έξω είναι αυτό. Και τώρα απλώς ξέρει ότι όταν πάμε να φάμε έξω είναι... Ψητό κοτόπουλο με σαλάτα ή μία Caesar ή μία Coca-Cola Zero. Δηλαδή δεν υπάρχει η διαπραγμάτευση τώρα πια. Το επιλέγει μόνος του για να ρυθμίσει τον εαυτό του. Όταν ήταν μικρός όμως δεν το καταλάβαινε. Άρα έπαιζε το γιατί.
Νίκη Μπενετάτου (44:21)
Τα τρατηωτήρια είναι λογικά, είναι.
Maria Kutrubis (44:23)
Γιατί
γιατί εγώ δεν μπορώ αυτό, γιατί εγώ να μην μπορώ και τα αδέλφια μου να μπορούνε. Η λεπτή γραμμή να ισορροπείς τα άλλα παιδιά να μπορούν να φάνε ελεύθερα μπροστά στο Γιώργο, να μην τρώνε κρυφά, γιατί μετά θα δημιουργήσει άλλα πράγματα με τη τροφή και στα άλλα παιδιά. Άρα ήταν αυτό. Κάποια στιγμή μπήκε μια σκληρή γραμμή ότι «Γιώργο, ξέρεις κάτι, εσύ κι εγώ δεν τρώμε, και απλώς τον ακολουθούσα ότι έτρωγε ο Γιώργος, έτρωγα κι εγώ.
Νίκη Μπενετάτου (44:49)
Είναι πολύ σημαντικό που το έκανες, σαν μανούλα είσαι αυτό.
Maria Kutrubis (44:52)
Εντάξει,
ήταν και ο τρόπος μου να τον κάνω να αισθανθεί ότι δεν είναι the end of the world. Δεν μπορούμε να φάμε, so what. Και όλο κάτι θα έφτιαχνα. Θα έφτιαχνα πίτσα στους άλλους. Του Γιώργου θα το έκανα πίτσα με ζύμη απο κουνουπίδι. Τρώγαμε και εμείς. Αλλά εναλλακτικά πράγματα.
Νίκη Μπενετάτου (45:12)
Η αλήθεια
Maria Kutrubis (45:17)
Ναι, ήταν 70
% το να λειτουργεί το σπίτι, η δικιά μου πραγματικότητα και 30 % συναίσθημα. Ήταν η λειτουργικότητα του σπιτιού πάντα προτεριότητα και το συναίσθημα δεύτερο. Δεν ήταν καλό αυτό, δηλαδή τώρα και αυτό είναι μία από ενοχές που έχω.
Νίκη Μπενετάτου (45:38)
Ναι, αλλά βλέποντας τον Γιώργο, εγώ δεν νομίζω ότι δεν έχει πάρει. Δηλαδή, υπάρχει το συναίθσημα. Αν όντως έλειπε από το σπίτι σας, θα φαινότανε. Δεν έχω γνωρίσει καλά τα άλλα τα παιδιά.
Maria Kutrubis (45:47)
δεν είναι και αυτός
πολύ συναισθηματικός. Είναι πραγματιστής. Είναι ωμός. Όταν θέλει κάτι δεν υπάρχει συναίσθημα. Είναι εκτελεστικό όργανο ξέρεις. Και με τα αδέλφια του και με μένα. Εντάξει, αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (46:00)
Ξέρει να το ισορροπεί και εκείνος.
Γιατί τον έχω δει με τον Πάρη και υπάρχει συναίσθημα. Τον έχω δει πως λειτουργεί.
Maria Kutrubis (46:07)
είναι προστατευτικός,
είναι ξέρει, να φροντίζει πολύ, να φροντίζει ξέρει. Τη φροντίδα την έχει μάθει πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (46:16)
Λοιπόν, πάμε και στο κομμάτι πάλι εσύ, λίγο μετά το χωρισμό. Τι κομμάτι σου επέλεξες να ξανακτήσεις από την αρχή.
Maria Kutrubis (46:26)
Το κομμάτι του ποια είμαι. Αυτό ήταν το έντονο. Δηλαδή, νομίζω ότι όταν και μία γυναίκα φτάνει στον χωρισμό κάτι έχει χαθεί από εκείνη.
