Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
Καλώς ήρθατε στο Perfectly Unboxed, ένα podcast με αληθινές ιστορίες οικογενειών, ιστορίες που δεν είναι πάντα εύκολες, αλλά είναι αληθινές, ανθρώπινες και βαθιές φωτεινές. Είμαι η Νίκη Μπενετάτου.
Maria Kutrubis (00:15)
Κι εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και σήμερα έχουμε ένα διαφορετικό επεισόδιο γιατί σήμερα δεν θα ακούσουμε μόνο τη φωνή μιας μαμάς, θα ακούσουμε και τη φωνή της κόρης της.
Νίκη Μπενετάτου (00:24)
Σήμερα έχουμε μαζί μας τη Χρύσα Ιωαννίδου, συνιδρύτρια της 1ης επίσημης σελίδας Angelman Ελλάδος και της ιστοσελίδας του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Angelman Ελλάδος, μέλος της Εθελοντικής Ομάδας Εθελοντών Πολιτών Δήμου Φυλής και πάνω από όλα μαμά δύο κοριτσιών της Ίριδας και της Νεφέλης.
Maria Kutrubis (00:45)
Μαζί είναι η κόρη της η Ίριδα, η μεγάλη αδελφή της Νεφέλης, η κόρη που μεγάλωσε μέσα σε αυτή διαδρομή και ο άνθρωπος που σήμερα στέκεται δίπλα στη μάμα της, στηρίζοντας τις δράσεις της. Αυτό το επεισόδιο είναι μια σπάνια ευκαιρία να δούμε την αναπηρία όχι μόνο μέσα από τα μάτια της μητέρας, αλλά και μέσα από τα μάτια μιας αδελφής.
Νίκη Μπενετάτου (01:05)
Να δούμε πως μία διάγνωση δεν αγγίζει μόνο ένα παιδί, αγγίζει μια ολόκληρη οικογένεια. Αλλά και πως μέσα από τις δυσκολίες μπορούν να γεννηθούν σχέσεις, δεσμοί και μια ανάγκη για προσφορά που γίνεται φως για άλλους ανθρώπους.
Maria Kutrubis (01:18)
Χρύσα και Ίριδα καλώς ήρθατε κορίτσια στο Perfectly Unboxed.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (01:22)
Ευχαριστούμε πολύ για την πρόσκλησή σας. Γεια σας. Καλησπέρα, κορίτσια. Να προσθέσω μόνο ένα σημαντικό ρόλο στη ζωή μου. Ο οποίος είναι ότι είμαι διοικητικό μέλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, που έχει δώσει πολύ πάτημα στη ζωή μου. Και πολλές γνώσεις στο μέχρι τώρα έργο. Και όσον αφορά το σύλλογο, το δικό μας. Και όσον αφορά την πορεία μου γενικότερα μέχρι σήμερα.
Εκεί να κάνει και με τη δικιά μου πορεία και από το πώς έχω φτάσει μέχρι εδώ και κάποιες γνώσεις που έχω. Γιατί άμα δεν ήταν η ένωση σπανίων δεν θα είχα κάνει αυτά τα σεμινάρια που έχω κάνει, πιστέυω. Θα το αναλύσουμε στην πορεία.
Maria Kutrubis (02:00)
Ωραία. Θα
μας το ξετυλίξετε, κορίτσια αυτό μας ενδιαφέρει. Λοιπόν, ξεκινάμε.
Νίκη Μπενετάτου (02:06)
Λοιπόν, αν σας ζητούσα να περιγράψετε την οικογένειά σας χωρίς να αναφέρετε ούτε μία φορά τη λέξη αναπηρία, τι θα λέγατε?
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (02:14)
Να ξεκινήσω εγώ. Πες, πες. Ότι έχουμε μια οικογένεια... η οποία είναι σε συνεχή εγρήγορση καθημερινή... ναι μεν νευρική κατάσταση... γιατί ποτέ δεν είναι ήρεμα τα πράγματα μέσα στο σπίτι. Έχουμε δύο κορίτσια... το οποίο το ένα το μικρό είναι το πιο ατύθασο της οικογένειας.
Γιατί χωρίς να περιγράψεις λοιπόν τη λέξη αναπηρία, μπορείς να πεις ότι είναι ατίθασο. Ζωηρή, ατίθαση, τα πάντα. Ότι άλλες κουβέντες μπορούμε να πούμε. Είναι μια δύσκολη πορεία που νομίζω ότι και κάθε τυπική οικογένεια θα μπορούσε αν είχε ένα παιδί ζωηρό μάλλον, μπορούσε αντίστοιχα να πατήσει.
Maria Kutrubis (02:47)
Ζωηρή!
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (03:04)
Εγώ από την πλευρά μου, έχοντας έρθει σε πολλές επαφές προφανώς και με άλλα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, μπορώ να πω ότι αν προσπαθούμε να χαρακτηρίσουμε μία οικογένεια χωρίς να βάλουμε τη λέξη αναπηρία είναι λίγο δύσκολα γιατί η λέξη αναπηρία καθορίζει λίγο το σπίτι και το κλίμα και την οικογένεια για το πώς δρά ένα σπίτι. Άμα το βγάλεις πέρα από αυτό, ναι, μένει μια όμορφη οικογένεια.
Αλλά λόγω αυτού υπάρχει πολύ ένταση, υπάρχει εγρήγορση. Όπως είπε η μαμά, καθορίζει πάρα πολύ το ρόλο αυτό. Αυτό είναι η άποψη μου. Δηλαδή, μία οικογένεια πολύ πιο ιδιαίτερη, δεν ξέρω πόσο ακριβώς να το χαρακτηρίσω, αλλά είναι κάπως μοναδική. Είναι μοναδικός ο τρόπος που καταφέρνει να βρουν τα πράγματα με μία σειρά.
που δεν υπάρχει σειρά σε αυτή την κατάσταση όπως καταλαβαίνετε. Όσο και να προσπαθείς να κάνεις σχέδια και προγράμματα, πάντα κάτι θα αλλάζει λόγω... όταν έχεις ένα παιδί με αναπηρία.
Maria Kutrubis (04:00)
Ανατροπές.
Το είπες του The Point. Τι είναι αυτό που δεν θα είχε υπάρξει ποτέ στη ζωή σας αν δεν είχατε ζήσει αυτή τη διαδρομή;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (04:09)
Νομίζω ότι δεν θα είχαμε εμπλακεί με όλα αυτά τα κομμάτια της ζωής μας που μας έχουν βάλει να δουλεύουμε 24 επτά χωρίς όριο, χωρίς έλεγχο... στο να είσαι σε διαρκή call, διαρκή σεμινάρια... στα πάντα. Να πρέπει να εμπλακείς πολιτικά, μπορεί να εμπλακείς ιατρικά...
Νομίζω ότι όλα αυτά δεν θα υπήρχανε. Τουλάχιστον εγώ προσωπικά δεν θα ασχολιόμουν με όλο αυτο το κομμάτι. Δεν θα ήθελα. Αλλά τώρα αναγκαστικά μπαίνεις σε ένα δρόμο το οποίο θα πρέπει να ξεκινήσεις από κάπου, να είσαι διπλωμάτης, επαγγελματίας και να φτάσεις μέχρι το τέλος.
Νίκη Μπενετάτου (04:56)
Κάτι καταλαβαίνω, έτσι είναι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (04:58)
Εγώ από την πλευρά μου, λόγω ότι έχω τέσσερα χρόνια διαφορά με την αδερφή μου, που σημαίνει ότι είναι σχετικά πολύ λίγο σε σχέση με άλλα παιδιά. Και έχοντας μεγαλώσει σχεδόν από το μηδέν όλο αυτό. Λόγω και ότι οι γονείς μου το έδωσαν με πολύ ωραίο και όμορφο τρόπο. Θεωρώ ότι αν δεν υπήρχε η αδερφή μου στη ζωή μου, δεν ξέρω τι πορεία θα μπορούσε να έχω πάει. Δεν ξέρω άμα η πορεία μου θα έκανε αυτά τα πράγματα.
Αν θα μου βγαίνει έναν εκφύσεως. Λόγω ότι προφανώς υπάρχει μια μεγαλύτερη ευαισθησία σε αυτό το κομμάτι πλέον, μου βγαίνει κι όλας να κάνω τέτοια πράγματα. Δεν ξέρω, άμα θα είμαι το ίδιο άτομο σήμερα. Το πιο βασικό, δηλαδή.
Νίκη Μπενετάτου (05:39)
Σήμερα απέναντι μας δεν έχουμε μόνο μια μαμά και μία κόρη, έχουμε δύο γυναίκες που αφιερώνουν χρόνο, ενέργεια για να βοηθήσουν και άλλες οικογένειες. Τι είναι αυτό που σας ενώνει περισσότερο σε αυτή την αποστολή, σε αυτό το έργο.
Maria Kutrubis (05:39)
Ε.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (05:52)
Νομίζω προσωπικά είναι η προσφορά. Δηλαδή το να βλέπεις και να σου λέει ο άλλος ένα τυπικό ευχαριστώ. Δε θες κάτι άλλο σε αυτή τη ζωή.
Νομίζω ότι ένα απλό ευχαριστώ γεμίζει την ψυχή σου χωρίς να χρειάζεται κάτι παραπάνω. Δεν χρειάζεται ούτε να το διαδώσεις ότι έκανες αυτό, οτιδήποτε. Απλά αυτό το απλό ευχαριστώ. Σου πιάνουν απλά το χέρι και σου λένε ευχαριστώ. Συμφωνώ απόλυτα σε αυτό που είπε η μητέρα μου. Έχοντας περάσει, ως άνθρωποι που
είμαστε συνέχεια στην αγωνία και σε όλο αυτό το κομμάτι είναι πολύ φυσιολογικό να θες να βοηθήσεις άλλους ανθρώπους όταν το έχεις ξεπεράσει από μόνος όλο αυτό. Ξεπερνάς τον εαυτό σου όταν δεν μπορείς για παράδειγμα να βοηθήσεις έναν άνθρωπο να πάρεις σωστή απόφαση ΚΕΠΑ και να λες γιατί δεν μπορούμε να το φτιάξουμε σωστά, γιατί πέφτουμε σε τοίχους; Γιατί δεν μπορούμε να βρούμε τα φάρμακα, γιατί πρόσφατα μας έχει τύχει και σε εμένα, και σε άλλους ανθρώπους.
να μην βρίσκουν τα φάρμακα τα επηλιπτικά τους. Γιατί και να πρέπει να κάνεις τον αγώνα, να μιλήσεις με τις φαρμακευτικές, να πέφτεις σε τοίχο, γιατί θα πάρεις ως γονέας, αλλά μετά πρέπει να χρησιμοποιήσεις ιδιότητες για να μπορέσεις να προχωρήσεις σε αυτό το κομμάτι. Δηλαδή είμαι ένας άνθρωπος που δεν θα χρησιμοποιήσω τις ιδιότητες, αλλά όταν χρειάζεται, εννοείται ότι θα βάλουμε τους τίτλους. Γιατί μόνο έτσι θα προχωρήσεις.
