Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
Καλώς ήρθατε στο Perfectly Unboxed, είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:08)
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σε αυτό το podcast δίνουμε χώρο σε ιστορίες που αξίζουν να ακουστούν ακόμα και όταν δεν είναι εύκολες.
Νίκη Μπενετάτου (00:15)
Σήμερα έχουμε μαζί μας ένα ζευγάρι που δεν φοβάται να μιλήσει, να υψώσει τη φωνή του να δικδικήσει.
Maria Kutrubis (00:20)
Ο Θάνος Αναστασίνης και Νατάσα Θεοδωροπούλου, Ιδρυτές της Κραυγής Αμέας και ενεργά μέλη της κοινότητας γονέων παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού, είναι γονείς του Χρήστο, ενος παιδιού με βαρυ αυτισμό, 12 ετων.
Νίκη Μπενετάτου (00:34)
και μέσα από τη δική τους διαδρομή η Σιωπή έγινε φωνή.
Maria Kutrubis (00:36)
μια φωνή που σήμερα ακούγεται δυνατά.
Νίκη Μπενετάτου (00:39)
η ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ!
Maria Kutrubis (00:39)
αλλά πίσω από κάθε φωνή υπάρχει μια ιστορία.
Νίκη Μπενετάτου (00:42)
και σήμερα θα τη δούμε όπως είναι.
Maria Kutrubis (00:44)
χωρίς φίλτρο. Καλώς ήρθατε, παιδιά.
Νίκη Μπενετάτου (00:46)
Καλώς ήρθετε,
Νατάσα και Θάνο.
Τέλεια. Λοιπόν, ξεκινάμε. Θάνο και Νατάσα, πριν ξεκινήσουμε την ιστορία με τον Χρήστο, θέλουμε να γνωρίσουμε λίγο εσάς. Ποιοι είστε?
KRAVGI AMEA (00:56)
Είμαστε οι γονείς του Χρήστου και της Δήμητρας, του Χρήστου που είναι 12 ετών και η Δήμητρα είναι 21 σήμερα. Εγώ έχω σπουδάσει κοινωνιολογία και κλιματολογία και στη φάση αυτή θα μου χρησιμεύσει. Σαν επάγγελμα ήταν πάρα πολύ δύσκολο στην Ελλάδα. Γνωρίζοντας το Θάνο περάσαμε πάρα πολλές δυσκολίες και...
Συγκεκριμένα με τη γέννηση του Χρήστου, αλλάξαμε όλη την κοσμοθεωρία που είχαμε στη ζωή μας και με τη διάγνωση του αυτισμού και συγκεκριμένα για εμάς που ήταν βαρύς αυτισμός, που δεν υπήρχαν μεγάλα περιθώρια βελτίωσης, αρχίσαμε να εκτιμάμε τα πράγματα από την αρχή. Αλλάξαμε όλου μας τη ζωή και πλέον μέσα από άλλες δράσεις μπορούμε να ελπίζουμε και εμείς σε κάτι καλύτερο.
είναι το μόνο που μας οδηγεί και μας ενδιαφέρει να παλέψουμε για αυτά τα παιδιά. Και τη δύναμη την παίρνουμε ένας από τον άλλον. Αυτό είναι το βασικό μου.
Εγώ... Εντάξει, δεν έχω σπουδάσει. Πάντα έμαθα να δουλεύω. Δούλευα πάντα. Από αρκετά μικρή ηλικία. Γνώρισα την Νατάσσα, έρωτας κεραυνοβόλος. Είμασταν παιδάκια στα 22-23. Ναι, γεννήθηκε μετά η κόρη μας η Δήμητρα. Από την αρχή η ζωή μας έδειξε τα δόντια της, γιατί και η Δήμητρα γεννήθηκε με κάποιο πρόβλημα.
γεννήθηκε με δυσχυστία, λαγόχειλο, λυκόστομα λέγεται
Όπως είπα και πριν παιδάκια είμαστε, το διαχειριστήκαμε όπως μπορούσαμε να το διαχειριστούμε, πολλές επεμβάσεις.
Μετά ήρθε και ο Χρηστάρας και ήταν, όπως είπε και Νατάσα, η αφορμή για να αλλάξουμε όλη την κοσμοθεωρία μας για να δούμε πραγματικά το τι είναι το σημαντικό στη ζωή και τι είναι δευτερεύων.
Νίκη Μπενετάτου (02:47)
Από την αρχή. Αλλά ήσασταν παιδάκια και εσείς. Ναι.
Maria Kutrubis (02:47)
Ωραία. Εγώ έμεινα στον έρωτα κεραυνοβόλο παιδιά. Τα σημαντικά.
KRAVGI AMEA (02:53)
το πω αυτό, δεν γινότανε γιατί έτσι είναι.
Maria Kutrubis (02:55)
Αν έπρεπε να περιγράψετε τον εαυτό σας σε τρεις λέξεις, ποιες θα ήταν.
KRAVGI AMEA (02:59)
Αντοχή, υπομονή.
και αγάπη.
Εγώ θα έλεγα ότι είναι αγάπη, υπομονή και κατανόηση.
Η κατανόηση είναι πάρα πολύ σημαντική ως ανέφερα στον αυτισμό.
Και είναι και άλλες λέξεις βέβαια, δεν είναι μόνο τρεις, είναι πολλές που πηγαίνουν σε εμάς, στους ειδικούς γονείς, όπως είναι η αποδοχή, η ενσυναίσθηση.
Νίκη Μπενετάτου (03:22)
Και πώς ήταν η ζωή σας πριν γίνεται γονείς και τι θυμάστε πιο έντονα από τη στιγμή που μάθατε ότι θα γίνεται γονείς. Θέλουμε να μας πείτε λίγο το πριν.
KRAVGI AMEA (03:31)
Λοιπόν, ξεκινάω με το ότι δεν μπορώ να πω ότι πέρασα πολύ ωραία παιδικά χρόνια και εγώ, ως παιδί και δέχτηκα bullying από την πρώτη στιγμή της ζωής μου μέχρι ακόμα. Αυτό με έκανε να ενδιαφερθώ και να θέλω να σπουδάσω κοινωνιολογία γιατί...
Ένιωθα ότι ήμουν διαφορετική κι εγώ. Σίγουρα, δηλαδή, παίζει Asperger. Υπάρχει και κάτι άλλο, αλλά σίγουρα είναι και Asperger που έχω. Γιατί δεν μπορούσα να ταιριάξω πουθενά. Με ενδιαφέραν πάντα άλλα πράγματα. Τα σχολεία που πήγα ήταν διαφορετικά από τον άλλον παιδιόν, που με πήγαν οι γονείς μου όπως δεν είχα φίλους, ήταν σε μακρινές αποστάσεις, ήταν ιδιωτικά σχολεία.
Εκεί γνώρισα όλα αυτά που κρύβονται πίσω από τους πλούσιους ανθρώπους και δυστυχώς για μένα τα καταλάβαινα πολύ νωρίς αυτά και έβλεπα τι κρύβεται και δεν έπεσα έξω. Μεγαλώνοντας διαπίστωσα στο γιατί είμαι διαφορετική και όταν τελικά περάσα, τελείωσα αυτό το σχολείο επιτέλους, γιατί ήταν άσχετα που ήμουν πολύ καλή μαθήτρια, ήταν πολύ άσχημη εμπειρία ψυχολογικά.
Όταν πέρασα στο πανεπιστήμιο, εκεί ένιωσα ότι επιτέλους βρήκα πού ανήκω. Ήμουν με ανθρώπους που μας ενδιαφέρανε, κοινά πράγματα, επιτέλους. Απελευθερώθηκα, ένιωσα πάρα πολύ ωραία. Έκανα πράγματα που δεν με αφήναν οι γονείς μου, γιατί ήταν πολύ δύσκολη φάση που περνάγαμε εμείς σαν γενιά. Ήταν πολύ συντηρητικά τα πράγματα, οπότε εκεί ένιωσα λίγο ελεύθερη.
Πριν προλάβω να τελειώσω τη σπουδές γνώρισα τον Θάνο και γίνανε γρήγορα όλα. Ήμουν στο μεταπτυχιακό. Παντρευτήκαμε και έμεινα έγκυος. Πολύ γρήγορα γίνανε όλα αυτά. Όταν γυρίσαμε από το ταξίδι του μέλιτος, μάθαμε ότι είμαι έγκυος και ακόμα σπούδαζα. Απλά δεν είχαν δει στον υπέρηχο αυτό που θα έχει η Δήμητρα με τη δυσχυστία.
και όταν εγώ γέννησα σοκάριστηκαν όλοι και αυτό έγινε και στα δύο παιδιά το σοκ για κάποιο λόγο. Δηλαδή, αντί να χαίρονται, κλαίγανε όλοι δίπλα μου ενώ εγώ χαιρόμουν. Οπότε, ήταν λίγο άσχημα όλα αυτά τραυματικά αλλά δεν κάθισαν να σταθώ ποτέ. Έπρεπε κατευθείαν να πάρω μπρος και να δώσω...
να δώσω αγάπη και βοήθεια στο παιδί μου που τότε, ας πούμε, και η Δήμητρα μπήκε εντατική για ένα διάστημα και προσπάθησα να την ταϊσω εγώ και κανένας δεν με βοηθούσε και δεν ήξερε πώς θα γίνει αυτό και το έβρισκα μόνο Και όλα αυτά μου δώσαν έτσι πολύ μεγάλη δύναμη, όση δύναμη δεν είχα στη ζωή μου πριν που με κοροϊδεύανε, που οι γονείς μου, ξέρω εγώ, μου φερόντισαν άσχημα και νιώθα πάρα πολύ χάλια με την αυτοπεποίθηση.
Εκεί γίναν όλα ανάποδα. Εκεί σταθήκα στα πόδια μου και είπα ότι μόνο εμένα έχει αυτό το πλάσμα πρέπει να νιώσω δυνατή και να τα καταφέρω γιατί σίγουρα το έχω. Και μέσα από την αγάπη, για αυτό είπα αγάπη πριν και υπομονή, ένιωσα ότι κάτι αξίζω και εγώ τελικά, αφού αυτός ο άνθρωπος με αγαπάει και μαζί μου μπορεί και ζει.
τελικά κάπου υπάρχει νόημα, ήταν η πρώτη αλλαγή της Νατάσας, που ήταν μόνο απογοήτευση μέχρι τότε. Άρχισε να παίρνει χαρά και αγάπη. Με το Θάνο περάσαμε δυσκολίες για πολλά χρόνια μετά. Και με το Χρήστο μετά, πλέον ακόμα και το ελάχιστο που μπορεί να υπήρχε, να με ενδιαφέρε κάτι το οποίο δεν θα έπρεπε.
Εκεί τελειώσαν όλα. Οπότε, πλέον είμαι μόνο...
Στη ζωή, σαν μαχητής και τίποτα άλλο. Δεν μου έχει λείψει τίποτα πάντως, απ' τα υπόλοιπα που ζουν οι υπόλοιποι άνθρωποι. Απλά γι' αυτό φαίνομαι κάποιες φορές πιο αυστηρή, πιο προσηλωμένη, γιατί είμαι πάρα πολύ στο στόχο.
Νίκη Μπενετάτου (07:49)
Νατάσα να ρωτήσω κάτι Νατάσα και Θάνο, γιατί μπορεί και όσοι μας ακούν να μην ξέρουν. Εξηγήστε λίγο η Δήμητρά τι ακριβώς είχε γιατί είπατε πριν αλλά νομίζω ότι να είναι λίγο πιο...
KRAVGI AMEA (07:59)
Ναι.
Φανταστείτε ότι δεν υπήρχε μύτη, χείλια, τα πάνω τα ούλα, ουρανίσκος, ήταν μαζεμένα εδώ στην άκρη και φαινόταν μία τρύπα και φαινόταν ο λαιμός της. Δύο ημερών να έκανε την πρώτη επέμβαση που της σχηματίσαν τη μύτη και τα χείλια και να μπορεί να είναι κάπως λειτουργική, να μπορεί να τρώει, να κάνει την κίνηση του θυλασμού. Αυτή είναι η δυσχιστία, το λαγόχείλο και λυκόστομο. Και μέχρι 18 χρονών...
ήταν σε γιατρούς με επεμβάσεις, με ορθοδοντικούς, οδοντιάτρους, πλαστικούς, διάφορα. Διάφορες ειδικότητες ομάδα που ευτυχώς ήταν πολύ καλή στη δουλειά τους. Χρειάστηκε αρκετά χρήματα που μας βοηθήσαν οι γονείς σε αυτό. Ευτυχώς και τα καταφέραμε τουλάχιστον αυτό. Απλά αυτός στοίχησε πάρα πολύ στη Δήμητρα λόγω bullying στο σχολείο. Είμαστε έξω από τα κάγκελα συνέχεια εκεί να βλέπουμε.
Οπότε είχαμε κάνει ένα training στις καταγγελίες και στα αυτά από τη Δήμητρα. Για να είμαστε από πίσω και να βοηθάμε, ξέρεις, τι θα νιώσει το παιδί και τι θα νιώσει το παιδί.
Νίκη Μπενετάτου (09:07)
Δύσκολο κι αυτό και για την ίδια.
Maria Kutrubis (09:07)
Αυτό είναι το back story σας
πριν το Χρήστο. Δεν το ήξερα.
KRAVGI AMEA (09:11)
Ήταν ήδη δηλαδή
δύσκολο και ακόμα συνεχίζει γιατί η Δίνητρα εμφάνισε στην τρίτη ηλικίου κάποιες διαταραχές συμπεριφοράς που δεν υπήρχαν και έγινε στροφή 360 μοίρες στο χαρακτήρα της. Της στοίχησε το bullying της στοίχησε ότι είχαμε χωρίσει με το Θανό για 3 χρόνια. Ξαναπαντρευτήκαμε. Θα τα πω εγώ.
Απλά της στοιχήσαν όλα αυτά και με το Χρήστο δυσκολίες, οπότε παράτησε τις Πανελλήνιες και απέκτησε μια πολύ αρνητική στάση απέναντί μας και στο Χρήστο, που ακόμα υπάρχει και προσπαθούμε να τη χτίσουμε αλλά δεν μας αφήνει, δεν μας δίνει το περιθώριο.
Maria Kutrubis (09:38)
Αυτά θέλουμε να μας τα πει ο Θάνος.
Νίκη Μπενετάτου (09:40)
Ναι, ναι, ναι, ωραία!
Μένει μαζί σας η Δήμητρα.
KRAVGI AMEA (10:00)
Μένει με το αγόρι της, και τη μαμά του, αυτή τη στιγμή νομίζω ότι είναι πιο καλά από τα τρία, τέσσερα προηγούμενα χρόνια που ζήσαμε ακραίες καταστάσεις. Νομίζω πολύ χειρότερες από ό,τι έχουμε ζήσει με τον Χρήστο. Γιατί όταν ένα παιδί έχει νοητική στέρηση δεν έχει δόλο, δεν έχει κακία, δεν έχει τέτοια πράγματα. Ενώ στην περίπτωση της κόρης μας δυστυχώς, αυτά υπήρξαν και υπάρχουν.
Και χωρίς να έχουμε κάνει κάτι, τέλος πάντων υπάρχουν στην ψυχή της, προσπαθούμε να τα φτιάξουμε, δεν μπορούμε αυτή τη στιγμή ακόμα, γιατί θα πρέπει πλέον, αυτό που μου λένε εμένα όλοι, γιατί παλεύω και δεν έχω ανταπόκριση, χτυπάω σε τοίχο είναι ότι πρέπει η ίδια να θέλει. Η ίδια να θέλει, η ίδια να θέλει. Οπότε το έχω εναποθέσει πραγματικά πλέον στη μοίρα, γιατί ό,τι και να έχω κάνει δεν έχει λειτουργήσει.
Δεν δηλαδή αυτό που επειδή έχει ας πούμε κάποια διαταραχή προσωπικότητας που βρέθηκε και σε μένα, εγώ το ανακάλυψα στα 42, η διαταραχή οριακής προσωπικότητας, μέχρι τότε νομίζαμε, καλά εγώ το Asperger δεν το αποκλείω έτσι κι αλλιώς, για κατάθλιψη λέγαν για τέτοια πράγματα, τελικά ήταν αυτό, τελικά είναι και στην Δήμητρα.
Οπότε όλα αυτά παίζουν ρόλο και σίγουρα σ' αυτή τη φάση που είναι ηλικιακά δεν μπορεί να έχει την υπομονή, να συγκρατηθεί για να σκεφτεί λίγο καλύτερα τα πράγματα να τα βάλει κάτω. Οπότε ναι, δύσκολο.
