Subscribe
Share
Share
Embed
Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.
Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.
Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.
Νίκη Μπενετάτου (00:05)
Καλώς ήρθατε σε ένα ακόμα επεισόδιο του Perfectly Unboxed. Σήμερα ανοίγουμε μια ακόμα ιστορία. Μια ιστορία που ξεκίνησε σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου, σε ένα γραφείο γιατρού, σε μια στιγμή που η ζωή χωρίζεται στα δύο, πριν και μετά.
Maria Kutrubis (00:19)
Στο Perfectly Unboxed δίνουμε χώρο σε αληθινές φωνές. Φωνές γονιών που έμαθαν να ξαναγράφουν τη ζωή τους από την αρχή. Όχι γιατί το επέλεξαν, αλλά γιατί η ζωή τους το ζήτησε.
Νίκη Μπενετάτου (00:30)
Είμαι η Νίκη Μπενετάτου και σήμερα θα ακούσουμε μια ιστορία δύναμης, φόβου, αγώνα αλλά πάνω απ'όλα αγάπης.
Maria Kutrubis (00:36)
Είμαι η Μαρία Κουτρουμπή και μαζί μας σήμερα έχουμε την Ελίνα Δούκα. Ελίνα καλώς ήρθες!
Δημητρης (00:41)
Καλησπέρα, καλώς σας βρήκα κορίτσια. Γεια σας. Τι κάνετε; Είμαι η Ελίνα λοιπόν. Και εγώ χαίρομαι που είμαι κοντά σας κορίτσια.
Νίκη Μπενετάτου (00:46)
Χαιρόμαστε πολύ που είσαι μαζί μας.
Ωραία.
Maria Kutrubis (00:52)
Ωραία. Πάμε, κορίτσια, ξεκινάμε.
Νίκη Μπενετάτου (00:54)
Λοιπόν, ξεκινάμε. Ποια ήσουνα, Ελίνα, πριν μπει στη ζωή σου η αναπηρία;
Δημητρης (01:04)
Ποια ήμουν, ε; Ήμουν ένα ανέμελο πλάσμα, όπως ήμασταν όλες, που είχα άλλα θέλω και άλλα πρέπει. Και λυπάμαι πάρα πολύ που πριν από αυτό δεν ήξερα την αναπηρία. Λυπάμαι πάρα πολύ για αυτό που δεν μου είχε μιλήσει κάποιος. Για να έχω μια εικόνα, για να μπορώ να βοηθήσω και όπως βοηθάνε κάποιοι τώρα. Πρέπει να γίνεται λίγο πιο γνωστή η αναπηρία και σε ανθρώπους που δεν την έχουν.
Μπας και μπει η ευαισθησία λίγο στους ανθρώπους περισσότερο.
Maria Kutrubis (01:35)
⁓Πολύ σωστό. Πώς θα περιέγραφες τον εαυτό σου με τρεις λέξεις, Ελίνα;
Δημητρης (01:41)
Τώρα ή πριν την αναπηρία;
Maria Kutrubis (01:43)
Τώρα. Η γυναίκα που είσαι τώρα.
Ενδιαφέρον όμως που το είπες έτσι. Πες μας και το πριν, πες μας και το μετά άμα θέλεις.
Δημητρης (01:50)
Πριν, είπαμε ανεμελιά, καλοσύνη να το πω, καλοσύνη. Νομίζω με αυτές τις δύο λέξεις θα περιέγραφα τον εαυτό μου πριν. Ενώ τώρα δύναμη, κακία, ναι έχω πολύ κακία και μίσος.
Αυτή τη στιγμή αυτό αισθάνομαι.
Maria Kutrubis (02:15)
Ελίνα, μπορεί αυτά να πηγάζουν από ένα παράπονο;
Δημητρης (02:19)
Όχι ένα, πολλά παράπονα. Δεν είναι το ένα το παράπονα, είναι πάρα πολλά. Φαντάζομαι, οι πιο πολλοί γονείς που ζουν με παιδιά ΑμεΑ στην Ελλάδα, αυτό το πολλά παράπονα είναι στάνταρ.
Maria Kutrubis (02:36)
Είναι καθημερινό.
Δημητρης (02:38)
Ναι, ναι. Ωραια. Ας τα πάρουμε τα πράγματα απο την αρχή. Πως θυμάσαι την εγκυμοσύνη σου και τι όνειρα κάνατε για το παιδί σας πριν γεννηθεί;
Τι θυμάμαι απο την εγκυμοσύνη. Ήταν το πρώτο. Είναι άλλο πράγμα όταν είσαι στο πρώτο έγκυος. Κάναμε όνειρα. Θα είναι ο φίλος μας, θα είναι η αγάπη μας, θα είναι... πηγαίνουμε γήπεδο, θα τρέχουμε. Όπως κάνουμε όλοι μας όνειρα. Όπως κάνουμε όλοι μας όνειρα. Στο πρώτο μας παιδί τουλάχιστον. Μετά γκρεμίζονται. Όταν έρχεται η αλήθεια. Πέρασαν και 19 χρόνια.
Maria Kutrubis (03:19)
Είναι μεγάλο το παιδί. Καλή, η εγκυμοσύνη;
Δημητρης (03:21)
Πολύ καλή. Στην αρχή, πώς το λένε, οι εμετοί, η κούραση, όλα αυτά, αλλά μετά... όλα καλά.
Maria Kutrubis (03:29)
Πώς μπήκε η διάγνωση στη ζωή σας;
Δημητρης (03:32)
Αφότου γεννήθηκε ο Στέλιος, Ήταν, είναι κάτι σπάνιο. Και μετά από τρία μισή χρόνια βρήκαμε τι έχει. Μπήκε πολύ... με πολύ δυσκολία βρήκαμε τι έχει, τέλος πάντων. Αυτό.
Maria Kutrubis (03:45)
Έχει ονομασία; θέλεις να μας το ονομάσεις για να γνωρίζουνε οι ακροατές μας.
Δημητρης (03:49)
⁓Δεν έχει ονομασία. Είναι
ένα είδος συνδρόμου, το οποίο δεν έχει όνομα. Βέβαια, το έχω κάνει τατούαζ τη διάγνωση, δεν ξέρω αν φαίνεται.
Maria Kutrubis (03:55)
Α, οκ.
Δημητρης (04:02)
Είναι χρωμοσωμική ανωμαλία. Είναι ένα είδους συνδρόμου. Δεν έχει όνομα δυστυχώς, πέσαμε στην περίπτωση.
Νίκη Μπενετάτου (04:08)
Φαίνεται! Φαίνεται!
Maria Kutrubis (04:14)
Άρα είναι από τα σπάνια νοσήματα και αυτό.
Δημητρης (04:16)
Ναι, ναι, σπάνιο.
Maria Kutrubis (04:19)
Και για πες μας τα πρώτα συναισθήματα.
Δημητρης (04:19)
Τυγχαίο γεγονός.
Κλάμα. Τα πρώτα συναισθήματα ήταν κλάμα, δεν το πιστεύαμε. Είχαμε άρνηση, αλλά το καλό είναι ότι... Ναι, μεν είχαμε άρνηση, εντάξει. Αλλά το συνειδητοποιήσαμε νωρίς, δηλαδή... Ορκιστήκαμε ότι αν εξαρτάται από μας η εξέλιξη του Στέλιου θα τον κάνουμε καλά. Μαζί με τον άντρα μου στα νοσοκομεία που μπαίνοβγαίναμε.
το πω ρε παιδί μου... Πιστεύεις ότι δεν θα μπεις εσύ σε αυτό το λουκι, ότι για λίγο είναι μωρέ μετά θα γίνει καλά, για λίγο είναι μετά θα γίνει καλά. Όσπου συνειδητοποιείς ότι τελικά είναι μόνιμο και θα πρέπει να πατήσεις την γροθιά στο μαχαίρι για το καλό του παιδιού.
Νίκη Μπενετάτου (05:06)
Να το παλέψεις. Ελίνα, ποια ήταν τα συπτώματα που σας οδηγήσαν στο να φτάσετε στους γιατρούς και να βρείτε το σύνδρομο;
Δημητρης (05:07)
να το παλέψεις ακριβώς.
Ο Στέλιος γεννήθηκε Απρίλιο μέχρι και τον Οκτώβρη επειδή ήταν και το πρώτο μας παιδί. Δεν ξέραμε πως είναι ένα μωρό. Δεν ξέραμε πως φέρεται ένα μωρό, πως συμπεριφέρεται. Οι διπλανοί μας λέγαν ότι κάτι συμβαίνει, κάτι δεν πάει καλά. Βλέπαμε ότι κάτι όντως δεν πήγαινε καλά, γιατί ο Στέλιος μέχρι το 9 μήνων ήταν τυφλός. Δεν έβλεπε. Ήταν πολύ πρησμένος.