Maria Kutrubis (07:18)
Ναι, θα κινηθεί. Ναι. Χρύσα, πότε κατάλαβες ότι η Ίριδα δεν είναι απλώς κόρη σου αλλά και συνοδοιπόρος μέσα σε όλα αυτό το ταξίδι;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (07:18)
και με όλο έτσι
Νομίζω πως
την αρχή... Νομίζω πως από τα πέντε-έξι της που ξεκίναγε και έλεγε... απαντούσε στα παιδιά στο σχολείο ότι ξέρετε κάτι... Είναι η αδερφή μου. Ή έφτιαχνε κάτι κουτάκια, μαζεύανε καπάκια, κάτι ζωγραφιές... Και μου λένε, αυτό θα βάλεις στη δουλειά σου. Ισχύει, ισχύει. Βασικά, θυμάμαι πολύ καλά την ανάμνηση αυτή. Ήταν για το σχολείο της, Νεφέλης τότε. Και μου έλεγε, η μητέρα μου ήταν αγχωμένη και...
Άχ πρέπει να κάνω αυτό, αυτό, αυτό. Και είχα πάρει ένα κουτί και της κάνω "Μαμά να το ζωγραφίσω αυτό;" Κάνει ναι. Παιδί μου, ζωγράφισέ το. Της ζωγραφίζω και της το φτιάχνω εκεί πέρα, έτσι, ωραία. Της κάνω ωραία, αυτά θα το το το πάρεις να βάλεις στο σχολείο της Νεφέλης για τα λεφτά. Και μου λέει όντως θες να το βάλω. Της κάνω ναι. Οκ, μου κάνει, θα το βάλω. Νομίζω εκεί πέρα έγινε το πρώτο κλικ. Ήταν πολύ μικρή όταν ξεκίνησε όλο αυτό το κομμάτι.
Νίκη Μπενετάτου (08:15)
Ναι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (08:19)
Απλές κινήσεις μικρές που μπορεί να κάνει ένα παιδί έξι χρονών η εφτά.
Maria Kutrubis (08:25)
Η περιέργειά μου είναι ότι το κίνητρο ήταν προς την αδελφή ή η συμπαράσταση προς τη μάνα. Ίριδα;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (08:30)
Κοιτάξτε να δείτε.
Εγώ, σε εκείνη την ηλικία προφανώς δεν καταλάβανα πολλά πράγματα. Στην πορεία, ξεκίνησα πιο πολύ στο κομμάτι της μητέρας μου, γιατί εντάξει, προφανώς έβλεπα ότι η γυναίκα σε κάποια κομμάτια δυσκολευόταν και χρειαζόταν βοήθεια. Αυτό είναι φυσιολογικό δηλαδή. Είναι φυσική ανάγκη. Πώς θα το πούμε. Δηλαδή, όταν βλέπεις κάποιον άνθρωπον να δυσκολεύεται, προφανώς και θα πας να τον βοηθήσεις. Έπειτα, όταν έφτασα πλέον μεγάλη
και έχοντας μεγάλη επαφή χρόνων σε αυτό το κομμάτι προσπάθησα να γύρω προς την αδελφή μου για να καταλάβετε. Γιατί είχα ήδη μια γνώση και μπορούσα να την εξελίξω. Αυτό. Εκεί πέρα άλλαξε. Γύρω στο γυμνάσιο, 13-14 χρονών εκεί.
Νίκη Μπενετάτου (09:14)
Και Ίριδα αν σε ρωτούσα ποια είναι μεγαλύτερη επιρροή που είχε η Νεφέλη στη ζωή σου, τι θα απαντούσες.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (09:21)
Ολόκληρη! Όλη η ζωή μου. Δηλαδή από το μηδέν. αν δεν υπήρχε η αδελφή μου στη ζωή μου, δεν ξέρω τι θα ήμουν σήμερα, πώς θα ήμουν σήμερα. Έχω σκεφτεί πολλές φορές ότι μπορεί, αν δεν είχα την αδελφή μου, μπορεί να ήμουν ένας άνθρωπος που δεν εκτιμάει τίποτα. Όπως βλέπω άλλα άτομα να φέρονται πάρα πολύ άσχημα προς αυτά τα άτομα, προς τα άτομα με αναπηρία, δηλαδή εγώ σαν Ίριδα δεν μπορώ να βλέπω άνθρωπο να φέρεται άσχημα.
Μπορεί να είναι ένα από αυτά τα άτομα. Δεν ξέρω. Εγώ πιστεύω ότι... με έχει βοηθήσει πάρα πολύ σε αυτό το κομμάτι. Μεγάλη ενσυναίσθηση έχω λάβει από αυτό το κομμάτι. Εγώ πιστεύω ότι πάλι θα ασχολιόταν. Θα είχε την ευαισθησία γιατί είναι στο παιδί. Ναι, σίγουρα θα ήταν κάτι έμφυτο. μεγάλους γνώσεις ώστε να μπορώ να είμαι πιο άνετη σε αυτό το κομμάτι. Ναι, σωστά. Αυτό. Αυτό πιστεύω.
Νίκη Μπενετάτου (10:05)
έχει να κάνει με το
Θεωρώ θα το έβγαζες πάλι, ίσως όχι τόσο σύντομα, ίσως να ερχόνταν αργότερα στη ζωή σου το κομμάτι της προσφοράς.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (10:18)
Ναι, μπορεί,
δεν ξέρω, πάντως έχει παίξει πάρα πολύ καθοριστικό ρόλο για μένα στη ζωή μου.
Maria Kutrubis (10:26)
'Ιριδα
και θεωρώ ότι έχεις και περισσότερη αυτοπεποίθηση με την αναπηρία. Είναι άλλο το ότι βλέπω την αναπηρία και είναι άλλο ζώ με ένα άτομο με αναπηρία.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (10:36)
Όταν γεννήθηκε αδελφή μου, ήμουν τεσσάρων.
Κάθε μέρα είμαι εκεί. Δηλαδή το βιώνω μέσα στο σπίτι μου. Όταν ένας άνθρωπος τρώει μακαρόνια μέσα στο σπίτι και αρχίζει να το αρέσει, είναι το ίδιο πράγμα. Δηλαδή είναι η καθημερινότητα για μένα. Για κάποιους ανθρώπους μπορεί να μην είναι. Εμένα όμως από το πρωί που θα ξυπνήσω μέχρι το βράδυ που θα κοιμηθώ, παίζει ρόλο. Αυτή είναι η καθημερινότητά μου. Αυτή είναι η ζωή μου.
Δεν είναι κάτι δύσκολο. Είναι καθημερινότητα για μένα.
Νίκη Μπενετάτου (11:02)
Είναι η αδελφή σου, είναι η οικογένειά σου. Έχω και εγώ μια κόρη στην ηλικία σου και έχουν ακριβώς το ίδιο διαφορά ηλικίας με τον Πάρη. Αυτό μου έλεγε, μου λέει εγώ δεν καταλαβαίνω μαμά γιατί μιλάς για αναπηρία, εμένα είναι ο αδελφός μου.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (11:15)
Ναι, μα είναι πάρα πολύ φυσιολογικό. Ειδικά σε αυτές τις πιο μικρές ηλικίες, άμα το βιώνεις από τόσο μικρό. Δεν καταλαβαίνεις διαφορά. Π.χ. εγώ υπήρξε κάποια στιγμή στη ζωή μου. Οι οποίοι μου λέγανε, ξέρω εγώ οι φίλοι μου, κάναμε αυτό, εκείνο, το άλλο. Και ήμουν στη φάση ok, το κάνω κι εγώ, αλλά όχι ακριβώς έτσι. Γιατί υπάρχουν διαφορές από τι καταλαβαίνετε. Ένα σπίτι με δύο παιδιά τυπικής ανάπτυξης και με ένα παιδί τυπικής και αναπηρία.
Νίκη Μπενετάτου (11:19)
Ναι.
Maria Kutrubis (11:41)
Για να καταλάβει λίγο και ο κόσμος πώς γεννήθηκε όλο αυτό. Πάμε να γυρίσουμε λίγο πίσω. Πότε αρχίσατε ή η μαμά στην αρχή της διάγνωσης, φαντάζομαι, πότε άρχισε να συνειδητοποιεί ότι η ζωή σας ακολουθούσε ένα διαφορετικό δρόμο;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (11:54)
Η διάγνωση την πήραμε πρώτη φορά 18 μηνών ήταν η Νεφέλη. Από εκεί και έπειτα ξεκίνησε ο Γολγοθάς που γίνεται σε όλες αυτές τις καταστάσεις του τύπου ξεκινάμε φυσιοθεραπεία πώς θα κινηθούμε, τι πρέπει να κάνουμε σε αυτές τις περιπτώσεις και σε μία εποχή που δεν υπήρχε τίποτα σε αυτή τη χώρα. Τίποτα.
δεν ξέραμε αν υπάρχουν γονείς, δεν ξέραμε αν υπάρχουν υποδομές, δεν ξέραμε τίποτα. Ψάχνοντας, βρήκα ότι υπήρχαν και άλλοι γονείς, αντίστοιχα με το ίδιο σύνδρομο, ανταλλάξαμε τις ιδέες και απόψεις, το πώς πρέπει να κίνηθούμε, και σταδιακά άλλαξε και ο τρόπος σκέψης ο δικός μας. Γιατί πήραμε ένα...
πάτημα το ότι δεν είμαστε μόνοι. Όταν παίρνεις πρώτη φορά τη διάγνωση και δεν ξέρεις τι είναι αυτό που έχεις.
Είναι λες και σε έχουν πετάξει στον ωκεανό ένα πράγμα. Να κολυμπήσεις. Εννοείται ότι θα χαθείς. Όταν βρίσκεις και κάποιους άλλους και σου λέει που έχουν μεγαλύτερα παιδιά και σου λέει... ...εμείς το χειριστήκαμε έτσι. Ο άλλος το χειρίστηκε έτσι. Και ξεκινάς να χτίζεις λίγο τη ζωή σου. Εντάξει. Παίρνεις λίγο ότι ξέρεις κάτι θα προχωρήσω με αργά βήματα. Θα φτάσω στο σημείο που είμαι.
Και εκεί χτυπάνε καμπανάκια, λες γιατί να μην υπάρχει και τίποτα σε αυτή τη χώρα.
Γιατί; Νομίζω ήταν η πρώτη φορά που προσωπικά έριξα την ιδέα στις υπόλοιπες... ότι ξέρετε κάτι, πρέπει να κάνουμε κάτι. Και ξεκίνησε ένα site, μετά από χρόνια ξεκινήσε ο σύλλογος... και πλέον έχουμε φτάσει στα 57 πλέον... σήμερα που μιλάμε παιδιά σε όλη την Ελλάδα... και δύο που έχουμε καταγεγραμμένα, ενώ υπάρχουν κι άλλα... στην Κύπρο, το οποίο...