Δηλαδή δεν είναι απαραιτήτως τα στερεότυπα που λένε μια γυναίκα θα ερωτευτεί, ένας άντρας θα έχει σχέση παράλληλη ή δεν τη βρίσκουν ανάμεσά τους, κάτι χάνεται στην πορεία και στον άντρα και στη γυναίκα, και η γυναίκα σαν συναισθηματικό ον χάνεται πιο πολλές φορές η γυναίκα. Είχα απομακρυνθεί πολύ από αυτή που έβλεπα στον καθρέφτη. Φτάνεις σε ένα σημείο που λες ποια είσαι; Πέρα από την ταυτότητα της μάνας, αυτή είναι μια μόνιμη σφραγίδα που μένει από τη στιγμή που γεννάμε. αλλά σαν άνθρωπος είχα απομακρυνθεί πολύ από εμένα σαν Μαρία. Δεν μου αρέσει η εικόνα που έβλεπα στον καθρέφτη. Αυτό.
Αυτό έγινε η αφορμή. Και έγινε ότι θέλεις να συνεχίσεις να σε βλέπεις έτσι για τα επόμενα 20 χρόνια. Όχι. Όχι.
Όχι. Είχα ήδη μπει στη διαδικασία αυτογνωσίας, είχα ήδη μπει στη μελέτη, στα βιβλία, στα σεμινάρια, από το 2010, γιατί το χρειαζόμουν σαν υποστίριξη για να μπορώ να μεγαλώσω και τα υπόλοιπα παιδιά, όσο πιο καλά θεωρούσα εγώ τότε. Άρα μετά κάποια στιγμή απλώς ήθελα, ήταν σαν ανάγκη να αναπνεύσω. Ήταν πολύ... ουσιαστικό για μένα. Και έτσι ήρθε η απόφαση για το διαζύγιο που...
Μπορεί τότε, εγώ το θεωρώ ότι ήτανε κοινή απόφαση, δεν ξέρω αν θα μοιραστεί την ίδια άποψη και ο πρωην συζηγός μου, αλλά όπως εξελίχθηκε η πορεία ήτανε κοινή απόφαση, απλώς ένας από τους δύο πάντα έχει το θάρρος να το διεκδικήσει αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (48:07)
να το διεκδικήσει και να το πει πρώτος στην ουσία.
Maria Kutrubis (48:07)
Ναι, δεν είναι εύκολο αυτό. Και συνήθως
αυτός που το λέει και ο πρώτος είναι και αυτός που κατηγορείται ότι διέλυσε το σπίτι. Από αυτή την άποψη. Δεν είναι εύκολο αυτό. Αλλά νομίζω ότι όταν παίρνεις την απόφαση είσαι ήδη αποφασισμένη ότι ότι και να έρθει it's OK!
Νίκη Μπενετάτου (48:25)
Μα έχει έρθει και ήδη ρίξει μέσα στο σπίτι. Δηλαδή είναι κάτι που και η δύο το νιώθετε. Προφανώς.
Maria Kutrubis (48:30)
Ναι, αν δεν έχει έρθει η ρήξη,
έχει έρθει η αποξένωση, που είναι μία μορφή ρήξης.
Δεν χρειάζεται να γίνει άσχημο ένα διαζύγιο. Αρκεί ένα πράγμα όμως. Αρκεί ένας από τους δύο να υποχωρήσει τον εγωισμό του.
Κατάλαβες; και από τη στιγμή που η μαμά είναι πιο υπεύθυνη, πιο άμεσα εμπλεκόμενη στη συναισθηματική και ψυχική υγεία των παιδιών της, εντάξει ΑΝ έχει την ικανότητα, να το κάνει. Για να προστατέψει τα παιδιά της, όχι για να υπάρχει ισορροπία με τον πρώην σύζυγο. Οφείλει να το κάνει. κάπως έτσι έπαιξε με εμένα, οκ χώρισες, ήθελες να βρεις τον εαυτό σου πάλι. Πάρκαρε λίγο τις ανάγκες σου γιατί υπάρχουν 4 παιδιά που εχουν ανάκγη απο κάτι άλλο.
Πρέπει να ξαναμπεί σταθερότητα στο σπίτι. Άρα μια ομαλή σχέση με τον πρώην σύζυγο, όσο πιο ομαλή γίνεται. Που ήταν, εντάξει στην αρχή μόνο λίγες εντάσεις του τύπου «διέλυσες το σπίτι» Αλλά οκ. Πάμε τώρα να επικεντρωθούμε στα παιδιά. Και έτσι ήρθε. όλο αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (49:38)
Είναι πολύ σημαντικό όμως να καταλαβαίνεις ότι χώρισες ένα ζευγάρι αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν έχεις το ρόλο του γονιού ακόμα.
