Subscribe
Share
Share
Embed
Hur kan vi underlätta för patienter att vara i livet och inte i vården trots svår sjukdom? Dialysenheten på Östersunds sjukhus har utvecklat påsdialys där patienterna kan genomföra dialys hemma och ändå bli monitorerade från sjukhuset. Patienterna får frihet och sjukvården kan snabbt agera vid förändringar. Caroline Andersson och Marina Förström, sjuksköterskor på kliniken och som varit drivande i arbetet, berättar om detta goda exempel när vården blir nära och personcentrerad.
Creators & Guests
What is Näravårdpodden - en podcast från SKR?
Välkommen till Näravårdpodden. I denna serie intervjuas intressanta personer som på olika sätt speglar den förändring som vi arbetar för, mot en nära vård. Vi vill genom de här samtalen fördjupa kunskapen och också visa både på det som fungerar och det som är svårt.
EP118 – Näravårdpodden träffar Caroline Andersson och Marina Förström
PRESENTATÖR: En podcast från Sveriges kommuner och regioner.
CAROLINE: …och när man såg hur slitsamt det var för dom här som har åkt så långt för att få sin dialys, det blir nån form av drivkraften då.
MARINA: …jag har ju varit kusinen från landet jämt och liksom tänker att ja men nu så kommer Carro här och säger nu ska vi bli bäst i Sverige, sa hon till mig.
LISBETH: Varje år sedan 2009 så delas vårdförbundspriset ut till en medlem i Vårdförbundet som har utvecklat verksamheten mer mot en personcentrerad och Nära vård . Och förra året så fick bland annat dialysenheten på Östersunds sjukhus pris för sitt arbete med hemdialys. Ett väldigt nära och spännande arbete och det är roligt att få välkomna Caroline Andersson och Marina Förström. Välkomna.
CAROLINE: Tack.
LISBETH: Jag måste säga, jag hade förmånen att få vara med och grunda vårdförbundspriset där redan 2009 och det är ju fantastiskt att få nu ha er med i den här podden och lyssna på ert arbete. Men hur var vårdgalan får man ju fråga, var ni där?
MARINA: Ja fantastisk, vilken upplevelse och jag kände samma att man har läst om det där, men man trodde ju aldrig att man skulle stå där själv på scen. Det var ju ofattbart.
LISBETH: Vad tänkte du Caroline?
CAROLINE: Jag har tänkt på det mycket i efterhand och kanske inte förstått förrän nu hur häftigt och stort egentligen att man har fått stått på den där scenen, man har tagit emot förstapriset i den här vårdgalan. Det är ju helt sjukt egentligen faktiskt.
LISBETH: Vem var det som var moderator i år? Ni hade någon kändismoderator? Visst var det så, jag kunde inte vara där för jag var någon annanstans. Annars hade jag varit där och lyssna på er, men vad är det som modererade?
CAROLINE: Det var ju Patrik Ekvall!
LISBETH: Just det, så var det ja. Men det ska bli jättespännande att ni vill dela med er av er berättelse också i podden. Men börja, berätta först lite om vem ni är. Marina, vill du börja berätta?
MARINA: Jag är ju äldst i gänget här, och jag har jobbat som sjuksköterska sedan 1986. Kommer från Finland och har två barn och jag har två barnbarn och en särbo, en hund. Och jobbat på dialysen i många år sedan -97. Och med bloddialys och som vi säger påsdialys då, huvudsakligen påsdialys nu senaste 15 åren då. Så att dialysen är min värld. Det är ju det.
LISBETH: Och lite ny värld, tänker jag när du får berätta sen om hur ni gör nu, hur den världen kan se ut på olika sätt. Men Caroline berätta om dig, vem är du?
CAROLINE: Ja, jag har varit sjuksköterska sen 17 år tillbaka. Började min bana på den njurmedicinska vårdavdelningen här på sjukhuset och har också jobbat med dialyspatienter, fast de som då var inneliggande. 2014 bytte jag bana och flyttade ner till bloddialysen och sen från 2015 har jag jobbat med Marina och PD- patienter. På min fritid, så har jag en sambo och två barn, de fyller 11 och 16 nu i februari och mars. Jag kommer härifrån Jämtland och är väldigt mycket i fjällen och åker mycket skidor. Och läser till specialistsjuksköterska i medicin nu, snart klar, juni har det gått två år. Så det ska bli skönt, så jag har varit borta väldigt mycket nu sen ett tag tillbaka från jobbet på 50 %.
LISBETH: Men läser du så att du kan få betalt på arbetstid också?
CAROLINE: Självklart.
LISBETH: Var går din utbildning?
CAROLINE: På Karolinska.
LISBETH: Men hur kom ni i kontakt med varandra? Berätta det innan vi går in på arbetssätt och annat. Men hur möttes ni Marina och Caroline?
MARINA: Ja, det var så att jag hade ju träffat Caroline på vårdavdelningen. För patienterna ligger ju där när de blir sjuka. Och så fattades det, sökte vi en personal, vi fick utöka och då skrev jag ett mejl till Caroline, att sök tjänst här hos oss. Det skulle bli jättebra. Men det kommer inte på en gång, men hon kom sen.
LISBETH: Kom du inte på en gång. Varför det?
