Näravårdpodden - en podcast från SKR

”Att bli sedd är jätteviktigt!”
Personcentrering, att se till förmågor och att få äga sin sjukdom - våga prata om att ”jag har en kognitiv sjukdom”. Lisa Agerling, pensionerad sjuksköterska, verksamhetsutvecklare som nu lever med Alzheimers sjukdom och Moa Wibom, specialistläkare inom allmänmedicin och Silvialäkare (magisterutbildning i demensvård) berättar om att arbeta bort fördomar, att engagera sig för andra och om bättre vägar mellan specialister i primärvården och specialistvården för bättre diagnostik, uppföljning och behandling.

Creators & Guests

Host
Lisbeth Löpare Johansson
Samordnare Nära vård på Sveriges Kommuner och Regioner

What is Näravårdpodden - en podcast från SKR?

Välkommen till Näravårdpodden. I denna serie intervjuas intressanta personer som på olika sätt speglar den förändring som vi arbetar för, mot en nära vård. Vi vill genom de här samtalen fördjupa kunskapen och också visa både på det som fungerar och det som är svårt.

PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.

LISA: Ja, det här första mötet när man kommer till, som det var nu då minnesmottagningen, att man blir sedd. Det är jätteviktigt att dom talar om vad de heter och ja…

MOA: Kunna lägga en bild som är precis så perfekt som alla vill ha det är jättesvårt. För om vi berättar för mycket så är det fel för en person och berättar vi för lite så är det ju fel för en annan.

LISBETH: Välkommen till Näravårdpodden. Visste du att det är hundra sextiotusen personer i Sverige som lever med en kognitiv sjukdom? Idag i Näravårdpodden så ska vi prata om personcentrering, om att se och ta vara på förmågor, om specialistsjukvård och primärvård och hur de behöver hänga ihop och mycket, mycket mer. Så varmt välkomna till Nära vård podden Lisa Agerling och Moa Wibom.

MOA: Tackar!

LISA: Tackar tackar.

LISBETH: Jag är jätteglad att ni vill vara med och jag tänker att vi börjar direkt med att ni berättar vilka ni är, så får lyssnarna veta det. Lisa berätta, vem är du?

LISA: Ja jag kan ju börja med att jag är 68 år och jag bor i Falkenberg och lever där ihop med min man. Våra barn bor i Göteborg och vi har ett bra liv här. Och min yrkesverksamma tid, då är jag röntgensjuksköterska i botten och har jobbat då självklart mycket med patienter. Och de sista 10 åren när jag arbetade så jobbade jag som verksamhetsutvecklare och jag hade många uppgifter där och bland annat mycket om hur vi bemöter våra patienter. Ja, det låg mig väldigt varmt om hjärtat och jag utbildade i detta. Jag hade föreläsningar på universitetet och mycket, mycket annat. Ja.…du får gärna hjälpa mig lite...

LISBETH: Ja, det låter otroligt viktigt. Jobbade du också, jag tänkte kring bemötandefrågor. Handlar det om patientnämndsärenden och sådana saker, eller hur kom du i kontakt med bemötandefrågor?

LISA: Absolut, det hade jag. Bland annat så gjorde jag ju utredningar för IVO, när det inte det blev som det skulle i vården då. Och jag hade ju mycket kontakt med patienter, för det var det var ju väldigt viktigt, att visa att man bryr sig om detta och vad man gjorde. Så jag hade mycket, mycket samtal och dom lärde mig, jag lärde mig oerhört mycket, bland annat då hur viktigt det är det här med att man bemöter och man bejakar och så vidare.

LISBETH: Jag tänker, det är verkligen någonting som kommer fram nästan i alla sådana poddavsnitt. Vikten av att bli sedd vikten av att få hopp, vikten av att känna trygghet och så. Lisa, det hände dig någonting i 2015. Vill du berätta om det?

LISA: Absolut. Ja jag jobbade som sagt var väldigt mycket. Och helt plötsligt så kände jag att jag funkade inte riktigt på mitt jobb. Jag glömde av saker. Bland annat, kan ge ett exempel, jag gjorde mycket… ja, nu kommer jag inte ihåg det. Men jag kunde gå in till min chef till exempel och jag fick uppdrag av honom och så när jag kom utanför dörren, om jag inte hade skrivit ner så kom jag inte ihåg vad det var jag skulle göra. Jag höll på mycket med statistik och det hade man ju system för detta och det blev bara fel allting. Ja, ja, det var mycket sådant. Och då blev det att jag blev sjukskriven, jag sökte ju hjälp såklart då och då gjorde man den, att jag hade fått ett utmattningssyndrom, så jag blev sjukskriven under ett år. Och ja, jag fick mycket hjälp under vägen och så. Och sen började jag lite smått och började jobba igen och men det kändes liksom inte, jag trodde ju att nu skulle det börja gå över det där och jag skulle bli mitt vanliga jag. Och jag höll på ett år och jobba, men inte med det exakt som jag hade hållit på med, alltså med utredningar och allt detta utan jag hade lite andra uppgifter. Men sen, så kände jag att det höll liksom inte och så hade jag en väldigt klok chef. För jag hade bestämt mig att jag skulle minsann gå i pension med flaggan i topp och då undrade han varför och det var en väldigt bra fråga han ställde till mig, för jag började också fundera, nej men varför. Och då gick jag i pension i stället och då var jag 64 år. Och sen trodde jag att nu blir väl livet bra när jag inte jobbar längre och kan göra det ja, jag vill, lite andra saker i stället. Men jag blev ju inte bättre, så efter det gick det väl något år till och sen kände jag att, nej, det är något som inte stämmer och då sökte jag ju hjälp på närhälsan till att börja med.

