Perfectly Unboxed

🎙️ Perfectly Unboxed #35 – Special Edition | "Τα αόρατα αδέλφια των σπάνιων νοσημάτων"

Ποιος ακούει τα αδέλφια των παιδιών με αναπηρία;

Μέσα σε μια οικογένεια όπου υπάρχει ένα παιδί με αναπηρία ή σπάνιο νόσημα, η προσοχή συχνά στρέφεται στις ανάγκες του. Υπάρχουν όμως και τα αδέλφια. Παιδιά που αγαπούν, θυμώνουν, ζηλεύουν, ανησυχούν, ονειρεύονται και πολλές φορές μαθαίνουν να περιμένουν.

Παιδιά που μπορεί να μεγαλώνουν με την προσδοκία ότι κάποια ημέρα θα αναλάβουν τη φροντίδα του αδελφού ή της αδελφής τους.

Ποιος τα ρώτησε όμως τι θέλουν εκείνα για τη δική τους ζωή;

Στο επεισόδιο #35 του Perfectly Unboxed, η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή ανοίγουν μια συζήτηση που συχνά μένει στο περιθώριο: τον συναισθηματικό κόσμο, τις ανάγκες και τα δικαιώματα των αδελφών των ατόμων με αναπηρία.

Μαζί μας:

🔸 Καλλιόπη Μέρμιγκα, μητέρα της Άννας με σύνδρομο Angelman και Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman.

🔸 Σεργκέι Ντμίτριεβ, πατέρας της Ανδριάνας με σύνδρομο Rett και Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett – Reverse Rett Greece.

🔸 Σίλια Παναγιωτακοπούλου, αδελφή της Άννας, που μοιράζεται τη δική της οπτική για τη ζωή δίπλα σε ένα άτομο με σύνδρομο Angelman.

Μιλάμε ανοιχτά για:

▪️ Την αγάπη, τη ζήλια, τον θυμό και τις ενοχές ανάμεσα στα αδέλφια.

▪️ Την προσοχή που συχνά στρέφεται στο παιδί με αναπηρία και όσα μπορεί να αισθάνονται τα υπόλοιπα παιδιά.

▪️ Την πρόωρη ωριμότητα και τις ευθύνες που κάποιες φορές αναλαμβάνουν τα αδέλφια.

▪️ Τον φόβο των γονέων για το μέλλον και το ερώτημα «Ποιος θα φροντίσει το παιδί μου όταν εγώ δεν θα είμαι εδώ;».

▪️ Το δικαίωμα κάθε αδελφού να αγαπά, να στηρίζει, αλλά και να επιλέγει ελεύθερα τη δική του ζωή.

Γιατί η αγάπη δεν πρέπει να σημαίνει υποχρέωση. Και η φροντίδα δεν πρέπει να στερεί από κανέναν το δικαίωμα στα δικά του όνειρα.

📢 ΗΜΕΡΙΔΑ | 22 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2026

«Τα αόρατα αδέλφια των σπάνιων νοσημάτων»

Το επεισόδιο αυτό είναι αφιερωμένο στην ημερίδα που συνδιοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman και η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett – Reverse Rett Greece.

Μια πρωτοβουλία που φιλοδοξεί να φέρει στο προσκήνιο τις φωνές των αδελφών, να δημιουργήσει έναν χώρο διαλόγου και να αποτελέσει την αρχή για ουσιαστική αναγνώριση και υποστήριξή τους.

Γιατί τα αδέλφια δεν πρέπει να είναι αόρατα μέσα στην ίδια τους την οικογένεια.

📅 Ημερομηνία: Κυριακή 22 Νοεμβρίου 2026

🔗 Πληροφορίες και εγγραφές: https://www.siblingvoice.gr

Η εγγραφή είναι σημαντική, καθώς η χωρητικότητα του χώρου είναι περιορισμένη.

💛 Λίγα λόγια για το Perfectly Unboxed

Είμαστε η Νίκη Μπενετάτου και η Μαρία Κουτρουμπή, δύο μαμάδες παιδιών με αναπηρία, που πιστεύουμε βαθιά στη δύναμη της αλήθειας, του μοιράσματος και της ορατότητας.

Μέσα από το Perfectly Unboxed δίνουμε φωνή σε οικογένειες, ανθρώπους με αναπηρία και όσους αγωνίζονται καθημερινά για μια κοινωνία με περισσότερη κατανόηση, αποδοχή και συμπερίληψη.

Γιατί εδώ δεν υπάρχουν τέλειες ιστορίες. Υπάρχουν μόνο αληθινές.

💌 Θέλετε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία;

📩 perfectlyunboxed@gmail.com

Κάθε ιστορία αξίζει να ακουστεί. Κάθε φωνή μπορεί να κάνει τη διαφορά.