CAROLINE: Ja, jag fick inte byta arbetsplats bara så där, så jag var ju tvungen att gå den långa vägen. Brev till bloddialysen först för att komma till PD- mottagningen.
LISBETH: Men, varför ville du Marina just att Caroline ska söka? Vad såg du hos henne, som du tänker henne vill jag ha som kollega?
MARINA: Ja att hon är driven och jag kände att jag behövde hjälp att strukturera upp mitt jobb. Att jag tror att vi passade bra ihop för jag hade jobbat lite med henne på vårdavdelningen också, så jag visste vem hon var liksom så.
LISBETH: Vad tänkte du då när Marina ringde? Hur kändes det?
CAROLINE: Jättekul såklart. Jag har ju alltid eller hade väl som ett mål för mig själv att jag ville jobba enbart med den här typen av dialyspatienter. Och sen kom det väl till en punkt i mitt eget liv där ja, men barn fanns på plats och börjar bli lite större och så där så då kändes det, ja men nu kan jag orka byta arbetsplats. För att byta alltså, det är ändå som att byta från något man är bäst på till något man kanske inte är bäst på. Det är ju alltid lite skrämmande.
LISBETH: Precis och våga ta det steget. Men då är det skönt att ha en erfaren kollega också som man känner till och som vill att man ska komma tänker jag. Hör ni, om vi börjar med den här frågan, vad är nära för er? Caroline, om du fortsätter, vad är nära för dig?
CAROLINE: Ja, man bara tänker på ordet nära så tänker jag ju direkt att det är något som finns i min närhet. Att det är något som är lätt att nå. Men samtidigt så kan det ju vara, som nu när jag har fyra månader kvar tills jag är färdig specialist och då är fyra månader ganska långt. Men det är ändå nära ändå om jag jämför med när jag började. Men jag skulle nog ändå tycka att det är något som är lätt, något som är nära, något som är lätt att få tag på.
LISBETH: Vad tänker du, Marina?
MARINA: Ja, för mig är det också nära, att det är tillgängligt, att det är nära. Jag pratar om att man är nära i tillvaron, man är här och nu. Det är nära och att man kan vara nära någon annan människa men också nära i tillvaron och att det, ja, så känner jag.
LISBETH: Tycker ni fångar väldigt mycket. Det är ju så att ända från rikspolitiken och ja, en hel rörelse i Sverige, vi måste ju göra det här så att människor, framför allt människor som lever med långvarig kronisk sjukdom av olika slag också kan få vården på det sättet nära, så att man kan fortsätta ha så bra liv som möjligt. Och när jag såg att ni vann det här priset så tänker jag vilket bra exempel på hur också den specialiserade vården bidrar i den Nära vård, att det verkligen kommer nära människor och att de delar som är vägledande i den här förändringen har ju ni haft med er. Men för er har det inte varit så här självklar koppling till omställningen till Nära vård har jag förstått. Caroline skakar på huvudet.
CAROLINE: Ja alltså, vi har ju jobbat med omställning Nära vård utan att vi har vetat om det får man väl ändå säga. Jag tycker först att det är nu på senare år man har hört benämningen omställning Nära vård .
LISBETH: Och du Marina då?
MARINA: Ja, för att vi har ju alltid varit nära våra patienter ändå fast de är i hemmet, men det är ju vi som har koll på dem hela tiden och man brukar säga att man är som patientens ambassadör mot allt andra. Så det blir lite så när man jobbar som sjuksköterska inom dialys världen, att man för deras talan mot alla andra instanser.
LISBETH: Vad intressant när du säger det, tänker ni att ni är den fasta vårdkontakten till de här patienterna?
MARINA: Ja ja, det är ju vi liksom. Trots att man försöker då, säger att njurmedicin inte kan ta hand om alla bekymmer, så att vi försöker lotsa dem till primärvården också. Men vi finns ju där för dem ändå. Och läkarna kanske tycker att det blir lite jobbigt. Vi kan inte ta allting här.
CAROLINE: Just det, sen kan man ju hjälpa till och guida vart man ska vända sig. Vi får ju otroligt många frågor kring andra bekymmer än njurarna och då kan man ju hjälpa till och hitta nummer eller tala om vart man ska vända sig.
LISBETH: Det är klart, de här patienterna de får också kanske problem med andra symptom och andra sjukdomar, så.
CAROLINE: Ja.
LISBETH: Berätta om ert arbete, vad är det som ni gör? Och hur startar det?
MARINA: Ja, jag kanske ska börja, att dialysen den har ju funnits sedan 1960. Och påsdialys kom första gången 1978 till Huddinge, var den första patienten som startade på påsdialys. Och här Jämtland började de väl direkt där på åttiotalet, men det var ju ändå en liten del av patienterna som kunde vara hemma. Man har ju dialysvätskan i magen och bukhinnan är som ett filter som renar blodet. Ja den stora andelen patienterna var ju bloddialys och åkte till sjukhuset tre gånger i veckan och så såg det ju ut länge, att man hade kanske 20 % av patienterna av olika anledningar. För det fanns så många kontraindikationer att de inte passade i påsdialys. Det var en massa hinder, de skulle inte vara överviktiga. Det skulle inte haft några stora bukoperationer och man skulle vara följsam och det var massa hinder. Så att därför var antalet väldigt lågt. Men med tiden då så börjar man fundera att man har ju långa avstånd här i Jämtland och nationellt också i Sverige. Att man skulle öka andelen patienter till 40 procent. Och så börjar man tänka att man får prova, kolla att om det går att ha påsdialys, de flesta kan faktiskt ha det. Det är inte så många hinder på vägen.