LISBETH: Just det, och sen har du fått din diagnos.

LISA: Den fick jag år 2020, då fick jag min diagnos efter utredning på minnesmottagningen i då som ja, så då fick jag diagnosen.

LISBETH: Och du har Alzheimers sjukdom?

LISA: Ja.

LISBETH: Just det. Bra vi kan väl komma tillbaka lite grann hur det har varit för dig i vården och så, vad ni också har bestämt dig för i ditt liv nu framåt. Men jag tänkte först Moa, du är också med oss, vem är du då?

MOA: Ja, jag är specialist i allmänmedicin. Och sen har jag läst en magisterutbildning och titulerar mig också Silvialäkare. Jag är registerhållare för nationella kvalitetsregistret, BPSD-registret sen ett halvår tillbaka, men egentligen så tror jag att det viktigaste är att jag är dotter till en uppfinnare och en läkare. Och den här uppfinnarpersonen han tog minsann inte när saker är fel, då ska man jobba för att ändra på dem. Och det märker jag mer och mer att jag adresserar i mitt yrkesliv framför allt. Och det här att jag hamnade inom kognitionsområdet var lika mycket en för mig chockande erfarenhet av att jag var fylld av fördomar och hur mina fördomar kom på skam när jag randade mig på just den här mottagningen i Ängelholm för 11 år sedan. För att när jag fick förfrågan att börja jobba här så var det bara givet, självklart. Och det har jag inte ångrat en sekund.

LISBETH: Jag kan säga att ni som nu tänker så här, ni som lyssnar, men det här känner jag igen på något sätt så är det säkert för att ni har sett Lisa och Moa i Fråga Doktorn. För ni var med där i ett väldigt vet jag uppskattat program och jag har sett det själv och tycker att det var otroligt viktigt. Jag tänker det du säger nu Moa om fördomar, i din öppenhet och din berättelse Lisa, hur har det varit? Har ni fått feedback på det här programmet?

MOA: Massor. Jättejättehärligt och roligt och viktigt och just för mig är det ju bara en sporre. Men det är ju lite så här att man går och tror att det finns andra som vet bättre och som kan bättre och inte ska väl jag. Och sen så får man öppningen och så gör man bara precis det man känner att man vill få ur sig och så råkar man dessutom ha ett superbra team runt sig där i fråga doktorn. Och chansen att få göra det tillsammans med en otroligt härlig och bra människa i form av Lisa. Då är det liksom dom helt optimala förutsättningarna för att nå ut på ett bra sätt och nu jävlar kan ju ingenting stoppa mig [skratt].

LISBETH: Vi måste komma tillbaka till din mission. Vad är det? Om du skulle säga är din mission kort, om ingen ska stoppa det? Vad är din mission?

MOA: Ja min mission är dissa d- ordet alltså. Vi ska få bort det ordet demens, inte för att själva ordet, ja själva ordet är skamligt med, utan sinne. Men det är framför allt att det bidrar till motsatsen mot det du jobbar mot Lisbeth, nämligen, det går emot allt som personcentrerad vård handlar om. Så att dissa d-ordet handlar om att börja benämna varje person som har fått en sjukdomsdiagnos utifrån den människan förstås, men att också kunna kategorisera i att jag har den här sjukdomen och låta de här människorna åtminstone äga sin sjukdom, även om det är jäkligt pissig sjukdom liksom. Så ska man ha rätt att få prata om det med sina grannar och sin släkt och sina vänner och alla i samhället ska förstå vad det innebär. Så att nu ska vi ha kunskapslyft på många nivåer.

LISBETH: Det låter ju fantastiskt, vilket mission. Men Lisa hur har det varit för dig efter Fråga Doktorn, har du fått någon respons?

LISA: O ja, hur mycket som helst. Det är samtal och brev och ja, och jag kunde ju liksom inte tro att behovet var så här oerhört stort att få prata om allt, att ha en kognitiv sjukdom. Jag kunde aldrig tänka mig att det skulle bli på detta… och jag vet det i den chatten så efter det var ju över 1000 stycken som hörde av sig. Och att det är ett sådant oerhört sug som du säger Moa, som det här att få kunskap om sjukdomarna. De har inte varit synliga förut. Så det blev väldigt starkt tycker jag.