Αν σας άγγιξε αυτή η συζήτηση, μοιραστείτε το επεισόδιο με έναν γονέα, έναν αδελφό, έναν εκπαιδευτικό ή κάποιον που πιστεύετε ότι χρειάζεται να το ακούσει.

Και γράψτε μας στα σχόλια:

Έχουμε δώσει πραγματικά στα αδέλφια τον χώρο να μας πουν πώς αισθάνονται;

#PerfectlyUnboxed #SiblingVoice #ΑόραταΑδέλφια #ΣπάνιαΝοσήματα #Αναπηρία #ΣύνδρομοAngelman #ΣύνδρομοRett #Συμπερίληψη #Αδέλφια #DisabilityAwareness #RareDiseases #SiblingSupport

What is Perfectly Unboxed?

Perfectly Unboxed is a Greek-language, heart-centered podcast hosted by Nicky and Maria, two special-needs moms who believe in the power of real stories.

Each episode opens a safe space where parents, professionals, and families share their lived experiences, the diagnoses, the emotions, the resilience, the laughter, and the everyday victories that shape their journeys.

Our purpose is to create a community of empathy, connection, and honest conversation.
A place where parents can feel seen, heard, and understood, and where new parents can find guidance and courage as they step into an unexpected path.

Νικη (00:05)
Όταν σε μια οικογένεια υπάρχει ένα παιδί με αναπηρία, συνήθως όλες οι ερωτήσεις, περιστρέφονται γύρω από εκείνο. Πώς είναι; Τι χρειάζεται; πώς τα καταφέρνει;

Maria (00:13)
Υπάρχει όμως και ένα άλλο παιδί στην οικογένεια. Ένα παιδί που αγαπάει, θυμώνει, ζηλεύει, ανησυχεί, χαίρεται. Ένα παιδί που πολλές φορές μαθαίνει να περιμένει και που ίσως δεν το ρωτάμε αρκετά πώς νιώθει το ίδιο.

Καλώς ήρθατε στο Perfectly Unboxed είμαι η Νίκη Μπενετάτου. Και εγώ είμαι η Μαρία Κουτρουμπή. Και εδώ δεν υπάρχουν τέλειες ιστορίες, υπάρχουν μόνο αληθινές.

Νικη (00:30)
Σήμερα ανοίγουμε ένα κουτί που συχνά μένει κλειστό. Αυτό των αδελφών των ατόμων με αναπηρία. Μαζί μας έχουμε την Καλλιόπη Μέρμιγκα, Γενική Γραμματέα του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Ατόμων με σύνδρομο Angelman.

Maria (00:43)
Τον Σεργκεί Ντμίτριεβ πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Υποστήριξης Παιδιών με σύνδρομο Rett, Reverse Rett, Greece και τη Σίλια Παναγιωτακοπούλου που σήμερα θα μιλήσει μαζί μας ως αδελφή.

Νικη (00:55)
Γιατί δεν θέλουμε μόνο να μιλήσουμε για τα αδέλφια, θέλουμε και να τα ακούσουμε.

Maria (00:59)
Καλώς ήρθατε.

Νικη (01:00)
Καλώς ήρθατε.

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (01:01)
Καλώς σας βρήκαμε.

Νικη (01:02)
Σίλια θέλουμε να ξεκινήσουμε με εσένα. Πριν μιλήσουμε για δυσκολίες, ευθύνες ή συναισθήματα, θέλω να μας μιλήσεις για τη σχέση σας. πως θα περιέγραφες το δικό σας δέσιμο και τι είναι αυτό που κάνει την σχέση σας ξεχωριστή;

Mermygka Kalliopi (01:17)
Σίγουρα όταν κάποιος μας δει, ας πούμε, έξω ή μάθει ότι η αδελφή μου έχει ένα σπάνιο σύνδρομο, του φαίνεται κάτι τρομερό, κάτι τελείως διαφορετικό. Εγώ θα έλεγα ότι έχω απλά μια αδελφή. Δεν είναι κάτι τόσο τρομερό.

Έχουμε μια κανονική σχέση όπως έχουν τα περισσότερα αδέλφια, με αρκετές διαφορές, οι οποίες όμως δεν δυσκολεύουν, ας πούμε, να ορίσουμε την έννοια της σχέσης που έχω εγώ με την αδερφή μου με έναν τελείως διαφορετικό όρο. Είμαστε δύο αδερφές. Αυτό, ....

Νικη (02:03)
Φαντάζομαι πειράζεστε,

τσακώνεστε...

Mermygka Kalliopi (02:06)
Ναι, ακριβώς

αυτό. Δηλαδή, ό,τι κάνουνε όλα τα αδέλφια, το κάνω κι εγώ με την αδελφή μου.