προσπαθείς και τα έχεις όλα κάτω από την δικιά σου ομπρέλα και σαν οικογένεια. Γιατί πλέον είναι οικογένεια, δεν λες ξέρω εγώ... η Νεφέλη είναι τα αδέρφια της. Γιατί είναι αδέρφια, έχουν και το ίδιο σχεδόν πρόσωπο τα περισσότερα. Γιατί έχουν τις γωνίες, οι οποίες είναι πολύ χαρακτηριστικές. Και λες ότι είναι αδερφάκια. Άσχετα αν έχουν τα αδέρφια τους, έτσι, είναι αδερφάκια.
Είναι μια οικογένεια. Και τα παίρνεις και τα αγκαλιάζεις και τους φέρεσε λες και είσαι η μαμά η ίδια. Άρα αυτή πορεία από την αρχή με έχει φτάσει σε ένα σημείο τώρα να λέω ότι είμαι πολύ διαφορετικός άνθρωπος. Αλλά νομίζω ότι το είχα μέσα μου απλά δεν υπήρχε κάποιο booster για να μπορέσω να φτάσω σε αυτό το σημείο. Συμφωνώ σε αυτό. Γιατί μέχρι τότε...
θα χρησιμοποιήσω μια κουβέντα που λέει η μαμά μου, να πω την αλήθεια, η αδερφή μου είναι δικηγόρος πάντα περίμενε από την αδερφή μου που είναι δικηγόρος να καταφέρει πράγματα. Και τελικά εγώ, δεν είμαι αντίστοιχο παιδί, είχα πιο μεγάλη δύναμη μέσα μου από ό,τι περίμεναν. Ξαφνικά βγήκε στην πορεία.
Η αλήθεια είναι ότι η μαμά ήταν πιο χαμηλών τόνων από όσο την θυμόμουν πριν την Νεφέλη. Δεν έκανα φασαρία, παιδιά, δεν ακουγόμουνα πουθενά. Ήμουν πολύ ήσυχος άνθρωπος και... έλεγα σε όλα ναι, εντάξει, και από τότε. Ήταν πιο συμβιβαστική. Πλέον από την στιγμή που κατάλαβα κάποια πράγματα, το πώς λειτουργούνε, το ότι άμα δεν βάλεις την πυγμή σου μπροστά, άμα δεν μιλήσεις, κατάλαβε ότι πρέπει να το προσεγγίσεις με διαφορετικό τρόπο, θεωρώ.
Νίκη Μπενετάτου (15:30)
Αναπολείς τη Χρύσα την τότε, την πιο ήσυχη εννοώ.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (15:34)
Η αλήθεια είναι πως ναι... Από ποιά άποψη. Στο ότι ήμουν πιο ανέμελη σε κάποια πράγματα και δεν είχα τόσες ευθύνες πάνω μου. Αλλά πέρα από αυτό το κομμάτι νομίζω ότι η σημερινή Χρύσα μπορεί να δώσει πολύ περισσότερα πράγματα από την παλιά. Και να σημειώσω ότι...
Νίκη Μπενετάτου (15:36)
Για αυτό σε ρώτησα.
Ναι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (15:58)
Προσωπικά έχω μεγαλώσει σε ένα κλίμα με άτομο με αναπηρία λόγω συγγενικού προσώπου. Άρα, πάντα ήμουν ευαίσθητη αλλά δεν ήμουν τόσο πολύ στο να φτάσω σε αυτό το επίπεδο.
Δηλαδή όλο αυτό το κομμάτι απλά βγήκε λίγο πιο έντονα στην πορεία.
Νίκη Μπενετάτου (16:15)
Και Χρύσα, θυμάσαι τη στιγμή που πήρατε τις απαντήσεις που ψάχνατε, δηλαδή όταν πήρες τη διάγνωση, μπορείς να μας πας πίσω σε εκείνη τη μέρα.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (16:23)
Η
πρώτη φορά που πήρα τη διάγνωση, δεν ήμουν με το σύζυγο, για αλήθεια είναι, ότι ήμουν με τον αδερφό του και ήταν η πρώτη επαφή με τον νευρολόγο γιατί ψάχναμε να βρούμε γιατί δεν περπατάει, γιατί δεν στέκεται, είχε πάει 8 μηνών και δεν στέκονταν, ενώ είχαμε ήδη ένα μεγαλύτερο παιδί, τα είχε κάνει πιο γρήγορα, άρα είχαμε κάποια ένσταση ότι κάτι συμβαίνει εδώ.
Υπάρχει απλά καθυστέρηση ανάπτυξης. Όταν μπήκα λοιπόν στον νευρολόγο και μου λέει καλή του ώρα να πω την αλήθεια, είναι παιδί με Angelman ή Prader Willi;
Ορίστε του λέω. Τι λέτε;
Μου λέει, εντάξει θα δούμε, μου λέει τι είναι. Τι μου λέτε τώρα, λέω. Έκανα τις κινήσεις του, μου λέει, θα είσαι τυχερή, μου λέει, να είναι, μου λέει, Angelman. Λέω γιατί, άμα είναι το άλλο του, τι πρόβλημα θα υπάρχει. θα είσαι τυχερή. Λέω, εντάξει τώρα, τι να σας πω κύριε νευρολόγε. Δεν θέλω να πω ονόματα γιατρών τώρα, όπως καταλαβαίνετε.
Τέλος πάντων πάμε ξεκινάμε όλη τη διαδικασία με το Χωρέμειο να κάνουμε όλες τις εξετάσεις κτλ. Το λέω στον άντρα μου αρχίζει και ψάχνεται με βάση τα ονόματα που είπανε για τα σύνδρομα. Μου λέει Χρύσα, μου λέει μάλλον είναι Angelman. Λέω ρε παιδάκι μου άσε τώρα, μην γινόμαστε εμείς γιατροί στη θέση των γιατρών, ας προχωρήσουμε λίγο. Όταν
είχε βγει η απόφαση μου λέει πήγαινε πάρε το χαρτί. Εγώ μου λέει δεν έρχομαι γιατί μου λέει είμαι σίγουρος τι είναι. Η σιγουριά του γιατρού ένα πράγμα στο σπίτι. Και βλέπω και ότι όντως γράφει Angelman. Εντάξει, η αλήθεια είναι ότι χρειάστηκα ένα διάστημα λίγο να συνέλθω. Εγώ λιγότερο, ο άντρας μου πολύ περισσότερο. Το καταφέραμε όμως.
Το καταφέραμε. Ήταν λίγο μια δύσκολη περίοδο γιατί... δούλευα και πολλές ώρες η αλήθεια είναι. Έπαθα και κανά δυο κρίσεις πανικού γιατί... μάλλον... δεν μπορούσα να διαχειριστώ την όλη κατάσταση... ακόμα, αλλά λέω, ρε γαμώτο, έχω ένα παιδί πίσω. Πώς θα το διαχειριστώ άμα κάθεται και με βλέπει εμένα να πέφτω στα πατώματα. Δηλαδή πρέπει να συνέλθω. Ε, και εκεί μου γύρισε λίγο ανάποδα. Λίγο είναι το κλικ.
Νομίζω και η σφαλιάρα που παίρνουμε. Είναι πολύ λεπτή. Βλέποντας ότι και ο μπαμπάς δυσκολεύτηκε πάρα πολύ να αποδεχτεί. Βέβαια, τώρα, άμα του πεις κάτι για το παιδί του, έχουμε θέματα. Έχουμε τρελές αδυναμίες τώρα, δεν μιλάμε καθόλου. Δυσκολεύτηκε πάρα πολύ.
Νίκη Μπενετάτου (18:48)
Αυτή η λεπτή γραμμή που λέω εγώ είναι πού θα πέσεις; Πού θα γύρεις;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (19:12)
Πέρασαν 3 χρόνια για να αποδεχτεί την όλη κατάσταση. Όταν ξεκίνησε η πρώτη λέξη που είπε «μπαμπά μου»... Δεν έχει πει κάτι άλλο από τότε. η αλήθεια είναι. Όχι, έχει πει και ένα «μαμά». Έχει πει και ένα "φαΪ" Και ένα "μάμ". Λοιπόν, σαν σύνδρομο δεν μιλάει, όταν είπε αυτό «μπαμπά μου» σαν πρόταση που το έβγαλε, νομίζω ότι εκεί τελείωσε. Εκεί τον ισοπέδωσε.
Maria Kutrubis (19:38)
Ίριδα έχεις αναμνήσεις από εκείνη την περίοδο που ήσουν πέντε, τεσσάρων, πεντε;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (19:43)
Δεν θα πω πολλές. Απλά το έχω συζητήσει αυτή την ανάμνηση με την μαμά αλλά με έχει βγάλει λάθος, να είμαι ειλικρινείς. Απλά θυμάμαι κάποια στιγμή, μάλλον στις μέρες που την είχε πάρει την διάγνωση. Υπάρχει μια αναστάτωση στο σπίτι και βλέπω την μητέρα μου λίγο περίεργα. Και έχω ακούσει μάλλον τη λέξη Angelman κάπου. Και μάλλον πήρα το tablet και έψαξα στο internet τι είναι. Αλλά αυτό δεν πήγε πολύ καλά, γιατί μητέρα μου δεν ήθελα να μ' ακούσει εκείνη στιγμή.
Ναι, είχα μπει στη διαδικάσία για κάποιον λόγο. Έτσι αυθαίρετα. Χωρίς να ξέρω πολλά πολλά. Δεν έμαθα από το Instagram ή από το internet κάτι. Στην πορεία τα έμαθα, αλλά ήταν μία πρώτη κίνηση μπορούμε να πούμε. Ήταν ίσως το λάθος timing που εγώ προσωπικά δεν το θυμάμαι καθόλου, να πω την αλήθεια μου. Όχι, εγώ το θυμάμαι, γιατί είχε πολύ ένταση μέσα στο σπίτι εκείνη την ημέρα. Ναι, εντάξει.
Maria Kutrubis (20:33)
Φόρτιση σίγουρα.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (20:36)
Είναι
αυτά τα κομμάτια που καμιά φορά μπαίνεις στη διαδικασία και ίσως το μυαλό σου τα απωθεί. Εγώ είχα μπει στη διαδικασία εκείνη τη στιγμή γιατί μάλλον ψαχνόταν η μητέρα μου. Και έλεγε τι είναι αυτό, έτσι το είχα καταλάβει εγώ, έτσι το είχα δεχτεί. Και της λέω, μαμά κοίτα, αυτό είναι. Πάντως ο μεγαλύτερος βοηθός στο περπάτημα να ξέρετε, ήταν η Ίριδα.
Η Νεφέλη αρνίοταν να περπατήσει και όταν της έλεγε έλα να παίξουμε και έπαιρνε κάτι μπουκάλια με νερό και της έκανε από εκεί ξεκινήσε να περπατάει.
Νίκη Μπενετάτου (21:13)
Της έδωσε η Ίριδα το κίνητρο.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (21:14)
Μεγάλο.
Υπάρχουν και κάτι διαφορές κάπου εδώ, όμως. Είναι το γεγονός ότι η μαμά, το παιδάκι της, δεν θέλει να πάθει κάτι. Εγώ δεν με ενδιαφέρει. Εγώ θα σε βάλω κατω, θα σε πατήσω, δεν με ενδιαφέρει. Το ίδιο κάνει και σήμερα, να ξέρεις. από εκεί μέχρι εδώ.