LISBETH: Du berättade också om något möte? Några som hörde av sig till dig och ville gå och fika, berätta om det?

LISA: Ja, jag är det var två män som ringde mig och de kände ju inte varandra eller någonting. Jag bor ju i en liten stad och så, men de hade ju tagit reda på mitt telefonnummer och dom ringde och frågade, för de hade då fruar som hade Alzheimers sjukdom, om vi kunde träffas och prata. Den ena paret, mannen där var över 90 år och frun var 89, så där var jag och hälsade på och drack kaffe och pratade om allt möjligt, om livet och ja, allt möjligt. Och det andra paret var, där mannen uttryckte det så att hon hade dragit sig tillbaka och han vill också ha samtal, så vi har varit ute och de har varit här och hälsat på oss. Så ja ja, så det är fantastiskt. Vi har fått nya vänner, ja som är då i vår ålder och så. Jag visste vem han var från förut också så att ja.

LISBETH: Just det jag tänker på det här, den internationella rörelsen ”Patients like me”, vikten av att också få prata med någon som går igenom samma sak. För Moa du och jag som kommer från vården. Vi kan ju mycket om saker, men vi har aldrig varit i just den situationen. Vad tänker du, Lisa, tror du, eller det är kanske en retorisk fråga, vad spelar det här för roll, att också kunna gå och fika tillsammans med dig?

LISA: Ja, det är jätteviktigt och jag kände efter det mötet med den andra familjen då som jag träffade, dom som har varit här också hos oss. Vi började, den kvinnan hon pratade liksom inte så mycket, men när vi sa hejdå så såg jag ett stort äkta leende och då kände jag yes, jag har liksom nått fram lite granna och det här att våga prata om det.

LISBETH: Moa, jag blir också nyfiken. Du är specialist i allmänmedicin. Du jobbar inom den specialiserade vården. Hur tänker du på din roll idag, vad spelar du för roll, jag tänker runt den enskilde, om man tänker personcentrerat. Vad blir din roll i hela det här vårdpusslet eller vad ska jag säga, vårdnätverket som finns runt en person?

MOA: Vi har ju jobbat länge på min mottagning som jag också är enhetschef för, kognitiv medicin i Ängelholm. Vi har jobbat länge med just primärvården eftersom vi alla specialister här på mottagningen tycker primärvården är världsbäst och vet alla hur det är att jobba där. Vi är två specialister i allmänmedicin, blir snart en tredje också och vi vet ju även om jag känner att jag på de här åren har kommit längre och längre ifrån, så placera mig inte på en vårdcentral idag. Men det skapar ju också en ödmjukhet hos mig i att jag vet att till exempel finnas tillgänglig hela dagen. Att det är en telefon som är öppen, att det är förvisso en sekreterare som tar emot, men som hittar den av oss som är konsult och som svarar på alla frågor, från high and low. Och på de tider som passar för just den distriktsläkaren om vi inte får till det, vilket kan vara eftersom vi är fortfarande ganska underbemannade, så ringer vi upp så fort vi har möjlighet. Men den tryggheten för specialisten på vårdcentralen tycker jag är avgörande för att vi ska kunna fortsätta ha både diagnostik men också uppföljningar och behandlingar av personer som är sjuka under så lång tid. Ska vi ha det inte nära patienten i form av att distriktsläkarna hanterar det här? Då ska de också ha jäkligt bra uppbackning och det är den rollen jag tänker att jag har, plus kunskap och utbildning. Och det här är också att känna av omvärldsbevakningen. Det är viktigt för mig. Jag läser inte mycket studier själv, men jag har kollegor som gör det, jättebra då suger jag i mig det dom får upp. Och jag pratar och jag lyssnar och är gärna med på konferenser och kongresser. Och då får jag i mig och så kan ju jag processa det ner till, vad betyder det här för primärvården och är det någonting som vi ska be att de tar upp och börja använda. För det kan faktiskt vara väldigt bra för just den här patientkategorin. Den delen tycker jag är både rolig, men viktig att vi har.

LISBETH: Vad härligt. Vi brukar prata om Nära vård som ett stort mellanrumssamarbete, att få ihop de här olika delarna i systemet och jag tycker det är bra att du tar upp det här med utbildning, kunskap och så också. Jag tänkte Lisa, kan inte du berätta lite grann om dina erfarenheter av mötet när du var på närhälsan och vad som har fungerat väl och vad som du tycker behöver förbättras?