Δουλεύει τουλάχιστον, πάντα ήταν καλή ό,τι έκανε. Ήταν τέλεια, όχι απλά καλή. Αν ασχοληθεί με κάτι, είναι πάρα πολύ καλή, οπότε αυτό το έχουμε. Τα υπόλοιπα που δυσκολεύεται, τα θα βρούμε σιγά-σιγά.
Maria Kutrubis (11:46)
Είπες τη μαγική λέξη αγάπη και επειδή σε καθόρισε η μητρότητα, ο ρόλος της μητρότητας σαν άνθρωπος σε ξαναγέννησε, μητρότητα και αγάπη θα έρθει το παιδί πίσω.
KRAVGI AMEA (11:53)
Εντελώς. Εντελώς.
Ναι, δεν το περιμένα. Ούτε σκεφτόμουν εγώ να κάνω παιδιά. Ούτε θα βάλω σκοπό τέτοιο. Απλά γνώρισε τον Θανό και ήθελα να ζήσω πράγματα μαζί του που δεν είχα ζήσει. Και ήρθε κατευθείαν σχεδόν κι αυτό. Και δεν είχα ιδέα. Απλά μέσα από την αγάπη που ένιωσα στην πρώτη στιγμή που την είδε την Δήμητρα μωρό
που τρελάθηκα όταν την είδα, που για μένα ήταν πανέμορφη, εντάξει βγήκαν όλα από μόνα τους, απλά.
Νίκη Μπενετάτου (12:23)
Όμορφο Νατάσα αυτο. Θάνο, πάμε και σε εσένα.
KRAVGI AMEA (12:29)
Λοιπόν, δεν θα πω ότι ήταν δύσκολα χρόνια τα παιδικά μου χρόνια. Θα πω μόνο ότι ήταν λίγο περίεργα.
και τα περίεργα, δηλαδή μου είχαν μείνει πράγματα από το σπίτι. Πάντα είχα μάθει να δουλεύω και από μικρή ηλικία.
από δευτέρα λυκείου βασικά και τελείωσα και το λύκειο. Μετά πήγα φαντάρος. Μετά γνώρισα το Νατασάκη όπως είπαμε κεραυνοβόλος έρωτας. Να πούμε επίσης ότι πριν γνωρίσω, όταν ήμουν φαντάρος, είχα ξεκινήσει τη χρήση ουσιών.
Όταν γνώρισα τη Νατάσα ημουνα χρήστης αλλά όχι σε κατάσταση χάλια.
Μετά γεννήθηκε η Δημητρούλα, στα δύσκολα χρήστης κανονικός, εξάρτηση, Επίσης με την Νατάσα έπρεπε να με διώξει από το σπίτι γιατί δεν γινόταν αλλιώς. Έφυγα 3 χρόνια είχα να τους δω
Να πούμε αυτό που λέω πολλές φορές ότι είχα φτάσει σε σημείο να πεθάνω. Τους τελευταίους 6 μήνες πριν αποφασίσω το να κόψω, να καθαρίσω, έμενα σε ένα χαρτοκούτι στην πλατεία Κουμουνδούρου.
Γύρισα στο πατρικό μου το σπίτι, μπήκα μέσα, κλειδώθηκα 6 μήνες, έκανα απέξαρτηση μόνος μου, χωρίς φάρμακα, χωρίς τίποτα ούτε ασπιρίνη, μετά από 6 μήνες βρήκα δουλειά.
Πληρώθηκα, πήγα όπου υπήρχε ουσία, δεν πήρα τίποτα και μετά πήρα τηλέφωνο τη Νατάσα να ξαναγυρίσω πίσω που με δέχτηκε. Και ένας λόγος έτσι που υπάρχω και ζω ακόμα είναι η υπάρξη της Νατάσας και της Δήμητρας. Γιατί αν δεν υπήρχανε αυτές οι δύο γυναίκες στη ζωή μου, δεν θα ήμουν εδώ. Και έχουμε περάσει έτσι πολλά όσον αφορά αυτό το κομμάτι.
και θεραπίες έκανα που είχα ηπατίτιδα C μπορούσα, κατάφερα και το μηδένισα δεν έχω τίποτα το μηδένισα όπως επίσης και άλλα μπλεξήματα που είχα με τη βοήθεια πάλι της Νατάσας κατάφερα και ξέμπλεξα και από τα δικαστικά και όλα αυτά που υπήρχαν στην πλάτη μας στην πλάτη μου βασικά και είμαι αυτός που είμαι τώρα
Και βασικά, το έχω πει πολλές φορές ότι και τον χρόνο πίσω να γύριζα δεν θα αλλάζε απολύτως τίποτα. Θα έκανα ακριβώς τα ίδια που έκανα ακόμα και τώρα, έτσι που το λέω, γιατί δεν θα ήμουν αυτός που είμαι.
και αυτό το τι έχουμε βιώσει βασικά μας καθορίζει το τι είμαστε σήμερα και σήμερα είμαι έτσι δίπλα στο Χρήστο προσπαθώ να είμαι δίπλα στη Δήμητρα στο Νατασάκι μου και όλα είναι καλά
Λέτε,
Maria Kutrubis (15:26)
Παιδιά! Έχετε πολύ δύναμη στο story σας. Πολύ δύναμη, αγάπη, συμπαράσταση, πόνο.
KRAVGI AMEA (15:29)
Μμμ.
Νίκη Μπενετάτου (15:33)
Εγώ θα κρατήσω το μαζί. Ό,τι το κάνετε μαζί. Αυτό θα κρατήσω. Από όλα αυτά όσο είπατε.
KRAVGI AMEA (15:33)
Εντάξει είναι...
Είναι βιβλίο ζωή μας, δηλαδή, αν ακούμε και κάποια στιγμή λεπτομέρειες, είναι πραγματικά ένα βιβλίο το οποίο πολλοί άνθρωποι νομίζουν ότι είναι ταινία, ότι δεν το έχουν ζήσει οι άνθρωποι αυτό.
αλλά είμαστε καλά, πάμε γερά
Νίκη Μπενετάτου (15:53)
Αυτό ήθελα να πω. Τη σημασία έχει ότι αυτά ανήκουν στο παρελθόν και τώρα πάμε σε νέα κεφάλαια.
Maria Kutrubis (16:00)
Πότε αρχίσατε να αντιλαμβάνεστε ότι κάτι μπορεί να μην εξελίσσεται τυπικά με τον Χρήστο.
KRAVGI AMEA (16:06)
Άπο την αρχή φαινόταν κάποια σημάδια. Περίεργα. Απλά δεν... ήξερα τι είναι ο αυτισμός, δεν είχα έτσι ασχοληθεί. Έβλεπα ότι ηρεμούσε όταν του άλλαζα την πάνα μόνο παίζοντας με τα δάχτυλά του κάποια αντικείμενα. Αλλιώς έκλαιγε. Δηλαδή έκανε στερεοτυπικές κινήσεις με τα χέρια, με κάποια αντικείμενα. Μακρουλά έπρεπε να είναι.
Στην αρχή ήταν κάποια συσκευασία κρέμα, μετά ήταν στυλό, μετά ξυραφάκια το μέρος στο κάτω δηλαδή και ηρεμούσε έτσι και ήταν πολύ περίεργο. Αυτό μπορεί να μην... δεν έπρεπε να κουνηθεί κάτι την ώρα που τον ταϊζα δηλαδή και τον μπιμπερό ακόμα, δεν μπορούσα ούτε ανάσα να πάρω γιατί με το που θα κουνιώμουν έστω και λίγο.
Πεταγόταν και γινόταν χαμός. Λοιπόν, ήταν σαν να ήταν πολύ ευαίσθητο το νευρικό του σύστημα γενικά. Και μετά όταν περπάτησε δώδεκα μηνών κανονικά. Δεν ξανακάτσε ποτέ. Τελείωσε. Δηλαδή, θυμάμαι που πήγαμε βόλτες, μας έφευγε η ψυχή. Δεν είχαμε κάτσει ποτέ. Ποτέ σαν γονείς. Πουθενά.
Περίεργο. Όταν είναι 16 μηνών, μου ο η παιδίατρος ότι δεν ανταποκρίνεται στο όνομα του αμέσως, αλλά μην ανησυχείς, μην αγχώνεσαι πρέπει να το δούμε. Μόλις μετά από αυτό, όλα εντάξει. Τέλος. Κατευθείαν, όταν πήγα σπίτι, το ψάξα, ραντεβού αναπτυξιολόγο, με το που τον είδε η αναπτυξιολόγος τον Χρήστο, απ' έξω, ούτε καν μπήκαμε μέσα. Μας το πέταξε στη μούρη, το "αυτισμός."
Για μένα ήταν σοκ στις αρχή. Για κάποια χρόνια νόμιζα ότι είμαστε εξωγήνοι. Αλήθεια όμως. Δηλαδή το πίστευα ότι ο Χρήστος είναι από άλλο πλανήτη και έχει έρθει εδώ. Κάτι τέτοια. Μετά έπαθα λίγο κατάθλιψη γιατί έμπαινα στις συνεδρίες μέσα που ήταν απίστευτα άγριο σκηνικό που ζούσα.
Στο πρώτο κέντρο που πηγαίναμε είπα ότι μέχρι εδώ ήμουν, γεια σας και έφυγα. Τελείωσα.
Maria Kutrubis (18:15)
Τι συνεδρίες Νατάσα;
KRAVGI AMEA (18:16)
Ήτανε τότε, για αυτό λέμε για το ABA (Applied Behavior Analysis), ήταν ένα στήλ ABA αυτό τότε που κάνανε, αλλά μιλάμε για 18 μηνών μωρό. Δεν μπορείς στο μωρό να μην δίνεις να πιεί νερό και να περιμένεις να πει τη λέξη νερό και να σπαράζει μία ώρα και να πρέπει εγώ να κάτσω ψύχραιμη που δεν ήμουν ακόμα ψύχραιμη δεν μπορούσα να αντέξω αυτό το πράγμα. Το θεωρούσα κακοποίηση αυτό που του κάνανε.
και το σταματήσαμε και ήταν καλό γιατί σε αυτή τη φάση έπρεπε άλλα πράγματα να δουλέψουν. Δεν μπορείς ένα μωρό να δουλεύει ΑΒΑ, έπρεπε την εντατική, αλληλεπίδραση τότε να βάλουμε, που τη βάλαμε μετά, σαν μέθοδ.
Maria Kutrubis (18:56)
Για πες στους ακροατές
μας τι είναι το ΑΒΑ αν δεν γνωρίζουνε.
KRAVGI AMEA (18:59)
Το ΑΒΑ είναι μέθοδος ανάλυσης συμπεριφοράς που βάση τις συμπεριφοράς προσπαθούν να βγάλουν από το παιδί την καλή συμπεριφορά και να μειώσουν την κακή συμπεριφορά με τα κίνητρα που έχει το παιδί, με αυτά που του αρέσουν. Απλά υπάρχουν παλαιότερες μέθοδοι που ήταν τιμωρητικές ενώ πλέον έχει εξελιχθεί αρκετά και πάμε προς το θετικό, να επιβραβεύουμε το παιδί περισσότερο.
και αυτό έχει λειτουργήσει και αυτά τα τελευταία τρία χρόνια στο Χρήστο πολύ καλά. Αλλά τότε και ο τρόπος που έγινε ήταν πολύ τραυματικός και για το Χρήστο και μπορεί να τον πήγε πίσω πολύ. Μπορεί να του στοίχησε Δηλαδή, όχι μόνο σε μένα και στο Χρήστο. Οπότε, εγώ έπαθα κατάθλιψη για αρκετά χρόνια μετά και δεν μπορούσα να σταθώ δίπλα στο Χρήστο όπως θα πρέπε. Δηλαδή, ήμουν πιο πολύ θεατής.
τα επόμενα χρόνια και δούλευα και όλα, είχα και τη Δήμητρα, αλλά δεν μπορούσα να πατήσω στα πόδια μου με τον Χρήστο και να επιβάλλω αυτό που θα ήθελα. Οπότε, τον πρώτο ρόλο είχε ο Θάνος για πολλά χρόνια στον Χρήστο. Συν το ότι σταμάτησε εκείνος τη δουλειά πρώτος, γιατί ήθελε πολύ μυική δύναμη όλο αυτό, γιατί βγαίναν συμπεριφορές και αυτή η υπερκινητικότητα που είχε ήταν κάτι που εγώ δεν μπορούσα να ελέγξω.
και έπρεπε να τον έχει ο Θάνος στο κεφάλι του και να περπατάνε για ώρες. Εγώ, σαν γυναίκα, αυτό δεν μπορούσε να το κάνω. Ή να μην κοιμάται για δύο μήνες, που είχαμε να κοιμηθούμε δύο μήνες και έπρεπε να τον έχει πάλι πάνω του, στο σπίτι μέσα. Δεν μπορούσα να το κάνω αυτό. Γι' αυτό και το κάναμε έτσι ανάποδα να πηγαίνω εγώ για δουλειά, που δουλεύα και λιγότερες ώρες, όχι δεκαπέντε που έπρεπε να δουλεύει ο Θάνος και Σαββατοκύριακα.
Εγώ δούλευα μόνο το δευτέρα Παρασκευή και ήταν σε πιο νορμαλ κατάσταση. Απλά σε αυτές τις φάσεις τις πρώτες, εξαφανίστηκαν γονείς, συγγενείς, φίλοι, τα πάντα, με ελαφρά, σιγά σιγά, ο καθένας με τον τρόπο του.
Maria Kutrubis (21:04)
Γιατί πιστεύεις.
KRAVGI AMEA (21:05)
γιατί δεν μπορούσαν να το διαχειριστούν οι ίδιοι. Δεν ξέρανε πώς να μας βοηθήσουν και τους ευχαριστούσανε περισσότερο άλλο πράγματα και όλα στην τελική. Θέλαν, όπως όλοι οι άνθρωποι, κάτι πιο ευχάριστο και εμείς δεν ήμασταν σίγουρα, ήμασταν σε πολύ δύσκολη φάση, γιατί δεν υπήρχε κάποια θεραπεία συγκεκριμένη, κάποιος τρόπος, κάποιο πλαίσιο συγκεκριμένο.
να λέγαμε ότι αυτό θα κάνουμε εντάξει. Ήταν και οικονομικά θέματα που είχαν προκύψει. Άλλαξε όλη μας η ζωή. Από εκεί που μπορούσαμε να ζήσουμε, που μόλις ο Θάνος είχε πατήσει τα πόδια του και βρήκε δουλειά και μας... Δηλαδή, θυμάμαι τις τελευταίες μας διακοπές είχαμε λεφτά. Πήγαμε διακοπές με την Δήμητρα πριν γεννηθεί ο Χρήστος. Είχαμε περάσει απίστευτα ωραία. Ήταν η τελευταία μας έμπειρια που ήταν ανθρώπινη, ανέμελη.
Maria Kutrubis (21:59)
Ανέμελη.
Νίκη Μπενετάτου (22:01)
Πόσο
χρονών είσαστε όταν γεννήθηκε ο Χριστός.
KRAVGI AMEA (22:04)
36 εγώ.
Και ήταν εντάξει η τελευταία φάση γιατί μετά πήγαμε διακοπές με τον Χρήστο μια φορά. Απλά δεν ξανά πήγαμε γιατί... Δεν ξέρω πόσους θα πρέπει να... Εμείς είχαμε εξοχικό στην Κρήτη και ήταν και στο βουνό. Οπότε ένα ταξίδι δέκα ώρες με το καράβι άλλες δύο με αυτοκίνητα και να είναι το σπίτι στο βουνό και να μην έχεις δίπλα τίποτα δεν μπορούσαμε να το κάνουμε με τον Χρήστο μετά.
Πουλήσαμε το σπίτι και προσπαθήσαμε να ξαναπάμε διάκοπες, αλλά δεν το ρισκάραμε τελικά.
Προσπαθήσαμε απλά να φτιάξουμε το σπίτι, τη ζωή μας ξανά, μετακομίσαμε, ξαναμετακομίσαμε, ανακαινίζαμε ξανα-ανακαινίζαμε να φτιάξουμε ειδικούς χώρους, αλλάζαμε θεραπευτές, κέντρα. Μετά ήτανε όλα τα χρόνια δεν κατάλαβα πώς φύγανε αυτά τα δώδεκα χρόνια.
