Subscribe
Share
Share
Embed
In Op Het Kruispunt hoor je verhalen van LGBTI+ mensen en de vaak onverwachte raakvlakken met een ander aspect van wie ze zijn. Unieke portretten van mooie mensen met geweldig boeiende verhalen. In het eerst seizoen zoomden we in op mensen met een handicap. Het tweede seizoen (lancering oktober 2024) laat mensen vertellen over hun ervaring met armoede.
Een productie van Playbird, in opdracht van çavaria, en met de steun van het Fonds De Warmste Week.
00:00:04 - 00:00:08
Marleen: Ja, heyhey, kom binnen, ja.
00:00:09 - 00:00:20
Mei (interviewer): Het zijn opnames met publiek vandaag. We zijn thuis bij Marleen en Hasselt wanneer er volk over de vloer komt.
00:00:21 - 00:00:51
Marleen: Francine en Gilles die gaan 's avonds met ons mee naar het regenbooghuis. Oke. Vandaag hebben we een activiteit met de Roze Bink. Dat is een, een vereniging voor transgender en holebi personen met een handicap, en samen met Francine ben ik covoorzitter.
00:00:51 - 00:00:52
Mei (interviewer): Dat is een duobaan.
00:00:52 - 00:00:53
Marleen: Ja.
00:00:54 - 00:01:00
Mei (interviewer): Naast je effectieve baan, want daarnaast ben je ook nog aan de slag op de arbeidsmarkt.
00:01:00 - 00:01:20
Marleen: Ja, dat klopt, ik ben tewerkgesteld bij de VDAB al van in de jaren '80 van de vorige eeuw, dus dat zegt wel iets over mijn leeftijd. (lacht)
00:01:20 - 00:01:27
Mei (interviewer): De Marleen die momenteel voor mij zit, is niet de Marleen die ik in die vroege jaren '80 had leren kennen.
00:01:27 - 00:01:44
Marleen: Nee, in het begin van de jaren '80, dat noem ik altijd Marleen 1.0 en in 2005 is Marleen 2.0 ontstaan.
00:01:49 - 00:02:16
Mei (interviewer): Dit is Op Het Kruispunt, een podcast over LGBTI+ mensen met een handicap en de vaak onverwachte raakvlakken daartussen, maar nog veel meer een podcast over mooie mensen met interessante verhalen, zoals dat van Marleen, die midden in haar leven noodgedwongen met een ander ritme moest leren omgaan. Zo'n achttien jaar geleden werd Marleen vanuit het niets getroffen door een beroerte.
00:02:17 - 00:03:29
Marleen: Ik heb een hele zware CVA gehad: een herseninfarct op mijn tweeënveertigste en dat was eigenlijk als een donderslag bij heldere hemel, zowel voor mij als voor mijn omgeving. Ik kon niet meer stappen, ik kon niet meer spreken, lezen, schrijven, de klok kijken, dat was helemaal weggeveegd, en dankzij heel doorgedreven revalidatie heb ik een stuk van die vaardigheden terug opgepikt. En dat is nog altijd moeilijk, want geregeld heb ik Marleen 1.0, die nog altijd denkt: "dat gaat wel" en dan is het eigenlijk Marleen 2.0 die het moet uitvoeren, en dan gaat dat niet.
00:03:29 - 00:03:38
Mei (interviewer): Komt dat er dan een beetje op neer dat Marleen 1.0 wat gevangen zit in het lichaam van Marleen 2.0?
00:03:39 - 00:03:44
Marleen: Awel zo had ik het nog niet bekeken, maar eigenlijk, dat klopt, ja.
00:03:44 - 00:03:57
Mei (interviewer): Ja, je hebt je zo net in een rolstoel gezet omdat dat voor jou comfortabeler was. Welke impact hebben de gevolgen van jouw CVA momenteel nog op jouw dagdagelijkse leven?
00:03:57 - 00:04:20
Marleen: Die rolstoel heb ik niet altijd nodig, want binnenshuis stap ik gewoon rond, weliswaar niet zo vlot als ieder ander. Jullie stappen zonder erbij na te denken en ik moet altijd nadenken.