Maria Kutrubis (49:44)
Εννοείται, μα δεν πάυεις Νική. γονιός δεν πάυεις να είσαι.
Δηλαδή, υπήρξε μια πορεία 20 χρόνια. Δεν πάυει σε αυτή τη πορεία να δημιούργησες τέσσερο παιδιά.
και δεν σταματάει ποτέ να θέλεις το καλό αυτών των παιδιών. Ούτε από τον ένα γονιο. Εννοείται. Αυτό δεν σταματάει. Γι' αυτό τα διαζύγια λίγο κόσμος τα έχει...
Νίκη Μπενετάτου (50:02)
Είσαι και συνηπεύθυνος.
Maria Kutrubis (50:11)
Θεωρώ ότι πολλές φορές αρχίζουμε να ζούμε και να ανακαλύπτουμε τον εαυτό μας μέσα από ένα διαζύγιο.
Νίκη Μπενετάτου (50:17)
Το Γιώργο τον επηρέασε.
Maria Kutrubis (50:19)
και τον Γιώργο τον επηρέασε, βεβαίως. Γιατί Γιώργος είναι ένα άτομο πολύ δομημένο στο να υπάρχει μια επαναληψημότητα στη καθημερινότητά του και δεν υπήρχε διακοπή γιατί ήταν ελεύθερος ο μπαμπάς να έχει τη σπίτι όποτε θέλει να βλέπει τα παιδιά. Ήταν πολύ open το συμφωνητικό μας, ας πούμε. Αλλά... εντάξει, έλειπε από το σπίτι.
Νίκη Μπενετάτου (50:42)
Και επειδή σε ξέρω σαν άνθρωπο, θα ήθελες να πεις κάτι απέναντι στο χάρι, κάτι θετικό.
Maria Kutrubis (50:50)
Εντάξει, το θετικό είναι ότι μου έδωσα αυτά τα τέσσερα παιδιά. Γι' αυτό θα είμαι...
Νίκη Μπενετάτου (50:54)
για
Maria Kutrubis (50:55)
Για πάντα ευγνώμων
Χαίρομαι που και εκείνος έχει ξαναφτιάξει τη ζωή του. Έχουμε βρει ισορροπία και οι δύο. Χαιρόμαστε, αισθανόμαστε πολύ περήφανοι όταν βλέπουμε τα παιδιά. Με τα χρόνια καταλαβαίνεις ότι... Έρχονται όπως πρέπει τα πράγματα.
Νίκη Μπενετάτου (51:11)
Και ποιο είναι το πιο βαθύ insight που πήρες από τη ζωή και μετά το δούλεψες και επαγγελματικά.
Maria Kutrubis (51:18)
Θα πρέπει να πω λίγο ότι το θέμα της αυτογνωσίας και "ψάχνομαι" μέσα μου ξεκίνησε από το πατέρα μου. Ο μεγάλος μέντορας της ζωής μου ήταν ο πατέρας μου. Ο πατέρας μου ήταν ένας άνθρωπος που στα 80'σ διάβαζε αυτογνωσία.
ήταν από τα άτομα που είχε πάντα στο κομμωδίνο του βιβλία, πιο πολύ, self-help, δηλαδή πώς να βελτιώνεις τον εαυτό σου. Τότε ήταν Napoleon Hill, η Δύναμη της θετικής σκέψης, πώς να γίνεις πιο συνειδητός, ήταν συνεχώς στη διαδικασία εξέλιξης. Και άνθρωπος της πίστης πολύ, άρα αυτά τα δύο στοιχεία σίγουρα τα έχω πάρει από τον μπαμπά.
γιατί ο πατέρας μου ήταν πρότυπο για μένα, αλλά και μετά έβλεπα ότι με βοήθαγαν στη πορεία της ζωής μου μεγαλώνοντας τα παιδιά. Με έκαναν καλύτερη μάνα, μπορούσα να κάνω συζητήσεις με τα παιδιά που να βοηθούνται και εκείνα, που ακόμη και τώρα ισχύει. Παρόλο που τώρα μου έχουν βάλει φρένο, μου λένε δεν θέλουμε άλλες φιλοσοφίες. Άρα μέχρι κάποια ηλικία, ισχύει.