Ήταν αυτό. Θεραπείες και εξοπλισμοί. Φάρμακα γιατροί. Και μια Δήμητρα δίπλα να παλεύει να καταλάβει τι γίνεται και όλο και να εξαφανίζεται. Και να βλέπω εφιάλτες με τη Δήμητρα. Και να μην μπορώ να κάνω κάτι. Να την πάρω πίσω. Αυτό μου έχει στοιχίσει πάρα πολύ με τη κόρη μου. Πάρα πολύ. Ψυχολογικά. Νομίζω ότι είναι το χειρότερο. Και...
Εντάξει, πλέον μετά από όλα αυτά, επειδή περάσαμε πολύ άσχημες καταστάσεις και με την προεφηβία του Χρήστου με την επιθετικότητα και της Δήμητρας είχαν τύχει στιγμές να με δέρνουν και τα δύο παιδιά μαζί εμένα προσωπικά. Δεν νομίζω ότι έχω ζήσει κάτι χειρότερο ζωή μου από αυτό, γιατί από τα παιδιά σου περιμένεις να πάρεις αγάπη.
κάποια ανταπόδοση ίσως. Και εγώ βίωνα αυτό για πολύ καιρό. Μετά από το θάνατο που έφτασα κοντά από την κατάθλιψη λόγω αυτών, πλέον δεν με αγγίζει τίποτα. Δηλαδή, έχω φτάσει στο άλλο άκρο που δεν μπορεί να με αγγίξει κάτι γιατί έχω βάλει αυτό το σκοπό. Έχω καταλάβει ότι ο Χρήστος δεν φταίει η Δήμητρα δεν φταίει,
ότι μπορώ να βρω κι αλλού την αγάπη άμα τη θέλω, γιατί την έχω ανάγκη και εγώ σαν άνθρωπος, σίγουρα. Και προσπαθώ να στηρίξω και τα δύο παιδιά και γενικά ποιον άλλο μας έχει ανάγκη χωρίς να περιμένω κάτι. Απλά, εντάξει, έχουμε κάνει πολύ δουλειά με τον εαυτό μας εδώ πέρα, με τον Θάνο, και μόνοι μας και με ψυχολόγο και με ψυχίατρο, με οτιδήποτε υπάρχει.
γιατί κάποιοι μπορούν να το θερμούν ταμπού, εμείς δεν έχουμε τέτοια. Είναι πολύ βασικό για να σταθεί κάποιος στα πόδια και να μπορεί να ζητάει βοήθεια.
και όχι να το κρατάει μέσα του γιατί αυτό σίγουρα είναι αφορμή για κάτι χειρότερο μετά. Δεν θα βγει σε καλό. Καλύτερα λοιπόν είναι να μιλάμε, να λέμε αυτό που νιώθουμε, αυτό έχω πάρει σαν αρχή και έτσι πορευόμαστε Ακόμα και να μην αρέσει κάποιες φορές αυτά που λέω εγώ και το ξέρω, προτιμώ να λέω την αλήθεια.
Νίκη Μπενετάτου (25:16)
Και όλο αυτό που ζήσατε, αν και θα μιλήσουμε πιο μετά για το σύλλογο, νομίζω ότι ήταν και ο λόγος που ιδρύσατε δώσατε αυτό που έλειπε προφανώς από σας, αγάπη, το δίνετε μέσω από το σύλλογο.
KRAVGI AMEA (25:29)
Έτσι είναι, αυτή είναι πραγματικότητα.
Νίκη Μπενετάτου (25:32)
Θάνο, όταν μπήκε η λέξη βαρύς αυτισμός στη ζωή σου, πώς άλλαξε γενικά η ζωή σας?
KRAVGI AMEA (25:33)
Να, να.
Τίποτα δεν άλλαξε. Θα σου εξηγήσω λίγο. Θα σου πω. Θυμάμαι πάνω από όλα, είχαμε πάει στην αναπτυξιολόγο και με το που είδε τον Χρήστο με γούρλωσε τα μάτια, τα γούρλωσε έτσι και λέει, έχει αυτισμό το παιδί. Η Νατάσα ξεκινάει, κλαίει. της λέω κοπέλα μου μη κλαίς, σε παρακαλώ, δεν είναι κάτι. Και μου λέει, η αναπτυξιολόγος ακριβώς έτσι όπως σας το λέω, ρε κατάλαβες, μου λέει, τι είπα.
Λέω, τι είπατε. Το παιδί σου, λέει, έχει αυτισμό. Ωραία της, λέω. Δεν έγινε κάτι. Και λέω, στη Νατάσα πάλι, Νατασάκι μου. Της λέω, μην κλαις κοπέλα μου, όλα καλά. Είναι... Και γυρίζει και μου λέει, άστην να θρηνήσει. Της λέω, τι να θρηνήσει; θα πεθάνει, της λέω, ο Χρήστος. Όχι, μου λέει. Εντάξει, της λέω μια χαρά είμαστε. Της λέω, μπορεί να θρηνήσεις εσύ. Και σηκωθήκαμε και φύγαμε.
Maria Kutrubis (26:30)
Θάνα, γνώριζες τι είναι αυτισμός τότε;
KRAVGI AMEA (26:31)
Με το που άκουσα τι λέει... Όχι...
Όχι... Άσχετος τελείως... Μόνο σωλήνες εγώ έφτιαγνα, με σίδερα ασχολιόμουνα. Δεν ήξερα τίποτα όσον αφορά παιδιά και τέτοια... Με τον Χρήστο είχα ένα περίεργο δέσιμο θέλω να πω... Τι... Με κοίταζε στα μάτια... Κοίταζε σαν να μου έλεγε... Βοήθησέ με... Μωρό...
Κυρίως αυτό ήταν που με έκανε να παράτησω τη δουλειά μου. Και να τα παράτησω βασικά όλα ότι "θέλω" υπήρχε οτι "εγώ" φύγαν όλα αυτά από την πρώτη στιγμή. 'Επρεπε να κάτσω να αφοσιωθώ στο Χρήστο και αυτό έκανα. Απλά δεν με έχει...
Δεν με έχει στεναχωρήσει. Δηλαδή, ας πούμε, είναι αυτό που έλεγα και πριν και τον χρόνο πίσω πάλι να γύριζα, τον Χρήστο θα ήθελα. Είναι ένα πολύ μεγάλο μάθημα ζωής.
Είναι δύσκολο, είναι πάρα πολύ δύσκολο το να είσαι ο κύριος φροντιστής του... ενός παιδιού με βαρύ αυτισμό αλλά παράλληλα είναι και κάτι το μαγικό.
Είναι κάτι το οποίο... Σου εξασφαλίζει μια θέση πάνω από όλα στον Παράδεισο. Είναι ένα δίδαγμα αυτά τα παιδιά αγάπης.
αλλάζεις πάνω από όλα εσύ σαν άνθρωπος
και μαθαίνεις να...
Μαθαίνεις να είσαι χαρούμενος με το λίγο, με το τίποτα και ευτυχισμένος με το λίγο. Υπάρχει μεγάλη ουσία στον τρόπο ζωής αυτών των παιδιών ότι κάτι το οποίο μπορεί να μας κάνει χαρούμενος είναι πολύ απλό. Η χαρά, η αγάπη, ευτυχία είναι πολύ απλά πράγματα. Εμείς τα έχουμε κάνει έτσι με κορδέλες και φανταζή.
Αυτό. Αλλά όμως όχι. Ακόμα και σήμερα... και τώρα που μιλάμε, δεν θα πω ότι έχω στεναχωρηθεί που είναι έτσι ο Χρήστος ποτέ. Πάντα ήμουν δίπλα, ρωτούσα, έκανα σεμινάρια, ενημερωνόμουνα να βοηθάω τον Χρηστάρα, αυτό. Ήταν ο στόχος και ο στόχος μου είναι αυτός. Πλέον, δηλαδή, η υπάρξη της ζωής μου έχω καταλάβει ότι είναι αυτή. Να βοηθηθούν όλα αυτά τα παιδιά διότι είναι...
Όλα τα παιδιά σαν το Χρήστο και όλα τα παιδιά είναι σαν παιδιά μου.
και έχω πει πολλές φορές μερικοί τους φαίνεται παράξενο απλά είναι αυτό, έτσι νιώθω υπάρχει αυτή η κραυγή αγωνίας που έχουν αυτά τα παιδιά μέσα τους είναι τα μάτια τους που ζητάνε αυτή τη βοήθεια και δεν είναι ξέρεις μόνο η αποδοχή να τα αποδεχτούνε χρειάζονται βοήθεια για πάρα πολλά πράγματα θα τα αναφέρουμε και πιο άμα θέλετε.
Αυτό είναι θέμα
Maria Kutrubis (29:03)
Πώς βιώσατε παιδιά εκείνη τη περίοδο συναισθηματικά, τι θυμάστε πιο έντονα.
KRAVGI AMEA (29:08)
Εγώ θυμάμαι πιο εντονά, συναισθηματικά να το πω, καλά εμένα δεν με ρίχνει κάτι. Εγώ στεναχωριέμαι πάρα πολύ όταν η Νατάσα δεν είναι καλά. Αυτό είναι το μοναδικό πράγμα που με ρίχνει. Και αυτό είναι το άγχος μου κυρίως. Θέλω πάντα να είναι καλά η Νατάσα. Γιατί ξέρω ότι όταν είναι καλά η Νατάσα, όλα θα πάνε τέλεια.
Νίκη Μπενετάτου (29:29)
Θες να προσθέσεις κάτι?
KRAVGI AMEA (29:31)
Για την περίοδο της αποδοχής, μέχρι να αποδεχτούμε το παιδί και όλα τα... Το είχαμε αποδεχθεί απλά επειδή σε μας δεν ήταν τόσο εύκολες οι λύσεις. Βασικά δεν υπήρχαν όλα τα χρόνια. Τώρα τελευταία κάτι πάμε να βρούμε. Δεν είχαμε το περιθώριο να θρηνήσουμε ακριβώς εμείς.
Απλά απαγοητευόμουνα εγώ όταν σε κάθε κέντρο που αλλάζαμε δεν μας βοηθούσε η θεραπεία. Απογοητεύονταν και οι ίδιοι θεραπευτές που βλέπανε μετά από δύο-τρεις μήνες ότι το παιδί δεν βοηθιέται. δεν ανταποκρίνεται, ενώ ξεκινούσαμε μια χαρά. Μετά από τρεις μήνες κάτι γινόταν και γινόνταν όλα χάλια άσχημα και πρέπει να φύγουμε να δοκιμάσουμε πάλι κάτι άλλο.
και ήταν ένας συνεχές δύσκολο μονοπάτι και αυτό είναι που έμενα με δυσκόλεψε με τις γραφειοκρατείες με τις διαδικασίες, με το να ψάχνω και να μην υπάρχει λύση και που φτάσαμε και στο σήμερα που είπατε για το σωματείο αλλά ο πραγματικός λόγος είναι η κακοποίηση του Χρήστου σε δομή γιατί γίναν και πολλά τέτοια. Άρα δεν είναι η αποδοχή του αυτισμού,
είναι της κοινωνίας προς τον αυτισμό. Τώρα πρέπει εμείς να αποδεχτούμε την κοινωνία, το πώς μας φέρεται και μας αποδέχεται. Αυτό είναι το δύσκολο κομμάτι. Και αυτό είναι που θα παλέψουμε και στην πορεία.
Νίκη Μπενετάτου (31:03)
Η καθημερινότητα πλέον με τον Χριστό πώς είναι τώρα στα δώδεκα του;
KRAVGI AMEA (31:07)
Τώρα πλέον είμαστε σε ένα πολύ καλό στάδιο. Βέβαια θέλει πάρα πολύ δουλειά κάθε μέρα. Είναι πολύ απαιτητικό πλέον. Εγώ να κάνω την παρέμβαση στο Χρήστο. Με επόπτρια. την 'Ευη Κοτσιωπούλου. Το έχουμε πει πολλές φορές. Είναι πάρα πολύ απαιτητικό το πρόγραμμα. Είναι απαιτητικές οι ασκήσεις που πρέπει να κάνουμε.
και είναι και πολύ απαιτητική και η φροντίδα αλλά όμως μπορώ να πω ότι ο Χρήστος έχει αλλάξει πάρα πολύ προς το καλύτερο
Είναι πρώτη φορά που βλέπουν και άλλοι άνθρωποι ότι ο Χρήστος έχει δυναμικό και είμαι πάρα πολύ χαρούμνος διότι είναι κάτι το οποίο δεν πιστεύω μόνο εγώ γιατί εγώ πάντα πίστευα στον Χρήστο.
και θα πω ότι είμαστε σε ένα πάρα πολύ καλό επίπεδο ώστε η καθημερινότητα να είναι λειτουργική έχουμε ξεσπάσματα σίγουρα πάντα θα τα έχουμε απλά είναι πιο διαχειρίσιμα και σε πιο λιγή ένταση αυτό
Maria Kutrubis (32:08)
Τι σημαίνει για εσάς ότι ο Χρήστος δεν έχει αναπτύξει λόγο. Πώς επικοινωνείται μαζί του.
KRAVGI AMEA (32:13)
Εεεεε Εεεεε
Αυτή στιγμή δουλεύουμε με κάρτες PECS, εξωλεκτικές επικοινωνίες και θέλω έτσι να πω ότι είναι το πιο σημαντικό πράγμα γιατί πάρα πολλοί γονείς λένε δεν μιλάει, δεν μιλάει, θα μιλήσει, δεν θα μιλήσει. Κυρίως είναι να σκεφτόμαστε όταν υπάρχει έτσι επίπεδο 3 αυτισμός, βαρύς, να πηγαίνουμε κατευθείαν το μυαλό μας στην επικοινωνία, να επικοινωνήσω, να μην μας νοιάζει το να μιλήσουμε. Υπάρχουν κι άλλοι τρόποι επικοινωνίας.
Υπάρχουν τα μάτια πάνω απ' όλα, που λένε πολλά. Ο Χρήστος μιλάει με τα μάτια. Άισθημα. Είναι η αγκαλιά. Γιατί όταν δίνεις αγάπη, παίρνεις αγάπη. Και είναι πολύ εντονή αγάπη και τρυφερότητα του Χρήστο. Και μετά είναι το κομμάτι, πρακτικό το οποίο μπορείς να το διαχειριστείς με κάρτες. Αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (33:03)
και έχει μάθει με τις κάρτες PEX στην ουσία το έκανε και ο Πάρης, αλλά για να καταλαβαίνουν και οι αναγνώστες. Την ουσία τι κάνουν. Σχηματίζει, έχει μια κάρτα που λέει τι θέλει. Χυμό, φαγητό ή πίτσα, κλπ.
KRAVGI AMEA (33:13)
Είναι τα θέλω του, μπράβο.
Είναι το θέλω. Ας πούμε το παιχνίδι με το νερό. Είναι το φαγητό του, το πατατάκι του. Είναι τα θέλω του αυτό δουλεύουμε. Το τι θέλει να μπορεί να μου επικοινωνεί το θέλω. Και είναι πάρα πολύ σημαντικό αυτό. Έτσι λειτουργούμε και απλά ας πούμε... Του λέω κι εγώ ότι θα πάμε βόλτα, υπάρχει ας πούμε η κάρτα με τη βόλτα. Ξέρει πως θα πάμε βόλτα, μπορεί να τη διαλέξει. Δηλαδή θες να πάμε βόλτα ή να παίξουμε. Και θα μου διαλέξει το τι θέλει και είναι πάρα πολύ ωραίο διότι
Η κάρτα είναι η φωνή του Χρήστου επί της ουσίας. Είναι σημαντικό κομμάτι.
Νίκη Μπενετάτου (33:45)
Πριν μας είπατε ότι κάποιες φορές μέσα στην ημέρα υπάρχουν κάποιες κρίσεις. Θα θέλετε να μας πείτε αυτά τα επεισόδια, τι ακριβώς είναι και πώς τα διαχειρίζεστε.
KRAVGI AMEA (33:56)
Αυτά ξεκίνησαν από 8 ετών, πολύ έντονα και πολύ ξαφνικά, με πάρα πολύ αυτοδραυματισμό και λιγότερη επιθετικότητα. Ο Χρήστος μπορεί να χτυπάει το κεφάλι του, να δαγκώνει το χέρι του, να τσιμπάει το σώμα του ή να χτυπήσει κάποιον τελος πάντων που είναι δίπλα.
Όταν ξεκίνησε αυτό δεν ξέραμε αν πονάει κάπου και το κάνει αυτό. Είχαμε πάθει σόκ βασικά και δεν ξέραμε. Αφού ψάξαμε και κάναμε διάφορες εξετάσεις και για μεταλλάξεις κάναμε τότε και δεν έχει βρεθεί μέχρι τώρα κάτι τελικά. Μετά αρχίσαμε να προσπαθούμε να δουλέψουμε στο να μειωθεί.