Maria (02:12)
Καλλιόπη, μπορεί ένα παιδί να αγαπάει απεριόριστα τον αδελφό του ή την αδελφή του και ταυτόχρονα να νιώθει θυμό, ζήλια ή αδικία; Και πόσο εύκολο είναι να το παραδεχτεί αυτό το συναίσθημα χωρίς να νιώσει ενοχές.

Mermygka Kalliopi (02:28)
Φυσικά και μπορεί να έχει όλα αυτά τα συναισθήματα. Δεν υπάρχει διαφοροποίηση επειδή η αδελφή ή ο αδελφός έχει κάποιο σπάνιο σύνδρομο η μία αναπηρία, ορατή ή αόρατη. Τα συναισθήματα τα έχουμε όλοι. Όλοι εκφραζόμαστε. Απλά υπάρχει διαφοροποίηση στο πώς τα εκφράζουμε.

Και εννοείται ότι και το αδελφάκι θα το εκφράσει κάποια στιγμή ίσως μπορεί να μην το πει ευθέως, δηλαδή η Σίλια δεν έχει πει ποτέ ευθέως αυτό που την απασχολεί αλλά φυσικά φαίνεται

Παλαιότερα, όταν ήταν μικρότερη, υπάρχει μια διαφορά ηλικίας με την αδελφή της τεσσάρων χρόνων. Οπότε μεγαλώνοντας φαίνονται περισσότερο αυτά τα συναισθήματα. Στις μικρότερες ηλικίες είναι λίγο δύσκολο. Συνήθως αυτό φαίνεται με κάποιο κλάμα, με νεύρα. Μόνο έτσι. Δεν υπάρχει κάποιο συναίσθημα που θα το εκφράσουν λεκτικά.

Το πολύ πολύ να πούνε ότι δεν τη θέλω την αδελφή μου, δεν θέλω τον αδελφό μου. Αυτό είναι το πιο απλό στις

Maria (03:43)
Με εκνευρίζει, μου την σπάει, όλα αυτά που έχουμε ακούσει.

Mermygka Kalliopi (03:47)
μικρές ηλικίες, αλλά αυτό εκφράζεται και από αδέλφια φυσιολογικής ανάπτυξης. Δεν υπάρχει καμία διαφοροποίηση.

Νικη (03:56)
Έτσι είναι.

Maria (03:57)
Η ερώτηση όμως, έχουν ενοχή τα παιδιά, τα τυπικά μας δεν έχουν ενοχή να εκφράζονται ανάμεσα τους. Τα τυπικά μας προς τα ειδικά μας ας πούμε. Έχουν ενοχή; Εγώ θα πω για τα δικά μου έχουν ενοχή. Δηλαδή θα φιλτράρουν τι θα πούνε.

Mermygka Kalliopi (04:11)
Ναι, πιστεύω ότι έχουν. Ναι. Συμφωνώ. Έχουν. Άλλες φορές θα το εκφράσουν λίγο πιο έντονα, άλλες φορές μπορεί να μην το εκφράσουν καθόλου, αλλά φαίνεται. Στην συμπεριφορά τους, στην όψη τους, το καταλαβαίνουμε. Ειδικά εμείς μαμάδες ξεχωρίζουμε.

Νικη (04:35)
Λοιπόν. Σέργιε, όσο αυτά τα παιδιά μεγαλώνουν, εμφανίζεται συχνά μια άλλη προσδοκία ότι κάποια στιγμή θα αναλάβουν την ευθύνη του αδελφού τους ή την αδελφή τους. Ποιος όμως τα ρωτάει τι θέλουν εκείνα για τη δική τους ζωή και τους έχουμε δώσει πραγματικά το δικαίωμα να πουν όχι;

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (04:54)
Ναι,

αυτό... αυτό καλούμαστε να κάνουμε με την ημερίδα αυτή. Θέλουμε να δείξουμε ότι τα παιδιά, τα αδέλφια των παιδιών με σπάνιες παθήσεις έχουν τη δική τους άποψη, τη δική τους γνώμη και το δικαίωμα να ζήσουν τη ζωή τους όπως θα θέλουν να τη ζήσουν.

Εμείς, σαν γονείς, δεν έχουμε δικαίωμα και δεν πρέπει να έχουμε την απαίτηση να ζητήσουμε από τα παιδιά μας να γίνουν υπηρέτες τον... τον ίδιο μας τον εαυτόν, για παράδειγμα, που είμαστε γονείς ή... τον αδερφόν τους. Είναι κάτι το οποίο θα πρέπει να είναι επιλογή τους. Αυτή είναι η άποψή μου, αυτή είναι η γνώμη μου.