Νίκη Μπενετάτου (21:30)
Ίριδα πρέπει να σε φέρω σε επαφή με την Άλίκη. Τα ίδια λέει και Αλίκη. Εμείς είμαστε, ας πούμε, μη κουβαλήσει την τσάντα. Τι, να μη κουβαλήσει την τσάντα. Τι είναι και δεν μπορεί να κουβαλήσει την τσάντα. Έλα εδώ Πάρη. Πάρτε τις τσάντες τώρα και παρ΄τες και πήγαινε τες πάνω. Έτσι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (21:43)
Η
Ίριδα νομίζω ότι είναι ο πιο αυστηρός δάσκαλος του σπιτιού. Εμείς μπορεί να είμαστε λίγο πιο μαλακοί, να μην πέσει. Τι να μην πεσει, χιλιοσκοτώνεται σε κάθε γωνία, δεν υπάρχει. Αλλά παρόλα αυτά είναι η πιο αυστηρή του σπιτιού. Θεωρώ σαν Ίριδα οτι εντάξει
προφανώς υπάρχουν πράγματα που δεν μπορεί να κάνει, δεν απαιτώ να γυρίσει και να μου πει προτάσεις, προφανώς. Απλά κάποια πρακτικά πράγματα, κάποια πράγματα τα ψιλό έχει κάνει ανά καιρούς. Π.χ. προσφατά, έχει προσπαθήσει να φάει με το κουτάλι. Προς ενημέρωση σας το κατάφερε. Αλλά το θέμα είναι πώς το κατάφερε. Έπεισα τη μητέρα μου, από εδώ, να μη την βοηθήσει Να το κάνει μόνη της. Δεν πάει να γίνει χάλια.
Το κατάφερε όμως. Δεν πάει να γίνει το χαλί χάλια. Το συμπαν. Το θέμα, είναι τα κατάφερε και έκανε κάτι μόνη της. Αυτό είναι το νόημα σε όλο αυτό. Γιατί άμα τη βοηθήσει εκείνη στιγμή η δικιά μας είναι και λίγο αααα θα σου τριφτώ, το ένα το άλλο κάντω μου εσύ. Είναι λίγο τσαούσο η αλήθεια είναι. Και το κατάφερε. Αυτό είναι το νόημα. Μπορεί να τσαντιστεί γιατί δεν έχω πάει να τους δώσω πιο γρήγορα φαγητό.
Maria Kutrubis (22:31)
Όλο το σπίτι χάλια.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (22:50)
Θα πάει να το κάνει μόνη της. Σιγά μη σε περιμένω σου λέει.
Maria Kutrubis (22:54)
Η Ίριδα βλέπει μία προπτική της Νεφέλης.
θα θέλατε να μας εξηγήσετε τι είναι το Angelman Syndrome, δηλαδή η πιο ιατρική εκδοχή του, για τους ακροατές που δεν το ξέρουνε.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (23:02)
Είναι
ένα σπάνιο νευρογενετικό νόσημα... που επηρεάζει μία στις 15.000 παθήσεις. Στην ουσία τα βασικά προβλήματα του... είναι ότι υπάρχει αλλαλία, υπάρχει επιληψία... υπάρχει αταξία κινήσεων, χέρια, πόδια... και πεταρίσματα, όπως τα λέω εγώ, διαφορετικά. Νοητική στερήση.
Κάποια παιδιά έχουν ελαφρύ στραβισμό, αλλά δεν είναι όλα. Γενικά είναι πάρα πολύ χαρούμενα παιδιά, αλλά κατατάσσονται σε μία πολυαναπηρία, γιατί επηρεάζει όλο το νευρολογικό σύστημα. Επειδή είναι και κινητικό είναι και νοητικό, είναι όλο το κομμάτι του παιδιού. Όλο το σώμα.
Νίκη Μπενετάτου (23:50)
Ίριδα εσύ πότε άρχισες να καταλαβαίνεις τι σημαίνει το Angelman στη ζωή της Νεφέλης;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (23:55)
Μμμ.
Άρχισα να το καταλαβαίνω τι πάει να πει Angelman και όλο αυτό, όταν άρχισαμε όντως να ερχόμαστε σε επαφή και με άλλους γονείς και με άλλα παιδιά. Π.χ. θυμάμαι χαρακτηριστικά κάποια στιγμή που κάναμε εκλογές. Είχαμε κάνει έτσι μια μεγάλη γιορτή που ήταν πολλά-πολλά παιδιά. Ωραία παιδιά με αναπηρία με Angelman και τυπικής ανάπτυξης.
⁓Τα αδέλφια τους προφανώς. Και θυμάμαι να κάνω πράγματα. Να προσπαθώ να κάτσω μαζί τους. Να τα κρατήσω, να πάμε να περπατήσουμε. κ.τ.λ Εκεί νομίζω έκανε το δυνατό το μπαμ και κατάλαβα ακριβώς τι είναι όλο αυτό. Ήμουν σχετικά σε μεγάλη ηλικία, ήμουν στο δημοτικό, οπότε καταλάβαινα αντιλαμβανόμουν πράγματα. Είδα ένα
μεγάλο χώρο γεμάτο με παιδιά που για μένα δεν ξεχώριζαν ποια είναι τα παιδιά της τυπικής ανάπτυξης και ποια ήταν της αναπηρίας. Ήταν γεμάτο με παιδιά.
Maria Kutrubis (24:53)
Έχει βάσει αυτό πάρα πολύ. Ίσως για πρώτη φορά μπήκε η σύγκριση που δεν την είχε βάλει ποτέ. Ή μάλλον δεν την είχε δει δίπλα δίπλα το παιδί. Αυτό, αυτό. Ωραίο αυτό, Ίρίδα. Υπήρξε στιγμή που ένιωσες ότι η Νεφέλη δεν είναι απλώς η αδελφή σου αλλά είναι και μεγαλύτερός σου δάσκαλος;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (25:00)
Ναι.
Αυτό σε πιο μεγάλη ηλικία το νιώσα σε κάποια φάση. Αλλά όχι απόλυτα, έτσι όπως το λέτε, ότι μου έχει μάθει πράγματα. Το έχω νιώσει αυτό σίγουρα. Απλά το καταλαβαίνω π.χ. τώρα. Είναι πολύ πρόσφατο δηλαδή, γιατί εντάξει, όσο μεγαλώνεις δεν καταλαβαίνεις πολλά πράγματα. Τώρα που έχω έρθει σε μία ηλικία, καταλαβαίνω ότι όντως, αν δέν υπήρχε κοιτά το πώς θα μπορούσες να ήσουνα; Εκεί πέρα με πιάνει το άγχος και λέω,
Όντως ισχύει αυτό, όντως. Κάτι έχει βγει από όλο αυτό. Κάτι μου έχει μάθει όλο αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (25:44)
Χρύσα, εσένα τι σου έχει μάθει, η Νεφέλη;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (25:47)
Το να μην έχω υπομονή, η αλήθεια
Maria Kutrubis (25:55)
το ότι να μην έχεις
ή ότι δεν έχεις, ποιο από τα δύο;
Νίκη Μπενετάτου (25:59)
Θα
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (25:59)
Μου έχει μάθει να μην έχω υπομονή γιατί πλέον μάλλον στην υπομονή μου, έχει ξεπεραστεί το όριο που έχω. Ενώ στους υπόλοιπους τους μαθαίνει να έχουν υπομονή. Πάμε λίγο ανάποδα στην οικογένεια.
Γενικά η Νεφέλη πέρα από αυτό το κομμάτι. Όντως, έχω πλέον φτάσει σε ένα σημείο που να μην έχω τόση υπομονή όσο θα περιμένα να έχω. Αυτό είναι οι συνθήκες ξεκάθαρα. Νομίζω ότι... Δεν θα με άλλαζε σαν άνθρωπο. Ναι μεν με έχει κάνει καλύτερο άνθρωπο. Έχω μάθει να σκέφτομαι πολύ διαφορετικά στη ζωή μου.
Αλλά παρόλα αυτά νομίζω ότι τα ίδια πράγματα θα έκανα ξανά και ξανά στη ζωή μου. Δεν θα άλλαζε κάτι. Απλά με διαφορετικό έναυσμα.
Νίκη Μπενετάτου (26:48)
Λοιπόν, τι σου έχει μάθει για τους ανθρώπους και τι σας έχει μάθει για την αγάπη;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (26:53)
Ξεκίνα εσύ. Ότι στην ουσία η αγάπη δεν έρχεται πάντα με τον τρόπο που τον περιμένεις. Αυτό είναι ξεκάθαρο.
Εγώ νιώθω ότι σαν Ίριδα έχω μάθει να αντιλαμβάνομαι την αγάπη μου με διαφορετικούς τρόπους. Δηλαδή, υπάρχουν άνθρωποι οι οποίοι λένε σ' αγαπάω και το ένα και φιλάκια και...
Δεν είναι μόνο αυτό η αγάπη. Η αγάπη είναι να είσαι στον ίδιο χώρο με την αδελφή σου. Που η αδελφή σου, προφανώς, δεν μπορεί να μιλήσει. Και να σου κάνει έναν νάζι, να σου δώσει έναν τυπικό φίλι στο μάγουλο που δεν μπορεί ουσιαστικά να το δώσει. Δεν καταλαβαίνει τι είναι αυτό. Να σε πάρει μια αγκαλιά, να αρχίσει να γελάει, να παίζετε μεταξύ σας.
Αυτό πάει να πει αγάπη όταν ζεις με ένα τέτοιο άτομο, γιατί δεν μπορεί να στο δείξεις αλλιώς. Αλλά αυτό είναι η αγάπη. Εκείνη την στιγμή αυτό που θέλει να περάσει είναι η αγάπη. Εγώ προφανώς... Και αθωότητα Είναι διαφορετικός ο τρόπος που το αντιλαμβάνεσαι από αυτό το άτομο.
Προφανώς και... Ναι, ναι, ναι. Π.χ σαν Ίριδα η οποία βγήκε στον έξω κόσμο και γνωρίστηκε με ανθρώπους, φιλίες, σχέσεις, whatever.
Νίκη Μπενετάτου (27:55)
Να αντιλαμβάνεσαι χωρίς λόγια στην ουσία.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (28:08)
Ποτέ δεν είμαι ο άνθρωπος ο οποίος θα έλεγε σ' αγαπώ γιατί δεν έχω συνηθίσει τόσο να το λέω το σ' αγαπώ έχω συνηθίσει τόσο πολύ να το δείχνω το σ' αγαπώ δηλαδή να το δω το σ' αγαπώ, όχι να στο πω το σ' αγαπώ για μένα να σου πω το σ' αγαπώ δεν έχει νόημα. Εγώ στην αδελφή μου αν της πω σ' αγαπώ μπορεί να μου χώσει και σφαλιάρα που λέει ο λόγος, δεν θα καταλάβει τι πάει να πει. Αγάπη είναι και αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (28:35)
Ίριδα πειράζεστε με τη Νεφέλη;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (28:37)
Τα κρεβάτια μας συγκοινωνούν. Ωραία, το ότι συγκοινωνούν τα κρεβάτια μας, μπορεί να πει ότι το βράδυ, η Νεφέλη να θέλει να με πειράξει στον ύπνο. Μπορεί να έρθει να με χαϊδέψει στον ύπνο. Μπορεί εκεί που κάθομαι και προσπαθώ να πάω να φάω να έρθει πάνω μου. Ναι, αλλά πρόσεξε. Εκείνες τις ώρες εκνευρίζεται τούτη εδώ πέρα γιατί θέλει το χρόνο της. Εννοείται. Γιατί ο χρόνος σου με τον εαυτό σου όταν...