το διάστημα της κρίσης, αφού είδαμε ότι δεν φταίει κάτι άλλο. Από δύο ώρες που μπορούν να ήτανε ο Θάνος μέσα στο δωμάτιο με τον Χρήστο και να τον ηρεμίσει, τώρα έχουμε πάει στα πέντε λεπτά. Ούτε πέντε. Ούτε πέντε. Εννοείται, μιλάμε για ένα χρόνο, είχα πάθει σόκ, εγώ δεν μπορούσα να μιλήσω για ένα χρόνο.
Δεν μίλουσα αλήθεια. Απ' το σόκ, γιατί δεν μπορούσαμε ούτε να τον διαχειριστούμε στο σπίτι, ούτε μας βοηθούσε κανείς. Εκεί είχαμε φτάσει, σε σημείο να σκεφτόμαστε ακραία πράγματα. Δηλαδή, το να πάει κάπου αλλού ο Χρήστος, είχε περάσει αυτό το μυαλό μας. Και δεν ήθελα καν να το φανταστώ αυτό. Δεν μπορούσαμε να αντέξουμε ούτε μια μέρα, ούτε ένα λεπτό χωρίς τον Χρήστο. Αλλά δεν ξέραμε και τι να κάνουμε. Και αφού βρήκαμε τελικά, επιτέλους,
και έχει φτάσει τώρα στα 5 λεπτά, εγώ δεν ζητάω κάτι άλλο. Δηλαδή, και ο ίδιος ο Χρήστος ξέρει ότι άμα νευριάσει, πάει μόνος στο δωμάτιό του, έχει μάθει τη διαδικασία, κάθεται, περιμένει το Θάνο να πάει, ξέρει ότι θα του περάσει κιόλας, οπότε είναι ok. Έχουμε μάθει τα κουμπιά και είναι πολύ σημαντικό αυτό, γιατί και εκείνος, και εμείς, ξέρουμε που πατάμε, που τότε δεν ξέραμε. Δεν είναι... δηλαδή...
Έχουμε δει το νομίζω το χειρότερο κομμάτι. Νομίζω να είναι κάτι χειρότερο σίγουρα θα δυναμώσει κι άλλο και θα μεγαλώσει, αλλά ξέρουμε τον τρόπο. Αυτό είναι το σημαντικό.
Maria Kutrubis (36:12)
Είναι καταπληκτικό
αυτό και τον διδάξατε ρύθμιση.
KRAVGI AMEA (36:17)
Να το...
να... μπορώ να συμπληρώσω εγώ κάτι... Εντάξει... Να φανταστείτε ότι 8 χρονών ο Χρήστος... Εγώ ήμουν πρησμένος στο πρόσωπο από κουτουλιές, μπουνιές. Δαγκωμένος σε όλο μου το σώμα... Όντως δεν μας βοηθούσε κανένας μέχρι που πήγαμε στη δομή που τον κακοποιήσανε... Εκεί πέρα βοηθηθήκαμε στην αρχή, θέλω να σας πω... Εκπαιδευτήκαμε εμείς...
στο πρωτόκολλο της ABA και της διαχείρισης των κρίσεων. Ο Χρήστος ήταν ένα παιδί το οποίο φανταστείτε ότι την ώρα είχε 400 αυτοτραυματισμούς. Την ώρα. Πάρα πολύ. Στις αρχές που ξεκινήσαμε την παρέμβαση καθόμουνα μέσα στο δωμάτιο για να ηρεμήσω τον Χρήστο, να μπλοκάρω τα χτυπήματα του Χρήστο. Μπορεί να έπαιρνε και δυο-μισή ώρες.
Θέλει πάρα πολύ υπομονή, θέλει αγάπη, θέλει κατανόηση εκείνη τη στιγμή. Πρέπει να καταλάβουμε ό,τι ότι ό,τι κάνει ο Χρήστος και ο κάθε Χρήστος που χτυπιέται, δαγκώνεται, πάει να χτυπήσει εμένα, επικοινωνεί, προσπαθεί να μιλήσει. Ούτε θέλει να το κάνει, ούτε έχει κακή πρόθεση και πάνω από όλα εμείς δεν νευριάζουμε. Είμαστε πάντα ήρεμοι.
Μέχρι και σήμερα που μιλάμε, να πούμε πολύ σημαντικό πράγμα με την εκπαίδευση, ότι ο Χρήστος έχει 0,5 αυτοτραυματισμούς στο 24ωρο. Πάρα πολύ σημαντικό. Και οι κρίσεις του Χρήστου θα διαρκέσουν από 1 λεπτό μέχρι και 5 λεπτά. Αυτό. Άρα υπάρχει, υπάρχει ο τρόπος. Μπορούμε να το διαχειριστούμε και όσο είναι σε μικρή ηλικία.
δηλαδή και πιο μικρός από το Χρήστο Κάτω από των 8 άμα ξεκινήσει αυτή η παρέμβαση, υπάρχουν πάρα πολύ ωραία αποτελέσματα.
Αυτό ήθελα να συμπληρώσω.
Νίκη Μπενετάτου (38:10)
Αυτό ήθελα να πω, έχετε κάτι να πείτε στους γονείς, κάποια συμβουλή, να πούμε πώς να το διαχειρίζονται πέρα από το να είναι αυτό που είπες Θάνο πριν, ζεν, αγάπη κτλ. Εσείς δηλαδή πώς το διαχειριστήκατε όλο αυτό, πώς και τι θα μπορούσαν να κάνουν οι γονείς που τώρα ξεκινάει ή που το βλέπουνε πρώτη φορά.
KRAVGI AMEA (38:29)
Εγώ
θα πω αυτό που λέω από την αρχή που ξεκινάμε και σηκώνουμε τα βίντεο με τον Χρήστο ότι πρέπει να απευθυνόνται σε πιστοποιημένους θεραπευτές. Είναι πάρα πολύ σημαντικό αυτό που θα πω. Υπάρχει επιστήμη που μπορεί είναι η ανάλυση συμπεριφοράς το ABA που λέμε που το προσβεύουμε από την αρχή όλο αυτό είναι ότι μπορούνε να βοηθήσουνε
Στα πάντα. Πάνω απ'ολα μπορούν να διαβάσουν την συμπεριφορά, το τι θα προκαλέσει την κρίση και το πώς θα διαχειριστείς την κρίση. Δηλαδή, καταλαβαίνουν, μπορούν να σου διδάξουν και να σε εκπαιδεύσουν στο προγενόμενο, την κρίση και την παρέμβαση. Δηλαδή, το τι είναι αυτό που θα πυροδοτήσει κάτι, μια συμπεριφορά και το πώς θα διαχειριστεί σε αυτή συμπεριφορά για να έρθει η ηρεμία και πάρα πολύ να μην κάνουμε κακό στο παιδί μας.
Δηλαδή, όταν αντιμετωπίσουμε
να ηρεμήσει και μετά θα συνεχίσουμε να κάνει ό,τι θέλει. Όταν θα υπάρχει κάποια ματαίωση που πάλι θα υπάρχει κρίση, ξέρει ο Χρήστος, θα το διαχειριστούμε, θα πάει να κάτσει. Η εκείνη τη στιγμή, όταν θα μας το ήρθει, πριν ξεκινήσουμε να κάτσουμε, να το επικοινωνήσουμε, τι θέλεις αγάπη μου, δείξε μου. Είναι πολύ σημαντικά κομμάτια αυτά που αυτό θα σας εκπαιδεύσει μόνο ένας ειδικός.
Maria Kutrubis (39:44)
Είναι πολύ ενθαρρυντικό αυτό για άλλους γονείς που έχουν πάρει διάγνωση και αισθάνονται ότι δεν μπορούν να το διαχειριστούν ακόμα. Είναι πολύ ενθαρρυντικό ότι υπάρχει η λύση και εκπαιδεύονται τα παιδιά.
KRAVGI AMEA (39:54)
Σίγουρα απλά να πούμε ότι τα βίντεο του Χρήστου όταν τα ανεβάζουμε, που ξεκινήσαμε και τα ανεβάζαμε δεν ήταν για να πάρουμε ούτε like, ούτε να μας πούνε μπράβο, ούτε ότι είσαστε καλοί γονείς και τι, καμία σχέση. Όλα αυτό πρέπει να το δείξουμε για να καταλάβει ο κόσμος ότι κοίτα πως ήμασταν και κοίτα που είμαστε. Άρα όταν υπάρχει σωστή εκπαίδευση και παρέμβαση
Μεγαλώνοντας, δεν θα καταλήξουνε δεμένοι σε ένα ψυχιατρείο με μια πάνα. Θα μπορέσουνε να πάνε σε κάποια δομή που να ξέρουν να τους διαχειρίζονται. Αυτός ήταν ο λόγος.
Νίκη Μπενετάτου (40:30)
Λοιπόν, φτάνουμε τώρα στην Κραυγή ΑΜΕΑ, ο Σύλλογος και θέλουμε να μας πείτε πότε και πώς γεννήθηκε και τι ήταν αυτό που σας έκανε να μη μπορείτε πια να σιωπήσετε;
KRAVGI AMEA (40:42)
Μετά από αυτά τα χρόνια που είδαμε αρκετή εκμετάλλευση από ιδιωτικά κέντρα, όχι από όλα φυσικά, αλλά υπήρχαν κάποιες συμπεριφορές που δεν θα έπρεπε, γιατί όταν ο γονιός είναι σε απελπισία, σε απόγνωση και το ξέρουν και το εκμεταλλεύονται κάποιοι, δεν είναι σωστό.
Φτάνοντας λοιπόν από μεγάλη απελπισία στην τελευταία δομή που μετά από όλη αυτή την πορεία μας βοήθησε με το Χρήστο και μπορέσαμε και σταθήκαμε στα πόδια μας λόγω κάποιων γεγονότων που δεν είχαν να κάνουν με το Χρήστο ούτε έγιναν εσκεμμένα τέλος πάντων δημιουργήθηκαν προβλήματα με τη δομή θέλησαν να μας διώξουν
και πάλεψα πάρα πολύ δικαστικά για να μην μας διώξουν. Και στην αρχή το κέρδισα, αλλά έχασα το ότι εκεί όσο έμεινε ο Χρήστος τον κακοποίησαν για τιμωρία δικιά μας. Και αυτό ήταν το τελειωτικό για μένα που είπα ότι Νατάσα, ήρθε η ώρα να κάνεις κάτι, δεν πάει άλλο, γιατί μετά από αυτή τη δομή δεν υπήρχε τίποτα για εμάς και το ξέραμε.
και είχαμε φτάσει και στο Αμήν πια με όλα αυτά που μας είχαν κάνει ήθελα εγώ σαν άνθρωπος και σαν μαμά και ο Θάνος να βοηθήσουμε και άλλους ανθρώπους με τις κακοποιήσεις των παιδιών με την ανεξέλεγχτη κατάσταση σε δομές που δεν υπάρχει επιτήρηση και έλεγχος από πούθενά δυστυχώς αυτό ήταν το αρχικό και φυσικά αν τα καταφέρναμε να κάνουμε σωστά όλα αυτά που πρέπει να αλλάξουμε και θεσμούς
να καταφέρουμε να κάνουμε δομές που να είναι συγκεκριμένα εξειδικευμένες για βαριά αυτιστικά παιδιά που δεν υπάρχει κάτι και καταλήγουν εκεί που καταλήγουν στα ψυχιατρία ενώ θα μπορούσαν να είναι σε μία δομή με φαρμακευτική αγωγή φυσικά αλλά όχι σε καταστολή να μπορούσαν να έχουν τις δραστηριότητές τους, τη ζωή τους όχι εντελώς ανεξάρτητη αλλά...
Ανθρώπινοι, γιατί είναι άνθρωποι και αυτοί και το δικαιούνται, όπως όλοι. Χωρίς να αγχώνονται οι γονείς, όχι να πεθάνουνε, που λέμε. Το να αρρωστήσουμε δεν μπορούμε. Δεν μπορούμε τίποτα να πάθουμε. Εμείς εδώ φέρνουμε για το οτιδήποτε γιατρός στο σπίτι. Αν πρέπει να κάνουμε επέμβαση στο σπίτι θα την κάνουμε. Δεν μπορούμε να φύγουμε. Δεν ξέρω. Οπότε είναι πολύ σημαντικό και για εμάς να γίνει κάτι, γιατί...
Επειδή αυτοι οι γονείς σαν και μας είναι τελείως κλεισμένοι στο σπίτι τους, στο καβούκι τους, δεν μπορούσαμε και να τους βρούμε ποτέ. Ποτέ δεν μπορούσαμε να βρούμε παιδί σαν τον Χρήστο έξω. Είναι κλεισμένα στα σπίτια, γιατί δεν μπορούν προφανώς να τα ελέγξουν τα παιδιά αυτά έξω. Είναι απογοητευμένοι, περιμένουν τον Θεό να τους βοηθήσει. Προσπάθησα λοιπόν να ενωθούμε με αυτούς τους ανθρώπους.
που ακόμα δεν έχει γίνει 100 % γιατί οι περισσότεροι γονείς είναι απογοητευμένοι από άλλους συλλόγους, από τον εαυτό τους, από το κράτος, από όλους και δεν εμπιστεύονται εύκολα ή απλά δεν γνωρίζουν την τεχνολογία, το facebook, το internet, υπάρχουν πάρα πολλοί που εγώ δεν το περίμενα αλλά είναι η πλειοψηφία, δυστυχώς και προσπαθούμε σιγά σιγά να τους βρούμε, προσπαθούμε...
Θα προσπαθήσουμε να κάνουμε κάποια καταγραφή του πληθυσμού που μας έχουν ζητήσει, γιατί είναι πάρα πολύ δύσκολο, δεν είναι εύκολο αυτό, γιατί μπορεί να είναι κλεισμένο και σε κάποιο υπόγειο αυτό το παιδί. να το έχουν αρνηθεί οι γονείς τους. Είναι πολύ συχνό φαινόμενο αυτό σε εμάς. Αν δεν το έχουν αποδεχτεί οι γονείς, εγώ πώς θα τους βρω.
οπότε έχουμε ξεκινήσει όλα.
Maria Kutrubis (44:41)
Αυτό ήταν η επόμενη.
Άρα δεν υπάρχουν στατιστικά που μπορούν να σας βοηθήσουν, που κρατάνε αναπτυξιολόγοι, παιδό-νευρολόγοι;
KRAVGI AMEA (44:50)
Θα έπρεπε να υπάρχουν αρχικά μέσα τα ΚΕΠΑ.
Νίκη Μπενετάτου (44:55)
Ναι, τα κεπά δεν έχουν;
KRAVGI AMEA (44:57)
Όχι, δεν τα δίνουνε. Τα έχουνε, αλλά δεν... Επειδή, εμένα μου το ζητήσαν να το κάνω αυτό, το έχουμε κατάθεσει υπόμνημα στην Βουλή, αλλά εγώ έκανα και μία προσπάθεια και έστειλα σε όλους τους συλλόγους της Ελλάδας, αίτημα, και δεν μου απάντησε ούτε ένας σύλλογος. Είναι πολύ απαγοητευτικό Ούτε ένας.
Maria Kutrubis (45:00)
δεν τα μοιράζουν, είναι προσωπικά δεδομένα.
KRAVGI AMEA (45:18)
Οπότε δεν ξέρω, επειδή θα έχουμε κάποια συζήτηση και με το πανεπιστήμιο εδώ, το Πάντειο, για άλλα θέματα, εγώ θα τους το θέσω κι αυτό σαν ερώτημα, αν μπορούμε μαζί, γιατί εγώ μόνη μου σίγουρα δεν μπορώ να κάνουμε κάτι τέτοιο με την καταγραφή του πληθυσμού. Στην Αμερική, που έχει γίνει, ξέρουμε ότι είναι 1 στα 31 παιδιά με αυτισμό. Πλέον. ότι το 40... Συγγνώμη. Ναι, το 40 %...
των ατόμων με αυτισμό είναι με βαρύ αυτισμό. Οπότε είναι μεγάλο ποσοστό.
Maria Kutrubis (45:51)
΄Το σαράντα τις εκατο;
Νίκη Μπενετάτου (45:56)
Θέλω να κάνω μια ερώτηση που γεννήθηκε τώρα, ότι ο βαρύς αυτισμός μπορεί να συνυπάρχει στις δομές με οποιοδήποτε τύπο αυτισμού και τι πρέπει να γίνει, δηλαδή, ποιες είναι οι ενέργειες που πρέπει να γίνουν, τι αλλαγές πρέπει να γίνουν, δεν δέχονται. Γιατί θεωρείται δεν δέχονται, τι πρέπει να κάνει.