Και 1η Οκτώβρη κάναμε την πρώτη εισαγωγή στο νοσοκομείο, όπου ο Στέλιος ήταν σχεδόν 9 μηνών. Περίπου εκεί. Κάναμε την πρώτη εισάγωγη και μείναμε εκεί για 3,5 χρόνια. Μπαινοβγαίναμε τέλος πάντων στα νοσοκομεία. Ώσπου με εξετάσεις πάρα πολλές, ατελείωτες εξετάσεις, δεν βρίσκαμε τι είχε και για καλή μας τύχη,
βρέθηκε ο παιδονευρολόγος ο δικός μας που γνωρίσαμε τέλος πάντων και μας είπε θα κάνουμε μια ειδική εξέταση, ο Στέλιος τότε ήταν σχεδόν τρία θα κάνουμε μια ειδική εξέταση, η οποία στην Αμερική την κάνουμε σε μωρά πριν κλείσουνε το χρόνο. Επειδή ο Στέλιος πήγαινε πίσω θα κάνουμε, λέει αυτή την εξέταση και φαντάζομαι θα δείξει. Και αυτή ήταν η εξέταση που μας έδειξε και ξέραμε από πού να πιαστούμε.
Αυτό ήταν και ξεκίνησε μετά ο Γολγοθάς.
Maria Kutrubis (06:34)
Ελίνα, είχε ανακούφιση, τώρα είναι παράδοξο, αλλά ψάχνοντας, έχουμε όλη μια ανησυχία, μια ανασφάλεια, τι είναι, τι είναι, και αυτό μας προκαλεί αναστάτωση. Όταν πήραμε τη διάγνωση στα χέρια, ναι, μεν είχε λύπη όλο αυτό, αλλά είχε και ένα ούφ, ότι τουλάχιστον τώρα ξέρω τι έχει το παιδί μου και μπορώ να προχωρήσω με αυτό.
Δημητρης (06:55)
Ναι, γιατί στον μεταξύ όταν μας βγαίνανε καλά οι εξετάσεις. Εγώ έλεγα, Ω, τι τέλεια, είναι χαίρομαι που οι εξετάσεις είναι καλές. Και μου λέγανε στα Παίδων στο Αττικό, να μη χαίρεσαι, Μανούλα, πρέπει να βρούμε τι έχει το παιδί σου, να ξέρουμε τι να αντιμετωπίσουμε.
Γιατί μέχρι τότε δεν ξέραμε τι μας περιμένει, μια εικόνα μετά την είχαμε κάπως.
Νίκη Μπενετάτου (07:12)
Οι γιατροί σας είπαν τι να περιμένετε, το περιγράψανε; Ούτε εκείνοι ξέρανε.
Δημητρης (07:17)
Όχι. Όχι. Επειδή ρώτησα και ίδιο τον γιατρό,
δεν γνωρίζουμε. Χρωμοσωμικό είναι. Είναι μοναδικό. Και στο γιατρό πάντα όταν πηγαίναμε κάθε χρόνο με τον Στέλιο, Α, κάνει και αυτό. Α, κάνει και εκείνο. Έφτασε ο γιατρός μας να λέει ότι ο Στέλιος αγγίζει το όριο του θαύματος, η εξέλιξή του. Δεν το περίμενε
Ο Στέλιος ήταν πολύ βαρύ περιστατικό. Έχει προχωρήσει για το θέμα που έχει. Είναι αρκετά καλά. Πώς το λένε κινητικά, νοητικά εντάξει. Αλλά αυτό μας είπε ο γιατρός του. Αγγίζει το όριο του θαύματος.
Νίκη Μπενετάτου (07:55)
Είναι η δουλειά που κάνατε εσείς.
Δημητρης (07:57)
Αυτό, η δουλειά που κάναμε εμείς. Και ο αγώνας του Στέλιου. Γιατί εμείς, καθόμαστε σε ένα σαλόνι και ο Στέλιος είναι μέσα με τους θεραπευτές. Εμείς απλά καθόμαστε σε ένα σαλόνι.
Νίκη Μπενετάτου (08:03)
Ναι, ναι.
Δημητρης (08:08)
Σε αυτό το σαλόνι. Ατελείωτες ώρες.
Νίκη Μπενετάτου (08:11)
Μαρία, θα κάνεις την επόμενη...
Maria Kutrubis (08:13)
Δεν θες να κάνεις την 5; Α, επειδή ρωτήσαμε για τον γιατρό. Ωραία κατσε να ρωτήσουμε. Υπήρξε κάποια φραση, Έλίνα που σου είπαν οι γιατροί και σου έχει μείνει χαραγμέμη;
Δημητρης (08:28)
Μου έχει μείνει χαραγμένη ότι ο Στέλιος δεν θα είναι ποτέ ανεξάρτητο παιδί και ότι, πιθανότατα αυτά τα παιδιά πάνε μέχρι τα 30.
Maria Kutrubis (08:40)
Βαρύ τότε για μια μάνα που έχει ένα τρίχρονο.
Δημητρης (08:42)
Αυτή την ερώτηση την έκανα εγω
Maria Kutrubis (08:43)
και πήρξε!
Εσύ τι να έκανες, ε?
Δημητρης (08:48)
Ναι. Και να σου πω και κάτι. όσο την μελετάω αυτή τη φράση μπορώ να πω ότι αισθάνομαι και ανακούφιση.
Δηλαδή, εύχομαι να βγει αληθινό αυτό.
Δεν θέλω να μείνει πίσω από εμένα, ο Στέλιος.
Maria Kutrubis (08:58)
Αλήθεια, το εύχεσαι, ε;
Το έχω ακούσει και αυτό από οικογένειες να ξέρεις.
Νίκη Μπενετάτου (09:04)
Ναι, το έχουμε
Το λένε πολλοί. Γιατί είναι ο φόβος του τι θα κάνει το παιδί μετά αφού εμείς δεν είμαστε εδώ. Ποιος θα τον προσέχει, ποιος θα τον αγαπάει..
Δημητρης (09:11)
Δεν υπάρχουν.
Σαν τη μάνα και ο μπαμπάς και κανένας άλλος.
Maria Kutrubis (09:18)
Ελίνα, υπήρχε κάποιος που σε στήριξε πραγματικά εκείνες τις μέρες;
Δημητρης (09:23)
Αν δεν είχα τον άντρα μου δεν θεωρώ ότι θα τα αντέχα όλα αυτά. Το ότι είμαι αυτό που είμαι σήμερα, που παλεύω, όλα τα οφείλω στον άντρα μου.
Maria Kutrubis (09:32)
Ήταν αισιόδοξος;
Δημητρης (09:35)
Όταν έπεφτε ο άντρας μου ήμουν εγώ και όταν έπεφτα εγώ ήταν ο άντρας μου.
Maria Kutrubis (09:38)
Είδες αυτό που μας το έχουνε πει Νίκη, γονείς, ο ένας σηκώνει τον άλλο, τι φανταστικό!
Νίκη Μπενετάτου (09:40)
Ναι.
Εκεί είναι και πολύ σημαντικό που μένουν και πολλοί γονείς μαζί γιατί μας έχουν πει και πολλοί ότι χωρίζουν.
Δημητρης (09:49)
Ναι, αρκετές φίλες έχω που είναι χωρισμένες, αρκετές.
Αυτό ή διαλύει ή δυναμώνει, δεν είναι κάτι στη μέση φαντάζομαι.
Maria Kutrubis (09:56)
Έτσι.
Νίκη Μπενετάτου (09:58)
Έτσι, έτσι. Για πες μας πώς ήταν οι πρώτες μέρες στο σπίτι με το Στέλιο; Πλέον, μετά, ναι, αφού μάθατε και για τη διάγνωση κτλ και γυρίσατε πώς ήταν;
Δημητρης (10:03)
Δύσκολες.
Ααα, κοίτα ο Στέλιος επειδή είχε αυτό που είχε, είχαμε να κοιμηθούμε πάρα πολλά χρόνια, δεν κοιμόταν, δεν το είχε με τον ύπνο καθόλου και ακόμη και σήμερα δηλαδή, με φάρμακα κοιμόμαστε. Ήταν πολύ δύσκολο να ελέγξουμε, στο μεταξύ ο Στέλιος έκανε κρίσεις με το φιλί.
Δηλαδή του στείλαμε φιλάκι και ο Στέλιος, έκανε κρίσεις. Το δείξαμε στον γιατρό και έπαθε πλάκα. Έπρεπε να ρυθμίσουμε και όλο αυτό.. Χανότανε.