00:04:21 - 00:04:26
Mei (interviewer): Het is een bewuste gedachte van ik ga deze stap zetten.
00:04:27 - 00:04:52
Marleen: Ja. Buitenshuis neem ik meestal de scooter, allé de scootmobiel, en daar sjees ik heel Hasselt mee rond, samen met de benidorm basterds, namelijk Francine en euhm... (valt stil)
00:04:52 - 00:04:59
Mei (interviewer): Maar verplaatsingen zijn nog niet zo evident, hè. Welke impact heeft dat daardoor op jouw leven?
00:05:00 - 00:06:53
Marleen: Oh, vroeger kon ik met de auto rijden en sinds mijn zeven jaar met een rechtszijdige verlamming ben ik grotendeels aangewezen op het openbaar vervoer. Maar dat is echt een pijnpunt hè, want op de voertuigen van De Lijn, de trams en de bussen, mogen scootmobielgebruikers niet meer. En natuurlijk wel de rolstoelgebruikers, die wel, maar met een manuele rolstoel kan ik niet tot aan de bushalte geraken. Dus daar is geen optie voor mij. De trein is ook moeilijker. Altijd heb je iemand nodig van het spoorwegpersoneel om u op en af de trein te halen, en de NMBS heeft onlangs nog nieuwe treinstellen aangekocht, waar het ook niet mogelijk is om zelfstandig de trein te nemen. Dus reserveren zal voor de komende 30 jaar nog altijd mijn deel zijn, hè. En 30 jaar, dan ben ik al hoogbejaard, als ik zo lang nog te leven heb.
00:06:55 - 00:06:59
Mei (interviewer): Ja, dus eigenlijk de omgeving neemt dan weer een deel van jouw zelfstandigheid weg.
00:06:59 - 00:07:05
Marleen: Natuurlijk ja, de omgeving maakt het extra moeilijk. Ja.
00:07:09 - 00:07:12
Mei (interviewer): En zo heb jij twee van die scooters, Marleen.
00:07:12 - 00:07:31
Marleen: Ja. Ene, die gebruik ik meestal om de trein te nemen. Dat, die is kleiner, en die andere is groter. Die gebruik ik hier om meer door Hasselt te rijden.
00:07:33 - 00:07:35
Mei (interviewer): Dat is die waar dat je goed gas mee kan geven?
00:07:35 - 00:09:08
Marleen: Ja, ja, ja. (lacht) Voor de rest: mijn cognitieve vaardigheden zijn een beetje teruggekomen, maar niet zoals vroeger, hè. Bijvoorbeeld schrijven kan ik wel. Lezen ook, klok kijken ook, maar de automatische reflex, dat is allemaal weg. Dus bijvoorbeeld hoe ik praat, dat is vertraagd omdat ik moet nadenken: wat ik wil zeggen en hoe ik dat moet zeggen en zo. Allee, de automatische piloot is weg. Trouwens, heel vreemd, helemaal in het begin, toen ik net mijn CVA gehad had, was het Spaans de eerste taal die terugkwam. Dus niet het Nederlands, waar ik mee opgegroeid ben, maar juist Spaans. Dat was eerder terug dan het Nederlands.
00:09:08 - 00:09:09
Mei (interviewer): En van waar Spaans?
00:09:09 - 00:09:31
Marleen: Wel. Toen had ik een relatie met Aida en onze thuistaal eigenlijk was Spaans en daardoor kwam dat, het Spaans eerder terug dan het Nederlands.
00:09:31 - 00:09:56
Mei (interviewer): De taal van de liefde trad op de voorgrond ja. Het lijkt mij zeer vermoeiend. Je vertelt mij, ik moet over alles eigenlijk nadenken voor ik een handeling stel. Het gaat niet meer automatisch. Dat lijkt mij een enorm vermoeiend. Is het voor jou dan ook zo dat als er veel op je afkomt dat dat snel te veel wordt, of kan je daar nog makkelijk mee om?