KRAVGI AMEA (46:05)
Δεν μας δέχονται. Δεν δέχονται.
δεν δέχονται γιατί δεν έχουνε
την εξειδίκευση, σίγουρα την γνώση, τον εξοπλισμό. Εμείς έχουμε προσθέσει για αυτό το λόγο από μόνοι μας να ψάξουμε πρώτα στο εξωτερικό, γιατί εδώ δεν υπάρχει, τι καλύτερο κάνουν στο εξωτερικό κάποιες χώρες και πώς μπορούμε να το περάσουμε εδώ ή να το φτιάξουμε μόνοι μας εδώ.
Νίκη Μπενετάτου (46:34)
Αυτό ήθελα να πω, δεν μπορείτε να ερθείτε σε επαφή με κάποιον που έχει δομή ήδη και να πείτε ότι ένα κομμάτι αυτής της δομής, αυτού του συλλόγου, να είναι για βαρύ αυτισμό. Ένα παιδί συνεργεί, δύο παιδιά ίσως.
KRAVGI AMEA (46:35)
Αυτό.
Μπορώ να απαντήσω εγώ.
Νίκη Μπενετάτου (46:51)
με κάποιο σύλλογο που
ήδη υπάρχει, Και να τους πείτε, παιδιά, μπορούμε να εκπαιδεύσουμε δύο άτομα αυτή τη στιγμή και μπορούμε να δεχτούμε δύο παιδιά με αυτισμό. Σίγουρα η αλλαγή δεν μπορεί να έρθει από τη μία στιγμή στην άλλη, αλλά έστω και δύο παιδιά στην αρχή μετά σε μία άλλη δομή. Πάει λέγοντας, θα μπορούσε αυτό να γίνει.
KRAVGI AMEA (47:13)
Σίγουρα. Εγώ απλά θέλω
να σας πω ότι το πώς θα μπορούσε να γίνει, όχι μόνο να συνυπάρξουνε, το να είναι πολύ πιο λειτουργικά όλα τα πράγματα και όλα τα επίπεδα του αυτισμού. Πάνω από όλα όταν υπάρχει σωστή εκπαίδευση. Η εκπαίδευση είναι πάρα πολύ βασικό πράγμα από μικρή ηλικία.
Νίκη Μπενετάτου (47:24)
Ναι.
KRAVGI AMEA (47:33)
και όλο αυτό μπορεί να επιτευθεί μόνο όταν ξεκινήσεις από το ειδικό δημοτικό. Αυτό θα πρέπει να το θείξουμε, να το πούμε ότι τα πιο σημαντικά χρόνια των παιδιών μας, πάνε στα σκουπίδια. Είναι τα πιο σημαντικά χρόνια παρέμβασης που μπορούν να μάθουνε, να εξελιχθούνε και μπορούν να δουλευτούνε 30 με 40 ώρες όπως δουλεύει το αυτισμό σε εβδομαδία παγκοσμίως. Έτσι δουλεύεις το αυτισμό, το γνωρίζουμε όλοι.
Άρα, πού μπορώ να δουλέψω 30 με 40 ώρες εβδομαδία στο ειδικό σχολείο. Άρα, τι πρέπει να κάνω, πρέπει να φτιάξω το ειδικό σχολείο. Όταν εκπαιδευτούν αυτοί οι άνθρωποι μπορούν να πάνε και σε ΣΥΔ και σε οικοτροφία και σε δομές. Να μην είναι μόνοι τους. Καταλάβατε, δηλαδή να μην είναι περιθεροποιημένοι. Μπορούν να συνηπάξουνε.
Maria Kutrubis (48:25)
Κατάλαβα. Ναι, εκεί κατάλαβες τι λέει.
KRAVGI AMEA (48:29)
αλλά μόνο με σωστή εκπαίδευση από αυτό. Δηλαδή, θέλει από το μηδέν. Θέλει πρώτα η βάση. Για να πάμε στη σκεπή θα κάνουμε πρώτα τη βάση που είναι η εκπαίδευση. Μετά από εκεί πέρα βάζεις όροφο-όροφο.
Νίκη Μπενετάτου (48:29)
Ναι, να γίνει στην ουσία ναι.
Θα συμφωνήσω,
μιλάμε τώρα στην Ελλάδα που αυτό δεν έχει γίνει ακόμα. Και ελπίζω κάποια στιγμή να αλλάξει. Δεν θα μπορούσε με κάποιο τρόπο να υπάρχει εκπαίδευση, γιατί στην ουσία εκπαίδευση των ειδικών χρειάζεται αυτή τη στιγμή, των λογοθεραπευτών, των ειδικών παιδαγωγών, όποιον είναι, να μπορούν να χειριστούνε το βαρύ αυτισμό. Δεν μπορούσαμε να ξεκινήσουμε από εκεί, αυτή τη στιγμή, που δεν υπάρχει ακόμα...
KRAVGI AMEA (48:53)
Τα μη...
Ναι.
Αυτή σημεία.
Νίκη Μπενετάτου (49:09)
Στο δημοτικό. Ελπίζω κάποια στιγμή βέβαια να αλλάξει όλο αυτό.
KRAVGI AMEA (49:12)
Εμείς θα θέλαμε να γίνει με άλλο τρόπο, αυτό που είχα σκεφτεί εγώ, να γίνει πιλωτικά κάποια δομή, ξεχωριστή, η οποία θα είναι με το συμπεριφορικό μοντέλο, θα έχει κάμερες και έλεγχο παντού, μπορούν οι γονείς να βάζουν το παιδί τους εκεί σταδιακά, από τα 20, για να συνηθίζει.
για να ξεκουράζονται και οι ίδιοι. Θα μπορούν να πηγαίνουν όποτε θέλουν να ελέγχουν την κατάσταση του παιδιού τους.
Νίκη Μπενετάτου (49:44)
ανοιχτή δομή
KRAVGI AMEA (49:45)
Ακριβώς. Και, κλασικά, το πρωτόκολλο διαχείρισης της κρίσης, το οποίο θα το πουλήσουμε παντού πια, αν δεν υπάρχει περίπτωση, αυτό τουλάχιστον θα το απαιτήσουμε για παντού, γιατί είναι το πρώτο. Και να μην ξέρει κάποιος από αυτισμό ο δάσκαλος στο σχολείο, ή οπουδήποτε θα πρέπει να μπορεί να κινητοποιεί το παιδί, για να μην κινδυνεύει κανείς, ούτε το παιδί ούτε οι ίδιοι. Και να μην υπάρχει δικαιολογία ότι δεν κρατάμε το παιδί γιατί χτυπιέται. Όχι, υπάρχουν πρωτόκολλα.
Και επειδή βρήκαμε το εξωτερικό, που υπάρχουν δύο άτομα στην Ελλάδα που έχω βρει που έχουν αυτά τα πρωτόκολλα, αλλά δεν μπορούν να διδάξουν άλλους, γιατί έχουν πολύ αυστηρές προϋποθέσεις και είναι πανάκριβα έχουμε κάποια επικοινωνία και θα έχουμε συζήτηση εδώ με το Πάντειο Πανεπιστήμιο για να το φτιάξουμε εμείς εδώ στην Ελλάδα για πρώτη φορά δικό μας πρωτόκολλο διαχείρηση κρίσεων και να πάει και στα σχολεία και στην αστυνομία που χρειάζεται και στις κλινικές για νοσηλευτές, γιατρού
και στους γονείς. Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (50:44)
γιατί είναι μέρος της κοινωνίας μας και ο αυτισμός
και ο βαρύς αυτισμός είναι μέρος της κοινωνίας και πρέπει όλοι να ξέρουμε πώς να το δεχειριζόμαστε.
KRAVGI AMEA (50:50)
και στην τελική
δεν είναι μόνο στον αυτισμό αυτό αλλά είναι και σε άλλες ψυχιατρικές παθήσεις ή και μη. θα πρέπει να γνωρίζει κάποιος πώς να κινητοποιήσει έναν άνθρωπο σε τέτοια κατάσταση. Στο σχολείο. Ένα παιδί μπορεί να έχει κάτι άλλο και να πάθει κάτι τέτοιο. Θα πρέπει να το γνωρίζουμε οι δάσκαλοι για να μην μπούμε για τις πρώτες βοήθειες. Αυτό θα ήταν το πρώτο.
αλλά είναι κάποια πράγματα που είναι οπωσδήποτε. Απλά θα θέλαμε σαν δομή να γίνει πιλωτικά κάτι τέτοιο. Πρώτα να το δούν και να γίνει παντού.
Εκτός αν γίνουν όλα τόσο τέλεια από την αρχή, όπως είπε ο Θάνος που δεν θα χρειαστεί. Αλλά επειδή αυτό θέλει πολλά χρόνια να γίνει, ας ξεκινήσουμε να υπάρχει κάποια δομή για αυτά τα παιδιά. Και αν λειτουργήσει και τα επόμενα παιδιά είναι πιο λειτουργικά, θα μπορέσουν να μπουν με τα υπόλοιπα που είναι πιο λειτουργικά. Αλλά θα πρέπει να εξασφαλίσουμε και κάτι τέτοιο. Γιατί δεν υπάρχει. Αυτή τη στιγμή καλύπτει το 1%.
τον παιδιόν με βαρύ αυτισμό σε δομές. Το 1 % σε Α8 δομές. Δηλαδή δεν υπάρχει τίποτα. Τίποτα. Είναι στα ψυχιατρία ή στα σπίτια τους. Να συμπληρώσω λίγο κάτι. Μπορώ. Συγγνώμη κιόλας. Να πούμε κιόλας ότι όταν μας δεχθήκαν στο Υπουργείο Υγείας που είχαμε τη συζήτηση με τον κύριο Τσατσούλη και αυτά, το διευθυντή εκεί πέρα, είπαν ότι θα ξεκινήσουν να ανοίξουν για 21 δομές.
20. Είπαν ότι θα ξεκινήσουν να ανοίξουν 20 δομές όσον αφορά τον αυτισμό και αυτά και γυρίσαμε και είπαμε μεταξύ σοβαρού και αστείου, πιο πολύ σοβαρό όμως είναι για εμάς, μπορούμε να σας παρακαλούμε πολύ να αναλάβουμε τη μία δομή με βάση το δικό μας μοντέλο ώστε να αποδείξουμε ότι δεν είμαστε ελέφαντας, δηλαδή να αποδείξουμε ότι μπορούμε να καταφέρουμε την καλύτερη εξέλιξη αυτών των ανθρώπων, αυτών των παιδιών.
και απο πιλοτικό να ξεκινήσει σε κάθε μεγάλη πόλη της Ελλάδας και ανάλογα με τον πληθυσμό που θα υπάρχει του βαρύ αυτισμού, τις ανάγκες, μας το αρνηθήκαν, ναι λογικό ήταν να μας το αρνηθούν, πάντως εμείς να ξέρετε ότι αυτό που θα θέλαμε πραγματικά είναι αυτό, είναι δομή που θα ξεκινάνε τα παιδιά σε μικρή ηλικία για να δουνε το τι μπορούμε να αλλάξουμε αυτή την κατάσταση που επικρατεί τώρα.
Απλά πρέπει να τους το αποδείξουμε αυτό. . να υπάρχει έλεγχο.
Maria Kutrubis (53:15)
Θάνω, άρα εσύ
πιστεύεις στην εκπαίδευση σε πιο νεαρή ηλικία. Όσο μεγαλώνουν, είναι συνεχίζει και είναι εύκολη εκπαίδευση, είναι εκπαιδεύσιμα τα παιδιά.
KRAVGI AMEA (53:20)
Ναι.
Είναι εκπαιδεύσιμα τα παιδιά. Να ξέρετε ότι και στα 13 και στα 14 να ξεκινήσεις την παρέμβαση. Αυτό θα σας το πω βάση με τα λεγόμενα της Κοτσιωπούλου της Έυης πιστοποιημένη αναλύτρια συμπεριφοράς. Δηλαδή, ξέρει το τι λέει. Ότι και στα 13 μπορείς να το κάνεις αυτό απλά θα πάρει πιο πολύ χρόνο. Ότι θα καταφέρουμε να βγάλουμε δεξιότητα. Θα τη βγάλουμε τη δεξιότητα. Μπορεί να μην είναι 10. Μπορεί να είναι 3.
αλλά μπορεί να βγει. Άρα φανταστείτε, άμα σε μια ηλικία 13-14 καταφέρνουμε 3, σε μια ηλικία 6 θα καταφέρουμε πολλά πράγματα. Απλά θα πρέπει λίγο να δούμε και πιο μετά, που κι αυτός είναι ένας στόχος, για την υποχρεωτικότητα του ειδικού σχολείου. Η υποχρεωτικότητα που λέει, ας πούμε, ότι πρέπει υποχρεωτικά να πάμε στο ειδικό δημοτικό ενώ στην ουσία δεν υπάρχει θεραπευτικό πλαίσιο, είναι μόνο κοινωνικοποίηση.
Άρα μήπως θα πρέπει για κάποια επίπεδα να μην είναι τόσο πολύ το υποχρεωτικό, το ειδικό σχολείο και να υπάρχουν αυτές οι δομές που λέμε εμείς.
και μετά να μπορούν να απορροφηθούν τα παιδιά. Αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (54:30)
Αυτό είναι σίγουρο.
Maria Kutrubis (54:33)
Σίγουρο κι
εγώ συμφωνώ σε αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (54:34)
Γενικά θα έπρεπε να υπάρχουν διάφορα. Γιατί και στο εξωτερικό υπάρχουν επίπεδα και υπάρχουν και δομές που ασχολούνται με την κάθε περίπτωση. Δεν είναι όλα μαζί σε ένα. Αυτό το έχουμε ψάξει και εμείς. Εδώ είναι κυρίως όλα μαζί στο δημοτικό. Μετά υπάρχει κάποιος διαχωρισμός λίγο στο γυμνάσιο.
μη φανταστούμε. Υπάρχουν απλά τα έτη, υπάρχουν τα ΕΝΕΓΗΛ υπάρχει το ειδικό γυμνάσιο λύκειο. Αυτά. Νομίζω δεν υπάρχει κάτι άλλο, το οποίο όμως θα πρέπει να υπάρχει και στο δημοτικό σίγουρα. Έχει αυτό όλοι μαζί προσπαθούμε. Όλα αυτά ανακούγονται και να αλλάξουν και να έρθουν κάποια πρότυπα από το εξωτερικό, να έρθουν και στην Ελλάδα. Ναι.
KRAVGI AMEA (55:01)
Ναι, έτσι
Μμμμμ
και βέβαια.
Νίκηνα πολύ κάτι, επειδή το παρεξηγήσαμε κάτι
που είχα πει... είχα πει για τα τμήματα ένταξης και κάποιοι παρεξηγηθήκανε ή θέλουν να το διορθώσω όπως και το διόρθωσα. Στο εξωτερικό κύριος υπάρχουν τάξεις δύο ταχυτήτων. Για παράδειγμα, υπάρχει πρώτη δημοτικού, που είναι τυπικά παιδιά. Υπάρχει πρώτη δημοτικού που στεγάζονται μαζί. Είναι στον ίδιο χώρο, που υπάρχει πρώτη δημοτικού για παιδιά τα οποία ανήκουν στο φάσμα με κάποια αναπηρία.
όλοι μαζί συνυπάρχουνε. Ωραία. Άλλη δουλειά γίνεται στην τάξη που γίνεται τα παιδιά με την αναπηρία, που υπάρχει εξειδικευμένο προσωπικό. Υπάρχει προσωπικό πάνω από όλα. Έτσι. Και αλλιώς δουλεύεται η κανονική τάξη. Με τα τυπικά παιδιά. Αλλά όμως όλα μαζί συνυπάρχουνε. Το ένα παιδί βλέπει το άλλο. Έτσι θα έπρεπε να ήταν και εδώ. Αυτό πιστεύω εγώ.
μιλήσαμε, που πήγαμε στην υποεπιτροπή, τον κύριο Σταμάτη, το βουλευτή που γύρισε και μας είπε ότι θα υπάρξουν τα πράσινα ταμεία, τα οποία μήπως καταφέρουν και βάλουν και εντάξουν μέσα και τον αυτισμό για παροχή εξοπλισμού και σε γονείς και σε δομές και σε οτιδήποτε.