LISBETH: Intressant.
MARINA: Det är väl det vi har jobbat med, att man ser möjligheterna och inte hindren.
LISBETH: Varför är det viktigt att ha påsdialys och inte behöva bloddialys?
MARINA: Ja, det är ju att dom får vara delaktiga, att de får vara hemma. Patienterna vill ju vara hemma, många, för dom flesta. Så att de känner sig, att de kan styra sin egen behandling och få en frihet. Med den där friheten som är bäst, tror jag bästa.
LISBETH: Just det. Och vad hände sen då, för det här blev på något sätt förutsättningarna. Fick ni då möjligheter att börja ta tag och hitta dom här patienterna, eller hur gick det till?
CAROLINE: Alltså, egentligen så har vi ju aldrig fått någonting serverat från någon annan, utan det här kommer ju helt från oss själva. Vi hade varit nere på en stor PD-konferens i Enköping och blev lite inspirerad där på att det inte fanns så jättemånga hinder längre för att prova. Att faktiskt PD fungerar för de här som behöver rena blodet och bara har tio procent kvar av sin njure. Och kan du väl ändå tänka att herregud, vårat stora län, vi har 12 % av Sveriges yta. Vi har 50 mil från ena sidan till den andra och ett sjukhus. Det jobbigaste patienterna på bloddialysen tyckte det var egentligen sjukresorna, att hela dagen gick åt till att komma till Östersunds sjukhus. Och vad konstigt att vi då inte har fler hemma börjar man ju fundera över. Och i samma veva som vi hade varit på det här och börjar försökte implementera den här tanken hos läkare och njurmottagning och njursviktssjuksköterska så kom det en ny typ av maskin, en ny dialysmaskin för PD patienter. Där man skulle kunna monitorera behandlingen via en IT-tjänst så att vi då skulle kunna koppla upp oss på datorn på jobbet och se dialysbehandlingen. Vilket vi inte kunde göra som det såg ut då. Och det gav ju såklart helt andra förutsättningar.
LISBETH: Men var ni initiativtagare till att den här inhandlades till er verksamhet, den här nya maskinen?
CAROLINE: Ja, det var inte jättelätt. Man ville satsa först på de större sjukhusen i Sverige när den lanserades. Men det var precis i samband som den här dataskyddsförordningen GDPR-lagen kom. Så det blev jätteproblem på ja hos alla. Juridiken, det tog tvärstopp och när vi hörde talas om det så frågade vi här hos den enhetschefen vi hade då om vi fick prova. Kan vi få försöka ha lite möten med jurist och IT-säkerhetssamordnare för att se om vi skulle kunna få vara test klinik. Och då trodde vi väl kanske inte att det skulle ta ett helt år av möten, men det gjorde det. Det, ja det var riskanalyser och allt möjligt och så mycket möten som vi satt i under det här året. Jag tror att det var ett helt år faktiskt som vi satt i möten. Men sen lyckas vi ju på något vis bli en av de första då i Sverige som fick lov att starta med den här maskinen.
LISBETH: Hur många, vet du hur många det är som har den mer än ni? Eller hade den då, var det många på uppstart?
MARINA: Men det var det. Vi var ju nummer tre i Sverige och nu. Alla kliniker förutom en klinik som inte har startat i Sverige och nu är det ju många, många år sedan nu, vad är det, är femte året nu.
CAROLINE: Ja vi startade 2018.Och vi hörde talas om den 2016.
MARINA: Så att ja, Norge håller på att lansera nu, så Norge får den nu först.
LISBETH: Men berätta då, hur går det till för patienten och hur fungerar det för er? Hur ser er arbetsvardag ut och hur ser patientens vardag ut?
MARINA: Ja, det är ju, man har en dialysmaskin som gör dialysen på natten. Den är inte stor. Den ryms i en liten resväska och den har sett likadan ut i 30 år. Men grejen är ju att nu kan man ha den via 3-4G nätet. Så det går via nätet då all information, som man kan justera behandlingarna i realtid och så får man behandlingen som har varit på natten på morgonen i vår dator på jobbet. Och på det viset så blir det en trygghet för patienten. Förut så var det ett minneskort som skulle komma fysiskt in till mottagningen. Man kunde ladda och se behandlingarna i efterhand då. Så det betyder en otrolig trygghet för patienterna att vi ser dem i realtid hela tiden och vi kan se på morgon hur deras natt har varit och om det har blivit något krångel, vilken vikt de har och vilket blodtryck de har på morgonen, om de har samlat på sig mycket vatten under natten eller om de fått ut allt vatten. Så att vi följer den här maskinen då. Och sen så kan man ju då ringa till patienten och fråga, hur har det gått på morgon? Att det här, det blir en trygghet för dem. Och sen tar man ju blodprov en gång i månaden. Vi kan inte se reningen, men vi kan ju se hur mycket vatten vi får ut från kroppen.
LISBETH: Men gör man det här, hur ofta gör man det som patient?