Maria Kutrubis (10:40)
Τι εννοείς κρίση;
Δημητρης (10:43)
χανότανε με αυτό. Οπότε έπρεπε να φτιάξουμε και αυτό. Κάναμε εγκεφαλογραφήματα. Στο σπίτι είπες μια κουβέντα ρε συ Νίκη. Σπίτι. Στην αρχή με τον Στέλιο δεν ήμασταν καθόλου στο σπίτι. Ήμασταν πιο πολύ στο νοσοκομείο. Το Αττικό και τα δύο Παίδων τα φάγαμε με το κουτάλι.
Τα πρώτα τρία χρόνια του Στέλιου ήμασταν μόνο στο νοσοκομείο.
Αυτό. Αγώνας να ρυθμίσουμε τα πάντα. Παρακαλάγαμε τον γιατρό να μην μείνουμε άλλο στο νοσοκομείο. Θέλαμε να φύγουμε. Δηλαδή ακούγαμε το νοσοκομείο και μας έπιανε κρύος ιδρώτας.
Maria Kutrubis (11:19)
Υπήρξε στιγμή που ένιωσες θυμό τότε στην αρχή. Θέλω να μιλήσουμε για αυτό το θυμό σου που είπες. Αλλά θέλω να μου το πάρεις από την αρχή τότε. Άρα, υπήρξε στιγμή που ένιωσες θυμό και αναρωτήθηκες το γιατί σε μένα τότε. Και πες μας λίγο τη διαδρομή του θυμού σου που βρίσκεται τώρα.
Δημητρης (11:37)
Εεε... Ήταν πολλές οι δυσκολίες γιατί δεν βρίσκαμε... καταρχήν για να δώσουν επίδομα του Στέλιου δώσανε έξι χρονών, τον βγάζαν καλά. Για να πάρει ο Στέλιος επίδομα βγήκα στα κανάλια. Το Στέλιο που ο Στέλιος ήτανε το πιο βαρύ περιστατικό δεν υπήρχε. Δεν του δίνανε επίδομα.
Maria Kutrubis (11:51)
Τι λες τώρα.
Δημητρης (12:05)
γιατί στα χαρτιά δεν βλέπανε μάλλον τη λέξη εγκεφαλική παράλυση. Γιατί εμάς ο γιατρός μας έγραφε, είναι ένα παιδί βαρύ, πηγαίναμε στις επιτροπές, μας κόβανε. Ξαναπηγαίναμε στις επιτροπές, μας κόβανε. Πάμε στον γιατρό του, λέμε, γιατρε, τι έχει ο Στέλιος; Εγκεφαλική παράλυση. Γράφτε το. Γιατί δεν το γράφετε; Λέει, δεν περνάει αυτό το παιδί από επιτροπή, που έχει περάσει διά πυρός και σιδήρου Δεν το περνάγανε. ⁓Αναγκάστηκα λοιπόν να πάρω τότε μια εκπομπή, γινόταν σε ένα κανάλι.
Παίρνοντας την εκπομπή αυτή, λέω αυτό και αυτό, συναντιέμαι με τη δημοσιογράφο, κάναμε συνέντευξη καλή ώρα και βγήκα στα κανάλια. Τότε ο Στέλιος ήταν γύρω στα 5,5-6 κάπου εκεί και ρώτησα τον υπεύθυνο του ΙΚΑ που είχε βγει τότε στον αέρα. Υπάρχει περίπτωση, ένα παιδί πέντε χρονών, έξι, έξι νομίζω πέντε, κάτι τέτοιο να σας κοροϊδεύει, να προσποιείται, ότι είναι ανάπηρος, ότι είναι νοητικά καθυστερημένο, ότι... Τι!
Και έτσι μπήκαμε τότε. Πήρε το παιδί ότι δικαιούταν. Αλλά τους είχα πει τότε ότι τα βάλατε με λάθος μαμά. Το παιδί μου θα πάρει ότι δικαιούται μέχρι τελευταίο ευρώ. Και όντως τα βάλανε με λάθος μαμά.
Ότι έχει σχέση με τα παιδιά μου και πόσο μάλλον για το Στέλιο, οι πάντες όσοι τα βάζουν τα βάζουν με λάθος μάμα, ...
Δεν ξέρω πως ακούγεται, αλλά εγώ έτσι αισθάνομαι. Θες να το πεις αυτό μίσος, θες να το πεις δύναμη, δεν ξέρω.
Maria Kutrubis (13:29)
Δεν είναι. Υπεράσπιση είναι, υπερασπίζεσαι αυτά που αγαπάς και τα δικαιώματα τους.
Νίκη Μπενετάτου (13:34)
Είσαι η φωνή του Στέλιου στη ουσία.
Maria Kutrubis (13:36)
Πες μετά ο θυμός συνεχίστηκε; Πήρες τα δικαιώματα; Διεκδίκησες τα δικαιώματα του παιδιού.
Δημητρης (13:41)
Ο θυμός συνεχίζει, είναι καθημερινά... καθημερινές οι δυσκολίες. Παρκάρουν στην αναπηρική τη θέση, πάμε να τους λες, φταις... Και μάλιστα μια φορά είχα πάει σε ένα περιστατικό που τότε ανησύχησα και ξεκίνησα τα ladose. Ανησύχησα με μένα. Είχε παρκάρει μια κυρία στην αναπηρική τη θέση.
Και της λέω, κυρία μου, έχετε, λέω, την κάρτα αναπηρίας. Μίλαγε στο τηλέφωνο, δεν μου απαντούσε. Λέω, έχετε κάρτα, και είσαστε στην θέση την αναπηρική. Και λέει στο τηλέφωνο της κυρίας που μιλάγε. Λέει, σε κλείνω τώρα μου, λέει, γιατί είναι μια ενοχλητική κυρία εδώ πέρα. Και της λέω, γιατί παρκάρατε στην αναπηρική; Καλά να πάθεις μου, λέει, για αυτό σου έδωσε, λέει, αυτό που σου έδωσε, γιατί σε κακιά.
Νίκη Μπενετάτου (14:29)
Ε, ναι. Εντάξει. Αυτοί που παρκάρουνε στις αναπηρικές θέσεις, έχουνε θράσος πάντως. ⁓Θράσος είναι η λέξη που τους περιγράφει.
Δημητρης (14:36)
Δεν συγχωρώ, τίποτα, τίποτα. Δεν συμβιβάζομαι καθόλου.
Νίκη Μπενετάτου (14:38)
Υπήρξαν στιγμές που ένιωσες ενοχές, ακόμα και για μια σκέψη που τόλμησες να κάνεις και δεν το είπες σε κανέναν;
Δημητρης (14:48)
⁓Λοιπόν, εγώ επειδή είχα έναν γυναικολόγο και πήγαινα στον Κορωπί και μας έβλεπε και επειδή ήταν σε ιδιωτικό νοσοκομείο, εντάξει δεν είχαμε τότε πολλά χρήματα να πάω στο ιδιωτικό νοσοκομείο να γεννήσω, οπότε άλλαξα γυναικολόγο. Στο 5ο μήνα ήταν της εγκυμοσύνης, στο 4ο δεν θυμάμαι τώρα του Στέλιου. Λοιπόν, οπότε άλλαξα γυναικολόγο και κάποια στιγμή με είχε πάρει τηλέφωνο ο γυναικολόγος που ήταν στο ιδιωτικό νοσοκομείο. Και δεν το σήκωσα ποτέ το τηλέφωνο αυτό. Δεν ξέρω τι ήθελε να μου πει.
Γι' αυτό μόνο μετάνιωσα.
Να σου πω και κάτι. Μάλλον τελικά δεν μετάνιωσα και τελείως. Δεν ξέρω τι θα μου έλεγε και θα έριχνα τον Στέλιο. Δεν ήθελα να κάνω κάτι τέτοιο. Μπορεί να μου έλεγε ότι έχει θέμα. Να κάνουμε κάτι. Δεν ξέρω. Ναι, το σκέφτομαι.
Maria Kutrubis (15:37)
Ήσουν
έγκυος και σε παρακολουθούσε αυτός ο γιατρός και σε είχε πάρει. Άρα μπορεί να έχει κάποια εξέταση, κάτι να έχει δει. Για φαντάσου. Μπορεί. Μπορεί και όχι όμως.
Νίκη Μπενετάτου (15:40)
Ναι.
Δημητρης (15:49)
Μπορεί
και όχι. Δεν ξέρω. Για αυτό. Λέω αν σήκωνα το τηλέφωνο τι θα γινόταν τότε. Μόνο για αυτό έχω μετανιώσει. Για τίποτα άλλο στη ζωή μου.
Για ότι έχω παλέψει, για όποιον έχω βρίσει, για με όποιον έχω τσακωθεί και είναι η αιτία ο Στέλιος δεν έχω μετανιώσει ποτέ και θα το ξανακάνω και θα το ξανακάνω και θα το ξανακάνω.
Maria Kutrubis (16:13)
Ελίνα μου, ποια ήταν η μεγαλύτερη δυσκολία που έπρεπε να αντιμετωπίσετε σαν οικογένεια τότε;
Δημητρης (16:20)
Η μεγαλύτερη δυσκολία.