Είναι πάρα πολύ καλό αυτά που σκεφτόμαστε να μπορούμε να τα λέμε εκεί που πρέπει να ακουστούν. Διότι κάτι μπορεί να αλλάξει. Μπορεί να είναι μικρό για αρχή. Αλλά όμως από μικρό θα γίνει μεγάλο. Και να έσαστε σίγουροι ότι από ψήθυροι που ήταν οι φωνές των παιδιών μας είναι πλέον κραυγές. Ακουγόμαστε παντού.
Πραγματικά σας το λέω ακουγόμαστε παντού και θα συνεχίσουμε να ακουγόμαστε παντού, είναι οι άγγελοι μας.
Maria Kutrubis (57:03)
είστε σήμερα μια φωνή για πολλές οικογένειες παιδιών με βαριά μορφή αυτισμού. Πώς τη βιώνετε αυτή την ευθύνη?
KRAVGI AMEA (57:10)
Είναι πολύ βαριά αυτή η ευθύνη. Αυτή όμως είναι που μας έχει κάνει τόσο δυνατούς, τόσο υπεύθυνους, τόσο διαφορετικούς, και έχει δώσει νόημα στη ζωή μας. Αλλά σίγουρα νιώθουμε την ευθύνη όχι μόνο του Χρήστου πλέον, και άλλων παιδιών, που σίγουρα...
δεν έχουνε οι γονείς τη δυνατότητα να πολεμήσουν όπως μπορούμε εμείς αυτή τη στιγμή και θα θέλα αν μπορούσα να είμαι δίπλα τους και να τους πάρω μια αγκαλιά, ειλικρινά, γιατί θα θέλα και εμένα να με είχαν πάρει κάποτε και ξέρω πόσο ανάγκη μπορεί να το έχουνε αυτοί οι άνθρωποι εκεί έξω και αν κάποιος μας ακούσει από αυτούς να ξέρουν ότι εμείς είμαστε εδώ για όλους.
δεν είμαστε για λίγους, είμαστε για όλους. Για όποιον μπορεί να έχει ανάγκη τη δική μας βοήθεια ή τη δική μας αγάπη σε κάτι. Λόγω αυτής της ευθύνης έχουμε προσπαθήσει να τη μετατρέψουμε σε κάτι καλό.
και για εμάς και για τους άλλους.
Νίκη Μπενετάτου (58:21)
και συχνά μιλάτε για την ανάγκη ένωσης των γονιών, γιατί πιστεύετε ότι υπάρχει αυτός ο διαχωρισμός σήμερα.
KRAVGI AMEA (58:29)
γιατί παρεξηγούν... αρχικά παρεξηγούν ότι προβάλουμε λίγο παραπάνω το βαρύ αυτισμό, νομίζουν ότι θέλουμε να διαχωριστούμε για κάποιο λόγο. Ο λόγος είναι μόνο ότι πρέπει να φανούμε και εμείς κάποια στιγμή. Γιατί ήμασταν αόρατοι. Αυτό δεν σημαίνει ότι αγνοούμε τις ανάγκες των άλλων στον αυτισμό ή ΑΜΕΑ.
Τις γνωρίζουμε απλά επειδή είναι τόσο δεδομένες για μας, δεν τις συζητάμε συνέχεια. Όμως, είμαστε εδώ για όλους και έρχονται πάρα πολλές καταγγελίες ή αιτήματα από διάφορα άτομα ΑΜΕΑ και όχι μόνο στον αυτισμό. Άρα, για μας δεν υπάρχει δικαιολογία να διαχωριστούμε σε κάτι. Διαχωριζόμαστε μόνο για να δείξουμε τις δικές μας δυσκολίες και τους τρόπους που έχουμε για την αντιμετώπιση. Επειδή τους ξέρουμε πια.
Τώρα, αν κάποιοι άλλοι άνθρωποι δεν θέλουν να μας πλησιάσουν, δυστυχώς έχω προσπαθήσει και εγώ και δεν είναι από το χέρι μου δυστυχώς να περνάει αυτό. Μπορεί κάποιος να μη θέλει να έχει τους δικούς του λόγους, άλλοι δεν εμπιστεύονται ακόμα, άλλοι το βλέπουν ανταγωνιστικά υπάρχουν και αυτά εδώ στην Ελλάδα δυστυχώς. Ε, δεν είναι. Δεν μπορούσα να μην το πω αυτό, συγγνώμη.
Maria Kutrubis (59:49)
Τρελό, τρελό. Αυτό με ξεπερνάει το ανταγωνιστικό. Όχι,
θα το βάλουμε αυτό Εμμ... παιδιά...
Νίκη Μπενετάτου (59:56)
Ναι, υπάρχει ανταγωνισμός.
KRAVGI AMEA (59:57)
Να συμπληρώσω και
εγώ θέλω κάτι. Αμά γίνεται να συμπληρώσω θέλω και εγώ κάτι. Απλά... Όσον αφορά έτσι το θέμα των γονέων και όλα αυτά όντως έτσι είναι. Είναι αλήθεια αυτά που είπε Νατάσα και αυτό που είπατε και εσείς. Εμείς αυτό που προσπαθήσαμε να κάνουμε για αρχή ήταν να γίνει ορατή κοινότητα των βαριά αυτιστικών παιδιών και οικογενειών. Επίσης πολλές φορές λέμε...
Νίκη Μπενετάτου (59:58)
Ναι. Ναι.
KRAVGI AMEA (1:00:23)
ότι όταν θα υπάρξει καλυτέρευση για το πολύ βαρύ, αυτό θα μπορέσει να παρασύρει τα πάντα. Τα πάντα. Επίσης, να πούμε, και θα το πω αυτό με το χέρι στην καρδιά, ότι εμείς οι γονείς φταίμε για την κατάσταση της ειδικής αγωγής και για το ότι γίνεται αυτή τη στιγμή.
Maria Kutrubis (1:00:29)
Ε, βέβαια.
KRAVGI AMEA (1:00:44)
στη χώρα μας. Έχουμε και εμείς μερίδιο ευθύνης. Δεν είναι μόνο πολιτικό το μερίδιο. Είμαστε και εμείς που δεν φωνάζουμε, δεν ξεσηκωνόμαστε, που βολευόμαστε. Άρα, θα πρέπει σιγά σιγά να καταλάβουμε όλοι ότι πρέπει να αγωνιστούμε όλοι μαζί για όλα και το πιο σημαντικό από όλα θα πρέπει να καταλάβουμε όλοι ότι δεν είναι αγώνας δρόμου ποιος θα βγει πρώτος ή ποιανού το όνομα θα ακουστεί.
και το λέω αυτό να ξέρετε με λίγο έτσι, πως θα το πω, απογοήτευση διότι πάρα πολλοί το βλέπουν έτσι και επειδή έχουμε δεχθεί και τις επιθέσεις πολλές φορές και σαν σωματείο και αυτά και σαν άτομα προσωπικές επιθέσεις είμαστε δύο άτομα που τρέχουμε όλο αυτό από το καλοκαίρι μέχρι και τώρα είμαστε μόνο εγώ και η Νατάσα δεν υπάρχει άλλος να ξέρετε
Είμαστε εμείς. Και είχαμε πει στις αρχές ότι υπάρχει πλάνο, υπάρχει σχέδιο, ξέρουμε τι πρέπει να κάνουμε, είναι πολύ στοχευμένο και αυτό που λέμε και αυτό που θα κάνουμε. Και να που καταφέραμε για πρώτη φορά στην Ελλάδα να μας καλέσει η υποεπιτροπή αναπηρίας στη Βουλή. Είναι πάρα πολύ καλό. Όχι, δεν το λέω για τον μπραβο απλά θέλω να πω ότι όταν υπάρχει το πλάνο...
Νίκη Μπενετάτου (1:02:04)
και είναι πολύ σημαντικό.
Maria Kutrubis (1:02:09)
Το λέμε
το πράγμα γιατί αξίζει να...
KRAVGI AMEA (1:02:11)
Ευχαριστούμε απλά όταν ξέρεις το τι πρέπει να κάνεις, ξέρεις τις ελλείψεις και όταν είχαμε πει τότε ακριβώς ότι έχουμε τον Άσο στο Μανίκι μπορούμε να καταφέρουμε πράγματα. Ελάτε να ενωθούμε, να είμαστε όλοι μαζί. Εμείς ξέρουμε το τι πρέπει να κάνουμε, είτε είμαστε δύο είτε είμαστε πέντε χιλιάδες. Εμείς θα συνεχίσουμε να το κάνουμε να ξέρετε. Έχουμε από πίσω μας δικηγόρους, έχουμε από πίσω μας πράγματα τα οποία κάθε μέρα.
Δηλαδή όταν ο άλλος θα κοιμηθεί το παιδί του, κάτσει να φάει ένα ξεκουραστή, εμείς με τη Νατάσσα θα κοιμηθεί ο Χρήστος, θα κάτσουμε να φτιάξουμε χίλια δύο πλάνα το τι πρέπει να κάνουμε, το πώς θα κινηθούμε, το πώς πρέπει να χτυπήσουμε εκεί που πρέπει να χτυπήσουμε. Για να ακουστούμε όλα αυτά, όχι εγώ και η Νατάσσα να ακουστούμε, η κοινότητά μας, όλως ο αυτισμός.
Νίκη Μπενετάτου (1:03:01)
Γιατί δεν μιλάνε οι γονείς οι περισσότεροι. Θεωρείτε ότι δεν μιλάνε από φόβο, από... Μήπως έχουν απλά απογοητευτεί πάρα Όχι τόσο βόλεμα, να έλεγα εγώ.
KRAVGI AMEA (1:03:12)
το παιδί τους, είναι ένας λόγος. Μετά είναι ότι δεν πιστεύουν, είναι πολύ που μου το λένε αυτό, μάλιστα κάποιοι θέλουν πρώτα να έρθουν εδώ στο σπίτι να μας δούνε, να μας μιλήσουν και μετά να γραφτούν. Έχω διάφορα style. Άλλοι δε γράφονται, το μετανιώνουν και κάνουν την μισή διαδικασία.
Έχει διάφορα. Απλά ξέρω και έχω μάθει ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε άσχημα πράγματα για μας.
που φτάνουν πολύ μακριά για κάποιο λόγο που δεν ξέρω. Γιατί ο δικός μας αυτισμός τους χαλάει την εικόνα, σίγουρα, του ελαφρύ αυτισμού, γιατί είναι πιο άσχημος, πιο σκληρός, γιατί χρειάζομαστε πολλά χρήματα για τα παιδιά μας. Σου λέω λόγους που σκέφτονται και το κάνουν αυτό.
και δεν θέλουν να τους πάρουμε τα προτεία κίολας εννοείτε οπότε υπάρχει αυτός ο πόλεμος χωρίς λόγο.
Νίκη Μπενετάτου (1:04:14)
είναι μέρος
της κοινωνίας μας, είναι μέρος... και βαρύς αυτισμός και οι βαριές αναπηρίες είναι μέρος της κοινωνίας μας.
KRAVGI AMEA (1:04:20)
Έτσι είναι.
Αυτό προσπαθούμε να βγάλουμε και εμείς προς τα έξω, γιατί τα δικά μας είναι τελείως παρεξηγημένα, τα παιδιά, για να καταλάβουν όσοι μπορούν να καταλάβουν. Δεν θα μπορέσουν όλοι, δυστυχώς. Δεν έχουν όλοι άνθρωποι τη δυνατότητα να σκεφτούν, να νιώσουν. Και δίπλα μας είναι, παρόλο που δεν φαίνεται, εκτός από γονείς, εκπαιδευτικοί θεραπευτές.
άνθρωποι που δεν έχουν καν παιδιά. Είναι διάφορα ήδη άνθρωπον που έχουν ενδιαφερθεί και έχουν καταλάβει, ας πούμε, τον αγώνα που κάνουμε. Απλά οι γονείς ακόμα είναι διστακτικοί γιατί σίγουρα υπάρχουν άλλοι σύλλογοι που έχουν πει έτσι άσχημα πράγματα.
Να συμπληρώσω λίγο κάτι Νίκη. Όσον αφορά τους γονείς είναι κάτι το οποίο λέω πάρα πολλές φορές και τους εξηγώ και τους λέω ότι άμα μπει κάποιος μέσα στο σπίτι σου και πιάσει να βιάσει το παιδί σου τι θα πεις, ότι είμαι απογοητευμένος, είμαι κουρασμένος, δεν θα το υπερασπιστείς. Δεν θα το αποτρέψεις όλο αυτό. Δεν θα παλέψεις για αυτό. Ακριβώς το ίδιο πράγμα είναι και ο αγώνας που πρέπει να κάνουμε για αυτούς τους αγγέλους.
απέναντι σε όλο αυτό το σύστημα που υπάρχει. Καταπατώνται τα δικαιώματα τους, είναι σαν να τα βιάζουν τα παιδιά μας και εμείς να γυρίζουμε την πλάτη, σαν να είμαστε συμμέτοχοι στην κακοποίησή τους. Άρα δεν υπάρχει δικαιολογία με κουρασμένος απογοητευμένος.
πατάμε στα πόδια μας και πάμε γερά τίποτα άλλο, πατάμε στα πόδια μας και φωνάζουμε. Να πω μόνο ένα τελευταίο ότι μας έχουν απογοητεύσει κάποιοι άνθρωποι που μας έχουν προσεγγίσει με πολύ, έτσι, στην αρχή μεγάλη αγάπη και μετά αποδείχθηκαν άλλα πράγματα. Κι αν ήταν άλλη φάση της ζωής μου θα τα βαφά μαύρα, δεν ξέρω τι.
Τη μία στιγμή γίνεται αυτό και την άλλη το έχω ξεχάσει. Δεν είναι, δηλαδή Είναι τόσο πολύ ο στόχος μας, στόχος ζωής που δεν μας αγγίζει τίποτα. Όποιος θέλει πραγματικά να παλέψει θα έρθει δίπλα μας. Δεν υπάρχει άλλη δικαιολογία, όλα τα άλλα είναι υπεκφυγές.
Νίκη Μπενετάτου (1:06:25)
Εγώ
θα συμφωνήσω σε όλα, απλά θα ήθελα να προσέσω ότι ο κάθε άνθρωπος έχει το δικό του τρόπο με το οποίο Δεν είμαστε όλοι, δεν παλεύουμε όλοι με τον ίδιο τρόπο και όλα χρειάζονται όμως. Και όλοι οι τρόποι χρειάζονται.
KRAVGI AMEA (1:06:34)
Ναι. Απλά εμείς χρειαζόμαστε. Ναι.
Σίγουρα. Σίγουρα.
Απλά σε μας να...
Νίκη Μπενετάτου (1:06:44)
Απλά να είναι ο στόχος
πάντα τα παιδιά. Εγώ αυτό λέω. Πάντα να είναι ο στόχος το καλό των παιδιών. Και από εκεί και πέρα ο καθένας μπορεί να παλέψει, δικαίωμα και όλοι τρόποι χρειάζονται σε αυτή την κοινωνία και σε αυτόν τον αγώνα.
KRAVGI AMEA (1:06:53)
Σίγουρα. Όλη οι τρόποι.
Σίγουρα, εμείς δεν βγάζουμε κανέναν τρόπο απέξω. Απλά εμείς χρειαζόμαστε δυστυχώς θεσμικές αλλαγές. Εμείς δεν έχουμε περιθώριο να κάνουμε κάτι απλό. Δηλαδή κάτι πιο light. Δυστυχώς. Μπορεί να γίνει αργότερα. Πρέπει να κάνουμε αυτό. Και επειδή ζούμε κάθε μέρα σαν να είμαστε σε πόλεμο. Γιατί έτσι είναι η ζωή μας.
Νίκη Μπενετάτου (1:07:06)
Ναι, τίποτα νομίζω.
KRAVGI AMEA (1:07:21)
Είμαστε και σε κατάσταση τέτοια, που κάποιοι το παίρνουν στραβά, το παίρνουν άσχημα. Δεν το κάνουμε για κάποιο λόγο. Είναι απλά η ζωή μας σε τεντωμένο σκηνή κάθε μέρα.
Νίκη Μπενετάτου (1:07:37)
Νιώθετε ότι πρέπει να προλάβετε το χρόνο, τρέχετε ενάντια στο χρόνο στην ουσία.
KRAVGI AMEA (1:07:39)
Ο μόνος
εχθρός μας είναι ο χρόνος επί της ουσίας. Όχι μόνο, είναι πάρα πολλά. ότι η δυσκολία του Χρήστου κάποιες ώρες είναι μεγάλη. Και μας κάνει να είμαστε με τεντωμένα νεύρα και
Δηλαδή, δεν έχει να κάνει με το ότι δεν θέλουμε τον τρόπο των άλλων. Απλά είναι οι δυσκολίες τέτοιες που μας κάνουν λίγο πιο έντονες. Είμαστε λίγο πιο έντονοι. Γιατί είμαι ο Χρήστος έντονος.