LISA: Som sagt va,r jag sökte ju då på närhälsan och jag kontrollerade så att det fanns någon som hade kunskap om den situationen jag var i. Så att det var jättebra. Jag blev tagen på allvar och jag fick ju göra lite kognitiva tester och så och utifrån dem då så skrevs det en remiss till minnesmottagningen då som vi hade där jag bodde då . Det var faktiskt väldigt bra. Något som var väldigt bra för när jag kom till minnesmottagningen och så fick jag ju träffa en läkare som skulle göra utredningen. Och då säger han så här, ja, sa han. Det var en sådan bra remiss som var skriven och så tydlig som gjorde att det fanns en klarhet i detta redan när jag kom dit och det tyckte jag var, ja det satte sig hos mig lite grann. Det är också faktiskt vikten av en bra remiss med. Det var kanske ett litet sidospår. Så att utredningen gjordes och jag blev väldigt väl mottagen utav alla och de informerade mig om vad som skulle göras och så. Jag hade ju lite förmånen av att jag har jobbat inom sjukvården så att det var ju lättare för mig kanske att förstå vad en lobal funktion var och så vidare. Så att ja och sedan då så blev jag ju kallad när detta var genomfört, då så blev jag ju kallad för att få min diagnos eller få berättat vad som fattades mig. Och då var ju min man med mig, det sa man ju till mig att man skulle ha en anhörig med sig så min man var med då. Och då fick jag ju min diagnos och ja, det var tungt.

LISBETH: Jag vet att ja, det förstår jag att det var. Jag tänker på det du beskrev som fungerar bra där på närhälsan, du pratade om att du kände dig ja dels att du bad om att få någon som hade kunskap om det här. Det tänker jag var ju ganska starkt av dig att begära det och det kanske har med din erfarenhet att göra.

LISA: Ja jag tror det.

LISBETH: Ja, men sen också då att du hade en kontaktsjuksköterska du kände dig trygg med, vad var det där i närhälsan som gjorde dig trygg?

LISA: Ja där hade jag ingen kontaktsköterska då utan det var ju mer sedan när jag var på minnesmottagningen då.

LISBETH: Minnesmottagningen, ja.

LISA: Att jag kände, jag hade ju en kontaktsköterska som sagt var och ja, de var, om jag säger så dom var väldigt gulliga om man säger så. Att liksom, en vänlighet och försökte informera mig där och så och lite granna tog hand om mig så det kändes väldigt bra.

LISBETH: Jag tänker Moa den här välskrivna remissen, vad tänker du när du hör det?

MOA: Ja, jag tycker det är otroligt bra av den doktorn som du mötte där att kommentera det och att ja, för vad han gör då det är att han visar på att han ger dig en ytterligare trygghet i att den vårdcentral som har skickat den här remissen funkar. Och att det är bra gjort och den professionaliteten behöver vi ju visa till varandra och till patienterna. Så att det är jättebra tycker jag. Det är så enkelt sätt att skapa trygghet, det är ju att vi ju visar att vi är ett team tillsammans runt dig Lisa i det här fallet. Kommunikationen oss emellan fungerar bra för att det var en välskriven remiss. Sen ska jag säga att det är ett sätt som vi har jobbat med här i nordväst under många år, det är att vi har, just när vi gör remissgranskning, då har vi skapat förvisso mallar men vi har anpassat mallar, men med svar ut till primärvården som har varit utbildande. Så om vi har valt att inte ta emot en patient så har vi just skrivit varför och vad man kan göra i stället och numret till konsulttelefonen och så vidare. Så att vi har verkligen sett att det också har haft ett annat sätt att öka kunskapen på. Och det har ju gjort att vi har fått en jättemycket högre, kalasfin effekt i att remisserna till oss är jättebra. Alltså, det att vi har kunnat visa på varför vi vill ha en viss mängd text till oss och vad det är som är kontentan av kommunikationen mellan primärvård och specialistvård. Så att jag vet ju att det där är himla viktigt. Otroligt roligt att höra att du också noterar det och att du kommenterar det, Lisa det är skitbra.

LISBETH: Jag tänker på det här som fungerar bra Lisa och du har jobbat med bemötandefrågor så mycket tidigare i vården. Har du reflekterat över vad det var som gjorde att det kändes bra?

LISA: Ja nej, det är lite svårt faktiskt, men det är ju också, det är ju liksom en känsla man får. Det har ju lite grann hur man, ja det här första mötet när man kommer till, som det var nu då, minnesmottagningen. Att man blir sedd, det är jätteviktigt. Att de talar om vad de heter och ja, det är sådana där som kanske känns liksom fånigt, men det är det viktigaste så att man får en bra kontakt.

LISBETH: För jag tänker det här med personcentrering handlar ju väldigt mycket om att inte se, det låter så hemskt, men människan som ett objekt, som någonting som ja här är ytterligare en patient som vi ska ta hand om, utan det här är faktiskt Lisa. Det är mycket mer subjektet. Det är en person här framför mig. Men sen har du också saker som du kände att det här hade du velat att det ska fungera annorlunda.