Νομίζω οι ατελείωτες ώρες στο νοσοκομείο, όλα τα αλλά ξέρεις. Να ηρεμήσει το παιδί, κούραση να ηρεμούσε το παιδί είχε πολλά, ήταν πολύ, πόναγε, πολύ μας έλεγε ο γιατρός. Έχει πολλούς πονοκεφάλους. ... .. Αυτή ήταν η δυσκολία. Δεν βρίσκαμε πώς να το ηρεμήσουμε το παιδί. Το φάρμακο το κατάλληλο.
Maria Kutrubis (16:50)
Άρα το να βλέπεις το παιδί σου να υποφέρει.
Δημητρης (16:53)
και... ναι.
Νίκη Μπενετάτου (16:55)
Τώρα έχει ρυθμιστεί;
Δημητρης (16:56)
Ναι
ναι ευτυχώς...
Νίκη Μπενετάτου (16:58)
Ο ερχομός του Στέλιου άλλαξε τη σχέση σας. Τις σχέσεις ίσως στην οικογένεια με φίλους;
Δημητρης (17:02)
Την έκανε πρώτη. Α, ναι, ναι
Ναι την άλλαξε. Την άλλαξε. εξαφανίστηκαν όλοι.
Maria Kutrubis (17:09)
Όλοι, όταν λες εννοείς και η άμεση οικογένεια;
Δημητρης (17:12)
και η άμεση οικογένεια.
Maria Kutrubis (17:13)
Άρα το παλεύατε εσύ και άντρας σου;
Δημητρης (17:15)
Ναι.
Και η αιτία ήταν ότι είχαμε πολλά νεύρα εμείς και δεν μπορούσαν να μας αντέξουν.
Maria Kutrubis (17:30)
Τα νεύρα ήταν η κούραση, η αβεβαιότητα και απλώς βγαίνανε σε νεύρα όλα αυτό που τραβάγατε.Όλο αυτό που περνάγατε.
Δημητρης (17:37)
Και θέλω επίσης να πω και κάτι ότι στον ψυχολόγο δεν πρέπει να πηγαίνουν οι γονείς που έχουν παιδιά ΑμεΑ Πρέπει να πηγαίνουν οι γύρω τους να μπορούν να αντιμετωπίσουν τους γονείς ΑμεΑ Να καταλάβουν το λόγο που έχουμε όλα αυτά. Εμείς ξέρουμε πολύ καλά τι θέλουμε και τι έχουμε.
Νίκη Μπενετάτου (17:52)
Προσπαθούσατε να τους το εξηγήσετε;
Δημητρης (17:55)
Ότι βοήθεια και να ζητάγαμε δεν υπήρχε τίποτα.
Maria Kutrubis (17:57)
Είναι ζόρι. Κοίτα, είναι και ζόρι γιατί φαντάσου, είσαι σε ένα νοσοκομείο, αντιμετωπίζεις μια κατάσταση, έχεις μια ανασφάλεια για το παιδί σου και να έρχεσαι μετά σπίτι να εξηγείς σε ανθρώπους, να σου δείξουν κατανόηση για όλο αυτό που περνάς που η κατανόηση πρέπει να έρχεται αυτόματα λόγω ενσυναίσθησης. Για αυτό που περνάει.
Δημητρης (18:14)
Ένα μόνο πράγμα θα σου που
θα το καταλάβετε το λόγο. Ο γιατρός που μας κουράρει το Στέλιο κάποια στιγμή έφτασε στο σημείο να μας πει δεν έχετε συγγενείς ....;
Maria Kutrubis (18:23)
πάμε...
Νίκη Μπενετάτου (18:23)
Δε σας βοηθούσαν
καθόλου στο νοσοκομείο.
Δημητρης (18:25)
για το νοσοκομείο, μιλάμε για το σπίτι. Το νοσοκομείο το αποκλείουμε. Ήταν μακριά.
Νίκη Μπενετάτου (18:36)
Ζόρι, Ελίνα. Πολύ.
Δημητρης (18:37)
Ναι, πολύ.
Να σου πω κάτι. Κοίταξε. Προσπαθώ πάντα να βλέπω τη θετική πλευρά του πράγματος. Τελικά είχαμε τη δύναμη και τώρα δεν έχουμε ανάγκη κάποιον. Ό,τι μας έρθει, ξέρουμε να το αντιμετωπίζουμε μόνοι μας. Μας κάνανε πιο δυνατούς.
Μπορεί να ήταν και για καλό άμα σκεφτείς λίγο. Δεν έχουμε ανάγκη κανέναν, Νίκη και Μαρία. Κανέναν. Έχουμε ο ένας τον άλλον, τα καταφέρνουμε, τελείωσε. Και στη ζωή μας κάποια στιγμή μπαίνουν κάποια άνθρωποι που είναι σαν φύλακες άγγελοι. Μπήκαν άσχετοι άνθρωποι στη ζωή μας που είναι, με όλη τη σημασία της λέξης, φύλακες άγγελοι. Εγώ έτσι τους ονομάζω αυτούς τους ανθρώπους που είναι σήμερα στη ζωή μου και
Αν θέλεις μπορώ να σου πω και ονόματα. Είναι φύλακες αγγελοί μας.
Maria Kutrubis (19:29)
Πάμε τώρα στην πραγματικότητα τώρα που ζείτε.
Ποια είναι η καθημερινότητά σας, ποιες κουραστικές πλευρές έχει η εβδομάδα σας. Όχι συγκεκριμένα, αλλά δηλαδή είναι μια εβδομάδα γεμάτο εξάντληση;
Δημητρης (19:41)
εβδομάδα γεμάτη εξάντληση.
Maria Kutrubis (19:44)
Αλήθεια Ελίνα ε...
Δημητρης (19:46)
Ο
Στέλιος είναι ένα παιδί που θέλει συνέχεια προσοχή, συνέχεια πρέπει να είσαι συνέχεια πάνω του, του αρέσουν τα παλαμάκια. Συνέχεια, συνέχεια και να κάτσουμε λίγο για ένα καφέ ο Στέλιος πρέπει να είναι εκεί, θα φωνάζει, η θα γκρινιάζει γιατί πρέπει να είναι δίπλα μας. Είναι γενικά έναν ανήσυχο παιδί. Είναι έναν δύσκολο περιστατικό.
Ζωή να έχει το παιδάκι μας, μας ρουφάει την ενέργεια και μάλιστα τον είχα σε ένα ξενώνα που είπα στη Νίκη. Γιατί ήταν να κάνω κάποια πράγματα, τέλος πάντων. Και η ζωή μας ήταν, δηλαδή, τίποτα. Βαριόμασταν τη ζωή μας. Δηλαδή, κάναμε παλαμάκια από μόνοι μας.
Νίκη Μπενετάτου (20:28)
Ε ρε Ελίνα, μας έκανες και γελάσαμε.
Δημητρης (20:29)
Τραγουδάμε, τραγουδάμε παιδικά που αρέσουν στο Στέλιο.
Παλαμάκια, παίξατε. έτσι στο άσχετο.
Maria Kutrubis (20:37)
Είδες η συνήθεια. Και η συνήθεια και ο σκοπός ζωής όταν χαράζεται ένας σκοπός ζωής.
Δημητρης (20:39)
Μου!
Ναι, γιατί τώρα, τα 19 χρόνια, ζούμε αυτό. Ζούμε αυτήν την πραγματικότητα. Δηλαδή, άνιαρη ζωή μας χωρίς το Στέλιο. Δεν είναι, Χωρίς το Στέλιο και τον Παναγιώτη. Αλλά ο Στέλιος είναι η φίρμα του καταστήματος.
Νίκη Μπενετάτου (20:58)
Ναι, ναι, Εμείς είχαμε πάει ένα ταξίδι χωρίς τον Πάρη, Μόλις φτάσαμε και καθίσαμε έτσι λίγο για να ξεκουραστούμε κάνουμε κάτι λείπει. Πού είναι ο Πάρης. Που είναι αυτή η φωνούλα να φωνάζει μαμα, μπαμπά, την Αλίκη, να τρέχει, να κάνει, ξέρεις, να υπάρχει μία κίνηση. Και από τότε είπαμε ότι... Ναι.
Δημητρης (21:10)
Είναι το τσαντάκι μας. Είναι το πανάκριβο τσαντάκι μας.
Είναι το αξεσουάρ μας.
Νίκη Μπενετάτου (21:20)
Έτσι, παντού,
Δημητρης (21:26)
Ναι, είναι η ανάσα μας τώρα, τι να λέμε, εντάξει, το οξυγόνο.
Νίκη Μπενετάτου (21:28)
Τι σας δίνει η δύναμη να συνεχίζεται;
Δημητρης (21:33)
Μας δίνει δύναμη ο Παναγιώτης, μας δίνει δύναμη η εξέλιξη του Στέλιου.