Νίκη Μπενετάτου (1:08:10)
Αν δεν μπορούμε να καταλάβουμε αυτό.
Maria Kutrubis (1:08:17)
Ίσαστε
παιδιά πιο έντονοι, αλλά εντάξει, δεν μπορώ να συγκριθεί κάποιος που τραβάει λιγότερα. Ο καθένας βγάζει ότι βιώνει. Κακά τα ψέματα τώρα. Κακά τα ψέματα.
KRAVGI AMEA (1:08:26)
Αυτό.
Αυτή είναι η αλήθεια. Ωραία είναι. Πολύ μου αρέσει.
Maria Kutrubis (1:08:31)
Λοιπόν, παιδιά, ποιες είναι οι μεγαλύτερες δυσκολίες που έχετε βιώσει εσείς προσωπικά μέσα σε αυτό το σύστημα και πείτε ένα μήνυμα που θα θέλετε να πείτε σε οικογένειες που σας ακούνε.
KRAVGI AMEA (1:08:42)
Εννοούμε στο κράτος, στο σύστημα γενικά. Ωραία.
Maria Kutrubis (1:08:45)
Το σύστημα το οποίο μεγαλώνουμε τα παιδιά μας, το σύστημα εκπαίδευσης,
το σύστημα περίθαλψης, το σύστημα υγείας, όλα αυτά σύστηματα είναι.
Νίκη Μπενετάτου (1:08:53)
Και έστει τα όλα!
KRAVGI AMEA (1:08:55)
Ας ξεκινήσουμε από την εκπαίδευση που τα δικά μας παιδιά τουλάχιστον δεν τα δέχονται τέτοια σχολεία. Οπότε, αν πούμε ότι ξεκινάμε για να δώσουμε ευκαιρία στο παιδί μας με ένα τυπικό σχολείο στην αρχή, πρέπει να πληρώσουμε την τσέπη μας την παράλληλη στήριξη, να δώσουμε ευκαιρία στο παιδί μας και μετά να πάμε στο ειδικό, αν πάμε, στο οποίο δεν θα το κρατάνε πάνω από μία-δύο ώρες.
και θα πρέπει ο ένας γονιός να είναι απέξω. Αν δεν το θέλεις αυτό, αναγκαστικά ψάχνεις για δομές πρωινής παρέμβασης που είναι ελάχιστες και που μία έχουν πρόγραμμα, μία δεν έχουν. Μία σταματάνε, μία ξεκινάνε. Μία ζητάνε 800 ευρώ, μία 2.000. Είναι ένα πράγμα το οποίο δεν ελέγχεται από πουθενά και είσαι σε μία κατάσταση συνέχεια να ψάχνεις χρήματα γιατί ο ένας μόνο μπορεί να δουλέψει.
Απ' τη μία, απ' την άλλη, αν αυτό που κάνεις στο παιδί σου είναι σωστό ή όχι, τελικά, και χάνονται όλα αυτά τα χρόνια έτσι όπως είπαμε και πριν. Κάθε χρόνο αυτά που δικαιολογεί ο ΕΟΠΥ αλλάζουν και καθυστερούν μήνες. Εμείς έχουμε φτάσει μέχρι και 9 μήνες να μην έχουμε πληρωθεί. Ήτανε top αυτό.
πάρει ποσα δάνεια όλες αυτά τα χρόνια για αυτούς τους λόγους. Δεν καταλαβαίνει κανένας πουθενά εκεί έξω το ότι μπορεί να περνάμε εμείς στο δρόμο με τα παιδιά μας, να μας βοηθήσουν αν πάθει κρίση το παιδί μας στο δρόμο, στο να μας στέλνουν αστυνομία στο σπίτι. Δεν γνωρίζει ο κόσμος τι γίνεται στο σπίτι μας. ότι μπορεί να χρειαζόμαστε βοήθεια.
Στο ότι δεν μπορούμε να βοηθήσουμε τα αδέρφια των παιδιών, τα άλλα μας παιδιά. Δεν ξέρουμε σε πόσο κομμάτια να κοπούμε δηλαδή. Να πρωτό βοηθήσουμε και να στηρίξουμε γιατί δεν υπάρχει κάποια ψυχολογική υποστήριξη στην οικογένειά μας δωρεάν. Δεν μπορούμε να το καλύψουμε αυτό. Θα έπρεπε να υπήρχε τα πρώτα χρόνια ζωής του Χρήστου τουλάχιστον για το άλλο μας παιδί.
τουλάχιστον μπορεί να στηρίχει το άλλο παιδί που ένιωθε αβοήθητο και αυτό μέσα σε όλο το χαμό εδώ πέρα.
και θα πρέπει να υπάρχει βοήθεια σ' αυτούς τους γονείς που εγώ δεν αντέχω να βλέπω, που είναι 80 χρονών, 90 χρονών, και είναι με το παιδί τους, είναι και στην πόλυκατοικία μας αυτή τη στιγμή, και τους μαζεύουμε εμείς από τον δρόμο που πέφτουν κάτω, γιατί δεν αντέχουν άλλο. Και όμως δεν αφήνουν το παιδί τους στο ίδρυμα, γιατί ξέρουν το τι θα γίνει. Και παρακαλάνε κάθε μέρα αυτό που ακούμε πολλές φορές, να φύγει πρώτα το παιδί τους, και είναι αυτό που δεν...
αντέχω και μας βιάζει για μας ο χρόνος να προλάβουμε, να προλάβουμε να κάνουμε κάτι για όλα τα επίπεδα ηλικιών αυτών των γονιών, αυτών των παιδιών, με γιατρούς που δεν γνωρίζουν, με αστυνομία, με συγγενείς που φεύγουν, μπορούν να μας ξαναχτυπήσουν την πόρτα μας να έρθουν, να μας ξαναμιλήσουν, γιατί το έχουμε ανάγκη.
έχουμε και εμείς ανάγκη να μας μιλάνε δεν είμαστε τέρατα. Ξέρω, είναι πάρα πολλά και θα έπρεπε να μας ακούσουν, γιατί έχουμε βρει τις λύσεις. Έχουμε προσπαθήσει να βρουμε τις πιο προσοδοφόρες. Ότι δεν είμαστε το βάρος της κοινωνίας για να τρώμε χρήματα, γιατί δίνουμε χρήματα άπειρα σε γιατρούς, σε θεραπείες. Έχουμε κι άλλα παιδιά που μπορούν να είναι παραγωγικά στην κοινωνία.
που αν υπήρχε μια δομή θα δουλεύομαμε και εμείς. Είμαστε παραγωγικοί, δεν είμαστε ανάπηροι αυτή τη στιγμή να μην μπορούμε να δουλέψουμε. Και όμως είμαστε με δεμένα χέρια και οι δύο στο σπίτι αυτή τη στιγμή. Ο Θάνος γιατί ήταν με τον Χρήστο και εμένα γιατί με απολύουν κάθε φορά γιατί μπορεί να πάρω παραπάνω άδεια από αυτές που δικαίουμαι όμως. Αλλά δεν το δέχονται. Ούτε αυτό. Τελικά ούτε...
ότι εμένα θα χτυπήσουν το τηλεφωνό μου παραπάνω φορές γιατί υπάρχει κάποια ανάγκη δέχονται τη δουλειά. Δεν υπάρχει κατανοήση, δεν υπάρχει ενσυναίσθηση Προσπαθούμε να αλλάξουμε όλο αυτό στο να καταλάβουμε ότι και εμείς είμαστε άνθρωποι παραγωγικοί.
ότι μπορούμε να υπάρχουμε στην κοινωνία. Ότι μπορεί να είμαστε και τα παιδιά μας ακόμη και πιο έξυπνα από τα τυπικά παιδιά. Αυτό δεν το έχουμε σκεφτεί. Αλλά δεν μας δίνουν τις προϋποθέσεις να ανθίσουμε, τα παιδιά μας να ανθίσουνε. Και αυτό παλεύουμε και θα παλέψουμε εμείς επειδή περνάμε και πιο πολλές δυσκολίες με πιο μεγάλη αγωνιστικότητα. Δεν θα παραιτηθούμε\
για κανένα λόγο και δεν θα μας σταματήσει τίποτα, ακριβώς, γιατί έχουμε δει την πολύ άσχημη πλευρά των πραγμάτων και με εισαγγελικές εντολές.
και καταστάσεις στα ψυχιατρεία που έχουμε δει, που δεν θα θέλει κανένας να για το παιδί του, ειλικρινά. Δεν θα ήθελε κανένας να ζήσει να κάτι τέτοιο. Οπότε, να είστε σίγουροι, θα παλέψουμε και για τα υπόλοιπα παιδιά που είναι πολύ πιο εύκολες περιπτώσεις και μπορούν να βρεθούν πολύ πιο εύκολα και λύσεις γι' αυτόν τον λόγο. Και είμαστε δίπλα σε όλους. Όσο ζούμε, θα είμαστε γι' αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (1:14:10)
Ποια είναι η μεγαλύτερη σας ελπίδα.
Maria Kutrubis (1:14:12)
Το οραμά σας παιδιά!
KRAVGI AMEA (1:14:14)
Η ελπίδα μας είναι ο ίδιος ο Χρήστος αυτή τη στιγμή, που έχουμε δει ότι υπάρχει τρόπος να λειτουργήσει το σπίτι μας και ο ίδιος καλύτερα με συγκεκριμένους τρόπους θεραπιών και φάρμακα ενδεχομένως. Και υπάρχει λύση να μπορέσει αυτό το παιδί να σταθεί και μόνο του. Με κάποια βοήθεια, φυσικά, αλλά χωρίς εμάς εννοώ.
Αυτό μας έχει δώσει την ελπίδα ότι μπορούμε να χτίσουμε εμείς το δικό του κόσμο πριν φύγουμε στον οποίο μπορεί να είναι ασφαλής. Οπότε είναι αυτό τώρα η ελπίδα μας να φτιάξουμε το δικό του κόσμο σε κάποιο δομή, σε κάποιο άλλο χώρο.
με το δικό του περιβάλλον που θα αγαπάει και του κάθε παιδιού θα είναι διαφορετικό ανάλογα με το τι αγαπάει το κάθε παιδί. Και αυτό μας έχει δώσει μεγάλη χαρά και για αυτό παλεύουμε να το φτιάξουμε.
να το περάσουμε και σε άλλους ανθρώπους δεν πρέπει να απελπίζονται γιατί υπάρχουν λύσεις, υπάρχουν βοήθειες και επίσης υπάρχουν και θεραπευτές που μπορούν και θέλουν να κάνουν κάτι τέτοιο. υπάρχουν άνθρωποι με πολύ μεγάλο πείσμα και αγάπη για αυτά τα παιδιά.
Μπορεί να μην είναι πάρα πολύ, αλλά βάση αυτών μπορούν να εκπαιδευτούν και άλλοι μετά, όταν δουν ότι αυτά τα παιδιά μπορούν άνετα να δουλευτούν με κάποια συστήματα συγκεκριμένα και να πάρουν το παράδειγμα για τους επόμενους, Αυτό που προσπαθούμε να περάσουμε αυτή τη στιγμή, να φύγει αυτό το βαρύ που υπάρχει στο δικό μας αυτισμό.
και να βρούμε κάποια άλλη λέξη στην πορεία δεν ξέρω ποια θα είναι.
Maria Kutrubis (1:15:56)
ποιο είναι το κοινωνικό αποτύπωμα που θα θέλετε να αφήσετε πίσω σας ανεξάρτητα από το αν θα τα προλάβει ο Χρήστος να το ζήσει.
KRAVGI AMEA (1:16:05)
Εεεεε Εεεεε
να αλλάξει η εκπαίδευση γιατί είναι βασική, να αλλάξει το ειδικό σχολείο.
γιατί το έχουμε απαξιώσει τελείως το έχουμε υποστελεχώσει
και δυστυχώς είναι το μοναδικό όπλο των αυτιστικών παιδιών, είναι η εκπαίδευση. Δεν υπάρχει άλλο όπλο.
οπότε θέλουμε να υπάρχει εκπαίδευση αυτών των παιδιών, να υπάρχουν μετά δομές.
και μετά να υπάρχουν όμορφα οικοτροφεία που θα συνεχίζεται από ειδικούς το μεγάλο έργο που κάνουν οι γονείς.
θα καταλάβουν ότι χρειάζεται μόνο αγάπη, υπομονή και κατανόηση και όλα μπορούν να γίνουν.
Νίκη Μπενετάτου (1:16:49)
Δηλαδή τι θα μπορούσε να παρέχει ένας σύλλογος όταν κάνει μια δράση παραδείγματος χάρη όσο να συμμετέχουν παιδιά με βαρύ αυτοσμό. Ναι, ναι.
KRAVGI AMEA (1:16:52)
Είναι πολύ... να πω, να πω, Να το πω εγώ. Δυστυχώς,
δυστυχώς θα πω ότι είμαστε μια πολύ ιδιαίτερη ομάδα και κοινότητα, η οποία είναι πολύ δύσκολη να συμπεριληφθεί. Μπορεί να συμπεριληφθεί μόνο όταν είναι εκπαιδευμένο το παιδί και υπάρχουν και ανάλογοι κατάλληλοι χώροι.
που πάλι είναι πάρα πολύ δύσκολο Είναι αυτό που λέμε πάρα πολλές φορές ότι εμείς... δηλαδή... πολλοί λένε ότι δεν πιστεύουμε στη συμπερίληψη. Εμείς πιστεύουμε στη συμπερίληψη, απλά ξέρουμε κιόλας, πατάμε στην πραγματικότητα ότι τα δικά μας τα παιδιά δεν μπορούν να συμπερίληφθουν και δεν φταίει κανένας σύλλογος. Και δεν φταίει κανένας πραγματικά. Είμαστε μια πάρα πολύ ιδιαίτερη κοινότητα
που δυστυχώς υπάρχει εξατομίκευση. Είμαστε... πρέπει να είναι πάρα πολύ δομημένα τα πράγματα.
και σε δράσεις για αυτό δεν μπορούμε να πάμε όπως και επίσης και εμείς σαν σωματείο που θα θέλαμε να κάνουμε δράσεις δεν μπορούμε να κάνουμε δράσεις ακόμα και η ημερίδα που ετοιμάζουμε να κάνουμε ξέρουμε ότι δεν θα υπάρξουν πολύ γονείς που δεν θα έχουν να αφήσουν τα παιδιά τους επειδή είναι ιδιαίτερα και επίσης ξέρουμε ότι και να πάμε να συμπεριληφθούμε κάπου ότι δεν θα τα καταφέρουμε
που αυτό σημαίνει ότι δεν φταίνε οι σύλλογοι. Ο σύλλογος ξέρει το τι πρέπει να κάνει για να μας συνμπεριλάβει και μας. Απλά δεν είναι στο χέρι του να έχει 15 αίθουσες αποσυμφώρησης. Δεν μπορεί να είναι στο χέρι του σύλλογου να υπάρχουν 75 ειδικοί θεραπευτές που να μπορούν να διαχειριστούν την κρίση του Χρήστου. Ωραία. Άρα είναι καλό επειδή μπορεί να έχουμε παρεξηγηθεί σε αυτό το κομμάτι. Ναι, είναι πάρα πολύ ωραία συμπερίληψη απλά δεν είναι για μας η συμπερίληψη.
χωρίς να θέλω να παρεξηγηθώ. Μπορεί κάποιος να νοιαστεί για το παιδί του Θάνου και για τον Θάνο, που πάρουν εδώ και θα πούνε «μακάρι να μπορούσε να έρθει και ο Θάνος», αλλά όμως ξέρουμε επί της ουσίας ότι δεν θα μπορέσει να έρθει ο Θάνος με τον Χρήστο, γιατί είναι πολύ ιδιαίτερη περίπτωση. Είμαστε αυτές οι ιδιαίτερες περιπτώσεις. Συμπερίληψη εμείς ζητάμε μόνο στην κατανόηση και στο να είναι δίπλα μας άνθρωποι να παλέψουν μαζί μας, όχι για τον βαρυ αυτισμό.
για όλον τον αυτισμό, και για όλη την αναπηρία και για όλους τους γονείς και για όλα τα παιδιά. Αυτή είναι η δική μας συμπερίληψη.