Έτσι μεγαλώνω κι εγώ την Βίκυ. Θέλω να είναι αυτή που θα αποφασίσει αν τελικά και πόσο χρόνο θα αφιερώσει στην αδερφή της και ποτέ μα ποτέ να μη στερεθεί την προσωπική της ζωή. Γιατί είναι άδικο. Άδικο να προσπαθούμε να...

επιδιώκουμε μάλλον, όχι να προσπαθούμε, να επιδιώκουμε τα παιδιά τα οποία θέλουν να μεγαλώσουν και ξέρουμε πολύ καλά ότι τα παιδιά είναι παιδιά, έχουν όνειρα, έχουν σχέδια είναι άδικο λοιπόν να τους τα στερήσουμε

Νικη (06:27)
Θα συμφωνήσω.

Maria (06:29)
Και

εγώ συμφωνώ Σέργιε μαζί σου 100 %. Σηλία, για πες μας εσύ, συχνά χαρακτηρίζουμε τα αδέλφια, δηλαδή τα άλλα μας παιδιά, ότι γίνονται πιο ώριμα, πιο υπεύθυνα, πιο δύνατα και ακούγεται κάποιες φορές σαν κοπλιμέντο. Μήπως όμως χωρίς να το καταλαβαίνουμε, σας φορτώνουμε με ένα ρόλο που τελικά δεν επιλέξατε.

Mermygka Kalliopi (06:51)
Σίγουρα ισχύουν όλα αυτά, δηλαδή δεν είναι ψέματα. Προφανώς οι περισσότεροι το λένε ασυνείδητα και συνήθως εμείς απαντάμε θετικά. Παρόλα αυτά, σίγουρα τα περισσότερα αδέρφια μπαίνουν μετά σε σκέψεις και λένε γιατί το βλέπουν έτσι.

δεν θα έπρεπε να εστιαζουμε όταν θέλουμε να δώσουμε ένα κομπλιμέντο σε ένα από τα αδέρφια, να εστιαζουμε σε αυτό και σε όχι κάτι που αντιπροσωπεύει αποκλειστικά το παιδί. Δηλαδή το να λες κάτι για να κάνεις ένα κοπλιμέντο αλλά να έχει να κάνει με τα αδέρφια του σημαίνει ότι δεν είναι...

Κατευθείαν...

Maria (07:42)
ότι δεν απευθύνεσαι στο ίδιο, απευθύνεσαι στη κατάσταση που

βιώνει.

Mermygka Kalliopi (07:45)
Ακριβώς

δεν απευθύνεσαι στο άτομο, δεν βλέπεις το άτομο σαν άτομο, το βλέπεις με τους γύρω του, την κατάσταση και την οικογένειά του. Αυτό πιστεύω.

Νικη (07:54)
Είναι πολύ ωραίο αυτό.

Maria (07:55)
Πολύ εύστοχο.

Νικη (07:57)
Εύστοχο. Θα πω και κάτι άλλο που πολλές φορές λέει και η κόρη μου, που είναι μεγαλύτερη, που πολλές φορές μπορώ να της πω, έλα βρε Αλίκη μη του μιλάς έτσι, του Πάρη, Και μου λέει, μαμά, όχι. Και νομίζω ασυναίσθητα το κάνουμε πάρα πολλές φορές.

Και ζητάμε να συμπεριφέρεστε και διαφορετικά, αυτό θέλω να πω, ότι ζητάμε να συμπεριφέρεστε ίσως χωρίς να το καταλαβαίνουμε διαφορετικά στα αδέλφια σας ή να έχουνε μια διαφορετική μεταχείριση.

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (08:24)
Επειδή η Βίκυ είναι πιο μικρή από την Ανδρίανα, η Ανδρίανα είναι 7, η Βίκη είναι 5, είμαστε ακόμα στην εποχή της αθωότητας που θέλει να παίξει, θέλει να είναι μαζί της, αυτό είναι πάρα πολύ σημαντικό και για τις δύο.

Και για μας τους γονείς γιατί βλέπουμε ότι το ίδιο το παιδί μας δεν διαχωρίζει τον εαυτό του από την αδελφή της η οποία ξέρει ότι έχει ένα πρόβλημα.

Είναι πολύ μικρή για να καταλάβει την πρόβλημα έχει, όμως καταλαβαίνει ότι δεν μπορεί να περπατήσει, δεν μπορεί να μιλήσει, θέλει φροντίδα, βοηθάει, ναι. Αλλά, ναι, δεν έχουμε ακόμα αυτά τα...