MARINA: Varje natt, ja. Man kan också välja att inte ha maskin, men vi har de flesta på maskin. Man kan också göra manuella byten då, men då får vi ju inte uppdateringen via nätet, utan då måste man ju ringa till dem och prata med dem. Att hur har det gått?
LISBETH: Men är det så Caroline, när du kommer till jobbet på morgonen att du då går in för att se hur har det gått för de patienter som vi har hemma eller hur går det till för dig som är sjuksköterska?
CAROLINE: Ja, precis. När vi kommer på jobbet så loggar vi in i dialysens program och då kommer ju, ploppar ju så fort de har gjort färdigt sin behandling så kommer det här in. Och då finns det ett system med varningsflaggor så det är lätt att se. Om vi nu har 25 stycken i det i [hör ej .:18Mathandling]nu så är det lätt att se vilka behöver jag titta på först? Jag tycker om jag jämför med hur det var på det gamla systemet, så är det ju en helt annan kommunikation med patienterna. Patienten är mer delaktig för man kan ju direkt säga, men har det här varit en jobbig natt. Jag ser att du har haft de här larmen. Vilket, förut fick man 30 dagar på raken att sitta och analysera. Så jag tycker att det är jättestor skillnad i hur vi jobbar idag jämfört med hur vi gjorde innan.
LISBETH: Men om du ser sådana här röda flagg eller vad man ska kalla det, ringer du dem då och säger hur var natten? Jag ser att det har varit någonting.
CAROLINE: Ja, vi har ju otroligt mycket kommunikation med patienterna via telefon, jättemycket. Och ibland så kan det ju vara att man ser ja, men det här står inte rätt till och då kanske vi måste åka hem till den eller att den får komma in till mottagningen, så får vi försöka hjälpa till. Och i och med att vi har så bra, att vi jobbar mer proaktivt idag så kan vi ju förebygga ganska mycket inlägg, alltså inläggningen till slutenvården. Vi löser ganska många problem hos oss på mottagningen jämfört med hur det var förut.
LISBETH: Följer ni det också, kan ni se det? Kan ni följa, utvärderar ni det här arbetet på något sätt?
CAROLINE: Det är lite svårt eftersom vi har så många fler patienter i dag. Vi hade åtta stycken förut och nu har vi 30, så det är klart att det blir ju fortfarande, det är en väldigt, det är ju en livsuppehållande behandling. Och man har ju oftast fler svårigheter i livet än bara dialysen så man ligger ju inne såklart. Men det finns ingen mer statistik på det än att ja, känslan eller att man själv vet om det.
LISBETH: Vad tänker du Marina som har lång erfarenhet? Vad tänker du när du tänker tillbaks på hur du har jobbat tidigare med patienterna och det du säger nu. Vad tänker du är de främsta vinsterna? Vad gör dig glad?
MARINA: Säkerheten, att jag har en patientsäker vård på det här viset. Förut så var det att man jobbade lite i blindo. Ja, det är klart patienten skulle ju ringa och tala om de är sjuk, men det gör de ju inte. Allra helst gubbar på landet. De kan gå och köra traktorn med en bukhinneinflammation i en vecka utan att ringa och säga att de är sjuk. Men det kan man ju också säga, den här nattbehandlingen, om flödena blir dåliga så kan man ju säga att nu är det inte riktigt rätt ställt där. Så att vi har ju lite, vi har mycket bättre koll på våra patienter. Och sen är det följsamheten också. Om de då fuskar och inte kör sin dialys då blir de ju, mår de ju inte bra men nu ser vi det också om de har fuskat. Så de ringer ju ofta och säger men nu ska jag göra det här, jag lovar och hoppar över en behandling. Och då ja, men då får man ju säga att det är ok eller ja fråga läkaren om det är ok. Så att det är ju framför allt tryggheten känner jag att det blir en bra vård.
LISBETH: Kan man resa med det här jag tänker på nu, vill jag hoppa över. Jag tänker, kan man ta med sig det också om man åker på sin semester?
MARINA: Ja absolut, man kan resa utomlands med den och de har ju företagen har ju reseservice. Att vätskan kan levereras till rummet eller om man ringer i Sverige är det bara någon vecka innan och utomlands kanske det behöver någon månad innan för att veta. Och så får man ta med sig väskan med på flyget då.
LISBETH: Jag tänker, vilken frihet tänker jag att hamna, att kunna få det här i stället för att vara bunden till att komma på mottagning?
MARINA: Jag har ju till och med åkt med en patient i Teneriffa med maskin och vätskor. Ja, och semester.
LISBETH: Men att det har gjort att ni känner er mer trygg med att vi gör en bra vård. Finns det andra saker som har blivit bättre för er i ert arbete?
MARINA: Bättre struktur framför allt. Ja, det är ju ja, det har förändrats allting tycker jag.
LISBETH: Vad säger du, Caroline?
CAROLINE: Vi har ju ja alltså vi har ju förändrat fler grejer än bara den här digitala IT- tjänsten. Vi har ju lite andra grejer runt omkring som vi har fått bättre struktur på, så det är klart att det är mer lättjobbat idag än vad det var när jag kom till mottagningen.
LISBETH: Har det här med GDPR- problemen, det måste ha löst sig då när det är så många fler som jobbar på det här sättet och med så många patienter. Man har hittat sättet att göra det här och känna trygghet med den lagstiftningen eller? Vet ni någonting om det?