Νίκη Μπενετάτου (1:19:27)
Εγώ όμως, εντάξει μπορεί να μην γνωρίζω, παρόλα αυτά θα πω την σκέψη μου, για να γίνει και ο βαρύς αυτισμός ορατός. Γιατί να γνωρίζει ο κόσμος σε οποιαδήποτε εκδήλωση ή έξω κτλ.
πώς μπορεί να γίνει. Δηλαδή θεωρώ ότι ένα κομμάτι είναι και το γεγονός ότι δεν βλέπουμε πολλά παιδιά έξω με βαρύ αυτισμό. Δηλαδή εσείς πρέπει να είστε οι πρώτοι στο internet που βγάζετε κομμάτια της ζωής σας και αρχίζουμε και γνωρίζουμε.
KRAVGI AMEA (1:19:59)
Σίγουρα
απλά και έξω που βγαίνουμε βόλτα θέλω να ξέρετε ότι μας ακούνε όλοι. Όλοι. Γίνεται πανικός. Δεν υπάρχουν παιδιά σαν τον Χρήστο έξω. Είναι αλήθεια. Απλά για να μπορέσει κάποιος να μας συμπεριλάβει θα πρέπει να έχει, να σου πω ακριβώς, θα πρέπει να έχει δύο θεραπευτές, ειδικούς που να διαχειρίζονται τον Χρήστο σε κατάσταση κρίσης, οτιδήποτε, να υπάρχει χώρος αποσυμφόρησης, να μην υπάρχει δυνατή μουσική,
να μην υπάρχει πολύς κόσμος.
Κατάλαβες τι θέλω να πω ότι δεν είναι εφικτό. Δηλαδή, όταν εσείς θα πας να κάνεις κάτι το οποίο θα είναι για τα άλλα τα παιδιά, δεν μπορείς να μην το κάνεις, γιατί να μην έχεις μουσική, γιατί δεν θα μπορεί ο Χρήστος. Και θα βγαίνει ακουστική αμυντικότητα και θα χτυπιέται. Δηλαδή, κάπου να είμαστε να ξέρουμε το τι λέμε και το τι απαιτούμε. Εντάξει, αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (1:20:51)
Είναι και καλό να ακούγονται όλα αυτά. Γι' αυτό κάνω και την ερώτηση.
KRAVGI AMEA (1:20:53)
Ναι, όχι καλά, κανείς και
την κάνεις την ερώτηση ότι παρά πολλά δεν φταίει κάποιος σύλλογος. Δεν φταίνε οι σύλλογοι που δεν μπορούμε εμείς να συμπεριληφθούμε στις δράσεις. Να το ξεκαθαρίσουμε αυτό. Εμείς είμαστε πολύ ιδιαίτερη ομάδα. Και το πιο σωστό είναι να σκεφτόμαστε το σύνολο παρά το μειονότητα.
Τη μειονότητα τη σκέφτεσαι όταν είσαι δίπλα μου και παλεύεις μαζί μου. Όταν θα γίνεις και εσύ η Φωνή του Χρήστου. Αυτό θέλω να πω.
Maria Kutrubis (1:21:19)
Ωραία. Και εμένα μου γεννήθηκε μια ερώτηση τώρα γύρω από αυτό. Και αν θέλει κάποιος να προσφέρει εθελοντισμό στη ΚΡΑΥΓΗ ΑΜΕΑ τι βοήθεια χρειάζεστε, για πείτε λίγο.
KRAVGI AMEA (1:21:22)
Για πέσω.
κάποιες συναιδρύες για τα παιδιά τους, με ψυχολογική υποστήριξη, ανθρώπων που δεν έχουν χρήματα δηλαδή, δυσκολίες, υπάρχει άνθρωπος που ίσως μπορεί να βοηθήσει σε μετακινήσεις, τέτοια πράγματα προς το παρόν.
Maria Kutrubis (1:21:45)
Υπάρχει κάπου site σας κάπου που μπορεί να κλικάρει ένας που ενδιαφέρεται να προσφέρει εθελοντισμό ότι εγώ π.χ. είμαι οδηγός και έχω ένα πουλμανάκι. Κάτι που να μπορώ να προσφέρω σε εσάς. Υπάρχει κάπου στο site σας αυτό.
KRAVGI AMEA (1:21:57)
Ναι, ναι, ναι. Υπάρχει στο site, στην αρχική σελίδα νομίζω είναι το μπορεί να γίνει μέλος, να γίνει εθελοντής, να κάνει δωρεά, έχει διάφορες επιλογές, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (1:22:10)
Άλλη μία ερώτηση.
προσωπικό βοηθό δικαιούστε και αν όχι θα μπορούσε αυτό όμως να αποφορτήσει όχι εσάς μόνο όλες τις οικογένειες το να υπάρχει ένας προσωπικός βοηθός που θα μπορούσε αυτό που λέμε να πάει και το Χρήστο σε κάποια εκδήλωση γιατί αναφέραμε πριν τις εκδήλωσεις και αν κουραστεί ή υπάρχει σε αυτή που δεν αντέχει το θόρυβο να μπορέσει να είναι...
και ωραία να αποχωρήσει, έχει προσωπικά το παιδί και απλά... Ναι. Υπάρχει; έχετε δικαίωμα για προσωπικό βοηθό;
KRAVGI AMEA (1:22:38)
να το διαχειριστεί ο ίδιος. Εννοείται ότι θα βοηθούσε. Όχι, δεν
έχουμε δικαιώμα. Ξεκινά από 16 χρονών και πάνω. Είναι ακόμα πιλοτικό. Επειδή τα είπαμε στη Βουλή, χθες. Επειδή εγώ το έβαλα μέσα σε όλα, εννοείται, ότι θα πρέπει ο προσωπικός σου βοηθός να ξεκινάει από την πρώτη στιγμή που παίρνει διάγνωση το παιδί. Όχι 16 και 20.
Νίκη Μπενετάτου (1:22:53)
Ναι, ναι.
KRAVGI AMEA (1:23:05)
Αν την πρώτη στιγμή 18 μηνών, 18 μηνών θα πρέπει να υπάρχει άνθρωπος δίπλα στην οικογένεια, τέλος. Και ειδικά αν το παιδί εξελίσσεται και φαίνεται βαρύς αυτισμός, θα πρέπει να υπάρχει, γιατί κανένας δεν δέχεται ακουσεί βαρύ αυτισμό, δεν πάει κανένας να βοηθήσει, να γίνει προσωπικός βοηθός σε αυτές τις οικογένειες, θα πρέπει να υπάρχει αυτή ειδική εκπαίδευση που θα φέρουμε εμείς να φτιάξουμε στην Ελλάδα, να την έχουνε κάνει.
Νίκη Μπενετάτου (1:23:31)
και δεκτώμε.
KRAVGI AMEA (1:23:34)
οι άνθρωποι για να μη φοβούνται και να μπορούν να βοηθήσουν και να είναι μαζί με τα παιδιά. Θα πρέπει να είναι συνέχεια. Και επίσης είχα βάλει και κάτι άλλο το... σε κάποιο άλλο υπόμνημα. Επειδή κάποιοι αρνούνται, να μην μπορούν να αρνηθούν πάνω από δύο φορές. Να μην μπορούν να διαλέγουν πάνω από δύο φορές. Δεν θέλω αυτών, δεν θέλω αυτών. Δεν είναι... πώς να πω... παιχνίδι. Είναι κάποια υπεύθυνη δουλειά, λειτούργημα ας πούμε. Δεν είναι διαλέγεις, διαλέγεις.
Είσαι ή δεν είσαι εκπαιδευμένος, είναι αυτό, ένα δύο και τέλος και θα πρέπει να δεσμευτεί. Θέλει εκπαίδευση, σίγουρα. Σίγουρα. Σίγουρα θέλει. Εξειδικευμένο. Λείπει εδώ... Δεν υπάρχει ποιότητα, μας το είχαν πει και στο Υπουργείο Υγείας αυτό ότι μπορεί να υπάρχουν θεραπευτές απλά δεν έχουμε ποιότητα. Και αν δεν μπορούν να το κάνουν αυτό, το επίδομα αυτό να πηγαίνει στον γονέα που είναι μαζί.
Νίκη Μπενετάτου (1:24:08)
Είναι το νούμερο ένα εκπαίδευση.
και εξειδικευμένο προσωπικό πάνω σε αυτό το οποίο αυτό λείπει.
Maria Kutrubis (1:24:14)
Ναι, ναι, ναι.
KRAVGI AMEA (1:24:31)
Φυσικά. Και επίσης ο γονέας που είναι μαζί, εκτός από το επίδομα, θα πρέπει να μην είναι ο άνεργος της ΔΥΠΑ που θα του προσφέρουν δουλειά και αν δεν πάει θα τον διαγράψουν. Θα πρέπει να είναι μια ξεχωριστή κατηγορία στη ΔΥΠΑ. Ανέργου. Για να μπορεί να έχει τα πλεονεκτήματα που μπορεί να υπάρξουν στο μέλλον. Δεν είναι άνεργος, αυτός ο άνθρωπος.
Νίκη Μπενετάτου (1:24:53)
Παιδιά είναι πολύ σημαντικό να θέτονται αυτά τα αιτήματα στο Υπουργείο από ανθρώπους που ζούνε την αναπηρία. Γιατί πολλές φορές είναι από ειδικούς που θεωρητικά μιλάνε. Ενώ εσείς είστε δύο γονείς, οι οποίοι το ζείτε από μέσα. Το έχετε βιώσει. Και είναι σημαντικό θεωρώ να ακούγονται αυτά τα ετήματα από
Maria Kutrubis (1:25:06)
που να έχουν άποψη αλλά δεν τη βιώνουν.
KRAVGI AMEA (1:25:21)
Πρέπει να τους θεσμούς μας. Αν δεν αλλάξει το θεσμικό πλαίσιο στην Ελλάδα, θα είμαστε πάντα έτσι. Τριτοκοσμικοί. Σαν κοινωνία αλλάζουμε. Αυτή είναι η πραγματικότητα. Το θέμα είναι να μπορέσουμε όμως να αλλάξουμε και τα θεσμικά, ώστε να μπορούν αυτοί οι άνθρωποι να έχουν τα αυτονόητα. Γιατί μιλάμε για αυτονόητα.
Νίκη Μπενετάτου (1:25:22)
Ναι. Ακόμα. Ναι. Ναι, ναι, ναι.
Maria Kutrubis (1:25:30)
Σε κερδί.
Νίκη Μπενετάτου (1:25:41)
Ναι. Μα πρώτα
αλλάζει κοινωνία και μετά οι θεσμοί. Δηλαδή κανονικά θα πρέπει να ήταν αντίστροφα αλλά πρώτα αλλάζουμε εμείς και ανεβαίνουμε προς τα πάνω. Και τώρα νομίζω ήρθε η στιγμή αυτή να αλλάξει και το θεσμικό πλαίσιο.
KRAVGI AMEA (1:25:54)
Ακριβώς.
και
εγώ αυτό πιστεύω
Maria Kutrubis (1:25:59)
που χρειάζεται να
το διεκδικήσεί η κοινωνία για να αλλάξουν όμως.
KRAVGI AMEA (1:26:02)
Ναι, γιατί έχει καταντήσει η Ελλάδα, εκεί που ήταν η δημοκρατία του κόσμου, να έχει γίνει χειρότερη δικτατορία. Και να χαντακώνει τους ανθρώπους της και τα παιδιά της, δυστυχώς. Οι περισσότεροι άνθρωποι να φεύγουν στο εξωτερικό, τι να πούμε εμείς για τα παιδιά μας, που είναι και με μειωνεξίες ας πούμε, πόσο χειρότερα ακόμα να είναι γι' αυτό. Πρέπει να αλλάξουν όλα, τελείως. Δεν γίνεται να συνεχίσει αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (1:26:28)
Θέλετε να προσθέσουμε πριν πάμε για κλείσιμο, κάτι που δεν είπαμε? Ναι. Ναι, ναι.
KRAVGI AMEA (1:26:30)
Θα θέλα να πω εγώ μόνο κάτι αν γίνεται. Με πολλή αγάπη θέλω να το
πω αυτό. Υπάρχουν πάρα πολλές μονογονεικές οικογένειες. Υπάρχουν πάρα πολλές μανούλες. Δυστυχώς μόνες τους που παλεύουν. Στραγκαλίζονται. Οικονομικά. Στραγκαλίζονται ψυχολογικά.
Θα ήθελα έτσι να πω...
ότι άντρας δεν είσαι μόνο όταν δουλεύεις και φέρνεις τα λεφτά στο σπίτι. Άντρας είσαι και όταν αποφασίσεις να μείνεις δίπλα στο παιδί σου διότι υπάρχει δυσκολία και δεν μπορεί να τα αποκριθεί μία γυναίκα.
Επίσης, θα ήθελα να πω ότι τα παιδιά είναι ευλογία. Είναι μεγάλη ευλογία. Δεν έχουν έρθει στον κόσμο ούτε για να ικανοποιήσουν τα αποθημένα τα δικά μας που δεν ικανοποιήσαμε εμείς. Ούτε για να πραγματοποιήσουν τα δικά μας όνειρα που δεν πραγματοποιήσαμε ίδιοι. Και στους μπαμπάδες ότι τα παιδιά δεν είναι η προέκταση του φαλού μας. Τα αγαπάμε όπως κι αν είναι.
είτε είναι τυπικής είτε δεν είναι τυπικής.
για αυτό καλό είναι να μένουν δίπλα
και στα παιδιά και στις οικογένειες αυτές και να μην τα παρατάνε. Αυτό ήθελα εγώ να πω γιατί είναι πάρα πολλές οι μανούλες που πάλευνε μόνες τους και τρώνε ξύλο αυτές οι μανούλες και δεν βοηθούνται από πουθενά.
Maria Kutrubis (1:27:52)
Και πριν πάμε για κλείσιμο, πείτε μας τι πιστεύετε ότι μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στη κοινωνία;
KRAVGI AMEA (1:27:59)
Το να γνωρίσει ο κόσμος διάφορες καταστάσεις, τις ζωές ανθρώπων που δεν φαίνονται πουθενά στην τηλεόραση, η παντού εκεί έξω, δεν είναι δηλαδή η πρώτη προτεραιότητα του κόσμου, αλλά μπορεί να έχουν πολύ σημαντικά μηνύματα να περάσουν. Μπορώ να πω κι εγώ...
Μπορώ να πω αυτό που μου έρθει στο μυαλό.
Νίκη Μπενετάτου (1:28:24)
Ελεύθερα.
KRAVGI AMEA (1:28:24)
ότι
μπορούν να μάθουν οι άνθρωποι ότι υπάρχουν ήρωες χωρίς κάπες και μάσκες, ότι υπάρχουν αγωνιστές, πολεμιστές, προσπαθούν να δείξουν μόνο το πώς είναι να φροντίζεις.
και ότι όλοι εμείς οι άνθρωποι μπορούμε να φροντίζουμε ο ένας τον άλλον τον αδύναμο και αυτόν που έχει ανάγκη. Αυτό.
Maria Kutrubis (1:28:52)
Ευχαριστούμε παιδιά, πολύ όμορφο εδώ.
KRAVGI AMEA (1:28:55)
Εμείς ευχάριστούμε. Τι λες τώρα. Εμείς ευχαριστούμε.
Νίκη Μπενετάτου (1:28:57)
Υπάρχουν ιστορίες που τις ακούς και υπάρχουν ιστορίες που σε αλλάζουν.
Maria Kutrubis (1:29:01)
Σήμερα
δεν ακούσαμε απλά μια ιστορία, σήμερα νιώσαμε τι σημαίνει να παλεύεις, να επιμένεις, να μη σιωπάς.
Νίκη Μπενετάτου (1:29:09)
Θάνο, Νατάσα σας ευχαριστούμε όχι μόνο που ήρθατε αλλά για το θάρρος να μοιραστείτε.
Maria Kutrubis (1:29:13)
για την αλήθεια
σας, για τη δύναμή σας, για τη φωνή που δίνετε και σε άλλους.
Νίκη Μπενετάτου (1:29:18)
γιατί όταν κάποιος μιλάει έτσι, ανοίγει δρόμο.
Maria Kutrubis (1:29:21)
και
σε όλους εσάς μας ακούτε ή μας βλέπετε. Αν αυτή η ιστορία του Θάνου και της Νατάσα σας άγγιξε ακολουθήστε μας στο Perfectly Unboxed και στον Κόσμο του Πάρη στα social media.
Νίκη Μπενετάτου (1:29:32)
Μέχρι το επόμενο επεισόδιο να θυμάστε, δεν υπάρχουν τέλειες ζωές, υπάρχουν αληθινές ιστορίες και αυτό είναι το Perfectly