Νίκη Μπενετάτου (52:16)
Θα επιστρέψουν μετά μόνα τους, φανταζόμαστε. Κάποια στιγμή αν το χρειάζεται. Ναι, μπορεί. Ναι, ναι.
Maria Kutrubis (52:17)
Βορεί, Ή θα το ψάξουν μόνα τους, ένα απ' τα δύο.
Αλλά το parental coaching γεννήθηκε...
Μου αρέσει πάντα η συμβουλευτική, μου αρέσει πάντα να συζητάω με άλλους για θέματα. Βασικά, μου αρέσει να βρίσκω λύσεις, Νίκη. Όταν ο άλλος θα μου έρθει με ένα πρόβλημα, αισθάνομαι ότι μπορώ να δω λίγο πίσω από το πρόβλημα, να δω τον άνθρωπο, να δω ποια είναι τα προτερήματά του, να μη δω τα μειονεκτήματά του και μέσα από αυτά τα προτερήματα τι μπορεί να κάνει για να φέρει λύσεις. Αυτό πρέπει να το έχω από μικρό κοριτσάκι στη ζωή μου. Και με τα παιδιά μου.
Νίκη Μπενετάτου (52:52)
και να μας
φέρεις και αντιμέτωπους με τον εαυτό μας, το πιο σημαντικό.
Maria Kutrubis (52:54)
Αυτό
δεν είχα το θάρος να το κάνω, γιατί δεν ήμουν ένα πολύ θαρρετό παιδί. Ήμουν πολύ χαμηλόν τόνον, και ντροπαλή και κομπλεξική θα έλεγα σε πολλά πράγματα. Αλλά με το διάβασμα και με τη γνώση ήρθα στο θάρρος και να το λέω.
Υποτίθεται ότι σαν coaches χρειάζεται να βοηθάμε ποιο το μεγαλύτερο βίωμα που έχουμε στη ζωή. Η περισσότερη εμπειρία, περισσότερες απόψεις και το περισσότερο trial και error, δηλαδή το δοκίμασα, πέτυχα ή το δοκίμασα, απέτυχα, έμαθα. Και σε μένα ο τομέας που το έχω αυτό πιο πολύ ήταν η γονεϊκότητα.
Νίκη Μπενετάτου (53:30)
Ωραία και σιγά σιγά πάμε για κλείσιμο. Το Perfectly Unboxed γεννήθηκε από μια διαδρομή όπως μας είπες και στην αρχή. Τι ήταν αυτό που ήθελες να ανοίξεις μέσα από αυτό και τι έχει ανοίξει τελικά μέσα σε εσένα. Μέσα σου.
Maria Kutrubis (53:43)
Με πόνει.
Ήθελα ήθελα
Ήθελα να ανοίξω το κομμάτι της προσφοράς, νομίζω πιο πολύ. Δεν μπορώ να πω οτι έχω τον αλτρουισμό που έχεις εσύ. Το έχουμε ξεκαθαρίσει αυτο, την αναγκη να προσφερω σε όλη την κονωνια γύρω απο την αναπηρία.
Μέσα απο τις δράσεις σου μπήκα στη διαδικασία να ταυτιστώ, γιατί και εγώ έχω παιδί με αναπηρία, να ταυτιστώ με τις ιστορίες των γονιών και να συνειδητοποιήσω πόσα κομμάτια μου έχω θαψει. Δηλαδή το ότι ακούω τις ιστορίες των άλλων και τρέχουν τα μάτια μου είναι ότι πω πω πόσο το έχω κλειδώσει αυτό πίσω σου ή πόσο δεν το επέτρεψες τον εαυτό σου να βγει στην επιφάνεια. Και όταν το ακούω τώρα...
Νίκη Μπενετάτου (54:37)
και το νιώθουμε
όχι τόσο κλειδίου.
Maria Kutrubis (54:39)
με κάνει κομμάτια.
το... Ναι, που τότε δεν τα επέτρεπα. Εγώ δηλαδή για να υπάρχει λειτουργικότητα δεν τα επέτρεπα. Στεγνά.
Νίκη Μπενετάτου (54:48)
Εγώ είχαμε πει και εγώ. Το συναίσθημα λιγο το πετάξαμε στην άκρη για να μπορέσουμε να ανταπεξέλθουμε. Και το Perfectly Unboxed νομίζω είναι αυτό. Κάθε μία από διαφορετική πλευρά. Εμένα μ' αρέσουν πολύ οι ιστορίες. αυτό που ήθελα εγώ ήταν να μην είναι κανείς μόνος. Να μην νιώθει μόνος. Να βρίσκει μέσα σε αυτό και άλλους γονείς. Και να νιώθουν ότι...