LISA: Det har jag. Då när jag fick min diagnos. Det var ju precis i intåget utav pandemin som hade startat då. Det första som jag tänker på det var att jag blev kallad under påskveckan. Jag var där på en om det var en tisdag innan påskhelgen. Och det kändes ju inte riktigt 100. Då är det ett långt uppehåll där man inte når vården, till exempel då minnesmottagningen. Så det var väl en liten miss kan jag tycka själv faktiskt att man kanske skulle undvika det så att man vet att dagen efter kan jag få kontakt.

LISBETH: Just det.

LISA: Sedan så, ja, jag saknade. Jag hade ju önskat att när jag gick därifrån, de berättade ju självklart om vården. Det satt med en psykolog också och så där och pratade. Men jag kommer ju inte ihåg någonting nästan utav det samtalet utan jag var ju ledsen och det var ju min man också. Han kunde ju inte heller ta in så mycket. Så vad jag hade önskat när jag gick därifrån, att jag hade en lapp där det stod att du är välkommen tillbaka om två eller tre veckor när jag var mottaglig för att kunna ta in den information som jag behövde få. Det var liksom... Jag vet, det har jag ju sett efteråt när jag gått in och tittat att jag fick ju ett samtal, men jag kommer inte ihåg någonting från det samtalet och det var ju kanske efter några dagar då och jag kan inte komma ihåg någonting. Men jag hade, för att hade jag fått ett återbesök så hade det dels känts tryggt för mig och sedan att där kunnat få information om min sjukdom. För det saknar jag väldigt mycket också. Alltså, jag kände ju i princip bara till att det var minnessvårigheter.

LISBETH: Ja.

LISA: Och jag har ju det och det fick jag liksom ingen information om utan att jag kom ihåg efter ett tag, så ja, så börjar man ju googla så klart och då hittade jag Moas hand, den fanns ju inte där men nej... Och jag fick lite information på det sättet. Så det saknades ju väldigt mycket, att jag fick lite kunskap om sjukdomen.

LISBETH: Ja, jag vet att du sa att du fick en broschyr om demenssjukdomar i sig, i stort.

LISA: Ja, det fick jag. En folder som, nu vet jag inte riktigt vem, men jag tror det är en sådan där allmän folder som man får. Det fanns ju lite tips och råd men alltså det var ju om hela vägen, alltså när jag är i stadiet tre eller fyra, så alltså det intresserar mig inte nu. Jag vet att jag hamnar där, men jag ville ha kunskap eller få veta vad jag kunde göra på den tiden som jag har på mig tills jag hamnar i de här sista stadierna. Det var ju det som var viktigt för mig, för det andra visste jag ju. Hur det slutar.

LISBETH: Det är otroligt viktiga tycker jag insikter. Hur tänker du Moa när du hör Lisa berätta det här, vad kan vi göra i vården för att möta det här på ett annat sätt?

MOA: Nej, kan ta copy paste på kognitiv medicin i Ängelholm. Vi är inte ofelbara, men vi har ju arbetat i tio år, elva år helt utan demens begreppet, vilket betyder att vi inte har klumpat ihop folk utan vi har försökt att se folk utifrån den de är. Men har man fått en sjukdomsdiagnos så ska man få information om det och vi har skrivit egna patientinformationer om de fyra största sjukdomsgrupperna, där vi faktiskt vänder oss, först information om själva sjukdomen och kognition, de sex kognitiva domänerna eller förmågorna och vad det innebär. Och sen dessutom en sådan punkt som heter ”vad kan du själv göra”, vad kan du och dina anhöriga göra, något står det. Så är det punktvis liksom, att skaffa dig mer kunskap och prata med omgivningen och så vidare. Så att vi har helt enkelt tagit fram material på egen hand och undviker att använda de här ihop-klumpande broschyrerna som finns framtaget från olika, ja svenskt demenscentrum och liknande. Som gör sitt så bra de kan men det är fortfarande inte i närheten av personcentrerat. Och sen är det ju en annan sak, jag föreläste på svensk förening för kognitiv medicin för ja det är snart två, nej ett och ett halvt år sedan. I en föreläsning som heter behandlande kommunikation och det jag ville lyfta då var att vi redan idag sitter på en enorm mängd information som varje individ har rätt att få, men som vi av någon outgrundlig anledning inte ger. För att vi fortfarande vänder oss till ja, i Lisas fall så skulle man vända sig till hennes man Stefan och till sönerna och prata med dem. För att man liksom nedvärderar den som är sjuk direkt, så fort diagnosen kommer, vilket är otroligt märkligt. Men det händer hela tiden idag och poängen är just till exempel en sådan enormt enkel sak, jag säger till alla som går härifrån att de ska ha ett vitt A4 i handen, där står Lisa och så står det 220330, dagens datum och så står det bra jobbat på testningen. Lite svårare på minnessidan, du har några problem med uppmärksamheten men de övriga förmågorna är bra. Och sen står det utredningen visar sammantaget Alzheimers sjukdom, oförändrad medicinering eller vi startar upp. Fortsätta sitt aktiva liv. Det kan inte kallas för en vårdplan, men det är information som du har fysiskt i din hand och kan titta på. Du kan fota det och skicka till dina anhöriga. Det är superenkelt och det är från noll till nästan max för den som får det. Och jag har ju patienter som kommer med plastfickor med mina papper sen år tillbaka och så tittar man så bara, ja det är ju inte någon större förändring på dom lapparna. Dom är ju så nöjda och så glada och tycker att det där är kalasbra och det är enkla modeller helt gratis. Det tar några minuter och det [hör ej]. Och när man sitter och skriver, när jag skriver de där, då blir det några minuters tystnad och en paus då alla i rummet, anhöriga och patient och sjuksköterska, om hon är med får sitta och tänka igenom det här besöket som vi just har varit i. Jag gör ju det när jag skriver det här och den pausen är både trygghet, det är värme, det kan vara sorg. Det kan vara ett tillfälle att processa det man har fått i sig och ställa frågorna. Då kan det vara så att frågorna kommer efter den här lilla pausen. Så otroligt effektivt. Jag jobbar likadant på primärvårds sidan, fast då fick du gå lite fortare och så använder jag britspappret och så ritar jag upp en bild av ett knä. Och så visar jag här är kollateral ligament och det är här du ska smörja den här salvan och så skrattar jag och patienten åt när man kommer till apoteket och vecklar upp en bit av britspappret. Så får apotekspersonalen veta om den där salvan som jag skulle köpa.