υπάρχει ένα άτομο, με αναπηρία είναι πολύ περιορισμένος να είμαστε ειλικρινείς. Και πολύ πολύτιμος φυσικά. Και μετά θα πάει να την πειράξει όμως ετούτη την άλλη, μόλις θα έχει ηρεμήσει εγώ Είμαι πειραχτήρι
Maria Kutrubis (29:04)
Και πολύ πολύτιμος κορίτσια.
Μα εννοείται αυτό. Εννοείται. Εμένα, Ίριδα...
Όχι, εγώ το καταλαβαίνω. Εμένα Ίριδα, ο γιος μου, έχει σύνδρομο Prader-Willi, ο Γιώργος. Και... Με το φαγητό είναι το θέμα μας. Και όταν πήγαινε στα αδέρφια του και έκλεβε καμία σοκολάτα που κρύβαν τα παιδιά μέσα στο δωμάτιο σε κάποια ντουλάπα για να μην τη βρει ο Γιώργος, η μικρή του αδελφή σε κάποια φάση πάει ο Γιώργος και είχε πάρει σοκολάτα από το δωμάτιο της και πάει μετά η
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (29:21)
Με το αδερφάκι που λέμε.
Maria Kutrubis (29:40)
Και λέει ο Γιώργος, Ειρήνη, ξέρεις, έχω Σύνδρομο Prader Willi. Δεν με νοιάζει. Δεν με νοιάζει του λέει, γιατί μου έφαγες τη σοκολάτα. Άρα, κάπως έτσι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (29:46)
Τέλεια.
Νίκη Μπενετάτου (29:49)
Έτσι είναι
τα αδέλφια.
Maria Kutrubis (29:51)
Κορίτσια, αν έπρεπε να μας συστήσετε τη Νεφέλη χωρίς να αναφέρετε ούτε μια φορά τη διάγνωσή της. Ποιά θα ήτανε;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (29:51)
Απλά δεν υπάρχει τίποτα γαλή.
Ναι.
Λάτρης του φαγητού. Λατρής της μουσικής. Του χορού. έτσι, τσιφτετέλι. Πάρα πολύ. Χορός Τι άλλο. Καλά σπαστική. Σπαστική, την είπες; Ναι, είναι σπαστική. Σπαστική. Πειραχτίρι Πειραχτίρι απόλυτα. Φωνάκλου. Αυτα νομίζω.
Έχεις κάτι άλλο να προσθέσεις;
Είναι ατίθαση Είναι πειραχτήρι. Είναι non stop. Θα πειράξω αυτό, θα πειράξω και το άλλο. Δεν με ενδιαφέρει. Βασικά, είναι ότι πρέπει να της δώσεις τη σημασία που θέλει εκεινή τη στιγμή. Θέλει πολύ προσοχή. Αν έχουμε κάτσει εδώ στην οικογένεια ή έχει έρθει κόσμος και εμείς, έχουμε ανοίξει μια συζήτηση και δεν της έχουμε δώσει σημασία. Είναι ικανή να κατεβάσει και τις κουρτίνες μόνο και μόνο
ότι είμαι εδώ πρέπει να μου δώσετε σημασία.
Maria Kutrubis (30:51)
Λοιπόν, τώρα πάμε στα ωραία κορίτσια. Ίριδα, τι θαυμάζεις περισσότερο στη μαμά σου;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (30:56)
Ωωωωω
Να πιω. Σταμάτα ρε μαμά!
Δεν πτοείται σε τίποτα. Ότι δεν σταματάει. Δεν την ενδιαφέρει! Δεν θα πέσει κάτω. Θα συνεχίσει εκεί πέρα ακάθεκτη. Θα πέσω. Δεν θα πέσεις. Θα πέσεις μετά. Εκείνη τη στιγμή θα συνεχίσεις. Θα πέσεις μετά. Όχι. Εκείνη στιγμή θα συνεχίσεις αυτό που κάνεις χωρίς να...
Χωρίς πολλά πολλά θα συνεχίσεις εκεί πέρα αυτό που πρέπει να κάνεις, αυτό που, στην ουσία, υποχρώουσε εκείνη στιγμή και μετά όταν ηρεμίσεις, οκ, ναι μπορεί. Είσαι άνθρωπος, δεν γίνεται! Πρέπει Να ηρεμήσεις, να πάρεις το χρόνο σου να κάτσεις. Αλλά εκείνη την στιγμή θα είσαι εκεί πέρα.
Νίκη Μπενετάτου (31:37)
Ωραία. Λοιπόν, υπάρχει κάτι που δεν λέτε συχνά η μία στην άλλη αλλά θα έπρεπε;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (31:42)
Εγώ προσωπικά νομίζω ότι αυτό το κομμάτι θα πρέπει να τη λέω ευχαριστώ και συγγνώμη. Και ότι... ότι τη στηρίζω σε όλα τα πάντα. Αλλά πέρα από αυτό νομίζω ότι το καταλαβαίνει αν τη στηρίζω ή όχι. Άσχετα αν είναι η ηλικία όπου υπάρχει η αντίδραση που υπάρχει μεταξύ μας. Αλλά νομίζω ότι... νομίζω ότι προσωπικά...
Εγώ θα έπρεπε να λέω συνέχεια ευχαριστώ αλλά δεν το λέω συνέχεια. Εγώ από την θέση μου, θεωρώ ότι μάλλον πρέπει να είναι φράση, όχι λέξη το ότι
κατανοώ γιατί είναι τα πράγματα έτσι, κατανοώ γιατί είσαι έτσι, γιατί είναι οι καταστάσεις και τα βιώματα σου που σε έφεραν εδώ. Γιατί κανένας δεν το βλέπει έτσι, θεωρώ. Γιατί αν προφανώς δεν είχαμε την Νεφέλη στη ζωή μας, ούτε η μητέρα μου θα ήταν ίδια, ούτε εγώ θα ήμουν ίδια. Άρα, εκτιμάμε όλα αυτά που έχουμε ζήσει, αλλά έτσι εξηγείται γιατί τα βιώνουμε όλα αυτά. Γιατί π.χ έχουμε ένταση μεταξύ μας.
Είναι και η ηλικία εντάξει. Αυτό, το καταλαβαίνω γιατί.
Νίκη Μπενετάτου (32:45)
Πολύ ωραίο.
Maria Kutrubis (32:47)
Πολύ ωραία η κορίτσια.
Άρα η μία θα ήθελε να εκφράσει παραπάνω ευγνωμοσύνη και η άλλη παραπάνω κατανόηση. Κορίτσια, είστε πολύ ωραίες να ξέρετε.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (32:54)
Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (32:58)
μια ωραία σχέση.
Maria Kutrubis (32:59)
Λοιπόν, πώς γεννήθηκε η ανάγκη να βοηθήσετε και άλλες οικογένειες;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (33:03)
Η αλήθεια είναι ότι προσωπικά ήθελα να δω και να βρω ένα τρόπο... να βλέπει η Ίριδα αλλά και η Νεφέλη... γιατί έχω πάρει και την Νεφέλη μαζί μου σε αυτά κομμάτια... και την παίρνω συνέχεια σε αυτά κομμάτια... ότι υπάρχουν και άλλες πλευρές της ζωής μας. Κυρίως.
Έχω βάλει την Νεφέλη να προσπαθήσουμε να δώσουμε τσάντα με τρόφιμα σε κόσμο. Την πιάνει το γέλιο της, αλλά νομίζω ότι αυτό που πρέπει να κάνουμε θα το κάνουμε. Από την άλλη η Ίρίδα μπορεί να απαντήσει μόνη της, αλλά...
όταν πρώτο ξεκίνησε ήθελα να σας δείξω ότι υπάρχει αυτή πλευρά... ότι πρέπει να είμαστε ευγνώμονες για αυτά που ήδη έχουμε... άρα πρέπει να βρούμε ένα τρόπο να βοηθήσουμε... κατά κάποιο τρόπο τον κόσμο γύρω μας. Όσο μπορούμε, δεν είναι απαραίτητα να τρέχουμε
σε κάθε περιοχή και σε κάθε συσσίτιο ή στα πάντα. Αυτό που μπορούμε στο χρόνο που μπορούμε, το κυριότερο.
Νίκη Μπενετάτου (34:09)
Ωραία. Πώς είναι να δουλεύετε σήμερα μαζί για ένα κοινό σκοπό;
Maria Kutrubis (34:13)
Και το μαζί βάζω μια παρένθεση στην ερώτηση της Νίκης και μαζί γιατί είστε και οι δύο δυναμικές,
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (34:20)
Κόβουμε και ράβουμε. Είναι ξεκάθαρο αυτό.
Κόβουμε και ράβουμε. Η μητέρα μου ξεκινάει, εγώ το συνεχίζω. Έτσι πάει. Είναι πολύ ειλικρινής αυτή η απάντηση. Όταν έχεις μάθει το πώς λειτουργεί ο κάθε άνθρωπος, είμαστε σε μια καθημερινότητα, η οποία συνεργαζόμαστε ανελέητα, προφανώς. Φέρε μου εκείνο, Φέρνω το επόμενο εγώ. Είναι όλη αυτή η κατάσταση. Έχεις μάθει να λειτουργείς με αυτό τον άνθρωπο. Οπότε είναι ξεκάθαρο, κόβουμε και ράβουμε. Ξεκινάει κάτι, η μητέρα μου έχει αυτή την ιδέα.
Π.χ έχω κι εγώ αυτή την ιδέα. Έλα να το φτιάξουμε να το εξελίξουμε. Είμαστε πάντα έτσι. Νομίζω ότι προσπαθούμε, επειδή θέλω κάποια στιγμή να αποστασοποιηθώ από όλο αυτό το κομμάτι. Προσπαθώ να εκπαιδεύσω αν μου επιτρέπεται μέσα σε εισαγωγικά, αλλά νομίζω ότι δεν χρειάζεται εκπαιδεύση. Εδώ, η αλήθεια είναι.
Απλά βοηθάω στο πώς πρέπει να χειρίζεται κάποια πράγματα για να είναι καλύτερα εκείνη στο μέλλον. Απλά θεωρώ ότι είναι η καλύτερη εξέλιξη του εαυτό μου. Αν εγώ έχω κάνει πέντε πράγματα, αυτή θα κάνει είκοσι. Δηλαδή αυτό βλέπω μπροστά.