ξεσπάσματα ότι κάτι μου είπε η αδερφή μου γιατί δεν θα μιλήσει βέβαια δεν μπορεί να μιλήσει με το στόμα αλλά μπορεί κάποια στιγμή να την πιάσει με το χέρι έτσι άγαρμπα και απευθύνεται σε μας κυρίως μπαμπά μάμα μου έκανε αυτό οπότε εκεί ναι ίσως και εμείς κάποια στιγμή να πούμε δεν το ήθελε. Το λέμε όλοι μας αυτό το πράγμα

Maria (09:53)
Θα

σας πω για να γελάσετε που έχω από τα 4 το Γιώργο μου. Ο Γιώργος μου είναι το παλικάρι μου που έχω με αναπηρία. Τα άλλα 3 είναι στο εξωτερικό και δουλεύουν, σπουδάζουν και όταν ζωρίζονται έξω που είναι, μου λένε μαμά, ο Γιώργος κάνει ζωάρα μου λέει, το καταλαβαίνεις. Μου λέει κάνει Lego, Playstation, Βόλτες, πάει γήπεδο και εμείς εδώ ζωριζόμαστε και λέω παιδιά, τι λέτε, έχετε σκεφτεί ότι ο Γιώργος μπορεί να ήθελε τις δικές σας ζωές. Ποτέ! Και όλα είναι, γιατί λέει, αυτός περνάει καλά.

Κοίτα τι είναι το perspective στα παιδιά, πώς το βλέπουνε.

Mermygka Kalliopi (10:25)
Εντάξει,

Και η Σίλια το έχει πει κάποια φορά που δεν είχε, για παράδειγμα, η Άννα να πάει στο σχολείο πρωινό και εκείνη ήταν πολύ πιεσμένη, ανέφερε το ίδιο πράγμα. Κάθεται στο σπίτι αραχτή ωραία και εγώ χρειάζεται να τρέξω.

Maria (10:40)
Ναι, ζωάρα, τυχερή.

Mermygka Kalliopi (10:47)
Εντάξει, αυτό είναι και είναι λογικό. Δεν υπάρχει. Εδώ

Maria (10:50)
Ναι νομίζω τα παιδά έτσι το βλέπουν,

Mermygka Kalliopi (10:52)
είναι που δεν φαίνεται ότι υπάρχει...

κάποια διαφορά. Αυτό η αδερφή

Maria (10:56)
διάκριση

Mermygka Kalliopi (10:58)
της. Δεν θα πάει εκείνη όπως θα έλεγαν και δυο τυπικής ανάπτυξης αδέρφια. Ότι κάτι έγινε, είναι πιο μεγάλο, είναι πιο μικρά δεν έχει να κάνει. Δεν θα πάει εκείνος στο σχολείο εγώ γιατί.

Maria (11:11)
Σίλια, περνάει από το μυαλό σου ότι κάποια στιγμή θα πρέπει να αναλάβεις ένα ρόλο, χωρίς απαραίτητα να σε έχει ρωτήσει κανείς ή να τον έχεις επιλέξει. Και αν θέλεις την απαντάς αυτή, ε, επειδή είναι ευαίσθητη ερώτηση.

Mermygka Kalliopi (11:23)
Ναι.

Σίγουρα το έχω σκεφτεί. Γιατί όσο μεγαλώνεις καταλαβαίνεις και περισσότερο τι ανάγκες έχει η αδελφή σου, αδελφός σου. Βγαίνεις περισσότερο στην κοινωνία, καταλαβαίνεις πολλά περισσότερα πράγματα και το σκέφτεσαι ίσως από μόνος σου.

Όχι απαραίτα γιατί σου έχουν πει οι γονείς σου κάπως ή σε έχουν κάνει να καταλάβεις ότι θα χρειαστεί αυτό. Εμένα προσωπικά δεν υπάρχει κάτι τέτοιο, από μόνη μου έχω σκεφτεί ότι κάποια στιγμή θα χρειαστεί να αναλάβω έναν διαφορετικό ρόλο από αυτόν που έχω τώρα.

Παρόλο αυτά, πιστεύω ότι τα περισσότερα αδέλφια δεν το βλέπουν για άλλη μια φορά ως κάποιο πρόβλημα, κάποια αγγαρεία κάτι που... κάποιο βάρος, που δεν ας πούμε τους ανήκει και δεν τους αναλογεί. Θεωρούνε απλά ότι θα προσέχω την αδελφή μου, θα προσέχω τον αδελφό μου. Αυτό.

Maria (12:27)
Και

εγώ συμφωνώ σε αυτό δηλαδή από το feedback που παίρνω από τα παιδιά ότι, 'Μαμά εντάξει αν χρειαστεί είναι ο Γιώργος.'

Νικη (12:34)
Μεγαλώνετε όλοι μαζί, αυτό είναι, ότι μεγαλώνετε κι εσείς σαν οικογένεια.

Mermygka Kalliopi (12:38)
Ναι.