Προσπαθούμε να βρήσουμε πράγματα να πέρνουμε δύναμη. Δεν ξέρω τι. Το σύμπαν, ξέρω κι εγώ. Πάντως την έχουμε τη δύναμη.
Νίκη Μπενετάτου (21:51)
Πρέπει να πω πάντως ότι χορεύετε πάρα πολύ ωραία. Όποτε δω το χορευτικό σας δεν υπάρχει περίπτωση να μην συγκινηθώ. Είναι πολύ ωραίο.
Δημητρης (21:56)
Ας, είναι καλά η Έλενα, που μας έβαλε σε αυτό το τρυπάκι...Δεν το περίμενα ποτέ αυτό.
Εεεεε
Νίκη Μπενετάτου (22:09)
Μμμ.
Και μπορεί να ακούγεται άσχετο, αλλά επειδή είπες αυτό που είπες ότι ψάχνεται πράγματα και ο χορός θεωρώ ότι είναι ένα από αυτά τα πράγματα.
Δημητρης (22:19)
Ε, βέβαια.
Προσπαθούμε. Τι θα κάνει ο Στέλιος, ρε παιδί μου. Μπορεί, εντάξει, ... πιστεύω δεν θα έκανε χορό. Θα έκανε πράγματα. Θα έκανε όμως. Οπότε μπορούμε να τα κάνουμε μαζί. Τα πάντα. Θα κάνουμε μαζί τα πάντα.
Μας ήρθε και το χαρτί για φαντάρος. Θα πάω να τους πω αν τους αρέσει το κούρεμα, μήπως τον κουρέψω λίγο καλύτερα, ξέρω εγώ. Να πάμε.
Maria Kutrubis (22:41)
Παιδιά, και εμένα μου είχε το χαρτί του Γιώργου στα 18, ενώ είχαμε τότε περάσει την Επιτροπή τα πάντα και πήγαμε για να πάρουμε απαλλαγή. Κανονικότατη απαλλαγή, με το χαρτιά αναπηρίες, δηλαδή ήρθε στο κάποιο πεζικό στον Έβρο.
Δημητρης (22:56)
Ναι.
Και εκεί θέλω εγώ να το στείλω. Στον Έβρο βρε, να φτιάξουμε τις σχέσεις με τους Τούρκους.
Φαντάζεστε να κάνει παλαμάκια με τους Τούρκους στρατιώτες Χαμός θα γινει
Maria Kutrubis (23:12)
Ελίνα για πες μας, ο Στέλιος έχει έναν αδελφό; Είπες τον Παναγιώτη?
Δημητρης (23:16)
Ναι τον Παναγιώτη.
ναι.
Maria Kutrubis (23:19)
Πώς είναι η σχέση μεταξύ τους;
Δημητρης (23:20)
Ο Στέλιος χαίρεται πάρα πολύ και ο Παναγιώτης, αλλά ο Παναγιώτης τώρα είναι στην εφηβεία, καταλαβαίνεις, είναι λίγο... Έλα, πες ένα γεια στον αδερφό σου. Εντάξει, γεια αδερφέ,
Φυσιολογική αντίδραση. Δεν πιέζουμε καταστάσεις ποτέ. Ποτέ. Ό,τι είναι να έρθει, θα έρθει από μόνο.
Maria Kutrubis (23:32)
ε, βέβαια εφηβεία.
Δημητρης (23:40)
Ούτε πρέπει να το αγαπήσεις, ούτε πρέπει να κάνεις αυτό. Αποψή μου, έτσι. Η αποψή μου. Ούτε πρέπει να προσέχεις τον Στέλιο, ούτε πρέπει τίποτα δεν πρέπει. Είναι δική μας δουλειά ο Στέλιος. Ο Παναγιώτης έχει δική του ζωή. Ποτέ δεν πιέζουμε τίποτα, παιδιά. Το αντίθετο αποτέλεσμα θα βγάλουμε.
Maria Kutrubis (23:41)
Όλες οι
Βέβαια. Συμφωνούμε και εμείς σε αυτό
Ποιο θεωρείς ότι είναι το πιο σημαντικό μάθημα που έχει δώσει ο Στέλιος στο Παναγιώτη;
Δημητρης (24:14)
Τώρα δεν ξέρω αν αυτό είναι μάθημα. Ο Παναγιώτης έχει γίνει ένα παιδί που για την ηλικία του είναι πάρα πολύ ώριμος. Τον έχει κάνει πολύ δυνατό. Πάντα σκεφτόταν, α, θα γίνω αυτό για να βοηθάω παιδιά σαν τον Στέλιο, Θα γίνω αυτό. Είναι πιο ευαίσθητος. Είναι πάντα με τους αδύναμους. Το έχω δει στις παρέες δηλαδή. Θέλει πάντα να προστατεύει τους αδύναμους. Δεν ξέρω αν αυτό είναι καλό
για τη σημερινή κοινωνία.
Ξέρεις, καμία φορά τα σκέφτομαι όλα αυτά που λέω γιατί δεν ξέρω και αν είναι πολύ καλό για τη σημερινή κοινωνία να είναι έτσι τα παιδιά.
Τον έχει κάνει ανεξάρτητο, καταρχην. Ο Παναγιώτης είναι ανεξάρτητο από μικρό παιδί.
Είναι πιο ευαισθητοποιημένος αυτό.
Maria Kutrubis (25:00)
Επειδή εντοπίζει τη διαφορετικότητα; Κι εγώ θεωρώ, Νίκη, κι εγώ, κορίτσια, θεωρώ ότι είναι καλό.
Νίκη Μπενετάτου (25:02)
Θεωρώ ότι είναι καλό.
Δημητρης (25:10)
Κλαίει εύκολα. Θέλω να είναι λίγο σκληρός. Πληγώνεται πάρα πολύ εύκολα.
Maria Kutrubis (25:14)
Μπορεί να
Νίκη Μπενετάτου (25:15)
Η κοινωνία χρειάζεται πιο πολλά, ίσως παιδιά, σαν τον Παναγιώτη.
Δημητρης (25:19)
Δεν τα δέχεται κιολας
Νίκη Μπενετάτου (25:20)
και ευαισθητοποιημένα και μάχιμα.
Maria Kutrubis (25:23)
Κοίτα, Ελίνα μπορεί να είναι πιο ευαίσθητος τώρα, γιατί, εντάξει είναι και στην εφηβεία και δεν μπορεί να διαχειριστεί όλο το συναίσθημα που νιώθει. Όλο αυτό θα καταλαγιάσει μέσα, θα ωριμάσει, θα το κατανοήσει διαφορετικά.
Δημητρης (25:34)
Του δίνω τον χρόνο, έχει τον χρόνο όσο θέλει, όσο χρόνο θέλει έτσι και αλλιώς.
Maria Kutrubis (25:38)
Έτσι,
έτσι, έτσι.
Δημητρης (25:40)
Δεν σου το είπα, δεν
πιέζω καθόλου καταστάσεις. Θυμάσαι, τότε. Θυμάσαι λεω, τότε που σου ζήτησα το τραγούδι Νίκη για τις 3 Δεκέμβρη, με καλέσανε σε ένα σχολείο. Το λεω στον Παναγιώτη, Παναγιώτη μου με καλέσανε στο τάδε σχολείο 3 Δεκέμβρη που είναι Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας. Θέλεις να έρθεις; Λεει, μαμά, γίνετε να μην πας κι εσύ. Γιατί είχε πολλούς φίλους εκεί.
Νίκη Μπενετάτου (25:54)
Ναι, ναι.
Δημητρης (26:07)
Όταν όμως είδε όλο αυτό το βίντεο που σου έστειλα πως αγκαλιάσανε τον Στέλιο, μου λέει μάμα μετάνιωσα που δεν ήρθα.
Δεν το πίεσα όμως λέω είναι δική σου η απόφαση, όπως είναι και δική μου η απόφαση να πάω. Δεν θέλεις, σεβαστό.
Maria Kutrubis (26:17)
Είδες;
Νίκη Μπενετάτου (26:25)
Πολύ συγκινητικό. Ξέρεις ποια τραγούδι, Μαρία; αυτό το «Η Φωνή σου έχει δύναμη» Είναι πολύ ωραίο τραγούδι.
Maria Kutrubis (26:31)
Είναι
Δημητρης (26:31)
Και μετά οι φίλοι του του λέγαν ήταν πολύ ωραία. η μαμά σου με το Στέλιο. Ήρθαν τα παιδιά, αγκαλιάσαν το Στέλιο. Δηλαδή δεν το πήρε όλο το βίντεο. Μετά χαιρετούσαν ένα, ένα τα παιδιά που κατεβήκαν από τη σκηνή. Χαιρετούσαν το Στέλιο. Γεια σου Στέλιο, γεια σου Στέλιο. Και ήταν πολύ όμορφο.