00:09:56 - 00:11:54
Marleen: Ja, wel, dat is heel moeilijk soms, want Marleen 1.0 denkt dan "Oh, dat kan ik heel goed, goed aan" en op het moment zelf, dan stel ik vast: "Oei, vandaag gaat dat niet" en, en dat frustreert me wel soms, ja. En Marijke, mijn partner nu, die heeft daar sneller door dan ikzelf. Zij kan dat heel goed inschatten: "Dat en dat, als je dat doet, dan is dat te veel daaraan", terwijl ik zie dat niet op voorhand, maar wel op het moment zelf. Wij hebben onze manier gevonden om daarmee om te gaan. Eigenlijk heb ik een hele grote steun aan Marijke, want zij helpt mij bijvoorbeeld om terug te gaan naar gisteren. Zij heeft mij ondersteund bij de voorbereiding op vandaag, het gesprek met u. Marijke is eigenlijk heel goed in timen en zo. En als ik weg moet, dan vraag ik altijd, allé meestal, als ze thuis is: geef mij aan wanneer ik mij klaar moet maken om op tijd te zijn.
00:11:54 - 00:11:58
Mei (interviewer): Ja, hoe is dit voor jou dan?
00:11:59 - 00:13:33
Marleen: Eigenlijk kan ik één ding tegelijkertijd doen. Ik heb het moeilijk om hoofdzaak en bijzaak te onderscheiden. Bijvoorbeeld het gesprek met u, dat is afgelijnd, maar moest er iemand plotseling binnenkomen, dan ben ik helemaal afgeleid. Ik bedoel, de prikkels die komen echt helemaal ongefilterd binnen en die persoon die binnenkomt, die heeft eigenlijk niks met ons gesprek te maken, en de meeste mensen die kunnen dat filteren: "oké, dat heeft op dit moment geen belang", maar dat kan ik niet. En zo is dat met tijd ook. Ik heb het heel moeilijk om tijd in te schatten en de langetermijnplanning dat is heel moeilijk voor mij, ja. En daarom is het ook belangrijk om toch een soort planning te hebben, want dat heb ik nodig om te werken en mijn andere activiteiten ook te doen.
00:13:33 - 00:13:46
Mei (interviewer): Ja, ja, want je, je bent wel een zeer bezige bij, hè, je hebt niet enkel je werk, je hebt niet enkel de roze bink je bent nog geëngageerd in tal van andere activiteiten. Hoe, hoe, hoe doe je dat?
00:13:49 - 00:17:22
Marleen: Eigenlijk een beetje,... Ik mag dat wel zeggen: roofbouw plegen op mezelf. En dan, als ik het te bont gemaakt heb, dan ben ik één of twee dagen volledig out. En dan denk ik: ah, ja, eigenlijk heb ik de voorbije dagen heel veel gedaan en nu is dat normaal dat ik niks meer kan. Wat mij heel fel op mijn zenuwen werkte, was dat ik altijd van alles uit handen moest geven wat ik eigenlijk niet wilde. Bijvoorbeeld de verpleegkundigen in het revalidatiecentrum die wouden mij helpen met het dagelijks toilet, terwijl ik in de ergotherapie van alles aan het leren was om dat zelf te doen. Maar ik heb altijd in mijn gedachten gehad: niet betuttelen! En ik kon dat niet uitgelegd krijgen. Dat woord 'betuttelen' dat kon ik niet uitgesproken krijgen en de logopediste heeft mij helpen terug uitspreken en dat was één van de eerste woorden, moeilijke woorden, die ik onder de knie wou krijgen, omdat dat zo belangrijk voor mij was, tegenover de personeelsleden van het ziekenhuis, maar ook tegenover mijn omgeving. Die wouden altijd maar mij met van alles helpen, terwijl ik eigenlijk, ik wou dat zelf proberen. Ik word graag betrokken, net zoals vroeger. Maar als het allemaal zo vlot niet meer gaat, dan hebben mensen de neiging om van alles over te nemen in plaats van te vragen hoe het voor u comfortabel is. En en wacht, hè, Efkens. Ik heb dat in mijn hoofd klaar, maar er komt er niet uit. Wacht hé. (blaast) Heel veel gedachten en dat maakt mij moe. Dat is altijd mijn ding geweest, hè, taal, en net met taal heb ik het heel moeilijk.