Νικη (12:38)
Λοιπόν, τώρα θέλουμε να κάνουμε μια διαφορετική ερώτηση, μια ερώτηση που ίσως χρειαστεί λίγη σκέψη παραπάνω να απαντηθεί και θέλουμε να απαντήστε όλοι σας με τη σειρά σας.

Maria (12:49)
Λοιπόν, αν ένα αδέλφι μπορούσε να πει στους γονείς του μία μόνο φράση, χωρίς να φοβάται ότι θα τους πληγώσει ή θα τους στεναχωρήσει ποια πιστεύετε ότι θα ήτανε; Οι δύο οι γονείς θα απαντήσουν υποθετικά και η Σίλια ίσως κάποιες σκέψεις που έχουν περάσει από το μυαλό της. Σέργιε, ξεκινάς εσύ.

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (13:09)
Γιατί όχι και εγώ, ή θέλω να πάω και εγώ. Ή όταν μεγαλώσω θα πάω και εγώ εκεί που πηγαίνει η Ανδριάνα. Γιατί η Βίκυ είναι ακόμα μικρή. Το βλέπει περισσότερο...

σαν παιχνίδι... Είναι η αθωότητα, είναι της ηλικίας. Δεν έχει ακόμα ωριμάσει να καταλάβει ακριβώς το μετά. Εντάξει, είναι ένα ωραίο κομμάτι αυτό στην παιδική της ηλικία.

Mermygka Kalliopi (13:42)
Θα το πάω και εγώ λίγο προς τα πίσω. Γιατί θεωρώ σε πιο μικρή ηλικία μας βγαίνουν πιο αυθόρμητα, οι απαντήσεις αυτές. Ότι σίγουρα έχω πει κάποια στιγμή, έχω σκεφτεί ότι δίνουνε πολύ περισσότερη σημασία στην αδελφή μου παρά σε μένα.

Προφανώς δεν το καταλαβαίνεις αυτό όταν είσαι πέντε χρονών, έξι χρονών. Δεν ισχύει δηλαδή τώρα για μένα που είμαι δεκαοχτώ αλλά θεωρώ ότι και να τους το έλεγα τώρα αυτό θα ήταν κάτι που θα έλεγα. Πάρα όλα αυτά δεν θεωρώ ότι έχω κάτι να τους πω που...

που δεν λέω ή που δεν μπορώ να τους πω γιατί φοβάμαι ότι θα στεναχωρηθούνε.

Ναι, η αλήθεια είναι ότι όντως έχουμε, δηλαδή πάντα από μικρότερη ηλικία προσπαθούσα και προσπαθώ ακόμα, δεν έχει να κάνει τώρα που είναι 18 χρονών η Σίλια, πάντα μιλάμε, ανάλογα με την ηλικία διαφορετικά, έτσι. Γι' αυτό και δεν έχω να απαντήσω και εγώ κάτι σε αυτό, συμφωνώ με αυτό που είπε η Σίλια.

πιστεύω αυτό θα ήταν. Και εύχομαι ότι έχω καταφέρει να το ξεπεράσω αυτό, έστω και σαν σκέψη.

Maria (15:06)
Και ακούγοντας όλα αυτά καταλαβαίνουμε πόσες διαφορετικές πλευρές έχει η ζωή ενός αδελφού και πόση ανάγκη υπάρχει να ανοίξει αυτή η συζήτηση.

Νικη (15:14)
Και αυτό μας φέρνει στην ημερίδα. Τι έχετε σχεδιάσει; Σε ποιους απευθύνεται και κυρίως με τι θέλετε να φύγει κάποιος από εκεί;

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (15:22)
Καταρχάς συνδιοργανώνεται μαζί με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, τον Σύλλογο Angelman και τον Σύλλογο του Reverse Rett Greece. Ο στόχος μας είναι να αναδείξουμε ακριβώς αυτά τα προβλήματα, τα ζητήματα μάλλον, καλύτερα.

Που μπορεί να υπάρχουν μέσα σε μια οικογένεια και γενικά στην κοινωνία όσον αφορά τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης τα οποία πολλές φορές μένουν έξω από την προσοχή μας γιατί η περισσότερη προσοχή μπορεί να πέφτει στα παιδιά που...

το έχουν ανάγκη, έτσι όπως το θεωρούμε εμείς. Και πολλές φορές αφήνουμε απ' έξω τα παιδιά της τυπικής ανάπτυξης. Με αυτή την ημερίδα θέλουμε να ενώσουμε τις φωνές, να φέρουμε στο ίδιο...

στο ίδιο μέρος εκπροσώπους συλλόγων, εκπροσώπους της κοινωνίας, Όποιος θα ήθελε να βρεθεί εκεί πέρα και να ακούσει και να δει, έτσι ώστε να υπάρξει η αρχή.