LISA: Vad tänker du Lisa, när du hör det?

LISA: Jo, men det låter jättebra. Jag får säga att jag var nyligen, jag har ju flyttat på mig från en region till en annan och så var jag på besök på minnesmottagningen där jag nu bor då och där var det faktiskt lite utav detta då när jag hade gjort tester och sådant. Och hon berättade och ja, både det som var bra, det som inte fungerade så, så jag känner igen det.

LISBETH: Vet ni vad jag tänker på, man har i vårt arbete med personcentrering i Nära vård, så pratar vi väldigt mycket om en gemensam överenskommelse att likväl som vi kan titta på journalen på nätet så borde vi också kunna i papper eller framför allt, och för de som kan, på 1177 hitta det här. Vad var det jag skulle kunna göra för mig själv, när var nästa besök, förhoppningsvis de fasta kontakterna och kontaktnummer till dem. Allt det här som du säger Moa, att vi hade det samlat och att också vara en del av vårdprocessen som det är hos er. Så jag tänker när jag hör dig berätta, Moa att ni gör det som man idag kallar gemensamma överenskommelser eller patientkontrakt. Och att det är så, det ger ju också makt. För jag har funderar mycket på precis det du tar upp Moa, att vården sitter och håller på kunskap. Varför ska vi hålla på den? Den måste ju delas med den som har nyttan av den. Och sen tänker jag på en annan sak som du säger Lisa, och det är att du var inte intresserad av hela förloppet. Du vill veta, vad kan jag göra nu i det jag har. Det är ju nu vi lever livet. Det tycker jag är väldigt intressant.

MOA: Ja, och det är ju det som är mycket av den här och som kan ge oss lite driv, lite dragkraft här. Att just rikta om oss från och köra ner i demensdiket hela tiden och prata om boende och allt det här. Och det är anhörigas sjukdom, som är så provocerande så att man blir, det är fruktansvärt jobbigt att vara anhörig, alla gånger. Men det är fortfarande inte de som är sjuka. Det kan vara jättemycket andra saker. Så att det tänker jag. Men det där är ju så roligt att Lisa och jag har ju inte träffat varandra före Fråga Doktorn-programmet mer än korta stunder digitalt, vi har kanaliserat oss i att arbeta med det som kallas för Alzheimerguiden. Och det innehåller ju jättemycket av det här och just att det ska vara den digitala plattformen dit man ska kunna vända sig och ett jättefint stöd för mig som doktor att kunna hänvisa dit. Och veta att där finns det både information och andras erfarenheter och stöd att få både i form av kontaktuppgifter till vården och stöd, men också stöd från andra i samma situation. Så att jag har jättestora förhoppningar på det. För att vi kommer inte klara, vården kommer inte klara av att leverera hela den personcentrerade delen som man skulle vilja ha. Det tror jag inte vi kommer reda ut för det är också ett problem som vi märker, det är ju att det är verkligen individuellt, vad man vill ha och inte vill ha . Det finns några tydliga delar som är just det här som Lisa beskriver, att rullgardinen går ner när man får beskedet. Så att det är ingen idé att sitta och ha ett timmes långt möte om Alzheimers sjukdom precis när man har det första, man har kommit fram till. Men det är också oerhört viktigt hur vi lägger fram det här. Alltså att det finns ju inte ens för dig, Lisa, så är det inte så att det är en hundraprocentig diagnos, utan det är ju kvalificerad, olika grader av kvalificerad gissning. Och att vi i vården är noggranna med språket. Att vi pratar om distriktsläkarsidan, på primärvårdsnivå så kan vi bara komma till nivån möjlig Alzheimers sjukdom. Medan, jag som har ryggvätskeprov kan komma till sannolik kognitiv sjukdom av sannolik Alzheimer typ. Och det är viktiga ord. Som du sa Lisbeth så är det som förmedlas i vår journal viktigt att vara noga med. Så att nej, det är sannolikt. Definitivt har vi bara vid genetik eller när vi vet att vi har en mutation eller när vi faktiskt har material från en obduktion, pad-resultat. Eller att vi har tagit ett vävnadsprov när vi har gjort en annan operation till exempel. Så att det är så många delar. Men att kunna lägga en bild som är precis så perfekt som alla vill ha, det är jättesvårt. För att om vi berättar för mycket så är det fel för en person och berättar vi för lite så är det ju fel för en annan. Vi måste hitta en bra väg, men som det är upplagt i Sverige idag så är nivån så otroligt låg generellt, jag har suttit i flera år och tänkte att andra gör det bättre.