00:17:23 - 00:17:26
Mei (interviewer): Kan ik geloven. Moeten wij efkes pauzeren of...?
00:17:26 - 00:17:50
Mei (interviewer): (pauze)
00:17:50 - 00:18:20
Mei (interviewer): Ja, je hebt een, je hebt een hele hele lange weg afgelegd hè. Waar ben jij de positiviteit en de drive van blijven halen om te blijven gaan?
00:18:20 - 00:19:16
Marleen: Wel, het deeltje van de hersenen die geraakt is, dat kan evengoed uw wilskracht zijn en gelukkig is dat bij mij niet het geval geweest. En ondanks de betutteling af en toe, heeft het personeel van het revalidatiecentrum mij ook een boost gegeven, en ik heb altijd een heel steunende omgeving gehad. Dus die drie samen, daar heb ik alle alle drie in mijn voordeel kunnen gebruiken en daarom sta ik waar ik nu sta.
00:19:19 - 00:19:32
Mei (interviewer): Op dat moment woon jij samen met een vrouw. In die tijd ook nog altijd minder evident dan de dag van vandaag. Je hebt daar waarschijnlijk ook in moeten vechten?
00:19:33 - 00:21:39
Marleen: Natuurlijk, ja. Maar ik ben misschien van nature een rebel, hè (lacht) Ja, ik heb altijd een niet evident pad bewandeld. Ik was al actief in de feministische vrouwenbeweging en op mijn vooraan in de twintiger-jaren ben ik er meer en meer bewust van geworden dat ik eigenlijk voor vrouwen kies. En dan ben ik gaan samenwonen met Aida en Alvaro, die buitenlandse roots hadden, of hebben. En toen ik dat CVA kreeg, dacht ik onmiddellijk: "amai, handicap oké, dat is iets waar ik nog niet mee geconfronteerd ben. Oké, dat maar er ook nog bij." En ik ben op zoek gegaan naar een organisatie die mijn waarde en normen, die pasten daarbij, en daar ben ik terechtgekomen bij Grip vzw dat is een organisatie die voor en door mensen met een handicap opgericht is en strijd voor inclusie en door hun eigenlijk, heb ik meer en meer zelfvertrouwen gekregen in Marleen 2.0.
00:21:42 - 00:22:04
Mei (interviewer): Je zegt heel duidelijk: voor en door mensen met een handicap. Als je in je nieuwe realiteit wakker wordt, en de dingen gaan allemaal niet zo goed en je komt in een medische context terecht... In welke mate is het dan mogelijk voor jou om voor jouw rechten, wensen op te komen?
00:22:06 - 00:23:51
Marleen: Dat is een heel belangrijke vraag en het antwoord is zo complex. Ik ga dat duidelijk maken aan de hand van een voorbeeld. Één van de eerste dagen in het revalidatiecentrum heb ik een intake gehad, en natuurlijk, ik kon niet spreken. Dus hebben ze gewacht tot er bezoekers kwamen, namelijk mijn mama en Aida en één van de eerste vragen was: "En uwe man?" En dan dacht ik: "Holy shit, zou ik dat zeggen? Of zou ik dat zwijgen?" Want mijn partner stond notabene langs mij en wij drie keken elkaar aan en dan heb ik een hele storm van gedachten in mijn binnenste gehad. En de kern van de zaak was: kan ik dan als lesbische vrouw rekenen op dezelfde zorg als anders? Dat maakte me heel, heel onzeker, terwijl ik al op dat moment 20 jaar uit de kast was, hè.
00:24:02 - 00:24:14
Mei (interviewer): Bij revalidatie is het vaak zo dat ze mensen terug functioneel krijgen, maar ik kan mij voorstellen dat met wat jij hebt meegemaakt, dat dat ook een grote invloed had op hoe dat jij intimiteit beleeft.
00:24:14 - 00:24:16
Marleen: Ja, natuurlijk!