Maria Kutrubis (35:27)
Έτσι
είναι. Γιατί είχε...
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (35:28)
Και αν εγώ δεν έχω καταφέρει,
για παράδειγμα, να φτιάξω τους στόχους που έχω για το κομμάτι της μικρής και του Συλλόγου μας, νομίζω ότι εκείνη αργότερα θα το καταφέρει. Με το δικό της.
Maria Kutrubis (35:40)
Χρύσα μου, έχει προβάδισμα
το παιδί. Μπήκε από τα πέντε του στο ταξίδι αυτό. Έχει προβάδισμα. Μπήκε πολύ μικρή. Εσύ από τα 30 σου. Φαντάζομαι 25-30. Άρα έχει το time in advantage που λέμε. Είναι το μέρος της.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (35:44)
πιο πολλά χρόνια εδώ πέρα. τριάντα, ναι.
Νίκη Μπενετάτου (35:53)
Σωστά.
Maria Kutrubis (35:58)
Ωραία, μετά από όλα όσα έχετε ζήσει, τι είναι αυτό που εύχεστε να καταλάβει η κοινωνία για τις οικογένειες παιδιών να χρειάζεται συνεχώς να εξηγούμε πράγματα;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (36:09)
Η αλήθεια είναι ότι θα χρησιμοποιήσω το σχετικό γεγονός το χθεσινό. Έτυχε λοιπον, αυτές τις μέρες που έδινε σε μια καφετέρια για να δουλέψω τέλος πάντων πολλές ώρες και έπρεπε να δουλέψω κάπως. Παρατήρησα λοιπον, τη σερβιτόρα, η οποία ερχόνταν ένας άνθρωπος με νοητική,
και κάθε μέρα μιλούσε με ευγένεια, του εξηγούσε, γελάγανε, τον κέρναγε καφέ. Δηλαδή, υπήρχε μια οικειότητα λες και ήταν φιλή από χρόνια. Λοιπόν, απλά εγώ τυπικά χτες επειδή το κοίταγα και το ξανακοίταγα αυτές τις μέρες, δεν ήταν με όλους που ήταν εκεί μέσα, ήταν μόνο η κοπελίτσα. Λέω, πληρώνοντας και φεύγοντας, λέω...
συγχαρητήρια. Μου λέει τι εννοείται; Λέω συγχαρητήρια για τον τρόπο που αντιμετωπίζεις τους ανθρώπους που έχουν κάποια θέματα υγείας. Μου λέει πρέπει να είμαστε άνθρωποι.
Λέω, δεν υπάρχει ανθρωπιά μεταξύ μας. Γενικότερα έξω όταν βγαίνεις, λέω, δεν υπάρχει η λέξη ανθρωπιά. Όταν προχωράς με το αμαξίδιο και πάνε να πηδήξουν πάνω από το αμαξίδιο γιατί πρέπει να περάσουν από κάπου, δεν υπάρχει ανθρωπιά. Αλλά αυτός ο τρόπος και η ευγένεια που του δώσες, εύχομαι να στο δώσει επί χίλια αυτή ζωή. Μου λέει, κάνω το αυτονόητο. Δεν το κάνουν όλοι το αυτονόητο.
Το κακό στη σημερινή κοινωνία είναι ότι μας ενοχλεί το διαφορετικό αλλά θέλουμε να μας είμαστε λίγο υπεράνω και λίγο μπροστά. Είμαστε μπροστά σε άλλα πράγματα, είμαστε πίσω εκατό χρόνια σε άλλα. Δεν υπάρχει μέση λύση. Όχι, δεν είμαστε μπροστά. Παρατηρήστε το λίγο, δεν είμαστε μπροστά. Δεν είμαστε. Σέχετε, δεν είμαστε μπροστά. Γιατί εγώ από πολύ μικρή ηλικία.
Από μικρή είμαι σε όλο αυτό. Δεν γουστάρω να βγαίνω έξω, να βγαίνω με την αδελφή μου. Τα παιδάκια δεν θα τα κατηγορήσω. Τα παιδάκια άμα ο γονιός σου δεν τους έχει μιλήσει, άμα δεν έχουν έρθει σε επαφή, ή ακόμα και αν δεν το έχουν μάθει στο σχολείο, δεν μπορούνε να καταλάβουν όλο αυτό. Οπότε δεν θα μπω ποτέ στη διαδικασία να τα κατηγορήσω. Γιατί π.χ κοιτάνε έτσι.
Τον γονιό όμως, ο οποίος έχει φτάσει μιας ηλικίας, άνω των 18, ακόμα και 30, 40 και 50, να είσαι που λέει ο λόγος, έχεις ζήσει πράγματα στη ζωή σου, σίγουρα έχεις ξαναδεί παιδί. Σίγουρα έχεις ξαναδεί παιδί, δεν γίνεται. Δεν γίνεται τόσο μεγάλο το ποσοστό που είναι πλέον να μην έχεις δει. Εξήγησέ μου γιατί κοιτάς έτσι; Γιατί κοιτάς λες και είναι εξωγήινος;
Εγώ κάθε φορά που το κάνουν αυτο, πολύ ειλικρινά θα σας το πω, γυρνάω και τους κοιτάω πίσω λες κι είναι αυτοί εξωγήινοι.
Έπειτα θα ήθελα σε κάθε άνθρωπο που κοιτάει έτσι, που κοιτάει έτσι γιατί νομίζει ότι είναι στην εποχή του παππού μου, που κρύβανε τα παιδιά, μήπως τότε που τον πετάγανε και στον Καιάδα, αν θυμάστε έτσι,
Δεν ξέρω, δεν ξέρω. Θα θέλω σε κάθε άνθρωπο από αυτόν να τον βάλω κάτι και να αρχίσουμε να μιλάμε. Μπάς και καταλάβει κάτι στη ζωή του. Γιατί όλοι αυτοί οι ανθρώποι είναι έτσι, θεωρώ κατά Ίριδας γνώμη, ότι δεν έχουν βιώσει κάτι τέτοιο στη ζωή τους. Δεν έχουν βιώσει κάτι, όχι από άγνια. Δεν έχουν βιώσει κάτι για να τους κάνουν ανθρώπους.
Maria Kutrubis (39:16)
Από άγνοια, Ίριδα μου.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (39:22)
Αυτό,
π.χ η αναπηρία σε κάνει άνθρωπο. Σε κάνει συναισθηματικό. Αυτό.
Νίκη Μπενετάτου (39:28)
Τι χρειάζεται περισσότερο η Νεφέλη από την κοινωνία σήμερα;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (39:31)
εγώ την κοιτάω και γελάω γιατί φοβάμαι τι καταπέλτης μπορεί να γίνει.. Δεν είναι καθόλου απλή ερώτηση αυτό. Γιατί... πού να σας το πάω τώρα... Το γεγονός ότι η Νεφέλη επειδή είναι ένα άτομο με νοητική στέρηση, που δεν κάνει πράγματα πολλά μόνη της. Άν μια μέρα .. φύγει η μητέρα μου από τον κόσμο. Φύγω εγώ από τον κόσμο. Πού θα μείνει;
Νίκη Μπενετάτου (39:33)
Ξεκινά, βγάλε την λίστα.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (39:56)
Τι θα κάνει; Θα μπορούμε να βασιστούμε στον κόσμο ότι θα προσέξουν την αδελφή μου. Είτε κάθε παιδί έτσι. Το κάθε παιδί, ναι. Προφανώς και μιλάμε για το κάθε παιδί. Αλλά η αδελφή μου γιατί, εντάξει, μπορεί ένα άτομο που απλά έχει κινητική δυσκολία να μπορεί να ζήσει σε αυτόν κόσμο. Ωραία, την αφήσεις, δεν θα μπορεί να επιβιώσει μόνη της. Είναι ξεκάθαρα, λες και αφήνεις ένα μωρό μόνο σε ένα δωμάτιο π.χ να μεγαλώσει μόνη του.
Είναι πολύ ξεκάθαρο. Καποια στιγμή είχα δει μια συνέντευξη με αντίστοιχη κατάσταση. Παραμέλειας παιδιού.
Είχα πληγωθεί τόσο άσχημα. Ήμουν έτοιμη να βάλω τα κλάματα γιατί κατανοώ ότι αν δεν ζήσω σε αυτή τη ζωή εγώ αρκετά και η μητέρα μου, κάπως έτσι θα αντιληφθεί ο κόσμος την αδελφή μου. Και αυτό δεν μ' αρέσει εμένα. Η αλήθεια είναι πρόσφατα, το συζητήσαμε, γιατί είχαμε μια αντίστοιχη συζήτηση και με ρωτήσανε τι σκοπό έχω να κάνω στο μέλλον, τέλος πάντων τι να φτιάξω ή οτιδήποτε. Είπα ότι θα θέλω να φτιάξω Στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης,
για τα παιδιά, εντάξει, με σύνδρομο Angelman, με σπάνια νοσήματα ή γενικότερα ό,τι μπορώ να κάνω. Για να μην επιβαρυνθεί η Ίριδα στη ζωή της περισσότερο, να υπάρχει απλά, να μένει κάπου και να έχει απλά την εποπτεία. Για να μην στριμωχτεί περισσότερο ή να μπορέσει να κάνει τη ζωή της, να έχει το καλύτερο μέλλον. Και πατάχτηκε τούτη εδώ πέρα,
γιατί μου λέει, άμα δω τα δύσκολα εγώ δεν θα την πάρω μαζί μου; Όχι, όχι. Είναι ξεκάθαρο το γεγονός ότι από τη στιγμή που δεν ξέρεις τον άνθρωπο γύρω σου δεν μπορείς να αφήσεις τον άνθρωπο σου κάπου.
Η αλήθεια είναι ότι δεν ξέρω πού θα φτάσει, ρε παιδιά, αυτή η κοινωνία σε πιο σημείο. Απογοητεύομαι καθημερινά και με αυτά που βλέπουμε, ή με τον τρόπο που απαντάει ο κόσμος, με αυτό που κλείνουμε τα μάτια και δεν βλέπουμε γύρω μας.
Δεν ξέρω πού θα φτάσει και ειδικά που θα φτάσουμε στο κομμάτι το να δούμε πού θα πάνε τα παιδιά μας στο μετά. Θα
Αλλά βλέπω ότι θα φύγουμε εμείς από τη ζωή, θα φύγουνε τα παιδιά μας. Θα φύγουμε όλοι και ακόμα θα είμαστε στο ίδιο μήκος κύματος.
Maria Kutrubis (42:07)
θα μιλάμε για τα ίδια πράγματα.
Υπάρχουν ήδη Στέγες υποστηριζόμενης διαβίωσης , είναι πολλά τα παιδιά πλέον, καταλάβατε δηλαδή.