LISA: Får jag bara inflika där, jag tycker att det är så att det är så olika inom landet hur man kan ja hur man gör när man ska, ja med diagnoser och sådant. Att det skulle finnas mer, att det ska vara lika över landet, att man ska kunna få samma vård oavsett var man bor.

LISBETH: Ja självklart. Den rätten till samma diagnostik, samma kunskap som jag tänker att du sitter på Moa. Och också kunskapen om hur man personcentrerar mötena, för jag tycker det är som ni båda pratar om. Det handlar ju ändå om att vara intresserad av den jag just har framför mig. Hur mycket vill jag veta? Vad är bra för mitt liv? Var hämtar jag kraften? För man ska ändå leva kvar med den kroniska sjukdomen under lång tid, den långvariga sjukdomen. Och då är ju hoppet och kraften så viktigt tänker jag, att vi också ser det som en del av det vi ska förmedla. Så att, där är det kombinationen av rätt diagnostik och personcentrering och förmå det ihop.

MOA: Vi har ju fått ett standardiserat vårdförlopp, ett SVF då som kom förra våren. Och där har man i alla fall ska jag säga, man har lyft kognition och pratar om kognitiv svikt. Men det är fortfarande så det ska vara vid misstanke om demenssjukdom och då hamnar vi igen i sitsen att vi förväntar oss att primärvården, en distriktsläkare eller snarare, jag hoppas ju att man använder teamet, för det gör vi här. Jag skulle aldrig klara mig utan mitt sköterskegäng och min kurator och min kliniska farmaceut och mina kollegor. Men på primärvårds sidan, att man ska få känslan om det är en demenssjukdom eller inte. Medan vi egentligen borde, det vi förväntar oss av primärvården, det är att man ska kunna visualisera en person med Alzheimers sjukdom som har kommit en bit i sin sjukdom. Så att det finns en tydlighet i anamnes och kliniskt förlopp. Och detsamma gäller med vaskulär sjukdom, att de patienterna måste inte givet in till en specialistmottagning eller en sekundär mottagning om man ska sköta språket ordentligt här. Men då borde vi forma ett standardiserat vårdförlopp utifrån det, inte klumpen. För de som trillar utanför där [hör ej] -sjukdom eller frontotemporal sjukdom eller Parkinson. De har redan en jättetydlig väg och det är ju den vägen vi vill in på. Vi vill ta rygg på Parkinsons sjukdom som drabbar tvåtusen personer per år medan Alzheimer drabbar tjugotusen. Det borde vara precis samma väg, samma självklarhet att få träffa en specialist någon gång under sjukdomsförloppet kan man tycka. Det finns mycket att göra utifrån att just det landar, till slut trillar det ändå in...

LISBETH: Jag tänkte säga det, så att det trillar in i din mission. Exakt. Ja, jag tänkte att vi också ska prata lite grann, i personcentrering pratar man väldigt mycket om förmågor. Och jag tänker Lisa, ditt engagemang i Alzheimersguiden. Kan inte du berätta lite, Moa berätta du också, varför har du engagerat dig där och vad är det, vad gör du?

LISA: Ja att jag att jag kom med i detta, det var ju, jag fick ju se detta av en slump egentligen bara, att man höll på att jobba med detta. I och med att jag har jobbat med det själv så kände jag att det här vill jag vara med i och kunna påverka och samtidigt var det ju också ett sätt för mig att se att jag klarar av det, att jag fortfarande är på banan. Det var också viktigt, så det var olika anledningar till att jag gick med och det är jag ju jätteglad att jag har gjort då och få vara med och påverka. Och vi är en jättebra grupp och dom som leder Alzheimers guiden är fantastiska och är så engagerade. Så det känns att det händer saker och det är ja…

LISBETH: Det får man, om man nu lyssnar får man googla upp Alzheimerguiden så kan man titta lite mer. Jag tänkte också på tal om förmågor så tyckte jag att du hade ju i Fråga Doktorn Moa, en sådan här illustration av att när man då använde d-ordet och så tänker man demens, så tänker man alltid att det är oförmåga på något sätt. kan inte du bara säga kort om det?