Maria Kutrubis (54:56)
Έτσι θα κατακτήσουμε.
Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (55:16)
Μπορούν να μοιράζονται πράγματα. Και ήρθες κι εσύ και νομίζω κάνουμε ένα ωραίο δέσημο. Team. Και τελικά τι είναι αυτό που σήμερα αποδέχεσαι χωρίς να παλεύεις πια.
Maria Kutrubis (55:18)
Ναι, ναι, ναι. Για σένα το μοίρασμα.
Ναι, κάνουμε ένα τέλειο.
Εμένα. Με όλες μου τις ανεπαρκείες μου. Ναι, ναι. Εμένα με όλες μου τις ανεπαρκείες.
Νίκη Μπενετάτου (55:37)
Και αν τώρα μας ακούει μια μαμά που ξεκινάει η διαδρομή της με ένα άτομο με αναπηρία, τι θα ήθελες να της πεις. Όχι μόνο μαμά, γονείς. Να μην το κάνουμε συγκεκριμένο, γονείς.
Maria Kutrubis (55:43)
να περάσουν
τα στάδια...
να επιτρέψουν στον εαυτό τους να περάσουν όλα τα στάδια. Από τη λύπη, από το κλάμα, από την άρνηση. Και μετά να μπουν όσο πιο γρήγορα, όπως έχουν πει και άλλες μαμάδες, στην αποδοχή. Και πρωτίστως στην αποδοχή του ευτού τους. Ότι θα είναι αρκετή να μεγαλώσουν αυτά τα παιδιά. Από εκεί ξεκινάει όλο. Αν αποδεχτούνε το δικό τους ρόλο μέσα σε αυτό, θα μπορέσουν να αποδεχτούνε και τα παιδιά τους.
Νίκη Μπενετάτου (56:14)
Είναι πολύ ωραίο. Λοιπόν, φτάσαμε στο τέλος ενός ακόμα επεισοδίου. Μαρία, thank you for sharing. Ήταν πάρα πολύ ωραίο.
Maria Kutrubis (56:22)
Εγώ σε ευχαριστώ πάρα πολύ. Ήταν αυτό
που είπε σε. Πώς θα πεις σε μία ώρα τη ζωή σου. Δύσκολο.
Νίκη Μπενετάτου (56:29)
Ναι,
είναι δύσκολο να χωρίσεις όλα τα κομμάτια.
Maria Kutrubis (56:33)
και τη
συγκίνηση να κρατήσεις πίσω είναι επίσης δύσκολο. Είναι πολύ ωραία διαδικασία και είμαστε πολύ ευγνώμων στους γονείς που μπαίνουν σε αυτό. Τελικά, είναι σημαντικό.
Νίκη Μπενετάτου (56:42)
Φυσικά.
Νομίζω ότι πρέπει να κάνεις το κλείσιμο. Το άνοιγμα ήταν δικό, το κλείσιμο είναι always yours.
Maria Kutrubis (56:50)
Σας
Θα μιλήσω τώρα γενικά στους ακροατές μας και σε όλους τους γονείς που έχουν συμμετέχει στα Perfectly Unboxed. Νιώθουμε μία βαθιά ευγνώμωση, εγώ και Νίκη, για την υποστήριξη των ακροατών μας και για την αγάπη και την υποστήριξη μας έχουν δείξει οι γονείς που έχουν έρθει και έχουν μιλήσει. Γιατί, πέρα ότι σε προσωπικό επίπεδο μας βοηθάτε μας, βοηθάτε και πολύ άλλο κόσμο που μας στέλνει μηνύματα και μας παίρνουν τηλέφωνο και θέλουν να μιλήσουν και να μοιραστούν και να μας ευχαριστώ για το πόσο πολύ τους
έχετε αγγίξει με τις ιστορίες σας. Άρα θα κλείσω με ένα μήνυμα ευγνωμοσύνης για όλους εσάς. Και να μας ακολουθήσετε εννοείτε στα social, εμάς, το Perfectly Unboxed και το Κόσμο του Πάρη. Για όλα τα καλά που έρχονται.
Νίκη Μπενετάτου (57:29)
Ευχαριστώ να πάμε.
Ναι.
Τέλεια! Κάτω!