Maria Kutrubis (26:47)
Πολυ ωραίο
Νίκη Μπενετάτου (26:48)
Του άρεσε και του ίδιου, του Στέλιου. Φαντάζομαι.
Δημητρης (26:49)
Καλα ήταν η φίρμα.
Ε, βέβαια, του άρεσε, αφού είναι ψωνιο. Ήταν το επίκεντρο..
Νίκη Μπενετάτου (26:57)
Μας έχεις πει κάποια πράγματα αλλά τώρα θέλουμε να μας τα κάνεις λίγο πιο συγκεκριμένα. Πώς σας εντιμετωπίζει η κοινωνία;
Δημητρης (27:04)
Τα βλέμματα νομίζω γίνονται πιο ξεκάθαρα. Κοίτα καλέ, κοίτα πώς είναι αυτό. Κοίτα. Αυτό το βλέμμα το λυπημένο που έχει πάνω του ο άλλος. Νομίζω προσπαθούμε να κάνουμε καλή δουλειά. Νομίζω με τα social media, λίγο με το ένα, λίγο με το άλλο.
Νομίζω λίγο αυτή μάτια έχει κάπως φτιάξει. Όχι, θέλει πολύ δουλειά ακόμη. Έχει κάπως διορθωθεί.
Maria Kutrubis (27:32)
Έννοείς ότι ο κόσμος έχει εξοικειωθεί με εικόνες της αναπηρίας;
Δημητρης (27:36)
Κάπως.
Κατά 60 % ναι. Έχει εξοικειωθεί κάπως. Όχι τελείως, αλλά έχει εξοικειωθεί Γίνονται ωραία πράγματα. Θα πάμε κάπου και θα πούνε για το μάγκα. Πήγαμε τις προάλλες ένα περίπτερο, βόλτα και πήραμε ένα παγωτό. Πήραμε όλοι παγωτό. Και ήμασταν με το Στέλιο. Και λέει ο περιπτεράς, ποιανού είναι το παγωτό του μάγκα, λέμε αυτό. Κερασμένο από μένα. Δηλαδή κάνει τέτοια ο κόσμος τώρα πια.
Maria Kutrubis (28:06)
Λοιπόν, Ελίνα, έχετε νιώσει ότι κάποιες φορές πρέπει να εξηγείτε τον εαυτό σας, δηλαδή πρέπει την αναπηρία να την εξηγείτε;
Δημητρης (28:13)
Ναι,
πολλές φορές, όχι κάποιες. Πολλές φορές.
Όπου και να πας πρέπει να εξηγείς. Γιατί είναι έτσι; Γιατί κάνει αυτό; Σε παιδάκια. Δεν ξέρουν οι γονείς να το εξηγήσουν αυτό. Οι γονείς δεν είναι ενημερωμένοι.
Αυτο τουλάχιστον έκανα. Τώρα δεν έχουμε τέτοιου είδους ερωτήσεις. Σας είπα, είναι πιο γλυκό το βλέμμα αυτό που λέγαμε στην αρχή.
Maria Kutrubis (28:43)
Είναι πιο δεκτικό παιδιά. Είναι πιο δεκτικό. Πιο δεκτικό.
Δημητρης (28:44)
Δεν θα πήγαινε, δεν θα πήγαινε.
Νίκη Μπενετάτου (28:49)
Είναι και εξοικειωμένο. Αυτό που είπε και η Ελίνα έχουν εξοικειωθεί λίγο με την αναπηρία. Γιατί πλέον οι γονείς τα βγάζουμε και έξω. Κυκλοφορούν στην κοινωνία, μιλάμε στο social.
Παλιά ήταν κλεισμένα τα περισσότερα.
Δημητρης (29:01)
κλεισμένα ναι.
Δεν μπορεί να καταλάβει ένα πράγμα ο κόσμος ότι τα δικά μας τα παιδιά είναι ήρωες με όλη τη σημασία της λέξεως. Και όταν ειδικά ένα παιδί δεν μιλάει είναι παλεύει καθημερινά για την επιβίωση του. Να μας δείξει εμάς ότι πεινάει, ότι πονάει, ότι διψάει, ότι θέλει πράγματα και εμείς πάντα πρέπει να φανταζόμαστε τι θέλουμε. Είναι δυνατά παιδιά, έχουν περάσει από 40 κύματα.
Δεν μπορώ να δεχτώ από κανέναν να μου υποτιμάει το παιδί. Το αυτονόητο για ένα τυπικό παιδί είναι μεγάλος αγώνας για ένα παιδί, σαν τα δικά μας.
Maria Kutrubis (29:44)
Ελλήνα, πιστεύεις, υποτίμηση είναι. Είναι λιγάκι άγνοια, λίγο δεν το ζουνε, λίγο δεν το γνωρίζουνε, λίγο το φοβούνται.
Δημητρης (29:53)
Είναι λίγο απ' όλα.
αλλά και όλα τα κατακρίνω και αυτά τα λίγο από όλα όλα τα κατακρίνω. Είναι αυτό που σου είπα δεν συμβιβάζομαι εύκολα πια. Με τίποτα.
Maria Kutrubis (30:11)
Σε βοηθάει αυτή η στάση; Το να μην συμβιβάζεσαι;
Δημητρης (30:16)
Με βοηθάει. Προσπαθώ να κάνω τον κόσμο καλύτερο. Εμένα... Ναι, θεωρώ ότι έτσι πρέπει να είμαστε.
Maria Kutrubis (30:21)
Σε κάνει πιο δυνατή.
Δημητρης (30:26)
Έστω και δύο ανθρώπους να διορθώσω με αυτή τη στάση μου, εμένα μου είναι αρκετό. Δύο ανθρώπους να τους βάλω στο μυαλό, ότι κοίταξε να δεις, αυτά τα παιδιά αγωνίζονται κάθε μέρα. Εμένα μου είναι αρκετό.
Maria Kutrubis (30:32)
Είμαι.
Δημητρης (30:41)
Μετά θα υπάρχει, άλλος γονέας, άλλους δύο ανθρώπους. Δεν βαριέσαι, σε 100 χρόνια μπορεί να κάνουμε ένα χωριό να καταλάβει ότι...
Λιθαράκι, Λιθαράκι. Κομμάτι, κομμάτι. Άνθρωπο, άτομο, άτομο.
Νίκη Μπενετάτου (30:57)
Ο καθένας με τον τρόπο του.
Θυμάσαι στιγμή που να σε πλήγωσε, ιδιαίτερα.
Δημητρης (31:03)
Τι να σου πω, είναι τόσες πολλές στιγμές που έχω πληγωθεί, δεν ξέρω πια να πρωτοπιάσω ρε συ Νίκη. Μου να με πλήγωσε ιδιαίτερα?
Maria Kutrubis (31:12)
Να σε ρωτήσω για να ελαφρύνω λίγο την ερώτηση. Ελίνα, σε πληγώνουν πιο πολύ πράγματα που απευθύνονται στον Στέλιο ή που απευθύνονται σε εσένα προσωπικά;
Νίκη Μπενετάτου (31:15)
Ναι.
Δημητρης (31:23)
Στο Στέλιο γιατί δεν μπορεί να απαντήσει.
Τώρα που είπες μια στιγμή που με πλήγωσε ήταν όταν ακούσαμε πρώτη φορά που μας είπε ο γιατρός ότι ο Στέλιος δε θα είναι ανεξάρτητος και ήμασταν στα αμάξι και κλαίγαμε με λυγμούς.
Maria Kutrubis (31:28)
και δεν μπορεί να υπερασπιστεί...
Νίκη Μπενετάτου (31:44)
Νομίζω, εκείνη τη μέρα της διάγνωσης, γενικά τη στιγμή που παίρνουμε τη διάγνωση, νομίζω κανείς δεν την ξεχνάει.
Δημητρης (31:49)
Αυτή μέρα ήταν.
Όχι, ξέρεις τι, ήταν η πιο δύσκολη και πιο καλή θα μπορούσα να πω γιατί ξέραμε τι θα αντιμετωπίσουμε, κατάλαβες;
Maria Kutrubis (32:02)
Μιξ, ανακούφιση και Θλίψη, μαζί. Και λύπη.
Δημητρης (32:04)
Ανακούφιση και Θλίψη. Γιατί πια
υπάρχει μια επιβεβαίωση ότι είμαστε με θέμα.
Maria Kutrubis (32:09)
Υπάρχει μια στιγμή που κάποιος σας συγκίνησε με τη στάση του, όπως τώρα μας ανέφερες τον κύριο στο περίπτερο, αλλά κάποια άλλη στιγμή έτσι έντονη.