CAROLINE: Jag vet inte eller så blir det väl också att om en region har tittat igenom och godkänt så kanske det är lättare för nästa region. Det är väldigt svårjobbat att byta så eller förändra saker när man jobbar i en sån här verksamhet, i en region. Jag kan ju tycka att det är konstigt att det inte får vara likadant i hela Sverige på en gång. Att alla sitter på sin kammare och ska sitta med egna sina jurister och sina IT- säkerhetssamordnare. Det borde finnas någon som, det här är ok och så är det okej för alla.
LISBETH: Precis, hjälper till med spridningen på något sätt, storskaliga spridningen.
CAROLINE: Ja ja men rättigheten till samma lika vård oavsett vart man bor i landet, för det tycker jag väl kanske inte riktigt alltid att det är.
LISBETH: Men det finns det här, om man nu tänker om man lyssnar på podden och själv behöver dialys och inte bor i Östersund. Finns det tillgång till det här sättet att arbeta överallt i Sverige idag eller finns det fortfarande vita fläckar som inte har den här typen av verksamhet. Vet ni det eller?
CAROLINE: Idag är det nog bara en klinik tror jag som inte har kommit i gång än, som har haft lite svårigheter. Men som har kämpat ändå då sen vi började, så det är många år. Man måste ju bli så less på att stampa sig fram.
LISBETH: För jag tänkte det, jag tycker låter jättehärligt också att höra att det var inte någonting som någon sa åt er att ni ska göra. Ni tog tag i det här själv, ni såg från er professionella, med er professionella blick och er profession att här kan vi göra någonting annorlunda och ni höll i. För det tog ett år av diskussioner bara om juridik. Och jag tänker, det är ju så många andra saker som också ska förändras. Vad gör att ni har gjort det?
MARINA: Envishet, envisa och vi vill någonstans, så vi brinner för vårat jobb, liksom brinner.
CAROLINE: Ja, jag tror att det är tur också att man inte visste att det skulle ta så lång tid när vi drog i gång det här. Men sen kompletterar jag och Marina varandra så himla bra. Det är ju ett vinnande koncept. Jag kunde vara borta på alla de här mötena medans Marina hade full fokus på att patienterna som vi hade då skulle ha den bästa vård som bara gick att få. Just att vi fick tid till att gå på möten, annars hade det aldrig gått. Att vi har fått varit på utbildningar och fått inspiration till hur man kan leva med dialys.
LISBETH: Så någonstans har ni ändå haft, ni har haft en chef omkring er som har sett ert engagemang och sagt åk på utbildning, ta de här stegen?
CAROLINE: Ja, vi har bytt chef sex gånger under den här tiden. Så att jag vet inte. Men vi har väl haft tur där att de ändå har tyckt att ja, men kör på.
LISBETH: De har sett en drivkraft. Jag tänker, vill du säga någonting Marina?
MARINA: Och att man också vågar tro på sig själv för att vi kommer från ett litet sjukhus och oftast är det ju de stora universitetssjukhusen som är de som är framåt. Så att jag har ju varit kusinen från landet jämt och liksom har tänkt att ja, men nu så kommer Carro här och säger att nu ska vi bli bäst i Sverige, sa hon till mig.
LISBETH: Underbart!
MARINA: Att man ska tro på sig själv att man kan ja, det är ju den bästa vården.
LISBETH: Och jag tänker som ni sa där tidigare att ja, men det är ju också i precis sådana län som ni finns, ett sjukhus långa avstånd. Det är ju där vi också börjar kan få de bästa effekterna för patienterna med en sån här lösning. Att allt inte kan börja vid de stora universitetssjukhusen och våga ha den tilltron till sig själv. Det låter ju underbart.
CAROLINE: Ja, och sen våga lita på patienterna när man lämnar över ganska stor kontroll då. Och man kan vara hemma och få kontroll över sin egen sjukdom och så. Att man får det förtroendet. Vi får ju en jättefin relation, vi är ju ett team tillsammans med de här patienterna. Vi blir som en stor familj nästan. Och när man såg hur slitsamt det var för de här som har åkt så långt för att få sin dialys, det blir ju någon form av drivkraft då för att man vill göra en förändring för att man ska få ett bättre liv och en bättre livskvalitet.
LISBETH: Vi sa någonting om det här, just balansen mellan livet och dialysen, kan ni inte säga det, någonting om att det måste vara livet och inte dialys.
MARINA: Ja så var det. Det är ju livet som styr och inte dialysen som styr livet. Man ska ju leva livet. Det är det viktigaste och vi fokuserar också på livskvalitet väldigt mycket. Att man inte bara tittar på dialys kvaliteten, siffrorna från blodprov utan hur mår patienten och vi har ju alla åldrar. Vi har inga barn hos oss, men att de är ju 20 år till att de är 90. Att man tänker liksom det här är ju, för de yngre så är det ju en resa tills man blir transplanterad, att den resan ska vara tillräckligt bra. Att man orkar jobba och att man ska ha det bra. Och sen att de äldre som på grund av åldern inte kan bli transplanterad, men också att de kan få en bra ålderdom. Att man får assisterad dialys i hemmet och vårt län har blivit väldigt utvecklat. Och ja, hemtjänsten hjälper till med dialysen. Att man inte behöver åka på en bår 20 mil till bloddialys. Där vi, ja, jag tycker det är hela vårt sätt att se på allting. Det har förändrats också att det inte bara den här de här provsvaren. Det är klart att de ska må bra i sin dialys också. Men att det är livskvaliteten, framför allt.