Η αρχή αυτή θα μπορούσε να είναι για ένα καλύτερο ενδεχομένως μέλλον των παιδιών που μεγαλώνουν τώρα με τα αδελφάκια τους.

Maria (16:55)
Σίλια,, θα ήθελες να συμπληρώσεις κάτι πάνω σε αυτό.

Mermygka Kalliopi (16:57)
Γίνεται και μία κίνηση για πρώτη φορά να ακουστούν περισσότερο οι πλευρές, ας πούμε, των αδελφών τυπικής αναπτυξής. Γιατί παρόλο που εστιάζουμε πάντα στα σπάνια σύνδρομα και στα παιδιά

δεν θεωρώ ότι έχει υπάρξει άλλη φορά που έχει ακουστεί κάτι για τα αδέλφια τους. Και είναι μια καλή... μια έξυπνη κίνηση γιατί σίγουρα υπάρχουν πολλά αδέλφια που... έχουνε αυτό το παράπονο που λέμε. ....

Maria (17:35)
Και διστάζουν να μιλήσουν και να μοιραστούν. Βέβαια.

Mermygka Kalliopi (17:39)
θεωρώ ότι...

Όσα θα είναι εκεί, τέλως πάντων, ότι θα μπορούν να δουν ότι δεν είναι μόνα τους, ότι υπάρχουν και άλλα αδέλφια που... Μάλλον τα περισσότερα αδέλφια που σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, περνάνε πάνω κάτω τα ίδια... Αυτό και να βοηθηθούν.

Maria (18:03)
Πολύ σωστά Σίλια.

Νικη (18:04)
Πολύ ωραία.

Καλλιόπη;

Mermygka Kalliopi (18:06)
Είναι μια ημερίδα που θα μας φέρει όλους σε επαφή, όλες τις οικογένειες και περισσότερο τα αδέλφια μεταξύ τους να ακουστούν, να πούν τους προβληματισμούς τους, να πούν αυτά που θέλουν και δεν έχουν, αυτά που έχουν και ίσως τα θέλανε λίγο διαφορετικά.

Να τους

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (18:27)
...

Mermygka Kalliopi (18:28)
ακούσουν και κάποιοι λίγο παραπάνω, να μπορέσει να γίνει κάτι

που θα τα βοηθήσει στην εξέλιξή τους, θα τους ακολουθήσει και ίσως έτσι και κάποια που δεν έχουνε αυτήν την γνώμη για τα αδέλφια τους, γιατί υπάρχουν οικογένειες που, καλώς ή κακώς, δεν έχουνε καταφέρει να το κάνουνε αυτό, να έχουνε αυτή τη σχέση τα αδέλφια και θεωρούνε αυτό που λέγαμε νωρίτερα, ότι είναι ένα βάρος, είναι ένα θέμα

που θα τους απασχολεί για όταν φύγουν οι γονείς από τη ζωή, που είναι το βασικό πρόβλημα όλων. Ίσως αλλάξουν γνώμη από αυτά που θα ακούσουν από όλους μας και αυτό ευχόμαστε να τους αλλάξουμε τουλάχιστον τη γνώμη και να δουν ότι δεν είναι κάτι άσχημο αυτό που συνέβη στην οικογένειά τους.

Απλά είναι κάτι που μέσα από αυτό θα μπορέσουν να δουν διαφορετικά τις σχέσεις τους, όχι μόνο με τα αδέλφια τους, γενικότερα με την οικογένειά τους και με όλη την κοινωνία, ίσως.

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (19:41)
Η ημερίδα αυτή έχει στόχο να έχει και συνέχεια.

Θέλουμε να γίνει η αρχή. Να μπορέσουμε να παρακινήσουμε όσο το δυνατόν περισσότερα αδέλφια γιατί για αυτούς γίνεται η ημερίδα, για τα αδέλφια. Δεν γίνεται για τα παιδιά που ζουν με σπάνια νοσήματα.

Και θα θέλαμε πάρα πολύ, δηλαδή ο στόχος μας είναι η επόμενη ημερίδα να έχει περισσότερα αδέλφια από γονείς.

Είναι δύσκολη γιατί είναι και ζητήματα τα οποία δύσκολα το αγγίζεις γιατί αγγίζει τα όρια της οικογένειας, της προσωπικής ζωής της οικογένειας. Και καταλαβαίνω πάρα πολύ δύσκολο μια οικογένεια να βγει

και να πει ότι ναι και εγώ έχω το ίδιο θέμα και εγώ έχω αντιμετωπίσει το ίδιο θέμα και το παιδί μου ή εγώ σαν αδελφός για παράδειγμα έχω ντραπεί. Δεν είναι ντροπή να πούμε ότι έχουμε ντραπεί για κάτι ίσα-ίσα όταν παραδεχόμαστε και λέμε ότι ναι έκανα λάθος γιατί το συνειδητοποιούμε αργότερα ότι κάναμε λάθος μεγαλώνοντας.