Δημητρης (32:17)
Λοιπόν, θυμάμαι
με τον Στέλιο περπατάγαμε αρκετά, τώρα έχει πέσει, προσπαθούσα να τον περπατάω, να του κάνω αρκετά γυμναστική. Λοιπόν, γιόρταζε εκείνη μέρα ο Στέλιος. Οι συγγενείς δεν είχε πάρει κανείς να ευχηθεί για τον Στέλιο και όπως περνάγαμε από ένα ανθοπωλείο βγαίνει μια κυρία έξω και λέει μπορώ να του χαρίσω ένα τριαντάφυλλο;
Maria Kutrubis (32:41)
Τι
Δημητρης (32:42)
Ένα από τα καλά και πολλά άλλα καλά. Καλά μου έχουν συμβεί με το Στέλιο αρκετά πέρα από τις δυσκολίες, πολλά καλά. Επίσης γνώρισα κάποιους φίλους που είχαν ανοίξει ένα παιδικό σταθμό
Και πήγα ζήτησα από το ζευγάρι και λέω, να κρατήσετε το Στέλιο; Μπορείτε; Και λέει εννοείτε. Και του λέω αν κάποιος γονέας έρθει και σας πει δεν θέλουμε αυτό το παιδί εδώ μέσα τι θα κάνετε λέει αυτός ο γονέας δεν έχει θέση, εδώ μέσα ο Στελιός έχει.
Maria Kutrubis (33:14)
Τι λες τώρα, φανταστικό!
Δημητρης (33:16)
Και τα
παιδιά που ήταν σε αυτό το παιδικό σταθμό τότε, ιδιωτικός παιδικός, ταΐζανε το Στέλιο και λέγανε γιατί τα τρώει αλεσμένα το παιδί, δεν μπορεί λέει ο Στέλιος, τα τρώει αλεσμένα και μασάγανε την τροφή να τη δώσουν του Στέλιου, τα παιδάκια, τριών χρονών. Έχω πάρα πολλές ωραίες ιστορίες από το συγκεκριμένο. Πήραμε μέρος σε γιορτή με το Στέλιο.
... Δηλαδή μου είπε αυτή τη φράση ο Αλέξανδρος, αυτό έχω, θέλω να πω τα ονόματα, ο Αλέξανδρος και η Μαρία μου είπαν αυτή τη φράση και δεν είπαν απλά να την πούνε. Την κάνανε και πράξη. Δηλαδή ήταν εκεί ο Στέλιος με όλα τα παιδιά.
Έκανε πολύ καλό,
Maria Kutrubis (34:04)
Πολύ όμορφο.
Νίκη Μπενετάτου (34:04)
Έκανε και πάρα πολύ καλό και στα άλλα τα παιδιά όμως. Δεν είναι μόνος ο Στέλιος, γιατί και εκείνα μαθαίνουν ότι είναι μέρος της κοινωνίας.
Δημητρης (34:11)
Βοηθάγανε τον Στέλιο. Του φέρνανε
παιχνίδια, ασχολιόντουσαν με τον Στέλιο. Βέβαια, τον βοηθάγανε πάρα πολύ. Και τους έχω ακόμη φίλους και είναι τα άτομα που σου είπα φύλακες άγγελοι.
Και το καλό για αυτά τα άτομα ότι ασχολούνται με παιδιά και είναι καλό για τα παιδιά.
Maria Kutrubis (34:34)
Εκπληκτικό είναι, όχι μόνο καλό, αυτό είναι φανταστικό.
Νίκη Μπενετάτου (34:37)
Τι θέλεις να καταλάβει η κοινωνία για την αναπηρία;
Δημητρης (34:40)
Να καταλάβει ότι πίσω από αυτό που βλέπουν, πως το βλέπουν, υπάρχει μεγάλος αγώνας. Είναι αγώνας, αγώνας, με κεφαλαία γράμματα. Να αλλάξουν το βλέμμα, τη σκέψη, όταν βλέπουν ένα παιδί που έχει σάλια, που έχει ουρλιάζει που δεν περπατάει, ότι υπάρχει μεγάλος αγώνας από κάθε άνθρωπο ..
και πολλές δυσκολίες ..
Νίκη Μπενετάτου (35:11)
Είναι πάσα για την επόμενη, Μαρία.
Maria Kutrubis (35:14)
Πάμε, Ελίνα! Τι είναι αυτό που έπρεπε να είναι αυτονόητο για τα παιδιά με αναπηρία αλλά στην Ελλάδα δεν είναι;
Δημητρης (35:20)
Να πιάσω τώρα όλα τα θέλεις γιατί θα θέλουμε πέντε εκπομπές.
Maria Kutrubis (35:28)
Δώσε μας τα top 5 σου!
Δημητρης (35:32)
Το αυτονόητο
πρώτο και καλύτερο, να υπάρχουν δομές, δεν υπάρχουν δομές.
Εγώ πάω τον Στέλιο σε ένα σχολείο, ωραία. Με ρωτάνε, είναι ωραία; Δεν έχω επιλογή. Είναι ωραία. Δεν έχω δεύτερη επιλογή. Ένα, δύο, τρία. Είναι ωραία γιατί αυτή την επιλογή έχω μόνο.
Να έχουν επιλογές. Δεν έχουν επιλογές τα παιδιά ΑμεΑ στην Ελλάδα. Και είμαστε τυχεροί που είμαστε στην Αθήνα, στην Πρωτεύουσα, στην επαρχία
Maria Kutrubis (36:05)
Ακόμα λιγότερες, πολύ λιγότερες κορίτσια. Και κάποια μέρη και καμία επιλογή.
Δημητρης (36:08)
Αυτό.
Μια φίλη που έχει η Μαριλένα. Τι ξέρεις. Νίκη. Λοιπόν, μια φίλη έχει έρθει από το μέρος από την Τήνο και μένει μόνιμα εδώ γιατί δεν είχε επιλογές στην Τήνο. .....
Ξενιτευόμαστε για τα παιδιά.
Κοίτα να λέμε να σου πω να λέμε και τα θετικά Αυτό του κράτους τέλος πάντων. Υπάρχουν κάποιοι νόμοι. Εγώ έχω μπει στο Δήμο Γλυφάδας εδώ και 3 χρόνια Πρώτη φορά είδα ότι το ελληνικό κράτος με σέβεται, σαν μητέρα παιδιού ΑμεΑ. Δεν θα λέμε μόνο τις πικρίες που έχουμε από το ελληνικό κράτος. Υπάρχουν νόμοι, λοιπόν, εγώ αυτή τη στιγμή είμαι σε μια δουλειά στο Δήμο Γλυφάδας Υπάρχουν άδιες επιπλέον
Νίκη Μπενετάτου (36:35)
Κατ' άλλου
Δημητρης (37:04)
Δουλεύουμε λιγότερο.
Από τότε νιώθω ότι το ελληνικό κράτος με σέβεται που είμαι μητέρα παιδιού ΑμεΑ. ..
Να μην λέμε μόνο τα άσχημα γιατί υπάρχουν και καλά στους νόμους. Δεν ξέρω αν είναι παντού αυτό αλλά εγώ αυτό αισθάνομαι από τότε, τα τρία χρόνια που είμαι στο δήμο. Ότι μεσέβεται το ελληνικό κράτος σαν μητέρα παιδιού ΑμεΑ. Δηλαδή θα πω είναι το παιδί μου άρρωστο, ναι εννοείτε, χωρίς να πει δεύτερη κουβέντα. Έχει ειδικές άδειες καθαρά για μας.
Maria Kutrubis (37:39)
Άρα σαν δημόσιος υπάλληλος, έχεις κάποια benefit που λέμε.
Δημητρης (37:45)
Έτσι αισθάνομαι εγώ.
Maria Kutrubis (37:46)
Δεν ξέρουμε αν ισχύει και στον ιδιωτικό τομέα.
Δημητρης (37:48)
Νομίζω δεν
ισχύει στον ιδιωτικό.
Νίκη Μπενετάτου (37:52)
Και τώρα θα θέλαμε να μας περιγράψεις τον Στέλιο. Τι του αρέσει; Τι τον στεναχωρεί; Με τι γελάει;
Δημητρης (37:56)
Του αρέσουν τα αγγίγματα, του
αρέσουν τα παλαμάκια, τα παιδικά τραγούδια. Τον στεναχωρεί να είναι μόνος του, δεν θέλει να είναι καθόλου μόνος του. Του αρέσει η πισίνα, του αρέσει ο χορός, αφού το βλέπεις. Είναι ψώνιο. Δεν βλέπεις πως κάνει στο χορό;. Του αρέσει γενικά του Στέλιου να ασχολούνται μαζί του. Θέλει να ασχολείται κάποιος μαζί του συνέχεια. Και αυτό κάνουμε.