LISBETH: Jag tänker på det ni fått pris för, det personcentrerade och det nära. Och det är verkligen det du beskriver, Marina tänker jag. Också att det måste ju vara någon mer dimension än bara de biologiska värdena, utan hur jag också klarar av att ha mitt liv och hur det här, hur ni hjälper med livskvaliteten. Men jag brukar tänka att Nära vård handlar väldigt mycket om att skapa självständighet. För lever man med en långvarig kanske kronisk sjukdom så kan det ju verkligen tära på ens självständighet om man hela tiden ska anpassa sig efter tider och andra platser. Och att det är nånting som är viktigt, trygghet och självständighet som viktiga sådana faktorer. Att också mäta värdet vi skapar med vårt arbete att göra. Men jag nyfiken på hur blir man patient, hur går det till?
MARINA: Ja man kommer ju hoppeligen till primärvården där de ser att man har njursvikt då och så får man en remiss till specialistvården när det är 30% kvar av njurfunktionen. Och så kan man gå så där i många år och bara på kontroller kanske en till två gånger per år. Och när det är 20 % kvar av njurfunktionen så får man träffa en njursviktssjuksköterska. Så hennes uppgift är att bromsa dialys start så länge det går med kost och blodtryck, och det är ju viktigt hela vägen men där sätts det ännu mer resurser. Och när njuren har bara 10 % kvar av sin funktion, då det är liksom dags att starta dialys och man väljer dialys själv behandling då, de får ju välja fortfarande. Det är ju ett fritt val, men de flesta väljer ju ändå påsdialys. Och så opereras det in en access, en slang eller att man gör en fistel i blod på armen och så får man ju starta dialysen där någon gång. Man tittar också hur man mår. Men kanske vi när det är 8 eller 10 % kvar och sen har vi ju då, man kan också bli transplanterad, man behöver aldrig komma i dialys utan har man någon donator någon nära anhörig eller vän eller någon som kan ge en njure så kan man ju få den där njuren när det är 10 % kvar av njurfunktionen, då kan man få bli transplanterad. Men annars så kommer man på listan och så väntar man ju då på en, att man får en njure av någon avliden. Och under tiden så måste man ju ha sin dialys för att bli av med gifterna i kroppen och jag brukar säga det är ju reningsverket det här, vi renar blodet och ja håller i gång livet. Det är ju en livsuppehållande behandling så att har du inte dialys så går det inte så bra om man säger så, länge till.
LISBETH: Men kan alla få som du säger, nej, men jag vill gärna ha den här påsdialysen, jag vill ha min frihet hemma. Behöver ni neka någon gång eller kan ni ta emot dem som önskar det här?
MARINA: Är ju, om man har en pågående tarminfektion så är det en omöjlighet man säger ulcerös kolit eller Chron eller något sådant för då kommer bakterier in i bukhinnan där det läcker ut och blir man ju jättesjuk. Så det är väl den enda kontraindikationerna som vi ser just nu i alla fall. Och har man då någon demenssjukdom eller någon, att man inte själv kan ta hand om sig så har man ju möjlighet till att få hjälp då till assisterad dialys.
LISBETH: Men då tänker jag på det du sa från början Marina om alla alltså exklusionskriterier som fanns tidigare innan man visste mer och hade utvecklat vilka som kunde få den här typen av behandling. Att mycket har också förändrats.
MARINA: Synsättet har förändrats.
LISBETH: Men finns det, har ni kapacitet om jag tänker att det inte handlar om min egen kropp utan hur vilken kapacitet vården har. Kan ni ta emot alla som vill det här och är ni fler än ni två som jobbar med det?
MARINA: Ja vi är ju fyra och en halv heltidstjänst nu då och vi är tjugofyra stycken som har valt påsdialys. Så att vi hoppas att vi får vara så här många. För att det krävs ju att, en heltid kan ta hand om tio patienter så blir det ännu fler så behöver vi fler händer. Men resurser har vi ju. Kirurgerna är ju väldigt snabba och hjälper oss med operationerna. Och hemma, patienterna är ju i hemmet liksom.
LISBETH: Jag tänkte också att det som, vad ska du säga Caroline?
CAROLINE: Men jag tänkte där på kirurgerna, vi har ju också under de här åren har tjatat lite på att ändra operationsteknik. Så att sen 2017 så kör de laparoskopis metod i stället för öppen, när man sätter i den här slangen som ska in i bukhinnan, vilket gör att man kan ju se hur det ser ut och vilka, om det finns hinder eller någonting som behöver åtgärdas inne i buken. Så det har ju också varit en framgångsfaktor i att vi har färre access problem idag än vad vi hade förut.
LISBETH: Hur gjorde ni det? Skapade ni mötesplatser med kirurgerna och sa nu får ni börja göra på ett annat sätt?
MARINA: Ja, det var en före detta kollega till oss som var väldigt ivrig, så hon jagade dem i personalmatsalen, överallt och skrev och ja. Och de är väldigt hjälpsamma och de tyckte det var kul att gå på en utbildning då i Göteborg fick de lära sig upp, kirurgerna.