00:24:16 - 00:24:20
Mei (interviewer): Hoe is dat dan bij jou geëvolueerd, wanneer kwam dat weer aan de orde?
00:24:21 - 00:26:08
Marleen: Vrij rap eigenlijk. Ik heb vrij snel de weekenden thuis mogen doorbrengen en heel veel vragen wierpen zich in ene keer op. Hoe moet dat dan en zou dat wel veilig zijn? Fysiek gezien? En die spastische en verlamde kant? Zou dat niet nadelig zijn? En toen had ik besloten om dat aan de verpleegkundige of de dokter te vragen: wat mag ik en wat kan ik nog? En daar hadden ze in eerste instantie geen antwoord op. Want, ik voelde dat, ik was één van de eerste patiënten die zo rechtstreeks een vraag over intimiteit stelde. Eigenlijk is dat een proces van opnieuw uzelf leren kennen en samen met uw partner natuurlijk. Dat is ook heel veel zoeken en missen en gissen. Humor is daar heel belangrijk in. Als het op de ene manier niet gaat, dan zoek je wel een andere manier.
00:26:09 - 00:26:31
Mei (interviewer): Je komt er samen wel uit, ja, maar je zegt nu net, dat vind ik wel opvallend... Jij stelt die vraag aan het zorgpersoneel en die reageren er een beetje verbouwereerd op. Bijna: "Allé, wat vraagt die nu?" Komt dat dan helemaal niet aan bod in uw zorgtraject?
00:26:33 - 00:27:18
Marleen: Bij mij alleszins niet, tot ik dat expliciet vroeg, en dan hebben ze mij wel een antwoord gegeven en een boekske ter beschikking gesteld. Daar waren ze wel zorgzaam genoeg bij. Maar het cognitieve en het fysieke, dat is heel belangrijk voor de medische wereld om dat terug op peil te krijgen. Maar het intieme en het emotionele, dat blijft achter.
00:27:19 - 00:27:28
Mei (interviewer): Als je probeerde uit te leggen van "ik wil het woord 'betuttelen' zeggen. Ik wil dat leren zeggen." Hoe heb je dat overgebracht?
00:27:28 - 00:28:26
Marleen: Eigenlijk, de logopediste die is daarop getraind om toch communicatie te krijgen met mensen die heel moeilijk uit hun woorden komen en die was heel bewust daarvan, dat ik dat niet wilde. En door een stukske van dat woord te kunnen zeggen, is zij daarachter gekomen, "Ah, dat was het dat je wilde zeggen", en dan hebben we daarop geoefend. Dat ging niet zo vlot in het begin, maar het moment dat ik het woord enigszins haperend kon uitspreken, heb ik dat onmiddellijk gebruikt en iedereen wist dat.
00:28:29 - 00:28:41
Mei (interviewer): Ze zullen het geweten hebben! Marleen, zijn er nog dingen die jij heel graag wilt delen met ons?
00:28:43 - 00:29:45
Marleen: Ja, ik besef heel goed dat ik in een luxepositie zit. Ik heb een netwerk, vrienden, familie, partner die allemaal er voor mij zijn, en ik heb een werkgever die inclusief is, en ik heb vrijwilligerswerk, begrip bij de Roze Bink die me op mijn waarde proberen in te zetten. Ik besef heel goed dat dat allemaal een geluk is. Daarmee zou ik wel willen afsluiten. Ik heb een goed leven en dat omarm ik ook.
00:29:47 - 00:30:42
Mei (interviewer): Heel mooi, dank je wel, absoluut absoluut! Je luisterde naar een portret uit de reeks Op Het Kruispunt. Mijn naam is Mei Van Walleghem. Heel erg bedankt aan Marleen om haar verhaal te delen. Op Het Kruispunt is een productie van playbird in opdracht van çavaria en met de steun van het fonds De Warmste Week. Çavaria streeft samen met hun partners naar meer inclusie voor LGBTI+ mensen met fysieke, mentale, verstandelijke of zintuiglijke beperkingen. Alle info over de podcast en het bredere project kan je vinden op cavaria.be/kruispunt