Νίκη Μπενετάτου (42:15)
Δεν φτάνουνε.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (42:17)
Είναι πολλά
τα παιδιά και οι στέγες, η αλήθεια είναι ότι άμα τη βάλω τη στέγη αντίστοιχα με ένα γηροκομείο, γιατί μη ξεχνάμε ότι είμαστε στο ίδιο μήκος κύματος κατάστασης. Καλά δεν εμπιστεύεσαι και όποιο γηροκομείο. Είναι γεγονός πλέον αυτό. Εμείς που έχουμε και πρόσφατα γεγονότα στο χώρο μας εδώ πέρα, δεν εμπιστεύεσαι τίποτα πλέον.
Και δεν ξέρεις αν θα αφήσεις τον άνθρωπο σου και θα τον πάρεις σώο, αν θα τρώει, θα κάνει, θα πίνει... Δεν ξέρεις από πού θα σου έρθει ... Δεν μπορείς βάλεις και κάμερας να βλέπεις. Για όλα. Είναι δύσκολα τα πράγματα. Τα βλέπουμε καθημερινά. Γι' αυτό λέμε ότι ο καθένας μας λέει και το σέβομαι αυτό που λέει ότι θέλω να φτιάξω κάτι δικό μου, κάτι που να μπορεί να στηρίζεται.
Εγώ θα πω ότι αν δεν καταφέρω να κάνω κάτι τέτοιο... θα προσπαθήσω να έχω ένα σπίτι... το οποίο θα έχει ένα προσωπικό βοηθό για την Νεφέλη και θα τελείωσει εκεί η διαδικασία.
Νίκη Μπενετάτου (43:18)
Αν η Νεφέλη μπορούσε να ακούσει αυτή τη συζήτηση σήμερα. Τι θα θέλετε να κρατήσει από όσα ειπώθηκαν;
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (43:26)
Νομίζω ότι θα μας έβριζε! Ναι. Καλά, η Νεφέλη άμα ήταν τυπικής ανάπτυξης και έχει ακούσει αυτό τώρα, θα λέει γιατί βγαίνεται δημόσιο και με κράζετε! Με τόσα νεύρα που έχει. Κάποτε είχαμε ξεκινήσει με μια φίλη από την Κύπρο, εναλλεκτικής επικοινωνίας, το σύστημα POT. Πού είναι λέξεις... Σαν το PECSI είναι ένα πράγμα.
και μου λέει πρέπει να φτιάξουμε ένα ειδικό βιβλίο μόνο για την Νεφέλη.
Μόνο με βρισιές. Μόνο με βρισίες οποία θα είναι μόνο για την Νεφέλη. Γιατί στην ουσία αυτό το παιδί έχει γεννηθεί με νεύρα και θέλει απλά να μας βρίζει. Δεν υπάρχει κάτι Όντως, αλήθεια είναι με τα νεύρα της και αρκούν πάρα πολύ. αλήθεια είναι. Οπότε θεωρούμε ότι όντως αν ήταν τυπικής ανάπτυξης θα καταλάβαινε πιο πολλά πράγματα. Ή τουλάχιστον είναι ότι κοίτασταν στο πιο χαμηλό στάδιο. Ίσως όντως να μας έβριζε όλη την ώρα. Ήδη φωνάζει όλη την ώρα, οπότε αντιστοιχεί. Φωνάζει, απλά αντιδρά σε αυτά που δεν θέλει.
Στον κομμάτι,
Maria Kutrubis (44:24)
Γιατί
θα λέγατε σε μια οικογένεια που μόλις ξεκινά τη δικιά της διαδρομή και σας ακούει αυτή τη στιγμή. Ποιο είναι το μήνυμα που θα θέλετε να δώσετε σε μια οικογένεια που παίρνει με καινούργια διάγνωση.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (44:34)
θα σου πω τον τρόπο που χειρίζομαι τις τελευταίες διαγνώσεις που έχουν έρθει οι καινούργοι γονείς. Ότι... Θέλει υπομονή, θέλει επιμονή και όλα θα γίνουν σε αυτή τη ζωή. Αλλά πέρα από αυτό το κομμάτι ότι... Καταλήγω... Επειδή είμαι λίγο πιο ίσως ψυχρή πλέον.
ότι υπάρχουν πολύ χειρότερα πράγματα σε αυτή τη ζωή και ότι αυτό που μας έχει έρθει με το τρόπο που μας ήρθε είναι απλά ευλογία. Θα πρέπει να βρούμε ένα τρόπο να το αντιμετωπίσουμε με το τρόπο που μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε. Μιλάω όμως, προσέξτε εκτός ασφαλούς, γιατί έχουμε ένα σύνδρομο το οποίο δεν χρειάζεται χειρουργία, δεν χρειάζεται πιο δύνατα φάρμακα απο τα επηλιπτικά. Όταν υπάρχει ένα θέμα χειρουργίου...
Όταν υπάρχει ένα σύνδρομο το οποίο είναι τερματικό... Ναι, αυτό ήθελα να πω. Επειδή έχω φίλους που έχουν παιδιά που έχουν τερματικά σύνδρομα, σπάνια σύνδρομα, νιέθω πάρα πολύ άσχημα. Δεν ξέρω αν θα μπορούσα να το αντιμετωπίσω. Το έχω πει ήδη μπροστά τους ότι τους βλέπω και τι αγωνίζονται και παλεύουν πάρα πολύ για αυτά τα παιδιά.
και για τα σύνδρομα και γενικότερα είμαστε μαζί γιατί είμαστε στην ομάδα των Σπανίων και οι τρεις. Νομίζω ότι δεν ξέρω πώς θα αντιμετωπίσω αυτή την κατάσταση. Άρα σ'αυτούς τους γονείς τους νέους θα έλεγα ότι παλέψτε το μέχρι το σημείο που μπορείτε να αντέξετε και από εκεί και έπειτα αν δείτε ότι δεν μπορείτε να αντέξετε, υπάρχουμε εδώ για να βοηθήσουμε.
Νίκη Μπενετάτου (46:12)
Ένας από τους λόγους που δεν ήθελα στην αρχή να κάνω περαιτέρω εξετάσεις ήταν αυτό. Να μην μου πούνε ότι έχει ένα σύνδρομο το οποίο έχει τερματικό.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (46:21)
Μου
κάτι αυτό είναι δύσκολο. Γιατί αρχικά να γυρίσω και να πω ότι στη ζωή για κάποια λόγω γίνονται όλα. Είναι ένα γεγονός το οποίο δεν μπορούμε να αποφύγουμε.
Σχένομαι την φράση του «γιατί σε μένα Θεέ μου» και η απάντηση γιατί σε μένα Θεέ μου είναι γιατί το χρειάζεσαι. Γιατί το χρειάζεσαι. Γιατί για να έρθει σε σένα, στη ζωή σου κάτι τέτοιο το χρειάζεσαι. Να σου μάθει πράγματα. Δεν θα μείνεις έτσι. Αν μείνεις στάσιμος είναι λάθος Είναι λάθος σου γιατί δεν εκτίμησες αυτό το δώρο. Γιατί δώρο είναι. Δώρο είναι στη ζωή σου. Να μάθεις κάτι διαφορετικό για τη ζωή. Γιατί βλέπεις πολλά πράγματα με
Είναι δώρο το οποίο πρέπει να το εκμεταλλευτείς. Και άμα δεν το εκμεταλλευτείς και πεις α, μου, μου, του, του , του....
Εσύ χάνεις. Δεν χάνει κανένας άλλος. Εσύ χάνεις. Γιατί μπορείς να ξεκλειδώσεις πάρα πολλά πράγματα μέσα από αυτό. Να έχεις τις γνώσεις. Τα πράγματα, την ενσυναίσθηση την αγάπη να λάβεις από όλο αυτό το κομμάτι γιατί δίνει μεγάλη αγάπη. Εσύ τι χάνεις. Εσύ απλά έχεις βάλει όριο και λες δεν θέλω. Είναι μεγάλο λάθος σε όλο αυτό τον άνθρωπο, πιστεύω. Και ξέρουν ότι κάποια στιγμή θα μπορέσουν να το διαχειριστούν και θα τα καταφέρουν.
Αυτή η άνθρωποι που έρχονται τέτοια πράγματα σε ζωή τους είναι δυνατοί άνθρωποι που δεν το γνωρίζουν ακόμα.
Νίκη Μπενετάτου (47:45)
Έτσι. Πολύ ωραία. Κορίτσια, πάμε για κλείσιμο!
Maria Kutrubis (47:49)
Να ρωτήσουμε την ερώτησή μας Νίκη, εσύ θα τη κάνεις σήμερα, τέλος. Δεν τη ξανακάνω εγώ. Έλα ρε.
Νίκη Μπενετάτου (47:53)
Όχι, όχι, αυτή είναι δική σου ερώτηση. Συγγνώμη Μαρία, δεν επεμβαίνω.
Ναι, ναι, δεν επεμβαίνω. Κάντε τη δυστή.
Maria Kutrubis (47:57)
Ωραία, δεν
κορίτσια τι πιστεύετε ότι μπορεί να προσφέρει το Perfectly Unboxed στη κοινωνία.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (48:03)
πώς θα το αντιμετωπίζουν, διάφορα σύνδρομο, τι είναι. Δηλαδή, στην ουσία, ο κόσμος θα μάθει το ότι δεν ζούμε σε αυτό το πλανήτη μόνοι μας. Ζούν και άλλοι γύρω μας. Και νομίζω ότι θα ενώσει πολλές φωνές. Θα ενώσει πολύ κόσμο.
με τα ίδια προβλήματα, με τις ίδιες ιδέες, με την ίδια λογική, θα ενώσει κόσμο το οποίο ίσως κάνουν αργότερα κάτι μεγαλύτερο. Όπως ήδη ξέρετε πολύ καλά έχει ξεκινήσει. Εννοείται ότι θα γίνει κάτι μεγαλύτερο. Γιατί και, στην ουσία, μέσα από εσάς, μπορούμε να κάνουμε και αντίστοιχες και ενημερώσεις, διαφημίσεις. Δηλαδή, διαφημίσεις εννοούμε να μιλήσουμε για τα συνέδρια που θα γίνουν.
θα μπορούμε να υπάρχει μια εξέλιξη των πραγμάτων.
Maria Kutrubis (48:57)
Εννοείται
για ενημέρωση γενική. Of course, μπορούμε να κάνουμε αυτό.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (49:02)
Ναι.
Νίκη Μπενετάτου (49:03)
Μα εννοείται,
όλο αυτό θέλουμε να εξελιχθεί κιόλας, θέλουμε να πάρει κι άλλη μορφή για να βοηθήσει ακόμα περισσότερο κόσμο.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (49:12)
Είναι σίγουρα χρήσιμο και αναγκαίο σε κάποιον γονέα, ο οποίος μόλις έχει πάρει διάγνωση, γιατί από το να κάθεται να ψάχνεται κ.χ. το να μπει να δει 2-3 συνεντεύξεις εκεί πέρα. Θεωρώ ότι θα τον καθησυχάσει λίγο, γιατί είναι πραγματικά γεγονότα ανθρωπων.