LISBETH: Jag tänker också, ni berättar också om arbetet med hemtjänsten någon av er sa att man kan också få hjälp av hemtjänst och så. Så ni har koppling också mot kommunens medarbetare?
MARINA: Absolut, det är ju mycket tid som vi lägger ner där för att utbilda personal, undersköterskor och distriktssköterskor. I början tyckte dom att det var svårt, men nu möter vi aldrig på patrull utan jag säger de ger den bästa vården. Och jag tror att undersköterskorna först tycker att det är liksom lite avancerad hemsjukvård också, lite att de tycker det är spännande att utföra den här vården.
LISBETH: Har ni mött mycket motstånd eller något motstånd förutom nu GDPR och kanske lite jakter i matsalar och allt annat. Men var tycker ni att det största motståndet ligger för att göra en sån här ändå radikal och stor förändring? För det kan man ju säga att det blir för den enskilda och för er också.
CAROLINE: Ja vi ville ju, vi hade ju väldigt mycket att göra jag och Marina när det drog i gång, det blev ju som en propp som släppte. Vi fick ju väldigt mycket patienter, 2019 tror jag det var. Och vi behövde ju få hjälp och där var det väl svårt i från början och försöka få kollegor till att ske, att var den dåvarande chefen skulle förstå hur mycket hjälp vi behövde. Först skulle vi få en person, men sen blev det två som tur var. Annars hade vi aldrig klarat och upprätthålla den vården som vi hade lyckats jobba fram, faktiskt.
MARINA: Men sen har vi haft motstånd. De har inte förstått den här logistiken. För att vi gör ju hembesök vid uppstart för att se, för det första hur det ser ut hemma, de behöver hjälp att installera maskin och vi behöver frakta dit varor och allt vad det är. Men vi hade inte ens en egen bil i början så vi fick hyra någon bil eller låna någon bil och det blev ju svårjobbat. Så att största vinsten är att vi har fått en egen bil, tycker jag.
LISBETH: Men hur mycket är ni mobila? Och jag tänker dels finns ni där och kan monitorera det här på distans bara det är ju häftigt. Att kunna ha den på något sätt direkta kopplingen, men ni är också ute i hemmen så klart och möter de här människorna. Hur ofta, hur ser er arbetsdag ut om man tänker mer än att ni kollar värdena på morgon och så?
CAROLINE: Det är ju individuellt utefter varje patient ska jag nog säga. Så veckorna kan ju se helt olika ut. Ingen dag är ju den andra lik egentligen. Och det kan ju vara alltifrån planerade hembesök eller utbildningar till kommun, hemtjänst och anhöriga. Eller så blir det något mer oplanerat besök för att någon har problem med någonting.
LISBETH: Och då har ni en bil som ni tar själva eller tillsammans? Eller åker ni alltid ihop eller?
CAROLINE: Oftast åker vi två om möjligheten finns för det är ganska långt ofta. Vi hade ju heller inte mobiltelefoner från början så det har vi ju också faktiskt lyckats, och en dator. Så kan vi ju faktiskt ta med allting och sitta, den ena då sitter, kan komma in i journalen via datorn och så det har också blivit väldigt mycket bättre. Sen har vi mött annat motstånd som vi kanske har blivit lite bättre nu men som är fortfarande problem. Och det är ju sjukresorna som ibland ställer till problem och regelverk som gör att när vi behöver, när patienterna behöver träna sig för att klara den här maskinen så behöver de vara hos oss utvilad och fräsch i alla fall en vecka varje dag. Och där har vi lite delade uppfattningar om vilken tid som är human att kliva upp på morgonen och åka eller att man inte kan ta en buss. Att man kommer mitt på dagen när vi är här från kl. 7 och så vidare, så det är väl också en utmaning. Alla sådana yttre faktorer.
LISBETH: Det är ju spännande därför att direkt man ser att vi behöver göra på nya sätt, vilket vi måste göra därför att vi vill möta våra patienter alltid på bättre sätt. Men också att det som ni säger, vi kan också göra det här mer resurseffektivt därför att vi behöver inte ha vårdplatser samtidigt som vi får bättre kvalitet. Men då blir också många delar i systemet involverade. Då handlar det om sjukresor och då handlar det om fordon eller telefoner. Det är en annan logistik. Så som jag tänker att jag ser mycket nu när vi pratar om olika arbetssätt som man ska införa för att komma närmare och göra mer Nära vård . Vi var inne på det här med vad som har drivit er, men jag tänkte om man nu lyssnar så tänker man med där går det aldrig hos oss. Vad vill ni skicka med? Vad vill ni säga? Åt era kollegor där ute som tänker, hur ska jag klara det här? Det kan ju vara något annat förändringsarbete också.
CAROLINE: Åh, vilken svår fråga. Jag tycker ändå att ge inte upp. Var lite obekväm, tjata, utgå från patienten vad som är bäst för den patientgruppen skulle jag nog tycka.
MARINA: Och jag skulle säga att var inte nöjd med det där. För oftast så, i min generation så har man ju varit nöjd för det lilla jämnt. Man har inte ställt några krav. Och nu, åttiotalisterna ställer ju mera krav en sextitalisten. Alltså att jag menar det är ju man också funderar på, men ska jag ha det så här i min situation? Nej, utan nu får vi ändra på det här.