Νίκη Μπενετάτου (38:13)
Είχε αρέσει χωρίς
Δημητρης (38:24)
Το καλοκαίρι ξημεροβραδιαζόμαστε στην παραλία, Το χειμώνα πάμε πισίνα, πάμε χορό..... Προσπαθούμε να είμαστε όλη την ώρα μαζί με το Στέλιο. Και είμαστε δηλαδή...
Maria Kutrubis (38:32)
Ελίνα, αν μπορούσες να κάνεις τον κόσμο να δει για μια στιγμή τον Στέλιο μέσα από τα μάτια σου ως μαμά, τι θα ήθελες να καταλάβει ο κόσμος;
Δημητρης (38:42)
Τον αγώνα του Στέλιου.
Maria Kutrubis (38:46)
Ότι είναι μαχητής.
Δημητρης (38:46)
⁓Και του κάθε Στέλιου. Τον αγώνα που κάνουν αυτά το παιδιά, που για τα τυπικά είναι αυτονόητα. Το δικό μας το παιδί καταφέρνει να πίνει με καλαμάκι και ουρλιάζουμε 10 μέρες. Κάνει ένα βήμα και λέμε έχει γίνει θαύμα.. Ότι κατακτούνε το κάνουνε με πολύ αγώνα.
Αυτό
να βλέπανε...
ότι είναι με πολύ αγώνα και που ζουνε είναι αγώνας. Αγώνας!
Νίκη Μπενετάτου (39:20)
Όντως έχουν δύναμη τα παιδιά μας.
Δημητρης (39:22)
Έρχονται κάποιοι φίλοι στο σπίτι
και λένε πω πω, τι είναι αυτά ρε Ελίνα; όλα τα φάρμακα του Στέλιου; Λέω, ...
είναι πολλά τα φάρμακα.
Αυτό ήθελα να ξέρει ο κόσμος.
Νίκη Μπενετάτου (39:36)
Ελίνα, θα θέλαμε τώρα να μας πεις ποιος είναι ο μεγαλύτερος σου φόβος;
Δημητρης (39:40)
Ο μεγαλύτερος μου φόβος είναι να φύγω εγώ πρώτα πριν το Στέλιο.
Κανένας άλλος φόβος, δεν φοβάμαι τίποτα...
Maria Kutrubis (39:49)
Τι σκέφτεσαι όμως ότι το παιδί θα συνεχίσει και χωρίς εμάς, τα παιδιά μας θα συνεχίσουν και χωρίς εμάς. Άρα τι θέλουμε, τι είναι αυτό που επιθυμούμε, τι είναι αυτό που θέλουμε να διεκδικήσουμε;
Δημητρης (39:59)
Δομές
για το μετά. Με σεβασμό στα παιδιά μας.
Με σεβασμό.
Νίκη Μπενετάτου (40:11)
με καταρτισμένο προσωπικό, με προσωπικό που να ξέρει.
Δημητρης (40:11)
Ναι Όχι προσωπικό,
γιατί
βρήκα άνθρωπο για δουλειά. Θα βρει τη δουλειά για τον άνθρωπο. Να υπάρχουν άνθρωποι της ειδικής αγωγής, να είναι της ειδικής αγωγής, όμως με ευαισθησία.
Δομές, δομές παιδιά, δομές. Δομές, αυτό φωνάζουμε. Δομές για μετά από μας, αυτό. Να μην παρακαλάμε οι γονείς μας να φύγουν πρώτα τα παιδιά μας. Γιατί οι πιο πολλοί γονείς αυτό παρακαλάμε. Εγώ όσες φίλες έχω και έχουν παιδιά με θέματα, αυτό παρακαλάμε. Και η ίδια το παρακαλάω, δεν είναι ότι το λένε οι άλλοι. Κι εγώ το λέω ανοιχτά, δεν τέτοιο. Δηλαδή αν μου λέγαν ότι αύριο εγώ θα φύγω, την προηγούμενη μέρα...
Θα ήθελα και ο Στέλιος να είναι μαζί μου.
Να φύγουμε μαζί. Ακούγεται σκληρό, πρέπει να ακούγονται. Μπας και ξυπνήσει κανείς.
Maria Kutrubis (41:13)
Αληθινό είναι, σκληρό είναι, δεν θα πούμε όχι, αλλά είναι αληθινό, Ελίνα, μας το λένε γονείς.
Δημητρης (41:15)
Οι αλήθειες πάντα είναι σκληρές. ..
πάντα είναι σκληρές.
Maria Kutrubis (41:19)
Κορίτσια, πάμε για κλείσιμο. Ελίνα, αν μιλούσες σε μία άλλη μαμά που μόλις πήρε τη διάγνωση, τι θα της έλεγες χωρίς ωραιοποίηση.
Δημητρης (41:29)
Οπλίσου
με δύναμη. Αυτό. Τίποτα άλλο. Οπλίσου με δύναμη.
Maria Kutrubis (41:40)
Και αν σε ρωτήσει Ελίνα πώς θα το κάνω αυτό;
Τι θα της πεις;
Δημητρης (41:44)
Αυτό θα έρθει από μόνο του, τι να πω. Δεν ξέρω τι θα της πω. Ε, θα φάει τα χαστούκια και θα καταλάβει.
Maria Kutrubis (41:52)
Παθαίνεις και μαθαίνεις!
Δημητρης (41:54)
Κοίταξε, κανένας και εμένα όταν ξεκινήσα δεν μου είπε κάποιος τίποτα. Έτρωγα τη σφαλιάρα μία πίσω από την άλλη και να δεις πως... δηλαδή μαθαίνεις με τις καταστάσεις, να γίνεσαι δυνατός, να γίνεσαι...
Maria Kutrubis (42:07)
Ανθεκτικός.
Δημητρης (42:08)
Δεν θέλω
Νίκη Μπενετάτου (42:10)
Δεν έχεις επιλογή.
Δημητρης (42:10)
Αυτό, δεν έχεις
ένα, δύο, τρία, έχεις μόνο το ένα και θα πρέπει να προχωρήσεις.
Maria Kutrubis (42:21)
Πες μας, Ελίνα, τι πιστεύεις ότι μπορεί να προσφέρει αυτό το podcast στη κοινωνία;
Δημητρης (42:28)
Ό,τι είπα και πριν, έστω και δύο μυαλά να αλλάξουνε τον τρόπο που σκέφτονται για τα άτομα με αναπηρίες.
Είπαμε στην αρχή πρέπει να λέμε τα πράγματα ακριβώς όπως είναι. Δεν μ' αρέσει να ζαχαρώνω καθόλου το χάπι. Είμαι αυθεντικός άνθρωπος στη ζωή μου. Γελάω πολύ. Αλλά όταν πρόκειται για θέματα που είναι για τη ζωή του παιδιού μου, όχι, δεν ζαχαρώνω καθόλου το χάπι. Είναι αλήθεια, η πικρή.
Maria Kutrubis (42:45)
Έχει απελευθέρωση μεγάλη αυτο.
Νίκη Μπενετάτου (43:10)
Και όποιος αντέξει με την αλήθεια.
Κάθε ιστορία που ακούμε εδώ μας θυμίζει κάτι σημαντικό. Ότι η αναπηρία δεν είναι μόνο δυσκολία, είναι αγώνας, είναι αντοχή, είναι αγάπη, που μεγαλώνει με τρόπους που δεν φανταζόμαστε.
Maria Kutrubis (43:24)
Στο Perfectly Unboxed δεν ψάχνουμε ήρωες, ψάχνουμε ανθρώπους που σηκώνονται κάθε μέρα και συνεχίζουν.
Νίκη Μπενετάτου (43:29)
Γιατί όταν μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας κάποιος άλλος εκεί έξω νιώθει λιγότερο μόνος.
Maria Kutrubis (43:34)
Αν αυτή η ιστορία της Ελίνας άγγιξε κάτι μέσα σας, μοιραστείτε την. Ίσως γίνει το φως για κάποιον που σήμερα βρίσκεται στην αρχή του δρόμου.
Νίκη Μπενετάτου (43:42)
Μέχρι το επόμενο επεισόδιο να θυμάστε ότι μέσα σε κάθε δυσκολία υπάρχει και μια δύναμη που περιμένει να γεννηθεί.
Maria Kutrubis (43:49)
Και
σε όλους εσάς που μας βλέπετε ή μας ακούτε ακολουθήστε μας στα social Perfectly Unboxed και τον Κόσμο του Πάρη για να βρίσκετε και άλλες πληροφορίες, ανακοινώσεις και τα βίντεο μας. Ελίνα σε ευχαριστούμε πάρα πολύ για τη συμμετοχή σου.
Δημητρης (44:01)
Εγώ σας ευχαριστώ. Καλό
Νίκη Μπενετάτου (44:02)
Σε ευχαριστούμε
Δημητρης (44:03)
βράδυ.
Νίκη Μπενετάτου (44:03)
πάρα πολύ,