LISA: Ja, alltså, jag har tagit fram en modell utifrån DSM- 5 som är diagnoskriterierna som vi har vid sidan av ICD 10. Det är då sex förmågor vi har och jag har gjort det superenkelt för att vi alla ska komma ihåg att demens, det behöver vi inte prata om överhuvudtaget. Men däremot kan vi känna att det rycker lite i vår högra hand vid d-ordet, för då vill tummen upp och illustrera uppmärksamhet. Pekfingret vill illustrera exekutiv förmåga, alltså att beslut, att ta beslut, planera och utföra handlingar och även ha ett arbetsminne. Medan långfingret, ful fingret, det är minnet. Ingen glömmer minnet. Ringfingret gör att vi ringar in språket som också är en oerhört viktig förmåga som vi inte tänker på så mycket, men att förstå vad som sägs lika mycket som att formulera orden, en kognitiv förmåga. Och lillfingret, lilla vicke vire, springer vilse ibland. Det är alltså orienteringsförmåga eller visuospatial förmåga. Alltså former, siffror, att hitta, att kunna tråckla in en arm i en tröja och så vidare. Och alltihopa sätts ihop med en sjätte förmågan som är så himla viktig. För den kan täcka över om vi har problem med de fem fingrarna, då täcker handflatan in och det är den sociala förmågan. Och fungerar den så gör vi high five, vi tar i hand och vi vinkar med vår högra hand. Men fungerar den inte då kan vi ge en rejäl örfil och då kan det bli den frontotemporala påverkan eller påverkan på pannloben som gör att vi får stora svårigheter som man ofta får vid frontotemporal sjukdom. Och om vi har hamnat så att vi inte har några kognitiva förmågor kvar alls, då blir det den knutna lilla näven, som liksom inte har någonting kvar och det kan ju lite grann illustrera när vi är i ett sådant läge, i sista slutändan då vi inte kan förmedla oss med omgivningen och vi är kvar i vår kropp. Så att det är ett sätt för att undvika att vi bara klumpar ihop utan vi snarare lyfter. För om jag vet att det just kan vara Lisas problem att hon tappar ord ibland, då är det mycket lättare för mig att stötta upp där och då kan Lisa får känna sig hel. Jag kan backa upp och hjälpa till.

LISBETH: Precis, för jag tycker vi gör så mycket för att söka icke förmågorna i vården. Att också se förmågorna. Vi ska alldeles strax avrunda, det var så spännande samtal och få prata mer. Jag tänker Lisa, du har ju valt att vara så öppen.

LISA: Ja.

LISBETH: Var det självklart?

LISA: Ja, det var det. Jag är väl en sådan person också ska jag säga, att vara öppen med saker. Så det var jätteviktigt för mig, och det var ju ett behov av att få prata om det så klart. Jag hade det behovet och sedan att det skulle också underlätta för mig själv lite grann att folk förstod varför, ja, det inte funkar ibland och så där. Jag behövde liksom inte förklara så mycket när jag hade varit öppen och berättat då för de som jag ville. Ja, det kunde vara grannar jag berättade det för och självklart med släkten och vänner och sådant. Såklart.

LISBETH: Ja, men du berättar också på tv programmet att om du är och handlar och du behöver hjälp så säger du att ja, vad säger du?

LISA: Ja då när jag inte får fram vad jag önskar att jag skulle få fram, då säger jag det att så här är det, jag har Alzheimers sjukdom och jag har lite svårt med orden. Och jag får bara bra respons på det. Någon kan ju bli liksom inte vet vad man ska, hur man ska hantera det, men jag får bara, heja på, det är lugnt!

LISBETH: Jag tycker ni verkar vara i samma mission och rörelse, du och Moa. Gemensam. Jag känner att jag sällar mig in där också, får jag vara med i den rörelsen?

MOA: Så länge du inte använder d-ordet så får du vara med [skratt]!

LISBETH: Det har jag lärt mig verkligen nu. Jag dissar det ordet. Hörni, jag tänkte att vi ska avsluta och jag skulle vilja avsluta med frågan vad nära betyder för er. Moa, vad betyder nära för dig?

MOA: Nära betyder värme men också ett avstånd, en värdering av ett avstånd. Men jag kan vara väldigt nära en person som befinner sig väldigt långt borta också så att nära är viktigt. Men det rör sig snarare om kvalitet och värme än avstånd.

LISBETH: Tack. Lisa vad är nära för dig?

LISA: Nära för mig. Det är de som jag har runt omkring mig, min familj och vänner, att dom finns där, det är närhet för mig.

LISBETH: Stort, tack för att ni vill vara med i Näravårdpodden.

LISA: Tack tack.

MOA: Tack själv.