LISBETH: Och jag tänker det du sa från början Marina också, att också tro på sig själv. Jag tänker, det är ju också ett medskick till många, för vi har så otroligt mycket kompetens i hälso- och sjukvården. Att vi faktiskt tror på oss själva, att jag är en del i förändringen och även om man jobbar på inte ett universitetssjukhus så har man viktiga roller i systemet. När jag lyssnar på er så tycker jag det blir så uppenbart, alla de vinster som finns i ert arbetssätt. Ni ser dem med era erfarna och professionella ögon varenda dag. Jag är också nyfiken på finns det beräkningar på det här, vad är det för vinster vi kan se? Vi ser det i patientens livskvalitet vi ser det i arbetsglädjen hos er och era kolleger. Vet ni någonting om resursbesparingar till exempel, i pengar?
CAROLINE: Ja sånt där är ju jätteintressant och man skulle vilja göra lite mer beräkningar på det. Men vi vet att första året när vi hade lyckats starta upp 20 stycken patienter i hemmet. Då sparade vi sex miljoner i bara sjukresa-kostnader på vår klinik.
LISBETH: Det är ju fantastiskt och tänk alla resor man har sluppit göra när man är i sitt liv också med de kostnaderna, så det finns ju som två perspektiv i det där. Är otroligt intressant.
CAROLINE: Ja de flesta åker 15 mil enkelresa till sjukhuset så att det är klart att det är många mil.
LISBETH: Vi får slå ett slag också för alla som sitter och funderar på forskningsuppdrag som man vill gå och göra. Att kunna följa en sån här verksamhet och se vad man får för effekter tror jag är jätteviktigt nu när vi är mitt i omställningen mot en mer nära och personcentrerad vård. Vad tänker ni framåt då? Om ni blickar lite längre fram? Vad finns i er vision?
MARINA: Ja vi vill ju ha flera läkare, mer delaktiga, att vi kan ta med dem på hembesök också. Och vi har gjort några, två hembesök har vi väl gjort. Ja och de är nog positivt inställda om de bara har tiden. Ja de är ju multisjuka våra patienter, så att det är ju, det är inte så lätt för dem att ta sig till oss för alla. De yngre och piggare kan ju ta sig på vanliga besök. Sen har vi ju en stor grej som Carro får prata om.
CAROLINE: Nej, men det är ju så här att när man har påsdialys så använder man ju bukhinnan som ett filter för att rena blodet. Och efter några år så lite individuellt olika länge så blir det här, bukhinnan blir utslitet. Och man måste ju om man inte kan bli transplanterad, så kommer det komma en punkt där man måste börja med bloddialys. Och vi försöker väl fundera över att, ja oavsett vilken typ av behandling man har, så ska man kunna antingen i bästa fall kunna vara hemma med sin behandling, men i alla fall kunna vara delaktig och sköta sin behandling självständigt på ett flexibelt sätt. Och där så skulle vi behöva utveckla en egenvårdsenhet på dialysen i Östersund där vi jobbar i ett team som kan bägge behandlingarna. Men att man utgår från person, alltså från personcentrerad vård. Vad är bäst för patienten? Ja, men lite, lite flexibelt, fast det är ändå en livsuppehållande sjukdom, men att man ska få känna sig frisk, fast att man är sjuk. Och där har vi lite att jobba på. Vi har lite lokalbrist och lite resursbrist och lite så, men, ja mycket visioner.
LISBETH: Det är ju spännande det ni säger, för att det är en av de första priserna som delades ut till vårdförbundspriset. Det var ju just till Christian Farman och en chef på dialysen i Jönköping som gjorde en sån här egen. Det känner ni ju till? Jag tänkte för lyssnarna. Så att det finns ju mycket att tänka och göra i det här självständighets, att få vara självständig och leva livet och inte ha dialysen som målet. Vill du fylla på något, Marina?
MARINA: Nej, det är väl de drömmarna vi har just nu. Och sen är det ju att bibehålla den här kvaliteten som vi har fått upp. Det är ju också ett jobb, att man bibehåller kvaliteten på den. Så kan vi hålla den här antalet patienter och att de får den här goda vården. Så man hoppas att vi får behålla våra kollegor, för det är ju ändå dom som är dom viktiga, sjuksköterskorna som vi har och det börjar bli ont om dem. Jag hörde idag nu så att de kör lastbil i stället. Det var någon som fråga, vart är de? De kör lastbil!
LISBETH: De behövs i den här verksamheten. Är det någonting, nu ska vi avsluta vårt samtal. Är det någonting som vi inte har pratat om som vi behöver säga.
MARINA: Att patienternas, våran vinst i och mycket vinster när man gör sådant, men den största vinsten är ändå att vi har nöjda och glada patienter. Att det är dom, vi kanske inte är får den högsta lönen eller, nu lät det som Florence Nightingale. Vad jag känner ändå liksom det här glädjen från patienterna, att det ger ju mig otroligt mycket när man har gjort någonting bra för dem.
LISBETH: Det var väl ett jättefint slutord. Tack för att ni ville vara med i Näravårdpodden och stort lycka till framåt med era visioner och drömmar.
CAROLINE: Tack.
MARINA: Tack.