Maria Kutrubis (49:16)
Ναι, είναι Ίριδα είναι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (49:29)
Είναι η ζωή. Ναι, είναι η ζωή. Είναι ακριβώς το τρόπο της ζωής. Η οπτική. Θεωρώ ότι βοηθάει πάρα πολύ. Καθησυχάζει στον άνθρωπο. Να του δώσει ένα κίνητρο. Στο να μπει σε όλη αυτή τη διαδικασία. Να το δεχτεί πιο εύκολα. Να πάρει ιδέες το τι μπορεί να κάνει. Κι όντως είναι πολύ σοφό το να είναι ενημερωτικό. Γιατί όλοι μας έχουμε κοινά. Όλοι μαζί μας αντιμετωπίζουμε τον ίδιο σκοπό.
Νίκη Μπενετάτου (49:53)
Ναι, έτσι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (49:55)
Ίσως και άμα δεν ξέρουν ότι υπάρχει κάποιο σύλλογος που θα μπορούσε να βοηθήσει να το βρήμε.
Νίκη Μπενετάτου (49:57)
Μπορούν να έρθουν σε επικοινωνία
με κάποιο γονιό, με κάτι που ακούσανε να ζητήσουν περισσότερες πληροφορίες.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (50:03)
και να βοηθήσουμε.
Μα όλα αυτή είναι εξαιτή.
Maria Kutrubis (50:08)
και θα μείνω και στην
διήγηση Είναι κάτι που μας το λένε. Το ότι βγαίνουν οι γονείς και μοιράζονται και διηγούνται τις ζωές τους και αμέσως ταυτίζονται οι γονείς. ένας με τον άλλον, αααχ και εγώ το έχω περάσει αυτό, και εγώ έχω αυτό το άγχος, εγώ αυτή την στεναχώρια, και εγώ την θλίψη, την κατάθλιψη, οτιδήποτε. Και αισθάνονται μια ταύτιση που τους κάνει και αισθάνονται ότι δεν είμαστε τελικά οι μόνοι που αισθανόμαστε έτσι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (50:13)
Ναι.
Μη με.
Ναι.
Ειδικά στους νέους γονείς αυτό είναι πολύ σημαντικό.
Maria Kutrubis (50:34)
Χρύσα μου, κάτι ετοιμάζεται το Νοέμβριο, μου είχες πει κάποια στιγμή που είχαμε μιλήσει.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (50:38)
ετοιμάζεται ένα συνέδριο, μια ημερίδα, να το πούμε πιο σωστά, για αδέρφια παιδιών με σπάνια νοσήματα. Στην ουσία είναι μια συνεργασία του Angelman και του Rett μαζί. Προσπαθούμε να προβάλουμε και να μιλήσουμε περισσότερο και να βοηθήσουμε είτε γονείς είτε αδέρφια. Θα υπάρχουν νομικοί...
θα υπάρχουν ψυχιατροί, θα υπάρχει ψυχόλογος, θα υπάρχουν μαρτυρίες. Θα υπάρχουν διαδραστικές ομιλίες... οποία θα είναι παιδιά με αναπηρία μαζί με τα αδέρφια τους. Θα κάνουμε κάποιες τέτοιες δράσεις... ώστε να μπορούμε να δείξουμε και να βοηθήσουμε. Γιατί όλοι μιλάμε για τους γονείς, αλλά αυτά τα παιδιά...
Δεν τραβάνε τα περισσότερα; Είναι μία πτυχή, οποία δεν είναι καθόλου στην επιφάνεια, δεν φαίνεται κατευθείαν. Η μητέρα μου της αρέσει να λέει μια κρυφή δύναμη κάπως. Το οποίο είναι καλό να το αναλύσουμε. Είναι καλό γιατί, η αλήθεια είναι, εμείς τα παιδιά μεταξύ μας, δεν μοιραζόμαστε τόσο εύκολα βιώματα, όσο μοιράζονται οι γονείς. Και θεωρώ ότι είναι επίσης βοηθητικό για τα παιδιά.
γιατί ξέρουμε ότι έχουμε ίδια βιώματα, απλά δεν μπορούμε να τα εκφράσουμε. Έτσι νομίζω ότι ήρθε η ώρα να υπάρξει μια ημερίδα αντίστοιχη.
Maria Kutrubis (52:04)
Δεν νομίζω ότι να έχει
ξαναγίνει η κορίτσια κάτι τέτοιο, Γι' αυτό. Είναι excellent.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (52:07)
ξαναγίνει γιατί όλοι αστιάζουν τους γονείς, δεν εστιάζουν στα αδέρφια!
Από εκεί και έπειτα μόλις έχουμε κάποια νεότερα και ημερομηνίες. Πού, πώς... Μαζί με το Σέργιο θα σας
Εδώ καλά καλά μεταξύ μας. Έχω μια φίλη που είμαστε στην ίδια ηλικία και δεν μοιραζόμαστε αυτά τα βιώματα μεταξύ μας. Γιατί όταν έχεις έναν άνθρωπο σε επαφή με τους χ-ψ λόγους δεν είναι το πρώτο πράγμα που θα συζητήσεις όταν ειδικά έχεις τα ίδια βιώματα. Θέλεις να ξεφύγεις λίγο, να κάνεις κάτι άλλο. Δεν είναι πρωτεραιότητα σου εκείνη τη στιγμή. Όχι, απλά νομίζω ότι επειδή και η ίριδα έχει δώσει στο παρελθόν αρκετές συνεντεύξεις σε αναφορά και το κομμάτι του συνδρόμου
Αλλά
αντίστοιχα και στο θέμα της αδερφής της. Νομίζω ότι ήρθε η ώρα να πέσει μια ημερίδα πάνω της. Όλη! Ναι. Στην ουσία, εγώ απλά θα είμαι λίγο τον back-up plan B. Και το περισσότερο στήσιμο το κάνει ίδια γιατί, στην ουσία, φτιάχνει τα κομμάτια και το θέμα τα της συζήτησης μέσα. Ναι. Και μας...
Βοηθάει λίγο στο όλο το κομμάτι. Αυτό έχει παίξει πολύ ρόλο το γεγονός ότι πριν τρία χρόνια, αν δεν κάνω λάθος, μπορεί και τέσσερα, δεν θυμάμαι, είχα πάει ένα... Έχω πάει σε δύο...
Σεμινάρια. Ενα Σε ένα στην Ισπανία, στην Βαρκελώνη και ένα στην Αθήνα που έγινε πρόσφατο. Την περασμένη χρονιά. Που εκεί πέρα προφανώς, έχουμε και παιδιά από άλλες χώρες, συνεργαζόνται με άλλες χώρες. Αυτό έχει γίνει υπό την Αιγίδα της Rare Diseases Greece. Και βλέποντας όλα αυτά τα άτομα που δεν ήταν μόνο patients, δεν ήταν μόνο ασθενείς,
Ήταν και αδέλφια ασθενών. Ήταν πολύ βοηθητικό να μας έρθει η ιδέα γιατί, όχι, στο εξωτερικό να έχει γίνει κάτι αντίστοιχο και να έχουμε μιλήσει, να έχουμε πει μαρτυρίες, κτλ. κτλ. Στην Ελλάδα όμως δεν έχουμε κάτι τέτοιο. Και σαν ένας άνθρωπος που έχει πάει, τα έχει δει, τα έχει ζήσει, έχει λάβει μια εκπαίδευση, θεωρώ ότι θα ήταν ωραίο να το περάσουμε με ένα πολύ όμορφο τρόπο στον κόσμο.
Maria Kutrubis (54:17)
το ότι θα μπορείς ίσως να εμπνεύσεις άλλα αδέλφια να έρθουν μπροστά. Αυτό για μένα είναι το πιο συγκινητικό. Είναι φανταστικό αυτό που θα κάνετε, κορίτσι, και καλή επιτυχία.
Νίκη Μπενετάτου (54:25)
Γιατί η αλήθεια είναι ότι
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (54:25)
και προσπαθήσουμε όσο πιο καλύτερα να
βοηθήσουμε και με υγεία.
Νίκη Μπενετάτου (54:27)
αυτά τα παιδιά μας είναι... είσαστε το μέλλον. Είσαστε το μέλλον των παιδιών με αναπηρία. πρέπει να ακουστούν και αυτά. Πρέπει και εσείς. Και να υπάρχει στήριξη και όλα.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (54:35)
Ναι, υπάρχει
μία ορολογία, Εγώ, σαν Ίριδα στην Ελλάδα, στην Rare Disease Greece, είμαι young patient advocacy. Πάω να πει ότι είμαι βοηθός ανθρώπου με αναπηρία. Επειδή η αδελφή μου δεν έχει φωνή να μιλήσει, είμαι εγώ για να μιλήσω.
Maria Kutrubis (54:47)
Young patients, I would say. Of course.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (54:55)
Αυτό περιττό μπορεί να πει κάποιος, αλλά είναι πολύ σημαντικό σε μένα, τουλάχιστον που η αδελφή μου έχει νοητική και δεν μπορεί να μιλήσει. Είναι πολύ σημαντικό για όλους τους ανθρώπους, αυτούς εκεί έξω, οι οποίοι δεν μπορούν να μιλήσουν. Ότι γεγονός ότι είμαι εγώ και επειδή θέλω εγώ, δεν πάω να πει ότι εκπροσωπώ μόνο τον εαυτό μου. Εκπροσωπώ πολύ κόσμο
Νίκη Μπενετάτου (55:15)
Μπράβο, Ίριδα! Καλά, ήσασταν και οι δύο καταπληκτικές, ναι!
Maria Kutrubis (55:16)
Φανταστικό, μπράβο, Ίριδα! πολλά. Ναι,
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (55:19)
Νομίζω ότι
Maria Kutrubis (55:19)
ναι.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (55:20)
φτάσαμε λίγο σε άλλο λεβλελ της συζήτησης.
Maria Kutrubis (55:23)
Θα ήθετε να φτάσει και
μακάρι να φτάσετε και σε ακόμα άλλο, αλλά ναι. Είσαστε πολύ προχώ κορίτσια. Μπράβο σας. Λοιπόν, πάμε για
Κάποιες γυναίκες προσαρμόζονται στις συνθήκες και κάποιες άλλες αλλάζουν τις συνθήκες για όλους τους υπόλοιπους.
Νίκη Μπενετάτου (55:36)
Χρήσα Ήριδα, σας ευχαριστούμε γιατί με τη δράση σας, τη φωνή σας και την παρουσία σας αφήνετε καθημερινά το αποτύπωμα σας στον χώρο της αναπηρίας.
Maria Kutrubis (55:44)
Ακολουθήστε μας στο Perfectly Unboxed και στο κόσμο του Πάρη και στα social media για περισσότερες αληθινές ιστορίες, περισσότερη ορατότητα και περισσότερη σύνθεση.
Νίκη Μπενετάτου (55:54)
γιατί οι ιστορίες που μοιραζόμαστε σήμερα...
Maria Kutrubis (55:57)
Είναι αυτές που μπορούν να αλλάξουν το κόσμο. Κορίτσια σας ευχαριστούμε πάρα πολύ για το μοίρασμα.
ΙΩΑΝΝΙΔΟΥ ΧΡΥΣΑ (56:01)
Ευχαριστούμε πολύ.