Μας βοηθάει να μπορέσουμε να δείξουμε και στους υπόλοιπους το σωστό τον δρόμο, αν μπορούσουμε να το εκφράσουμε έτσι. Αυτό που είπαμε και πριν ότι δεν είναι μόνοι τους, ότι μπορούν να βοηθηθούν, υπάρχουν τρόποι για να ζητήσουν βοήθεια, αρκεί να το θέλουν και...

Ένας τρόπος για να μπορέσουμε να το ξεκινήσουμε αυτό, θα μπορούσαν να ήταν και αυτή η ημερίδα και αυτές οι ημερίδες.

Maria (21:34)
Και η ημερομηνία της ημερίδας, λεπτομέρειες θα βρούνε βέβαια στα social.

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (21:38)
Η ημερίδα θα γίνει στις 22 Νοεμβρίου. Περισσότερες λεπτομέρειες για την ημερίδα μπορεί οποιοσδήποτε να βρει είτε στο Facebook των συλλόγων μας είτε στο site www.siblingvoice.gr. Μπορεί...

να κάνει και όποιος θέλει να παραβρεθεί να κάνει εγγραφή. Αυτό θα μας βοηθήσει να μπορέσουμε να δούμε και τη δυναμική της ημερίδας έτσι ώστε να μπορέσουμε να συνυπολογίσουμε και την ανταπόκριση του κόσμου. Γιατί καταλαβαίνουμε ότι ο χώρος που έχουμε επιλέξει έχει περιορισμένη χωρητικότητα. Θα πρέπει να ξέρουμε αν μας χωράει.

Και να μην μας χωράει θα χωρέσουμε. Είμαστε συνηθισμένοι.

Maria (22:33)
Έτσι, έστω και όλοι.

Mermygka Kalliopi (22:34)
Μακάρι να μη μας χωρέσει.

Maria (22:37)
Ναι, αυτό.

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (22:40)
Πάντως καλό είναι να γίνει η εγγραφή για μπορέσουμε για τους έστω και τους τυπικούς λόγους να έχουμε μία εικόνα και να ξέρουμε το τι γίνεται με τη συμμετοχή.

Maria (22:51)
Πολύ

Ωραία. Ευχόμαστε το καλύτερο. Θα είμαστε και εμείς εκεί, Νίκη.

Νικη (22:55)
Ναι, ναι, θα είμαστε.

Maria (22:59)
Και πάμε για κλείσιμο, παιδιά.

Νικη (23:01)
Σας ευχαριστούμε πολύ που ήσασταν σήμερα μαζί μας. Νομίζω πως αυτή η συζήτηση μας θυμίζει κάτι που πολλές φορές ακόμα και εμείς οι γονείς ξεχνάμε. Ότι μέσα στην ίδια οικογένεια υπάρχουν διαφορετικές ανάγκες, διαφορετικά συναισθήματα και διαφορετικές ιστορίες.

Maria (23:16)
Και πως η αγάπη για έναν αδελφό ή μία αδελφή δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν δύσκολες στιγμές, ούτε ότι πρέπει πάντα να είσαι δυνατός. Σημαίνει πως υπάρχει μία σχέση που αξίζει να την κατανοήσουμε σε όλες τις διαστάσεις της.

Νικη (23:29)
Ίσως τελικά το πιο σημαντικό που μπορούμε να κάνουμε είναι κάτι πολύ απλό, να ρωτήσουμε τα αδέλφια πως είναι και να είμαστε πραγματικά έτοιμοι να ακούσουμε την απάντηση.

Maria (23:38)
Γιατί κάθε ιστορία και κάθε συναίσθημα και κάθε φωνή αξίζει να ακούγεται. Σας ευχαριστώ.

Νικη (23:43)
Ευχαριστούμε πάρα πολύ

που ήσασταν μαζί μας σε ακόμη ένα επεισόδιο.

Maria (23:47)
Σας ευχαριστούμε πολύ, ευχόμαστε καλή επιτυχία στην ημερίδα σας.

Νικη (23:51)
Αυτό είναι το Perfectly Unboxed!

Mermygka Kalliopi (23:52)
Ευχαριστούμε

ΣΕΡΓΚΕΙ ΝΤΜΙΤΡΙΕΒ (23:52)
Ευχαριστώ

πολύ.

Mermygka Kalliopi (23:54)
και εμείς.

Νικη (23:55)
Ευχαριστούμε πολύ.